Fibromialgia: Tu situación es única (y II)

SpanishInteractions_previewUna manera para empezar a comprender tus circunstancias individuales es identificar la severidad de tu enfermedad y de tu patrón sintomático. Para tener una idea de cómo es tu situación en comparación con la de otros, te pones en la Escala de Puntuación de SFC/FM (“CFS/Fibromyalgia Rating Scale”). Si hay una discrepancia entre tu puntuación basada en tu nivel de actividades y tu puntuación basada en los síntomas, tienes que puntuarte mediante la severidad de tus síntomas.

Escala de puntuación para SFC/Fibromialgia

100  Completamente recuperado. Nivel normal de actividades sin síntomas.
  90  Nivel normal de actividades – a veces leves síntomas.
  80  Nivel de actividades casi normal con algunos síntomas.
70  Capaz de trabajar jornada completa, pero con dificultades. Sobre todo síntomas leves.
60  Capaz de hacer unas 6-7 horas de trabajo al día. Sobre todo síntomas leves a moderados.
  50  Capaz de hacer al día unas 4-5 horas de trabajo o de actividad similar en casa. Requiere descansos diarios. Los síntomas son sobre todo moderados.
40  Capaz de salir cada día de casa. La media de los síntomas son moderados. Capaz de hacer al día unas 3-4 horas de trabajo o de actividades como las tareas domésticas, compras, utilizar el ordenador.
30  Capaz de salir de casa varias veces por semana. Gran parte del tiempo síntomas moderados a severos. Capaz de hacer al día y en casa unas 2 horas de trabajo o de actividades como las tareas domésticas, compras, utilizar el ordenador.
 20  Capaz de salir de casa una o dos veces por semana. Síntomas moderados a severos. Capaz de concentrarse durante 1 hora o menos por día.
 10  Sobre todo confinado en cama. Síntomas severos.
0  Constantemente encamado. Incapaz de cuidarse solo/a.

Así como la gente con SFC y fibromialgia difieren en sus síntomas y en la severidad de su enfermedad, vienen de muchas diferentes situaciones vitales. Una mayoría estaba casada, pero muchos eran solteros. Los hay de muchas diferentes edades y circunstancias de vida. Para comprender tu situación tienes que valorar cómo tu situación única vital afecta a tu enfermedad, especialmente en las áreas de los recursos y relaciones.

Algunos pacientes ven que su situación económica ha cambiado poco desde que enfermaron. Quizás tienen un caso leve de SFC o fibromialgia y pueden continuar trabajando. O quizás tienen familiares que trabajan o reciben una paga por incapacidad que remplaza sus ingresos anteriores. Para otros, no obstante, las presiones económicas pueden ser grandes, llegando a abrumadoras. Algunas personas viven solas, con poco o ningún ingreso, o sin reserva económica. Muchas están en algún sitio en el medio, estresados hasta cierto punto, pero capaces de mantener un estilo de vida más o menos similar al de antes de enfermar.

Una enfermedad crónica cambia las relaciones, crea nuevas obligaciones y nuevas tensiones y frustraciones. Puede que seas soltero y que luchas solo con tu enfermedad. Incluso cuando vives con una familia, puede que te sientas aislado e incomprendido. Todos los miembros de la familia deben superar el reto para vivir de manera diferente; puede que algunas tienen que asumir responsabilidades adicionales. Las relaciones pueden ser una gran fuente de apoyo, fuente de estrés u ambas.

Además de tu enfermedad y tus circunstancias vitales, tu situación única incluye otros dos factores significativos: tu aptitud para manejarte y tu actitud. Lo esperanzador de ambos es que, al contrario de algunos otros elementos, no son fijos. Puede que no seas capaz de cambiar el hecho que tengas SFC o Fibromialgia, pero puedes aprender maneras nuevas y más efectivas para manejar tu enfermedad.

Las enfermedades crónicas como el Síndrome de Fatiga Crónica y la fibromialgia te confrontan con desafíos diferentes de los de las enfermedades cortas.. Para vivir bien con tu enfermedad, tienes que adoptar un papel activo como paciente y tienes que arreglártelas con síntomas persistentes.

Tu papel como paciente con enfermedades crónicas como SFC y fibromialgia es diferente del papel del paciente con una enfermedad aguda. Con estas últimas muchas veces puedes depender de un médico para que te proporcione una solución o bien la enfermedad se soluciona sola. Pero SFC y fibromialgia no son autolimitadas y de momento no tienen cura médica. Las condiciones crónicas que no se pueden curar tienen que ser manejadas y, quieras o no el papel, eres el gestor del día a día de tu condición.

SFC y fibromialgia habitualmente tienen múltiples síntomas, y cada uno de ellos a menudo tiene más de una causa. La mayoría de pacientes responde utilizando variedad de estrategias, que pueden incluir medicamentos, tratamientos alternativos y cambios en el estilo de vida.

El estrés puede ser un desafío para cualquiera, pero es sin duda difícil para la gente con SFC o FM. Primero, ser enfermo crónico añade nuevos factores de estrés al desafío de la vida diaria. Los factores estresantes adicionales incluyen malestar de los síntomas, aislamiento, presión económica, tensión en las relaciones e incertidumbre sobre el futuro.

Las enfermedades serias como SFC y FM crean una gran tensión en las familias y también ponen a prueba las otras relaciones. El hecho que los síntomas y las emociones no son predecibles, hace más difícil la vida diaria para todo el mundo. Los miembros de la familia y los amigos quizás asumen responsabilidades nuevas e adicionales y sufren también pérdidas. Al mismo tiempo, los pacientes a menudo se sienten aislados, tanto físicamente, como psicológicamente.

La enfermedad crónica conlleva muchas pérdidas serias, incluyendo la pérdida del papel en la familia, de ingresos y la pérdida del control sobre nuestros cuerpos. La pérdida puede ser penetrante y nos presenta con uno de nuestros desafíos más grandes: dar un nuevo sentido a la vida cuando mucho nos ha sido arrancado.

Tanto el Síndrome de Fatiga Crónica, como la fibromialgia tienen efectos exhaustivos, afectan a muchas partes de la vida de los pacientes. Son mucho más que simples problemas médicos. Más que prestarse a resolverse, son condiciones que los pacientes tienen que aprender a llevar. La auto-gestión no es una cura para el SFC o la fibromialgia, pero proporciona herramientas para manejarlas que también pueden promover la mejoría e incluso la recuperación en algunos casos.

La Guía del Paciente para el Síndrome de Fatiga Crónica & Fibromialgia.Bruce Campbell, Ph.D.

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