2 de Abril , Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo (World Autism Awareness Day).


AUTISMO 2El 2 de Abril , es el día mundial de concienciación sobre el Autismo (World Autism Awareness Day). El Día Mundial del Autismo fue designado por la Asamblea General de las Naciones Unidas en el año 2007.

El autismo es un espectro de trastornos caracterizados por graves déficit del desarrollo, permanente y profundo. Afecta la socialización, la comunicación, la imaginación, la planificación y la reciprocidad emocional, y evidencia conductas repetitivas o inusuales. Los síntomas, en general, son la incapacidad de interacción social, el aislamiento y las estereotipias (movimientos incontrolados de alguna extremidad, generalmente las manos). Con el tiempo, la frecuencia de estos trastornos aumenta (las actuales tasas de incidencia son de alrededor 60 casos por cada 10.000 niños); debido a este aumento, la vigilancia y evaluación de estrategias para la identificación temprana, podría permitir un tratamiento precoz y una mejora de los resultados.

A pesar de la observación científica del autismo, que se realiza desde hace varias décadas en busca de las causas que lo originan, éstas aún no se han podido determinar de modo concluyente, pues existen diferentes teorías que buscan darle explicación, distinguiéndose entre ellas por la posición que ostentan sobre la naturaleza de el origen de este trastorno, atribuyéndolo cada una a causas de distinta índole; existen posturas “ambientalistas” que subrayan que son los agentes de tipo psico-social, los que originan la afectación del desarrollo infantil y son por tanto, la causa principal del padecimiento. Por otro lado, existen también perspectivas “biologicistas”, entre las que, por un lado se sostiene que el autismo podría ser un trastorno funcional no orgánico, al existir en algunos casos signos de lesiones y anomalías cerebrales en los pacientes que lo padecen, por otro lado también se sugiere que el autismo tiene su origen en lo genético y por lo tanto es un padecimiento prenatal. En ambas teorías “biologicistas”, se afirma que son las fallas resultantes en los procesos bioquímicos internos del individuo, las que afectan su desarrollo al regularlo de un modo inadecuado.

No obstante, podemos optar por una visión holística de la situación al reconocer que puede existir más de una causa, y analizar las distintas teorías, llegando a lograr una integración de ellas y abordando al sujeto autista, como un ser biopsicosocial. La autora Susan Reid, afirma que al adoptar posiciones, nuestras teorías se vuelven incompletas, y reconoce que hay más de una causa del autismo: “es probable que haya, en la mayoría de los casos, una predisposición genética del lactante que en algunos niños es activada por las condiciones ambientales”.[1]

Es este tipo de planteamiento integral el que arroja una visión global de las causas del autismo, permitiéndonos sostener que su origen obedece a una anomalía en las conexiones neuronales que es atribuible, con frecuencia, a mutaciones genéticas.[2] Sin embargo, este componente genético no siempre está presente, ya que se ha observado que los trastornos que sufre una persona autista pueden tener un componente multifactorial, dado que se ha descrito la implicación de varios factores de riesgo que actúan juntos. Los genes que afectan la maduración sináptica están implicados en el desarrollo de estos trastornos, lo que da lugar a teorías neurobiológicas que determinan que el origen del autismo se centra en la conectividad y en los efectos neuronales fruto de la expresión génica. Hay varios tratamientos pero no todos ellos se han estudiado adecuadamente. Las mejoras en las estrategias para la identificación temprana de la enfermedad que utilizan tanto las características fenotípicas como los marcadores biológicos (por ejemplo, cambios, electrofisiológicas) podrán mejorar la efectividad de los tratamientos actuales.[3]

El bebé autista puede pasar desapercibido hasta el cuarto mes de vida; a partir de ahí, la evolución lingüística queda estancada, no hay reciprocidad con el interlocutor, ni aparecen las primeras conductas de comunicación intencionadas (miradas, echar los brazos, señalar, etc.).

Historia

La palabra autismo, del griego auto-, de autós, ‘propio, uno mismo’, fue utilizada por primera vez por el psiquiatra suizo Eugene Bleuler en un tomo del American Journal of Insanity, en 1912.

La clasificación médica del autismo no ocurrió hasta 1943, cuando el Dr. Leo Kanner, del Hospital John Hopkins, estudió a un grupo de 11 niños e introdujo la caracterización autismo infantil temprano. Al mismo tiempo un científico austríaco, el Dr. Hans Asperger, utilizó coincidentemente el término psicopatía autista en niños que exhibían características similares. El trabajo del Dr. Asperger, sin embargo, no fue reconocido hasta 1981 (por medio de Lorna Wing), debido principalmente a que fue escrito en alemán.

Las interpretaciones del comportamiento de los grupos observados por Kanner y Asperger fueron distintas. Kanner reportó que 3 de los 11 niños no hablaban y los demás no utilizaban las capacidades lingüísticas que poseían. También notó un comportamiento auto-estimulatorio y “extraños” movimientos en aquellos niños. Por su lado, Asperger notó, más bien, sus intereses intensos e inusuales, su repetitividad de rutinas y su apego a ciertos objetos, lo cual era muy diferente al autismo de alto rendimiento, ya que en el experimento de Asperger todos hablaban. Indicó que algunos de estos niños hablaban como “pequeños profesores” acerca de su área de interés, y propuso la teoría de que para tener éxito en las ciencias y el arte uno debía tener cierto nivel de autismo.

Aunque tanto Hans Asperger como Leo Kanner posiblemente observaron la misma condición, sus diferentes interpretaciones llevaron a la formulación del síndrome de Asperger (término utilizado por Lorna Wing en una publicación en 1981), lo que lo diferenciaba al autismo de Kanner.[cita requerida]

Características

 Criterio de diagnóstico

El DSM-IV(APA 1994) indica que para un diagnóstico de autismo es necesario encontrar las características A, B, y C que se mencionan a continuación:

  • A. Un total de seis o más manifestaciones de (1), (2) y (3), con al menos dos de (1), al menos una de (2), y al menos una de (3).
  1. Trastorno cualitativo de la relación, expresado como mínimo en dos de las siguientes manifestaciones:
    1. Trastorno importante en muchas conductas de relación no verbal, como la mirada a los ojos, la expresión facial, las posturas corporales y los gestos para regular la interacción social.
    2. Incapacidad para desarrollar relaciones con iguales adecuadas al nivel de desarrollo.
    3. Ausencia de conductas espontáneas encaminadas a compartir placeres, intereses o logros con otras personas (por ejemplo, de conductas de señalar o mostrar objetos de interés).
    4. Falta de reciprocidad social o emocional.
  2. Trastornos cualitativos de la comunicación, expresados como mínimo en una de las siguientes manifestaciones:
    1. Retraso o ausencia completa de desarrollo del lenguaje oral (que no se intenta compensar con medios alternativos de comunicación, como los gestos o mímica).
    2. En personas con habla adecuada, trastorno importante en la capacidad de iniciar o mantener conversaciones.
    3. Empleo estereotipado o repetitivo del lenguaje, o uso de un lenguaje idiosincrásico.
    4. Falta de juego de ficción espontáneo y variado
    5. Adhesión aparentemente inflexible a rutinas o rituales específicos y no funcionales.
    6. Estereotipias motoras repetitivas (por ejemplo, sacudidas de manos, retorcer los dedos, movimientos complejos de todo el cuerpo, etc.).
    7. Preocupación persistente por partes de objetos.
  • B. Antes de los tres años, deben producirse retrasos o alteraciones en una de estas tres áreas:
  1. Interacción social,
  2. Empleo comunicativo del lenguaje o
  3. Juego simbólico.
  • C. El trastorno no se explica mejor por un Síndrome de Rett o trastorno desintegrativo de la niñez.

Aspectos cognoscitivos

Anteriormente se creía que el retraso mental se presentaba con frecuencia en individuos autistas. Uno de los problemas de esta determinación es que se basa en una medición del cociente intelectual (CI), la cual no es factible ni fiable en ciertas circunstancias. También se ha propuesto que puede haber individuos sumamente autistas que sin embargo son muy inteligentes y por lo tanto, capaces de eludir un diagnóstico de autismo. Esto hace que sea imposible hacer una determinación exacta y generalizada acerca de las características cognitivas del fenotipo autista.

Sin embargo, se sabe que los niños superdotados tienen características que se asemejan a las del autismo, tales como la introversión y la propensión a las alergias[cita requerida]. Se ha documentado también el hecho de que los niños autistas, en promedio, tienen una cantidad desproporcionada de familiares cercanos que son ingenieros o científicos.[4] Todo esto se suma a la especulación controvertida de que figuras históricas como Albert Einstein e Isaac Newton, al igual que figuras contemporáneas como Bill Gates, tengan posiblemente síndrome de Asperger. Observaciones de esta naturaleza han llevado a la escritora autista Temple Grandin, entre otros, a especular que ser genio en sí “puede ser una anormalidad”.[5]

Hay quienes proponen que el fenotipo autista es independiente de la inteligencia[cita requerida]. Es decir, se pueden encontrar autistas con cualquier nivel de inteligencia. Aquellos con inteligencia por debajo de lo normal serían los que tienden a ser diagnosticados. Aquellos con inteligencia normal o superior serían los que ganan notoriedad, según este punto de vista.

Rimland (1978) encontró que el 10% de los autistas tienen “talentos extraordinarios” en campos específicos (comparado con un 0,5% de la población general). Brown y Pilvang (2000) han propuesto el concepto del “niño que esconde conocimiento” y han demostrado por medio de cambios en las pruebas de inteligencia que los niños autistas tienen un potencial que se esconde detrás de su comportamiento.[6] Argumentan también que la falta de optimismo que promueve gran parte de la literatura científica sobre el tema puede empeorar la situación del individuo autista. Dawson (2005), una investigadora autista, ha realizado comparaciones cognitivas entre individuos autistas y no autistas; encontró que su rendimiento relativo en las pruebas de Wechsler y RPM son inversos.[7] Un estudio de la Universidad Estatal de Ohio encontró que los autistas tienen mejor rendimiento en pruebas de memoria falsa.[8] Happe (2001) hizo pruebas a hermanos y padres de niños autistas y propuso que el autismo puede incluir un “estilo cognitivo” (coherencia central débil) que confiere ventajas en el procesamiento de información.[9]

En la actualidad los neuropsicólogos clínicos están llevando a cabo terapias cognitivas y evaluaciones e investigaciones sobre la implicación del lóbulo frontal en el autismo, planteando unas posibilidades terapéuticas muy interesantes. Por tanto, el tratamiento neuropsicológico se plantea como necesario, siempre y cuando se pueda obtener efectividad.

Alto y bajo funcionamiento

Un criterio común para la distinción entre autismo de alto y de bajo funcionamiento es un cociente intelectual de más de 70-80 para aquellos que se dice que son de alto funcionamiento, y de menos de 70-80 para aquellos que se dice que son de bajo funcionamiento. Este criterio tiene varios problemas:

  • Se cree que las pruebas de cociente intelectual son inadecuadas para medir la inteligencia de una persona autista, ya que están diseñadas para personas típicas. Es decir, estas pruebas asumen que existe interés, entendimiento, conocimientos lingüísticos, motivación, habilidad motriz, etc. Se conocen casos de personas autistas cuyo cociente intelectual cambia drásticamente dentro de un periodo relativamente corto, lo cual probablemente no indica un cambio real en el nivel de inteligencia.
  • La percepción de “bajo funcionamiento” por lo general se refiere a carencia de habla, incapacidad para cuidarse de sí mismo, falta de interacción social, etc. Esto no siempre coincide con el criterio del cociente intelectual. Existen personas autistas que carecen de habla (aunque se pueden comunicar por escrito) con un cociente intelectual alto. Por otro lado, autistas con un cociente intelectual bajo podrían poseer la capacidad del habla.
  • Los autistas varían extremadamente en sus capacidades. Una misma persona puede mostrar características de “alto funcionamiento” y otras de “bajo funcionamiento.” Por lo tanto estas etiquetas son uni-dimensionales y su descriptividad deficiente.
  • Las personas autistas que son de “bajo funcionamiento” en algún área pueden desarrollarse y volverse de “alto funcionamiento” en esa misma área. Alguien diagnosticado autista puede volverse indistinguible de alguien diagnosticado con Síndrome de Asperger.

