S.Q.M. – FIBROMIALGIA: LA COMPLEJIDAD DE PADECER ALGO QUE LOS DEMÁS NO CONOCEN (Y MUCHAS VECES TAMPOCO QUIEREN CONOCER)


SQMEl tema no es cuestión echarle “fuerza de voluntad”, porque voluntad hay mucha. No van por ahí los tiros. En nuestro caso se podría decir que incluso podemos llegar a tener una voluntad titánica. Aunque sea por simple instinto de supervivencia. Es difícil vivir aislados de todo; sin poder desarrollarnos social y profesionalmente en la medida que uno tenga o no aspiraciones; y además incomprendidos por el entorno y la familia (que en el “mejor” de los casos, relativiza lo que tienes y sin querer entrar en “detalles”, para tranquilizar su conciencia por no hacer nada, o por no estar ahí). A veces, también podemos vivir solos; y sin poder salir a la calle, en algunos casos, desde hace incluso años (excepto para situaciones muy puntuales y planificadas por temas médicos inaplazables,  en el 99,99 por ciento de las ocasiones). Como máximo, las salidas pueden llegar sólo a ser de 4 ó 5 veces al año para algunos afectados. ¿Puedes ponerte en el lugar de de alguien con una vida diaria de este tipo?.
A ello se suma el encaje de bolillos que tenemos que hacer, parte de nosotros todos los meses, para planificar nuestros gastos, que no son sólo los que genera una casa normal, sino también los que generan estas dolencias y sus “complementos”: intolerancias alimentarias, medicamentosas, fotofobia…. Al no poder trabajar tienes que “escoger”, de lo importante… lo que te puedes permitir de entre lo que deberías tener para mejorar, o al menos para no empeorar. O sea, lo más esencial sin lo que el día a día se convertiría en insoportable, por el bucle de empeoramiento sin fin en que se entraría.
Pero si tienes SQM y/o EHS, sobretodo (aunque también con SFC y FM  se suelen tener ciertas intolerancias químicas y sintomatología asociada a ellas, que además pueden acabar degenerando en una SQM, una EHS, o ambas cosas), lo “esencial” para poder simplemente vivir con un mínimo de calidad son, muchas cosas. Es duro tener que escoger en función de la “economía”… Y de la voluntad de terceros como “ayuda externa” disponible para ayudarte a buscar soluciones o alternativas para cosas como hacer obras para adaptar tu casa; o para hablar con un vecino para explicarle tu situación a ver si fuera tan amable de sustituir el suavizante de la ropa (que te enferma en cuanto tiende su ropa en el patio común), por vinagre de manzana (una opción que además es más barata,  y más sana para todos).

Pero no pensemos tan siquiera en una “ayuda externa” de nadie. Es que es “mucho”, lo que necesitamos como “básico” para poder vivir sin tanta sintomatología superpuesta, que habitualmente afecta a órganos de diferentes sistemas corporales. En mi caso, se superponen de forma muy variada dolores generalizados, vértigos, mareos, tinnitus, fotofobia, fonofobia, fatiga crónica extenuante, alteración de sabores en la boca, pinchazos y presión en la cabeza (como si fuera a explotar), migrañas, colitis, malestar general continuo, síndrome de piernas inquietas (cuando me reintoxico), problemas neurocognitivos…

Ante ello, lo “básico” (centrándonos en alguien que “sólo” tenga SQM, aunque también es algo que deben hacer muchos afectados de las otras tres enfermedades), es la compra de comida ecológica, de agua embotellada o filtrada, de mascarillas y respiradores, de una purificador de aire especifico para SQM (con sus costosos recambios), y de algún elemento protector para campos electromagnéticos al menos para el ordenador (con el fin de poder mantenerse conectado “al mundo”, lo que se pueda, a través de Internet). También entra dentro de lo básico los productos de aseo personal y de limpieza ecológicos que toleres (como el vinagre de manzana ecológico), o que sean inocuos (como el bicarbonato). Y la ropa, que debe ser ecológica (o de algodón muy viejo —ropa de antes de tu SQM que a fuerza de muchos lavados puedes llegar a “tolerar” si nunca antes de tu SQM le echaste suavizante y detergentes agresivos—). También es básico, para muchos afectados, un ajuar de casa y de cama ecológicos. Y los cacharros para cocinar, que como mínimo no tengan teflón (a poder ser, que sean de vidrio; o de materiales inocuos 100%). Y básico también sería un mobiliario ecológico, o de no poder permitírtelo al menos natural y antiguo (mientras no haya sido limpiado nunca con productos “convencionales”)… En fin, que esto sería lo básico de lo básico para alguien con SQM. E imposible de obviar, para alguien con un grado grave.

Gastos, gastos, gastos… Y ni en la época de la Sociedad del Bienestar ni en esta, una sola ayuda para ello. Teniendo en cuenta que somos enfermos que no solemos poder consumir medicación, que no solemos ir a médicos o a Urgencias, ni nada… desde luego, salimos prácticamente gratis. Pero ni por esas una pequeña señal de “ayuda” para “material”, como lo pueda haber para un insulinodependiente, por poner un ejemplo… 

Porque nuestros cuerpos están tan saturados ya de lo que se llama “carga tóxica corporal”, que se rebela contra todo tóxico ambiental cotidiano que le rodee, sea químico o electromagnético. Y así, se pasa el día el cuerpo de muchos de nosotros: luchando de continuo. Haciéndote ver con ello que, para no empeorar más, tienes que alejarte de tal cosa o deshacerte de tal otra; o sellar mejor esa ventana con la cinta de aluminio que pusiste hace unas semanas y que con el tiempo se ha ido rompiendo y está dejando pasar aire contaminado (algo que no te das cuenta hasta que empiezas a notarte mal y tienes que ponerte a indagar por toda la casa de dónde viene la fuente contaminante)… Y no se trata de que “te olvides”, o “no lo pienses”… es que por ese tipo de descuidos te puede venir una crisis que te dure, ni se sabe.
POLÍTICAS vs. SALUD
El día a día pues, es complicado, pero a ello hay que sumar además, los problemas anejos —sean administrativos u otros—, que se derivan, ya no sólo de estas enfermedades, sino de las políticas gubernamentales (de un signo o de otro —da igual—, dentro del bipartidismo reinante desde casi el principio de la “democracia”, que se ha incentivado por medio de una Ley Electoral que promueve tal alternancia, como la de Cánovas y Sagasta en el siglo XIX).

No se busca el bienestar y la salud ciudadana. Sólo se vela por el beneficio económico de bancos, grandes corporaciones e Industria con mayúsculas, plegándose a sus deseos sin fisura alguna. Sea a costa de lo que sea y de quien sea.

En los últimos años se hace ya sin tapujo alguno, tanto por unos como por otros.

Puertas giratorias desde la política a empresas “favorecidas” y/o contaminantes; aparición de leyes para promover el fracking. Leyes para sustituir los contadores analógicos (que funcionan perfectamente) por contadores digitales (“smartmeters”) de los que no se han hecho estudios previos sobre su impacto en la salud y de hecho ya vienen precedidos por la polémica; entre otras cosas, por el aumento de riesgo que supone de inicio de problemas de salud, algo que en España ya se han empezado a dar casos).

También se acaba de aprobar una Ley de Telecomunicaciones por la que, entre otras cosas, se podrán expropiar (conculcando así la propiedad privada) las azoteas de los edificios para poder poner antenas de telefonía allí donde, en principio, les salga del gorro a las compañías; aunque los propietarios del edificio, el ayuntamiento de la localidad, o los vecinos del barrio en cuestión, se opongan. Esto, y lo de los contadores digitales, excusa decir lo que podrá suponer para la salud de todos; pero sobretodo de forma más inmediata y evidente para un afectado de EHS, en cuanto a su salud y mínima calidad de vida (de haber tenido alguna hasta ese momento, a través fundamentalmente de la no-exposición).
Pero el tema de las “políticas” (de uno y otro signo pero más evidente en el actual gobierno), no paran ahí. Habría que sumar la política protransgénicos, en la que España sigue siendo el campo de experimentación de Monsanto. O la política profumigación, haga o no haga falta (lo que llaman “fumigaciones preventivas” —donde también, como en el tema de los transgenicos, tiene baza Monsanto; esta vez con un pesticida usado en agricultura, y que en los últimos años también se está usando en nuestras calles: el herbicida RoundUp, cuyo principio activo es el glifosato—). Cada vez con más asiduidad se fumigan zonas urbanas (jardines o parques, edificios, colegios, arbolado, etc.), haya o no gente por medio, y sea necesario o no; campos y zonas rurales.
ENFERMARMOS Y ENCIMA COSTEAMOS LOS PERJUICIOS QUE LAS CORPORACIONES CAUSAN EN NUESTRO ENTORNO -SI NO QUEREMOS VER AÚN MÁS PERJUDICADA NUESTRA SALUD- MIENTRAS PARA ELLAS TODO ES BENEFICIO Y LUCRO DESORBITADO
Como enfermos de SQM y EHS principalmente, pero también de otras dolencias que se puedan originar o agravar con esto (como el SFC y la FM), podría pensarse que de los “químicos” aún te puedes “aislar” —en lo posible— a través del evitamiento y del control ambiental de tu entorno… ¿Pero de los campos electromagnéticos…? Cómo, si traspasan tu casa?. Sí, sabemos que hay pinturas “antirradiación”, pero a precios prohibitivos y que para que funcionen, además requieren hacer obra complementaria en casa. Una casa, que puede que incluso ni sea “tuya”.

Y aunque pudieramos costearnos algo así, ¿porque tenemos nosotros que asumir en nuestras economías un gasto personal (y además considerable y sin tener la seguridad de que podamos en un futuro seguir viviendo allí, si aumentan los toxicos del entorno), sólo para que ciertas compañías tengan unos beneficios, ya no sólo considerables sino abusivos y fuera de toda ética?. Ni es justo, ni es humanamente aceptable para nadie. Es como con el maltrato de género, cuando el poco amparo práctico del Estado hace que sea la víctima la que, para sobrevivir, tenga que desubicarse de su vecindario y amistades para irse de su domicilio, trabajo e incluso ciudad.

