Fibromialgia y el gran sentimiento de culpabilidad, así es, los tratamientos, los efectos secundarios de los farmacos, el paso de los años en los que vemos que a todos nos merma la capacidad de autocontrol aún sin estar enfermos….nos cambia…nos aleja de ese camino con el que vemos desde cierta perspectiva como queriamos, que es lo que queriamos ser , y lo que empezamos a ser….algo que no nos gusta.El autocontrol por los efectos de la enfermedad, por los efectos de los años de la enfermedad, por el pedir ayuda y encontrarte sólo, no fisicamente sino emocionalmente, porque no se puede comprender nuestra actitud y los efectos que influyen en nuestras relaciones intersociales, con el nucleo familiar…ves que todo es muy dificil, demasiado dificil y aunque pongas todo tu empeño en explicar, en hacer comprender, en entrar en un camino de justificacion tras justificación te hacen ver con el paso del tiempo que por mucho que quieras puedes estar perdiendo el tiempo…tú intentas cambiar, colaborar, hacer que la situación sea más llevadera pero poco a poco te das cuenta que por mucha colaboración que pongas de tu parte, necesitas las de los demás y los demás no entienden…no comprenden.
Ahí es donde empieza el camino de la culpa, el reprocharte que sino hubieras enfermado, todo sería diferente como antes….entra el cansancio, poner tanto de tu parte y no encontra colaboración cansa, más cuando estudias cada movimiento y piensas que esta vez va a ser diferente la reacción…sin embargo te encuentras que nada cambia….Tu cambias a cada momento, te reinventas para que los efectos devastadores de la enfermedad no influyan en los demás…pero nada cambia a tu alrededor.
Y entonces te preguntas ¿merece la pena tanto esfuerzo? ¿merece la pena tanta justificación? …Esta puede ser una gran base del porqué del aislamiento…del porque dejar de hablar…del porqué de tanta soledad.
A pesar de ser una persona autosuficiente, luchadora, el entorno no se adapta…el enotrno sigue su camino…no se pregunta…no se cuestiona si lo está haciendo bien….de que sirve tanto esfuerzo cuando no hay dialogo y ni expectativas de que lo haya???
La realidad es que muchos de nosotors estamos preparados para luchar contra ella, para adaptarnos, para seguir….pero el entorno es un gran lastre…y más cuando sus argumentaciones empiezas con «yo de tí»
Que le puedes explicar a un enfermo con decadas de enfermedad y un gran esfuerzo de superación….NADA. absolutamente nada es necesario tiempo, tiempo para ver como actúa, como lucha y no todo el mundo está dispuesto a donar ese tiempo…
No me siento culpable de tener una enfermedad, me siento impotente de que no me entiendan, aunque no necesito que me entiendan, es todo demasiado contradictorio como bien muchos viviis…y me pregunto una y otra vez que quizás en la soledad mi vida sería más fácil..pero romper las cadenas del amor, el amor a los hijos, a tu pareja, a tus padres te hace aramrte de paciencia y seguir ahí, empezar de cero multitud de veces, volver a empezar dentro de una enfermedad en la que te mina las fuerzas fisicas y las fuerzas psiquicas tienen que triplicar las de cualquier mortal para no poner en peligro la estabilidad que siempre has tenido.
La solución? no existe una única solución, para cada uno será completamente diferente…
Pero alguien nos puede asegurar que todo hubiera sido completamente diferente sino hubieramos enfermado??? Huyamos del sentimiento de culpabilidad y sigamos con la certeza de que a pesar de nuestras escasas fuerzas siempre hacemos lo que debemos, lo que es mejor para todos…esta actiud nunca se puede reprochar…siempre ha de ser exaltada por el gran mérito, por la gran fortaleza a pesar de todo….dentro de un mundo con tantas limitaciones.
A todos aquellos que nos acompañais y que aceptan que las cosas son así porque son así y no dudan un gran abrazo de cariño y admiración…sois grandes también!!!
Como siempre para todos mis compañeros de camino….
