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Esperanza

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El peligro de subestimar a las enfermedades de sensibilización central, en España, va siendo cada día más real.


peligro-02Bajo la excusa de la crisis y el paro, se comete la imprudencia de subestimar a las enfermedades de SSC.

Un mal ejemplo para la sanidad española es la actitud de la comunidad Andaluza, la cual mediante su escuela de salud pública no solo se pretende infravalorar la gravedad y complejidad de las enfermedades de SSC, si no que se ha iniciado el intento de distraer a la sociedad y a los afectados de los problemas que ellas presentan, llevándolas a la simplicidad.

Esta España profunda, que aún no ha soltado la pandereta, pretende ser puntera menospreciando y entreteniendo a los afectados bajo un nombre tan serio y riguroso, como pueda ser “escuela de pacientes” e intentar diluir los problemas del paro bajo actividades empresariales ineficaces e imprudentes.

Personal y profesionalmente, soy defensor de la formación tanto del profesional como del enfermo y de su entorno. Por lo que el hecho de fomentar “escuelas” Talleres” y otras actividades formativas tanto para enfermos como para profesionales, es una empresa que apoyo incondicionalmente, de hecho esta es la voluntad que expreso tanto en mi vida profesional como en este blog.

Del mismo modo, y de aquí viene la disconformidad, con el proyecto establecido, considero que su forma y contenido una injerencia a la actividad y competencias de los profesionales sanitarios colegiados, con consecuencias extremadamente graves.

La formación a los enfermos deben ser gestionadas, dirigidas y realizadas por quienes tengan las competencias formativas, jurídicas y profesionales para ello, y más aún en estas patologías de sensibilización central, altamente complejas y conflictivas desde la propia base de comprensión de las mismas.

A la complejidad de las enfermedades de sensibilización central, ya de por si, se le debe añadir las oscilantes complicaciones multiorgánicas, hecho que requieren de profesionales formados y adiestrados en el tema para su orientación y tratamiento. No puede suplantar las bases de la formación e información sanitaria, un colectivo enfermo. Esta decisión en sí misma es una muestra más de la ignorancia en el tema y de la desinformación de unos organismos oficiales mal orientados.

Últimamente están apareciendo múltiples ofertas formativas para enfermos crónicos, estructuradas desde ámbitos institucionales. La universidad de los pacientes, escuelas de pacientes. Así como blogs dirigidos por empresas farmacéuticas camufladas, en los que se difunden productos “milagrosos”.

Desgraciadamente, muchas escuelas de pacientes, que están subvencionadas de un modo u otro, por empresas comerciales del ámbito farmacéutico y su objetivo es más bien adiestrar que formar a los enfermos y familias.

De aquí viene el concepto de imprudencia al que me refería anteriormente, la subestimación de las enfermedades de SSC, como si fueran enfermedades banales y sin complicaciones graves. De hecho, lo que se tendría que valorar antes que nada es que los diagnósticos y sus metodologías sean correctos y no un cajón de sastre, para justificar otras situaciones mas perversas.

España, encubriendo los recortes, o no, está retrocediendo en su calidad asistencial de un modo acelerado, sobretodo en estas enfermedades, poniéndose en la altura de los países en vías de desarrollo, denominados tercermundistas. Todo ello se debe al supuesto interés político-mercantil de la industria farmaceútica y a sus agentes colaboradores, institucionalizados en la sanidad.

Se desprende esta afirmación, por el ciclo viciado que muestras algunos profesionales nacionales, apalancados como especialistas en el tema y protegidos desde el propio poder político. Orientadores anclados en la década del CDC de los 90, manteniendo actualmente unos criterios altamente discutidos y surgidos de situaciones fraudulentas, de las que el propio CDC ha ido enmendando de un modo progresivo y silente para evitar escándalos mayores y multimillonarios. Profesionales que son consultores del poder político y que apartan a codazos, a quienes pueden hacerles sombra si les contravienen con propuestas más avanzadas y realistas.