EL ÉXODO INVISIBLE DE DESPLAZADOS OBLIGADOS (LA TRASHUMANCIA FORZOSA)

Hay enfermos de SQM y EHS que por esta razón se han visto obligadamente “desplazados” de sus hogares. 
Unos a otras casas,  incluso a otras localidades que tras mucho analisis han pensado que podrían serles más aptos para vivir algo mejor. Al menos, hasta que les pongan una antena de telefonía enfrente; una Wi-Fi vecinal (que su propietario no quiera cambiar por cable Ethernet o fibra óptica —opciones estas más sanas para él y para todos—); lleguen vecinos que laven la ropa con lejía o suavizantes (y no quieran cambiar a otras alternativas por ser férreos defensores de lo que inculca la propaganda industrial); o las tierras de al lado del nuevo hogar cambien de dueño… y lo que antes era campo se convierta en un sembrado que se fumigue periódicamente.
Otros enfermos, sin embargo, se han visto o se ven directamente en la calle. Viviendo en sus coches, previamente adaptados a su enfermedad en lo posible, y sin poder recurrir a nadie… Con la única alternativa de intentar acceder de forma desesperada a los medios de comunicación, para que al menos su momentánea visibilidad social —aparte de llevarse burlas y descrédito de algunos ciudadanos por falta de comprensión y de empatía, mientras el resto de la gente mira hacia otro lado—, sirva para que a las administraciones se les caiga la cara de vergüenza por su connivencia hacia la creación de este tipo de enfermedades, hacia las situaciones que generan; y el gran sufrimiento y límites que su sintomatología provoca (para muchos, a diario).
Pero aún queda otro grupo de afectados… Los más graves, y sin entorno de ayuda ni “coche” donde “vivir”. ¿A dónde vamos a ir… si no podemos salir de nuestras casas para ver “nuevas ubicaciones” donde vivir.? ¿Si no tenemos capacidad física para un traslado (porque no la tenemos ni para hablar o escribir un rato, y aún menos de forma regular)?. ¿Si no tenemos capacidad económica suficiente como para hacer frente a los gastos que supondría irnos a vivir “a cualquier parte”; y partiendo de “cero” en un entorno que necesitaría a priori, tanto que llegaran productos ecológicos para poder alimentarnos, como la comprensión del nuevo “entorno” para poder instalarnos sin que nuestras enfermedades nos crearan “enemigos” porque se tomen estas, no como una oportunidad de aprender a vivir más sano para su salud, sino como una “amenaza” a sus costumbres tóxicas por simple ignorancia?.
Este es un éxodo invisible de afectados para la sociedad y para los gobiernos, de unas enfermedades que no se quieren ver. Y hasta que llega ese éxodo —que cual espada de Damocles tenemos de continuo encima de nosotros—, por instinto de supervivencia seguimos “apuntalando” nuestras casas, contra las sustancias químicas que nos llegan del exterior…

LA NUEVA LEY DE TELECOMUNICAIONES Y LOS CONTADORES DIGITALES (“SMARTMETERS”)

Parece probable que en cuanto se implanten los contadores digitales y demás parafernalia generadora de campos electromagnéticos a nuestro alrededor (que aumentará de forma desorbitada el nivel de campos a los que actualmente todos estamos expuestos)… ese éxodo de enfermos hacia vete a saber dónde, en una trashumancia periódica forzosa, aumentará con mucho. Otros, puede que incluso nos veamos con probabilidad en la calle y sin sabe a dónde ir… A menos que, o antes se modifiquen las leyes (porque —puestos a imaginar quimeras—, de pronto se piense antes en la salud ciudadana que en los beneficios); o se encuentre una solución aunque sea en forma de “apaño”; o nuestras enfermedades dejen de ser crónicas y encima nos curemos… Obviamente, son tres situaciones que es improbable que ocurran.

LAS ELECCIONES EUROPEAS (QUIERO VOTAR PERO EN LA PRÁCTICA NO SE ME DA LA OPCIÓN)
A todo esto, y por poner un ejemplo de las situaciones a las que uno se puede enfrentar con estar enfermedades y que la gente normalmente no ve, ni cae… decir que aunque estoy bastante inoperativa por la salud y los problemas aquí enumerados (y que a mí me tocan directamente, como en mayor o menor medida al resto de los compañeros), estos días ando “luchando” por ejercer mi derecho a “votar” en las próximas Elecciones Europeas del 25 de mayo. Habrá quien diga que “qué más da”, pero no. Porque hoy en día muchas de las normas que se aplican en los países integrantes de la Unión Europea son trasposiciones de decisiones tomadas por el Parlamento Europeo. Así que no deseo que mi no-voto beneficie indirectamente a nadie a quien yo no quiera beneficiar.
Pero resulta que como el grado que padezco de SQM y EHS no me dejan salir a la calle, aunque en la práctica tengo DERECHO a votar; EN LA PRÁCTICA, no es así. De hecho, la única vía que se da a “alguien como yo” (y así estamos un buen grupo de población, dado que muchos somos los que por enfermedad limitante no podemos pisar la calle) es el “voto por correo”. Pero para ejercerlo, previamente hay que presentarse en Correos. Así que es la pescadilla que se muerde la cola.
Es por ello que, tras buscar posibles alternativas en Internet y escribir correos a algún órgano administrativo (que a fecha de hoy no se ha contestado aún, al menos de momento), he pasado a hacerlo a través de Twitter, aunque sólo un día (el sábado 10 de mayo), porque el cuerpo no me dio para más.
Envié tres mensajes, uno de ellos a la diputada de Compromís Mónica Oltra (actualmente en coalición para las europeas con Equo y otros, bajo el nombre de Primavera Europea), por su compromiso, no sólo social; sino importante: con el Medio Ambiente y la SQM en concreto —algo que ha mostrado en el pasado dentro del Parlament de la Comunidad Valenciana—).

Mi mensaje fue este:

@monicaoltra Quiero votar pero la #LeyElectoral NO me deja xq mi enfermedad NO me permite salir a calle¿Q hacer? #SQMGrave #Discriminación

A raíz de hacerle un RT, hubo bastantes personas que mostraron interés y solidaridad hacia esta situación; y ante ello, estas fueron algunas de mis reflexiones:
  • “Las sociedades q no son capaces de ver su DIVERSIDAD, para ser inclusivas, dejan x el camino +gente de la q creen”
  • “El tema es tremendo Vivo encerrada, aislada y el colmo es q el Estado IGNORE a la población de enfermos graves x no poder SALIR”
  • “Gracias xinterés No puedo pagar notario Mi #SQM impide trabajar+obliga aislamiento para no empeorar+”
  • “Pero podría intentar abrir puerta con mascarilla+DNI+elegir papeleta aunq esto empeore mi salud #SQM”
De la buena comunicación general, como siempre suele pasar cuando una conversación genera interés y fluye hacia esta un número de personas, también hubo “troll” que se introduzco en el hilo simplemente para “molestar”. Ante ello sólo hice unas observaciones, más de cara a que los demás entendieran el problema de la situación que les explicaba, que porque yo sintiera necesidad de “justificarme” o contestarle:
  • “I. Mal vamos si no somos capaces de ser inclusivos, interpretamos erróneam, y pensamos ‘lo económico’ como ‘ellos'”
  • “II. Debería SER POSIBLE hacerlo con 1certificado digital Lo tengo gracias a solidaridad de @CERES_fnmt “
  • “III Pero la ley no contempla esa opción tan fácil y GRATIS. Es cuestión de VOLUNTAD, no de dinero No nos excluyáis“
Lo último de la conversación de ese día, entre quienes se interesaron por el tema, fue que una persona comentó que indagaría sobre ello. Copio y pego su mensaje:
  • “los derechos no se pagan, se tienen, mañana consulto, Buenas noches.”
En fin, si por esta vía no sale nada seguiré preguntando e insistiendo por otras (Democracia Real Ya, etc.), en los ratos que la salud —si quiere— me deje. Al menos que no quede que no lo intenté. 

María José Moya Villén
Colaboradora en medios de comunicación
Autora de Mi Estrella de Mar, espacio pionero en sensibilidad química múltiple
Afectada grave de SQM-SFC-EHS-FM

Artículo original: http://www.sensibilidadquimicamultiple.org/search/label/%DB%9EFibromialgia
© Servicio de Información sobre Sensibilidad Química Múltiple y Salud Ambiental

FIBROMIALGIA: !No te rindas!


NoTeRindasMBenedettiCasi siempre intento desde este blog hacer llegar una palabra de aliento y animo a todos los que compartimos estas duras enfermedades, comprendo muy bien que todos nosotros necesitamos que se acuerden que seguimos en la lucha, necesitamos que nos tengan presentes y que de vez en cuando nos pregunten como estamos, necesitamos también no sabernos olvidados por los que nos rodean. En definitiva,  que entiendan nuestro sufrimiento y que quieran compartirlo…O simplemente sentirnos queridos….

Necesitamos en algún momento de una mano que nos sujete y acompañe en esos momentos críticos, en esos que nos sentimos superados por el dolor y hasta por la soledad.
Hoy me duele no poder estar ahí repartiendo una fuerza que no tengo, pero si  he aprendido a transmitir,  llevo demasiados días en la cama, días en los que el dolor no me deja vivir y me siento especialmente  impotente. Por eso quiero hoy echar mano de palabras “de otros”  que en ocasiones me acompañan y me reconfortan.

Espero de corazón que también os ayude a vosotros este maravilloso poema de Benedetti…

NO TE RINDAS

No te rindas, aún estás a tiempo
de alcanzar y comenzar de nuevo,
aceptar tus sombras,
enterrar tus miedos,
liberar el lastre,
retomar el vuelo.

