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El impacto familiar y laboral de la Fibromialgia. Propuestas para reducir su impacto.


Impacto-Psicothema-PsicologiaEl estudio EPIFFAC de la Fundación de Afectados y Afectadas de Fibromialgia y Síndrome de Fatiga crónica es el primero en analizar el impacto familiar, laboral y social de la fibromialgia, un problema de salud del que desconocemos su origen o marcadores fiables para su diagnóstico pero que afecta a 900.000 personas en nuestro país y que genera conflictos entre profesionales, administraciones, empresas y familias. Este estudio se ha realizado a partir de los testimonios de 325 personas afectadas de 35 centros de salud representativos de 14 comunidades autónomas. Ha sido avalado por el Hospital del Mar y el Hospital Clínico y promovido también por la Fundación Pere Tarrés.

El perfil de los pacientes: mujeres que esperan 6 años a ser diagnosticadas

El paciente con fibromialgia suele ser mujer (96%), con una edad media de 52 años, casada (75%) y con nivel de estudios modesto (68%). Los primeros síntomas se producen hacia los 37 años pero llegar al diagnóstico suele suponer la consulta a más de 5 profesionales y llevar casi 7 años, tiempo superior al de otros países de nuestro entorno. Este retraso es más grave si contamos con que su estado de salud suele ser muy deficitario, ya que un 57,7% lo describe como malo o muy malo y afirma que afecta a su estado físico, su vida laboral, su tiempo de ocio y su salud mental.

Las consecuencias familiares: el calvario de las tareas domésticas

La mayoría de mujeres con fibromialgia vive en familia con su pareja e hijos (60%). Su satisfacción respecto a su vida familiar es moderada (puntuación 6,3 sobre 10 de media). En parte es por las dificultades en la relación con la pareja que refiere el 60% de estas mujeres, además de un 67% que refiere tener dificultades en las relaciones sexuales por los problemas derivados de la fibromialgia. Aun así, la tasa de divorcios no es alta(17%) y sólo la mitad los relaciona con la enfermedad.

La insatisfacción se debe sobre todo a sus problemas para realizar las tareas domésticas y la dependencia de otros para hacerlas, aunque el 66% dice que su familia la comprende, ayuda y apoya. Por otro lado la fibromialgia cambia en las dinámicas familiares y el tiempo de ocio, pues no pueden seguir el ritmo “normal” de los planes familiares. También económicamente existe una repercusión, pues el 65% afirma que sus ingresos han disminuido (708 euros/media), sobre todo por perder un empleo o al incrementar los gastos en el 81% de estos hogares (230 euros/media).

El impacto laboral: el dolor de afrontar la jornada de trabajo

La mitad de las pacientes del estudio están trabajando y otro 48% ha trabajado anteriormente, destacando que el 86% de estas últimas dejaron de hacerlo debido a su enfermedad y llevan casi 6 años sin trabajar. La vida laboral media es de 23 años, sobre todo en el sector servicios (81%).

El 70% de enfermas tienen muchas dificultades para rendir en el trabajo y afrontar la jornada laboral. La mitad ha causado bajas en el último año, el 41% están inactivas y el 23% del total en invalidez permanente. Entre las que trabajan, el 63% ha notificado su enfermedad a la empresa, un 30% ha realizado adaptaciones en su puesto y un 20% ha cambiado de trabajo por la fibromialgia. Sus expectativas de futuro son desalentadoras: 6 de cada 10 ven difícil continuar trabajando, aunque la mayoría preferiría hacerlo si se les adaptara el entorno laboral y condiciones de trabajo.

La fibromialgia en el entorno sanitario: lento y poco colaborador

El apoyo que reciben las mujeres con fibromialgia viene sobre todo de su entorno familiar (72%), mientras que el sistema sanitario es el que menos se lo da. La mayoría consulta exclusivamente al sistema público de salud (72%) y otro 28% lo complementa con atención privada. Las atienden médicos de familia, reumatólogos (55%), psiquiatras (29%), psicólogos (22%), fisioterapeutas (22%) y especialistas en fibromialgia (16%). Su satisfacción respecto a estos profesionales les suspende (4,9 sobre 10) sobre todo por el retraso del diagnóstico, y el mejor valorado es el médico de familia.

Los tratamientos que más siguen son los medicamentos prescritos por su médico (93%), pero la satisfacción con ellos es diversa. Sin embargo valoran muy positivamente otras terapias complementarias como las terapias de agua (80%) o la osteopatía (70%) y los masajes (65%).