La escandalosa la noticia, para los afectados y asociaciones, que aporta el periódico digital HuelvaYa.es “Personas con fibromialgia se forman para ayudar a pacientes recién diagnosticados” es la constatación de una mentalidad de gestión administrativa tan española como arcaica, el “don erre que erre”. El prototipo involucionista del caciquismo español, afectado entre el analfabetismo ilustrado y el tertuliano de “café”.

No puede ni debe dejarse en manos, ni a cargo de pacientes enfermos-expertos, la formación e información de las enfermedades, si no es que ellos fueran profesionales de la salud, va contra los propios intereses de los enfermos.

No solo es un intrusismo, al que los colegios profesionales deberían denunciar. Este hecho puede perpetuar, sin base ni sentido, unas prácticas terapéutica ya de por si discutidas e ineficaces. Pero esta decisión, no solo favorece el hecho de subestimar aún más la propia enfermedad, sino que evitara cualquier proceso de recogidas de datos y experiencias profesionales, Informaciones básicas para investigar, valorar y mejorar la efectividad de las terapias empleadas.

Es un fraude asistencial al enfermo y un despropósito institucional, que entra en conflictividad con los derechos de los enfermos y posiblemente en el derecho constitucional de ser atendidos adecuadamente como se atiende a otros enfermos.

Nada tiene que ver el material docente que se aporta con los criterios canadienses sobre la FM, en los que se ofrecen la definición clínica y recomendaciones para médicos o los nuevos criterios de consenso internacional, publicados el 20 de julio de 2011 en el Journal of internal medicine.

Poco más puedo decir sobre el tema, desde este blog, que ya no haya descrito en múltiples artículos sobre las bases científicas y bioquímicas de la FM y otras enfermedades del grupo SSC. No hay más sordo que el que no quiere oír y hoy día, quien profesionalmente no se ha enterado de las mismas, no es por dificultad en encontrar la correspondiente información avalada por evidencias científicas, es simplemente por interés personal, económico y voluntad en mantener las cosas como están.

La tendencia internacional, en los países desarrollados, en base a los conocimientos científicos existentes sobre estas enfermedades de SSC que los vinculan a causas inmunológicas y/o tóxicas como vectores precipitantes, es denominarlas NEIDs, ya no SSC.

Poner un nombre a algo, no es sutil, conlleva toda una identificación, información y simbología. Como bien lo describió J. Carbonell en su vídeo “El nombre de la cosa

Las asociaciones de enfermos de SSC, americanas, han alzado la voz y llevan a cabo desde el año 2011 una campaña de concienciación sobre estas enfermedades, para que se les denomine NEIDs; coalición4mecfs.org

Las enfermedades Neuro-Endocrine-Inmunes NEIDs, son enfermedades que ocasionan situaciones dramáticas tanto a los individuos que las padecen como a sus familias y a la sociedad.

Los avances científicos de los últimos años han aportado una mayor comprensión de las alteraciones biológicas que pueden explicar las sintomatologías altamente debilitantes de estas enfermedades, (entre otras, la EM/SFC; FM; SQM; Enfermedad de Lyme crónica, Gulf War, … etc.), por causas inmunológicas.

En los estados unidos de américa, están trabajando las asociaciones de afectados con profesionales de la sanidad y con letrados, con la intencionalidad de obtener un aumento de las inversiones estatales para las investigaciones y la formación que aporten avances en el tratamiento y en la calidad de vida de los afectados.

Es preciso que las asociaciones de afectados de nuestro país, quienes realmente sufren, padecen la frialdad y prepotencia del sistema actual, empiecen a plantearse la situación tan altamente compleja en la que estamos inmersos. Bajo la excusa de los recortes y de la crisis, estas enfermedades cada vez se valoraran más como cuadros psicosomáticos y vánales.

Es necesario que nos planteemos y reitero una vez más la necesidad de un nuevo modelo asistencial, con nuevos profesionales en múltiples disciplinas de la ciencia de la salud y sin vinculación viciada.

http://robertcabre.com

La calidad de vida de niños con EM/SFC


niñaEn las sociedades occidentales se piensa que EM/SFC afecta a entre 50 y 70 niños por 100.000. Finalmente y en la mayoría mejora la salud, pero algunos siguen enfermos o incluso empeoran con el tiempo. Un informe del Chief Medical Officer de Inglaterra concluyó que EM/SFC representa un “problema substancial en los jóvenes”, mientras que el Colegio de salud pediátrica e infantil (Royal College of Paediatrics and Child Health) ha producido una guía basada en la evidencia sobre cómo mejor diagnosticar y manejar la enfermedad en niños.

