Verdades incomodas sobre fibromialgia


dueleDespués de dos años sin escribir y manifestar mi opinión, hoy no me puedo resistir…

Cada vez más estoy convencida que parte de la gravedad de la fibromialgia en una parte de los pacientes más resistentes al tratamiento es la falta de información…es ocultarle hasta donde puede llegar y como actuar frente a la enfermedad.

Detrás de estas palabras no se esconde que detrás de la información exista una cura, NO…detrás de la información bien procesada y administrada da la libertad al paciente de poder conocer la enfermedad y manejar su vida anticipandose a los miedos de los continuos sintomas que van y vienen y que tanto desconciertan…si se conocen, se elimina parte de la ansiedad con los que se pueda vivir y por tanto se minimizan daños…controlar la enfermedad no que la enfermedad controle al enfermo por desconocimiento.

Leo con estupor como un profesional de la salud (no debe ser necesariamente médico) titula un articulo como “Diagnosticar de Fibromialgia perjudica al paciente”, afortunadamente entre los comentarios se dejan ver profesionales que manifiestan su opinión que no es opinión sino profesionalidad se limitan a diagnosticar, tratar y ayudar al paciente en su ENFERMEDAD.

Hay tanto que decir!!

En estos momentos miles de historias se agolpan en mi cabeza, chillando gritando ante tal titular la falta de comprensión ante todo, como se puede hablar desde el desconocimiento con tal vehemencia arrastrando a personas válidas, luchadoras, profesionales a la incertidumbre continua de no tener un diagnóstico…de abandonar sus puestos de trabajo por no saber que tienen y no poder justificarlo, a abandonar a sus familias porque su enfermedad se ha convertido en una gran mancha de aceite negra que arrastra a todos sus seres queridos hacia un fondo sin esperanza y sin solución.

Pero lo que más gritan son los profesionales de la salud que en secreto me han mostrado sus miedos, sus desesperanzas…sus coqueteos con el suicidio no por el dolor físico de la enfermedad, sino por el dolor del alma al ver como su propia vocación se ha convertido en su juez…y el padecer una enfermedad que no ha buscado se ha convertido en una condena llevada en silencio y con gran vergüenza.

Y dejo una pregunta en el aire ¿que puede ocurrir si un profesional de la salud no te diagnóstica una enfermedad?

¿Se le pueden pedir responsabilidades?

Ojo, digo ENFERMEDAD porque eso es enfermedad reconocida por la Organización Mundial de la Salud y por mucho que insistan los profesionales de la salud en que exiten simuladores, aventajados beneficiarios de la mentira a costa de miles de enfermos la responsabilidad es de ellos deben detectarlos y denunciarlos, porque existen medidas para hacerlo y si las desconocen puede que no estén capacitados para opinar. Dejemos que el trabajo mal hecho, la desidia en las funciones, la falta de responsabilidad caiga sobre los enfermos acusando de simulaciones y negando diagnósticos en artículos de opinión.

Carmen Martín Pérez

http://www.fibromialgia.nom.es

Inauguración del primer centro de estudio de la SFC y del Síndrome de la Guerra del Golfo en EEUU centrado en la neuroinmunología


soldado-norteamericanoPor primera vez se materializa un proyecto de investigación que relaciona enfermedades de SSC, incluida el síndrome de la guerra del golfo, con conflictos neuroinmunes.
 
