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Fibromialgia: De todo


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FIBROMIALGIA: De la dificultad de demostrar lo obvio


obviedades-L-v0OnxFSiempre lo fue, siempre fue difícil demostrar lo obvio. Paradigmas con pretensiones de inmortalidad, hipótesis que quieren ser tesis o simplemente prejuicios, han impedido que la obviedad desterrara a lo establecido. Y sin embargo se mueve…No hay más que mirar por el telescopio para ver a los planetas girar, pero lo que cuesta es que quien tiene que mirar mire. Muchos años ha costado que esa mujer a la que le dolía hasta el alma, no fuera catalogada como histérica, cuando no de simuladora, y aceptada como enferma, como paciente. Pero no estamos hablando solo del pasado, hoy en día la fibromialgia tiene que ser demostrada con mayor rigor que otras dolencias: aún no tiene un cómodo asiento en el lugar de la ciencia, la mayor parte de las veces es juzgada como una somatización o como expresión orgánica de la distimia (17).

El camino que tienen que recorrer, insistimos, aún hoy en día, la fibromialgia (FM) y las personas que la padecen –mujeres de mediana edad en su mayoría (63)- es largo y difícil. Primero para ser diagnosticadas, después para conseguir entender lo que les pasa, finalmente para disponer de una terapéutica que les consuele o para obtener el reconocimiento jurisdiccional de su dolencia.

La demora en el diagnóstico es la primera de las dificultades, por cuanto muchos médicos no aceptan ni el término ni la enfermedad como tales, sosteniendo que no es sino una agrupación de síntomas frecuentes en la población general, a la que se ha etiquetado por razones no científicas, pero sin responder a una entidad clínica definida.

Sin explicación para su dolor, la paciente puede suponer que su padecimiento es de máxima gravedad y peregrina para recibir tranquilidad o consejos que no llegan, consumiendo recursos sanitarios de mínima eficiencia. El dolor, sin embargo, persiste afectando a toda la persona y a su entorno a quienes deteriora, de tal modo que en el cuadro crónico establecido es difícil separar las alteraciones psicológicas propias del cuadro de las producidas por el deterioro (52).

La calidad de vida de estas pacientes se afecta al no disponer de un tratamiento en el Sistema y acuden a medicinas alternativas a su costa lo que aumenta su deterioro económico.

La dificultad llega al máximo al situar el problema en el ámbito médico legal: después de laboriosas gestiones para conseguir la baja por enfermedad común, nunca profesional, escasísimas demandas de invalidez se consiguen en los Equipos Médicos de Valoración y han de llegar a los Tribunales de lo Social donde, algunas, cada vez más, demuestran que están incapacitadas.

(Obtenido de: LA FIBROMIALGIA UNA ENFERMEDAD REAL BAJO SOSPECHA INJUSTIFICADA. de los Dres. Francisco Javier Yuste Grijalba. Médico de Sanidad Nacional, Francisco Javier Yuste Echarren. Especialista en Anestesiología, y A. Vidal. Especialista en Anestesiología y Tratamiento del dolor)

FIBROMIALGIA…LA GRAN MENTIRA


370590_tears______3_by_mehmeturgutO síndrome de fatiga crónia o sensibilidad química múltiple….mentiras…eso somos, eso formamos un cúmulo de mentiras.

Y todo empieza un día cualquiera y le puede suceder a cualquier persona….Un dolor que aguantas durante un tiempo hasta que se vuelve insoportable…..

Un antinflamatorio y reposo…y el dolor no cesa se cambia el antiinflamatorio y no acaba y aqui empieza la historia; el surgir de dolores diseminados por tu cuerpo, la incansable sensación de no descansar nunca.

Levantarte como si hubieras vivido infinitas vidas durante la noche, sin tener aliento para dar el primer paso; así es como encaras tu día a día…con el tiempo llegará el diagnóstico la palbara que cambiara para siempre tu vida.

Y empieza la mentira…las verdades a medias…el dejar de tener control de tu vida…las etiquetas.

La gran mentira de la fibromialgia empieza y acaba con el archivo de incapacidades otorgadas, incapacidades aprobadas por enfermedades que acompañan al diagnóstico de fibromialgia…enfermedades que no causan ni la mitad de incapacidad que puede causar el dolor que se sufre con esta enfermedad….la cantidad de incapacidades otorgadas por una depresión mayor que tiene más peso que el dolor con el que se convive día a día.

Depresiones que seguramente tienen origen en el sufrimiento y el hastío con el que nos enfrentamos los afectados, un dolor que martillea incesante, un dolor en el que molestan hasta los rayos de el sol, porque el dolor crónico, silencioso e incesante que excitan y estimulan a todos los sentidos y lo que para cualquier mortal es una sensación placentera para nosotros es una situación desagradable y que tendemos a evitar.

La depresión en las sentencias de incapacidad siempre va unida a la enfermedad de fibromialgia es por la depresión por lo que se conceden no por que la fibromialgia te invalide.
Es irónico, es como si en una carrera ganara el último.

En una sociedad que está totalmente aceptada una baja por depresión, conceder una baja por fibromialgia es como ir contracorriente y poseer como médico un gran conocimiento porque la gran mayoria desconoce bajo que codificación se efectua.

Los múltiples tratamientos, el paso de los años, la intolerancia al ejercicio, la losa que te pesa nada más levantarte, los esfuerzos sobrehumanos por seguir el ritmo del día a día porque rehuyes a ser diferente de los demás…quieres vivir y no dejar de hacer…lleva a el afectado a una ruptura, se rompe su yo y empieza el que fuí….

Un gran duelo que empieza un día y ves como poco a poco, no acaba nunca…siempre pierdes…pierdes la confianza en ti mismo, pierdes la confianza de los demás, pierdes los largos paseos a la orilla de la playa, la lectura de un buen libro, las comidas en familia…la sensación, el bienestar de un abrazo, el vestirte y no tener ya fuerzas para abrir la puerta,dejar una conversación a medias, …el placer de empezar y poder acabar lo que te propones, pierdes, pierdes, pierdes y lo vas aceptando humildemente porque lo contrario es ir contracorriente…es enfermar del alma..es darle paso a la rabia….a la oscuridad.

Los enfermos de fibromialgia nos enfrentamos a la gran mentira de aceptar una incapacidad por una enfermedad que no es la causa sino una consecuencia de la enfermedad que se niega sistematicamente y por si sóla en los tribunales.

Las inspecciones médica a las que somos sometidas siempre acaba con consejos del tipo, animese…como la de tus amigos o conocidos; ¿animese?¿donde está la medicina que cura?¿a eso se reducen las múltiples investigaciones que hasta ahora no han dado fruto?

Vivimos en una gran mentira…….una gran mentira que lidiamos con una fortaleza insuperable porque para nosotros más que para nadie vivir el día a día es prueba más que suficiente de una fortaleza casí sobrehumana, para nosotros se cumple la máxima de que vivir duele y aún así somos capaces de adaptarnos,sobrevivir y transformar la gran mentira en la que vivimos en coherencia y seguir aferrados a la vida con dientes y uñas con la esperanza de que esta gran mentira se convierta en una realidad con una prueba irrefutable que nos regale la investigación en cualquier laboratorio de cualquier rincón del mundo.

Entonces dejaremos de ser una gran mentira y sentiremos lo que sintió aquel personaje que fué negado tres veces antes de su muerte.
© Carmen Martin

http://lacomunidad.elpais.com/FIBROMIALGIA, MUÑECAS ROTAS