Carmen Martin
Fibromialgiamelilla 
Que bien explicado.Yo tengo una rabia,impotencia etc.Tengo un niño de 6 años y el pobre me pide que juegue con el, y me dice ama que aburrida eres.Estoy sacando fuerzas de no se donde para seguir, pero no soy yo.No puedo llevar el ritmo de antes, hoy hace un día aquí con un sol genial y no puedo disfrutar de el.Parece que me molesta el sol,Es increíble , no me creo que me pueda sentir así y es como si viviera una pesadilla ,estuviera viviendo en una realidad diferente a la de los demás y encima tengo y siento miedo, porque yo cada vez me noto mis músculos peor aunque dicen que no va a peor que no se daña nada , yo cada vez noto más debilitiameinto en mis músculos y no se que hacer.Me da miedo acostarme a la noche, porque se que no voy a descansar y me voy a levantar igual a la mañana.Es horrible,Gracias por vuestros comentarios y ver que hay gente que te entiende.Porque es difícil que la gente te entienda por mucho que expliques,esto es invisible a los ojos de los demás.Muchos besos y abrazos para todos.Estaremos en contacto.Podríamos crear un grupo para poder desahogarnos el que quiera, yo me pongo a escribir y no paro me desahoga.Estoy apuntada a una asociación de fibromialgia.Besos.
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tengo fibromialgi, reuma tres hernias de disco y dos fibromas , estoy pasando por unos dias que no son beunos auque mi familia intenta comprenderme ,noto que no es asi , a cada uno de mis dolors , comentan de nuevo ya te estas quejando , trato de cumplir como pueda con todas mis tareas , y llego a la noche doblada de dolor lo que hace que apenas duerma y al otro dia me cuesta arrancar le doy la orden a mi cuerpo de levantarse pero no responde tardo en poder moverme , bañarme es un sacrificio y lavarme el pelo lo peor , ,, pero bueno trato de seguir , no se hasta cuando ,e engordado en estos ultimos años por falta de ejercicio y movimiento y eso me hace verme y sentirme peor ,hago este comentario xq se que ustedes entiende lo que siento,, gracias un baso
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Reblogueó esto en carolvegaconde.
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Te comprendo Amelia porque a mí me sucede exactamente lo mismo. Ciertas veces pienso que soy demasiado cobarde como para quitarme la vida, entonces pienso que mis hijos sufrirían mucho durante un tiempo. Pero por otro lado me siento tan incomprendida que surge en mí ese cada vez más cotidiano SENTIMIENTO DE CULPA POR ESTAR ENFERMA…. Lo siento, hoy no puedo levantarles el ánimo como para seguir con la lucha… Besos a todos!!!
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un baso de agua de mar le añades agua dulse para completar un litro
y bever cuando tengas sed asi se cura esa enfermedad fibromialgia
y dale tiempo al tiempo
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Amelia, excelente tu comentarios, lo has explicitado perfectamente y lo mejor el final¨¨cuando estuvimos bien dimos todo lo que podíamos, ahora nos toca el momento de recibir y debemos aceptarlo¨¨ agrego¨¨ sin sentirnos culpables de nada¨¨un afectuoso abrazo a todos!!!vamos un día a la vez y seguimos adelante!!! Daisy
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asi es como me siento, justamente hoy decia si pudiera vivir sola, a pesar de tener un gran esposo a mi lado que me ayuda en todo, pero es que el tambien tiene sus nanas, y me hace sentir muy mal, ver que me haga las cosas que mi apariencia física, parece que yo pudiera hacerlas y no el, que tiene problemas que se ven. Mis nanas, son internas, no tengo marcas, que digan lo que padezco, y eso me avergüenza, y día a día, estoy mas limitada, ya no puedo hacer artesanías, pintar, tejer, coser como lo hacia antes, porque cuando comienzo a bañarme, con mucho entusiasmo, para preparar alguna de estas tareas, ya que desperté bien, animada, al salir parece que corrí una maratón, bañarme, es una tarea ardua ahora, entonces, no me quedan fuerzas para sentarme ha hacer nada, solo quiero volver a recostarme un buen rato, hasta que el agotamiento merme, porque no se va del todo. Por eso pienso, muchas veces en huir, pero y que pasa con toda la familia a la que adoro y me adora, que dolor les causaría, Conclusión, seguir luchando minuto a minuto y descansar lo que se necesite, no hay remedio diferente, adelante, siempre adelante y no censurarnos, cuando estuvimos bien dimos todo lo que podiamos, ahora nos toca el momento de recibir y debemos aceptarlo, fuerza a todos, Amelia
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