SÍNDROME DE FATIGA CRÓNICA: SITUACIÓN ACTUAL DE LOS ENFERMOS Y FASES DE LA ENFERMEDAD

fatiga_cronicaSITUACIÓN EN ESPAÑA DE LOS ENFERMOS DEL SFC/EM.

Escrito por la Asociación Catalana y Madrileña.

1. Aparición de síntomas.

2. Visitas a los médicos. El Médico de familia y los especialistas no conocen esta enfermedad.

3. El Sistema Sanitario no conoce bien la enfermedad

4. No hay especialistas que traten esta enfermedad. Sí de otras, pero de esta no. ¿Por qué?

5. Problemas en el trabajo.

6. No se conoce la enfermedad en el ámbito social. Problemas de comprensión en el ámbito familiar, laboral y social.

7. Soledad e incomprensión del enfermo.

8. Reducción considerable de la economía del enfermo. Aumento en los gastos por la limitación en el desarrollo de las tareas. Por tratamientos alternativos y desplazamientos.

9. La invalidez absoluta se debería conseguir por via normal y no judicial.

10. A pesar de todo, seguimos luchando.

1. Aparición de síntomas.
Con la aparición de los síntomas empieza el largo recorrido de médico en médico, intentando averiguar que es lo que está pasando. El enfermo pocas veces conoce la existencia del Síndrome de Fatiga Crónica (SFC) Encefalomielitis Miálgica. (EM) por la poca información general sobre esta enfermedad.

2. Visitas a los médicos. El Médico de familia y los especialistas no conocen bien esta enfermedad.
De ahí que muchas personas tarden incluso años antes de poder ser diagnosticados. Esto agota y mina el ánimo del paciente, que ya de por sí lo tiene más mermado por causa de la propia enfermedad. Muchas veces, ante la poca esperanza de saber y/o poder tratarlo, el enfermo se da por vencido, niega la enfermedad e intenta vivir lo mejor posible dentro de sus limitaciones. Pero como esto no se estanca si no que normalmente empeora, al final debe enfrentarse de nuevo con ello, habiendo perdido un tiempo precioso. Los médicos deberían ayudar a los enfermos y no ponerles más dificultades. No es una enfermedad mental. Hay infecciones que deberían ser investigadas y tratadas. Son estas las que afectan a todo el organismo provocando diferentes síntomas.

3. El Sistema Sanitario no conoce bien la enfermedad.
Cuando se intenta averiguar la existencia de especialistas, el Sistema Sanitario repite los pasos a seguir en condiciones normales: Médico de familia, desviación al especialista. Pero en estos momentos y con esta enfermedad no se pueden seguir los pasos normales porque el Médico de familia desconoce la enfermedad y/o porque no existen especialistas que la conozcan bien, la diagnostiquen, la traten y la investiguen. Las condiciones de esta enfermedad no son las normales. El enfermo se encuentra solo ante ella. Depende exclusivamente de sus recursos, que pueda conseguir o no ayuda. Todos los enfermos tienen derecho a un tratamiento, sin que tengan que ser ellos mismos los que lo busquen. La Seguridad Social debe brindársela, como en cualquier otra enfermedad.

4. No hay especialistas que traten esta enfermedad. Sí de otras, pero de esta no. ¿Por qué?.
El siguiente problema radica en la falta de especialistas y personas que estén tratando e investigando. Solo existen por el momento cuatro en Barcelona. Esto provoca que el propio enfermo si quiere saber que es lo que le está ocurriendo y le diagnostiquen, deba irse por sus propios medios hasta Barcelona y acudir a alguno de estos especialistas

5. Problemas en el trabajo, su fuente de ingresos. Pérdida del mismo.
Con el tiempo se va empeorando la salud del afectado, provocando problemas muy graves en su vida y en su trabajo. Se suele llegar a un estado en el que todas las energías y la salud son solo para el trabajo, para no perder su fuente de ingresos. Al final se pierde el trabajo. El afectado es un enfermo, que debería ser considerado como tal. Antes de llegar a este final, ha ido perdiendo y se han visto perjudicadas sus amistades, relaciones familiares, etc. Toda su vida se desmorona.

6. No se conoce la enfermedad en el ámbito social. Problemas de comprensión en el ámbito familiar, laboral y social.
Al no ser conocida la enfermedad, ninguna persona del entorno la entenderá, ni tan siquiera él mismo. Tardará tiempo en poder comprender lo que le está pasando. Su entorno social irá desapareciendo, ya no solo por la incomprensión, si no porque la vida de esta persona se ve afectada. No puede hacer una vida normal. De ahí la importancia de la difusión para el conocimiento de esta enfermedad a todos los niveles. CAMPAÑAS DE CONCIENCIACIÓN SOCIAL Y SANITARIA.

7. Soledad e incomprensión del enfermo.
Cada vez saldrá menos, hablará menos, verá a menos personas, pasará más tiempo solo. Esto junto a la incomprensión general de lo que le está ocurriendo provoca una gran soledad.