En los EEUU de América, concretamente en Florida, existe una de las mejores universidades privadas actuales, La Universidad del Sudeste de la Nova en la que se encuentra la cátedra de medicina Osteopática (NSU-COM). En dicha institución se llevará a cabo, hoy día 12 de febrero, con una gran inauguración, el primer Instituto de América para el tratamiento Neuroinmune de las enfermedades de síndrome de Fatiga Crónica EM/SFC y Síndrome de la guerra del golfo GWI.
El instituto se encuentra situado en el campus principal de NSU en Davie, el cuál será el único de su clase en la nación. En él se tratará a pacientes con enfermedades de sensibilización central tales como síndrome de fatiga crónica/Ecefalomielitis miálgica(CFS/ME) y del síndrome de la Guerra Golfo (GWI), así como la realización de investigaciones clínicas sobre estas enfermedades. Dicho instituto también será el primero en la nación, para estudiar desordenes Neuroinflamatorios y Neurodegenerativos tales como CFS/ME, GWI, Enfermedad de Parkinson y esclerosis múltiple, entre otras mediante las técnicas genómicas mas novedosas.
La dirección de dicho centro está a cargo de la Dra. Nancy Klimas, la cual, como directora, ha reunido en dicho instituto algunas de las mejores mentes científicas del mundo, con el objetivo de crear un lugar para coordinar el pensamiento y la investigación, al mismo tiempo que se formará a los nuevos médicos para ofrecer el cuidado clínico de estas patologías con una alta calidad.
A los afectados, nos alegra que de una vez por todas se inicien medidas de esta envergadura, en el campo de CFS/ME y dadas las similitudes, se unifiquen criterios de cuidados e investigación de la Enfermedad de la Guerra del Golfo aportándose los recursos necesarios, aunque sean mediante aportaciones privadas, para actuar como instituto para la investigación, formando a nuevos clínicos para proporcionar cuidados en el ámbito clínico, diagnóstico y terapéutico mediante nuevas visiones de la enfermedad y soportes de nuevas tecnologías, como puedan ser el estudio de los genes.
Mediante el estudio de los genes individuales, los científicos del Instituto entenderán mejor la causa y la pauta para tratar de un modo más novedoso este desorden complejo.
La idea es estudiar la relación de los genes de los afectados con el ejercicio y entender mejor la causa de la persistencia de la recaída de la enfermedad, para encontrar pautas de intervención.
El objetivo de esta investigación, básicamente importante, es proporcionar las respuestas que ayudarán a los científicos a desarrollar nuevas medicaciones farmacéuticas para tratar estas enfermedades.
El Instituto estará compuesto por laboratorios de investigación, una clínica de pacientes, una unidad de investigación clínica, oficinas de la facultad y recursos para congresos y conferencias. El diseño del centro contempla conjuntar es un equipo único a múltiples y diferentes disciplinas médicas y científicas, tales como clínicos, educadores e investigadores en las áreas de la genómica, de la virología, de la inmunología, de la biología celular, de la biología de cómputo y del modelado terapéutico.
La institución se define: “Hemos creado un único laboratorio de ideas que referenciará al instituto neuroinmune como bandera de su clase en los Estados Unidos. Dijimos al director del Instituto Dra.Nancy Klimas, que es uno de los investigadores destacados y de los clínicos mas reconocidos, del mundo, en el síndrome de la fatiga crónica/encefalomielitis miálgica (CFS/ME) . “Será un lugar para coordinar el pensamiento y la investigación puntera, así como para formar a nuevos médicos, ofreciendo cuidados clínicos de la más alta calidad, para una enorme población, carente de atenciones adecuadas”. Este motivo nos ha animado a impulsar esta medida “gigante” en el campo de CFS/ME y cuidado e investigación de la Enfermedad de la Guerra del Golfo.”
Además de ver a pacientes y diseñar líneas de investigación, Klimas y sus colaboradores están elaborando los estudios clínicos para la droga Ampligen, que sería la primera medicación para tratar CFS/ME, que ya fué aprobada por Food and Drug Administration (FDA).
Otro objetivo es reunir a algunas de las mejores mentes científicas del mundo, aportando recursos, por lo que el centro actuará como instituto para la investigación, formará a nuevos clínicos, y proporcionará a cuidado clínico diagnóstico y terapéutico.
La Dra. Nancy Klimas, es una especialista en inmunología, inicialmente investigadora sobre el VIH/SIDA y que tras sus experiencias con enfermos de EM/SFC se ha convertido no solo en un referente si no también en uno de los defensores e investigadores más punteros y significativos sobre el tema. Defiende la opinión, bajo evidencia científica, de que la EM/SFC es un desorden inmune debilitante que afecta a más de un millón Americanos. Una mayoría de víctimas de CFS/ME son mujeres, que siguen siendo sobre todo no tratadas. La enfermedad daña el sistema inmune del paciente y causa síntomas tales como fatiga extrema no disminuida por sueño, debilidad, músculo disperso y dolor común, paso dolorido, los dolores de cabeza severos, las dificultades cognoscitivas, y agotamiento mental y físico severo.
 