La Dra Gwen Kennedy y sus colegas de la Unidad de Investigaciones en Enfermedades vasculares e Inflamatorias de la Universidad de Dundee, han completado recientemente uno de los primeros proyectos biomédicos en niños con EM/SFC. Su trabajo fue patrocinado por ME Research UK, Tenovus Scotland, The Young ME Sufferers (Tymes) Trust y Search ME.

Anteriormente el grupo de la Dra Kennedy había reportado una gran cantidad de anomalías en adultos con EM/SFC, que implican sobre todo los sistemas inmune y cardiovascular. Estos hallazgos incluían un incremento de la muerte programada (apoptosis) de las células sanguíneas blancas, un aumento del nivel del estrés oxidativo que puede dañar vasos sanguíneos y otros órganos, incremento del marcador de inflamación y anomalías en la función de los vasos sanguíneos. Todos estos están potencialmente asociados con un futuro riesgo para problemas cardiovasculares, como infarto de corazón y ataques (stroke).

Todos estos estudios fueron en adultos con EM/SFC, pero para su último trabajo, la Dra. Kennedy decidió concentrarse en niños con la enfermedad. Un aspecto era investigar si las anomalías encontradas en pacientes adultos también estaban presentes en niños con EM/SFC Todavía tienen que publicarse los resultados, pero otro importante objetivo de la investigación era investigar de manera objetiva la calidad de vida de los niños con EM/SFC y estos resultados fueron publicados recientemente en Pediatrics.

Veinticinco niños con EM/SFC y 23 niños sanos fueron reclutados en el Reino Unido. Todos tenían entre 10 y 18 años, y los niños sanos coincidían con los pacientes en edad, sexo y fase de la pubertad. Esto significa que una comparación entre ambos grupos era lo más válido posible.

El diagnóstico inicial de EM/SFC había sido hecho por el pediatra local consultante de los niños o por el médico general según una versión revisada de la definición de caso CDC-1994, pero también fue confirmado por los investigadores mediante un examen clínico.

Se pidió a cada niño de completar un cuestionario sobre salud infantil (Child Form of the Child Health Questionnaire), y a los padres de completar el formulario para padres (Parent Form). Este cuestionario reúne información sobre unas cuantas diferentes áreas relacionadas con la calidad de vida de una persona. Incluyen sus habilidades físicas, sus limitaciones sociales, cómo perciben su salud general, si experimentan dolor o malestar, y cómo son capaces de interactuar con su familia y su efecto sobre los padres. Las respuestas fueron convertidas en puntuaciones para cada área, que luego fueron sumadas para producir una puntuación total sobre 100, en el cual las puntuaciones más altas indican un mejor estado de salud.

Se preguntó a los niños sobre su situación cuando enfermaron, factores que pudieron haber contribuido a la enfermedad, y si pensaban que actualmente estaban mejorando, empeorando o si seguían igual. También se les preguntó sobre el impacto en sus vidas de los síntomas de los criterios menores de la CDC-1994 (pérdida de memoria a corto plazo, dolor de garganta, nódulos linfáticos sensibles, dolor muscular, dolor multi-articular, cefaleas, sueño no reparador y malestar postesfuerzo.

El hallazgo más importante del estudio fue que los niños con EM/SFC puntuaban significativamente más bajo que los niños sanos en 10 de las 14 áreas cubiertas por el cuestionario infantil (ilustrado en el esquema arriba). Tenían puntuaciones particularmente bajas para la salud global (21.4 comparado con 84.1 en los niños sanos) y para las limitaciones sociales debido a la salud física (24.9 comparado con 100). El autoestima, la salud mental, el dolor corporal y el malestar y el efecto de la salud del niño sobre las actividades de la familia también eran significativamente peores para los niños con EM/SFC. No obstante no había diferencias entre los niños con EM/SFC y los sanos en lo bien que se llevan en la familia o en la percepción de los niños de su propio comportamiento.

