FIBROMIALGIA: Preguntas mas frecuentes (IV)

historia36. “Mi familia no me entiende, ¿qué puedo hacer?”

Es normal que no entiendan lo que te está pasando, a veces ni tú mismo lo entiendes y eres quien vive la Fibromialgia en primera persona. Los altibajos, que forman parte del trastorno, desesperan a cualquiera “ayer parecía bien, y hoy está otra vez peor”. Por eso es muy importante que los familiares más directos: cónyuge, hijos, padres, etc., estén bien informados del trastorno, acompañen al afectado a sus revisiones médicas y lean toda la información relacionada con el tema.

A veces la familia adopta una actitud de “no es tan grave”, tratando de quitarle importancia al asunto. Hay que tener mucho cuidado porque en las fases iniciales o en los brotes más fuertes de dolor eso podría añadir más frustración y malestar al paciente aumentando sus síntomas depresivos. Es importante que la familiar aprenda a ajustar sus consejos a la fase en que se encuentre el afectado: en algunos momentos “es mucho más grave de lo que imaginamos” y solo necesita un poco de comprensión y cariño, y sin embargo en otros momentos (que se encuentra mejor) debemos proponer actividades y reforzar sus avances.

37. “Si nos preguntan como estamos es mejor quejarnos o decir que estamos bien”

Las quejas son una expresión del dolor. Es una conducta social que tiene como misión informar al otro de que estamos mal. Pero cuando el dolor es crónico las quejas se convierten en algo perjudicial para el afectado ya que por un lado atendemos más al dolor (aumentándolo) y por otro tenemos problemas en nuestra relaciones sociales y/o familiares (los demás se cansan y se apartan).

De esta manera podemos encontrar dos tipos de pacientes con fibromialgia: los que se quejan continuamente y los que no se quejan nunca. Ambos extremos aumentan el dolor y perjudican nuestras relaciones sociales. La clave estaría en saber elegir con quien desahogar nuestro malestar, expresando nuestros deseos y necesidades de una manera más asertiva (adecuada), sin centrar las conversaciones exclusivamente en el dolor y sus síntomas secundarios.

38. “Mi mujer con fibromialgia no dice como está ni pide ayuda, ¿qué puedo hacer?”

Es difícil aceptar el trastorno y sobre todo la dependencia. De ser personas muy activas y autosuficientes, ahora suelen necesitar la ayuda de los demás (que nos lleven en coche, que nos abran los botes, que nos cojan las bolsas de la compra, etc.). El afectado en un primer momento trata de hacerlo él, se niega a pedir ayuda, hasta que ve que no puede. Debemos aprender a pedir ayuda y a darla, los familiares tampoco pueden pasar al otro extremo y tratar a la persona con fibromialgia como a una inútil no dejándole hacer nada. Hay que buscar, como siempre el punto medio, decir en ocasiones que no podemos (de una forma clara y sencilla, no enfadados y a la defensiva) y saber ofrecer nuestra ayuda, anticipándonos a las demandas del enfermo (para que vea que le comprendemos y apoyamos). Está claro que no es una labor fácil y que requerirá un tiempo de adaptación.

39. “No puedo desempeñar bien mi trabajo, ¿se puede trabajar con la Fibromialgia?”

Si has leído las anteriores preguntas te habrás dado cuenta de que la Fibromialgia es un trastorno muy incapacitante que afecta a todas las áreas de la vida del paciente, incluida la laboral. El problema radica en que, cómo se ha dicho, tenemos que adaptar el dolor a nuestra vida y eso con el trabajo remunerado no es tan sencillo: en ocasiones no podemos cambiar el tipo de trabajo, ni las horas, ni las posturas, ni podemos plantearnos el dejar de trabajar (básicamente por un problema económico). Aquí es donde las
autoridades sanitarias deben saber distinguir qué grado presenta el paciente, qué otras enfermedades tiene asociadas, qué tipo de trabajo desempeña y qué ambiente social tiene (está casado, tiene hijos, etc.).

Desde la psicología debemos dar un punto de vista positivo, en algunos casos se puede trabajar con Fibromialgia (fuera y dentro de casa), pero solo en lo que sea posible y al propio ritmo y el no hacerlo podría aumentar nuestro sentido de inutilidad y bajar nuestra autoestima con lo que aumentaríamos de forma indirecta el dolor. Sin embargo cuando no se puede, las autoridades deben dar ayudas a los pacientes para que puedan sobrellevar su trastorno crónico de una forma más digna.

40. “No acepto la enfermedad ni sus limitaciones, ¿qué puedo hacer?”

Cuando llevamos años padeciendo cansancio y dolor llegamos a pensar que es normal, hasta que llega un momento en que vemos que va más allá: algo nos está ocurriendo.

Es difícil aceptar que tenemos un trastorno crónico que nos limita. El cerebro tiene mecanismos de defensa para que no nos afecten las situaciones que nos superan y por eso es normal en un principio sentir:

– una fase de negación (“eso no me está ocurriendo a mi”, “se habrán equivocado”, etc). Como hemos dicho ya, las personas afectadas de Fibromialgia eran anteriormente muy activas, por lo que deben cambiar muchos de sus hábitos de vida (aficiones, tipo de trabajo, tareas de casa, etc), es lógico pensar que en segundo lugar venga

– una fase de rabia (“porqué a mi”, “no es justo”), que en la mayoría de los casos viene seguida de

– una fase de hundimiento y desesperanza (“esto no tiene solución”, “no voy a poder”). Por suerte el cerebro se adapta a todo y al final termina en

– aceptando lo que nos ocurre y viviendo una nueva vida, una vida con dolor.

