La vida con Síndrome de Fatiga Crónica

sindrome-de-fatiga-cronicaEl bienestar emocional

El SFC tendrá probablemente un efecto muy fuerte en tu vida. Podrá afectar a tus relaciones, a tu trabajo o estudios,a tu vida familiar y a tus amistades. Es tan importante ocuparse del impacto mental y emocional de la enfermedadcomo de sus síntomas físicos.
“El SFC no afecta solamente a la persona que lo padece, sino a la familia entera. Aunqueellos no tengan los síntomas, sufren muchas de las mismas emociones.”
En dósis bajas, los antidepresivos que te recete el médico pueden ayudarte a mejorar la calidad de tu sueño, a su-primir el dolor y a combatir otros síntomas. Esto puede ayudar también, indirectamente, a mejorar tu estado de áni-mo y tu bienestar general. Los antidepresivos se pueden prescribir específicamente para combatir problemas deánimo como la ansiedad, la depresión y los cambios de humor. También puede serte útil la ayuda moral de un profe-sional, por ejemplo tu propio médico de cabecera, otros profesionales de la sanidad o un psicólogo experto en SFC.
También debes prepararte mental y emocionalmente para el momento en que te encuentres mejor. Volver al trabajo,asumir nuevos retos y hacer planes de futuro puede ser difícil cuando estás sometido a la enfermedad, de hecho,son pocos los pacientes que consiguen mantener una actividad laboral en el tiempo. A veces la enfermedad te lleva-rá a replantearte las prioridades de tu vida y a tomar decisiones nuevas como consecuencia de lo que has aprendi-do sobre tí mismo.
“Me aterrorizaba abandonar el mundo de la enfermedad: pese a que lo odiaba, era cuantohabía conocido durante años.”
“Hace poco más de tres años que tengo SFC. Al principio no podía hacer nada más que dormir. Me pasé más de un año en cama. Me dolían terriblemente los músculos y la cabeza, y hasta me dolía quealguién me tocara. Poco a poco me siento mejor, pero sólo a fuerza de mucho descanso. Ahora trabajoa tiempo parcial y estoy siguiendo un curso de interpretación en la Universidad. Aunque mi vida estávolviendo a la normalidad, todavía necesito acompasarme al SFC y, si veo que no me encuentro bien,tengo que quedarme en casa y descansar. Es duro, pero es mucho mejor sentirse sano. Esta es unalección que he aprendido de la forma más dura. Muchas veces me he sentido muy abatida y deprimida,y a veces notaba que me iba quedando atrás. El SFC se ha llevado un año de mi vida que nunca recu- peraré. Pero pese a ello he intentado tener una visión positiva de la vida. Mis amigos han sido lo mejor de todo, ya que siempre me hicieron sentir querida e incluida en sus planes a pesar de mis limitacionesfísicas. Sé que soy ahora una persona mejor y con más confianza en sí misma por haber tenido SFC.Ha cambiado mi vida y me ha cambiado a mí.”
Pia Cato

Enfrentarse a un SFC grave

Algunas personas se ven afectadas por un SFC más grave de lo habitual. Es posible que no puedan salir de casasin la ayuda de una silla de ruedas, o incluso que tengan que permanecer en cama durante ciertos periodos breves.
Sin embargo, solamente una pequeña minoría de pacientes queda postrada en cama o en silla de ruedas por unperiodo largo. Si tu enfermedad llega hasta este nivel, tienes muchas probabilidades de mejor con el tiempo. Haráfalta un cuidado riguroso basado en un enfoque multidisciplinar para resolver diferentes problemas a la vez.
Es importante que mantengas una relación estrecha con tu médico y que obtengas ayuda adicional de terapeutas yotros profesionales si hace falta. Aunque quienes te atiendan tengan poca experiencia con el SFC, podrán aconse- jarte a tí y a cualquier otro cuidador que se ocupe de tí, así como evaluar periódicamente tu estado. Si estás postra-do en cama necesitarás la ayuda de un profesional de la enfermería que se ocupe de problemas secundarios comolas rozaduras y el exceso de distensión muscular. Si te hace este tipo de ayuda, los servicios sociales pueden asesorarte.
También en estas circunstancias necesitarás gestionar cuidadosamente la actividad y el descanso, aunque estés encama o en una silla de ruedas. Estructurar bien el día es importante, y debes alternar el descanso (de buena cali-dad) con la actividad apropiada a tus circunstancias. Hay que trazarse objetivos realistas aunque sean pequeños, yaplicar los principios del “acompasamiento” a la enfermedad. Los terapeutas ocupacionales con buen conocimientode la enfermedad pueden ayudarte a lograrlo.

Los cuidadores

Un cuidador es una persona que proporciona gratuitamente un cuidado considerable y habitual a un familiar o ami-go. Los cuidadores pueden necesitar ayuda y apoyo para proporcionar su asistencia cotidiana a un paciente deSFC, y también necesitarán tomarse descansos periódicos en su labor. Los cuidadores pueden obtener asesora-miento de los servicios sociales, igual que las personas a las que atienden.
El cuidado puede resultar un factor de debilitamiento de la relación, incluso entre personas muy allegadas. Si eresun cuidador, asegúrate de comunicarle periódicamente a tu paciente cómo te encuentras. Ten en cuenta que tantoel enfermo como tú mismo os encontraréis en papeles muy diferentes a los que habíais venido desempeñando. En-contrarás que comentar las cosas en el seno de la relación con el paciente puede ayudar mucho a evitar que seconviertan en problemas graves.
“El cuidador se encuentra en el mismo limbo que el paciente. Tuve que compartir la bús-queda constante de nuevos remedios, las ideas sobre métodos para aliviar la enfermedad,y también la pregunta recurrente “por qué yo”. Todo esto conduce a una existencia en laque se alterna la esperanza con el desánimo.”