 Otras características

Una característica que se reporta comúnmente, pero que no es necesaria para un diagnóstico, es la de déficits sensoriales o hipersensitividad sensorial. Por ejemplo, a una persona autista puede molestarle un ruido que para una persona no autista pasa inadvertido. En muchos casos la molestia puede ser extrema, hasta el punto de llevar a comportamientos violentos. Por otro lado, un autista puede tener una gran tolerancia al dolor. Algunos aseguran que no se percatan del hambre o de otras necesidades biológicas.

En algunos casos (no se conocen cifras exactas), puede haber un comportamiento auto-dañino, por ejemplo, el de golpearse la cabeza contra una pared. Otros comportamientos típicamente descritos son los de dar vueltas constantemente y aletear con las manos.

Otros desórdenes, incluyendo el síndrome de Tourette, impedimentos en el aprendizaje y el trastorno de déficit de atención, a menudo concurren con el autismo, sin causarlo. Debido a razones aún desconocidas, alrededor del 20% al 30% de las personas con autismo también tienen ataques epilépticos durante la adolescencia.

Algunos autistas consideran que el autismo les da ciertas ventajas. Éste es el caso del Premio Nobel de Economía Vernon Smith,[10] quien dice que el autismo es una “ventaja selectiva”, ya que le proporciona la habilidad para hiperconcentrarse (una habilidad también apuntada por personas con TDAH).

La creencia común de que los autistas no tienen sentimientos no tiene una base real. De hecho los autistas parecen ser bastante sensibles en muchos sentidos. La dificultad se presenta en la expresión de los sentimientos, que se interpreta como una falta de los mismos.

Los autistas suelen referirse a sus características obsesivas como “perseverancias”, y en algunos casos las consideran ventajosas. Algunos autistas cambian sus “perseverancias” con regularidad y otros tienen una sola “perseverancia” principal de por vida.

autismoCausas

Las causas del autismo se desconocen en una generalidad de los casos, pero muchos investigadores creen que es el resultado de algún factor ambiental que interactúa con una susceptibilidad genética.

 Bases neurobiológicas

La evidencia científica sugiere que en la mayoría de los casos el autismo es un desorden heredable. De hecho es uno de los desórdenes neurológicos con mayor influencia genética que existen. Es tan heredable como la personalidad o el cociente intelectual.

Los estudios en gemelos idénticos han encontrado que si uno de los gemelos es autista, la probabilidad de que el otro también lo sea es de un 60%, pero de alrededor de 92% si se considera un espectro más amplio. Incluso hay un estudio que encontró una concordancia de 95,7% en gemelos idénticos[cita requerida]. La probabilidad en el caso de mellizos o hermanos que no son gemelos es de un 2% a 4% para el autismo clásico y de un 10% a 20% para un espectro amplio. No se han encontrado diferencias significativas entre los resultados de estudios de mellizos y los de hermanos.

En definitiva, está claro que el autismo es genético y se obtiene, por lo general, en parte del padre y en parte de la madre. Sin embargo no se ha demostrado que estas diferencias genéticas, aunque resultan en una neurología atípica y un comportamiento considerado anormal, sean de origen patológico.

Se han encontrado dos genes relacionados con el Autismo que también están relacionados con la epilepsia, el SNC1A causante del síndrome de Dravet y el PCDH19 que provoca el síndrome EFMR también llamado Juberg Hellman. También se han encontrado deleciones de pérdida de PCDH 10 que han sido relacionadas directamente con trastornos del espectro autista “autism spectrum disorders” (ASD).[11]

Recientemente se ha descubierto otro gen más implicado en el desarrollo del autismo y la asociación entre la epilepsia y el autismo, ya se conocen dos genes en 2001 se encontró el SNC1A, en 2009 se desubrió la relación con el PCDH19 y en abril de 2011 se ha encontrado el SYN1 en una familia canadiense.[12]

Causas estructurales

Los estudios de personas autistas han encontrado diferencias en algunas regiones del cerebro, incluyendo el cerebelo, la amígdala, el hipocampo, el septo y los cuerpos mamilares. En particular, la amígdala e hipocampo parecen estar densamente poblados de neuronas, las cuales son más pequeñas de lo normal y tienen fibras nerviosas subdesarrolladas. Estas últimas pueden interferir con las señales nerviosas. También se ha encontrado que el cerebro de un autista es más grande y pesado que el cerebro promedio. Estas diferencias sugieren que el autismo resulta de un desarrollo atípico del cerebro durante el desarrollo fetal. Sin embargo, cabe notar que muchos de estos estudios no se han duplicado y no explican una generalidad de los casos.

Otros estudios sugieren que las personas autistas tienen diferencias en la producción de serotonina y otros neurotransmisores en el cerebro. A pesar de que estos hallazgos requieren más estudios.

 Factores ambientales

        . Contaminación por fábricas.

A pesar de que los estudios de gemelos indican que el autismo es sumamente heredable, parecen también indicar que el nivel de funcionamiento de las personas autistas puede ser afectado por algún factor ambiental, al menos en una porción de los casos. Una posibilidad es que muchas personas diagnosticadas con autismo en realidad padecen de una condición desconocida causada por factores ambientales que se parece al autismo (o sea, una fenocopia). De hecho, algunos investigadores han postulado que no existe el “autismo” en sí, sino una gran cantidad de condiciones desconocidas que se manifiestan de una manera similar.

De todas formas, se han propuesto varios factores ambientales que podrían afectar el desarrollo de una persona genéticamente predispuesta al autismo:

  • Intoxicación por metales pesados

Se ha indicado que la intoxicación por mercurio, particularmente, presenta síntomas similares a los del autismo. La teoría de la relación entre el autismo y los metales pesados es apoyado por una minoría de los médicos.[13] Algunos estudios indican que los niños con autismo pueden tener niveles anormales de metales pesados tóxicos como el mercurio.[14] [15] La exposición al mercurio puede causar trastornos similares a las observadas en el autismo.[16] Las personas con autismo tienen una baja capacidad para expulsar el mercurio de sus órganos.[17] Niños autistas tienen un nivel de mercurio en los dientes de 2,1 veces mayor que la de grupo de control sano.[18] El análisis de porfirinas en orina de personas con autismo parece mostrar signos de intoxicación por mercurio.[19] [20] Es muy probable que exista una correlación entre la tasa de autismo en una población y la importancia de la contaminación por mercurio.[21] [22] Un estudio australiano pone de manifiesto que existe una fuerte sospecha de que el mercurio provoque autismo, ya que sus síntomas son compatibles con los de envenenamiento por mercurio.[23] Cuando los niños autistas son tratados con altas dosis de DMSA, agente quelante de metales pesados, excretan cinco veces más mercurio que los niños sanos.[24] La quelación podría proporcionar ayuda a las personas autistas.[25]

  • El debate sobre las vacunas
Una jeringa estándar en la actualidad.

