TUS SÍNTOMAS SON REALES (y II)


fatiEn la Parte I de este artículo te compartí información sobre a cuál médico acudir y direcciones electrónicas donde conseguir información adicional de estos especialistas. En esta parte, te compartiré algunas sugerencias que me han ayudado mucho en mi proceso al visitar médicos y creo que podrían ayudarte también; por lo menos ése es mi deseo.

¿Qué hacer antes de acudir a la oficina del médico?
Antes de asistir al consultorio de cualquier médico es recomendable que hagas lo siguiente:

Anota todos tus síntomas por irrelevantes que te parezcan. Esto es muy importante porque ya te comenté que los síntomas del SFC son múltiples, no aparentan tener una conexión entre sí y pueden ser consecuencias de otras condiciones de salud tanto física como emocional. Además, si eres despistad@ como yo, probablemente olvides más de la mitad de tus síntomas.
Si es posible, comienza un diario donde puedas anotar qué actividades, comidas, sentimientos y síntomas experimentaste ese día con hora aproximada. Puedes escribir palabras claves que te ayuden a recordar. Ejemplo: 1/enero/12. 12:30, mucho calor, muy cansada, frustrada, almuerzo ensalada y salmón. Esto puede que sea de mucha ayuda tanto para ti como para tu médico, ya les ayudara a determinar patrones en los síntomas con: emociones, clima, ciclo menstrual, reacción alérgica a algún alimento, calidad del sueño, entre otras cosas.
Anota el historial de las condiciones existentes en tu familia. Ésto ayudará al médico determinar que análisis debe realizar primero.
Anota todas las preguntas que tengas relacionadas a tu salud.
Es extremadamente recomendable que prepares una carpeta o archivo con todos los documentos, laboratorios y estudios médicos que te haz realizado.
Inhala y exhala profundamente… y prepárate mentalmente para todas las pruebas que te podría enviar tu médico.

¿Qué hacer durante tu visita al médico?
Para poder reducir un poco el temor y la ansiedad que te podría causar cuando estás en la oficina del médico es recomendable que hagas lo siguiente:

Si es posible, pídele a algún familiar o amig@ que te acompañe; preferiblemente alguien que conozca tus síntomas. De esta manera, tendrás apoyo emocional y si por casualidad hay algún detalle que olvides, esa persona podrá recordártelo.
Trata, en la medida que se te haga posible, llegar entre 15 a 20 minutos antes de tu cita. Estos minutos son excelentes para relajarte un poco por el tráfico en la carretera, utilizar los servicios sanitarios si así lo necesitas y verificar tu lista de síntomas.
Exprésale al médico TODOS los síntomas que anotaste y las preocupaciones que tengas con respecto a éstos.
Realiza todas las preguntas que sean necesarias. En ocasiones los médicos utilizan terminología científica o médica y es importante que puedas entenderlo todo. Recuerda que se trata de tu salud.
Si el médico determinara recetarte algún medicamento, realiza las preguntas que estimes necesarias para tu condición de salud, como: si te puede causar soñolencia, mareos, malestar estomacal, efectos secundarios y posibles medicamentos alternos. Esto es un derecho que tienes como paciente. Recuerda que es tu cuerpo. El médico te podrá ofrecer las opciones que él estime necesarias pero al final, la decisión es tuya.
Posiblemente el médico te recomendará hacerte varias pruebas y exámenes de laboratorios. Dependiendo de tus síntomas algunos serán más invasivos que otros y de ser necesario te podrá referir a otro especialista.
Probablemente cuando salgas de tu consulta médica te sentirás un poco ansios@ y quizás preocupad@; esto es completamente natural y se debe a la incertidumbre que provoca el tener preguntas sobre tu salud y no tener una contestación inmediata. Te confieso que cuando salgo de la oficina de los médicos junto a mi esposo, siempre hay unos minutos en los que ambos estamos en silencio hasta que llegamos al auto, luego hacemos una respiración profunda y comenzamos a dialogar sobre los laboratorios que me debo hacer y sobre las recomendaciones del médico. Así que mi recomendación es:

Permítete unos minutos para procesar la información que acabas de recibir de tu médico
Respira muy profundo nuevamente…..
Dialoga con tu acompañante sobre tu consulta.
Trata de mantener una actitud positiva y realízate los exámenes médicos.
Posiblemente te espera un largo camino que recorrer antes de recibir algún diagnóstico.
Así que, por favor ¡¡ Reserva tus energías físicas y mentales!!

“Te rezamos, oh Dios, para que nos des fuerza, determinación y voluntad
para hacer en lugar de simplemente rezar, para ser en vez de sólo desear.”
Libro: Cuando a la Gente Buena le Pasan Cosas Malas, de Harold S. Kushner

Recomendaciones actuales para el tratamiento de la Fibromialgia


431180_355330297824050_887756614_nEn Biosalud, llevamos largo tiempo tratando la fibromialgia. E intentamos estar al tanto de los nuevos descubrimientos científicos sobre la misma. En este sentido, nos hacemos eco de un estupendo artículo de Erich Lederer en el que explora las causas y las recomendaciones actuales sobre este mal.

Uno de cada treinta pacientes de fibromialgia en Alemania tiene dolores crónicos, consistentes en un dolor constante en todas las partes del cuerpo y en ocasiones una depresión asociada. A la fibromialgia se le atribuyen muchas veces causas psíquicas, pero algunos estudios recientes indican que detrás de esta enfermedad podría haber un trastorno nervioso.

Lo que sucede en el cuerpo de una persona con fibromialgia

Algunas publicaciones de Wurzburgo y Boston han detallado lo que ocurre en el cuerpo de una persona con fibromialgia.
Siguiendo a Marco Loggia, de la Harvard Medical School, las intensas sensaciones de dolor pueden estar causadas por una alteración en el sistema de recompensa cerebral. Los pacientes con fibromialgia tienen impulsos nerviosos más débiles ante el dolor, lo que explicaría también que el efecto de los analgésicos y los opiáceos en ellos sea menor.