El papel de la Administración: insensible al problema

Respecto al apoyo administrativo, el 51% cree que el gobierno de su CCAA no reconoce la fibromialgia ni está concienciado con los problemas que ésta comporta a nivel de salud, hogar y trabajo. El 38% de estas mujeres han solicitado un reconocimiento de minusvalía y un 27,5% han obtenido algún grado de reconocimiento al respecto: el 23% ha obtenido algún grado de invalidez permanente, aunque en la mitad de casos fue necesaria la vía judicial.

Buscando el apoyo social: asociadas para luchar unidas

Las pacientes con fibromialgia han desarrollado un grado significativo de organización: el 26% forma parte de asociaciones de lucha contra la enfermedad para obtener asesoramiento, información, apoyo y comprensión y realizar actividades compartidas. Las asociadas se sienten satisfechas (7 sobre 10) pero aún hay un 26% de pacientes que ignora la existencia de estas asociaciones. En cambio, pese a las repercusiones laborales de la enfermedad, un 55% dice no haber tenido nunca una afiliación sindical y sólo el 4% lo ha hecho a raíz de padecer fibromialgia.

Propuestas para minimizar el impacto de la fibromialgia

  • Las prioridades serían avanzar en las líneas: científica (87%), sanitaria (77%), pensiones (66%), entorno laboral (56%), educación (35%), sensibilización (30%) y asociativa (23%).
  • Subvenciones a la investigación sobre la enfermedad para conseguir tratamientos efectivos.
  • Mejora de la atención sanitaria con unidades multidisciplinares.
  • Reconocimiento de la enfermedad por parte de gobiernos y políticos.
  • Ampliación de pensiones y ayudas, especialmente para las tareas domésticas o para sufragar los gastos asociados a la enfermedad.
  • Mejora del acceso a recursos sanitarios adecuados, difícil para las personas inactivas y con peor estado de salud, las quetienen reconocida una incapacidad o de peores recursos económicos.
  • Facilitación de las adaptaciones en los puestos laborales, con actividades que supongan poco esfuerzo físico, flexibilidad de horarios, descansos o reducción de jornada.

El estudio se presentó oficialmente en el Colegio de Médicos de Barcelona el 23 de enero a las 19h y en el trascurso del acto también se rindióhomenaje al Presidente Honorífico de la Fundación, Moisés Broggi, fallecido el pasado 31 de diciembre y que fue uno de los principales impulsores del estudio.

http://www.parcdesalutmar.cat/

Los enfermos de fibromialgia sólo debemos tener miedo a la enfermedad


farmaLos enfermos de fibromialgia al ser diagnosticados de esta enfermedad pasamos no solamente de ser enfermos sino a encontrarnos sumergidos en un verdadero problema social. Empezamos a entrar en un circulo totalmente consolidado y que heredamos de forma impasible quedando atrás una persona completamente integrada, luchadora y trabajadora. Aparte del miedo a la enfermedad vemos aterrorizados de una forma automática heredamos una problemática que aun empeora más nuestra salud, porque son barreras invisibles que no hemos creado nosotros sino nuestro entorno. Opiniones médicas anquilosadas en el pasado, juicios paralelos por la ignorancia de nuestra realidad, asociacionismo en su mayoria complaciente con quien más nos debria ayudar y menos lo hace aceptando migajas que nos alejan de los verdaderos objetivos y necesidades que debemos perseguir.

Intereses económicos, por parte privada y de la pública.

Soledad al gritar nuestra deseperación y encontrarnos una vez tras otra con puertas cerradas.

Aislamiento de tu entorno porque al bajar tu marcha entorpeces el ritmo de los demas y no existe tiempo para escuchar sufrimientos en esta sociedad en el que el tiempo es oro y una persona enferma deja de ser persona por no poder ser productiva.
El enfermo de fibromialgia es un ser anulado por tanto impedimento incapaz de luchar contra tanta barrera, se convierte en un ser totalmente vencido doblegado y sin ilusión para seguir e integrarse en la sociedad.

Nos llega de forma inexorable el camino de no retorno a la depresión porque quien puede aguantar tanta presión? Enfermo y aislado por múltiples factores sociales.

¿A que enfermo se le da este trato?

Paremonos y reflexionemos nada de lo que hacemos está exento de consecuencias y quien lo sufre son seres humanos débiles y enfermos, cansados de sacar fuerzas de donde no las tenemos.

Dejemos de luchar contra actitudes negativas que nos enferman más; seamos constructores de nuestro propio futuro, neguemos lo que nos hace daño y empecemos a tomar las riendas de nuestro destino.