La relación entre el autismo y las vacunas fue propuesta inicialmente por Andrew Wakefield, un ex cirujano británico e investigador médico. Andrew Wakefield planteó la existencia de un vínculo entre la vacuna contra el sarampión, las paperas y la rubéola, el autismo y la enfermedad intestinal en 1998. Cuatro años después de la publicación del documento, los resultados de otros investigadores aún no habían podido reproducir las conclusiones de Wakefield o confirmar su hipótesis de una relación entre trastornos de la infancia gastrointestinales y el autismo.[26] Una investigación en 2004 realizada por el periodista Brian Deer del Sunday Times, reveló intereses financieros por parte de Wakefield y la mayoría de sus colaboradores en desacreditar la vacuna.[27] El Consejo Médico General Británico(GMC) realizó una investigación sobre las denuncias de mala conducta contra Wakefield y dos colegas anteriores. En 2010, fue encontrado culpable de fraude y se le prohibió volver a ejercer la medicina.[28]

  • Factores obstétricos

Hay un buen número de estudios que muestran una correlación importante entre las complicaciones obstétricas y el autismo. Algunos investigadores opinan que esto podría ser indicativo de una predisposición genética nada más. Otra posibilidad es que las complicaciones obstétricas simplemente amplifiquen los síntomas del autismo.

  • Estrés

Se sabe que las reacciones al estrés en las personas con autismo son más pronunciadas en ciertos casos. Sin embargo, factores psicogénicos como base de la etiología del autismo casi no se han estudiado desde los años 70, dado el nuevo enfoque hacia la investigación de causas genéticas.

  • Ácido fólico

La suplementación con ácido fólico ha aumentado considerablemente en las últimas décadas, particularmente por parte de mujeres embarazadas. Se ha postulado que este podría ser un factor, dado que el ácido fólico afecta la producción de células, incluidas las neuronas. Sin embargo, la comunidad científica todavía no ha tratado este tema.

  • Crianza

Entre los años 50 y los 70 se creía que los hábitos de los padres eran corresponsables del autismo, en particular, debido a la falta de apego, cariño y atención por parte de madre-padre denominados “madre-padre nevera” (refrigerator mother-father). Estas teorías han sido refutadas por investigadores de todo el mundo en las últimas décadas. El grupo de estudio para los trastornos del espectro autista del Instituto de Salud Carlos III del Ministerio de Sanidad califica estas teorías como uno de los mayores errores en la historia de la neuropsiquiatría infantil.

Ciertas investigaciones relacionaron la privación institucional profunda en un orfanato con la aparición de un número desproporcionado de niños con algunos rasgos cuasi-autistas (aunque sin las características fisiológicas). Se postula que este fenómeno es una fenocopia del autismo. A diferencia de los niños con autismo, la sintomatología de estos niños, con rasgos provocados por la privación extrema, remite cuando viven en un entorno normalizado. Una privación institucional extrema, por otro lado, puede agravar el grado de afectación de un niño autista y empeorar trágicamente su pronóstico.

Las investigaciones de Spitz y toda la teoría del Apego de John Bowlby, basadas en la potencia de salud mental que proporciona el apego al bebé, demuestran hasta qué punto puede beneficiar a los niños autistas un entorno de apego seguro, amor y respeto.

 Causas conocidas

En una minoría de los casos, desórdenes tales como el síndrome del X frágil, síndrome deleción 22q13, síndrome de Rett, esclerosis tuberosa, fenilcetonuria no tratada, rubéola congénita, síndrome de Prader-Willi o trastorno desintegrativo de la infancia causan comportamiento autista, y podrían diagnosticarse erróneamente como “autismo”. Aunque personas con esquizofrenia pueden mostrar comportamiento similar al autismo, sus síntomas usualmente no aparecen hasta tarde en la adolescencia o temprano en la etapa adulta. La mayoría de las personas con esquizofrenia también tienen alucinaciones y delirios, las cuales no se encuentran en el autismo.[29]

A finales del decenio de los 90, en el laboratorio de la universidad de California en San Diego se investigó sobre la posible conexión entre autismo y neuronas espejo, una clase recién descubierta de neuronas espejo.

La probada participación de esas neuronas en facultades como la empatía y la percepción de las intenciones ajenas sustenta una hipótesis de que algunos síntomas del autismo obedezcan a una disfunción del sistema neuronal especular. Diversas investigaciones confirman la tesis.

Las neuronas espejo realizan las mismas funciones que parecen desarboladas en el autismo. Si el sistema especular interviene de veras en la interpretación de intenciones complejas, una rotura de esos circuitos explicaría el déficit más llamativo del autismo: la carencia de facultades sociales. Los demás signos distintivos de la enfermedad-ausencia de empatía, lenguaje e imitación deficiente, entre otros, coinciden con los que cabría esperar en caso de disfunción de las neuronas espejo.

Las personas afectadas de autismo muestran menoscabada la actividad de sus neuronas espejo en el giro frontal inferior, una parte de la corteza premotora del cerebro; quizás ello explique su incapacidad para captar las intenciones de los demás. Las disfunciones de las neuronas espejo en la ínsula y la corteza cingulada anterior podrían responsabilizarse de síntomas afines, como ausencia de empatía, los déficit en el giro angular darían origen a dificultades en el lenguaje. Los autistas presentan también alteraciones estructurales en el cerebelo y el tronco cerebral.

Teorías

Muchos modelos se han propuesto para explicar qué es o qué causa el comportamiento autista.

  • El cerebro masculino extremo

Propuesta por Simon Baron-Cohen, la teoría del cerebro masculino extremo sostiene que existen diferencias entre los cerebros masculinos y femeninos. Los hombres son buenos para sistematizar, pero malos para empatizar. El cerebro de un autista sería, entonces, un caso de cerebro masculino llevado al extremo. Esto también explicaría la diferencia de incidencia de autismo que existe entre hombres y mujeres.