Nurcan Uceyler y sus colaboradores en la Universidad de Wurzburgo descubrieron que el número de fibras nerviosas pequeñas en los pacientes con fibromialgía era más pequeño, aunque tampoco está comprobado que esto sea debido a la enfermedad o simplemente es un síntoma de otro proceso.
Además, también hay hallazgos que señalan que la enfermedad podría deberse a un proceso inflamatorio, puesto que se han descubierto variantes genéticas ligadas con las citoquinas inflamatorias.

Las nuevas recomendaciones para el tratamiento de la fibromialgia
Actualmente la tendencia es describir el dolor del paciente con un cuestionario completo, para localizar las zonas de dolor, pero también detectar otras anomalías de estos pacientes, como su alteración en la calidad del sueño o determinados trastornos cognitivos
Los especialistas en medicina reumatológica y del dolor prescriben la actividad física y psicosocial para tratar la depresión asociada a la enfermedad, pero para los casos más graves se tiene que aplicar una terapia multimodal a base de medicamentos y también de una conducta consecuente. Existirá asimismo beneficio con técnicas como la acupuntura.

¿Son los tratamientos que se aplican aún erróneos por causas económicas?
Muchos médicos usan antiinflamatorios como ibuprofeno o naproxeno para los pacientes con fibromialgia, o psicofármacos, usando estándares que no se corresponden con las directivas actuales, según las cuáles la fibromialgia no es un trastorno síquico sino somático.En este sentido, la Dra. Ursula Marschall, directora del Centro de competencia de la Salud de Barmer GEK, entiende que las terapias equivocadas se dan por motivos económicos, a lo que hay que sumar el deseo de los pacientes de no tener dolores.

Estos descubrimientos científicos deben ser el punto de partida para desechar la idea de que la fibromialgia es una enfermedad sicológica y se combatan sus causas de una manera directa.

http://biosalud.org

TUS SÍNTOMAS SON REALES (I)


fatiga_cronica (1)¡¡NO ESTAS LOC@!!!

Recomendaciones para saber que hacer …

Si ya leíste la información sobre el Síndrome de Fatiga Crónica, posiblemente te identificaste con algunos de los síntomas que éste presenta. Ahora puede que te surja mil y una interrogantes, y entre ellas podría estar   ¿A cuál médico debo acudir?   Pues como dice ese gran héroe de la televisión, el Chapulín Colorado:   “¡¡Que no panda el cúnico!!”.  En ésta primera parte te compartiré información de algunos de los campos en la medicina, el área del cuerpo humano se especializa y algunas direcciones en la internet de las asociaciones y/o fundaciones puertorriqueñas donde puedes conseguir más información de estos médicos, si así lo deseas.

¿ A Cuál Médico Acudir?

Esta pregunta invadió mi mente cuando tuve aquellos síntomas continuos, raros y en ocasiones limitantes… Esta decisión puede ser bastante “tricky” (difícil) y en ocasiones angustiosa. Tu decisión dependerá entre otras cosas de:

  • Los síntomas más preocupantes para ti
  • Tu percepción y experiencia previa con la medicina convencional y los médicos.
  • Si cuentas con un médico primario (generalista/médico de familia).
  • Tu plan médico

Si tienes un médico primario no creo que tengas problemas, excepto si este médico no toma en serio tus síntomas, te dice que todo está en tu cabeza y que eres una “changa”( persona que se queja sin una razón real).  ¡¡¡Si, ésto ocurre!!!… Si esto te llega a suceder, debes cambiar de médico y buscar uno que te tome en serio y te ayude en este proceso. Es sumamente importante que te sientas cómod@ con el médico que elijas. Debes sentir que tú y tu médico son un equipo, de modo que sientas la confianza necesaria para decirle TODOS tus síntomas por raros y absurdos te parezcan.  De ésa forma podrán encontrar la vía más adecuada para tratar tus síntomas y llegar a la raíz de lo que te aqueja.  Recuerda que los médicos son seres humanos—como me dijo una profesora de anatomía: “La M.D. (Medicine Doctor, por sus siglas en inglés) no significa Medio Dios.”  En otras palabras, ellos no lo saben todo, y  no son perfectos.  Sólo tu conoces tu cuerpo y sabes si esta funcionando bien o no. Tienes el derecho y la libertad de cambiar de médico o buscar una segunda opinión cuando lo estimes necesario.

Aquí te menciono algunos campos en la medicina indicándote el área del cuerpo que trata para que decidas a cuál debes visitar primero:

  • Generalista/Médico de familia – Médico que se encarga de mantener la salud en todos los aspectos, analizando y estudiando el cuerpo humano en forma global.
  • Fisiatra – Médico especializado en medicina física y rehabilitación. Diagnostica y trata problemas del sistema músculo-esqueletal.
  • Endocrinólogo – Médico especializado en el sistema endocrino.
  • Reumatólogo – Médico especializado en medicina interna. Diagnostica y trata enfermedades reumáticas, trastornos del sistema músculo- esqueletal y tejido conectivo. Ej. Artritis, Fibromilagia, etc.
  • Neurólogo – Médico especialista en el sistema nervioso.
  • Quiropráctico – Doctores de la medicina alternativa, especializado en algunas enfermedades del esqueleto y músculos. Su práctica se basa en manipulaciones y presiones de la columna vertebral
  • Naturópata – Especialista en la medicina natural.

Es importante que antes de tomar una decisión verifiques cuan restrictivo es tu plan médico y cuales especialistas lo aceptan. Existen planes médicos que sólo te permiten visitar al médico de familia o aquellos considerados como médicos primarios y éste decide si te hace el referido a otro especialista.

“Así como el navegante necesita una brújula que lo oriente, en la vida, necesitamos saber cuál es nuestra ubicación frente a los desafíos que se nos presentan a diario. Tu tienes que descubrirte. No hay límite para tus sueños. ¡Convéncete de ello! Ve tras tus metas y encuentra tu misión de la vida. A partir de allí, todo será diferente.”