Debemos dejar de ser victimas, nos han quitado la voz, la seguridad para opinar, para decidir y creemos opciones válidas que nos asguren un bienestar pero debemos tener claro que para conseguir esto tenemos que ser nosotros los que tenmos que encontrar la llave de nuestra prisión, quien la tiene nunca nos la dará porque su situación hoy por hoy es de total privilegio.

Un abrazo a todos.

En especial a Pepi Marín(presidenta de la asociación de fibromialgia y fatiga crónica de Eivissa y Formentera)

“Sí, nos llaman cuentistas. Eso duele. Pero también nos hacen daño otras cosas. Duele la incomprensión de los profesionales de la sanidad. Eso duele más que el dolor. La falta de comprensión de los médicos, tando de la sanidad pública como de la privada, es un mal más cruel que el dolor. Y digo la privada porque en ella también hay médicos que no la entienden.

Los médicos cada día están más deshumanizados. Vas a la consulta y están más pendientes del ordenador que de lo que les dice el paciente. De toda la vida el diagnóstico ha sido clínico, tras el reconocimiento y seguimiento del profesional al paciente. Hoy, si no hay una análitica que avale ese sufrimiento, no cree al afectado. Ése es el problema. Habría que replantearse algunas cosas. Los gestores de la sanidad tendrían que pensar un poquito más en el ser humano.

El médico te da una palmadita en el hombro diciéndote que no pasa nada. No te dan un informe en condiciones, no te hacen el seguimiento adecuado. No te apoyan. Por eso nos tenemos que ir fuera. Pero no todos, sólo algunos profesionales, que yo ahora tengo una doctora estupenda, joven, con nuevas ideas y que cree en la enfermedad”

http://fibromialgia-noticias.blogspot.com.es/

Fracaso en el tratamiento del dolor


dolor cronicoUna encuesta alerta sobre el fracaso de los tratamientos para el dolor crónico en pacientes de toda Europa

Varias organizaciones llaman a los gobiernos europeos a desarrollen programas exhaustivos para paliar esta clase de dolencias.

Boston Scientific Corporation ha anunciado hoy los resultados de una encuesta a la que respondieron más de 1.000 personas con dolor crónico en Europa, y que apuntan a que millones de pacientes siguen sufriendo dolor diariamente, tras haber probado varias opciones terapéuticas.

La encuesta ‘The Painful Truth Survey: The State of Pain Management in Europe’ (La verdad sobre el dolor: situación del tratamiento del dolor en Europa), patrocinada por Boston Scientific, Action on Pain UK, la Asociación Española de Pacientes contra el Dolor (EFHRE Sine Dolore) y la liga alemana del dolor (Deutsche Schmerzliga), ha puesto de manifiesto que más de un tercio de los pacientes tiene dificultades para llevar a cabo sus actividades cotidianas, y han visto afectado su trabajo, sus relaciones personales y su capacidad para cuidar de sus hijos. Las organizaciones que han colaborado en la encuesta han llamado a los gobiernos europeos a desarrollar planes nacionales para el tratamiento del dolor crónico que vayan más allá de las vías tradicionales.

Los resultados revelan que una quinta parte de los encuestados tiene diagnosticado un dolor crónico susceptible de tratarse o controlarse con opciones terapéuticas innovadoras, como un sistema recargable de estimulación de la médula espinal (EME). Sin embargo, a pesar de su disponibilidad en toda Europa, dos tercios de los pacientes nunca han oído hablar de este tratamiento.

“Muchos pacientes acuden al médico varias veces antes de que se los derive a un especialista, lo cual puede ser muy frustrante para una persona que sufre un dolor constante día a día”, apunta Harry Kletzko, vicepresidente de la Liga Alemana del Dolor. “El dolor causa un verdadero impacto en la vida diaria, incluso actos tan sencillos como levantarse de la cama pueden convertirse en algo extremadamente difícil. Debido a que el dolor crónico es tan difícil de describir, no es sencillo para quien no lo está experimentando comprender realmente dónde se encuentra el dolor y cómo afecta a los pacientes».

En Europa, el dolor crónico es una de las causas más habituales por las que se solicita atención médica. Aproximadamente un tercio de los afectados indica que el dolor crónico ha reducido alrededor de un 31 % (una media de 5.000 € al año) los ingresos de su unidad familiar, y la enfermedad en sí cuesta a los sistemas sanitarios europeos hasta 300.000 millones de euros anuales. Se calcula que un 90 % de este gasto es atribuible a costes indirectos, tales como pérdida de productividad, seguridad social y prestaciones sociales.