Los síntomas de CFS/ME duran típicamente por más de seis meses, a menudo décadas. Los afectados por la enfermedad encuentran sus vidas dramáticamente alteradas, hasta el punto de que el trabajo y la realización de tareas simples lleguen a ser difíciles o imposibles.
 
La Enfermedad de la Guerra del Golfo es una dolencia que afecta a los veteranos y a los civiles que fueron expuestos a varios disparadores, incluyendo las armas químicas durante la Guerra 1991 del Golfo. Los Síntomas incluyen, entre otros, dolor musculo-esquelético, fatiga, erupciones de piel, problemas cognoscitivos y conflictos del tracto digestivo.
El Instituto es parte de la iniciativa de NSU mediante aportaciones privadas para establecer dicha cátedra de investigación y tratamiento neuroinmune, en la que el profesor Schemel, trabajara conjuntamente con la Dra. Nancy Klimas para traer a investigadores con reconocimiento internacional al campus bajo la aportación de donaciones privadas.

Hasta un 3% de la población española podría padecer fibromialgia


estadisticasLa Sociedad Española de Neurología (SEN) estima que la fibromialgia podría afectar a entre un 2 y un 3 por ciento de la población española y, concretamente, a un 3 y un 6 por ciento de las mujeres jóvenes con edades comprendidas entre los 20 y los 50 años.

Las investigaciones neurofisiológicas y, sobre todo, de imagen cerebral realizadas en los últimos años, han puesto de manifiesto cambios funcionales en el sistema nervioso central en estos pacientes. Por esa razón, cada vez es más común que estas patologías comiencen a ser derivadas a los servicios de Neurología. Por este motivo, la SEN ha creado un Comité ‘ad-hoc’ para el Estudio de la Fibromialgia con el fin de que pueda ayudar en la búsqueda de tratamientos y abordaje de estas enfermedades.

En concreto, esta enfermedad se caracteriza por dolor persistente, fatiga extrema, rigidez muscular, así como por otros síntomas como dificultad para dormir, rigidez matutina, dolor de cabeza, mareos, calambres o problemas de memoria que impiden el funcionamiento normal de las personas que lo sufren.

No obstante, las causas por las que se desarrolla la fibromialgia no están claras. Algunas investigaciones apuntan como desencadenante el estrés, la ansiedad, depresión, traumatismos, poca calidad del sueño, infecciones, a cierta predisposición genética o a padecer una enfermedad reumática o neurológica previa. Aunque, existen otros estudios que demuestran que también puede aparecer sin ningún factor claramente identificable.

Según explica el coordinador del Comité ‘ad-hoc’ para el Estudio de la Fibromialgia de la SEN, José María Gómez Argüelles, a pesar de que se ha determinado que el sistema nervioso central está relacionado con gran parte de los síntomas de la fibromialgia, su diagnóstico sigue siendo un “tema controvertido” debido a que actualmente no existe “ninguna prueba de laboratorio ni hallazgo radiológico” específico para esta enfermedad.

