FIBROMIALGIA: ¿Por qué la Indefensión Aprendida es mala para mi enfermedad?


La indefensión aprendida es un estado psicológico en el que una persona se percibe incapaz de controlar o transformar la situación desagradable en la que se encuentra.

Una persona con indefensión aprendida es aquella que ha experimentado una serie específica de eventos negativos sobre los cuales no tienen ningún control, a pesar de sus mejores esfuerzos para mejorar la situación.; la persona termina sintiendo que cualquier acción que realice en adelante será inútil.

Seguramente has escuchado más de una vez que “si cambiaras de actitud, las cosas serán mejores para ti”. Sabemos que este pseudo consejo puede molestarte e irritarte, pues las personas no pueden comprender lo difícil que es vivir con dolor crónico, lo que es estar en tu situación.

indefensión aprendida

Lo creas o no, tus emociones sí influyen en tu salud y en las decisiones que tomas con respecto a ella. Una emoción común en las personas que padecen dolor crónico es la indefensión aprendida, que es cuando un individuo se siente incapaz de controlar una situación adversa en la que se encuentra.  A continuación te presentamos algunas de las razones por las que debes evitar la indefensión aprendida:

Captura de pantalla 2013-04-04 a las 13.08.061. Puede ser una barrera para llevar correctamente un tratamiento médico.  Supongamos que tuviste una experiencia negativa con un tratamiento que te exigía que hicieras un poco de ejercicio; sería un error que, como dicho tratamiento no dio el resultado esperado, dejes de hacer ejercicio sólo porque antes no te funcionó.

2. Reduce tu autoconfianza, motivación, rendimiento personal y vida social.

3. Impide alcanzar tus metas. Como tu pensamiento es “¿Qué sentido tiene intentarlo?” tú mismo estás restringiéndote la posibilidad de lograrlo.

sistema inmunológico4. Puede causar efectos dañinos biológicos, como suprimir o “apagar” el sistema inmunológico (como tu cerebro asume que el sistema inmune es innecesario, porque no te puede proteger de nada, se da por vencido).

5. Te enfrenta ante la desesperanza y desesperación, y se puede llevar tus “ganas de vivir”. Muchos de nosotros podemos recordar a alguien que murió al poco tiempo de la muerte de su esposo o después de la jubilación; esto es porque la persona asume que es imposible vivir así  y su cuerpo, inconscientemente, se autodestruye.

6. Te genera una actitud de impotencia. La impotencia es una mala estrategia de afrontamiento, pues aunque logre auto-tranquilizarte en cierta medida, también detiene cualquier impulso que te lleve a la acción.

Captura de pantalla 2013-04-04 a las 13.13.007. Puede dar lugar a la depresión y a la ansiedad. Un sentimiento de impotencia de poder mejorar las circunstancias, es uno de los factores clave de la depresión.

8. Puede llevarte a creer falsamente que eres más impotente de lo que realmente eres. Esto te llevará a tomar malas decisiones (o no tomar ninguna, lo que puede ser peor).

9. Los estudios muestran que estos sentimientos catastróficos están vinculados a niveles altos de dolor y sufrimiento psicológico en las enfermedades reumáticas.

10. La indefensión aprendida está generalmente asociada con el estrés. Y el estrés suele ser un factor que agrava muchos de los síntomas en enfermedades de dolor crónico como la Fibromiagia.

Captura de pantalla 2013-04-04 a las 13.16.1111. Este estado crea la expectativa de que los acontecimientos en el futuro también se escaparán de nuestro control.

12. Muchos estudios muestran que los sentimientos de pérdida de control pueden conducir a problemas de salud, en estos estudios, los sujetos que sienten que tienen incluso una pequeña cantidad de control, son más felices y saludables. 

http://bit.ly/PMsxX4, http://bit.ly/XdTAx, http://bit.ly/10ePGnJ, http://bit.ly/3c2VT, http://bit.ly/XrZwoa, http://bit.ly/12k6pd3, http://bit.ly/A52lPx

http://artricenterfibromialgia.wordpress.com

Fibromialgia. Invasión de aromas (extracto del Dr. Pellegrini, médico fibro)


DOCTORAsi como tenemos amplificado el dolor, según los expertos algunas sustancias del cerebro de personas fibros amplifican las señales del exterior. Al juntarse varias sensaciones puede resultar abrumador, creando sobrecarga de estímulos que pueden crear miedo, confusión y hasta ataques de ansiedad. Una de esas sensaciones es un olfato muy desarrollado. Algunas personas fibros lo tendrán más desarrollados que otros o simplemente no los tienen aún.

En mi caso particular, y también por comentarios de algunas fibros, a veces más bien perdemos el olfato. Ninguna ha recordado en qué situaciones. Pero lo usual y cotidiano, es sentirme ”con olfato de perro”. Huelo olores que otros en mi familia no sienten, como el moho, la humedad. Abro un closet y s{e que llegó alli y luego de sacar todo descubro algo insignificante que recien aparece en una prenda.Y así un sinfin  de olores que muchas veces me inquitan o irritan, no importa lo leve que sean.

Aqui, un comentario entretenido del Dr. Pellegrini. Para quien no lo recuerda, es quien escribe la excelente carta  ”Presentación del enfermo FM a las personas sanas” que nos ha servido a muchas que han entregado copia a sus familiares. Si desea leerlo, lo encuentra en nuestro link http://afibro.org/2010/12/presentacion-del-enfermo-de-fm-a-las-personas-sanas/

Publ. por Anilein, Lima Peru                AFIBRO.ORG           22.agosto.2014

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Fuente: Pro Health   By Dr. Mark J Pellegrino, MD* • www.ProHealth.com •

http://www.prohealth.com/fibromyalgia/library/showArticle.cfm?libid=16087&B1=EM041311F&utm_source=EM041311F&utm_medium=em&utm_campaign=FM&slvor

El Dr. Pellegrino es un especialista en fibromialgia,  líder y autor que ha tenido él mismo fibromialgia desde la infancia y ve a los pacientes en su oficina de Ohio y en el Centro de Rehabilitación. Este artículo es un extracto con la autorización de su libro “Fibromialgia: Íntimo y personal .*

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*Siempre he tenido un agudo sentido del olfato. Supuse que era hereditaria.

Aunque nadie en mi familia nunca pudo olfatear una taza de mantequilla de maní de Reese en la parte de atrás de un cajón de los calcetines … Si alguien tenía la leche en mal estado o  la carne , me preguntaban acerca de los olores corporales, o la confirmación necesaria si alguien había fumado algo. Yo (mi nariz) era el olfato de Ann Landers.

En mis estudios para médico, me enteré de que algunas enfermedades producen un olor característico que los médicoshábiles por vía nasal podrían reconocer. Olores comunes en la cetoacidosis diabética o acidosis hambre son el aliento a frutas ó acetona. Un curioso olor a humedad puede indicar una enfermedad hepática grave, y así sucesivamente. No fue sino hasta que se me diagnosticó con fibromialgia, al final de mi residencia en Medicina Física y Rehabilitación que he aprendido de la causa de mi percepción extranasal.

* La mayoría de las personas con fibromialgia tienen un disfuncional sistema nervioso autónomo que puede causar hipersensibilidad a los olores.

Las moléculas del olor al entrar en contacto con las membranas nasales, genera una señal nerviosa que viaja desde el nervio olfatorio, al centro del olfato del cerebro. Los nervios autonómicos transmiten las características de la sensibilidad y la intensidad de los olores, por lo que las personas con fibromialgia se darán cuenta de los olores más .

En términos simples de la fibromialgia, ¿por qué me enfermo si me pongo colonia?

Mi sentido del olfato hipersensible no ha interferido con mi práctica médica. De vez en cuando, me gustaría tener un ataque agudo de feromonas en la oficina que temporalmente interfiera con mis habilidades clínicas (es muy difícil ver a mis pacientes si los ojos están fluyendo como el río Mississippi, o para hablar con ellos si la laringe es más angosto como el istmo de Panamá).

Recuerdo a mis pacientes más difíciles por vía nasal: El ama de casa que fumaba dos paquetes al día de cigarros, la que emanaba Chanel Número 5 por cada célula del organismo, los trabajadores de la construcción que almorzaron en un buffet mexicano y olían a cerveza, el dueño de los establos de caballos que no tienen tiempo para cambiarse antes de su consulta, y la dulce señora mayor, que es dueña de una estufa de madera que utiliza para calentar su casa en el invierno.

* No importa lo que pasara en mi oficina, yo sabía que siempre podía contar con mi casa como un refugio seguro para los olores.

Es importante contar con un lugar donde poder relajarse sin preocuparse de los ataques incontrolados nasales o inesperados. Eso fue hasta que un día mi casa fue invadida por los olores desagradables.

Nunca olvidaré la primera vez que sucedió. Estaba hojeando una revista cuando de pronto mis ojos empezaron a lagrimear, mi garganta sentía picazón, mi nariz comenzó a picar, luego se convirtió en congestión, seguida por una oleada de náuseas. Me di cuenta que un olor aromático me estaba atacando.