No te rindas que la vida es eso,
continuar el viaje,
perseguir tus sueños,
destrabar el tiempo,
correr los escombros,
y destapar el cielo.

No te rindas, por favor no cedas,
aunque el frío queme,
aunque el miedo muerda,
aunque el sol se esconda,
y se calle el viento,
aún hay fuego en tu alma
aún hay vida en tus sueños.
Porque la vida es tuya y tuyo también el deseo.
Porque lo has querido y porque te quiero.
Porque existe el vino y el amor, es cierto.
Porque no hay heridas que no cure el tiempo.
Abrir las puertas,
quitar los cerrojos,
abandonar las murallas que te protegieron,
vivir la vida y aceptar el reto,
recuperar la risa,
ensayar un canto,
bajar la guardia y extender las manos.
Desplegar las alas
e intentar de nuevo.
Celebrar la vida y retomar los cielos.

No te rindas, por favor no cedas,
aunque el frío queme,
aunque el miedo muerda,
aunque el sol se ponga
y se calle el viento,
aún hay fuego en tu alma,
aún hay vida en tus sueños.
Porque cada día es un comienzo nuevo,
porque esta es la hora y el mejor momento.
Porque no estás solo, porque yo te quiero.

DIARIO DE UNA ENFERMA SFC. http://sdefatigacronica.blogspot.com.es

Los afectados de Sensibilidad Química, entre la ciencia y los intereses políticos


Determinados estudios sobre la vinculación de tóxicos químicos, pudieran dar la clave para entender las enfermedades de sensibilización central SSC, si éstas fueran entendidas como enfermedades en vez de síndromes dudosos y psicopatológicos.

Curiosamente, mientras que tanto la OMS como en nuestro país se niegan, se estigmatizan y se penalizan mayoritariamente estas enfermedades, existen miles de estudios, con evidencia científica, que esclarecen las dudas, que determinados profesionales de la salud puedan tener, sobre la veracidad de dichas enfermedades.

Un claro ejemplo de ello lo podemos observar con el reciente caso que está movilizando a los afectados de SSC, ante la decisiónBENIOPA-LADROVA-IMG_2723-724x424 de reducir la prestación de invalidez, al presidente de la asociación de afectados de sensibilidad química y ambiental AQUA de Tarragona (zona geográfica de alto riesgo de contaminación por las industrias químicas que existen en la zona).

Según lo que se desprende de los argumentos del ICAM, es que entienden como una capacidad laboral de dicha persona, el hecho de ejercer dicha actividad representativa de la asociación AQUA.

Curiosamente esta persona, el Sr. Mario ARIAS, trabajaba en el mantenimiento de carreteras, como peón de obras públicas y tras una demanda por la falta de seguridad que le causo la SSQM, tiene que ser indemnizado por la Generalitat, por daños y perjuicios.

Curiosamente, estas decisiones de los organismos oficiales de inspección, hace pensar que están gestionadas por personas, incompetentes profesionalmente, para estas patologías o prevaricadoras. Dicha opinión muy generalizada no solo entre los afectados, si no también entre los profesionales del derecho, profesionales de sanidad  y gestores sociales, que conocen el tema de las SSC,  se genera en base en que las decisiones que adoptan los inspectores son mayoritariamente similares en favor a la propia administración, mostrando constantemente el desprecio ante el aporte de informes realizados por especialistas de centros de la propia administración sanitaria pública, especialistas altamente cualificados y referentes en el tema. Así mismo también hacen caso omiso a los múltiples miles de trabajos internacionales que aportan claridad, con evidencia científica, sobre la influencia de los tóxicos en las personas. Tanto en el ámbito doméstico como laboral.

A modo de ejemplo de ello, podemos informarnos, mediante la publicación científica de la revista Neurólogy, el trabajo publicado en el año 2012 (29 de mayo) vol. 78 nº 22, Exposición ocupacional a solventes y la cognición”, realizado por el equipo del Dr. Berkman (ScD , MM Glymour , ScD , C. Berr , MD, PhD , A. Singh-Manoux , PhD , M. Zins , MD, PhD , M. Goldberg , MD, PhD y LF Berkman , PhD). En el que concluye que los disolventes que se estudiaron (disolventes clorados, disolventes derivados del petróleo, benceno y disolventes aromáticos no bencenos) afectan más a personas de bajo nivel educativo, debido a la reserva cognitiva que poseen los que han podido adquirir mayores conocimientos. Sin que ello no niegue que ambos colectivos se vean afectados por los disolventes al ser expuestos a los mismos por condicionantes laborales y mantenimiento en el tiempo en los mismos.

Otro estudio publicado en 2014, (13 de mayo), también en la revista Neurology vol. 82 nª 19 “Los déficit cognitivos asociados en los trabajadores altamente expuestos a los disolventes, no pueden atenuarse plenamente con el tiempo , realizado por El equipo de la Dr. Erika L Sabbath y col.

imagesEn dicho estudio, se realizó mediante el control de 2.143 jubilados que estuvieron expuestos laboralmente a disolventes clorados, disolventes derivados del petróleo y del benceno, se concluye que “Si bien el riesgo de deterioro cognitivo entre los trabajadores expuestos moderadamente puede atenuarse con el tiempo, esto no puede ser del todo cierto para aquellos que han sufrido una mayor exposición. Esto tiene implicaciones tanto para los médicos que trabajan con los pacientes anteriormente expuestos a disolventes, como para las políticas de límites de exposición profesional a los mismos.”

¿Cómo se puede entender esta disparidad de opiniones contradictorias entre la realidad y los intereses político-empresariales?

Curiosamente, si miramos en los buscadores propios de la medicina, encontramos 3.580.000 resultados tan solo aplicando la entrada “adverse health effects that can potentially cause paints and adhesives. (Efectos adversos para la salud que puede llegar a ocasionar las pinturas y pegamentos.)”

medicina_08Recientemente un estudio de la Escuela de Salud Pública de Harvard (EE UU) señala que las personas que están expuestas a pintura, pegamento o humos desengrasantes en el trabajo pueden tener problemas de memoria y pensamiento durante la vejez cuando se jubilan, décadas después de su exposición. Esto nos da a entender el motivo porque existe tanta mujer afectada de SSC, puesto que por un lado están expuestas constantemente a dichos productos tanto por causas laborales como domésticas, puesto que están presentes en productos de limpieza, ceras para muebles, diluyentes de pinturas y barnices, decapantes, desengrasantes, etc. etc. y por otro lado hay que añadir la peculiar afinidad que tienen las grasa de las mujeres en absorber y retener dichas substancias.

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SÍNDROME DE FATIGA CRÓNICA: Consejos para sobrellevar mejor la enfermedad (El sueño)


ENOCOMO MEJORAR LOS PROBLEMAS CON EL SUEÑO

El descanso es primordial para nosotros, sin embargo muy a menudo tenemos problemas para dormirnos o permanecer dormidos. En mi caso es una de las cuestiones que más me angustian, cuando de ninguna manera llega ese esperado sueño.  Hay que elegir  una hora para ir a dormir e intentar hacerlo cada día a esa hora, la rutina en el tema del sueño es muy importante, el cuerpo se acostumbrara, aunque sea poco a poco.

Una cena ligera, antes de las ocho. A las siete si puede ser, mejor aún, nos dará la oportunidad de haber hecho la digestión completa, después un baño a temperatura media, una infusión de hierbas relajantes y una manzana como fruta nocturna nos puede ayudar bastante, sobre todo no hacer ningún tipo de actividad que nos alteré o nos despeje demasiado.

Otro consejo primordial, en cuanto tengamos sensación de sueño, rendirnos a él. Las primeras horas serán las más optimas y reparadoras. Si nos dormimos profundamente será más difícil despertarnos. Sin embargo si nos dormimos superficialmente, cualquier ruido nos despertará, después será muy difícil volver a dormir, puesto que uno de nuestros mayores retos es, más que dormirnos, mantenernos dormidos.

Ropa ligera, que no apriete, ni moleste para dormir, no cargar con mucho peso la cama. Hay muchos enfermos, como es mi caso, que el sólo roce de la sabana o los talones tocando una superficie, bastará para provocar un dolor insoportable. La posición es muy importante, boca arriba es un error quedarse dormidos, la mayoría no respiramos bien y tenemos sequedad en la garganta, esta posición agravara nuestros síntomas. Una botella de agua en la mesilla es imprescindible para no tener que levantarte a media noche puesto que es otra de nuestras dificultades, la movilidad en la noche. Cuando el cuerpo lleva un tiempo en la misma posición cuesta después el impulso de levantarse porque está más limitado ese movimiento. Intenta si tienes que hacerlo, doblarte hacia un lado hasta poner el pie en el suelo y girarte después, incorporarte hacia adelante es algo más complicado. Por ello también aconsejaría  ir a hacer pis justo antes de dormir, por la misma razón, que no sea necesario levantarse de la cama durante la noche o lo menos posible.

Los codos y las rodillas deben estar bien colocados, suelen ser puntos de dolor importantes, así como los talones, como he dicho. Para los que como es mi caso, tengan problemas de hiperlaxitud articular, cuidar aun más la posición de las manos y las muñecas, si no nos levantaremos con las articulaciones inflamadas y doloridas, ya que tendemos a retorcerlas y doblarlas sin darnos cuenta. Muy necesario una buena almohada, yo la utilizo con una zona más baja en el centro para colocar bien el cuello dentro, debido a la hernia discal que padezco, pero aunque no sea vuestro caso, la zona del cuello es delicada y cuando se inicia el dolor cervical, este tiende a provocar dolores de espalda, costales e incluso lumbares, que se pueden hacer crónicos y limitar aun más el movimiento a causa del dolor extremo. Particularmente en la cama estoy muy mal, pero me permite un descanso que en otra posición no obtengo, aunque el dolor sea mayor, (no todos los pacientes tendrán la misma incidencia en las dificultades, aunque creo que los que llevamos mucho tiempo con la enfermedad, si lo tenemos)

Para finalizar decir que temas como la temperatura, el silencio y la obscuridad son puntos imprescindibles también.

