El impacto familiar y laboral de la Fibromialgia. Propuestas para reducir su impacto.

Impacto-Psicothema-PsicologiaEl estudio EPIFFAC de la Fundación de Afectados y Afectadas de Fibromialgia y Síndrome de Fatiga crónica es el primero en analizar el impacto familiar, laboral y social de la fibromialgia, un problema de salud del que desconocemos su origen o marcadores fiables para su diagnóstico pero que afecta a 900.000 personas en nuestro país y que genera conflictos entre profesionales, administraciones, empresas y familias. Este estudio se ha realizado a partir de los testimonios de 325 personas afectadas de 35 centros de salud representativos de 14 comunidades autónomas. Ha sido avalado por el Hospital del Mar y el Hospital Clínico y promovido también por la Fundación Pere Tarrés.

El perfil de los pacientes: mujeres que esperan 6 años a ser diagnosticadas

El paciente con fibromialgia suele ser mujer (96%), con una edad media de 52 años, casada (75%) y con nivel de estudios modesto (68%). Los primeros síntomas se producen hacia los 37 años pero llegar al diagnóstico suele suponer la consulta a más de 5 profesionales y llevar casi 7 años, tiempo superior al de otros países de nuestro entorno. Este retraso es más grave si contamos con que su estado de salud suele ser muy deficitario, ya que un 57,7% lo describe como malo o muy malo y afirma que afecta a su estado físico, su vida laboral, su tiempo de ocio y su salud mental.

Las consecuencias familiares: el calvario de las tareas domésticas

La mayoría de mujeres con fibromialgia vive en familia con su pareja e hijos (60%). Su satisfacción respecto a su vida familiar es moderada (puntuación 6,3 sobre 10 de media). En parte es por las dificultades en la relación con la pareja que refiere el 60% de estas mujeres, además de un 67% que refiere tener dificultades en las relaciones sexuales por los problemas derivados de la fibromialgia. Aun así, la tasa de divorcios no es alta(17%) y sólo la mitad los relaciona con la enfermedad.

La insatisfacción se debe sobre todo a sus problemas para realizar las tareas domésticas y la dependencia de otros para hacerlas, aunque el 66% dice que su familia la comprende, ayuda y apoya. Por otro lado la fibromialgia cambia en las dinámicas familiares y el tiempo de ocio, pues no pueden seguir el ritmo “normal” de los planes familiares. También económicamente existe una repercusión, pues el 65% afirma que sus ingresos han disminuido (708 euros/media), sobre todo por perder un empleo o al incrementar los gastos en el 81% de estos hogares (230 euros/media).

El impacto laboral: el dolor de afrontar la jornada de trabajo

La mitad de las pacientes del estudio están trabajando y otro 48% ha trabajado anteriormente, destacando que el 86% de estas últimas dejaron de hacerlo debido a su enfermedad y llevan casi 6 años sin trabajar. La vida laboral media es de 23 años, sobre todo en el sector servicios (81%).

El 70% de enfermas tienen muchas dificultades para rendir en el trabajo y afrontar la jornada laboral. La mitad ha causado bajas en el último año, el 41% están inactivas y el 23% del total en invalidez permanente. Entre las que trabajan, el 63% ha notificado su enfermedad a la empresa, un 30% ha realizado adaptaciones en su puesto y un 20% ha cambiado de trabajo por la fibromialgia. Sus expectativas de futuro son desalentadoras: 6 de cada 10 ven difícil continuar trabajando, aunque la mayoría preferiría hacerlo si se les adaptara el entorno laboral y condiciones de trabajo.

La fibromialgia en el entorno sanitario: lento y poco colaborador

El apoyo que reciben las mujeres con fibromialgia viene sobre todo de su entorno familiar (72%), mientras que el sistema sanitario es el que menos se lo da. La mayoría consulta exclusivamente al sistema público de salud (72%) y otro 28% lo complementa con atención privada. Las atienden médicos de familia, reumatólogos (55%), psiquiatras (29%), psicólogos (22%), fisioterapeutas (22%) y especialistas en fibromialgia (16%). Su satisfacción respecto a estos profesionales les suspende (4,9 sobre 10) sobre todo por el retraso del diagnóstico, y el mejor valorado es el médico de familia.