Es importante denotar que la calidad de vida reportada por estos niños con EM/SFC no solamente era peor que la de los niños sanos de edad similar, pero también era peor que la de niños con diabetes tipo 1 o de los con asma (como reportado en estudios previos e ilustrado en el esquema arriba). Además, los síntomas físicos de EM/SFC pueden ser al menos tan incapacitantes como los de la esclerosis múltiple y otras condiciones crónicas.

Es importante señalar que la enfermedad había empezado con una infección en 88% de los niños, y solo un niño (de los 25) era capaz de atender a jornada completa al colegio. Afortunadamente justo más de la mitad de los niños que participaron sintieron que sus síntomas estaban mejorando, y la prognosis para niños con EM/SFC es generalmente mejor que para los adultos, aunque no se habían conducido estudios a largo plazo.

Sin embargo, los hallazgos de la Dra. Kennedy confirman que EM/SFC tiene un serio impacto sobre la calidad de vida de los niños y comenta:   “Esta experiencia de enfermedad ocurre en un momento particularmente vulnerable de la vida cuando la interrupción de la educación y de la familia tiene las consecuencias más severas… es importante reconocer la enfermedad y diagnosticarla para poder atenuar las consecuencias sobre la calidad de vida.”

Más información en  http://www.tymestrust.org

Resonancia magnética nuclear funcional (RMNf) en la FIBROMIALGIA


RMNf-cerebroLa resonancia magnética nuclear (RMN) es un examen médico no invasivo que ayuda a que los médicos diagnostiquen y traten enfermedades.

La RMN emplea un campo magnético potente, pulsos de radiofrecuencia y un ordenador para crear imágenes detalladas de los órganos, tejidos blandos, huesos, y prácticamente el resto de las estructuras internas del cuerpo.

Las imágenes detalladas obtenidas con la RMN permiten a médicos evaluar mejor partes del cuerpo y la presencia de ciertas enfermedades.

La resonancia magnética nuclear funcional (RMNf) es un procedimiento relativamente nuevo que utiliza imágenes de RMN para medir los pequeños cambios metabólicos que ocurren en una parte activa del cerebro.

¿Cómo afecta a la fibromialgia?

Es el método de diagnóstico preferido para averiguar el funcionamiento del cerebro

Es de gran importancia como prueba diagnóstica objetiva para demostrar que el dolor que sufre un paciente es real.

Detecta en el cerebro grupos de neuronas activas. Estas neuronas activadas “colorean” la RNMf respecto al resto de células nerviosas que en ese momento no están trabajando activamente. Según la zona que se “ilumine” en la RNMf, se concreta si el paciente esta sufriendo dolor o no.

Una de las pruebas consistía en la presión en los pulgares por parte de una prensa enroscada en paciente sanos y pacientes con fibromialgia. En la misma prueba, los pacientes con fibromialgia denotaron una mayor actividad cerebral debido a la presión y una mayor queja sobre el dolor recibido.

http://www.afibrose.org

Cuando el dolor se convierte en enfermedad


doloressssssssssssUno de cada cuatro europeos padece dolor intenso y la mitad de ellos no recibe tratamiento Se denomina dolor crónico al dolor que persiste durante un tiempo prolongado y que, a menudo, no responde a cirugía, fármacos, reposo, fisioterapia u otros métodos de tratamiento. En ocasiones, deja de ser un síntoma de que algo no funciona en el organismo para convertirse en enfermedad, aunque este aspecto no se tiene en cuenta ni por parte de los profesionales sanitarios ni por los propios afectados. Sin embargo, las cifras son preocupantes: 100 millones de europeos y 10 millones de españoles (un 22% de la población) conviven con él. Pese a que el dolor es una causa recurrente de visita en los servicios de urgencias y aunque cada vez afecta a edades más tempranas, pocos centros sanitarios están preparados para tratarlo de forma efectiva.