Caminos de Fuego por Walter Dresel, pag. 27

¡No te Pierdas la Parte II de éste Artículo!

http://fatigacronicaalgomas.wordpress.com/

¿Qué son las ENFERMEDADES DE SENSIBILIZACIÓN CENTRAL?


sscEn el seno de la comunidad médica existe una corriente para englobar la fibromialgia y otros síndromes relacionados dentro de una categoría más amplia llamada Síndrome de Sensibilización Central, también conocido por sus siglas en inglés CSS, en las que se da una hiperexcitación de ciertos grupos de neuronas, especialmente aquellas relacionadas con la sensación de dolor.
Los defensores de esta tesis, abogan por la utilización del concepto de CSS como un nuevo paradigma que sería de utilidad para enfocar la explicación y el diagnóstico tanto de la Fibromialgia, Encefalomielitis Miálgica o Síndrome de Fatiga Crónica, Sensibilidad Química Múltiple, Electrohipersensibilidad y otras enfermedades emergentes que se presentan con cierta frecuencia en pacientes de forma simultánea.
Estas patologías participan de una serie de características comunes:
  1. Se trata de enfermedades de sensibilización central de carácter crónico.
  2. Están relacionadas con factores ambientales.
  3. Siguen registrando dificultades de diversa índole para su diagnóstico a pesar de que los criterios de dicho diagnóstico hayan sido establecidos en el ámbito internacional.
  4. Traen consigo una alteración de las capacidades laborales, de la autonomía personal y de la vida social.
  5. Carecen de tratamiento curativo, por lo que demandan una atención basada en tratamientos paliativos o cuidados centrados en una perspectiva sociosanitaria que garantice la calidad de vida de la persona enferma, mediante el fomento de su autonomía y cuidado, la prevención del deterioro y la igualdad de trato y de oportunidades.
Todas ellas acarrean gran dolor y sufrimiento y quienes las padecen se enfrentan, por lo general, a una tremenda incomprensión por parte de la sociedad y las distintas instancias sanitarias, sociales, educativas, etc. A menudo, la persona enferma padece dos, tres de ellas o, incluso, las cuatro dolencias. Parece existir un nexo evidente entre la proliferación de estas enfermedades y la liberación de sustancias tóxicas a la atmósfera y las aguas, el uso de productos químicos de inocuidad no testada en alimentos, productos de limpieza e higiene, edificios, etc.
Se hace preciso que las administraciones concernidas ofrezcan a estas personas una atención integral en los ámbitos sanitario y social; garanticen la formación de las y los profesionales de la salud, tribunales de justicia y, en general, servicios públicos de atención directa; incorporen la prevención en el currículo educativo; investiguen sobre su etiología y tratamiento; favorezcan la protección y mejora del medio ambiente y contemplen en sus actuaciones los principios de precaución, transparencia e información ambiental, entre otras medidas. Es nuestra responsabilidad como ciudadanos y ciudadanas comprender, reconocer e integrar a estas personas, así como contribuir, mediante un consumo responsable y prácticas respetuosas con el medio ambiente, a la mejora de su calidad de vida, en definitiva, la nuestra.

Al principio, la Fibromialgia llega con síntomas similares a la Gripe


teresamiguezTeresa Míguez: ´Al principio, la fibromialgia llega con síntomas similares a la gripe´

Teresa Míguez preside desde hace casi nueve años la delegación comarcal de la Asociación Galega de Fibromialxia (Agafi), con sede en Lalín.

-¿Cuál es su papel dentro del colectivo comarcal dezano?
-Soy la delegada e intento no moverme demasiado porque contamos con un local de reuniones en Lalín, en la calle Manuel Rivero número 6. En la actualidad no hay tanta gente afiliada en comparación con los que están enfermos de fibromialgia. Creo que entre nosotros y los de la zona de A Estrada no creo que lleguemos a los 45 afiliados en total. Enfermos tiene que haber muchos más.

-La fibromialgia es la típica enfermedad que se sabe de ella desde no hace mucho pero que todavía hay que darla a conocer, ¿o no?
-La fibromialgia es una enfermedad que no se sabe mucho de ella. Es una dolencia difícil de diagnosticar porque no sale ni en analítica ni tampoco en radiografías, y que a día de hoy no tiene ningún tratamiento.

-¿Cuáles son los síntomas que delatan de su presencia?
-Tiene muchos pero uno de los síntomas más habitual es el de un dolor generalizado por todo el cuerpo, que puede estar o no acompañado de cansancio y, también, funciona a brotes. Al principio, empiezas teniendo unos dolores por todas partes. Siempre decimos para explicárselo a la gente, y que se entienda, que es similar a cuándo te está empezando una gripe.

-¿Con qué palia la medicina actual esos dolores?
-De entrada siempre te dan relajantes musculares, calmantes a voluntad de cada enfermo y sí que te dan, también, un antidepresivo suave para potenciar, aunque yo siempre digo que es para ti. Es muy difícil tener dolor durante muchos días seguidos y conseguir estar bien de ánimo porque esta enfermedad te suele cambiar con frecuencia los estados de ánimo.

-¿Es cierto que suele ser una patología más frecuente entre la población femenina?
-En un 98% por ciento de los casos la enfermedad la padecen mujeres. No se sabe, de momento, que exista una predisposición genética pero en eso sí que se están haciendo estudios para determinar la causa de esta importante incidencia entre las mujeres. Yo misma participé en unas pruebas con mi hija en el hospital de Santiago, donde pedían voluntarios para realizarlas e intentar descubrir ese aspecto genético porque también era una enfermedad que antes la sufría gente más mayor pero que ya se descubrieron casos en gente muy joven e incluso adolescentes o niños de muy corta edad.

-¿En qué estado se encuentra la delegación comarcal?
-Ya llevamos hecho un poco de todo en todo este tiempo. Lo que pasa es que la gente acude poco porque esta enfermedad no te deja ser muy constante. Tuvimos reuniones con psicólogas, relajación y ahora mismo yoga una vez por semana.

http://www.farodevigo.es

Échanos una mano por la fibromialgia


Fibro protesta YA10636104_382868718532004_2405126447668133044_n ha puesto en marcha una campaña para visibilizar la fibromialgia y pedir más investigación. Desde aquí me uno a ella y os animo a hacer lo mismo.