  • Carencia de teoría de mente

Propuesta también por Simon Baron-Cohen, Esta teoría sostiene que las personas autistas son “mentalmente ciegas”, es decir, que carecen de una teoría de mente (que no pueden descifrar el estado mental de otros). La presencia de teoría de mente se mide por medio de pruebas, siendo la más típica la prueba de Sally-Ann.

Baron-Cohen, Leslie y Frith establecieron la hipótesis de que las personas con autismo no tienen una teoría de la mente, esto es, la capacidad de inferir los estados mentales de otras personas (sus pensamientos, creencias, deseos, intenciones) y de usar esta información para lo que dicen, encontrar sentido a sus comportamientos y predecir lo que harían a continuación. Se realizó un experimento con niños “normales”, con Síndrome de Down y con autismo.

Baron-Cohen, Leslie y Frith encontraron que el 80% de su muestra de niños con autismo contestaron incorrectamente. No fueron capaces de atribuir una falsa creencia a Sally (Sally cree que la canica está en el cesto, aunque el niño sabe que la canica está en la caja, pues vieron que Anne hizo ese cambio).

La teoría de la mente define la incapacidad que presentan las personas con autismo para tener en cuenta el estado mental de los otros. La respuesta errónea del niño con autismo se produce porque sólo se basa en lo que ha visto y no puede imaginar lo que el otro está pensando. Esta teoría explica la tríada de alteraciones sociales, de comunicación y de imaginación, pero no explica por qué un 20% de niños con autismo supera la tarea, ni tampoco puede explicar otros aspectos como son: repertorio restringido de intereses, deseo obsesivo de invarianza, etc. Si una persona estuviera ciega ante la existencia de estados mentales, el mundo social le parecería caótico, confuso y, por tanto, puede ser que incluso le infundiera miedo (Baron-Cohen en Riviere y Martos, 1997). Hay que tener en cuenta que una característica de las personas con TEA es la dificultad que tienen de predecir los cambios que ocurren en el medio social; muchas veces tienen conductas extrañas debido a sus dificultades para leer la mente.

  • Falta de coherencia central

Esta teoría, propuesta por Uta Frith, sugiere que los niños autistas son buenos para prestar atención a los detalles, pero no para integrar información de una serie de fuentes. Se cree que esta característica puede proveer ventajas en el procesamiento rápido de información, y tal vez se deba a deficiencias en la conectividad de diferentes partes del cerebro.

  • Una construcción social

Esta es la teoría de que el autismo no es un desorden sino una construcción social, es decir, que su estatus de anormalidad está basado en convenciones sociales acerca de lo que constituye comportamiento normal y anormal. El autismo se define según comportamientos observados o “síntomas” y no basándose en accidentes sufridos, patógenos, o daños fisiológicos específicos (al menos no en la generalidad de los casos caracterizados como “autismo”).

Las diferencias neurológicas y de comportamiento del autismo podrían describirse entonces como la forma de ser de la persona. Cabe notar que la dificultad en encontrar un modelo adecuado para el autismo, el hecho de que provee al individuo con ventajas en muchos casos, y la esperanza de vida normal de los autistas, respaldan estas ideas. Además, parece que la gran mayoría de los adultos autistas que pueden expresar ideas sostienen este punto de vista.[30]

 Psicoanálisis y autismo

Después de haber privilegiado un origen psíquico puro, el psicoanálisis hoy integró los datos de la neurofisiología y de la genética y, desde principios de 1970, Frances Tustin “.[31] afirmó que podía haber una disposición genética en los niños que se vuelven autistas. De hecho, Bruno Bettelheim“,[32] Margaret Mahler“,[33] Frances Tustin, Donald Meltzer,[34] sin dejar de interrogar el sentido que puede tomar el autismo en la relación pariente-niño, dejaron más abierta la cuestión del origen de este tipo de trastornos. Se habla entonces más bien de “estados autísticos”, dejando lugar el nombre al adjetivo en la expresión. Esto impone un enfoque plurifactorial en lo tocante a su psicogénesis, aunque un acceso psíquico a este tipo de trastornos permanece esencial.

El Grupo de Estudio para los trastornos del espectro autista del Instituto de Salud Carlos III (Ministerio de Sanidad español), en su Guía de Buena Práctica para el Tratamiento de los Trastornos del Espectro Autista, desaconseja la terapia psicodinámica como tratamiento de los TEA y destaca que el planteamiento psicoanalítico del autismo ha constituido uno de los mayores errores en la historia de la neuropsiquiatría infantil.[35]

Tratamientos

No existe por ahora un tratamiento que cure el autismo. En la actualidad el tratamiento preferido está basado en el análisis conductual aplicado (Applied Behavior Analysis o ABA), puesto que estudios científicos e independientes han demostrado su utilidad para elevar el nivel de funcionamiento de los niños con comportamientos autistas. Se cree que un inicio temprano de la terapia y la intensidad del mismo mejora las probabilidades de aumentar el nivel de funcionamiento. Los niños pueden llegar, con cursos intensivos tempranos e individualizados de este tratamiento, a hablar, leer, escribir etc. El sistema CABAS (Comprehensive application of behavior analysis to schooling, -en español: Aplicación comprensiva del análisis del comportamiento a la enseñanza) es un sistema cibernético de enseñanza, propuesto por el doctor Douglas Greer del Columbia University Teachers’ College, que se individualiza en cada alumno.[36]

Existen una serie de tratamientos no probados que son populares entre los padres de niños autistas. Tal es el caso de tratamientos biológicos y terapias de diversos tipos; algunos padres consideraron que el tratamiento con quelantes ha mejorado significativamente sus niños autistas.[37] Al día de hoy sin embargo, sólo los tratamientos psicológicos conductuales presentan fuerte evidencia a su favor.

La educación como el vehículo para el tratamiento de las personas con autismo, es necesario crear programas educativos adaptados a las necesidades individuales de cada persona con autismo. Cabe destacar el trabajo que se está realizando con algunas personas con autismo en el campo de la Planificación centrada en la persona (PCP).

Autismo Europa en el año 2000, editó un documento con el nombre Descripción del autismo,[38] donde señalaba que la edad adulta es el período más largo de la vida y el plan de tratamiento debe considerar el acceso a una variedad de recursos, que van desde la atención residencial y los hogares de grupo, hasta un apoyo personalizado en la comunidad; y alternativas ocupacionales, desde centros estructurados de día, empleo especial con apoyo, hasta la plena integración laboral. En España existen Centros como el Infanta Leonor de Alicante, que dirigido por Ignacio Leyda, ofrece estos servicios desde 2001.

