FIBROMIALGIA: Preguntas mas frecuentes (I)

preguntasDesde AVAFI, (Asociación Valenciana de Afectados de Fibromialgia), hemos creído conveniente y necesario dar respuesta a tantas preguntas y dudas que surgen cuando te diagnostican este síndrome llamado FIBROMIALGIA.

Si eres AFECTADO/A, ójala encuentres las respuestas que buscas.

Si eres FAMILIAR, esperamos que te ayude a comprender un poco más a esa persona cercana que lo padece.

Si eres del sector SOCIO-SANITARIO, esperamos tu sensibilidad y profesionalidad en lo relacionado con la FIBROMIALGIA.

Si no eres perteneciente a ninguno de estos grupos, y eres LECTOR/A deseamos que estas respuestas te sirvan para conocer la FIBROMIALGIA y comprender a las personas que la padecemos.

Desde estas líneas ofrecemos nuestra ayuda y apoyo en la medida de nuestros medios a quien nos la solicite.

1. “¿Qué es la Fibromialgia?”

Si es la primera vez que oyes este nombre probablemente te suene raro, ya verás que si lees detenidamente todas las preguntas hasta el final podrás entender un poco más en que consiste este complejo trastorno.

La Fibromialgia es un síndrome (conjunto de síntomas) de dolor músculoesquelético (músculos y estructuras óseas) crónico (aquél que dura más de 3 meses), generalizado (“me duele todo”) y difuso (no se concreta en una zona).

2. “¿Qué produce el dolor?”

El organismo tiene mecanismos que nos protegen del dolor, si no fuera así sentiríamos constantemente nuestros músculos y articulaciones, se cree que en la Fibromialgia estos mecanismos no funcionan bien, por lo que percibimos más el dolor.

3. “¿Qué son los puntos gatillo?”

Una de las características de la Fibromialgia es la existencia de múltiples puntos dolorosos a la palpación (se llaman gatillo porque al tocarlos “disparan” el dolor), localizados en lugares característicos y constantes que se distribuyen por todo el cuerpo.

Los 18 puntos más conocidos se ubican en las siguientes zonas, teniendo en cuenta que son bilaterales (dobles):

1. Cervical inferior, cara anterior de los espacios intertransversos C5-C7. La vértebra prominente es la C7.

2. Segunda costilla.

3. Epicóndilo lateral, 2 cm por debajo de los epicóndilos

4. Rodilla, bilateral. Se sitúa en el tejido celular subcutáneo de la parte interna de la rodilla, proximal a la interlínea articular.

5. Occipucio, inserciones del músculo suboccipital.

6. Trapecio, en la parte central del pliegue superior

7. Supraespinoso, en el origen del músculo, por arriba de la escápula y cerca de su borde interno.

8. Glúteo, bilateral. Se halla en el cuadrante superoexterno de la nalga en el pliegue anterior del músculo.

9. 2 cm detrás del Trocánter mayor, bilateral. Se localiza algo por detrás de la prominencia trocantérea.

El lugar exacto de la máxima sensibilidad puede variar de un paciente a otro en más o menos 1 cm del lugar estándar. Aparte de los puntos dolorosos indicados, las personas afectadas de fibromialgia también son sensibles en la palpación de múltiples músculos, tendones y estructuras óseas.

4. “¿En qué consiste el diagnostico y quien lo realiza?”

Los criterios diagnósticos actualmente aceptados fueron propuestos por el Colegio Americano de Reumatología en 1990 y la O.M.S EN 1992.

El diagnóstico de la Fibromialgia es clínico, lo llevan a cabo los reumatólogos basándose en la existencia de dolor generalizado en los cuatro cuadrantes del cuerpo simultáneamente (encima y debajo de la cintura y a la izquierda y derecha de la columna), de una duración mínima de 3 meses.

Para ello el médico ejercerá una presión sobre los puntos dolorosos y el paciente deberá tener dolor en al menos 11 de los 18 puntos dolorosos (explicados anteriormente). Además, deberán tenerse en cuenta las características clínicas (alteraciones del sueño, fatiga, cefalea, colon irritable, etc.) que presenta el paciente.

5. “¿Cuántas personas padecen Fibromialgia?”

Se estima que entre el 1-3% de la población (800.000 personas) padece fibromialgia en España, incrementándose el porcentaje a un 15-20% en las consultas de reumatología. Debido a la alta prevalencia y a la naturaleza del trastorno, que requiere una elevada demanda de atención médica, la Fibromialgia está empezando a suponer un problema socio-sanitario de envergadura.