Échanos una mano por la fibromialgia y ¡fibroprotesta ya!

Es muy sencillo, sólo tienes que escribir en tu mano “INVESTIGACIÓN PARA LA FIBROMIALGIA” y subirla a las redes sociales.

¡Ah! Y difúndelo entre familiares y amigos. ¡La unión hace la fuerza!

http://fibropositivas.wordpress.com/

fibromialgiamelilla.wordpress.com, COMO NO PODIA SER MENOS, SE UNE A ESTA CAMPAÑA, Y A LA VEZ OS PIDE QUE HAGAIS LO CORRESPONDIENTE Y LA DIFUNDAIS TAMBIEN. GRACIAS

¡¡FIBROPROTESTA YA!!

Sube y comparte tu mano.

 

Ahí va la mía

mano 2

Fibromialgia: problemas de equilibrio y mareos


mareo

Los mareos   y problemas de equilibrio son angustiantes, pero también pueden causar grandes problemas en la vida cotidiana, como náuseas, problemas con la coordinación y caminar, y las caídas que son más frecuentes. Hasta DOS TERCIOS  de las personas con síndrome de fibromialgia tienen problemas con mareos en algún grado.

En un estudio llevado a cabo en los EE.UU. y publicado en 2009, que comparó las personas con y sin síndrome de la fibromialgia, las personas con síndrome de fibromialgia tenían peor equilibrio que aquellos sin el trastorno. Ellos también tuvieron peores puntuaciones en la confianza de equilibrio “, y tenía muchas más caídas – por ejemplo, un 50-años de edad con síndrome de fibromialgia tenían número de caídas que equivale a una de 70 o 80 años de edad sin el trastorno.

¿Qué causa problemas de equilibrio y mareos en el síndrome de la fibromialgia?

No es del todo claro lo que causa problemas de equilibrio y mareos en el síndrome de la fibromialgia.Fibromialgia Síndrome de puntos gatillo en el cuello o la mandíbula pueden causar una sensación de vértigo y desequilibrio. Esto puede ser debido a que afectan los nervios que le dicen al cerebro que el cuerpo está en el espacio, por lo que si estas señales no coinciden con las señales de los ojos, esto podría causar mareos y desorientación.

Mareos y aturdimiento también podrían ser causados por hipotensión neuralmente mediada (también conocido como el reflejo vaso-vagal) – una caída en la presión arterial y la frecuencia cardíaca. También puede causar sudoración, desmayos y caídas.

Hipotensión mediada neuralmente-es más probable que esto suceda:

  • después de permanecer durante un tiempo
  • cuando en un lugar cálido
  • después del ejercicio
  • después de un evento emocionalmente estresante
  • después de una comida pesada.

Hay una anormalidad física en el cráneo conocida como la malformación de Chiari que ejerce presión sobre un área específica del cerebro. Esto puede provocar síntomas de hipotensión neuralmente mediada, y en un estudio en los EE.UU., que fue visto en el 60% de las personas con síndrome de fibromialgia.

Algunos medicamentos pueden causar problemas de mareo, vértigo y equilibrio. Las personas con el síndrome de la fibromialgia tienden a tomar más medicamentos que la población general, y por lo que vale la pena hablar con un médico o farmacéutico para ver si esto podría ser la causa.

El hacer frente a los problemas de equilibrio y mareos en el Síndrome de Fibromialgia

Asegúrese de que la casa y el lugar de trabajo esté libre de peligros de tropiezos, tales como cables, alfombras y obstruir piezas de mobiliario, y cuidado con los objetos afilados y esquinas que podrían causar una lesión después de una caída.

Trate de no ponerse de pie demasiado rápido después de estar sentado o acostado, o agacharse, ya que esto puede causar la somnolencia o empeorarla.

Los ejercicios de equilibrio pueden ayudar con problemas de equilibrio – tratar de danza, yoga, Tai Chi o Pilates, sentarse en una pelota de ejercicio, de pie sobre un cojín bamboleo, caminar en línea talón a la punta (y luego hacia atrás de nuevo si se puede), o simplemente tratar de pie en una pierna. La técnica Alexander también puede ser útil – se centra en una buena postura y ayuda con el equilibrio y la coordinación. El ejercicio también ayuda con otros síntomas del síndrome de fibromialgia.

Las personas con problemas de equilibrio pueden a veces encontrar caminando torpe, y encontrar que tropiezan con más facilidad – pruebe a utilizar un par de bastones de marcha, sobre todo cuando es helada, o en los días que el mareo es un problema particular. Tropezando y cae también puede destruir la confianza – el uso de bastones de marcha, aunque no siempre es necesario, dará confianza adicional, y proporciona un recordatorio visual para las personas que caminar puede ser un poco de un problema.

Autor: Suzanne Elvidge BSc (Hons), MSc –

Actualización: 01 de mayo 2014 |http://www.fibromyalgiasyndrome.co.uk/balance-problems-dizziness.html

http://afibro.org/

CONSEJOS PARA EL AUTOCUIDADO DE PERSONAS CON FIBROMIALGIA


entrenamiento-salud_thumb_aPara ayudarle a sentirse mejor:

1. Manténgase activo

– Organice su tiempo de trabajo e incluya pequeños descansos (no más de 15 minutos) después de un tiempo de actividad no muy pro­longado (por ejemplo, alrededor de una hora para trabajos sedenta­rios o repetitivos).

– Seleccione alguna actividad que le resulte agradable, adáptela si es necesario a su situación actual de forma que pueda hacerla indepen­dientemente de su dolor. Si es necesario, busque compañía para ha­cerla.

– Tenga en cuenta que el reposo absoluto, frecuente o mantenido en el tiempo, sólo es eficaz en el dolor agudo. En el dolor crónico em­peora el estado de salud.

– No se quede en casa todo el día; busque el momento más adecuado para usted y salga aunque sean 10 minutos.

– Recuerde que uno de los tratamientos beneficioso es el ejercicio continuado.

2. Ordene sus tareas– Ordene sus tareas del día teniendo en cuenta la dificultad que supo­nen para usted (puntúelas de 0: ninguna dificultad a 10: dificultad absoluta). Empiece siempre por las más fáciles y felicítese cuando las haga.