El grupo de expertos del Instituto de Salud Carlos III (Ministerio de Sanidad español) publicó en 2006 una Guía de buena práctica para el tratamiento de los trastornos del espectro autista[39] que revisa la evidencia científica de los diferentes abordajes terapéuticos y farmacológicos.

Últimamente se trabaja en consensuar propuestas que permitan valorar, evaluar y medir el impacto de los apoyos proporcionados por las organizaciones en la calidad de vida de las personas con autismo.[40]

Dietas especiales

Se descubrió empíricamente que un régimen sin gluten o caseína puede mejorar significativamente la calidad de vida de algunos pacientes. Los productos necesarios para el sistema son inaccesibles y caros. Se trata de un protocolo específico de atención para informar al médico de la intolerancia al gluten. Aunque los padres dijeron que habían observado mejoras significativas a través de este sistema, esta mejora todavía no está confirmada por la mayoría de los profesionales que intervienen en el apoyo a las personas con autismo. Sin embargo, algunos estudios sugieren que podría ser muy eficaz en algunos casos.[41] [42] Este enfoque es seguido en los países anglosajones dónde los médicos se reunieron en la DAN! (Defeat Autism Now!) que organiza 2 conferencias al año.[43]

Pronóstico

El pronóstico del autismo es aparentemente impredecible. Algunos niños se desarrollan a niveles en los cuales su autismo no es comúnmente perceptible, sin razón aparente. Otros desarrollan habilidades funcionales después de un tratamiento intenso con terapia ABA. Algunos padres reportan mejorías después de utilizar tratamientos biológicos (no probados). Por otro lado, muchos individuos autistas requieren ser cuidados de por vida y otros nunca desarrollan lenguaje oral. La terapia parece no tener efecto alguno en ciertos casos. Mientras que algunos autistas adultos parecen mejorar en su funcionamiento al pasar el tiempo, otros reportan que se vuelven “más autistas”.

La ansiedad y la depresión se presentan con frecuencia en adolescentes y adultos autistas. Se sabe que la respuesta al estrés es más pronunciada en muchos autistas, lo cual podría ser una causa. Pero dados los déficits sociales de los autistas, también es posible que la ansiedad y depresión se deban a instancias de adversidad social.

Las diferencias cerebrales de un individuo realmente autista son tan pronunciadas que es improbable que se puedan eliminar por medio del uso de fármacos o terapia, por intensiva que sea. Aunque su comportamiento externo sea parecido al de las personas no autistas, internamente la persona autista seguirá siendo neurológicamente diferente a los demás.

En una minoría de casos la persona autista puede sacar ventaja de su condición y lograr éxito en su área de interés. Un ejemplo es el caso de la Dra. Temple Grandin, considerada autista desde una temprana edad, quien ahora es Profesora Asociada de la Universidad de Colorado, experta en equipo de manejo de ganado, y autora de varios libros acerca del autismo, incluyendo el popular “Thinking in Pictures” (Pensando en Imágenes).

Aspectos políticos

A partir de la popularización de Internet, muchas personas con autismo, típicamente adultos, comenzaron a formar comunidades en línea y a expresar sus puntos de vista acerca del autismo. Fue así que se crearon las bases para un nuevo tipo de identidad política: El movimiento de los derechos de personas con autismo.

La posición que el movimiento de los derechos del autista considera fundamental es que el autismo no es una enfermedad o desorden en sí, sino una forma de ser; es decir, una neurología atípica que merece respeto. La comunidad autista ha inventado una serie de términos para contrastar con los términos en uso común por el público, por ejemplo, “neurotípico” en lugar de “normal”, “neurodiversidad” en lugar de enfermedad o desorden, y “neurodivergente” en lugar de “anormal”.

El movimiento ha sido criticado fuertemente por algunos padres de niños autistas, principalmente Kit Weintraub y Lenny Schaffer, quienes han acusado a los activistas autistas de no ser autistas en realidad, entre otras cosas. Cabe notar que algunos padres de niños autistas sí apoyan al movimiento.

En términos generales, lo que busca el movimiento es lo siguiente:[cita requerida]

  • Protestar los esfuerzos que existen para curar, institucionalizar o drogar a personas autistas en contra de su voluntad.
  • Prevenir la eliminación del genotipo autista por medio de abortos una vez que pruebas genéticas prenatales se hagan disponibles.
  • Demandar tolerancia para la neurología atípica del autismo.
  • Educar al público acerca de los estereotipos del autismo que consideran insultantes o simplemente incorrectos.
  • Protestar la actitud común en el sentido de que las personas autistas son inferiores.
  • Protestar la actitud de que ser autista es “malo”.
  • Que no sólo se enfaticen los aspectos negativos del autismo.

Miembros del movimiento lo han comparado a la lucha de activistas homosexuales, quienes lograron en 1973 la remoción de la homosexualidad, que en ese tiempo se consideraba una enfermedad mental, del DSM.

Los activistas más renombrados del movimiento son:

  • Jim Sinclair, autor del controvertido y muy citado ensayo Don’t Mourn for Us[44] (No Sufran por Nosotros) donde argumenta que el autismo no es una tragedia para el autista sino que simplemente lo perciben así los familiares del autista. Jim Sinclar también fundó Autism Network International.
  • Michelle Dawson, activista autista e investigadora del autismo. Michelle Dawson ha criticado la terapia ABA por medio de una campaña de cartas enviadas al parlamento de Canadá.
  • Jasmine O’Neill, una autista que carece de habla, pero aun así ha argumentado en favor de un punto de vista pro-neurodiversidad en un ensayo titulado A Place for All[45] (Un Lugar Para Todos). Jasmine O’Neill también es la autora de un libro muy popular en la comunidad autista titulado Through the Eyes of Aliens (A Través de los Ojos de Alienígenas).
  • Amanda Baggs, otra activista autista que prácticamente carece de habla. Amanda Baggs es una de las responsables principales del sitio web autistics.org donde ha publicado varios artículos sobre el tema. Fue institucionalizada en la adolescencia y ha tenido muchos de los síntomas del autismo considerados severos.