Publicado por Angeles

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FIBROMIALGIA – S.F.C.: TRIBUNAL MEDICO


TRIBEn mi último post comentaba sobre la dificultad a la hora de conseguir una incapacidad permanente, ya sea total o absoluta. Después de lo sucedido en el último mes me doy cuenta que nada ha cambiado o puede que la crisis actual haya contribuido a poner el tema aun más difícil para nosotros, los que padecemos estas enfermedades invisibles.

Quería haber escrito esta entrada hace unas semanas,cuando sucedió,  pero últimamente me cuesta bastante ordenar mis ideas y pensamientos para después trasladarlos a un escrito medianamente entendible.  Intentaré empezar por el principio.

He estado 6 meses de baja laboral por diferentes temas médicos que se habían recrudecido o por presentarse nuevos problemas de salud. El caso es que sin esperar siquiera a finalizar las pruebas cardiológicas que tenía pendientes me dieron cita para pasar el tribunal médico, sinceramente estaba convencida de que esperarían a tener los resultados e iba medianamente tranquila, no estaba bien, ni física ni anímicamente (Pero eso a ellos que más les da). Total que preparé mis informes como siempre y me acompañó mi hija, también como siempre. El médico que me atendió ni siquiera  miro la documentación que llevaba, aun menos se la quedó, alegando que ya disponía de toda la información necesaria. Me dieron el alta  médica en ese preciso instante para reincorporarme a mi trabajo el día siguiente.

Me pregunto ¿De qué sirven todos los informes en contra de esa vuelta a tu puesto de  trabajo?  Sobre todo si tu doctora de la mutua -en la que confiabas- resulta que te miente y es ella misma la que te propone para el alta inmediata sin ni siquiera avisarte, muy al contrario, me da hora para la siguiente visita cuando sabe perfectamente que no se va a producir (Es una de las cosas que más me indignó, ese engaño innecesario).

 El evaluador simplemente me dijo (como las otras dos veces anteriores) que las patologías padecidas no son suficientes para solicitar una incapacidad permanente y que podía realizar mi trabajo sin ninguna dificultad.

No pude aguantarme más e hice un comentario:

-Vaya, que hasta que uno no venga con los pies por delante no piensan hacernos caso, no?

Mi hija, me pidió que callara para no empeorar la situación, pero yo estaba tan crispada con lo sucedido, que no pude callar, sobre todo viendo aquella persona impasible que casi no se atrevía  a mirarme a la cara, acompañado de  una indiferencia total.

¿Cómo puede alguien que hace dos minutos que te conoce y sabe de ti, decidir si estás o no capacitada para seguir con tu trabajo de una manera optima?. A mí me gusta hacer bien mi labor  y sé que en este momento no puedo hacerlo.  Tengo grandes dificultades para caminar (debido a varias lesiones en tobillos y rodillas) o para ir en coche porque vivo fuera de la ciudad donde trabajo (por problemas de concentración, alerta y reacción) y concentrarme debido a los grandes dificultades cognitivas, que cada día son más evidentes. Entonces…

Definitivamente el tema de la incapacidad está muy difícil, lo único que espera la S.S es que nos demos por vencidos y dejemos voluntariamente el trabajo o sea que nos quitemos de en medio y dejemos de molestar. ¿De qué nos ha servido entonces a los enfermos el tremendo esfuerzo por llegar hasta aquí, si después tenemos que abandonar cuando no podemos más? !Me parece tan injusto!

Afortunadamente he vuelto en el mes de Julio, mes en el que sólo trabajo por las mañanas y después la empresa cierra por vacaciones,  pero en dos semanas tengo que reincorporarme al trabajo de nuevo y ahora en jornada de mañana y tarde. Soy totalmente consciente de que no podre hacerlo…YA NO.

Publicado por Angeles PM

DIARIO DE UNA ENFERMA SFC. http://sdefatigacronica.blogspot.com.es

La carrera IRONMAN por la fibromialgia


ironmanheartIronmanheart (#IMheart), así se llama el proyecto promovido por la Asociación Catalana de afectados por la fibromialgia y con el compromiso de los deportistas Raul Santos, Víctor Asensio, Javier Córdoba, Alberto Bermejo, Roger lacaci y Jonathan Hernández.

La idea es que estos deportistas completen el primer IRONMAN que se va a realizar en Barcelona el 5 de Octubre. Para los que desconocen que es esto, se trata de una prueba muy dura, en la que se realizan varios deportes: nadar 3800m en mar abierto, montar en bicicleta 180km y correr los 42km de un maratón, todo esto sin parar y en menos de 17 horas.

Se quiere así transmitir a través de estos deportistas y todos los que se apunten, el sacrificio y constancia que deben sufrir los enfermos de fibromialgia. Ellos pasan por un Ironman, un reto que superan día a día, por eso, el apoyo familiar y social es muy importante.

Puedes participar en este proyecto apuntándote a la prueba, colgando tus fotos de instagram, con el hashtag de Twitter #IMHeart y comprando una pulsera solidaria. Los beneficios irán destinados a la asociación que atienda a personas con fibromialgia, síndrome de fatiga crónica y sensibilidad química múltiple.

Toda la información en su página web www.ironmanheart.com. Desde aquí ¡te animamos a participar!

La conexión neurológica en la Fibromialgia


neuroPublicado por Anilein, Peru AFIBRO.ORG 18.agosto.2014

Fuente : National Fibromyalgia Research Assoc. – NFRA https://www.nfra.net/NewYunus1.htm

Si usted tiene fibromialgia, algunos de sus síntomas podrían ser causados por un trastorno neurológico, tales como la compresión de la médula espinal cervical (estenosis) y / o la malformación de Chiari . Es importante para su salud a largo plazo y para el alivio del dolor, la fatiga y la función mental, para descartar enfermedades neurológicas como parte de su síndrome. Si responde sí a varias de las siguientes preguntas, usted debe tomar la iniciativa para ser examinado por un neurocirujano para posibles implicaciones neurológicas.

Además del dolor y la fatiga:

¿Tiene entumecimiento y hormigueo en las manos y los pies?
Son sus manos y pies siempre fríos?
¿Ha notado debilidad muscular, tales como una disminución de su fuerza de agarre?
¿Se siente mareado cuando se pone de pie?
¿Usted tiene la visión borrosa que no ha sido ayudado por las gafas u otros ajustes ópticos?
¿Tiene el síndrome de colon irritable?
¿Tiene problemas de la vejiga?
¿Tiene hechizos náuseas y / o vómitos?
¿Tiene inexplicables episodios de sudoración, lo que no está en la menopausia?
¿Eres torpe, ya sea en pie o en la manipulación de objetos?
¿Tiene dolores de cabeza?
¿Tiene entumecimiento facial?
¿Tiene la apnea del sueño?
¿Tiene ronquera?
¿Tiene mediada neuralmente hipotensión (presión arterial baja)?
¿Es usted se desmaya sin razón aparente?

Por favor, compruebe también los síntomas comparables páginas ubicadas en este sitio para otros síntomas que pueda tener.

También responda las siguientes preguntas. Antes de la aparición de los síntomas de la fibromialgia:

¿Fue herido en un accidente de vehículo de motor?
¿Sabía usted sufre de una lesión deportiva?
¿Te golpeaste la cabeza, el dolor de su cuello o dañarse de cualquier otro modo (ejercicio, caída, etc)?
¿Tuvo una cirugía con anestesia?
¿Sabía usted ha trabajo dental con anestesia?

Otras preguntas:

¿Los otros miembros de la familia, es decir, madre, padre, hermanos, tías, tíos, hijos, abuelos, presentan síntomas similares y / o han sido diagnosticados con fibromialgia?
¿Tuvo un nacimiento traumático (fórceps, otros)?

Desde 1997, cientos de pacientes con fibromialgia han sido evaluadas para estas condiciones y han tenido cirugías. 80% a 85% de los pacientes que han tenido cirugía han visto notable mejoría en sus síntomas. Si usted tiene una o ambas de estas condiciones, usted puede encontrar ayuda en el alivio de su dolor, la fatiga y los problemas cognitivos, así como otros síntomas neurológicos, incluyendo pero no limitado a: Manos y pies fríos, entumecimiento y hormigueo en las extremidades, síndrome del intestino irritable , problemas de la vejiga y más.Si usted desea ser evaluado para cualquiera de estas condiciones por un neurocirujano bien informado, póngase en contacto con uno de los médicos que figuran a continuación para que le indiquen cómo llegar a una resonancia magnética y otra información de la cita. (Ver Requisitos de resonancia magnética para obtener instrucciones detalladas para dar a su médico).

http://afibro.org/

FIBROMIALGIA: EL PRECIO DE NUESTRA ENFERMEDAD


PRECIO Los que padecemos una enfermedad  no reconocida, pero “real”, tenemos que estar cada día pagando un precio muy elevado por algo, del que ni somos culpables, ni hemos pedido tener.

Lo más parecido a una maldición, donde buscamos con la positividad y el antídoto ,el no caernos en el precipicio de todas las negatividades habidas y por haber.

El precio de la indiferencia , y de las etiquetas que nos cuelgan de imaginarios, vagos, locos, etc.etc.,, nos pasa mucha mella en nuestro ánimo y actitud ante dicha cruz.

Estamos cansados , de que sigan negándonos a vernos como enfermos con dignidad, derechos y seres humanos con necesidades de vivir lo mejor posible, como cualquier otro enfermo reconocido. Ya está bien que nos pongan la sentencia de “culpables y cadena perpetua ,por no decir condenados a muerte, siendo Inocentes.