3. Piense de forma realista
– Recuerde que todos, en algún momento de nuestra vida, estamos li­mitados por diferentes razones para hacer alguna cosa o actividad concreta. Por tanto, evite pensamientos negativos totalizadores o absolutos como, por ejemplo, “soy un inútil” o no los crea sólo por­ que le vienen a su mente. No son ciertos y no le ayudan; sólo le ha­ cen sentirse mal y bloquean su actividad.

– Procure no hacer juicios generales de valor, más bien intente hablar consigo mismo y con los demás describiendo lo que le pasa en el momento concreto (ejemplo: “ahora mismo me está costando hacer la cama”).

4. Procure no fijar su atención en el dolor– El dolor no es su dueño ni controla su vida. Usted y su entorno de­ ben aceptar que el dolor existe, sin necesidad de hacerlo constante­ mente presente. Hablar del dolor o quejarse “constantemente” no ayuda a aceptarlo, por el contrario puede hacer más difícil mantener su control sobre él y empeorar su calidad de vida.

5. Busque alternativas a las situaciones que agravan el dolor

– Identifique aquellas situaciones o actividades cotidianas que agra­van el dolor y prepárese alternativas de actuación del tipo: si/cuando haga o me pase esto (situación que le agrava el dolor) entonces haré esto otro (conducta alternativa seleccionada). Puede escribirlas y tenerlas en un lugar accesible. Muchas veces pequeñas cosas tie­nen grandes efectos.

6. No se sienta culpable– No se sienta culpable si algún día no cumple con sus objetivos, a lo mejor eran excesivos. Lo importante es que no abandone, revíselos,si es necesario con la ayuda de su médico y vuelva a intentarlo.

– Recuerde que muchas veces no podemos evitar o controlar el dolor,pero sí que podemos controlar sus efectos en nuestra vida.

7. Comunique sus logros– Comunique sus logros por pequeños que sean a las personas impor­tantes para usted. Es importante sentirse apoyado en los esfuerzos y permitir que esas personas participen de ellos.

– Comunique también sus logros a su médico para que le ayude a se­guir avanzando en la mejora de su calidad de vida.
Recomendaciones a los profesionales para promover el ejercicio físico en personas con FM

Información previa que se debe proporcionar a la persona con FM

– El ejercicio físico puede aliviar el dolor y mejorar la sensación glo­bal de bienestar y la función física.

– La mejoría suele cesar si cesa el ejercicio o bien mantenerse hasta 24 meses después de haber cesado. En todo caso es importante la continuidad del ejercicio.

– Utilizado adecuadamente, en cualquier caso, no empeora los sínto­mas ni el pronóstico.
Consideraciones generales:

– Las características del ejercicio a recomendar son iguales a las que daríamos a una persona sana con una forma física similar, empezan­do con una intensidad y frecuencia inferiores.

– Debe acordarse con el paciente en función de su experiencia y esta­do de forma previos y de sus posibilidades reales.

– Recomendar ejercicios sencillos, a ser posible en grupo y supervisados.

– Es conveniente no generar excesivas expectativas.

– Iniciar el ejercicio con parámetros bajos o muy bajos de frecuencia e intensidad y progresar gradualmente según la tolerancia.

– Aumentar la frecuencia de las sesiones disminuyendo su duración mejora la tolerancia sin disminuir la eficacia.

– Demasiado ejercicio produce aumento de los síntomas y demasiado poco es inadecuado para obtener resultados.

– El programa inicial de entrenamiento debe durar entre 4 y 12 semanas.

Propuesta práctica 
Tipo– Empezar con aeróbicos de impacto bajo: caminar, andar, nadar, bici­cleta estática.

– Se puede llegar a los de impacto medio o alto si el paciente progresa con los anteriores y aumenta su tolerancia (remar, correr, bailar, ju­gar tenis, paddle, o squash).

Duración y frecuencia

– De 20 a 60 minutos por sesión al menos 3 veces por semana.

– En los casos de sospecha de peor tolerancia, 10 minutos por sesión,de 4 a 6 días por semana.

Intensidad

– La intensidad es el esfuerzo requerido para hacer el ejercicio. Exis­ten diferentes propuestas para estimar la intensidad, basadas en el cálculo de la frecuencia cardiaca máxima a alcanzar.

– La frecuencia cardíaca máxima se puede calcular de dos formas:220-edad o 206,9 – (0,67 x edad). La intensidad máxima del ejercicio se corresponde con el 40-6

– En los casos sin actividad física previa, se recomienda empezar con duración corta de las sesiones (10 minutos), frecuencia de 4 a 6 se­siones por semana e intensidad del 40 % de la máxima calculada.

– Valorar los resultados cada 1-2 meses y aumentar progresivamente la duración, frecuencia e intensidad hasta donde el sujeto sea capaz de alcanzar.

Problemas de la vejiga en el Síndrome de Fibromialgia


vejiga 1Siguiendo con los distintos síntomas que debe atravesar un/una paciente con fibromialgia, hoy tocaremos los problemas de vejiga, otra causa de mortificación en personas fibros. Si este es su caso, afibro.org lo invita, luego de leer este muy buen artículo, a visitar este link que hemos obtenido para uds. del National Kidney and Urologic Diseases Information Clearinghouse (NKUDIC) del NIH (National  nstitutes of Health): http://kidney.niddk.nih.gov/Spanish/pubs/bcw_ez/index.aspx. ”lo que Ud. debe saber sobre el control de la vejiga en mujeres” en el que destaca que los escapes de orina es problema común de mujeres de todas las edades y que vale la pena leer.

Por otro lado, en cuanto al articulo norteamericano  sobre problemas de vejiga que tocamos aquí, vale la pena destacar la informacion referida a que hasta el 80 pct de personas con fibromialgia tendrían  apnea del sueño, dato no menor que pareciera es desconocido en nuestras regiones a nivel médico. Valdría la pena por ello hacer un descarte.  Les ofreceremos proximamente detalles sobre este otro tema.