8. Reducción considerable de la economía del enfermo. Aumento en los gastos por la limitación en el desarrollo de las tareas. Por tratamientos alternativos y desplazamientos.
Su economía se reduce, casi desaparece, abocándole a una pobreza vergonzante. Pues ha perdido su trabajo. Debe gastar más dinero del que normalmente debería para posibles tratamientos, médicos, viajes y traslados, tareas domésticas, medicamentos y comida sana.

9. La invalidez absoluta se debería conseguir por vía ordinaria y no judicial.
En el mejor de los casos es concedida una incapacidad absoluta, pero casi siempre por vía judicial.

10. A pesar de todo, seguimos luchando.
Dadas las características de esta enfermedad, es muy difícil que los afectados puedan asociarse y organizarse para defender sus derechos.

FASES POR LAS QUE PASAN LOS ENFERMOS DE SFC

Escrito por Pilar Sánchez Durán.

 Casi todos los enfermos de SFC suelen pasar por unas fases a lo largo de esta terrible enfermedad. Las fases están condicionadas principalmente por el desconocimiento y la falta de reconocimiento de la misma. Si cambiamos esto quizás podamos mejorar también estas fases y sus efectos. De ahí la importancia de las Asociaciones, Delegaciones y Grupos de Apoyo en cada comunidad para poder hablar con las Instituciones, ya que estás tienen un poder de decisión independiente sobre la organización del Insalud en cada una de ellas. Está es la única forma por el momento para dar a conocer el SFC y pedir la difusión de información en los médicos, médicos especialistas e investigacion.

 Al ser una enfermedad crónica, a lo largo de todas las fases se pueden apreciar sentimientos de Impotencia, desánimo, desidia, falta de ilusión y motivación, etc…… es lo que se llama una depresión reactiva. A medida que se va asimilando mejor la enfermedad y se tienen más recursos y herramientas para tratar de mantener el ánimo alto, se puede controlar mejor esta.

 Fase de descubrimiento:

 Se trata de averiguar que está pasando. Uno va y viene de médico en médico buscando respuestas y tratando de saber que está pasando en nuestro cuerpo y el porque de nuestros síntomas, ya que no son normales. No es una simple gripe, no es un malestar cualquiera. Sobre todo cuando empezamos a ver que se repiten, que van y vienen, y que desgraciadamente siempre vuelven. Son lo que llamo las crisis.

 Fase de negación:

 Ya sabemos que tiene nombre, que algo pasa, que es real. Ante el no poder hacer nada, ante la conducta casi habitual de los médicos de decir: apáñatelas como puedas, no puedo hacer nada más, etc……. tendemos a tratar de olvidarlo, de seguir con nuestra vida de la mejor forma que podamos y volviendo a atribuir los síntomas a gripes, mucho trabajo, estress, depresión, etc…… y casi olvidamos el SFC; porque preferimos olvidarlo, es más fácil pensar que quizás sea una gripe, que tiene cura, que hemos hecho muchas cosas, que el cuerpo se va resintiendo por los años (aunque tengamos pocos años vividos), etc……… Esto da falsas esperanzas de que en un futuro podremos olvidarnos de toda esta pesadilla.

 Fase obsesiva:

 No podemos seguir negando la evidencia. A medida que las “crisis” se van acercando en el tiempo, van aumentando, y nos incapacita para hacer una vida normal, tenemos que enfrentarnos a que es importante. Es el tiempo en el que solemos sumergirnos en Internet buscando soluciones, médicos que sepan más, que traten a los enfermos y los diagnostiquen. Pedimos a nuestros médicos que nos hagan pruebas, que nos miren en profundidad, por si quizás podemos encontrar algo que lo explique y que se pueda hacer algo para recuperarnos y recuperar la vida que estamos perdiendo a pasos agigantados. Todas nuestras energías las enfocamos a tratar de encontrar una solución y una curación.

 Fase de asimilación:

 Las “crisis” siguen aumentando, juntándose casi unas con otras haciendolas casi una sola. A pesar del empeoramiento llegamos a un cierto equilibrio. Sabemos que nos está ocurriendo y como están las cosas. Vamos conociendo el estado de nuestro cuerpo y sus limitaciones. Seguimos buscando soluciones, pero no ponemos todas nuestras energías solamente en ello, pues esto tampoco nos ayuda. Repartimos nuestras energías de una forma más lógica: entre nuestros amigos y familia, para nosotros, para seguir luchando para denunciar esta enfermedad y la desasistencia y conseguir que las cosas cambien y se investigue. Es el momento de tratar de vivir de la mejor forma posible sin excedernos demasiado para no tener que sufrir los excesos.

About these ads

Un comentario el “SÍNDROME DE FATIGA CRÓNICA: SITUACIÓN ACTUAL DE LOS ENFERMOS Y FASES DE LA ENFERMEDAD

Deja un comentario

Por favor, inicia sesión con uno de estos métodos para publicar tu comentario:

Logo de WordPress.com

Estás comentando usando tu cuenta de WordPress.com. Cerrar sesión / Cambiar )

Imagen de Twitter

Estás comentando usando tu cuenta de Twitter. Cerrar sesión / Cambiar )

Foto de Facebook

Estás comentando usando tu cuenta de Facebook. Cerrar sesión / Cambiar )

Google+ photo

Estás comentando usando tu cuenta de Google+. Cerrar sesión / Cambiar )

Conectando a %s