Me puse en  acción, reconociendo el terreno de ese enemigo.

Revisé el bote de basura, la disposición de basura, y el refrigerador,NADA. Entonces volví hacia atrás para mirar la revista y ver al intruso – un perfume de muestra insertado en la revista. Este relleno se llena de feromonas suficientemente potentes como para que me cause una reacción de tipo alérgico.

Nadie más en mi familia se dio cuenta de estos olores. Sólo yo sufrí de la invasión no deseada de mi espacio personal. Quité la inserción en la revista de ese día y lo he hecho innumerables veces desde entonces.

Sin duda, algo más que náuseas fue la reacción prevista de estas piezas de papel perfumado, así que estoy seguro que los fabricantes no me tomaron en cuenta cuando cuando inventaron sus campañas de marketing …

Los seres humanos pueden diferenciar hasta 4.000 olores diferentes, incluyendo desinfección de Lysol aroma de primavera de la cascada. Si la fibromialgia adem{as puede amplificarlos todos…., bueno … eso apesta!    Llámenmeme anticuado, pero prefiero los tiempos más simples y olores simples. Supongo que yo prefiero el olfato a la antigua, y también lo hace mi fibromialgia.

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* This article, first published in Fibromyalgia Frontiers, is extracted with kind permission from Dr. Pellegrino’s book, Fibromyalgia, Up Close & Personal © Anadem Publishing, Inc. and Mark Pellegrino, MD, 2005. You may purchase a copy of the book by contacting Dr. Pellegrino’s office at the Ohio Pain & Rehab Specialists Center (Phone: 330-498-9865, Toll-Free: 800-529-7500).

http://afibro.org/

Fibromialgia: Ejemplo perfecto del dolor centralizado


dolor

Publ. por Anilein Peru       AFIBRO.ORG       26.agosto.2014

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http://www.fmcpaware.org/fibromyalgia-perfect-example-of-centralized-pain.html

Fuente: National Fibromyalgia  and Chronic Pain Association

Jan Chambers, Presidente de la Asociacion Nacional de Fibromialgia y Dolor Cronico  se reunió recientemente en la Universidad de Michigan con Dan Clauw, MD, Profesor de Anestesiología, Medicina (Reumatología) y Psiquiatría, así como  Director del Dolor Crónico y Fatiga  – Centro de Investigación en la Universidad de Michigan. Este es su informe de esa discusión.

Al ser  mundialmente famoso investigador de la fibromialgia, el Dr. Clauw ha ayudado a elevar la ciencia de la fibromialgia mediante la supervisión de los estudios únicos, incluyendo las primeras investigaciones de resonancia magnética funcional para este trastorno. En el Diario Americano de Medicina (suplemento) artículo de diciembre de 2009, Fibromialgia: una visión general, el Dr. Clauw analiza los cambios en la visión científica de la posible patogenia de FM. Menciona que la fibromialgia es un diagnóstico que se da a las personas con dolor musculoesquelético crónico generalizado que hay una causa alternativa, tales como la inflamación del tejido o daño, que se puede identificar. Dr. Clauw luego pasa a explicar que la FM es ahora cree que, al menos en parte, un trastorno del procesamiento de dolor central que se conoce para aumentar la respuesta a los estímulos dolorosos (hiperalgesia) y las respuestas a los estímulos dolorosos no dolorosos (alodinia).

Las anormalidades en el procesamiento central del dolor también pueden ser en parte responsable de los síntomas experimentados en varios trastornos de dolor crónico que coexisten con FM, que son un producto de factores genéticos y ambientales.

FM junto con otros trastornos de procesamiento del dolor aberrantes incluyendo el síndrome del intestino irritable, trastorno temporomandibular, dolor crónico de espalda baja, y algunos otros trastornos de dolor crónico parece reflejar deficiencias en serotonérgico y noradrenérgico, pero no opioidérgica (receptor opioide), la transmisión en el sistema nervioso central . En este artículo el Dr. Clauw explica que el mayor estado de la transmisión del dolor también se puede atribuir al aumento de neurotransmisores pro-nociceptivos como el glutamato y la sustancia P. Se reconoce que aunque la sintomatología de solapamiento entre los trastornos relacionados con fibromialgia y puede presentar dificultades de diagnóstico, adecuada examen y la observación pueden ayudar a los médicos hacer un diagnóstico preciso. En los últimos años, una comprensión mejorada de el mecanismo subyacente a la fibromialgia y relacionados con el espectro de enfermedades ha fomentado los rápidos avances en la terapia de estos trastornos de dolor crónico por tanto las intervenciones farmacológicas y no farmacológicas.

Pasemos al  a la 03 2014 Práctica de Manejo del Dolor (PPM) artículo de revista por Editor en Jefe, y conocido experto en dolor, Bosque Tennant, MD, DrPH. Allí se discute el síndrome y cómo el dolor centralizado  los médicos pueden diagnosticar y tratar. En su artículo “Traslación de la investigación del dolor crónico en la práctica: el dolor crónico y el cerebro,”

Dr. Tennant menciona el reciente descubrimiento de que el dolor causado por una lesión en el nervio periférico puede imprimir en el sistema nervioso central (dolor centralizado) y se ubica como uno de los grandes avances en el tratamiento del dolor. Dr. Tennant reconoce debates en curso sobre esta teoría, pero él explica que estos cambios en el cerebro parecen ser el resultado de dolor crónico y no la causa. Señala que el dolor centralizado es acompañado a menudo por síntomas de hiperexcitación del sistema nervioso simpático, que se puede utilizar para ayudar al diagnóstico y tratamiento del dolor centralizado guía.

Dr. Tennant menciona que la evolución del panorama de la investigación del dolor crónico ha producido nuevas formas de describir el dolor. La Asociación Internacional para el Estudio del Dolor (IASP) define el dolor crónico como

  • dolor continuo o recurrente que dura más allá del curso normal de la enfermedad aguda o lesiones, o
  • más de 3 a 6 meses, y
  • que afecta negativamente a la persona de bienestar.

La IASP también da su crónica simple o definición de  dolor persistente como, “el dolor que continúa cuando no debería.”   El Instituto Nacional de Trastornos Neurológicos y Accidentes Cerebrovasculares (NINDS) define el síndrome de dolor central como una condición neurológica causada por el daño o la disfunción de , el sistema nervioso central (SNC), que incluye el cerebro, tronco cerebral, y la médula espinal. Este síndrome puede ser causada por un accidente cerebrovascular, esclerosis múltiples tumores, epilepsia, trauma cerebral o de la médula espinal, o la enfermedad de Parkinson “.

En su artículo, el Dr. Tennant señala que estos términos familiares no deben confundirse con la descripción utilizada recientemente de dolor centralizado (CP) o la sensibilización central. En realidad, todo el dolor que se percibe es centralizada.

Para leer el artículo completo PPM del Dr. Tennant ir here:http://www.practicalpainmanagement.com/translating-chronic-pain-research-practice-chronic-pain-brain

http://afibro.org/

FIBROMIALGIA: Necesidades detectadas y recomendaciones


SOBRE

En la atención sanitaria

a) La FM debería ser diagnosticada lo antes posible y tratada por profesionales de AP, aunque hay casos en que la evolución del cuadro, la ausencia de respuesta a la terapia o la complejidad del proceso pueden hacer necesaria la intervención de la atención especializada, bien por un especialista o un equipo multidisciplinar. Una vez diagnosticado y estabilizado el paciente, puede ser derivado de nuevo a AP. Para ello es imprescindible una buena coordinación entre primaria y especializada, con la elaboración de protocolos específicos optimizando la red de recursos disponibles.
b) Sería necesario realizar un esfuerzo para que el diagnóstico de los pacientes con FM se realice en un plazo razonable desde el inicio de la sintomatología que permita adoptar las medidas terapéuticas adecuadas a las necesidades de cada persona.
c) Sería imprescindible individualizar el tratamiento en cada caso, de modo que se indique el fármaco o la combinación más adecuada, el ejercicio supervisado y, en su caso, la terapia cognitivo conductual, como métodos de tratamiento con evidencia científica y grado de recomendación fuerte.
d) La persona afectada de FM debería ser informada desde el principio sobre su sintomatología y su pronóstico, desdramatizando la evolución, aportando expectativas positivas y potenciando su colaboración con las terapias mediante la confianza en una probable mejoría.
e) Se debería promover e impulsar el desarrollo de guías de práctica clínica y protocolos de actuación en FM que incorporen la perspectiva de género.

En la formación de profesionales

a) Se debería mejorar el conocimiento de la FM del conjunto de profesionales que pueden verse implicados en el abordaje de la misma, impulsando la formación desde un punto de vista biopsicosocial, con el fin de garantizar una adecuada respuesta a las necesidades de las personas que la padecen.
b) Sería necesario mejorar la formación de los profesionales implicados en el manejo de la FM en el abordaje del dolor crónico en general.
c) Sería preciso impulsar la inclusión en los programas de pregrado y post-grado de formación en perspectiva de género y salud, en especial, en el caso de enfermedades como la FM.

https://www.msssi.gob.es/profesionales/prestacionesSanitarias/publicaciones/docs/fibromialgia.pdf

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FIBROMIALGIA Y EFECTOS INDESEABLES DE LEVETIRACETAN (KEPPRA)


KEPPRA
Muy frecuentes:

  • somnolencia (sensación de sueño);
  • astenia/fatiga (sensación de debilidad).