Publ. por Anilein, Peru       afibro.org         14.set.2014

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vejiga-02Además de los síntomas principales de la enfermedad – dolor muscular y articular, sensibilidad en los puntos gatillo y la fatiga – las personas con síndrome de fibromialgia pueden desarrollar una gama de otros síntomas, como problemas con la vejiga y en la zona pélvica. Estos pueden estar allí todo el tiempo, o ser provocada por el ciclo menstrual, o por el estrés o la dieta.

Micción frecuente

NECESIDAD DE ORINAR CON FRECUENCIA es un problema común en el síndrome de la fibromialgia – algunas personas encuentran que tienen que levantarse a menudo durante la noche, así como tener que lanzarse al baño regularmente durante el día. Esto puede tener un grave efecto en la vida y el trabajo.

Cistitis Intersticial

vejiga 3Otro problema COMUN de la vejiga  en el síndrome de la fibromialgia es la cistitis intersticial (IC).  Los síntomas de la cistitis intersticial (también conocido como síndrome de vejiga irritable o síndrome de vejiga hiperactiva) incluyen dolor y una sensación de presión en la zona pélvica, micción frecuente (incluso hasta 60 veces al día), la urgencia de orinar incluso cuando la vejiga está vacía, y el dolor durante o después del sexo.

Las personas con cistitis intersticial pueden incluso volverse incontinentes, lo que puede ser desagradable y vergonzoso, y necesitan usar almohadillas protectoras o ropa interior especial. Los síntomas son similares a los de una infección de la vejiga, pero NO HAY INFECCION PRESENTE.

Qué hacer?

Los EJERCICIOS DE KEGEL  **** (abajo se lo ofrece afibro.org)  y la ESTIMULACION ELECTRICA  fortalecen el suelo pélvico y otros músculos, y puede ayudar con los problemas urinarios. Algunas personas encuentran que el jugo de arándano o el extracto de arándano ayuda, y otros encuentran que los problemas de la vejiga y la cistitis intersticial son provocados por los alimentos picantes o ácidos – pero requieren hablar con un médico antes de tomar suplementos o cortar las cosas de la dieta.

Hay un tratamiento de la prescripción para la cistitis intersticial llamado Elmiron (polisulfato pentosano), que protege la pared de la vejiga. Esto todavía no está generalmente disponible en el Reino Unido, pero puede ser prescrito a los pacientes individuales por consultores, sobre una base ‘llamado paciente. Otros medicamentos con receta incluyen antidepresivos, relajantes musculares y antiespasmódicos (para reducir los espasmos de la vejiga), y analgésicos.

Aunque podría ser tentador para reducir los líquidos cuando la micción es dolorosa, en realidad esto puede empeorar las cosas al hacer la orina más concentrada – así que BEBA MUCHA AGUA .  Reducir el consumo de alcohol y la cafeína también puede ayudar.

Apnea del Sueño

El APNEA DEL SUEÑO , cuando una obstrucción de las vías respiratorias hace que las personas dejan de respirar (durante unos segundos o hasta un minuto) y servicio, podría ser otro motivo de la necesidad de ir al baño durante la noche. La caída en los niveles de oxígeno crea una reacción de estrés que despertar y empezar a respirar de nuevo, y las personas con apnea del sueño se despertará con una sacudida, a menudo  tos, escupiendo o inhalación. Esta reacción de estrés puede hacer que el cuerpo crea que tiene una sobrecarga de líquido, y desencadenar la necesidad de orinar.  Hasta el 80% de las personas con síndrome de fibromialgia pueden tener apnea del sueño.

El tratamiento de la apnea del sueño puede ser tan simple como cambiar una posición durante el sueño (dormir en un lado y no en la parte de atrás) o perder peso, o podría necesitar tratamiento con presión positiva continua (CPAP), que suministra aire bajo una ligera presión y mantiene abiertas las vías respiratorias.

Fuente: http://www.fibromyalgiasyndrome.co.uk/bladder-problems-fibromyalgia-syndrome.html Autor: Suzanne Elvidge BSc (Hons), MSc –

***EJERCICIOS DE KEGEL: 

Consejos para hacer los ejercicios de Kegel – Descripción : Para hacer los ejercicios de Kegel, sólo tiene que apretar los músculos del suelo de la pelvis. La parte de su cuerpo que incluye las caderas es el área pélvica. En la parte inferior de la pelvis hay varias capas de músculo que se extienden entre sus piernas. Los músculos están sujetos a las partes de adelante, de atrás y a los lados del hueso ilíaco.

Los ejercicios de Kegel están diseñados para fortalecer los músculos del suelo de la pelvis. éstos son los músculos que sostienen su vejiga y le ayudan a evitar escapes de orina.

El fortalecimiento de los músculos de la pelvis con ejercicios de Kegel puede ayudarle a controlar la vejiga.

Cómo hacer ejercicios con los músculos de la pelvis

Encuentre los músculos correctos. Pruebe una de las siguientes formas para encontrar los músculos correctos para apretar.

  1. Imagine que está intentando contener gases. Apriete los músculos que usaría. Si siente un tirón, está apretando los músculos correctos para los ejercicios pélvicos.
  2. Imagine que está sentada sobre una canica y desea recogerla con la vagina. Imagine que succiona la canica hacia adentro de la vagina.
  3. Acuéstese e introduzca un dedo en su vagina. Apriete como si estuviera intentando aguantar la orina. Si siente que la piel alrededor de su dedo esté ajustada, está apretando los músculos correctos de la pelvis.

Deje que su médico, enfermera o terapeuta le ayuden (recuerde que puede pedir que estas personas sean mujeres). A muchas personas les cuesta encontrar los músculos correctos. Su médico, enfermera o terapeuta pueden determinar si está haciendo los ejercicios correctamente. Usted también puede hacer ejercicios usando pesas especiales o biorregulación (“biofeedback” en inglés). Pregunte a su equipo de profesionales médicos sobre estas ayudas para hacer los ejercicios.