“Debido al desconocimiento de estas patologías y a que muchos de los síntomas son comunes de otros trastornos, se estima que el 90 por ciento de los pacientes están sin diagnóstico, a pesar de que entre 10 y 20 por ciento de las consultas de reumatología lo son por fibromialgia y que para su diagnóstico sólo es necesario tener una historia de dolor generalizado de más de tres meses y experimentar dolor a la presión en 11 de 18 puntos específicos” asevera el experto.

Sin embargo, sí está demostrado que los pacientes con fibromialgia tienen una “peor función” de sus capacidades físicas ya que pasan más días en la cama y pierden más días de trabajo –un 20 por ciento afirma no poder ir a trabajar nunca o sólo algunos días–. Además, el dolor que experimentan, que por lo general empeora con el frío, el estrés, el ejercicio físico intenso y la fatiga extrema, hace que sus tareas cotidianas se vean claramente dificultadas.

“Si bien el grado de afectación varía en cada paciente, se estima que el 48 por ciento de los pacientes de fibromialgia tienen una incapacidad moderada o severa y un 10 por ciento incapacidad muy severa”, comenta Gómez Argüelles.

NO HAY NINGÚN TRATAMIENTO

Actualmente, no existe ningún tratamiento que permita curar la fibromialgia, aunque sí hay mecanismos que permiten aliviar el dolor y mejorar los problemas asociados, que son múltiples y variados. En concreto, una reciente encuesta realizada entre 100 pacientes indica que el 93 por ciento tienen problemas de insomnio, el 89 por ciento problemas de concentración, el 86 por ciento experimenta parestesias y el 80 por ciento cefaleas.

Asimismo, existen otros síntomas adicionales como, por ejemplo, la incontinencia urinaria, la dificultad de concentración y mala memoria, la hipersensibilidad táctil, la sequedad de boca y ojos, las alteraciones en la visión o falta de coordinación motora.

“Debido a que cada paciente puede experimentar esta dolencia de muchas maneras y en distintos grados, el tratamiento tiene que ser muy individualizado y multidisciplinar. En todo caso, lo habitual es que se sustente en ejercicio de intensidad baja, sobre todo al principio, ya que estos pacientes toleran mal el esfuerzo físico; en psicoterapia, para aprender a utilizar técnicas de manejo del dolor; y en ciertos fármacos específicos para cada dolencia”, señala el experto quien, además, recuerda que los “analgésicos no son eficaces de acuerdo a la fisiopatología de la fibromialgia, a pesar de que es costumbre de que sean el primer paso terapéutico”.

http://www.onsalus.com

Fibromialgia, el misterio del dolor


sufrimientoDolor generalizado que no se mide con pruebas de laboratorio, pero que se siente cada día. Eso es la fibromialgia, padecimiento del sistema nervioso que no puede degradar la adrenalina. Alrededor de tres por ciento de la población mundial la padece, y por lo general pasa por varios médicos antes de hallar la causa de su sufrimiento.

A la edad de 18 años, Frida Kahlo tuvo un accidente de tránsito; sufrió múltiples fracturas de huesos, incluyendo la tercera y cuarta vértebra lumbar. Desde entonces, la pintora mexicana padecía de un dolor severo generalizado y de fatiga profunda. Se realizó varios estudios buscando la causa del dolor, recibió diversos tratamientos que incluían medicamentos y largos periodos de confinamiento en un corsé de yeso, y se sometió a más de 30 operaciones en la columna, pero no hubo mejoría.

Décadas después, un diagnóstico alternativo, realizado por los reumatólogos Manuel Martínez-Lavín, Mary Carmen Amigo, Javier Coindreau y Juan Canoso señala que la artista tenía fibromialgia (FM), enfermedad crónica que afecta a 10 mujeres por cada hombre, y se caracteriza por dolores múltiples en todo el cuerpo, así como cansancio constante que no mejora con el reposo.

En entrevista para Letra S, Martínez-Lavín, médico reumatólogo del Instituto Nacional de Cardiología “Ignacio Chávez”, narró que durante varias décadas ha investigado las causas de esta enfermedad y ha podido descubrir que el padecimiento se debe a un “intento fallido” del sistema nervioso autónomo.