“Para muchos pacientes, los métodos convencionales con fisioterapia, medicamentos o cirugía no son la solución, y debemos explorar el uso de tecnologías innovadoras y rentables a medida que van apareciendo”, comenta el Dr. Simon Thomson, especialista en Medicina y Neuromodulación en los Hospitales Universitarios Basildon y Turrock, de la NHS Foundation Trust. “A largo plazo”, añade, “la EME podría no sólo mejorar el dolor del paciente, sino también reducir la carga en la economía sanitaria, al administrarse el tratamiento apropiado a la persona adecuada en el momento propicio.”

de fibromialgiamelilla Publicado en Dolor Etiquetado

FIBROMIALGIA: 20 ejercicios para mejorar la memoria


memoriaEl neurólogo Iván Okamoto sugiere un estilo de vida más tranquilo, con alimentación balanceada, sin vicios y con la práctica regular de ejercicios físicos. Con el correr de los años, el cerebro también va perdiendo su capacidad productiva, y si no se entrena comienza a fallar.

El neurocientífico estadounidense Larry Katz, autor del libro “Mantenga vivo a su cerebro”, creó la llamada gimnasia “neuróbica”, es decir, una rutina de ejercicios especiales para el cerebro.

 La teoría de Katz se basa en el argumento de que, igual que el cuerpo necesita ejercicios para desarrollarse en forma plena y equilibrada, la mente también necesita de entrenamiento y estimulación.

 La neuróbica consiste en la inversión del orden de algunos movimientos comunes en nuestra rutina diaria; ello altera nuestra percepción sin por ello alterar nuestra rutina.

 El objetivo es ejecutar de forma consciente las acciones que generan reacciones emocionales y cerebrales. Los ejercicios incluyen desde leer al revés, hasta saludar al vecino que nunca da los buenos días en el ascensor.

 El entrenamiento paso a paso

 El desafío de la neuróbica es hacer todo lo contrario a los actos automáticos, obligando al cerebro a un esfuerzo adicional.

1- Use el reloj de pulsera en el brazo contrario al que lo usa siempre.

 2- Camine de adelante hacia atrás por su casa.

 3- Vístase con los ojos cerrados.

 4- Estimule el paladar probando comidas diferentes.

 5- Lea o vea fotos al revés, concentrándose en detalles en los cuales nunca había reparado.

 6- Ponga el reloj ante un espejo para ver la hora al revés.

7- Cambie el mouse de la computadora para el otro lado de la mesa.

 8- Escriba o cepíllese los dientes usando la mano izquierda, o la derecha, en caso de ser zurdo.

 9- Camino al trabajo, haga un trayecto diferente al habitual.

 10- Introduzca pequeños cambios en sus hábitos, transformándolos en desafíos para su cerebro.

 11- Hojee alguna revista y busque una foto que le llame la atención. Luego piense en 25 adjetivos que crea que describen la imagen o tema fotografiado.

 12- Cuando vaya a un restaurante, intente identificar los ingredientes que componen el plato elegido, y concéntrese en los sabores más sutiles.

 13- Al entrar en un salón muy concurrido, intente calcular cuántos están en el lado derecho y cuántos en el izquierdo. Fíjese en los detalles de la decoración y enumérelos con los ojos cerrados

14- Seleccione una frase de un libro e intente formar una frase diferente formando las mismas palabras.

 15- Pruebe a jugar algún juego o actividad que nunca antes haya practicado.

 16- Compre un rompecabezas e intente encajar las piezas correctas lo más rápido que puedan cronometrando el tiempo. Repita el ejercicio para ver sus progresos en velocidad.

 17- Trate de memorizar la lista del mercado.

 18- Consulte el diccionario y aprenda una nueva palabra por día, e intente usarlas en sus conversaciones diarias.

 19- Escuche las noticias de la radio y la televisión en cuanto se despierte, y más tarde haga una lista con las más importantes.

 20- Al leer una palabra piense en otras cinco que comienzan con la misma letra.

 Hábitos saludables

 Para mantener la memoria siempre alerta hay que prestar atención a la calidad de vida.

 El neurólogo Iván Okamoto sugiere un estilo de vida más tranquilo, con alimentación balanceada, sin vicios y con la práctica regular de ejercicios físicos.

 “La memoria forma parte de la salud, por eso es importante evitar el cigarrillo y el exceso de bebidas alcohólicas, ejercitarse y seguir una dieta equilibrada. Mantener la actividad mental, ya sea trabajando o participando en alguna actividad en grupo ayuda a elevar la autoestima y poner la memoria a todo vapor”.

http://manuelgross.bligoo.com