***Fuente: http://kidney.niddk.nih.gov/Spanish/pubs/bcw_ez/insertC_sp.aspx

No apriete otros músculos al mismo tiempo. Tenga cuidado de no tensar el estómago, las piernas u otros músculos. Apretar los músculos equivocados puede añadir presión a los músculos que controlan la vejiga. Apriete sólo el músculo de la pelvis. No aguante la respiración.

Repita los ejercicios, pero no los haga demasiado. Al principio, busque un sitio tranquilo donde practicar, como el baño o el cuarto, para poder concentrarse. Acuéstese en el piso. Contraiga los músculos de la pelvis y manténgalos así mientras cuenta hasta 3; luego relájelos mientras cuenta hasta 3. Haga de 10 a 15 repeticiones cada vez. Use el diario de ejercicios que está al dorso de esta hoja para llevar un registro de sus sesiones.

Haga los ejercicios pélvicos por lo menos 3 veces al día. Todos los días, use tres posiciones: acostada, sentada y parada. Puede hacer los ejercicios acostada en el piso, sentada frente a un escritorio o parada en la cocina. Si usa las 3 posiciones, los músculos se volverán más fuertes.

Tenga paciencia. No se dé por vencida. Sólo toma 5 minutos, tres veces al día. Puede que no note mejoras en su control de la vejiga hasta pasadas de 3 a 6 semanas. Aún así, la mayoría de las mujeres notan mejoras luego de algunas semanas.

http://afibro.org/

Fibromialgia: Manejo de deterioro de la memoria


???????????????????????????????????????La pérdida de memoria de corto plazo, otro síntoma de la fibromialgia, es tomada por las personas fibro de distintas maneras. Puede causarnos risa en momentos cotidianos o cuando estamos relajados, siempre que lo tomemos con tranquilidad. Pero no se pasa nada bien y puede resultar angustiante, cuando se trata del estudio o en el ámbito laboral. Conozco a profesionales de Contabilidad que la han pasado muy mal, entre otras profesiones, quienes comentan que prefieren el dolor a la angustia de no rendir en el trabajo.Son muchos los síntomas con los que tenemos que lidiar a diario y quizá por ello el enojo ante la incomprensión.

Para quienes lo vienen pasando, o si se les presenta más adelante, sólo debemos entender que si ya lo tenemos instalado, la mejor forma de manejarlo es haciéndole frente. De nada sirven los lamentos, se nos complicará más.  Tratando de brindar ayuda a nuestros lectores, les ofrecemos el siguiente link que les servirá de gran ayuda : http://www.monografias.com/trabajos89/tecnicas-olvidadizos/tecnicas-olvidadizos.shtml

Publ. por Anilein       AFIBRO.ORG    14.SET.2014

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Uno de los aspectos más comunes de la Fibromialgia y EM (encefalomielitis miálgica) es la pérdida de memoria a corto plazo. Esto es algo que muchos enfermos de Fibromialgia y EM (encefalomielitis miálgica) reportan como  difícil de tratar, ya que no tiene lugar en sus vidas,  pero puede aparecer en cualquier momento, especialmente cuando están estresados, cansados o bajo presión.

Deterioro de la Memoria y la fibromialgia

Como ya hemos mencionado muchos enfermos de fibromialgia – especialmente aquellos que viven con la condición más crónica – pueden sufrir problemas con el deterioro de la memoria a corto plazo. No es que se han perdido los recuerdos o han perdido la capacidad de recordar es simplemente que tienen lapsos momentáneos en la memoria a veces causados por el dolor.

De hecho, en algunos casos el cerebro está tan pre-ocupado con el dolor que no puede centrarse en las otras tareas que tiene que realizar como recuperación de la memoria.

Algunos ejemplos de deterioro de la memoria a corto plazo causados por la fibromialgia son:

  • Olvidar qué día es.
  • Olvidar el nombre de la persona con la que está hablando.
  • Detenerse a mitad de camino  de una conversación.
  • Perder el tren de pensamiento.
  • Problemas en tareas cotidianas.

El impacto de la insuficiencia de la memoria

Puede que no suene como un gran problema, pero para una persona que sufre de fibromialgia – y especialmente uno que tuvo buenas capacidades cognitivas – puede ser  desalentadora. También puede ser un problema para los que tienen que lidiar con la  la persona fibro. Muchas personas tienen dificultades para entender estos lapsos de memoria o por qué se producen.

Enfermos de fibromialgia han informado de entrar en una habitación y olvidar por qué han ido allí, también olvidan los nombres de sus seres queridos,  fechas importantes como cumpleaños y aniversarios y – como ya hemos tocado – cómo realizar las tareas cotidianas que tienen tal vez llevando a cabo desde hace años.

Tratar el Deterioro de la memoria de la persona fibro.

El primer y más importante consejo que se puede dar a cualquier persona con  Fibromialgia es no entrar en pánico si se olvidan de algo. Las respiraciones profundas y unos segundos para pensar y el problema normalmente desaparece.

También es importante no permitir que los que te rodean que no entienden la naturaleza del problema logren intimidarlo. Si son seres queridos entonces van a entender y le dará toda la ayuda y apoyo que necesita.

Es aconsejable también que si usted está en un trabajo particularmente estresante pedir un poco de ayuda si su carga de trabajo se convierte en demasiado. Es, después de todo, en el mejor interés de todos que el trabajo se haga.

Si hay temas que son importantes pero usted cree que puede olvidarse de ellos, entonces es prudente mantener una pluma y un papel con usted cuando sea posible y tomar notas para que pueda referirse a ellos más tarde. Muchas personas que padecen de trastornos de la memoria utilizan esta técnica, así como un código de colores: aquí es donde asocian un color con un evento y cuando ven el color  recuerdan el evento.

Discuta cualquier problema con deterioro de la memoria con su médico cuando usted puede; él o ella puede desear realizar pruebas adicionales sólo para asegurarse de que el problema está directamente asociado con la fibromialgia y no está siendo causado por una condición de superposición.

También debe tomar notas de con qué frecuencia ocurre el problema y la naturaleza del problema, es decir: qué información se le olvida? Esta es la información que pueda ser de alguna ayuda a su médico.

