El rompecabezas de la Fatiga Crónica, “el estallido de Lydonville”(I)

gingerUna historia real.

Una tarde de nieve, en octubre de 1985, ocho niños de la pequeña comunidad agrícola de Lyndonville, NY, iban deslizándose juntos en trineo. A las pocas semanas, todos ellos enfermaron.

David Bell, el médico local que trató a los niños, recuerda que sus síntomas eran similares a los de la gripe: dolor de garganta, fiebre, dolores musculares y fatiga severa. Después de tres días, no se habían recuperado, tampoco pasada una semana, un mes, tres meses…

“… Casi 25 años después del “estallido Lyndonville” del síndrome de fatiga crónica, sigue existiendo una controversia entre los científicos sobre las causas de dicha enfermedad. Un médico de pueblo espera que sus pacientes le ayuden a proporcionar la respuesta. WSJ Jason Bellini informes.”

Seis meses después de su viaje en trineo, los niños todavía no pueden regresar a la única escuela de la ciudad. Tenían problemas para salir de la cama, La luz les producía dolor de cabeza. Cuatro de los ocho estaban tan enfermos que eran fundamentalmente personas discapacitadas, el Dr. Bell, recuerda. Las pruebas descartaron la presencia de mononucleosis y otras infecciones conocidas. “No teníamos, ni idea de lo qué era“, comenta.

Durante los próximos dos años, la misteriosa enfermedad se fue extendiendo a lo largo de este pueblo rural de 862 habitantes, a mitad de camino entre Buffalo y Rochester. Con el tiempo, 214 personas fueron afectadas dentro de un radio de 30 kilómetros, de las cuales 46 de ellos eran niños.

Durante los siguientes 25 años, el Dr. Bell, profesor de la Universidad de medicina de Boston, colaboraría en los estudios. Mantenía una amplia base de datos de los pacientes y escribía libros buscando, en vano, la causa de la enfermedad, de la que algunos de sus pacientes se recuperaban y otros muchos no lo hacían.

La enfermedad eventualmente sería identificada como el síndrome de fatiga crónica, pero los científicos no encontraban su causa. “Pienso que nunca se sabrá por qué los niños se enfermaron“, dice el Dr. Bell.

El síndrome de fatiga crónica es un trastorno muy difícil de diagnosticar. No existe una prueba para su diagnóstico mediante analíticas sanguíneas, por lo que su diagnóstico solo se basa en la exploración clínica mediante la exclusión de otras enfermedades. Los síntomas comunes, que manifiestan tales como fatiga intensa, dolor muscular y debilidad, se basan en la percepción del paciente y son difíciles de medir. Además, muchos de los síntomas también están presentes en otras patologías.

Algunas personas se diagnostican equivocadamente pensando que tienen el síndrome de fatiga crónica, cuando en realidad tienen algo más. Muchos otros enfermos pueden tener un diagnóstico equivocado, o ninguno en absoluto: Los Centros para el Control y Prevención de Enfermedades, estima que entre uno y cuatro millones de estadounidenses lo padecen, pese a que menos del 20% de ellos han sido diagnosticados.

Ahora, el Dr. Bell espera que su búsqueda de por vida, para encontrar la causa del brote Lyndonville, pueda llegar a su fin, por lo que se ha centrado en una nueva investigación con pacientes de síndrome de fatiga crónica.

Síndrome de Fatiga Crónica (CFS) en números

  • § Número de estadounidenses que se estima tiene CFS: de 1 hasta 4 millones
  • § Productividad anual perdida en la economía de EE.UU. atribuible a CFS: $ 9,1 mil millones
  • § Los costos médicos anuales relacionados a un individuo con la condición de afectado de SFC: $ 3.286
  • § Tasa de recuperación: 31% durante los primeros 5 años de enfermedad, el 48% durante los primeros 10 años de enfermedad
  • § El SFC es más común en las mujeres (522 casos por 100.000) y las minorías, especialmente los latinos (726 casos por cada 100.000)

Fuente: Centro para el Control y Prevención de Enfermedades de los EEUU de América

“En 2009, los investigadores publicaron un artículo en la revista Science anunciando que: En el 67% de las muestras de 101 pacientes con síndrome de fatiga crónica, habían encontrado un retrovirus llamado XMRV. Dr. Bell, que había sospechado previamente un enlace a los retrovirus, se preguntó si aquella era la explicación que había estado buscando.”

Dr. Bell buscó a sus antiguos pacientes para estudiarlos. Aunque el volumen de muestras analizadas eran pequeñas, los resultados preliminares le hizo tomar nota de que el 70% de ellas dieran positivo en la relación con el retrovirus XMRV.

Luego vino un gran revés: Otros laboratorios que trataban de duplicar los resultados, no pudieron encontrar la presencia del retrovirus en pacientes con la enfermedad. En un trabajo de alto perfil, publicado el pasado mes de julio del 2012, los científicos de los Centros para el Control y Prevención de Enfermedades no lograron encontrar el XMRV, ya sea en pacientes con la enfermedad o en los controles sanos. La incapacidad de los otros laboratorios para confirmar los resultados ya planteaban dudas sobre la validez del hallazgo retroviral.

El debate sobre el XMRV se ha entrelazado con el amplio desacuerdo profesional que afecta a casi todos los aspectos del síndrome de fatiga crónica. No todos los investigadores están de acuerdo con los criterios que utiliza el CDC para definir a los pacientes con síndrome de fatiga crónica, destacan la necesidad de una definición de criterios diferente.

Con los años, CFS ha sido denominado con diferentes nombres, en otros países, tal como encefalomielitis miálgica en el Reino Unido. Muchos pacientes odian el término síndrome de fatiga crónica porque piensan que trivializa la enfermedad.

Los pacientes a menudo informan de la aparición de unos signos repentinos similares al inicio de la gripe, pero una de las dificultades para el diagnóstico de síndrome de fatiga crónica, es que no puede hacerse a menos que los síntomas persisten durante al menos seis meses, por lo que es difícil determinar la activación inicial. Algunos estudios han indicado que el SFC puede ser causado por un trauma, como un accidente de coche. Un estudio reciente de los CDC encontró que el trauma infantil puede ser un factor de riesgo, aunque los puntos de CDC señalan que las dificultades de la infancia no causan el trastorno.

Aún no se entiende cómo se genera la enfermedad de la SFC, o incluso si existen diferenciales. Sin embargo, desde 1930, ha habido por lo menos 12 brotes registrados en la literatura médica sobre el síndrome de fatiga crónica, en diversas comunidades de todo el mundo. Un brote se produjo en Noruega en 2004, después se detectó que el agua potable pública, de una ciudad estaba contaminada con el parásito de la Giardia lamblia.

“Las consecuencias fueron que las 58 personas diagnosticadas con el llamado síndrome de fatiga post-infecciosa siguen estando enfermas.”

Por AMY Dockser MARCUS Desde el Wall Street Journal

http://robertcabre.com

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