Si nos ponen en un papel, la enfermedad, sindrome, que tenemos, porque habemos muchos enfermos con “enfermedades raras”, que no quiera decir que nosotros seamos raros, sino que no han averiguado de donde proceden, y le han puesto ese titulo de raritas. Pues si nos dan un diagnóstico con su nombre y apellido, como la Fibromialgia, Sindrome de Fatiga Crónica, otras enfermedades como la “ELA”. como el “LUPUS,,etc, etc, ya que hay muchismas enfermedades no reconocidas, y si para colmo, hay un Día ,donde celebran dichas enfermedades,,,,,, me pregunto, ese día que lo celebran,,,,,, ¿Qué celebran?…. Nosotros no celebramos nada, es un dia de reindivicaciones , para ser visibles, para con nuestra lucha diaria, se bajen de sus tronos de Dioses y sean más humanos.

Una bata blanca, no significas que seas un buen médico ni mejor persona, sino los que ayudan a los enfermos, esos que vocacionalmente, se dejan la piel en sanar, reconocer y luchar si hace falta junto al enfermos, sin miedo a enfrentarse a sus colegas, sistemas,,etc, todo alejado de lo que somos para ellos, : pura mercancia, donde damos beneficios, tantos en farmacias como en sus consultas privadas, sin nombrar a los abogados que tenemos que pagar para demostrar que son unos Mentirosos.

Muchos médicos ni tienen pajorela idea, de lo que significa nuestras enfermedades, sufrimientos, y solemos oir como nos machacan el oido, con sus frases rutinarias y huecas del saber y de preocuparse en saber,. como : “eso es de lo mismo”. “todos los mismos medicamentos”.. “derechitos al psiquiatra”….. no importa que tenga dolores, usted derechita al psiquiatra que son imaginaciones, o un trauma en su vida,,,,,,,anda que hay cada tarugo con bata blanca,,

Tenemos que pagar un precio muy alto, porque nuestro cuerpo con enfermedades, al no ser atendido adecuadamente, en especialistas en centros multidisciplaneres, adecuados a la patología que tenemos, vaya aminorando los sintomas y no avance,,,,,, nos vamos cada vez, deteriorando, poniendonos mustíos como esa planta que no riegan y cuidan y solo piensan que con dejarla en el balcón y que le de el sol, ya por si sola se cuida,

Todos pensamos y mas de uno, sin ser hipócritas deseamos, que al menos un día tengan ellos nuestra enfermedad, o que convivan a nuestro lado una temporada, o que un familiar suyo, poniendonos a mala leche, la padezca, o mejor ellos mismos,

Me duele el doble , ya no solo por mi misma enfermedad, sino porque cada día encuentro compañeros , amigos, llenos de todos los crueles sintomas que conlleva una enfermedas real no reconocida, y ver como las esperanzas, se van apagando entre lastimosos dolores, cansancios, y muchos sintomas, más enfermedades que se nos va uniendo , por los medicamentos no adecuados y nos dañan otros órganos, y que pena que sigamos sin una información a nivel social, para que nuestro entorno ,al menos nos ayuden con su paciencia y amor, como es nuestra familia, amigos, donde pocos son los comprendidos, y me sobran dedos.

Porque no siguen empleando sin cesar , los medios de comunicación, como mejor herramienta de comunicación social, para seguir día a día divulgando, los avances en investigaciones, en darnos a conocer, en que muchos ya no enfermos solo, sino también facultativos, sepan las diferencias, entre una Fibromialgia y un Sindrome de Fatiga Crónica.

Si la padeces y eres joven, ya tienes más tiempo de curarte, dicen

Si la padeces y eres mayor, para lo que le queda

Si la padeces y va mucho a quejarte, te ponen en su lista negra de no atenderte

Si la padeces y no tienes dinero para sus consultas donde te sacan hasta los ojos, y con reverencia incluida cuando le pagas,  pues los pobres a jodernos,

Ya paso de palabritas dulces y educadas, mi enfermedad me obliga a no callarme más, a saber que el tiempo corre en mi vida, y sigo peor, que tengo que seguir luchando por mi Vida, que no quiero pasar más años, con palabras de . ánimo, paciencia, esto es lo que hay,,,etc

Quiero vivir, siendo la primera, que tengo que saber que si me tocó la enfermedad , debo aprender a saber como es, que significa, hasta donde puedo llegar y hasta no debo excederme, que es lo que me hace daño o bien, Yo soy la primera interesada en saberlo todo ,sobre lo que sufro, pero nadie tiene el derecho de pensar por mi, de DECIDIR por MI

EL PRECIO DE NUESTRAS ENFERMEDADES ES MUY CARO,

ya no solo es vivir mal y jodidos, es que estamos condenados a muerte siendo Inocentes

Basta yá de egoismos, que no somos borregos, ni tampoco el chollo del dinero, somos seres humanos,,,, estamos gritando que nos ayuden, dejen de hacerse los oidos sordos, y mirando a otro lado.

No podemos trabajar, no podemos estar bien con nuestra familia, se rompen muchos matrimonios, nos vemos desamparados, ya no decimos por favor, ahora decimos: EXIJIMOS NUESTROS DERECHOS COMO ENFERMOS REALES,,

GAVIOTA ALDEANA

ELSA

Fibromialgia pon una Sonrisa a tu Dolor.http://comunidades.laprovincia.es/blogs/elsa_sarez_del_pino/

Fibromialgia: Múltiples estudios, una conclusión: Algunos pacientes muestran patologías del nervio periférico.


periferic-02Definitivamente, leer sobre los distintos estudios de los investigadores sobre fibromialgia y las diferentes posibles causas biologicas, dejan atrás la equivocada teoria de que la fibromialgia es psicologica, version que ya solo podemos esperar en  medicos no calificados.  Los medicos investigadores en los ultimos 5 años vienen trabajando incansablemente el tema fibromialgia, lo que cada paciente bien informado agradece.
Publ. por Anilein, Peru                    AFIBRO.ORG         18.agosto.2014
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Fuente: Pain Research Forum,
Papel anomalías de la pequeña de fibra  en condiciones poco claras
por Stephani Sutherland en 06 de noviembre 2013

El síndrome de fibromialgia (FMS) se encuentra entre los estados de dolor crónico más enigmáticos y prevalentes. Los investigadores y los médicos han buscado en vano una causa subyacente para el inexplicable dolor muscular generalizado, fatiga y dolor. En los últimos años, FMS ha llegado a ser visto como un trastorno de dolor “central”, que surge de los cambios en el procesamiento del dolor en el sistema nervioso central. Ahora varios NUEVOS informes muestran evidencia de ANORMALIDADES DE LOS NERVIOS PERIFERICOS en los pacientes con FM que podrían contribuir a su dolor crónico.

Jordi Serra, de la Universidad de Barcelona, España, y el University College de Londres, Reino Unido, dijo que los estudios en conjunto -entre ellos su propio trabajo-sugieren que al menos algunas personas con FMS tienen neuropatía periférica y apoyan la idea de que FMS es una condición de dolor neuropático . ”A pesar de que FMS  actualmente no se considera un trastorno neuropático, lo que realmente se ve igual” en algunos aspectos, dijo Serra.

Los nervios periféricos dañados

Un estudio, de Nurcan Üçeyler, Claudia Sommer, y sus colegas de la Universidad de Würzburg, Alemania, en comparación a 25 personas con diagnóstico de FMS a 10 con la depresión, pero no el dolor, y un número similar de controles sanos. El grupo FMS mostró la función nerviosa sensorial periférica ALTERADA según lo medido por los potenciales de prueba-una prueba subjetiva-y por el registro electrofisiológico de dolor relacionados con evocados sensoriales cuantitativos. Las biopsias de piel reveló disminución de la inervación de los nervios de fibras pequeñas que transportan las sensaciones dolorosas en las piernas. El grupo con FMS también informó de mayores niveles de síntomas de dolor neuropático. El estudio fue publicado en línea el 9 de marzo en Brain.

En un estudio separado que apareció 5 de junio en Pain, Anne Louise Oaklander y su equipo en el Hospital General de Massachusetts, Boston, Estados Unidos, informaron hallazgos similares en un grupo de 27 personas rigurosamente diagnosticados con FMS: Las biopsias de piel de las piernas reveló que el 41 POR CIENTO DE LOS PACIENTES CON FM TENIAN PERDIDA DE LA INERVACION PEQUEÑA FIBRA a niveles considerados clínicamente el diagnóstico de la neuropatía periférica pequeña fibra (SFPN), una condición que puede causar dolor generalizado.

pacientes FM también reportaron más síntomas que los controles, en un cuestionario diseñado para detectar el dolor neuropático, y la exploración neurológica indican una evidencia más de SFPN. Los resultados llevaron a los investigadores a sugerir que algunos de los grupos diagnosticados con FMS en realidad tenían SFPN no reconocido.

Un tercer estudio presentado en la reunión de noviembre de 2012, de la Asociación Internacional para el Estudio del Dolor por Serra mostró ANORMALIDADES FUNCIONALES en las pequeñas fibras nerviosas de pacientes con FM para que coincida con las diferencias anatómicas vistos por Oaklander y Sommer. Usando una técnica llamada microneurografía desafiante para grabar a partir de fibras nerviosas individuales en la piel, Serra había demostrado previamente hiperactividad en las neuronas sensoriales de los pacientes con neuropatía periférica dolorosa ( Serra et al., 2011 ). Serra encontró alterado de manera similar conducción y despido propiedades en pacientes con FM en comparación con los controles. Ese trabajo está actualmente en prensa en la revista Annals of Neurology.

Una condición por cualquier otro nombre?

Los resultados plantean la cuestión de si ALGUNOS PACIENTES DIAGNOSTICADOS CON FM TENDRIAN REALMENTE  SFPN. Sommer y sus colegas no llegan a llamar a sus hallazgos SFPN, lugar que describe “la patología de fibra pequeña” en los pacientes con FM.Pero Oaklander dice hacer el diagnóstico es importante, porque a diferencia de FMS, que no tiene una causa conocida y por lo tanto hay un tratamiento basado en la enfermedad, los pequeños polineuropatías de fibra tienen algunas causas conocidas que sugieren opciones de tratamiento.