Fuente: http://www.fibromyalgiasyndrome.co.uk/handling-memory-impairment.html  Autor: Jack Claridge

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PHarmacia – Fibromialgia


Carlos Esteban Spinedi, compañero enfermo de fibromialgia, ha publicado un CD de música, cuyo título y primer tema es FIBROMIALGIA. Ayer, por medio de un comentario en este blog, nos invitaba a escucharlo, invitación que hacemos extensiva a todos vosotros. Un saludo y todo lo mejor para Carlos.

TRISTE NOTICIA: Xintia Acevedo, otra muerte innecesaria… DEP


CON GRAN DOLOR, COPIAMOS LA ENTRADA DEL BLOG http://robertcabre.com, CON ESTA TRISTE NOTICIA

“Una vez más tengo que interrumpir el proceso de edición de un artículo divulgativo para presentar una noticia no solo desagradable, sino innecesaria”.

Una noticia que muestra una vez más el fracaso del modelo de medicina que tenemos frente a las enfermedades de SSC.

Una noticia que ratifica que es imprescindible un cambio de paradigma en el abordaje de estas enfermedades.

Una noticia que no hubiera surgido Si se afrontaran estas enfermedades de otra forma, sin necesidad de ir a medicamentos ni procesos complejos, que están demostrando su ineficacia reiteradamente durante cuatro décadas y tan solo benefician intereses particulares.

Existen recursos detoxicadores naturales, resolutivos, basándose en la limpieza de los filtros naturales, como son el hígado, riñón etc. con la finalidad de recuperar el equilibrio homeostático celular. Existen procedimientos dietéticos y de higiene medioambiental, que elaborados a “la carta”, favorecen el estado de los afectados.

  • ¿Por qué no se entra en estos campos?
  • ¿Porqué centrarse en el empeño de considerarlas patologías inapropiadas?

Cada vez estoy más convencido que estas enfermedades son enfermedades medioambientales y que requieren un nuevo modo de entenderlas y afrontarlas, pese a que ello implique un perjuicio económico a las empresas multinacionales de todos los sectores.

Desearía que fuera la última vez en publicar semejante noticia, que se relaciona con un mal trato, universal, de estas enfermedades. Repito, de un fracaso del actual modelo de atención, del que tal vez tengamos que plantearnos acciones a nivel global. No es comprensible lo que está ocurriendo en todo el mundo frente a estas enfermedades, no son los pacientes, es el sistema y hay que pedir responsabilidades y realizar acciones.

No obstante este análisis lo realizare en otra oportunidad, hoy tan solo quiero dar mi ADIOS, a una mujer Argentina, a la que no pude tener la oportunidad de conocer, pero que la enfermedad y el esfuerzo de divulgarla nos unió y mi soporte a toda la familia, tanto personal de Xintia, como a la universal, a la de los afectados de SSC.

1907820_569970446464606_2052204695987472657_nQuiero decirle a Xintia Acevedo, un hasta ahora y que esté donde esté, siga acompañándonos con su empeño.

Xintia Acevedo, mujer luchadora, alegre y emprendedora, el pasado martes decidió que no podía sobrevivir mas al fracaso de la medicina, poco mas podemos decir, ella ya lo hizo público mediante esta carta y que se ha publicado en facebook y de la que transcribo literalmente:

“Ace Ro Xintia

Bueno, Despues de muchos intentos por youtube, no logre subir el video.
Me despido de todos, de todos. Valeria Alvarez y Geraldine Castillo ya saben que hacer, con micuerpo, y con quienes tienen la entrada probihibida a mi velatorio o cremacion.
Mi familia se que esta va estar mas enfandada de lo que esta ahroa pero lo siemto, lo pedi de mil formas, que me traten concariño, estepero que saquen algo positivo y que tienen nietos, asi que cuiden de ellos.

A paloma le dejo mi traje de carnaval de gualeguaychu, pueden elegir entre las plumas azules o las naranjas.

Valerita queda con todas plumas y trajes de batucada y bailarines.

Geral queda con todas mis electrodomistos y muebles y si algo no te sirve geral pasaselo a Vale que tambien lo necesita. Quedense en contacto porque las dos tienen algo de mi y se van a llevar bien y complementar.

Ustedes dos ya saben a quien no dejar entrar a mi velartorio y por favor no me entierren hagan todo lo posible por cremarme y dejarme en el parador atahualpa ( en salta, entre la garganta del diablo y el anfiteatro camino hacia cafayate ) y si no en algun lugar donde haya montañas y rio ( Merlo ideal )

Mi familia, estaran enojados, ofendidos, etc. espero que aprendan algo de esto y no se queden con la bronca.

A Paloma le dejo mi traje de comparsa de mari mari y pueden elegir entre las plumas naranjas o turquesas.

A pachu le dejo un traje de batucada, son mis bebes esa comparsa y quiero que les quede de recuerdo.

Cecilia, todavia no tenes hijos pero tenes miles de fotos para recordarlees quien era y que los queria aun sin estar en la tierra.

Romina, que los chicos no se olviden de mi, paloma avisale que va a tener los rulos locos de la tia, y que no se preocupe, a los 20 años se va a volver un minon, que aguante.

Ayuden al albuelo en el proceso, mi idea era aguantar hasta el que el no este mas en la tierra pero va aenterrarnos a todos. y yo hace diez años que sigo viva solo para que ustedes sean feclices y no sufran

Ahora la que quiere ser feliz soy yo. Y yo no quero sufrir mas dolor, cansacio, destrato, maltrato.

Que las parejas que tengo terminen abusando verbalmente, fisicamente , violandome todo porque sos discapacitada y se abusan de eso ( les puedo asegurar que esto es estadistica pura, si quieren averiguen, el gran porcentaje con mi enfermedades sufierron la misma problematica de parte de sus parejas, familia, amigos y laboralemente.

Una lastima que despues de haber conocido tanta gente con gente con capacidad de darte una mano no lo hayan hecho., ojala sirva de experiencia para que las familias se involucren .

Lamento causarles este dolor pero soy yo la que ya aguante diez años por ustedes, quiero irme en paz … y la lluvia no puede ser mejor compañera …

que todos sean muy felices”

http://robertcabre.com