6. “¿A qué edad puede aparecer la Fibromialgia?”

La edad de inicio suele abarcar un rango entre los 30 y 50 años, aunque puede aparecer en mayores de 60 años y en niños.

7. “¿Por qué lo padecen más mujeres?”

La mayoría de los trastornos reumatológicos los padecen más mujeres que hombres, pero el caso de la fibromialgia es más llamativo, de cada diez  afectados 9 son mujeres. Probablemente existe una causa hormonal que justifique la alta proporción de mujeres frente a la de hombres. Por ejemplo, se ha comprobado que la testosterona (hormona masculina) protege el músculo, además en algunas afectadas el primer brote de dolor aparece durante la menopausia o tras un parto.

8. “¿Cómo es el dolor en la Fibromialgia?”

El umbral del dolor se encuentra reducido en la fibromialgia, esto significa que todo duele más, incluso los estímulos no dolorosos, como por ej. Las caricias (alodinia). Existe además una hiperalgesia, es decir, que duele más cualquier estímulo, por ejemplo un pellizco puede resultar más doloroso de lo normal.

El dolor puede ser profundo, se origina en los tejidos más profundos (articulaciones, vísceras, ligamentos, tendones y músculos), es un dolor sordo y difuso, que se complica si va a compañado de contractura. Aunque  también puede ser superficial, se encuentra en zonas más externas de la epidermis y se activa con un simple roce. También algunos pacientes informan que notan, adormecimientos, hormigueos, punzandas, calambres o espasmos.

9. “Tengo problemas de sueño, a veces no me puedo dormir y otras me despierto por la noche varias veces”.

Los problemas de sueño son uno de los tres síntomas principales de la fibromialgia. Lo importante no es la cantidad de horas que dormimos, sino la calidad de las mismas. Durante el sueño existen una serie de fases, en la fase más profunda se reparan los tejidos dañados durante el día, si no se alcanza dicha fase nos levantamos con cansancio y rigidez matutina (los otros dos síntomas principales de la fibromialgia). Te preguntarás, “¿pero por qué no alcanzo esa fase profunda?” principalmente por dos motivos: en primer lugar porque el dolor os despierta (al estar tantas horas inmóvil, en la misma postura) y en segundo lugar por la ansiedad (lee la pregunta 30), estáis más activados, más “alerta” no sólo durante el día, también durante la noche, vuestro cerebro no desconecta y os despertáis por cualquier ruido.

10. “¿Por qué me canso tanto?, siento que se me acaban las pilas”

Una clave está en el sueño. En las fases profundas del sueño nosotros reparamos los tejidos gastados durante el día (también el tejido muscular). Es por eso que los pacientes que tienen dolor crónico no tienen un sueño reparador, quiere decir, que no llegan a esa fase profunda y no reparan lo gastado, ya que el dolor (provocado por la inmovilidad de la noche) les despierta. Además si tienen más ansiedad, ese estado de alerta no les permite dormir profundamente y les hace estar pendientes de cualquier ruido (“se despiertan con el vuelo de una mosca”), o simplemente les cuesta quedarse dormidos al acostarse.

11. “¿Es normal que tenga problemas de memoria?, me preocupan mucho.”

Los problemas de memoria son uno de los síntomas secundarios a la fibromialgia más invalidantes y que más preocupa a los afectados. Se ha encontrado que los pacientes con fibromialgia puntúan peor en tareas que requieren memoria espacial y orientación, incluso cuando llevan poco tiempo con el trastorno. Todos los trastornos de dolor crónico presentan este molesto síntoma por diversas causas:

– En primer lugar por problemas de sueño. En las fases profundas del sueño se integran y fijan los conceptos en la memoria, como ya hemos dicho, las personas afectadas de fibromialgia tenéis un sueño no reparador (no profundo) y por lo tanto presentáis más pérdidas de memoria.

– Otra causa es la fatiga que no sólo es física sino también mental.

– Por otro lado está la ansiedad (más aumentada en los pacientes con dolor crónico) que hace que no presten atención. Se tienen tantos pensamientos interfirientes en la cabeza que cuesta centrarse en cualquier cosa.

– Otra causa es la depresión (más aumentada en los pacientes de dolor crónico) que produce un enlentecimiento del pensamiento.