Integración a escuelas regulares

Los niños con autismo se pueden integrar a escuelas regulares, siempre y cuando cuenten con los apoyos que requieren para aprender y desarrollarse en la escuela. Cada niño es único con sus fortalezas, gustos y retos. Es decir que tampoco los niños con autismo son iguales entre sí, por lo que en la escuela se debe formar un equipo de trabajo junto con la familia y si es necesario especialistas externos. Este equipo se encarga de definir los objetivos para el alumno, así como la forma en que van a trabajar con él. Es muy importante tomar en cuenta las fortalezas del niño al diseñar su programa.

 Referencias

  1. Reid Susan, «El desarrollo de defensas autistas en un lactante: La utilización del estudio de un caso clínico individual para la investigación». Revista Internacional de Observación de Lactantes y sus aplicaciones, Fundación Kamala; 2000.
  2. Cf. Thomas R. Insel, «Circuitos defectuosos», Investigación y Ciencia, 405, junio de 2010, pág. 24.
  3. Susan E Levy, David S Mandell, Robert T Schultz, «Autism», Lancet 2009; 374: 1627–38
  4. http://www.autismresearchcentre.com/docs/papers/2001_Wheelwright_BC.pdf
  5. Online Paradigm
  6. http://www.fc2000.dk/Artikler/Intelligence_and_Cognition.pdf
  7. [1]
  8. Sometimes, Autistic People Have the Memory Advantage
  9. Exploring the cognitive phenotype of autism: weak …[J Child Psychol Psychiatry. 2001] – PubMed Result
  10. http://msnbc.msn.com/id/7030731/
  11. (en inglés) Guerra, Daniel J. (2011). «The Molecular Genetics of Autism Spectrum Disorders: Genomic Mechanisms, Neuroimmunopathology, and Clinical Implications». Autism Research and Treatment. http://www.hindawi.com/journals/aurt/2011/398636/.
  12. (en inglés)Cossette, Patrick J. (2011). «SYN1 loss-of-function mutations in ASD and partial epilepsy cause impaired synaptic function». Oxford Journals. http://hmg.oxfordjournals.org/content/early/2011/03/25/hmg.ddr122.abstract?sid=e4dcb760-e585-4d55-bbcd-ee1bd60a2d83.
  13. Prof. James B. Adams,Ph.D. The Autism-Mercury Connection
  14. Journal of Toxicology and Environmental Health, Part A, 70: 1723–1730, 2007 A Prospective Study of Mercury Toxicity Biomarkersmin Autistic Spectrum Disorders
  15. Journal of the Neurological Sciences,2008 Biomarkers of environmental toxicity and susceptibility in autism
  16. Institute of Chronic Illnesses, Inc., Silver Spring, Maryland,USA,Journal of Toxicology and Environmental Health,A case series of children with apparent mercury toxic encephalopathies manifesting with clinical symptoms of regressive autistic disorders
  17. Institute of Chronic Illnesses, Inc., Silver Spring, Maryland,USA,A Prospective Study of Transsulfuration Biomarkers in Autistic Disorders
  18. J Toxicol Environ Health A. 2007 Jun Mercury, lead, and zinc in baby teeth of children with autism versus controls
  19. Science Direct,Porphyrinuria in childhood autistic disorder: implications for environmental toxicity”.
  20. Journal of Toxicology and Environmental Health, Swinburne University of Technology, Melbourne, Australia,2008An investigation of porphyrinuria in Australian children with autism
  21. Grandjean P, Landrigan PJ,Developmental neurotoxicity of industrial chemicals
  22. Medical News Today, 25 avril 2008Study links autism risk To distance from power plants, other mercury releasing Sources
  23. International Journal of Risk & Safety in Medicine 2008An epidemiological analysis of the ‘autism as mercury poisoning’ hypothesis
  24. Journal of American Physicians and Surgeons,“A Case-Control Study of Mercury Burden in Children with Autistic Spectrum Disorders”.
  25. Curtis LT, Patel K., Nutritional and environmental approaches to preventing and treating autism and attention deficit hyperactivity disorder (ADHD): a review.
  26. Black C, Kaye JA, Jick H (August 2002). «Relation of childhood gastrointestinal disorders to autism: nested case-control study using data from the UK General Practice Research Database». BMJ 325 (7361): pp. 419–21. doi:10.1136/bmj.325.7361.419. PMID 12193358.
  27. Deer, Brian. «Revealed: MMR research scandal», The Sunday Times, 22-02-2004. Consultado el 02-03-2010.
  28. «MMR doctor ‘to face GMC charges’», BBC News, 12-06-2006. Consultado el 10-08-2007.
  29. Vilayanur. S Ramachandran y Lindsay M. Oberman.”Neuronas Espejo” en Revista investigación y ciencia.nº364, enero de 2007.
  30. Vilayanur. S Ramachandran y Lindsay M. Oberman.”Neuronas Espejo” en Revista investigación y ciencia.nº364, enero de 2007
  31. Frances Tustin. Autismo Y Psicosis Infantiles, Editorial: España Ediciones Paidós Ibérica, 1981, ISBN 84-7509-112-1
  32. Bruno Bettelheim: La Fortaleza vacia/ The Empty Fortress: Autismo infantil y el nacimiento del yo, Publisher: Ediciones Paidos Iberica, 2001, ISBN 84-493-1064-4
  33. Margaret Mahler:Estudios psicosis infantiles y otros trabajos, Editorial: PAIDOS, 1990, ISBN 950-12-4095-9
  34. Donald Meltzer: Exploración del autismo, 1984, Paidós Edition, ISBN 978-950-12-3079-6
  35. Cf. Guía de Buena Práctica para el Tratamiento de los Trastornos del Espectro Autista.
  36. Cf. Carolina García, “Niños con autismo que hablan, leen y escriben”, en El País, 3-IV-2011. http://www.elpais.com/articulo/sociedad/Ninos/autismo/hablan/leen/escriben/elpepusoc/20110401elpepusoc_10/Tes
  37. (en inglés) [2]
  38. Descripción del autismo.
  39. Guía de buena práctica para el tratamiento de los trastornos del espectro autista
  40. [3]
  41. Centre for Paediatric Gastroenterology, Royal Free and University College Medical School, London, United Kingdom, J Clin Immunol. Spontaneous mucosal lymphocyte cytokine profiles in children with autism and gastrointestinal symptoms: mucosal immune activation and reduced counter regulatory interleukin-10″
  42. ScienceDirect[http://www.autismcanada.org/pdfs/MacFabe%20etal07.pdf Neurobiological effects of intraventricular propionic acid in rats: Possible role of short chain fatty acids on the pathogenesis and characteristics of autism spectrum disorders”]
  43. Defeat Autism Now
  44. Ensayo «Don’t Mourn for Us», de Jim Sinclair
  45. Ensayo «A Place for All», de Jasmine O’Neill.

