Las terapias no farmacológicas orientadas al estilo de vida en pacientes con fibromialgia


Green park with long shadows from setting sunLa fibromialgia es un trastorno con dolor generalizado persistente e incapacitante que suele ir acompañada de fatiga crónica, problemas cognitivos, trastornos del sueño, depresión, ansiedad y dolor de cabeza.

¿Qué terapias no farmacológicas habéis probado?, ¿os han servido de ayuda? Os hacemos estas preguntas porque un estudio realizado en pacientes con fibromialgia revela su beneficio. Podéis hacer vuestros comentarios en el grupo, y si aún no formas parte ¡únete a redpacientes, es gratuito, anónimo y serás bienvenido!

Hasta la fecha, los enfoques no farmacológicos más estudiados para la gestión de la fibromialgia son aquellos con un enfoque en el cambio de las actividades del paciente y creencias que influyen en la enfermedad.

 El objetivo de estas intervenciones es facilitar la mejora permanente en el dolor y el estado funcional. Los tratamientos orientados al estilo de vida incluyen la educación del paciente, el ejercicio físico o aeróbico y la terapia cognitivo-conductual (TCC).

 Estas intervenciones en fibromialgia se pueden proporcionar en los centros de atención médica o de comportamiento de salud por profesionales entrenados, mediante manuales de tratamiento orientados al paciente, o a través de tecnologías de acceso remoto. Los tratamientos no farmacológicos, en particular, el ejercicio y la TCC, han obtenido resultados comparables con los obtenidos por la medicación en cuanto a los efectos y el ratio coste-beneficio.

 En un estudio publicado en la revista Journal of Pain Research se describen los tratamientos no farmacológicos orientados al estilo de vida para pacientes con fibromialgia y destaca revisiones seleccionadas de la literatura de estas intervenciones. Además, los problemas de comportamiento y prácticos pueden afectar estos tratamientos no farmacológicos, como las expectativas del paciente, la carga de los participantes y la disponibilidad de tratamiento.

 En el estudio se hacen recomendaciones para facilitar estas intervenciones y, potencialmente, mejorar los resultados. En particular, la disponibilidad cada vez mayor de prácticas basadas en tecnologías móviles utilizadas desde el hogar, para ofrecer estos tratamientos no farmacológicos se describen.

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La hipnosis como terapia para tratar la fibromialgia ¿la has probado?


hipnoSegún un estudio aleatorio y controlado, publicado en la revista The International Journal of Clinical and Experimental Hypnosis , el grupo de hipnosis informó de una mejora en la Impresión Global del Paciente de Cambio (PGIC) y una mejora significativa en el sueño y en la subescala de dramatización en el Cuestionario de Estrategia Cognitiva (CSQ) a los 6 meses.

 El estudio, realizado en 59 mujeres con fibromialgia, comparó los efectos de 5 sesiones no-estandarizadas de hipnosis de más de 2 meses. Las pacientes fueron asignadas al azar al tratamiento (n = 30) o a un grupo control en lista de espera (n = 29).

 Las pacientes en el grupo tratado fueron alentadas a practicar la auto-hipnosis. Se les pidió completar una bateria de cuestionarios al inicio del estudio, a los 3 meses y a los 6 meses. Los cuestionario fueron: de Impacto de Fibromialgia (FIQ), MOS-Sleep Scale, Inventario Multidimensional de Fatiga (MFI), Cuestionario Cognitive Strategy (CSQ), y la Impresión Global del Paciente de Cambio (PGIC).

 En comparación con el control, el grupo de hipnosis informó de una mayor mejora en PGIC, una mejora significativa en el sueño y en la subescala de dramatización del CSQ (ambos a los 6 meses).

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El dolor crónico en la actualidad


dolorrrrrrrAlrededor de un 11% de la población europea sufre un dolor crónico, según una encuesta europea con 1.000 pacientes —de los cuales 200 eran españoles— hecha por el laboratorio Boston Scientific. Es el último intento de radiografiar un problema de salud y económico, y de llamar la atención sobre una situación que no avanza. Datos de estudios similares de hace cinco o diez años indicaban un porcentaje de afectados similar. No solo el dolor es crónico: la falta de atención adecuada lo es también.

El dolor crónico se define como el que dura más de seis meses. La cifra es extrapolable a España. Y sus complicaciones, también. Un 68% de los encuestados no encuentra un alivio a pesar de haber probado varios tipos de fármacos u otras terapias. Y solo un 10% es remitido directamente a una unidad específica. La escasa formación del personal sanitario sobre tratamientos adecuados y el desconocimiento de la población de la existencia de los mismos se erigen como las principales causas, según la encuesta.

El camino para el paciente no es fácil. Primero acuden a los médicos de atención primaria, donde les dan analgésicos, necesitándose, en muchas ocasiones, varias visitas hasta lograr un ajuste. “El problema es cuando se prueba que un fármaco no sirve, entonces el médico no sabe a qué tratamiento acudir”, dice María Luisa Franco, médico de una clínica del dolor y colaboradora de la encuesta.

La tasa de suicidios entre los afectados dobla la media nacional

Que se lo digan a Ana Cordonilla, una mujer de 50 años que tenía un dolor de cabeza que no la dejaba ni de día ni de noche. “Estuve primero con la médico de cabecera, que me recetó pastillas, y luego pasé por rehabilitación. No tenía consuelo con nada, ni morfina ni nada”, cuenta. En total pasaron 10 años hasta que ingresó en una clínica especializada.