Los tratamientos que más siguen son los medicamentos prescritos por su médico (93%), pero la satisfacción con ellos es diversa. Sin embargo valoran muy positivamente otras terapias complementarias como las terapias de agua (80%) o la osteopatía (70%) y los masajes (65%).

El papel de la Administración: insensible al problema

Respecto al apoyo administrativo, el 51% cree que el gobierno de su CCAA no reconoce la fibromialgia ni está concienciado con los problemas que ésta comporta a nivel de salud, hogar y trabajo. El 38% de estas mujeres han solicitado un reconocimiento de minusvalía y un 27,5% han obtenido algún grado de reconocimiento al respecto: el 23% ha obtenido algún grado de invalidez permanente, aunque en la mitad de casos fue necesaria la vía judicial.

Buscando el apoyo social: asociadas para luchar unidas

Las pacientes con fibromialgia han desarrollado un grado significativo de organización: el 26% forma parte de asociaciones de lucha contra la enfermedad para obtener asesoramiento, información, apoyo y comprensión y realizar actividades compartidas. Las asociadas se sienten satisfechas (7 sobre 10) pero aún hay un 26% de pacientes que ignora la existencia de estas asociaciones. En cambio, pese a las repercusiones laborales de la enfermedad, un 55% dice no haber tenido nunca una afiliación sindical y sólo el 4% lo ha hecho a raíz de padecer fibromialgia.

Propuestas para minimizar el impacto de la fibromialgia

  • Las prioridades serían avanzar en las líneas: científica (87%), sanitaria (77%), pensiones (66%), entorno laboral (56%), educación (35%), sensibilización (30%) y asociativa (23%).
  • Subvenciones a la investigación sobre la enfermedad para conseguir tratamientos efectivos.
  • Mejora de la atención sanitaria con unidades multidisciplinares.
  • Reconocimiento de la enfermedad por parte de gobiernos y políticos.
  • Ampliación de pensiones y ayudas, especialmente para las tareas domésticas o para sufragar los gastos asociados a la enfermedad.
  • Mejora del acceso a recursos sanitarios adecuados, difícil para las personas inactivas y con peor estado de salud, las quetienen reconocida una incapacidad o de peores recursos económicos.
  • Facilitación de las adaptaciones en los puestos laborales, con actividades que supongan poco esfuerzo físico, flexibilidad de horarios, descansos o reducción de jornada.

El estudio se presentó oficialmente en el Colegio de Médicos de Barcelona el 23 de enero a las 19h y en el trascurso del acto también se rindióhomenaje al Presidente Honorífico de la Fundación, Moisés Broggi, fallecido el pasado 31 de diciembre y que fue uno de los principales impulsores del estudio.

http://www.parcdesalutmar.cat/

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3 comentarios el “El impacto familiar y laboral de la Fibromialgia. Propuestas para reducir su impacto.

  1. Pingback: Impacto Familiar y Laboral de la Fibromialgia - Hogar Bloguero

  2. Llevo dos semanas de baja por una crisis fuerte, mi doctora, me ha recetado, 3 diazepanes diarios, 3 tramadol diarios, entre tramadol y tramadol, debido a que le dije que no se me pasa y que lo único que consigo es no poder levantarme del colocón que llevo, me dijo, “no pasa nada te tomas entre los tramadoles, ibuprofeno, le insistí en que me pasaba el día en el sofá porque me resultaba imposible andar, a veces, hasta hablar bien, y me dijo, no te preocupes, para eso estás de baja”… aluciné, o sea, no bebo alcohol porque no me gusta, tampoco fumo, y resulta que toma pastillas para tumbar elefantes.
    Pero bueno, llevo tres semanas yendo a consulta porque hay un dolor en la értebra occipital que no me resulta normal, le dije que me hiciesen un radiografía o algo, pues no, la bonifición por no enviar pacientes a especialidades, esta chica, seguro que la cobra.

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  3. Excelente estudio.”””…Felicidades…”””.
    Yo La padezco…y me siento tán identificada con todo qué me alivia el corazón con
    esta descripción , tán real, sencillamente expuesta y explicada tán comprensible…Qué ayudáis cómo ní imagináis.
    Muchas gracias.

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