En una carta a Pain al comentar el estudio de Oaklander, Üçeyler y Sommer argumentó que una explicación tan simple es poco probable, porque FMS incluye algunos de los síntomas que son distintas de la presentación habitual de SFPN (Üçeyler y Sommer, 2013 ). Por ejemplo, muchos pacientes con FMS experimentan el dolor de ardor o sensación de hormigueo nervio característico de SFPN, pero la mayoría con SFPN no experimentan el sello FMS síntoma de dolor generalizado de tejido profundo. Esa discrepancia llevó Sommer y sus colegas a la conclusión de que el daño a los nervios visto en la epidermis, probablemente no subyacen en el dolor profundo, generalizado de FMS, que en su lugar podría ser el resultado de problemas similares en las pequeñas fibras que se extienden a los músculos, fascia y tendones.

En una respuesta publicada, Oaklander señaló que las personas con SFPN varían en su presentación clínica, que puede incluir dolor generalizado ( Oaklander et al., 2013 ). Su grupo previamente reportó haber encontrado pequeña polineuropatía de fibra de comienzo juvenil en las personas con dolor generalizado inexplicable, muchos de los cuales habían recibido previamente un diagnóstico de FMS (vernoticia relacionada PRF ).

Oaklander y sus colegas subrayan que hacer el diagnóstico de SFPN en algunos pacientes con FM podría llevar a los médicos a buscar con mayor insistencia para una causa subyacente-como la hepatitis, la diabetes, o una respuesta inmune dirigida a los canales de sodio-y tal vez sugerir tratamientos alternativos. En el estudio actual, los investigadores buscaron las posibles causas en 13 pacientes con FM con identificada pequeña patología fibra y encontró dos tenían hepatitis C, tres tenían un potencial de causa genética, y ocho tenían marcadores de dysimmunity.

Si una causa subyacente de la patología de los nervios periféricos se pudo identificar, habría que llevar a una mejoría de los pacientes con FM?    ”Me gusta la actitud optimista,” dijo Roland Staud, reumatólogo de la Universidad de Florida, Estados Unidos. ”Yo diría que sí; si se identifica la causa principal de conducción por su respuesta, hay una buena probabilidad de que vayan a mejorar “.

Daniel Clauw, que estudia la fibromialgia en la Universidad de Michigan, Estados Unidos, está de acuerdo. Clauw dijo que si bien la ciencia en los nuevos estudios es el sonido, él no ve cómo los resultados deben cambiar de tratamiento para las personas con fibromialgia. Hasta que eso suceda, dijo, “me cuelgo mi sombrero en tratamientos del sistema nervioso central”, que modulan los circuitos de procesamiento del dolor. Clauw fue un paso más allá y sugiere que el daño a los nervios observada probablemente sigue FMS en lugar de al revés. ”Puede ser un marcador de un sistema nervioso crónicamente hiperactivo”, dijo Clauw. El sistema nervioso central se somete a la remodelación con el dolor crónico, dijo, ¿por qué no el sistema periférico, así?

Una hipótesis para explicar FMS es que las personas con este trastorno se vuelven, por razones no identificadas, extremadamente sensibles a los estímulos nociceptivos, posiblemente debido a que las señales sensoriales periféricos normalmente no se sentían tan doloroso al ser amplificado en el cerebro y la médula espinal. Mientras que muchas personas con daño nervioso periférico identificado no experimentan ningún dolor neuropático, las personas con fibromialgia pueden tener una mejor respuesta a tales daños.

¿Cómo  la amplificación se pone en movimiento sigue siendo un misterio, pero FMS a menudo se desarrolla después de un evento o una lesión traumática, y los pacientes pueden tener otras condiciones de dolor concomitantes. ”La fibromialgia puede ser desencadenada o exacerbada por varias condiciones, y ahora parece QUE LA NEUROPATIA DE FIBRAS PEQUEÑAS PUEDE SER UNO DE ELLOS”, dijo Staud.

Otro desencadenante periférico?

En otros trabajos conexos, publicado el 20 de mayo en Medicina del Dolor, Frank Rice y sus colegas del Colegio Médico Albany, Nueva York, Estados Unidos, encontraron  DIFERENTES ALTERACIONES DE LOS NERVIOS EN LAS PALMAS DE LOS PACIENTES FM. Pequeños vasos sanguíneos llamados derivaciones arteriola-venule (AVSS) en las manos son importantes para la regulación de la temperatura corporal y controlar el flujo de sangre a los músculos durante el ejercicio. Las derivaciones se contraen en respuesta a la norepinefrina liberada por fibras autonómicas y se dilatan en respuesta a péptidos liberados por las fibras sensoriales, dando a estos aferentes un doble papel como receptores y efectores.Arroz encontró que las fibras se alteraron significativamente en los pacientes con FM, pero no en los sujetos de control. Inervación por ambos tipos de fibras se incrementó con FMS, y el equilibrio se inclina de modo que las terminaciones de neuronas sensoriales superaban en número a las fibras autonómicas.

Rice postula que el desequilibrio puede afectar a la regulación térmica o producir isquemia de tejido profundo, tal vez contribuir al dolor muscular generalizado y fatiga. Staud valora los resultados, pero dijo que, en esta etapa, “la relación con la fibromialgia no es del todo claro.” Luego, dijo Staud, serán necesarios experimentos para correlacionar los hallazgos anatómicos con dolor u otros aspectos de la FMS.”Estoy totalmente a bordo si muestra evidencia de eso”, dijo Staud, pero “de otra manera, es una rareza que no podemos explicar la actualidad.”

A pesar de sus diferentes interpretaciones de los hallazgos recientes, los investigadores estuvieron de acuerdo en que los cambios en el sistema nervioso central, sin duda contribuyen a FMS en algún grado. ”No estamos diciendo que el SNC no es importante”, dijo Serra. ”Sólo estamos diciendo que, porque [el dolor] parece que puede venir desde la periferia, tiene sentido mirar allí.”

Staud estuvo de acuerdo y dijo que en el tratamiento de pacientes con FM, “Yo busco posibles causas biológicas que podrían manejarlo desde la periferia”, y estos hallazgos presentar otra causa potencial. Lo que los resultados significarán para el tratamiento FMS está por verse.

Stephani Sutherland, PhD, es un neurocientífico, yogui, y escritor independiente en el sur de California.

Image: Una sección óptica 60 micras de la piel humana, que muestra las fibras nerviosas de la epidermis delgada (verde) que penetra en la epidermis (azul).Crédito: William Kennedy y Gwen Wendelschafer-Crabb, Universidad de Minnesota, Minneapolis , Estados Unidos.

REFERENCIAS:
Uçeyler N, Zeller D, Kahn AK, Kewenig S, Kittel-Schneider S, Schmid A, Casanova-Molla J, K Reiners, Sommer C
Cerebro. 2013 Jun; 136 (Pt 6): 1857-1867. Epub 2013 mar 09.

FIBROMIALGIA Y EL MIEDO A LA MUERTE


moniecaCuando padecemos Fibromialgia, u otra enfermedad no reconocida, y se nos cae encima todos los incordiantes síntomas, síndromes que los acompañan, se nos viene el mundo encima y decimos. “tierra ,trágame”. Deseamos tirar la toalla, ya que los dolores y secuaces son crueles y el ser humano, no estamos acostumbrados al dolor, cogemos  depresiones, bajonas, ganas de morirse.

Pero realmente no es que querramos morirnos, sino es tal lo que sufrimos, que se nos pasa la idea por la cabeza para no padecer más la tortura de la enfermedad.

Muchos de nosotros, lo primero que hacemos es preguntar , si se puede morir de Fibromialgia,,, pues en sí la respuesta es NÓ, no nos moriremos de un diagnóstico de  fibromialgia, pero si que nuestra enfermedad roba , parte de nosotros en cómo viviamos antes y las limitaciones que tenemos ahora,,,, el abismo es tan grande que ésa perdida de movilidad, de ya no ser nosotros mismos , es como si algo dentro de nosotros nos pareciera que  murieramos .

La Muerte es tan natural como la vida misma, pero debido a su significado y todo lo tétrico que nos ha acompañado de ella, en nuestro paso de años, la vemos como una enemiga terrorífica, todos sabemos que nacemos para un día morir, y como no sabemos el día exacto, debemos lo mismo que vivir el día día, a tope y lo mejor posible, mentalizarnos que un día también moriremos, y prepararnos para ello,,,,,,,,,,,tu me dirás,,,,¿y cómo se prepara uno a morir?……. pues mirándolo tan natural como vivir,,, podemos morir de cualquier manera, en cualquier día, no ya por tener fibromialgia, es una sentencia de muerte.

Aveces nos apuramos tanto y nos metemos en el coco la misma idea, que nos olvidamos de vivir.

Estar enfermo, no tiene que obligarnos a tirar la toalla, cerrar puertas y ventanas, al contario, debemos adaptarnos a la nueva situación para encarrilar nuestras vidas, y amordarlas a nuestras limitaciones,,,,,, hay muchisimas cosas que podemos hacer, que ni habiamos sospechado,, si no puedo hacer  una cosa como antes, hay mil cosas que puedo hacer como estamos ahora, y con la misma ilusión y ganas.

No se acaba la vida por estar enfermos, sino con nuestra actitud negativa.

Nadie se muere la víspera, Así que simplemente vive, se feliz, y aparta toda negatividad, no tengas prisa por morir, ya que vendrá solita en su hora,,,,,,,,,,,,,VIVEEEEEEEEEEEE

gaviota aldeana

http://comunidades.laprovincia.es

¿Cómo preparar la visita al médico?