Además, en España, los opioides como la morfina para tratar el dolor intenso son apenas utilizados en un 1% de los casos, cuando se trata de dolores severos, según datos de la Sociedad Española del Dolor (SED). Aunque el país ya ha dejado los últimos lugares en el ranking europeo en cuanto al uso de opioides, todavía hay muchos mitos que impiden su aplicación. “Primero, se cree que los opioides solo se deben utilizar en pacientes terminales. Y segundo, que crean adicción. Esto último no es verdad y hay estudios que demuestran que solo un porcentaje bajísimo presenta adicción”, dice Franco.

“En muchas ocasiones, el profesional sanitario no tiene la formación suficiente para entender el dolor como una enfermedad en sí y no como un síntoma”, dice Concha Pérez, directora de la Unidad de Dolor del hospital de La Princesa de Madrid y portavoz de la SED. Según la médica, el hecho de que su enseñanza en las facultades no esté normalizada explica que no se den los tratamientos más idóneos.

Los recelos ante la morfina dificultan el abordaje de los casos graves

Es el caso de Caridad Benita, de 79 años, que tardó más de una década en trasladarse a una clínica del dolor. “Cuando llegué y me implantaron un estimulador de médula espinal (un método que transmite impulsos eléctricos suaves que impiden que las señales de dolor lleguen al cerebro), mi vida cambió. Ahora puedo disfrutar de mi familia”, dice.

A la escasa formación médica se une la falta de clínicas especializadas. En España existen unas 108 unidades del dolor, la mayoría dependientes de los servicios de anestesiología de los hospitales. Pero solamente unas 10 cumplen con el máximo nivel, es decir, son independientes de otros servicios de los hospitales y tienen un presupuesto y personal propio. “El problema es que hay muchas unidades que las lleva una sola persona. Faltan psicólogos (un especialista fundamental para los expertos) o tratamientos intervencionistas”, dice Pérez.

El dolor acompaña a la mayoría de los pacientes toda la vida. Y sin un tratamiento adecuado pueden llegar a aislarse de sus familiares y amigos y a dejar sus trabajos. Así, un 12% de los encuestados se separa de su pareja. Además, la posibilidad de suicidio es el doble. Para la familia de José Luis Nieto, de 60 años, fue difícil lidiar con la enfermedad. Después de haber sido operado por un tumor en la cabeza, la cara le quedó paralizada y la sensación de golpes y pinchazos “no le dejaba estar en ningún momento”. Sus familiares lo dejaron todo para apoyarlo. “Mi madre y yo tuvimos que dejar la empresa que teníamos para cuidarlo. Él no paraba de llorar. Fue muy difícil”, cuenta su hija.

Mientras tanto, la demanda sigue ahí y en un año las unidades de dolor han atendido a más de 200.000 personas (unas unas 4856 por unidad), según Pérez. La mayoría de las consultas las acaparan los dolores musculoesqueléticos, especialmente los lumbares.

Pepa Garrido, de 43 años, tuvo que dejar su empleo como administradora por un infarto cerebral. “Muchas veces no tienes motivación ninguna”, dice. “Aun así, tienes que aprender a convivir con ello y seguir adelante”.

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Perduran los errores en el debate – Fibromialgia y Fatiga Crónica


genoma-humano-1Como podéis observar, si comparamos la información entre los videos que dan a conocer las enfermedades de SSC más predominantes Fibromialgia y Síndrome de fatiga crónica, poco hemos avanzado en tres años. Se siguen barajando las hipótesis del CDC del año 1990 y los mismos argumentos. Se siguen hablando de los mismos conflictos entre profesionales, del desconocimiento de estas enfermedades por parte la mayoría de los facultativos y de los conflictos tanto personales de los individuos enfermos como de los familiares, laborales y sociales.

Recordemos que desde los años 90 han aparecido avances significativos en los criterios de diagnóstico, abordaje e investigación de las SSC. Criterios con un ámplio consenso internacional, incluso el CDC, que es más conservador y el Colegio de Reumatólogos Americano, han superado el bache de los años 90. Nuestros especialistas, siguen estancados en supuestas investigaciones, que en el fondo son revisiones de lo mismo que se ya ha revisado eternamente.

Esta actitud es muy difícil de comprender de un modo inocente, puesto que la mayoría de los profesionales “estrella” en el país, trabajan en centros de tercer nivel, donde los recursos para la asistencia, la docencia y la investigación van unidos.

En dichos centros de alta tecnología, otras especialidades médicas realizan investigaciones y descubrimientos de altísimo nivel, con soporte de las altas tecnologías que tienen a su alcance.

Entonces surgen las preguntas del ¿Porqué no se generan procesos investigadores mas novedosos, hacia los campos que se constatan como susceptibles de originar estas enfermedades?; ¿Porque ante las evidencias y los fracasos no se asocian con colegas de otras especialidades, como pueden ser inmunólogos, toxicólogos, especialistas en enfermedades infecciosas etc., etc., para formar un equipo multidisciplinario, al igual que han hecho otros especialistas, como en el campo de la neurociencia, por ejemplo?.

El hecho de que en la actualidad aun existan enfermos mal diagnosticados y/o mal dirigidos, es el fracaso de la capacidad formativa, liderazgo e incidencia social de los actuales especialistas, no es justificable de otro modo. Ellos están realacionados directamente con los hospitales universitarios, donde se realiza la docencia al igual que muestran y asesoran la visión administrativa sobre estas enfermedades.

Quedar bien ante las cámaras y decir lo que los enfermos les gusta oír desde un nivel de poder, no es implicarse en el problema, es hacer una llamada, tipo “flautista de Hamelin” hacia sus consultas a un colectivo débil, mal tratado, ignorado y que por, sus necesidades vitales, se mueve en busca de soluciones por donde se rumorea que hay alguien que los atienda y paga lo que se le pide, pese a la falta de resultados.

http://robertcabre.com/