Fibromialgia: Tu situación es única

sintomas_Fatiga-cronicaCuando desarrollas una crónica enfermedad como el Síndrome de Fatiga Crónica o fibromialgia, puede que te sientas como si hubieses entrado en un mundo nuevo en el que han cambiado todas las reglas de la vida y donde no hay un obvio camino hacia adelante. Puede que esta situación te deje perpleja y haga que sientas desesperanza.

Una enfermedad crónica no solamente impone límites y trae consigo síntomas que persisten, sino que afecta muchas partes de tu vida. Afecta tu capacidad para trabajar, tus relaciones, tu ánimo, tus esperanzas y sueños para el futuro, e incluso la sensación que quien eres. La enfermedad crónica es dura de manejar porque sus efectos son tan exhaustivos. Vivir con SFC o fibromialgia significa mucho más que manejar síntomas.

Tal como una enfermedad crónica es exhaustiva en sus efectos, también es tremendamente variada. Cada caso de SFC o fibromialgia es diferente, tanto médicamente, como en otras maneras. La severidad de los síntomas tiene un amplio rango. Algunas personas tienen síntomas relativamente leves, mientras que otras pueden estar confinadas en cama y la mayoría estará en situaciones intermedias. Hay también muchos diferentes patrones de síntomas. Algunas personas pueden tener el dolor como su queja más importante, y para otras el mayor problema es la fatiga, la niebla mental o la falta de sueño.

También se añade a esta complejidad el hecho que la enfermedad de cada persona puede variar con el tiempo. Algunos síntomas pueden desaparecer, pero solo para ser remplazados por otros nuevos. Algunas personas pueden tener un curso relativamente estable, mientras que otras pueden fluctuar entre periodos de síntomas severos y periodos de remisión.

Finalmente, el SFC y la fibromialgia se pueden ver complicados con la presencia de una o más otras enfermedades crónicas. Más o menos dos tercios de las personas en nuestros grupos, por ejemplo, lucha con dos o más problemas médicos. El patrón más común es que la persona tenga tanto SFC como fibromialgia, pero frecuentemente hay personas con solo SFC, fibromialgia o con ambos, que también tienen uno o más patologías médicas más, como artritis, problemas de espalda y espina dorsal, depresión, alergias a alimentos y productos químicos, Síndrome de Colon Irritable (SCI), lupus, dolor miofascial, trastornos del sueño, como apnea y síndrome de piernas inquietas y problemas tiroideos.

La conclusión: la enfermedad de cada persona es diferente. Para tratar su enfermedad eficazmente, tienes que comprender que tu situación es única.

Algunos pacientes ven que su situación económica ha cambiado poco desde que enfermaron. Quizás tienen un caso leve de SFC o fibromialgia y pueden continuar trabajando. O quizás tienen familiares que trabajan o reciben una paga por incapacidad que remplaza sus ingresos anteriores. Para otros, no obstante, las presiones económicas pueden ser grandes, llegando a abrumadoras. Algunas personas viven solas, con poco o ningún ingreso, o sin reserva económica. Muchas están en algún sitio en el medio, estresados hasta cierto punto, pero capaces de mantener un estilo de vida más o menos similar al de antes de enfermar.

Una enfermedad crónica cambia las relaciones, crea nuevas obligaciones y nuevas tensiones y frustraciones. Puede que seas soltero y que luchas solo con tu enfermedad. Incluso cuando vives con una familia, puede que te sientas aislado e incomprendido. Todos los miembros de la familia deben superar el reto para vivir de manera diferente; puede que algunas tienen que asumir responsabilidades adicionales. Las relaciones pueden ser una gran fuente de apoyo, fuente de estrés u ambas.

Además de tu enfermedad y tus circunstancias vitales, tu situación única incluye otros dos factores significativos: tu aptitud para manejarte y tu actitud. Lo esperanzador de ambos es que, al contrario de algunos otros elementos, no son fijos. Puede que no seas capaz de cambiar el hecho que tengas SFC o fibromialgia, pero puedes aprender maneras nuevas y más efectivas para manejar tu enfermedad.

La Guía del Paciente para el Síndrome de Fatiga Crónica & Fibromialgia.Bruce Campbell, Ph.D

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