Tú, como cualquier persona con una enfermedad crónica, visitarás a tu médico de forma periódica. El ritmo de visitas y su desarrollo, te ayudarán a construir una relación de confianza con tu médico que te aportará las respuestas que necesitas para comprender y gestionar mejor tu enfermedad. No olvides que el tiempo de visita con tu médico suele ser limitado; preparar bien la visita al médico para sacarle el máximo beneficio, es tu objetivo.(http://fibropositivas.wordpress.com/)(Fuente: in-pacient.es)

visita

FIBROMIALGIA: EL FUTURO PRÓXIMO


“Pronto veremos tratamientos más efectivos para este padecimiento tan desgastante para los pacientes y sus familiares”. (Dr. Manuel Martínez Lavín)

Fuente: http://www.martinez-lavin.com/FibromyalgiaEs.htm

¿Qué es la fibromialgia?

La fibromialgia (FM) es un padecimiento muy común que afecta entre el 2 y el 4% de la población en general, la mayoría mujeres. El padecimiento puede ser desencadenado por un traumatismo físico o psicológico. La FM se caracteriza por dolor muscular generalizado y crónico, fatiga extrema que no mejora con el reposo y trastornos del sueño. Existe un traslapo significativo entre la FM y el síndrome de fatiga crónica. Los pacientes con FM con frecuencia tienen otras molestias como lo son: dolor de cabeza, crispamiento constante de la mandíbula durante la noche, adormecimiento de brazos y piernas, cólicos abdominales, molestias para orinar, ansiedad y sequedad de ojos y boca. Es también característica una hipersensibilidad a la presión en puntos bien definidos del cuello y de la parte baja de la espalda.

¿Es fácil reconocer la fibromialgia?

Definitivamente no, por varias razones:
• El modelo médico vigente es lineal y reduccionista. Demanda que cada síntoma sea explicado por una lesión específica. La existencia de especialidades médicas fragmenta de manera artificial al paciente y su sufrimiento. Este modelo difícilmente puede entender enfermedades complejas como la fibromialgia.

  • Las molestias de la fibromialgia que pueden llegar a ser dramáticas contrastan con la normalidad de los diversos análisis de laboratorio dando lugar a que estos pacientes sean tildados de hipocondríacos o histéricos, o lo que es peor, pueden ser sometidos a cirugías innecesarias por médicos que desconocen la existencia de este síndrome.
  • El dolor generalizado en músculos y articulaciones se puede confundir con otros padecimientos reumáticos como son la artritis reumatoidea, la espondilitis anquilosante, o la polimialgia reumática.
  • Los síntomas de FM llegan a ser tan abigarrados que en ocasiones pueden sugerir la posibilidad de lupus o síndrome de Sjögren. A diferencia de las otras entidades reumáticas, la FM no daña ningún órgano del cuerpo.
  • Varias otras enfermedades pueden producir fatiga extrema de manera constante, destacan las enfermedades endocrinológicas de las glándulas tiroides o suprarrenales. Es por esto importante que las personas que sufran de estas molestias sean evaluadas por médicos reumatólogos quienes podrán diferenciar estos padecimientos.

¿Cuál es la causa de la fibromialgia?

En los últimos años ha habido avances importantes en el entendimiento de los mecanismos de este síndrome. Las investigaciones recientes se han enfocado al estudio del funcionamiento de nuestro sistema principal de regulación interna y de adaptación al medio ambiente; el sistema nervioso autónomo. El cual también es el sistema de respuesta al estrés. Proponemos que la fibromialgia es un intento fallido de nuestro sistema principal de adaptación (el sistema nervioso autónomo) para acomodarse a un medio ambiente hostil.

¿Qué es el sistema nervioso autónomo? 

SNAEl sistema nervioso autónomo es una intrincada red nerviosa. Está encargada de mantener el equilibrio funcional de nuestro organismo sin que nos percatemos de ello. Mantiene la presión arterial, la frecuencia del pulso y de la respiración así como el funcionamiento normal de todos los órganos internos. Es el verdadero ying-yang de nuestro cuerpo. El sistema nervioso autónomo está también encargado de responder al estrés (entiéndase como estrés a cualquier estímulo ya sea físico o emocional que intente alterar el equilibrio de nuestro organismo). Trabaja en relación estrecha con el sistema endocrinológico encargado de la producción de hormonas. Hasta hace pocos años el funcionamiento del sistema nervioso autónomo era difícil de medir, la situación ha cambiado radicalmente con el advenimiento de un nuevo método basado en cálculos computacionales denominado análisis de la variabilidad del ritmo cardiaco.

¿Qué es el análisis de la variabilidad del ritmo cardiaco?

corazonEsta tecnología se basa en el hecho de que la frecuencia de los latidos cardiacos no es uniforme sino que varía continuamente por unos cuantos milisegundos. Los componentes periódicos de esta incesante variación están dictados por el influjo de las dos ramas del sistema nervioso autónomo que tienen acciones antagónicas. Por un lado, la rama simpática que acelera las diversas funciones del organismo y por el otro, la parasimpática que las atempera. Los análisis matemáticos y espectrales de dicha variabilidad permiten medir los influjos de estas dos ramas sobre el corazón. La elegancia del método reside en el hecho de que todas las determinaciones se derivan del análisis del electrocardiograma, sin someter a los pacientes a ninguna clase de molestia.

Nuestros avances en fibromialgia.

Utilizando esta tecnología en el Instituto Nacional de Cardiología Ignacio Chávez estudiamos a un grupo de pacientes con FM y lo comparamos con un grupo de sujetos sanos. Por medio de una registradora portátil se grabaron todos los latidos cardiacos mientras los sujetos llevaban a cabo sus actividades normales durante 24 horas. Encontramos que los pacientes con FM tenían una incesante hiperactividad del sistema nervioso simpático, esta anormalidad fue especialmente evidente durante las horas del sueño. En otro estudio diferente, sometimos a las personas con FM a un estrés simple como ponerse de pie, observándose un abatimiento paradójico del tono simpático. Estas anormalidades han sido corroboradas por investigadores de otras latitudes y representan quizás la alteración más bien documentada en los casos de FM.

Estos resultados sugieren que una alteración fundamental de la FM es un desajuste en el funcionamiento del sistema nervioso autónomo, con una incesante hiperactividad simpática, la que pudiese inducir los trastornos del sueño pero al mismo tiempo existe una hipo-reactividad ante el estrés que explica la profunda fatiga y otros síntomas relacionado a presión arterial baja. Dichas alteraciones del sistema nervioso autónomo también explican otras molestias frecuentes en FM como son los cólicos abdominales, la urgencia urinaria, el adormecimiento de las extremidades, la ansiedad y la sequedad constante de ojos y boca.
El dolor profundo y la hipersensibilidad a la palpación pudiesen ser provocados por el mecanismo denominado “dolor mantenido por el sistema simpático”. Es sabido que después de un evento disparador (trauma físico o emocional, infección), puede desatarse, en ciertos individuos susceptibles, una incesante hiperactividad simpática. Dicha hiperactividad induce una excesiva producción de norepinefrina (también llamada noradrenalina). Esta sustancia es capaz de sensibilizar a los receptores primarios del dolor tanto centrales como periféricos y así inducir dolor generalizado e hipersensibilidad generalizada. La hipersensibilidad a la palpación (cuyo término médico es alodinia) es un signo típico de dolor mediado por el sistema simpático. Nuestro hallazgo de que las pacientes con FM tienen dolor inducido por inyecciones de cantidades minúsculas de norepinefrina sustenta esta manera de pensar.
Hemos propuesto que el dolor fibromiálgico es un dolor “neuropático”, es decir que el problema fundamental está en los nervios encargados de transmitir el dolor. De manera típica, dicho dolor se acompaña de sensaciones anormales tales como quemazón, hormigueo, choques eléctricos, molestia al usar ropa apretada. La mayoría de los pacientes con FM refieren tales sensaciones anormales. Ejemplos de dolores neuropáticos son la neuralgia post-herpética, la neuropatía diabética y la distrofia simpática refleja. Existen importantes similitudes entre la FM y el síndrome doloroso localizado denominado distrofia simpática refleja. De hecho proponemos que la FM es una forma generalizada de dicho síndrome. Nuestra propuesta de que la FM es un síndrome de dolor neuropático mantenido por hiperactividad simpática se ha visto reforzado por investigaciones alemanas que muestran que la personas con FM con frecuencia tienen la llamada “neuropatía de fibras delgadas”. Este tipo de alteración se caracteriza precisamente por producir un dolor neuropático además de prominentes alteraciones del sistema nervioso simpático.
Las pacientes con fibromialgia tienen con más frecuencia una variación genética asociada a una enzima que no depura la adrenalina de manera efectiva.

¿Cuál es el tratamiento de la fibromialgia?

El tratamiento de la fibromialgia es holístico. El reconocimiento de la disfunción autonómica en la FM obliga a un abordaje integral. Un diagnóstico correcto es de mucha ayuda, ya que los pacientes sienten alivio al encontrar por fin una explicación lógica a sus múltiples molestias. El definir el diagnóstico adecuado evita también los constantes (y costosos) estudios diagnósticos. Es importante enfatizar que las respuestas a los tratamientos varían de paciente a paciente, por lo tanto el tratamiento debe de ser individualizado y supervisado por un médico.
El ejercicio aeróbico graduado ha probado ser efectivo en la mejoría del balance autonómico. Lo mismo se puede decir de las terapias de relajación mente-cuerpo. Es recomendable evitar substancias con efectos parecidos a la adrenalina como lo son la nicotina y la cafeína (incluyendo los refrescos de cola). La ingesta de agua con alto contenido de minerales pudiese ayudar a los síntomas relacionados con presión arterial baja (fatiga, mareo, desmayos).
En un síndrome con manifestaciones tan abigarradas es importante evitar el uso excesivo de medicamentos. Los pacientes deben entender que no existe una “píldora mágica” para curar todas sus molestias. La utilización juiciosa de los medicamentos que modulan de diferentes maneras al sistema nervioso autónomo y el sueño mejoran parcialmente las molestias. El síntoma cardinal de la FM, el dolor generalizado debe ser tratado con analgésicos de acción central. Los anti-inflamatorios tienen poco efecto benéfico. Es importante reiterar que las respuestas individuales a los tratamientos tienen gran variación y que una prescripción generalizada de algún remedio específico es claramente inadecuada.
La propuesta que la FM es un síndrome neuropático mantenido por el sistema simpático, abre nuevas perspectivas en su tratamiento. Están en período de estudio y desarrollo diversos fármacos “antineuropáticos”. Las investigaciones que se están llevando a cabo en diversas partes del mundo sobre este tema seguramente tendrán como resultado tratamientos diferentes y más efectivos.