– Y por último los fármacos (antidepresivos y ansiolíticos) que pueden producir como efecto secundario problemas de concentración, atención, desorientación, etc.

12. “¿Puedo hacer algo para mejorar estos problemas de memoria?”

Una vez que conocemos las causas debemos aceptar la posible pérdida de memoria y desechar los pensamientos catastróficos que nos hagan pensar en algo más grave (por ejemplo una demencia senil o Alzheimer).

Esta pérdida de memoria puede aliviarse con ciertos trucos de sentido común (agendas, post-it, recordatorios, etc.) y mejorar con ejercicios específicos para la memoria (crucigramas, lectura, sudoku, etc.), conversando con otras personas (el miedo a quedaros en blanco os hace evitar reuniones sociales y cuanto menos se practican ciertas habilidades sociales más cuestan) o simplemente no poniéndonos nerviosos (técnicas de relajación como la respiración).

En cuanto a la lectura, muchos pacientes sienten que en algunos procesos de brote (más dolor) o de ánimo más depresivo les es prácticamente imposible leer. No pasa nada, es normal, seguramente se deriva de algunas de las causas arriba señaladas o de todas. Lo que debemos saber es que poco a poco, cuando nos encontremos algo mejor, debemos retomar este hábitoempezando por lecturas sencillas y cortas (periódico, revistas, etc.) pero con una práctica constante (diaria).

13. “¿Por qué no tengo ganas de tener relaciones sexuales?”

Las personas con dolor pueden tener más reducido su deseo sexual y en los hombres, además producirse una pérdida de la erección. Esto es debido a diferentes causas:

– La primera es el dolor, al tener dolor, el cuerpo está en tensión y eso es contrario al deseo sexual y al orgasmo, aspectos que requieren de un estado de relajación y tranquilidad.

– Por otro lado el cansancio, al sentir más cansado el cuerpo no se tiene la energía mínima necesaria para buscar relaciones sexuales y menos para llevarlas a cabo (ya que requieren esfuerzo mantenido y ciertas posturas).

– Otra razón tiene que ver con la autoestima, el sentirse más bajo de ánimo (no aceptar el trastorno), al no gustar el propio cuerpo, se evitan los contactos físicos y se rechazan más las relaciones sexuales.

– Por si esto fuera poco, los fármacos que se toman para la ansiedad, la depresión o para dormir, pueden tener como efecto secundario la pérdida del deseo y la anorgasmia.

14. “¿Por qué estoy más irritable, salto por todo?”

La vida es una continua lucha, el trabajo, la casa, la familia, etc. Las personas con fibromialgia tienen una situación diaria crónica que añade más estrés a sus vidas: el dolor. Por eso su capacidad de aguante (“olla exprés”), se encuentra más al límite (más llena) y hace que cualquier cosa les afecte más (explote por todo).

Además, en algunos casos el no entender ni saber expresar bien lo que les pasa les hace encerrarse en sí mismos.

15. “¿Por qué tengo más infecciones, heridas en la boca, etc.?”

Padecer un trastorno de dolor crónico hace que nuestro sistema inmune se agote. El sistema inmune es el encargado de defendernos de los agentes externos infecciosos (Virus, bacterias y parásitos), es como un ejército preparado para la lucha. El dolor crónico hace que continuamente estemos en alerta (aumenta nuestro estrés) y nuestro sistema inmune se cansa (los “soldados” que están día y noche esperando el enemigo se van debilitando y reduciendo su número y cuando realmente ese enemigo llega están muy debilitados). Por eso cualquier pequeña infección o resfriado puede afectar más y se padecen más llagas en la boca (aftas) o más sequedad de mucosas (boca, ojos y vagina).

AVAFI, (Asociación Valenciana de Afectados de Fibromialgia)

Anuncios

Responder

Por favor, inicia sesión con uno de estos métodos para publicar tu comentario:

Logo de WordPress.com

Estás comentando usando tu cuenta de WordPress.com. Cerrar sesión / Cambiar )

Imagen de Twitter

Estás comentando usando tu cuenta de Twitter. Cerrar sesión / Cambiar )

Foto de Facebook

Estás comentando usando tu cuenta de Facebook. Cerrar sesión / Cambiar )

Google+ photo

Estás comentando usando tu cuenta de Google+. Cerrar sesión / Cambiar )

Conectando a %s