Frecuentes:

  • infección, nasofaringitis;
  • disminución del número de plaquetas;
  • anorexia (pérdida de apetito), aumento de peso;
  • agitación, depresión, inestabilidad emocional/cambios de humor, hostilidad o agresividad, insomnio, nerviosismo o irritabilidad, trastornos de la personalidad (problemas de comportamiento), pensamiento anormal (pensamiento lento, dificultad para concentrarse);
  • mareos (sensación de inestabilidad), convulsiones, dolor de cabeza, hipercinesia (hiperactividad), ataxia (coordinación de los movimientos alterada), temblor (temblor involuntario), amnesia (pérdida de memoria), trastorno del equilibrio, alteraciones de la atención (pérdida de concentración), deterioro de la memoria (falta de memoria);
  • diplopía (visión doble), visión borrosa;
  • vértigo (sensación de rotación);
  • tos (aumento de tos pre-existente);
  • dolor abdominal, náuseas, dispepsia (digestión pesada, ardor y acidez), diarrea, vómitos;
  • erupción en la piel, eczema, picor;
  • mialgia (dolor muscular);
  • lesión accidental.

Frecuencia desconocida:

  • disminución de los glóbulos rojos y/o glóbulos blancos;
  • pérdida de peso;
  • comportamiento anormal, cólera, ansiedad, confusión, alucinaciones, alteraciones mentales, suicidio, intento de suicidio y pensamientos suicidas;
  • parestesia (hormigueo);
  • pancreatitis (inflamación del páncreas), insuficiencia hepática, hepatitis (inflamación del hígado), resultados anormales en las pruebas sobre la funcionalidad del hígado;
  • pérdida de cabello, ampollas en la piel, en la boca, en los ojos y en el área genital, erupción cutánea.

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La fototerapia y su relación con la Fibromialgia


La fibromialgia es un síndrome que se caracteriza por la presencia de dolor crónico generalizado, fatiga, trastornos de sueño, alteraciones cognitivas y trastornos psicológicos.

La fototerapia es una técnica que consiste en administrar frecuencias de luz en el cuerpo por un tiempo determinado para que se produzca una reacción celular.

artricenterEn países como Francia y Suiza se usa la fototerapia desde hace dos décadas, tanto en hospitales como en casa. Se ha reportado que se pueden hacer sentir sus beneficios con tan solo 10 minutos de exposición diaria y sin efectos secundarios.

En dichos países la fototerapia es usada para infinidad de padecimientos, entre ellos la Artritis y la Fibromialgia.En muchas partes del mundo su uso es muy reciente y, sólo en algunos centros se ha empezado a implementar para acelerar la cicatrización de heridas, quitar la inflamación o para hematomas e hinchazones producidos por cirugías.

¿CUÁLES SON LOS BENEFICIOS DE LA FOTOTERAPIA PARA LA FIBROMIALGIA?

Modalidades de electroterapia, termoterapia y fototerapia usualmente son usadas en la fisioterapia para controlar los dolores que acompañan a la fibromialgia.

En el caso de la fototerapia, es recomendable la terapia de láser y la terapia con radiación infrarroja para el alivio de los síntomas de fibromialgia.artricenter

El láser de baja intensidad logra un efecto analgésico y de relajación muscular del que se pueden beneficiar las personas con fibromialgia.Algunos pacientes informan que tras varios años usar este tratamiento han logrando un alivio notable.

La radiación infrarroja también logra un efecto analgésico en personas con fibromialiga. Se aplican los rayos infrarrojos de forma global, hasta que el organismo alcanza una temperatura de 38,1 ºC y a contintuación se mantiene a las personas en reposo, tapados durante 15 minutos para que se conserve el calor corporal.

Desde que fue creada, hace más de 10 años, el uso de la fototerapia como herramienta terapéutica se aplica en diversas ocasiones, obteniendo beneficios como:

  • Desinflama y quita el dolor de ciática, lumbalgia, músculos contracturados, nervio trigémino, golpes, migraña, etc.
  • Estabiliza el sistema inmunológico, mejorando enfermedades autoinmunes como la artritis y lupus.
  • Cierra heridas difíciles de cicatrizar como las post-operatorias, úlceras varicosas, decúbito, pie diabético, etc.
  • Mejora la micro-circulación sanguínea, refuerza las defensas y estimula la capacidad de regeneración del organismo

La experiencia que se tiene al usar la fototerapia en la fibromialgia, indica que el paciente necesita ir avanzando lentamente con el tratamiento.

Al principio el tratamiento puede tardar de 20 a 30 segundos en cada zona y los pacientes pueden llegar a experimentar alivio inmediato o alivio retardado, por lo que se necesita un periodo de espera para evaluar el avance en la disminución de los síntomas del paciente antes de repetir la sesión.

Sus efectos son acumulativos y de largo plazo por lo que la fototerapia es una alternativa altamente efectiva, no invasiva y que no interfiere en tu tratamiento farmacológico.

¿CÓMO FUNCIONA?

Esta terapia sigue causando mucha controversia en la medicina convencional, pero se han realizado una serie estudios que confirman su eficacia; dichas investigaciones demuestran que cuando los fotones de luz penetran en la piel se producen efectos de curación elevando los niveles de serotonina y endorfinas, estimulan también la actividad mitocondrial, mejora la síntesis de colágeno, estimula la cadena respiratoria, mejora el drenaje linfático y aumenta la producción de la hormona del crecimiento.

artricenterLa radiación láser tiene la capacidad de regular la microcirculación en la zona de los puntos dolorosos, lo que permite que aumente el aporte de oxígeno a las células y disminuya el espasmo muscular y la sensación de dolor.Una de las razones más importantes por las que se propicia la disminución de dolor en la fibromialgia, es su capacidad para aumentar los niveles de endorfinas.

COSAS QUE NO DEBES DEJAR PASAR SOBRE LA FOTOTERAPIA…

Existe un gran número de fabricantes de aparatos de fototerapia,muchos son para uso doméstico. Es importante que sepas que no todos son iguales, por lo que si estas interesado en adquirir alguno debes informarte primero del sistema que utiliza.

Aunque pueda brindar varios beneficios, la fototerapia también puede ocasionar algunos efectos secundarios como quemazón en la piel, pigmentación cutánea similar al bronceado de verano y sequedad; a largo plazo puede ocasionar manchas y arrugas, y en algunos casos con muchos ciclos de tratamiento acumulado, puede existir el riesgo de aparición de un cáncer de piel.

Hoy en día la fototerapia se administra principalmente por quiroprácticos aunque muchos otros profesionales de la salud ya lo están utilizando. Si estás interesado en empezar a utilizar esta terapia, recuerda que es muy importante consultar a tu médico antes de tomar esta decisión.

¿Ya la conocías? ¿La has probado? ¿Te ha funcionado?

 Artricenter, mejoramos sin dañar

Fuentes: http://bit.ly/1vhPO4j , http://bit.ly/1AygznX , http://bit.ly/1vhQ5UM , http://bit.ly/1rmtGYF

http://artricenterfibromialgia.wordpress.com/

FIBROMIALGIA: Hipersensibilidad a todos los estímulos externos


picoresHIPERSENSIBILIDAD: SENSIBILIDAD EXTREMA A LA LUZ, TACTO, SONIDOS Y OLORES

 Es común que las personas con fibromialgia sean muy sensibles a los sonidos, al tacto, la luz, los olores y al clima; sienten  como si le hubieran “subido el volumen” a todo lo que les rodea.

Se cree que estos efectos se originan porque algunas sustancias del cerebro amplifican las señales del exterior y porque el sistema nervioso autónomo tiene una disfunción que impide que características, como la homeostasis, regulen las sensaciones.

Cuando se tiene fibromialgia, el cuerpo reacciona excesivamente a los estímulos del exterior,se encuentra constantemente en alerta máxima, y la ansiedad empeora cuando muchas de estas sensaciones se juntan en una sola vez. Puede llegar a ser verdaderamente abrumador.

La sobrecarga de estímulos suele conducir a ataques de confusión, miedo, ansiedad y pánico.

Veamos cómo la sensibilidad excesiva afecta a las personas con Fibromialgia:

Sensibilidad a la luz

Algunos enfermos con Fibromialgia sienten la necesidad de utilizar lentes oscuros cada vez que salen a la calle y prefieren mantener la luz tenue en lugares cerrados; se sienten mal al estar frente a la pantalla del televisor o la computadora (sobre todo cuando están dentro de una habitación oscura); presentan dificultad para conducir en días soleados, etc.

Ante un estímulo de luz brillante, las personas con Fibromialgia presentan dolor en los ojos, se sienten incómodos e incluso pero pueden desarrollar un fuerte dolor de cabeza.