“Los nervios encargados de transmitir el dolor están constantemente irritados en las personas con fibromialgia, y lo están porque hay demasiada adrenalina en el cuerpo. Esto es debido a que la enzima que degrada la adrenalina no funciona bien o porque hay mucho estrés externo. […] La fibromialgia es un intento fallido para adaptarse a un ambiente hostil”.

El también escritor de Fibromialgia: El dolor Incomprendido agregó que no hay curación para este padecimiento pero sí hay mejoría si se sigue un tratamiento adecuado, como reducir el estrés –por medio de terapia cognitiva-conductual–, hacer ejercicio, consumir vegetales, evitar el consumo de cafeína –ya que esta sustancia aumenta el dolor–, tomar medicamentos para disminuir la adrenalina y el dolor, y mantener una rutina para dormir.

Indicó que la gravedad del padecimiento se mide por lo que relata el paciente y por un examen físico, pues no hay un análisis de laboratorio que muestre las alteraciones específicas. Por este motivo, las personas con FM “acuden con varios médicos tratando de encontrar una respuesta a sus múltiples síntomas. Por eso es un problema”.

Difícil de reconocer

El diagnóstico es clínico. El médico escucha los síntomas del paciente y después, por medio de la palpación, le realiza un examen físico para detectar si la persona tiene hipersensibilidad en algunos de los 18 puntos que están localizados alrededor de la columna vertebral y del cuello.

El investigador Martínez-Lavín explicó que no es fácil reconocer la FM: los médicos desconocen la enfermedad, las molestias de ésta pueden confundirse con otras enfermedades reumáticas y los sistemas públicos de salud no son aptos para tratar este tipo de padecimientos, pues están fragmentados en especialidades, lo que hace que los pacientes vayan de médico en médico.

Por esto, apuntó que es importante que las personas con FM sean evaluadas por médicos reumatólogos, ya que estos especialistas pueden diferenciarla de otros padecimientos como la artritis reumatoide.

Sexualidad y trabajo, afectados por el padecimiento

De acuerdo con el médico, en ocasiones la FM impide desarrollar el trabajo y la sexualidad de quienes la padecen, ya que el dolor y el cansancio “son tan graves que las personas simplemente no pueden sostenerse en los ambientes laborales, sobre todo cuando el trabajo es estresante, no pueden realizarlo”. En la sexualidad afecta de diferentes maneras: “las mujeres con fibromialgia pueden tener dolor durante el coito, y el cansancio y el dolor generalizado disminuyen los deseos sexuales”.

Asimismo calificó a esta enfermedad como incomprendida “porque las personas tienen mucho dolor; sin embargo, no hay deformidades en el cuerpo y los análisis son normales. Entonces las personas que sufren de esto no entienden el porqué de tanto dolor, sus familiares y los médicos tampoco lo comprenden”.

Sufrimiento incomprendido

Durante año y medio, Valeria Ortiz de Valencia acudió con diferentes especialistas –médico internista, hematólogo, dentista, reumatólogo, cirujano de mano– con la intención de encontrar una respuesta a los dolores que tenía en el cuerpo, inflamación en ganglios, confusión mental y ardor en las plantas de los pies; sin embargo, todos los médicos coincidieron en que “no tenía nada”.

El desconocimiento de la FM por parte de su familia también se presentó, pues su hija y esposo “no comprendían mis dolores; creía que se me iban a quitar. En un momento, mi esposo me llegó a preguntar ‘¿y ahora qué no te duele?'”.

Después de un tiempo, conoció al doctor Manuel Martínez-Lavín, quien hace siete años le detectó FM. Hoy asiste a la organización civil Cadena de Ayuda contra la Fibromialgia, que proporciona a los pacientes terapias, consultas médicas y ejercicios de Tai-Chi para disminuir sus dolores.