En conclusión; hay razón para el optimismo. El enigma de la fibromialgia está en proceso de resolución. El conocimiento científico finalmente se impondrá sobre paradigmas clínicos anquilosados. Pronto veremos tratamientos más efectivos para este padecimiento tan desgastante para los pacientes y sus familiares.

Referencias y Ligas

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Dr. Manuel Martínez-Lavín.
Medicina Interna / Reumatología

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SI AMAS A AGUIEN CON FIBROMIALGIA


juzgaPor Norma I. Agrón (Inspirado en una carta de Bek Oberin) (El propósito de este artículo es ayudar a personas que conocen a alguien con Fibromialgia a entendernos mejor).

Si amas a alguien con fibromialgia sabrás que padecemos de dolores severos que varían de día a día y de hora en hora. Esto no lo podemos predecir. Por eso queremos que entiendas que a veces tenemos que cancelar cosas a último momento y esto nos molesta tanto como a ti.

Queremos que sepas que nosotros mismos tenemos que aprender a aceptar nuestro cuerpo con sus limitaciones, y no es fácil. No hay cura para la fibromialgia pero tratamos de aliviar los síntomas a diario. No pedimos padecer de esto.

Muchas veces nos sentimos abrumados y no podemos lidiar con más tensiones de las que tenemos. Si es posible no le añadas más tensiones a mi cuerpo.

Aunque nos veamos bien, no nos sentimos bien. Hemos aprendido a vivir con un dolor constante la mayoría de los días. Cuando nos ves felices no necesariamente quiere decir que no tenemos dolor, simplemente que estamos lidiando con él. Algunas personas piensan que no podemos estar tan mal si nos vemos bien. El dolor no se ve. Esto es una enfermedad crónica “invisible” y no es fácil para nosotros tenerla.

Entiende, por favor, que porque no podemos trabajar como antes no es que seamos vagos. Nuestro cansancio y dolor es impredecible y debido a esto tenemos que hacer ajustes en nuestro estilo de vida. Algo que parece sencillo y fácil de hacer no lo es para nosotros, y puede ocasionarnos mucho cansancio y dolor. No necesariamente algo que hicimos ayer lo podemos hacer hoy, pero tampoco quiere decir que no volvamos a ser capaces de hacerlo.

A veces nos deprimimos. ¿Quién no se deprimiría con un dolor fuerte y constante ? Se ha encontrado que la depresión se presenta con igual frecuencia en la fibromialgia que en cualquier otra condición de dolor crónico. No nos da dolor por estar deprimidos sino que nos deprimimos por el dolor e incapacidad de hacer lo que solíamos. También nos sentimos mal cuando no existe el apoyo y entendimiento de los médicos, familiares y amigos. Por favor, compréndeme, con tu apoyo y ayuda aminoras mi dolor.

Aunque durmamos toda la noche no descansamos suficiente. Las personas con fibromialgia tienen un sueño de mala calidad, lo que empeora el dolor los días que duermen mal.

Para nosotros no es fácil permanecer en una misma posición (aunque sea sentados) por mucho tiempo. Esto nos causa mucho dolor y toma tiempo recuperarnos. Por esto no vamos a algunas actividades que sabemos que este factor nos perjudicaría. A veces acudimos aunque sabemos las consecuencias que traerá.

No nos estamos volviendo locos si a veces se nos olvidan cosas sencillas, lo que estábamos diciendo, el nombre de alguien o decimos la palabra equivocada. Estos son problemas cognoscitivos que son parte de la fibromialgia especialmente en los días en que tenemos mucho dolor. Es algo extraño tanto para ti como para mi. Pero riamos juntos y ayúdenos a mantener nuestro sentido del humor.

La mayoría de las personas con fibromialgia somos mejores conocedores de esta condición que algunos médicos y otras personas pues nos hemos visto obligados a educarnos para entender a nuestro cuerpo. Así que, por favor, si vas a sugerir una “cura” para mí no lo hagas. No es porque no aprecie tu ayuda o no quiera mejorarme, sino porque me mantengo bastante informada y he tratado ya muchas cosas.

Nos sentimos muy felices cuando tenemos un día con poco o ningún dolor, cuando logramos dormir bien, cuando hacemos algo que hace tiempo no lográbamos, cuando nos entienden.

Verdaderamente apreciamos todo lo que has hecho y puedes hacer por mí; incluyendo tu esfuerzo por informarte y entenderme. Pequeñas cosas significan mucho para mí y necesito que me ayudes. Sé gentil y paciente. Recuerda que dentro de este cuerpo adolorido y cansado todavía sigo estando yo. Estoy tratando de aprender a vivir día a día, con mis nuevas limitaciones y a mantener la esperanza en el mañana. Ayúdame a reír y a ver las cosas maravillosas que Dios nos da.

Gracias por haber leído esto y dedicarme de tu tiempo. Tal vez desde ahora puedas comprenderme mejor. De veras que agradezco tu interés y apoyo.

Fuente: http://www.fibromialgia.com

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DOLOR Y FIBROMIALGIA. ASPECTOS PSÍQUICOS


pelosLa fibromialgia, una enfermedad bastante frecuente en la población general, puede estar influida por aspectos psíquicos que condicionen la respuesta del paciente a sus propios síntomas e incluso que estén relacionados con su aparición.

La fibromialgia es una enfermedad con una prevalencia del 4% en la población general, pero que representa el 30% de las consultas de reumatología. El síntoma principal que la define es el dolor generalizado y especialmente intenso a nivel de la columna vertebral y grandes articulaciones (hombro, rodilla, cadera…); así mismo es importante destacar que los pacientes se quejan a menudo de rigidez, más intensa al levantares, alteraciones del sueño (es característico el sueño fraccionado y poco profundo) y sensación subjetiva de hinchazón en las extremidades que luego no es objetivable a la exploración física ni con las técnicas diagnósticas. Tampoco es extraño que sus quejas se centren en la sensación de cansancio que dura la mayor parte del día y que empeora con el ejercicio físico así como parestesias (sensación de hormigueo) en las porciones distales de las extremidades como las manos o los pies; no obstante se ha demostrado que la fibromialgia se asocia con mayor frecuencia al síndrome del túnel del carpo.

A pesar de este cuadro clínico tan florido, la exploración física suele ser anodina y sólo merece la pena destacar la existencia de puntos de mayor sensibilidad al dolor en la palpación. Del mismo modo, las pruebas complementarias arrojan resultados normales.

Todos estos aspectos llevan al paciente afecto de fibromialgia a un peregrinaje por los distintos servicios médicos en busca de una orientación terapéutica adecuada que, en muchos casos, les resulta difícil de encontrar. Esta situación es vivida por el paciente con angustia y ansiedad que aumenta la sensación de dolor pero también ha llevado a preguntarse a los investigadores por la existencia de un patrón de personalidad peculiar que condicione la aparición de esta patología, así como su asociación con los factores psicológicos y sociológicos del paciente.

Los enfermos afectos de fibromialgia suelen ser “exigentes, cuidadosos ordenados y muy meticulosos” en todos los aspectos de su vida y también es característico encontrar rasgos depresivos aunque esto último no se sabe si es un rasgo innato de su personalidad o es una manifestación psicológica de adaptación al dolor crónico.

El dolor crónico es una experiencia vital que afecta a toda la esfera psíquica y social del paciente que le lleva a sentir desamparo y desesperanza que está asociado a una resistencia cualquier tipo de tratamiento. Es característico que haya quejas multisistémicas vagas, asociadas a la falta de hallazgos patológicos así como la negación de problemas psicosociales.

Estos pacientes rechazan que su enfermedad pueda tener una base psiquiátrica aunque hay evidencia de que hay un componente psiquiátrico ya que la mayoría de sus síntomas (alteración del sueño, astenia…) son síntomas cardinales de la depresión. Esta enfermedad puede ser considerada cono una entidad clínica del espectro afectivo. Buscando la posible asociación con sucesos que hayan sido traumáticos en la historia biográfica del paciente, se ha podido comprobar que es una entidad más frecuente en aquellos sujetos que han sufrido malos tratos o abuso sexual en la infancia, abuso de drogas…

Sin embargo, no se puede afirmar que la fibromialgia sea una enfermedad psiquiátrica ya que estas asociaciones no aparecen en el 100% de los casos y por tanto, hay ocasiones en las que no se sabe si la alteración psicológica precede a la fibromialgia o son consecuencia de ella. Lo que sí parece claro es que el dolor crónico tiene un componente afectivo y que está íntimamente ligado con la afectividad negativa como la ansiedad y la depresión.

La vivencia del dolor en la fibromialgia va a depender de las características de la personalidad del paciente; así aquellos pacientes que lo viven con tensión emocional, ansiedad, depresión lo experimentan con mayor intensidad y generalmente no responden al tratamiento farmacológico; por el contrario, aquellas personas que desarrollan conductas adaptativas positivas como la creencia en sus posibilidades para superarlo, se asocian con niveles más bajos de dolor.

FUENTE:

Carrera J., Valenzuela A., García A.: “Características clínicas y criterios diagnósticos de la fibromialgia”. Rev. Esp. Reumatol 2000; 27:421–25

Moreno I., Montaño A.: “Aspectos psíquicos y psiquiátricos de la fibromialgia”. Rev. Esp. Reumatol. 2000; 27:436-41.

 

http://pendientedemigracion.ucm.es