Sensibilidad a los sonidos

Un sonido fuerte, repetitivo, repentino o “molesto” puede ocasionar en la persona una alta irritabilidad, dolor corporal,  dolor de cabeza y náuseas. Esta situación muchas veces impide que se pueda estar en lugares públicos o donde muchos sonidos demanden la atención.

Las personas con Fibromialgia no pueden ignorar los sonidos a su alrededor, pues  el cerebro capta y “aumenta el volumen” de hasta el más pequeño e insignificante ruido.

Recientemente, yo estaba sentada en un restaurante de comida rápida y una señal acústica me mantuvo ida durante largos lapsos de tiempo. Dejé de ser capaz de concentrarme en lo que mi marido me estaba diciendo. Con cada sonido, me sentí más y más agitada, era casi como si una corriente eléctrica atravesara cada nervio de mi cuerpo”.

Sensibilidad al tacto

Las personas con Fibromialgia frecuentemente presentan alodinia, que es una sensación de dolor producida por un estímulo que normalmente no causa dolor, por ejemplo, una caricia.

Este problema ocurre por un mal funcionamiento de los nociceptores (receptores del dolor de nuesro cuerpo), los cuales le mandan la señal al cerebro de que casi cualquier sensación es dolorosa; la piel se vuelve hipersensible.

Las personas con Fibromialgia suelen presentar dolor al exponerse al viento, al ser abrazados o acariciados, al cepillar su cabello, e incluso al utilizar determinado tipo de ropa (ajustada, con determinadas telas, textura y formas, etc.)

Si una persona con Fibromialgia presenta algún moretón, cortada o rasguño, pueden seguir sintiendo dolor en el área afectada después de mucho tiempo, aunque la lesión ya haya sido curada.

Sensibilidad a los olores

La Fibromialgia no sólo hace que se tenga sensibilidad a los olores “desagradables”, también puede tener un efecto negativo aún tratándose de olores comúnes.

Algunas personas presentan Sensibilidad Química Múltiple, que es una enfermedad donde se genera una respuesta anómala frente a numerosos agentes químicos sintéticos.

Las personas con fibromialgia pueden presentar mareos, náuseas, dolor corporal, de cabeza, de estómago y de garganta al hacer actividades como bañarse (pues se utilizan varios productos con diferentes aromas: jabón, shampoo, cremas de afeitar, etc); al caminar por pasillos del supermercado con productos de limpieza o perfumería; al asear la casa;  al acudir a la gasolinera; al convivir con personas que usan alguna fragancia o fuman, etcétera.

En algunas personas, la sensibilidad es tal, que podrán adivinar lo que comiste en la mañana, si bebiste alcohol o si te bañaste.

DIARIO DE UNA ENFERMA SFC. http://sdefatigacronica.blogspot.com.es

Fatiga Crónica: Cuando estar exhausto es una enfermedad


FATIGA-CRONICA2Se suele vincular la sensación de desgaste con el estrés y las exigencias de la rutina diaria. Cuando este cansancio no mejora con el reposo, puede tratarse de un trastorno capaz de durar varios meses. La importancia de reconocer a tiempo las señales del cuerpo.


El síndrome de fatiga crónica (SFC) es un trastorno devastador y complejo. Quienes lo padecen experimentan un cansancio abrumador y una gran cantidad de otros síntomas que no mejoran con el descanso en cama y hasta pueden empeorar con la actividad física o el esfuerzo mental.

A menudo, estas personas realizan actividades a un nivel sustancialmente menor de lo que eran capaces antes de la aparición del trastorno, que suele comenzar de forma brusca. Además del cansancio intenso, sus otras manifestaciones incluyen fiebre baja menor de 37,8 grados, dolor muscular, deterioro de la memoria o de la concentración, insomnio y malestar que perdura más de 24 horas después de realizar esfuerzos. En algunos casos, el SFC puede durar varios meses o incluso años.

A pesar de que esta enfermedad ha sido descripta hace varios años, aún no se identificó la causa y, por lo tanto, no existen pruebas para diagnosticarla. Debido a que la fatiga es un síntoma de muchas enfermedades, el diagnóstico se logra después de haber descartado que quien padece SFC no sufre ninguna otra patología. Por su diversidad de manifestaciones, los pacientes pueden llegar a la consulta con el médico clínico luego de haber sido derivados por el infectólogo que los revisó por la presencia de fiebre y ganglios inflamados o luego de ver al reumatólogo por los dolores musculares o articulares.

¿Quiénes están más expuestos?

Uno de los principales grupos de riesgo está conformado por mujeres de 30 a 45 años, que cumplen un doble rol de amas de casa y profesionales. Esto hace que dos de cada tres pacientes sean mujeres.

Alejandro Puente, médico psiquiatra y especialista en terapia familiar, explica: “El ritmo de vida contemporáneo y la sobreexigencia llevan a que esta enfermedad pueda afectar a personas de cualquier edad y género. Su etiología no es clara; tiene que ver con alteraciones del sistema inmunológico, influenciado, entre otras cosas, por el estrés.

SFC es un trastorno devastador y complejo. Quienes lo padecen experimentan un cansancio abrumador y una gran cantidad de otros síntomas que no mejoran con el descanso en cama y hasta pueden empeorar con la actividad física o el esfuerzo mental.

A menudo, estas personas realizan actividades a un nivel sustancialmente menor de lo que eran capaces antes de la aparición del trastorno, que suele comenzar de forma brusca. Además del cansancio intenso, sus otras manifestaciones incluyen fiebre baja menor de 37,8 grados, dolor muscular, deterioro de la memoria o de la concentración, insomnio y malestar que perdura más de 24 horas después de realizar esfuerzos. En algunos casos, el SFC puede durar varios meses o incluso años.

A pesar de que esta enfermedad ha sido descripta hace varios años, aún no se identificó la causa y, por lo tanto, no existen pruebas para diagnosticarla. Debido a que la fatiga es un síntoma de muchas enfermedades, el diagnóstico se logra después de haber descartado que quien padece SFC no sufre ninguna otra patología. Por su diversidad de manifestaciones, los pacientes pueden llegar a la consulta con el médico clínico luego de haber sido derivados por el infectólogo que los revisó por la presencia de fiebre y ganglios inflamados o luego de ver al reumatólogo por los dolores musculares o articulares.

¿Quiénes están más expuestos?

Uno de los principales grupos de riesgo está conformado por mujeres de 30 a 45 años, que cumplen un doble rol de amas de casa y profesionales. Esto hace que dos de cada tres pacientes sean mujeres.

Alejandro Puente, médico psiquiatra y especialista en terapia familiar, explica: “El ritmo de vida contemporáneo y la sobreexigencia llevan a que esta enfermedad pueda afectar a personas de cualquier edad y género. Su etiología no es clara; tiene que ver con alteraciones del sistema inmunológico, influenciado, entre otras cosas, por el estrés.

“Numerosas investigaciones han comprobado que el estrés disminuye las defensas. Por lo tanto, hay que aprender que no se puede hacer todo. Es una cuestión de madurez y el gran secreto es respetar al cuerpo. También es importante la detección precoz de los síntomas, así como hacer cambios en el estilo de vida cuando el organismo marca un límite”, agrega Puente.

Cada persona tiene su propio indicador personal que le señala qué le está pasando. A algunos se les nubla la vista, a otros les da dolor muscular. Pero, según Puente, “muchos de los que sufren fatiga crónica no están conectados con el cuerpo sino con las exigencias. Por eso no escuchan esos signos precoces del cansancio Muchos de los que sufren fatiga crónica no están conectados con el cuerpo sino con las exigencias.. De ahí la importancia de decir que no, de adaptar la vida a las exigencias del cuerpo, y no al revés”.

¿Cómo se trata el SFC?

Una vez confirmado el diagnóstico, el profesional explicará al paciente que debe cambiar su ritmo de vida y reordenarse. Hacer el tratamiento evita nuevas consultas. “Hay que enfatizar en las diferencias entre placer y enfermedad, saber cómo manejar el estrés, recuperar la capacidad de descansar y divertirse. También se trabaja con psicoterapias. Y se explica la situación a la familia, para que entienda qué es lo que pasa realmente con el paciente”, indicó el especialista.

“El tratamiento suele incluir medicación que, básicamente, consta de antidepresivos y antiinflamatorios. Sin embargo, algunos pacientes reciben de sus médicos tratamientos empíricos con vitaminas, gammaglobulinas, y también pueden llegar a incluir homeopatía”, agregó.

Cuando se presenta en personas saludables, el síndrome de fatiga crónica se trata de modo integral y el pronóstico es bueno.

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La  fibromialgia  desde  una  perspectiva  biopsicosocial:  implicación  de  factores  psicológicos. 


victoriaEn la actualidad no se conoce la etiología ni los mecanismos patogénicos precisos que actúan en la FM y las diversas hipótesis que se han propuesto no han aportado resultados concluyentes. Se proponen teorías explicativas biológicas que son insuficientes, pero cuando se analiza la influencia de los factores psicológicos tampoco hay evidencia de si éstos son causa o  consecuencia y numerosas investigaciones insisten en la influencia de los aspectos sociales.

