FIBROMIALGIA: CUANDO LA INCOMPRENSION DUELE MAS QUE LA ENFERMEDAD…

Cuando se nos diagnostica cualquier enfermedad, se nos da un tratamiento adecuado a nuestras dolencias, después de un tiempo con el tratamiento, empieza la recuperación, esto sucede normalmente; pero en la Fibromialgia , el trayecto es muy diferente.

Al no existir un conocimiento profundo sobre el paradigma del dolor crónico di fuso, no se conocen con exactitud los  mecanismos de sensibilización central y periférica, y esa falta de información provoca uno de los principales problemas de estapatología: el retraso en el diagnóst ico.

Es cuando después de años con dolores, de síntomas, de ir y venir de especialistas, de tratamientos, inestabilidad psicológica, presiones por parte de los familiares y amigos, nos dan el diagnóstico:Fibromialgia, es cuando nos llega un alivio, (como muchos dicen: no es cáncer), pero es un alivio momentáneo, porque ahoratoca asumir la enfermedad, hay que aprender a convivir con la enfermedad, “a sufrir el dolor en silencio”, es entonces, cuando llega el dolor de la INCOMPRESIÓN,la lucha contra la incomprensión, nuestro entorno empieza a cambiar.

Somos como un paciente imaginario. Somos en muchos casos como enfermos simuladores, tenemos que demostrar que estamos realmente enfermos, que nos duele de verdad, piensan que somos débiles de mente y de físico, se piensa que el dolor que nosotros tenemos lo tiene todo el mundo, que los demás pueden soportarlo mejor que nosotros. Pero no solo sentimos dolor, sino que sentimos que nos rasgan por dentro, de día y de noche, nuestro cuerpo grita constantemente, sin descanso, ya no puede más.

Para muchos de los pacientes, es más dura la incomprensión quesufren, que los propios dolores.Como siempre te estás quejando del dolor y de cansancio, acaban por no escucharte, que eso duele más. Además, todavía existen profesionales médicos, que se resisten a creer en esta patología, LA FIBROMIALGIA, no requieren un acto de fe, no hay que “creer o no en ellas”, existen. Lo que requiere eso sí, a parte de una cura, es un reciclaje continuado por parte de los facultativos y buenos diagnósticos diferenciales. También en muchos mayor comprensión hacia el enfermo. Los conocimientos sobre estas patologías han avanzado mucho en estos últimos tiempos, y aún hay especialistas que se refieren a ellas  com las teorías de hace diez o quince años y, diez años en la ciencia, son años luz.

A la vez, y, paralelamente, demasiada gente comienza a creer que padece esta patología sin haberse hecho un diagnóstico.

Después de vivir un dolor permanente y generalizado en todo el cuerpo, la pérdida de fuerzas y, de manera asociada, cuadros de tristeza y depresión sobre la que cuesta conseguir el reconocimiento de incapacidad, pese a que reduce de manera drást ica la cal idad de vida de los pacientes, con todo esto, juzgan tu día a día con preguntas con fal ta de tacto, es un martirio sin razón, porque tienes que justificar tu existencia con un quiero y no puedo.

Cuando la Fibromialgia, llega a un grado de dolor constante, que afortunadamente no afecta a todos los enfermos igual, pero el no poder cumplir con las obligaciones, nuestro trabajo.., empezamos con las bajas, altas, bajas..Y al final, muchos nos encontramos ante los Tribunales Médicos. Este paso supone en la mayoría de los casos un retroceso en la enfermedad, sus comentarios, sus preguntas, abren heridas que han costado mucho tiempo en cicatrizar, lo pagamos con un mayor dolor físico y psíquico…

Entendemos que no son enfermedades ni mortales ni degenerativas, pero sí avanzan manifestándose más y peor con el tiempo.

La FM tiene un componente claramente genético y ya se está convirtiendo en un problema de salud pública. Por la magnitud del número de afectados, el coste para los sistemas públicos de salud, la incapacidad que causa en los pacientes y el mismo impacto sociofamiliar que provocan, merecen más atención, seriedad y rigor.

En el mes de Mayo de 2008, se presentó un estudio realizado por el Hospital Clínic de Barcelona, Vall d’Hebrón y la Clínica  Delfos, según el cual el 70% de enfermos de Fibromialgia y SFC no trabajan y no se les reconoce las bajas. Según otro estudio realizado por ENFA (Federación Europea de asociaciones de FM) uno de cada tres españoles afectados por Fibromialgia pierde su empleo. Sólo estos dos datos, ya son suficientemente clarificadores de la situación, en que nos encontramos.

Fdo.Coque Cervantes Muñoz.Trabajadora Social-AVAFI

http://www.avafi.es/

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3 comentarios el “FIBROMIALGIA: CUANDO LA INCOMPRENSION DUELE MAS QUE LA ENFERMEDAD…

  1. No hay nada más impreciso, nada más abstracto, y todos sabemos que la enfermedad debe tener un nombre, si no lo tiene no se reconoce, se convierte en cuento chino. A mí ni siquiera todos los médicos me diagnostican lo mismo… es un vaya usted a saber constante: yo veo más ahí una fatiga crónica…no, mejor pensado es una depresión mayor. Y no se te ocurra quejarte, te llamarán victimista. Serás una neurótica, alguien tóxico. Un día hasta en el juicio oirás cómo tu ex marido responde a la pregunta “¿y en cuanto a la salud de su mujer” con una penetrante afirmación: “todo inventado”. Y lo peor es que a lo mejor él mismo se cree que está diciendo la verdad, toda la verdad y nada más que la verdad. Quien sufra algo difícilmente diagnosticable, que se arme de paciencia y trate de resistir.

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  2. Lo peor que me ha pasado a mi es que me digan “que yo no doy el perfil de tener fibromialgia” desde entonces, no es una cosa que suela decir que tengo, de hecho, casi no lo saben mas allá de mi familia.
    A veces tengo que “recordale” a mi marido,mi diagnóstico,porque se le olvida, en fin,no tengo la enfermedad en un nivel alto,pero es algo que te rompe la vida.
    Gracias por compartir,

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  3. En cada uno de sus artículos me identifico, pero en este mucho más. He deambulado desde hace tantos año que ya no los recuerdo por diferentes medicos, medicinas, estudios costosos, internaciones(4) en siquiatricos en lo que recibi electro shocks, antiinflamatorios y nada mejoraba mi calidad de vida, al contrario se ha empeorado dia a dia, En este tiempo he tenido que soportar, muchas cosas que me han herido, gente que me ha dicho, que me gusta estar en los médicos, que me creen haragana, que no pueden visitarme para no ver el efecto de los medicamentos que me daba el siquiatra, pensando que todo era sicologico, y de hacer comparaciones con personas de mi misma edad, que podian hacer ejercicios y labores que a mi me es imposible realizar. Esta página me ha dado una comprension que nunca habia tenido, aun ahora, que todos saben porque les digo que me diagnosticaron la fibromialgia, no me comentan y solo con excepciones de miembros de mi familia, los demas siguen pensando que soy una persona, que vivo en la cama y que no hago nada, Este es en realidad, lo peor de la enfermedad, que no sea reconocida y se nos juzgue mal, mientras nosotros sufrimos no solo los dolores, sino interiormente viendo que nuestras capacidades estan cada vez mas limitadas y que nos tenemos que acostar a cada rato, porque no podemos mas ya que la energia se nos escapa y el dolor esta viviendo siempre en nosotros, Gracias nuevamente y les seguire siempre y tratare, de difundir lo mas posible esta pagina, que puede ayudar a muchas personas, que no conocen lo que es la FM
    Amelia

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