FBROMIALGIA, S.F.C.: El Mundo Muy Diferente de la Enfermedad Crónica

DocTalkCuando desarrollas una crónica enfermedad como el Síndrome de Fatiga Crónica o fibromialgia, puede que te sientas como si hubieses entrado en un mundo nuevo en el que han cambiado todas las reglas de la vida y donde no hay un obvio camino hacía adelante. Puede que esta situación te deje perpleja y haga que sientas desesperanza. Pero hay muchas cosas que puedes hacer para conseguir ganar control y para mejorar tu bienestar. Este libro te mostrará cómo jugar un papel activo para manejar tu enfermedad.

Empecemos mirando en qué diferencian una enfermedad crónica de una corta o de una terminal. Las enfermedades cortas u agudas son problemas temporales que usualmente acaban con un tratamiento médico o con el paso del tiempo. La enfermedad terminal, al contrario es una condición que amenaza la vida.

Puede que al principio de enfermar con SFC o fibromialgia, pensaras que tenías una enfermedad corta, pero que no cedía. En algún momento, no obstante, te has dado cuenta de que habías entrado en una nueva esfera. Te viste confrontado con el hecho que tu enfermedad no era ni una interrupción temporal en tu vida, ni una condición que amenazaba tu vida, sino un tercer tipo de problema: una enfermedad que se quedaba, pero ni te auto-limitaba, ni era fatal. En vez de retomar tu vida anterior después de una breve interrupción o de una lucha con una enfermedad terminal, tenías que vértelas con tener que ajustarte a los síntomas y las limitaciones crónicas.

Una enfermedad crónica no solamente impone límites y trae consigo síntomas que persisten, sino que afecta muchas partes de tu vida. Afecta tu capacidad para trabajar, tus relaciones, tu ánimo, tus esperanzas y sueños para el futuro, e incluso la sensación que quien eres. La enfermedad crónica es dura de manejar porque sus efectos son tan exhaustivos. Vivir con SFC o fibromialgia significa mucho más que manejar síntomas.

 Para complicar el desafío hay una interacción entre tu enfermedad y las otras partes de tu vida. Tu enfermedad implica muchos aspectos de su vida y, a su vez, está afectada por estas otras partes. (Mira el diagrama) Por ejemplo una enfermedad seria reduce tu nivel de actividades (la flecha señala hacía fuera desde SFC/FM hacía Actividad), pero si intentas hacer más de lo que puede tolerar tu cuerpo, experimentarás síntomas más fuertes (la flecha señala hacía dentro). Hacer demasiado de manera repetida puede resultar en mayores límites.

Ese mismo patrón de efectos recíprocos también es cierto para otros elementos. Por ejemplo la relación de enfermedad y estrés. Vivir diariamente con síntomas es necesariamente estresante. Además de esto, la enfermedad a menudo crea presiones económicas, complica las relaciones y trae consigo incertidumbre sobre el futuro. La enfermedad incrementa el estrés por todas estas cosas. Pero el estrés, a su vez, puede empeorar los síntomas. Incluso cantidades moderadas de estrés pueden intensificar mucho los síntomas, creando un circuito de retroalimentación en el que los síntomas y nuestra reacción a ellos se intensifican recíprocamente.

La misma relación en dos sentidos también es aplicable a los sentimientos. Las emociones como preocupaciones, enfado, depresión y pesar son reacciones normales cuando se tiene una enfermedad crónica, respuestas comprensibles a una situación en la que se interrumpe la vida y la rutina se ve remplazada por incertidumbre. Estas reacciones emocionales a estar enfermo pueden ser particularmente intensas en SFC y fibromialgia, porque estas enfermedades parecen hacer inestables a las personas, lo que significa que sus emociones son más fuertes que antes y más difíciles de controlar. La fuerza de las emociones puede crear un ciclo vicioso en el que la enfermedad intensifica las emociones y luego las emociones, a su vez, intensifican los síntomas. Por ejemplo, las personas que están deprimidas tienen más bajo el umbral del dolor. El dolor también puede ser intensificado por el enfado porque el enfado suele crea tensión muscular. A su vez, los síntomas intensificados pueden generar más preocupación y pesimismo.

Hay similares interacciones entre enfermedad y relaciones, y enfermedad y dinero. Cuando alguien está enfermo durante un periodo extenso, a menudo sufren las relaciones, porque el paciente siente malestar y tiene menos energía, y porque los otros también tienen interrumpida sus vidas. Pero los problemas relacionales, como no sentirse comprendido o preocuparse por ser abandonado, crean nuevos estreses que a su vez empeoran los síntomas. La enfermedad afecta la economía al reducir los ingresos. Las preocupaciones económicas entonces incrementan el estrés, lo que se traduce en síntomas más fuertes.

Para resumir, SFC y fibromialgia tienen efectos exhaustivos que afectan muchas partes de tu vida. Son mucho más que simples problemas médicos. Un plan para manejarlos tiene que abordar todos sus efectos, no simplemente los síntomas.

La Guía del Paciente para el Síndrome de Fatiga Crónica & Fibromialgia .http://www.cfidsselfhelp.org

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Un comentario el “FBROMIALGIA, S.F.C.: El Mundo Muy Diferente de la Enfermedad Crónica

  1. Me identifico con lo que expresa el articulo, y resulta frustrante la incomprensión del entorno y sobretodo, la de los médicos que tendrían que apoyarnos y ponen mas palos en las ruedas. Tratamos de llevar una vida lo mas “normal” posible, dosificando y distribuyendo nuestras energías, reservándolas para el área de nuestra vida que mas nos preocupa en ese momento ( en mi caso el terreno laboral, ya que soy la que sostiene económicamente la familia), pero cuando tengo un “pico” en mi enfermedad, durante unos días el agotamiento es invalidante, el sueño me vence a todas horas y solo quiero dormir,dormir y dormir, imposible trabajar en esas condiciones; trabajo en turnos de noche, por lo que intento en estos casos dormir todo el día para estar mas mal que bien por la noche y sobrellevar (con muchísimo esfuerzo) la jornada y si veo que no lo voy a conseguir, acudo a urgencias de mi ambulatorio ( a esa hora mi medico no visita, y espero hasta el último minuto a ver si reúno fuerzas ) para poder justificar mi ausencia del trabajo esa noche.Y comienza el calvario, ante la incomprensión del medico de turno, que en alguna ocasión me ha negado incluso el justificante, aduciendo que él esta ahí para atender infartos y no vagos, y que si no quiero ir a trabajar es mi problema…y la denuncia de esto, cae en saco roto, pues la administración dice que las enfermedades crónicas no se tratan en urgencias, negándome que en ese momento, lo que tenia era un brote agudo de mi enfermedad crónica
    Durante muchos años mentía en estos casos, decía que tenia gastroenteritis…pero ¡me plante!,tengo SFC y Fibromialgia y cuando hago “un pico”, que me invalida para trabajar, no quiero tener que inventarme otros síntomas si lo que tengo es muchísimo agotamiento y dolor. Pero ir a urgencias me produce ansiedad y es muy frustrante.

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