Ninguno de los tres ámbitos puede explicar, independientemente, el origen de este síndrome. En base a todo esto podemos justificar que la fibromialgia es el resultado de factores biológicos, psicológicos y sociales, por lo que hemos de entenderla desde una perspectiva biopsicosocial. López Espino y Mingote Adán (2008) refieren que la fibromialgia se ajusta al modelo biopsicosocial de enfermedad crónica de Engel.

Debido a que la presente investigación tiene como objeto estudiar la influencia de los factores psicológicos en fibromialgia y la necesidad de un tratamiento psicoterapéutico para su abordaje, vamos a justificar, desde la evidencia científica, la implicación de dichos factores psicológicos para lo que revisaremos el estado actual de la cuestión. En esta revisión consideramos necesario mencionar los avances biológicos, también con la finalidad de
justificar la influencia de los factores psicológicos.

Desde los hallazgos biológicos, son relevantes las investigaciones a través de mediciones neurofisiológicas o por neuroimagen. Collado y Conesa (2009) refieren que dichas investigaciones determinan que:

El mecanismo principal de la FM es la sensibilización central del sistema nociceptivo, tanto de sus áreas emocionales como sensoriales. La sensibilización es un mecanismo que el sistema nociceptivo emplea en la protección y curación de las heridas y también se desarrolla en el reconocimiento de aquellos estímulos que por su intensidad no son amenazantes, pero sí por su frecuencia o duración. La sensibilización central puede ser iniciada por muy diferentes estímulos, pero está asociada a un cambio transcripcional a nivel celular, que implica una alteración persistente no funcional y, por tanto, asociada a un cambio bioquímico y molecular en los mecanismos de neurotransmisión que nuestro sistema nociceptivo utiliza. La medición de los cambios moleculares producidos en la vecindad del sistema nervioso en los pacientes con FM ha demostrado concentraciones elevadas de sustancia P en el líquido cefalorraquídeo, factor de crecimiento neuronal y más recientemente glutamato, sustancias que participan en el proceso de excitación y sensibilización del sistema (p.28).

Estudios de resonancia magnética funcional brindan evidencia de que los pacientes con fibromialgia tienen alteraciones en el procesamiento del dolor central. Además hay evidencia de alteraciones específicas en la estructura del sueño, consistentes en la intrusión de ondas alfa en el sueño de predominio de ondas delta y que producen efectos muy nocivos.

Aunque hay datos suficientes que confirman la presencia de alteraciones de mecanismos de transmisión y control de los estímulos dolorosos por parte del sistema nervioso central y se detecta la presencia de alteraciones específicas en la estructura del sueño, no se encuentran datos concluyentes sobre la causalidad biológica en FM. Esta afirmación justifica la implicación de los aspectos psicológicos en el síndrome fibromiálgico, máxime si tenemos en cuenta que los métodos de diagnóstico complementarios ‐ radiología, resonancia, pruebas de laboratorio ‐ arrojan resultados negativos o irrelevantes y no se observa ningún tipo de lesión orgánica que pueda justificar la sintomatología. Por otra parte, se ha demostrado que entre los estímulos
que inician alteraciones en el procesamiento del dolor central se pueden encontrar situaciones de estrés, incluyendo el estrés emocional.

En estos momentos, tienen gran relevancia las investigaciones dirigidas al estudio de la FM como un síndrome relacionado con el estrés, convirtiéndose la alta susceptibilidad a experimentarlo en el aspecto fisiológico y psicológico de mayor interés en los últimos años (Merayo, Cano, Rodriguez, Ariza y Navarro, 2007). Los datos sugieren que hay una tendencia familiar a desarrollar estos desórdenes y la exposición a estresores físicos, emocionales o ambientales puede desencadenar el inicio de los síntomas. Una vez que la enfermedad se desarrolla, la mayoría de los síntomas son probablemente mediatizados por mecanismos del Sistema Nervioso Central. Recientemente se han dado pasos importantes en la investigación psicofisiológica que sugieren que la anormalidad en la FM puede deberse a una respuesta al estrés, hallando evidencia de cambios estructurales y funcionales en el cerebro producidos por el estrés psicológico (Van der Hart, Czéh, de Biurrun y Michaelis, 2002; Sandi, 2004).

Por otra parte, la presencia de estresores vitales tempranos puede modificar permanentemente el sistema adreno‐hipotalámico‐pituitario y la respuesta a los estímulos estresantes (Bronson, Avishai‐Eliner, Hatalaski y Baram, 2001). Además, observaciones recientes relacionan una reactividad excesiva y prolongada de dicho sistema de respuesta al estrés con una capacidad colaboradora mermada en el diálogo entre los padres y el niño (Lyons‐ Ruth, 2000). Estos hallazgos también apoyan la implicación de los aspectos psicológicos en FM.

En este sentido y teniendo en cuenta la implicación que las experiencias vividas en la infancia tiene en la estructuración psíquica del sujeto, no podemos perder de vista que numerosas investigaciones señalan la presencia de situaciones adversas en la infancia en pacientes con FM. En general, son personas que han tenido más trastornos emocionales, un repertorio más escaso de estrategias para afrontar el dolor, una red de relaciones sociales mucho más escasa, y vínculos sociales mucho más negativos que el resto de la gente (Nicasio, 2001). Los clínicos también reconocen una asociación entre el inicio de la FM y estresores psicológicos crónicos (Bennett, 2004).

Otro dato importante que apoyaría la implicación de factores psicológicos en FM es la presencia de niveles de psicopatología elevados. Martínez, González y Crespo (2003) refieren que alrededor del 50% de los pacientes sufren depresión y algunos autores hablan de hasta un 47% de pacientes con FM que padecen algún trastorno de ansiedad. A pesar de que en muchos casos la presencia de psicopatología puede ser consecuencia de la FM, este dato indica que los factores psicológicos han de ser tenidos en cuenta. Es interesante señalar que la psicopatología se puede correlacionar con la duración de la enfermedad y la intensidad del dolor.

Por último, señalar que en nuestra experiencia clínica hemos observado un impacto muy negativo de la FM en las relaciones interpersonales. Hemos detectado que la mayoría de los pacientes tienden a aislarse, disminuyendo de manera significativa el contacto con los demás.

Como conclusión, justificamos la implicación de aspectos psicológicos en fibromialgia en varios hechos: no se encuentra lesión estructural ni causa biológica, la presencia tan elevada de experiencias adversas en la infancia con la repercusión psicológica que eso supone, laasociación de la FM con Acontecimientos Estresantes y los efectos de los mismos a nivel físico y, por último, la elevada prevalencia de psicolpatología.

Una vez que hemos justificado, en base a la evidencia científica, la presencia e influencia de los factores psicológicos en FM, volvamos a su comprensión desde una perspectiva biopsicosocial, destacando lo que Eich, Hartmann, Müller y Fischer ya señalaban en el año 2000 y es que la FM no sólo se asocia a un número de factores neurofisiológicos y neuroendocrinos, sino que también se asocia con un número de síntomas psicosomáticos que pueden ser explicados por teorías psicológicas, asumiendo que la etiología y el curso de la FM no pueden ser explicados solamente por un factor (psicológico o fisiológico).

Eich et al. (2000), indican que los factores psicológicos no quedan restringidos sólo a unperíodo en el desarrollo de la FM y pueden ser relevantes en niveles etiológicos diferentes, clasificando el papel de los factores psicológicos en:

‐ Factores predisponentes como condiciones familiares desfavorables en infancia y experiencias adversas en infancia

‐ Factores desencadenantes (aquellos que preceden al dolor). En muchos casos estos son eventos claramente definidos en tiempo y situación por ejemplo la pérdida de relaciones significativas, cambios decisivos en las condiciones de vida o enfermedades físicas severas. Los factores desencadenantes a menudo son descritos como crisis vitales o Acontecimiento Vitales Estresantes (AVE) críticos. En la mayoría de los casos, los pacientes con FM, describen AVE no aislados o periodos de larga evolución con estrés físico o psicológico (mucho tiempo con estresores; por ejemplo situaciones laborales desagradables, enfermedad de un miembro de la familia, conflictos maritales).

‐ Factores estabilizantes o factores perpetuantes‐cronificantes, aquellos factores que pueden ser responsables de mantener un factor físico o psicológico una vez iniciado y pueden llevar a un estado crónico de enfermedad por aumento de frecuencia o intensidad de síntomas; por ejemplo, para los pacientes con FM se ha demostrado que una focalización excesiva en el cuerpo se correlaciona con una propiocepción desfavorable, la , la cual se puede interpretar como un factor cronificante, otra condición estabilizadora que ha mostrado ser relevante en un amplio rango de enfermedades es la comorbilidad con ansiedad‐depresión.