Unos 100 millones de europeos y 10 millones de españoles padecen algún tipo de dolor crónico, que limita la calidad de vida. Facilitar el acceso a la información, la educación y el diagnóstico sobre la enfermedad, actualizar tratamientos, concienciar sobre el impacto social, médico y económico del dolor y prevenirlo son algunas de las finalidades de la Pain Alliance Europe (PAE). Esta nueva entidad europea recién formada en el Parlamento aglutina a 18 ONG que representan a 11 países.

Con PAE también se pretende establecer una plataforma europea que fomente la investigación sobre el dolor. El intercambio de tendencias respecto a tratamientos, servicios y resultados entre los Estados miembros es clave para el avance del conocimiento de la enfermedad, con el objetivo de crear unas directrices únicas que proporcionen un sistema óptimo de tratamiento. El dolor crónico podría costarle a Europa hasta 300 mil millones de euros anuales y, según la Sociedad Española del Dolor (SED), un 2% del Producto Interior Bruto (PIB) a España.

Dolor intenso y de urgencia

Uno de cada cuatro europeos padece dolor intenso y la mitad no recibe tratamiento. La PAE ha manifestado que, mientras las dolencias reumáticas, ortopédicas y oncológicas están aceptadas por muchos grupos que impulsan su reconocimiento y tratamiento adecuado, el dolor crónico como enfermedad es una entidad bastante desconocida, tanto para los profesionales sanitarios como para la sociedad en general. El 21% de los europeos afectados no puede trabajar. Del 79% restante, un 61% ve alterada su vida diaria.

El dolor crónico es cada vez más frecuente en la edad infantil y las niñas lo sufren más a menudo

En realidad, el dolor es una causa muy recurrente en los servicios de urgencia. El dolor agudo es el principal motivo de ingreso en servicios de urgencias hospitalarias, que aduce el 43% de los pacientes. No obstante, un estudio reciente llevado a cabo por la Sociedad Española del Dolor (SED) y la Sociedad Española de Medicina de Urgencias y Emergencias (SEMES) asegura que la medición y el tratamiento del dolor es una asignatura pendiente en este ámbito. Desde la SED también se advierte de que ninguna especialidad médica está preparada para tratarlo de manera específica.

El dolor más habitual

Aunque las causas no se conocen siempre, a menudo, el dolor crónico está provocado por diversas condiciones médicas como diabetes, artritis, migraña, fibromialgia, cáncer, herpes zóster, ciática, traumatismos o alguna lesión antigua. Puede empeorar como respuesta a factores ambientales o psicológicos. El reciente estudio realizado por la SED apunta que el dolor en urgencias se debe, sobre todo, a traumatismos (39,2%), dolor grave (27,7%) y pacientes con agudización de dolor crónico (15,9%).

El 80% de los pacientes ingresan por dolor musculoesquelético. Le siguen el dolor abdominal, el torácico e isquémico o el neuropático. En términos generales, más allá de las urgencias, los más frecuentes son los de espalda y lumbares, entre todas las molestias osteomusculares, cabeza, cuello, problemas digestivos y ginecológicos.

En muchos casos, el dolor crónico no se diagnostica hasta pasados unos años, cuando el paciente decide visitar al médico, algo que ocurre de manera más frecuente entre las mujeres. En general, esta demora se achaca a que es soportable y los afectados lo interpretan como un fenómeno normal. La angustia y el malestar que provoca se transforman de forma paulatina en una sensación común no agradable, pero que llega a ser tolerable y, por tanto, conviven con él. Otros motivos para no recurrir al médico son el precio de los tratamientos (se estiman demasiado caros), la escasa eficacía o la posibilidad de causar efectos secundarios.

Con todo, los especialistas insisten en que es importante no automedicarse y consultar el médico. Incluso puede ser necesario aceptar la necesidad de tratamiento psicológico. Sufrir dolor crónico puede afectar a la vida en todos los aspectos: pareja, trabajo, amistades y tiempo libre. Incluso provoca ansiedad, depresión o insomnio, entre otros.

http://portal.sedolor.es

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