¿Cómo pueden ayudarme la familia y los amigos?

El SFC no sólo te afecta a ti. Toda tu familia tendrá que adaptarse a las exigencias de la enfermedad. Será particu-larmente difícil si tienes niños u otras personas a tu cargo. Trata de sacar el máximo partido de tu red de ayuda, yasea familiar o de amigos. No te sientas culpable si tienes que pedir a un amigo o a tus hijos mayores que se ocupende más tareas.
Recuerda que nadie más que tú mismo comprenderá del todo cómo te sientes, especialmente si tus niveles de áni-mo y energía son cambiantes. Ante otras personas podrá parecer que estás adaptándote bastante bien a la enfer-medad aunque de hecho te sientas al borde del colapso. Por otro lado, muchas personas te echarán una mano siles planteas claramente la ayuda práctica que necesitas, incluso cuando deban sustituirte en alguna tarea concreta.Esto te ayudará mucho y además les permitirá a ellos mostrarte de forma concreta y directa su apoyo. Tienes quesentirte capaz de pedir ayuda.
Planificar a largo plazo se hace difícil cuando tienes SFC, y es posible que notes que toda tu pauta de vida ha cam-biado. Quizá debas posponer las vacaciones, y tus ratos de estar con la familia podrán verse condicionados a activi-dades que puedan hacerse en casa, en vez de salir con ellos. También tendrás que pasar tiempo solo, lo que tepermitirá relajarte y recargar tu energía.

¿Qué hay de mi trabajo?

Tener SFC puede obligarte a recortar tus horas de trabajo, cambiar las condiciones de tu empleo o incluso abando-narlo. Esto puede provocar problemas tanto financieros como psicológicos. Será particularmente duro si tú eres laúnica persona que aporta ingresos a la unidad familiar, si vives solo o si eres la cabeza de una familia monoparen-tal. Es importante que obtengas consejo acerca de tus derechos laborales y de las coberturas sociales aplicables entu caso.
Puede resultarte difícil y embarazoso discutir tu salud con tu jefe o con el departamento de recursos humanos de tuempresa. Aunque tu salud es cosa tuya, puede ser que necesiten conocer el impacto al que estás sometido paradeterminar qué cambios hay que hacer en tus condiciones u horario de trabajo.
Las empresas grandes contarán con un departamento de salud ocupacional o tendrán un contrato con asesoresmédicos. A ellos puedes confiarles tu situación, y es posible que le presenten a tu jefe un plan de cambios en tu tra-bajo que resulte adecuado para todos. Si en tu empresa no existen ese tipo de opciones, o si no te sientes cómodocon los cambios realizados, cuéntaselo a tu médico de cabecera o al especialista para que ellos emitan un informeadecuado a tu empresa. Si te preocupa la actitud de tus jefes hacia tu enfermedad, te sugerimos obtener consejo delas autoridades oportunas, y particularmente de las encargadas de los asuntos laborales. La mayor parte de los empleados tienen derecho a un periodo de baja por enfermedad. Revisa tu contrato de trabajo para informarte bien delas circunstancias que te son aplicables. Si la baja por enfermedad no ha sido suficiente, es probable que tengasque tramitar una solicitud de incapacidad laboral.
Tener que bajar de nivel en tu trabajo, o renunciar completamente al mismo, puede afectarte psicológicamente. Pue-de que te sientas aislado de los amigos, especialmente si la mayor parte de ellos son compañeros de trabajo. Cuan-do te encuentres un poco mejor, trata de retomar el contacto con tus compañeros por teléfono o correo electrónico,e invítales a que te visiten. Si deseas regresar en el futuro al mismo trabajo, el haberte mantenido en contacto harámás suave tu retorno, tanto personal como profesionalmente. Si no piensas volver al mismo trabajo, sería una bue-na idea que te plantearas alguna tarea de voluntariado cuando tus niveles de salud y funcionamiento físico comien-cen a mejorar. Desde esa pequeña actividad podrás ir subiendo gradualmente hasta llegar a un trabajo a tiempoparcial. Esto significa que podrás desempeñar una actividad similar a la laboral, pero sin la presión consiguiente. Apartir de ahí, podrás situarte en un nivel similar de actividad pero en un trabajo pagado, y después ir incrementandopaulatinamente el esfuerzo.
Puedes acordar este tipo de programas de trabajo con tu médico como parte de tu tratamiento.

“Tras dos años y medio sin trabajar (incluyendo un año entero confinado en casa), por fin pude trabajar a timpo parcial. Un año después ya trabajaba nuevamente toda la jornada. Esto me llevaba la mayor parte de mi energía, pero era capaz de afrontarlo. Desde entonces, he sufrido dos recaídas como con-secuencia de haberme exigido demasiado, pero me recuperé en ambas ocasiones en un plazo de unosnueve meses, ya que ahora sé que pararlo todo y descansar mucho da resultados. Es aburridísimo pe-ro funciona. Todavía tengo días malos pero, afortunadamente, no he sufrido nigún bajón significativo.De los catorce síntomas que tuve en mi peor momento, algunos reaparecen de vez en cuando de formasuave, pero ninguno de ellos alcanza a impedirme seguir adelante con mis tareas. Así que se puededecir que estoy recuperado.” Tony Golding
Fundación para la Fibromialgia y el Síndrome de Fatiga Crónica.
 
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