Para terminar este apartado en el que defendemos la FM desde la perspectiva biopsicosocial, queremos traer las palabras de Windfield (2001) quien señalaba que muchos de los elementos clave que contribuyen al dolor y la fatiga en la FM son conocidos: por una parte, variables biológicas (sexo femenino, sueño escaso, desregulación de los mecanismos regulatorios del dolor central y del sistema de respuesta al estrés); por otra parte variables psicológicas (creencias y atribuciones sobre el dolor; autoeficacia en el control del dolor, depresión y ansiedad, desórdenes de personalidad y comportamiento en el dolor) y finalmente variables socioambientales y socioculturales, especialmente abusos durante la infancia recurrentes en la edad adulta.

TESIS DOCTORAL: Psicoterapia grupal operativa de orientación psicoanalítica en fibromialgia: evaluación y factores relacionados.Mª Victoria de Felipe García-Bardón (pp. 18-22)

S.Q.M. – FIBROMIALGIA: LA COMPLEJIDAD DE PADECER ALGO QUE LOS DEMÁS NO CONOCEN (Y MUCHAS VECES TAMPOCO QUIEREN CONOCER)


SQMEl tema no es cuestión echarle “fuerza de voluntad”, porque voluntad hay mucha. No van por ahí los tiros. En nuestro caso se podría decir que incluso podemos llegar a tener una voluntad titánica. Aunque sea por simple instinto de supervivencia. Es difícil vivir aislados de todo; sin poder desarrollarnos social y profesionalmente en la medida que uno tenga o no aspiraciones; y además incomprendidos por el entorno y la familia (que en el “mejor” de los casos, relativiza lo que tienes y sin querer entrar en “detalles”, para tranquilizar su conciencia por no hacer nada, o por no estar ahí). A veces, también podemos vivir solos; y sin poder salir a la calle, en algunos casos, desde hace incluso años (excepto para situaciones muy puntuales y planificadas por temas médicos inaplazables,  en el 99,99 por ciento de las ocasiones). Como máximo, las salidas pueden llegar sólo a ser de 4 ó 5 veces al año para algunos afectados. ¿Puedes ponerte en el lugar de de alguien con una vida diaria de este tipo?.
A ello se suma el encaje de bolillos que tenemos que hacer, parte de nosotros todos los meses, para planificar nuestros gastos, que no son sólo los que genera una casa normal, sino también los que generan estas dolencias y sus “complementos”: intolerancias alimentarias, medicamentosas, fotofobia…. Al no poder trabajar tienes que “escoger”, de lo importante… lo que te puedes permitir de entre lo que deberías tener para mejorar, o al menos para no empeorar. O sea, lo más esencial sin lo que el día a día se convertiría en insoportable, por el bucle de empeoramiento sin fin en que se entraría.
Pero si tienes SQM y/o EHS, sobretodo (aunque también con SFC y FM  se suelen tener ciertas intolerancias químicas y sintomatología asociada a ellas, que además pueden acabar degenerando en una SQM, una EHS, o ambas cosas), lo “esencial” para poder simplemente vivir con un mínimo de calidad son, muchas cosas. Es duro tener que escoger en función de la “economía”… Y de la voluntad de terceros como “ayuda externa” disponible para ayudarte a buscar soluciones o alternativas para cosas como hacer obras para adaptar tu casa; o para hablar con un vecino para explicarle tu situación a ver si fuera tan amable de sustituir el suavizante de la ropa (que te enferma en cuanto tiende su ropa en el patio común), por vinagre de manzana (una opción que además es más barata,  y más sana para todos).

Pero no pensemos tan siquiera en una “ayuda externa” de nadie. Es que es “mucho”, lo que necesitamos como “básico” para poder vivir sin tanta sintomatología superpuesta, que habitualmente afecta a órganos de diferentes sistemas corporales. En mi caso, se superponen de forma muy variada dolores generalizados, vértigos, mareos, tinnitus, fotofobia, fonofobia, fatiga crónica extenuante, alteración de sabores en la boca, pinchazos y presión en la cabeza (como si fuera a explotar), migrañas, colitis, malestar general continuo, síndrome de piernas inquietas (cuando me reintoxico), problemas neurocognitivos…

Ante ello, lo “básico” (centrándonos en alguien que “sólo” tenga SQM, aunque también es algo que deben hacer muchos afectados de las otras tres enfermedades), es la compra de comida ecológica, de agua embotellada o filtrada, de mascarillas y respiradores, de una purificador de aire especifico para SQM (con sus costosos recambios), y de algún elemento protector para campos electromagnéticos al menos para el ordenador (con el fin de poder mantenerse conectado “al mundo”, lo que se pueda, a través de Internet). También entra dentro de lo básico los productos de aseo personal y de limpieza ecológicos que toleres (como el vinagre de manzana ecológico), o que sean inocuos (como el bicarbonato). Y la ropa, que debe ser ecológica (o de algodón muy viejo —ropa de antes de tu SQM que a fuerza de muchos lavados puedes llegar a “tolerar” si nunca antes de tu SQM le echaste suavizante y detergentes agresivos—). También es básico, para muchos afectados, un ajuar de casa y de cama ecológicos. Y los cacharros para cocinar, que como mínimo no tengan teflón (a poder ser, que sean de vidrio; o de materiales inocuos 100%). Y básico también sería un mobiliario ecológico, o de no poder permitírtelo al menos natural y antiguo (mientras no haya sido limpiado nunca con productos “convencionales”)… En fin, que esto sería lo básico de lo básico para alguien con SQM. E imposible de obviar, para alguien con un grado grave.

Gastos, gastos, gastos… Y ni en la época de la Sociedad del Bienestar ni en esta, una sola ayuda para ello. Teniendo en cuenta que somos enfermos que no solemos poder consumir medicación, que no solemos ir a médicos o a Urgencias, ni nada… desde luego, salimos prácticamente gratis. Pero ni por esas una pequeña señal de “ayuda” para “material”, como lo pueda haber para un insulinodependiente, por poner un ejemplo… 

Porque nuestros cuerpos están tan saturados ya de lo que se llama “carga tóxica corporal”, que se rebela contra todo tóxico ambiental cotidiano que le rodee, sea químico o electromagnético. Y así, se pasa el día el cuerpo de muchos de nosotros: luchando de continuo. Haciéndote ver con ello que, para no empeorar más, tienes que alejarte de tal cosa o deshacerte de tal otra; o sellar mejor esa ventana con la cinta de aluminio que pusiste hace unas semanas y que con el tiempo se ha ido rompiendo y está dejando pasar aire contaminado (algo que no te das cuenta hasta que empiezas a notarte mal y tienes que ponerte a indagar por toda la casa de dónde viene la fuente contaminante)… Y no se trata de que “te olvides”, o “no lo pienses”… es que por ese tipo de descuidos te puede venir una crisis que te dure, ni se sabe.
POLÍTICAS vs. SALUD
El día a día pues, es complicado, pero a ello hay que sumar además, los problemas anejos —sean administrativos u otros—, que se derivan, ya no sólo de estas enfermedades, sino de las políticas gubernamentales (de un signo o de otro —da igual—, dentro del bipartidismo reinante desde casi el principio de la “democracia”, que se ha incentivado por medio de una Ley Electoral que promueve tal alternancia, como la de Cánovas y Sagasta en el siglo XIX).

No se busca el bienestar y la salud ciudadana. Sólo se vela por el beneficio económico de bancos, grandes corporaciones e Industria con mayúsculas, plegándose a sus deseos sin fisura alguna. Sea a costa de lo que sea y de quien sea.

En los últimos años se hace ya sin tapujo alguno, tanto por unos como por otros.

Puertas giratorias desde la política a empresas “favorecidas” y/o contaminantes; aparición de leyes para promover el fracking. Leyes para sustituir los contadores analógicos (que funcionan perfectamente) por contadores digitales (“smartmeters”) de los que no se han hecho estudios previos sobre su impacto en la salud y de hecho ya vienen precedidos por la polémica; entre otras cosas, por el aumento de riesgo que supone de inicio de problemas de salud, algo que en España ya se han empezado a dar casos).