A todo esto hay que sumar la incertidumbre anterior al diagnóstico, que habéis ido de médico en médico sin saber lo que os ocurría y que en la mayoría de los casos os han dicho que no teníais nada o que era “de nervios”. Eso por supuesto os agota y frustra (“encima que estoy mal lo tengo que demostrar”). El primer paso para la aceptación es conocer en profundidad lo que nos ocurre.

41. “¿Por qué dicen que el dolor se somatiza, que es psicológico? yo tengo mucho dolor y es real.

El dolor siempre es una experiencia subjetiva, dos personas llevarán el mismo dolor de diferente manera, incluso la misma persona en una ocasión puede soportar un dolor que en otro momento le invalida totalmente. La mente (lo psicológico) y el cuerpo (somático) tienen mucha relación. Si tu cuerpo está mal por un dolor crónico estás mal psicológicamente y al revés.

Los factores psicológicos (tu estado de ánimo, tu nivel de ansiedad, la irritabilidad, etc) modulan el dolor, pero todo tipo de dolor, un dolor agudo (ej. Un dolor de muelas) y un dolor crónico como la Fibromialgia. Imagina un dolor muy fuerte de cabeza, lo llevarás peor si vas al hospital a visitar a un enfermo que si es el día de tu cumpleaños. Que el dolor sea psicológico no significa que sea simulado.

42. “Mi médico de cabecera no conoce la enfermedad y el reumatólogo tras el diagnóstico me ha dado el alta, me siento abandonado por los médicos”.

Es cierto que algunos médicos pueden no conocer suficientemente la Fibromialgia y/o pueden presentar cierto rechazo, aunque gracias a las investigaciones científicas serias y a los congresos especializados cada vez son menos los que piensan o actúan así.

La Fibromialgia es una enfermedad compleja y muchos reumatólogos y médicos de atención primaria se sienten frustrados al ver que el paciente no mejora con la medicación y que no tienen tiempo para tratar todos los síntomas asociados. Es por eso que una vez diagnosticado el paciente con Fibromialgia debería formar parte de grupos especializados de tratamiento multidisciplinar, en los que trabajen de forma conjunta reumatólogos,traumatólogos, fisioterapeutas, psiquiatras y psicólogos. En algunos hospitales ya existen “Unidades de Fibromialgia”, consiguiendo resultados sobre todo a nivel humano, el paciente se siente comprendido y apoyado.

Hasta el momento en que estas Unidades sean una realidad en todos los centros de España, el paciente debe elegir el especialista más concienciado y preparado para el tratamiento de su trastorno, o simplemente el que mejor le conozca y entienda (como el médico de cabecera) y que sea él quien revise, ajuste y cambie la medicación del paciente.

43. “¿Por qué tomamos antidepresivos sin tener depresión?”

Los médicos recetan los antidepresivos a dosis bajas para disminuir el dolor, por eso es común encontrar que los pacientes con fibromialgia los consumen aunque no tengan depresión. Además a veces su efecto se combina con el de otros fármacos y nos ayudan a dormir o nos disminuyen el cansancio.

En los fármacos hay muchas diferencias individuales por ello que lo que vale para una persona puede no servir para otra, es por esta razón por lo que no hay que automedicarse, además tanto para su toma como para su retirada debemos consultar a un médico.

44. “¿Qué fármacos se utilizan en el tratamiento de la Fibromialgia y cuales son más eficaces?”

En primer lugar hay que resaltar que el tratamiento farmacológico ha resultado ser poco eficaz para tratar el dolor. Además este no debe utilizarse como primera y única opción, debe asociarse a tratamientos no farmacológicos para aumentar su efectividad.
Habría tratamientos:

– locales (infiltraciones),
– analgésicos (el más utilizado es uno de tipo opiáceo: el Tramadol),
– los antiinflamatorios (ibuprofeno y naproxeno),
– la morfina (ha demostrado efecto poco duradero por lo que se desecharía para tratamientos a largo plazo),
– sustancias como la melatonina (hormona que regula el sueño),
– antidepresivos (tricíclicos e inhibidores de la recaptación de la serotonina),
– hipnóticos no benzodiacipínicos (fármacos para dormir) y
– benzodiacepinas (ansiolíticos).

Los antidepresivos y ansiolíticos deben tomarse de forma sistemática ya que si suspendemos de golpe su tratamiento puede producirse un “efecto rebote” en el que aumenten los síntomas. Se deben quitar reduciendo su dosis de manera gradual y siempre supervisado por un médico.

Los fármacos deben tomarse en las dosis adecuadas, es decir las que haya pautado el médico y durante el tiempo que él considere adecuado, de no ser así con algunos fármacos se corre el riesgo de sufrir dependencia y tolerancia (cada vez necesito dosis mayores para producir el mismo efecto). Además hay que tener en cuenta que muchas veces los efectos secundarios de los fármacos son más molestos y se intensifican con tratamientos prolongados.

45. “¿Los tratamientos alternativos a la medicina tradicional sirven?

Como ocurre con el resto de tratamientos existen muchas diferencias individuales, además no todos los tratamientos son iguales. La acupuntura, la ozonoterapia, complejos vitamínicos, etc., tienen efectos a corto plazo, en algunos casos alivian pero su efecto no suele ser duradero. Debemos buscar sitios especializados con médicos o terapeutas titulados. El problema que presentan, en algunas ocasiones, los medicamentos naturalistas es que no pasan los controles de calidad necesarios y no podemos confiar en las
propiedades de los mismos.

Siempre debemos huir de aquellos que nos vendan curas milagrosas (sobre todo desde Internet), ya que por desgracia existen personas que se aprovechan de la desesperación de los afectados de dolor crónico y utilizan estas vías para estafarles, produciendo, en algunas ocasiones, un agravamiento de los síntomas físicos y psicológicos.

AVAFI, (Asociación Valenciana de Afectados de Fibromialgia)

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