También se acaba de aprobar una Ley de Telecomunicaciones por la que, entre otras cosas, se podrán expropiar (conculcando así la propiedad privada) las azoteas de los edificios para poder poner antenas de telefonía allí donde, en principio, les salga del gorro a las compañías; aunque los propietarios del edificio, el ayuntamiento de la localidad, o los vecinos del barrio en cuestión, se opongan. Esto, y lo de los contadores digitales, excusa decir lo que podrá suponer para la salud de todos; pero sobretodo de forma más inmediata y evidente para un afectado de EHS, en cuanto a su salud y mínima calidad de vida (de haber tenido alguna hasta ese momento, a través fundamentalmente de la no-exposición).
Pero el tema de las “políticas” (de uno y otro signo pero más evidente en el actual gobierno), no paran ahí. Habría que sumar la política protransgénicos, en la que España sigue siendo el campo de experimentación de Monsanto. O la política profumigación, haga o no haga falta (lo que llaman “fumigaciones preventivas” —donde también, como en el tema de los transgenicos, tiene baza Monsanto; esta vez con un pesticida usado en agricultura, y que en los últimos años también se está usando en nuestras calles: el herbicida RoundUp, cuyo principio activo es el glifosato—). Cada vez con más asiduidad se fumigan zonas urbanas (jardines o parques, edificios, colegios, arbolado, etc.), haya o no gente por medio, y sea necesario o no; campos y zonas rurales.
ENFERMARMOS Y ENCIMA COSTEAMOS LOS PERJUICIOS QUE LAS CORPORACIONES CAUSAN EN NUESTRO ENTORNO -SI NO QUEREMOS VER AÚN MÁS PERJUDICADA NUESTRA SALUD- MIENTRAS PARA ELLAS TODO ES BENEFICIO Y LUCRO DESORBITADO
Como enfermos de SQM y EHS principalmente, pero también de otras dolencias que se puedan originar o agravar con esto (como el SFC y la FM), podría pensarse que de los “químicos” aún te puedes “aislar” —en lo posible— a través del evitamiento y del control ambiental de tu entorno… ¿Pero de los campos electromagnéticos…? Cómo, si traspasan tu casa?. Sí, sabemos que hay pinturas “antirradiación”, pero a precios prohibitivos y que para que funcionen, además requieren hacer obra complementaria en casa. Una casa, que puede que incluso ni sea “tuya”.

Y aunque pudieramos costearnos algo así, ¿porque tenemos nosotros que asumir en nuestras economías un gasto personal (y además considerable y sin tener la seguridad de que podamos en un futuro seguir viviendo allí, si aumentan los toxicos del entorno), sólo para que ciertas compañías tengan unos beneficios, ya no sólo considerables sino abusivos y fuera de toda ética?. Ni es justo, ni es humanamente aceptable para nadie. Es como con el maltrato de género, cuando el poco amparo práctico del Estado hace que sea la víctima la que, para sobrevivir, tenga que desubicarse de su vecindario y amistades para irse de su domicilio, trabajo e incluso ciudad.

EL ÉXODO INVISIBLE DE DESPLAZADOS OBLIGADOS (LA TRASHUMANCIA FORZOSA)

Hay enfermos de SQM y EHS que por esta razón se han visto obligadamente “desplazados” de sus hogares. 
Unos a otras casas,  incluso a otras localidades que tras mucho analisis han pensado que podrían serles más aptos para vivir algo mejor. Al menos, hasta que les pongan una antena de telefonía enfrente; una Wi-Fi vecinal (que su propietario no quiera cambiar por cable Ethernet o fibra óptica —opciones estas más sanas para él y para todos—); lleguen vecinos que laven la ropa con lejía o suavizantes (y no quieran cambiar a otras alternativas por ser férreos defensores de lo que inculca la propaganda industrial); o las tierras de al lado del nuevo hogar cambien de dueño… y lo que antes era campo se convierta en un sembrado que se fumigue periódicamente.
Otros enfermos, sin embargo, se han visto o se ven directamente en la calle. Viviendo en sus coches, previamente adaptados a su enfermedad en lo posible, y sin poder recurrir a nadie… Con la única alternativa de intentar acceder de forma desesperada a los medios de comunicación, para que al menos su momentánea visibilidad social —aparte de llevarse burlas y descrédito de algunos ciudadanos por falta de comprensión y de empatía, mientras el resto de la gente mira hacia otro lado—, sirva para que a las administraciones se les caiga la cara de vergüenza por su connivencia hacia la creación de este tipo de enfermedades, hacia las situaciones que generan; y el gran sufrimiento y límites que su sintomatología provoca (para muchos, a diario).
Pero aún queda otro grupo de afectados… Los más graves, y sin entorno de ayuda ni “coche” donde “vivir”. ¿A dónde vamos a ir… si no podemos salir de nuestras casas para ver “nuevas ubicaciones” donde vivir.? ¿Si no tenemos capacidad física para un traslado (porque no la tenemos ni para hablar o escribir un rato, y aún menos de forma regular)?. ¿Si no tenemos capacidad económica suficiente como para hacer frente a los gastos que supondría irnos a vivir “a cualquier parte”; y partiendo de “cero” en un entorno que necesitaría a priori, tanto que llegaran productos ecológicos para poder alimentarnos, como la comprensión del nuevo “entorno” para poder instalarnos sin que nuestras enfermedades nos crearan “enemigos” porque se tomen estas, no como una oportunidad de aprender a vivir más sano para su salud, sino como una “amenaza” a sus costumbres tóxicas por simple ignorancia?.
Este es un éxodo invisible de afectados para la sociedad y para los gobiernos, de unas enfermedades que no se quieren ver. Y hasta que llega ese éxodo —que cual espada de Damocles tenemos de continuo encima de nosotros—, por instinto de supervivencia seguimos “apuntalando” nuestras casas, contra las sustancias químicas que nos llegan del exterior…

LA NUEVA LEY DE TELECOMUNICAIONES Y LOS CONTADORES DIGITALES (“SMARTMETERS”)

Parece probable que en cuanto se implanten los contadores digitales y demás parafernalia generadora de campos electromagnéticos a nuestro alrededor (que aumentará de forma desorbitada el nivel de campos a los que actualmente todos estamos expuestos)… ese éxodo de enfermos hacia vete a saber dónde, en una trashumancia periódica forzosa, aumentará con mucho. Otros, puede que incluso nos veamos con probabilidad en la calle y sin sabe a dónde ir… A menos que, o antes se modifiquen las leyes (porque —puestos a imaginar quimeras—, de pronto se piense antes en la salud ciudadana que en los beneficios); o se encuentre una solución aunque sea en forma de “apaño”; o nuestras enfermedades dejen de ser crónicas y encima nos curemos… Obviamente, son tres situaciones que es improbable que ocurran.

LAS ELECCIONES EUROPEAS (QUIERO VOTAR PERO EN LA PRÁCTICA NO SE ME DA LA OPCIÓN)
A todo esto, y por poner un ejemplo de las situaciones a las que uno se puede enfrentar con estar enfermedades y que la gente normalmente no ve, ni cae… decir que aunque estoy bastante inoperativa por la salud y los problemas aquí enumerados (y que a mí me tocan directamente, como en mayor o menor medida al resto de los compañeros), estos días ando “luchando” por ejercer mi derecho a “votar” en las próximas Elecciones Europeas del 25 de mayo. Habrá quien diga que “qué más da”, pero no. Porque hoy en día muchas de las normas que se aplican en los países integrantes de la Unión Europea son trasposiciones de decisiones tomadas por el Parlamento Europeo. Así que no deseo que mi no-voto beneficie indirectamente a nadie a quien yo no quiera beneficiar.
Pero resulta que como el grado que padezco de SQM y EHS no me dejan salir a la calle, aunque en la práctica tengo DERECHO a votar; EN LA PRÁCTICA, no es así. De hecho, la única vía que se da a “alguien como yo” (y así estamos un buen grupo de población, dado que muchos somos los que por enfermedad limitante no podemos pisar la calle) es el “voto por correo”. Pero para ejercerlo, previamente hay que presentarse en Correos. Así que es la pescadilla que se muerde la cola.
Es por ello que, tras buscar posibles alternativas en Internet y escribir correos a algún órgano administrativo (que a fecha de hoy no se ha contestado aún, al menos de momento), he pasado a hacerlo a través de Twitter, aunque sólo un día (el sábado 10 de mayo), porque el cuerpo no me dio para más.
Envié tres mensajes, uno de ellos a la diputada de Compromís Mónica Oltra (actualmente en coalición para las europeas con Equo y otros, bajo el nombre de Primavera Europea), por su compromiso, no sólo social; sino importante: con el Medio Ambiente y la SQM en concreto —algo que ha mostrado en el pasado dentro del Parlament de la Comunidad Valenciana—).

Mi mensaje fue este:

@monicaoltra Quiero votar pero la #LeyElectoral NO me deja xq mi enfermedad NO me permite salir a calle¿Q hacer? #SQMGrave #Discriminación

A raíz de hacerle un RT, hubo bastantes personas que mostraron interés y solidaridad hacia esta situación; y ante ello, estas fueron algunas de mis reflexiones:
  • “Las sociedades q no son capaces de ver su DIVERSIDAD, para ser inclusivas, dejan x el camino +gente de la q creen”
  • “El tema es tremendo Vivo encerrada, aislada y el colmo es q el Estado IGNORE a la población de enfermos graves x no poder SALIR”
  • “Gracias xinterés No puedo pagar notario Mi #SQM impide trabajar+obliga aislamiento para no empeorar+”
  • “Pero podría intentar abrir puerta con mascarilla+DNI+elegir papeleta aunq esto empeore mi salud #SQM”
De la buena comunicación general, como siempre suele pasar cuando una conversación genera interés y fluye hacia esta un número de personas, también hubo “troll” que se introduzco en el hilo simplemente para “molestar”. Ante ello sólo hice unas observaciones, más de cara a que los demás entendieran el problema de la situación que les explicaba, que porque yo sintiera necesidad de “justificarme” o contestarle:
  • “I. Mal vamos si no somos capaces de ser inclusivos, interpretamos erróneam, y pensamos ‘lo económico’ como ‘ellos'”
  • “II. Debería SER POSIBLE hacerlo con 1certificado digital Lo tengo gracias a solidaridad de @CERES_fnmt “
  • “III Pero la ley no contempla esa opción tan fácil y GRATIS. Es cuestión de VOLUNTAD, no de dinero No nos excluyáis“
Lo último de la conversación de ese día, entre quienes se interesaron por el tema, fue que una persona comentó que indagaría sobre ello. Copio y pego su mensaje:
  • “los derechos no se pagan, se tienen, mañana consulto, Buenas noches.”
En fin, si por esta vía no sale nada seguiré preguntando e insistiendo por otras (Democracia Real Ya, etc.), en los ratos que la salud —si quiere— me deje. Al menos que no quede que no lo intenté. 

María José Moya Villén
Colaboradora en medios de comunicación
Autora de Mi Estrella de Mar, espacio pionero en sensibilidad química múltiple
Afectada grave de SQM-SFC-EHS-FM

Artículo original: http://www.sensibilidadquimicamultiple.org/search/label/%DB%9EFibromialgia
© Servicio de Información sobre Sensibilidad Química Múltiple y Salud Ambiental

FIBROMIALGIA: !No te rindas!


NoTeRindasMBenedettiCasi siempre intento desde este blog hacer llegar una palabra de aliento y animo a todos los que compartimos estas duras enfermedades, comprendo muy bien que todos nosotros necesitamos que se acuerden que seguimos en la lucha, necesitamos que nos tengan presentes y que de vez en cuando nos pregunten como estamos, necesitamos también no sabernos olvidados por los que nos rodean. En definitiva,  que entiendan nuestro sufrimiento y que quieran compartirlo…O simplemente sentirnos queridos….

Necesitamos en algún momento de una mano que nos sujete y acompañe en esos momentos críticos, en esos que nos sentimos superados por el dolor y hasta por la soledad.
Hoy me duele no poder estar ahí repartiendo una fuerza que no tengo, pero si  he aprendido a transmitir,  llevo demasiados días en la cama, días en los que el dolor no me deja vivir y me siento especialmente  impotente. Por eso quiero hoy echar mano de palabras “de otros”  que en ocasiones me acompañan y me reconfortan.

Espero de corazón que también os ayude a vosotros este maravilloso poema de Benedetti…

NO TE RINDAS

No te rindas, aún estás a tiempo
de alcanzar y comenzar de nuevo,
aceptar tus sombras,
enterrar tus miedos,
liberar el lastre,
retomar el vuelo.

No te rindas que la vida es eso,
continuar el viaje,
perseguir tus sueños,
destrabar el tiempo,
correr los escombros,
y destapar el cielo.

No te rindas, por favor no cedas,
aunque el frío queme,
aunque el miedo muerda,
aunque el sol se esconda,
y se calle el viento,
aún hay fuego en tu alma
aún hay vida en tus sueños.
Porque la vida es tuya y tuyo también el deseo.
Porque lo has querido y porque te quiero.
Porque existe el vino y el amor, es cierto.
Porque no hay heridas que no cure el tiempo.
Abrir las puertas,
quitar los cerrojos,
abandonar las murallas que te protegieron,
vivir la vida y aceptar el reto,
recuperar la risa,
ensayar un canto,
bajar la guardia y extender las manos.
Desplegar las alas
e intentar de nuevo.
Celebrar la vida y retomar los cielos.

No te rindas, por favor no cedas,
aunque el frío queme,
aunque el miedo muerda,
aunque el sol se ponga
y se calle el viento,
aún hay fuego en tu alma,
aún hay vida en tus sueños.
Porque cada día es un comienzo nuevo,
porque esta es la hora y el mejor momento.
Porque no estás solo, porque yo te quiero.

DIARIO DE UNA ENFERMA SFC. http://sdefatigacronica.blogspot.com.es

Los afectados de Sensibilidad Química, entre la ciencia y los intereses políticos


Determinados estudios sobre la vinculación de tóxicos químicos, pudieran dar la clave para entender las enfermedades de sensibilización central SSC, si éstas fueran entendidas como enfermedades en vez de síndromes dudosos y psicopatológicos.

Curiosamente, mientras que tanto la OMS como en nuestro país se niegan, se estigmatizan y se penalizan mayoritariamente estas enfermedades, existen miles de estudios, con evidencia científica, que esclarecen las dudas, que determinados profesionales de la salud puedan tener, sobre la veracidad de dichas enfermedades.

Un claro ejemplo de ello lo podemos observar con el reciente caso que está movilizando a los afectados de SSC, ante la decisiónBENIOPA-LADROVA-IMG_2723-724x424 de reducir la prestación de invalidez, al presidente de la asociación de afectados de sensibilidad química y ambiental AQUA de Tarragona (zona geográfica de alto riesgo de contaminación por las industrias químicas que existen en la zona).

Según lo que se desprende de los argumentos del ICAM, es que entienden como una capacidad laboral de dicha persona, el hecho de ejercer dicha actividad representativa de la asociación AQUA.

Curiosamente esta persona, el Sr. Mario ARIAS, trabajaba en el mantenimiento de carreteras, como peón de obras públicas y tras una demanda por la falta de seguridad que le causo la SSQM, tiene que ser indemnizado por la Generalitat, por daños y perjuicios.

Curiosamente, estas decisiones de los organismos oficiales de inspección, hace pensar que están gestionadas por personas, incompetentes profesionalmente, para estas patologías o prevaricadoras. Dicha opinión muy generalizada no solo entre los afectados, si no también entre los profesionales del derecho, profesionales de sanidad  y gestores sociales, que conocen el tema de las SSC,  se genera en base en que las decisiones que adoptan los inspectores son mayoritariamente similares en favor a la propia administración, mostrando constantemente el desprecio ante el aporte de informes realizados por especialistas de centros de la propia administración sanitaria pública, especialistas altamente cualificados y referentes en el tema. Así mismo también hacen caso omiso a los múltiples miles de trabajos internacionales que aportan claridad, con evidencia científica, sobre la influencia de los tóxicos en las personas. Tanto en el ámbito doméstico como laboral.

A modo de ejemplo de ello, podemos informarnos, mediante la publicación científica de la revista Neurólogy, el trabajo publicado en el año 2012 (29 de mayo) vol. 78 nº 22, Exposición ocupacional a solventes y la cognición”, realizado por el equipo del Dr. Berkman (ScD , MM Glymour , ScD , C. Berr , MD, PhD , A. Singh-Manoux , PhD , M. Zins , MD, PhD , M. Goldberg , MD, PhD y LF Berkman , PhD). En el que concluye que los disolventes que se estudiaron (disolventes clorados, disolventes derivados del petróleo, benceno y disolventes aromáticos no bencenos) afectan más a personas de bajo nivel educativo, debido a la reserva cognitiva que poseen los que han podido adquirir mayores conocimientos. Sin que ello no niegue que ambos colectivos se vean afectados por los disolventes al ser expuestos a los mismos por condicionantes laborales y mantenimiento en el tiempo en los mismos.

Otro estudio publicado en 2014, (13 de mayo), también en la revista Neurology vol. 82 nª 19 “Los déficit cognitivos asociados en los trabajadores altamente expuestos a los disolventes, no pueden atenuarse plenamente con el tiempo , realizado por El equipo de la Dr. Erika L Sabbath y col.

imagesEn dicho estudio, se realizó mediante el control de 2.143 jubilados que estuvieron expuestos laboralmente a disolventes clorados, disolventes derivados del petróleo y del benceno, se concluye que “Si bien el riesgo de deterioro cognitivo entre los trabajadores expuestos moderadamente puede atenuarse con el tiempo, esto no puede ser del todo cierto para aquellos que han sufrido una mayor exposición. Esto tiene implicaciones tanto para los médicos que trabajan con los pacientes anteriormente expuestos a disolventes, como para las políticas de límites de exposición profesional a los mismos.”

¿Cómo se puede entender esta disparidad de opiniones contradictorias entre la realidad y los intereses político-empresariales?

Curiosamente, si miramos en los buscadores propios de la medicina, encontramos 3.580.000 resultados tan solo aplicando la entrada “adverse health effects that can potentially cause paints and adhesives. (Efectos adversos para la salud que puede llegar a ocasionar las pinturas y pegamentos.)”

medicina_08Recientemente un estudio de la Escuela de Salud Pública de Harvard (EE UU) señala que las personas que están expuestas a pintura, pegamento o humos desengrasantes en el trabajo pueden tener problemas de memoria y pensamiento durante la vejez cuando se jubilan, décadas después de su exposición. Esto nos da a entender el motivo porque existe tanta mujer afectada de SSC, puesto que por un lado están expuestas constantemente a dichos productos tanto por causas laborales como domésticas, puesto que están presentes en productos de limpieza, ceras para muebles, diluyentes de pinturas y barnices, decapantes, desengrasantes, etc. etc. y por otro lado hay que añadir la peculiar afinidad que tienen las grasa de las mujeres en absorber y retener dichas substancias.

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