https://es.wikipedia.org/

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El Síndrome de Fatiga Crónica (SFC): Diagnóstico


cocluDificultades en el diagnóstico

Para los médicos, diagnosticar el síndrome de fatiga crónica (SFC) puede ser difícil por varios factores:

  1. No existe una prueba de laboratorio ni un biomarcador para el SFC.
  2. La fatiga y otros síntomas del SFC son comunes en muchas otras enfermedades.
  3. En el caso de algunos pacientes con SFC, es posible que para los médicos no sea obvio que están enfermos.
  4. La enfermedad sigue un patrón de remisión y recaída.
  5. Los síntomas son distintos en cada persona en cuanto a tipo, cantidad e intensidad.

Estos factores han contribuido a una tasa de diagnósticos baja. Del millón a cuatro millones de estadounidenses que tienen SFC, menos del 20% ha recibido un diagnóstico.

Exámenes y pruebas de diagnóstico del SFC

Debido a que no existe una prueba de sangre, un estudio exploratorio del cerebro u otro tipo de análisis de laboratorio para diagnosticar el SFC, el médico debe descartar primero otras causas posibles.

Si un paciente ha tenido fatiga intensa durante 6 meses consecutivos o más e informa que no se alivia con un descanso suficiente en la cama y que está acompañada de síntomas no específicos, como síntomas parecidos a la influenza, dolor generalizado y problemas de la memoria, el médico debe investigar la posibilidad de que el paciente tenga SFC. Es necesario hacer más exámenes y pruebas antes de hacer un diagnóstico:

  • Será necesario obtener los antecedentes médicos detallados del paciente, que deben incluir una revisión de los medicamentos que podrían estar causando la fatiga y los síntomas.
  • También se necesitará hacer un examen físico y mental completo.
  • Será necesario realizar una serie de pruebas de laboratorio de detección para identificar o descartar otras causas posibles de los síntomas que se puedan tratar.
  • Puede que el médico también solicite pruebas complementarias para dar seguimiento a los resultados de las evaluaciones iniciales.

El diagnóstico del SFC requiere que el paciente haya tenido fatiga durante 6 meses o más y que presente 4 de los 8 síntomas de este síndrome durante 6 meses o más. Sin embargo, si el paciente ha tenido fatiga durante 6 meses o más, pero no tiene cuatro de los ocho síntomas, es posible que el diagnóstico sea fatiga idiopática.

El proceso completo para diagnosticar el SFC se encuentra en http://www.cdc.gov/cfs/diagnosis/diagnosis-process.html (en inglés).

Pruebas diagnósticas para SFC

Pruebas para el diagnóstico de rutina del SFC

Si bien el número y tipo de pruebas a realizar pueden variar de un médico a otro, las pruebas siguientes constituyen una batería estándar para excluir otras enfermedades que causan fatiga: alanina aminotransferasa (ALT), albúmina, fosfatasa alcalina (ALP), nitrógeno ureico en sangre (BUN), calcio, hemograma completo, creatinina, electrolitos, velocidad de sedimentación globular (VSG), globulina, glucosa, fósforo, hormona estimulante de la tiroides (TSH), proteínas totales, saturación de transferrina y análisis de orina. Pueden ser necesarias más pruebas para confirmar el diagnóstico de otra enfermedad que no sea SFC. Por ejemplo, si un paciente presenta niveles bajos de albúmina junto con un valor por encima de lo normal en el resultado de la prueba de nitrógeno ureico en la sangre, se podría suponer una enfermedad renal. El médico puede decidir si repite las pruebas relevantes y posiblemente agregar algunas nuevas dirigidas a diagnosticar enfermedad renal. Si se presume de una enfermedad autoinmune con base en las pruebas iniciales y el examen físico, el médico puede solicitar estudios complementarios, como el de anticuerpos antinucleares.

Pruebas psicológicas y neuropsicológicas

Para algunas personas puede ser aconsejable evaluar el efecto de los síntomas de fatiga en algunas destrezas cognitivas o de razonamiento, como la concentración, la memoria y la capacidad organizativa. Esto puede tener una relevancia particular para los niños y adolescentes, para los cuales se deben atender problemas de inasistencia a clases, rendimiento escolar y necesidades educativas específicas. Una evaluación de la personalidad puede ayudar a determinar las habilidades para enfrentar la enfermedad y si hay un trastorno afectivo coexistente que requiera de tratamiento.

Pruebas teóricas y experimentales

Varias pruebas, algunas de las cuales se ofrecen a nivel comercial, no representan un valor demostrado para el diagnóstico del SFC. Estas pruebas no deben realizarse a menos que se requieran para el diagnóstico de una presunta enfermedad excluyente (p. ej., MRI para descartar posible esclerosis múltiple) o que sean parte de un estudio científico. En este segundo caso, se requiere de un consentimiento informado por escrito del paciente. Ninguna de las pruebas diagnósticas para identificar microorganismos infecciosos, como virus de Epstein-Barr, enterovirus, retrovirus, virus del herpes humano 6, Candida albicans y Mycoplasma incognita, sirven como pruebas diagnósticas para el SFC, y por lo tanto no deben utilizarse para este fin (excepto para identificar una enfermedad que excluiría el diagnóstico de SFC, como la mononucleosis). Además, ningún tipo de pruebas inmunitarias, incluidas las pruebas de caracterización celular, como medición de las células asesinas naturales (NK), número o función, pruebas de citoquinas (p. ej, interleucina-1, interleucina-6 o interferón) o análisis de marcadores celulares (p. ej., CD25 o CD16), han demostrado un valor en el diagnóstico del SFC. Otras pruebas que se deben considerar experimentales en el diagnóstico del SFC son la prueba de la mesa inclinada para la HNM y técnicas de exploración como MRI, tomografía por emisión de positrones (PET-scan) o tomografía computarizada por emisión de fotones individuales (SPECT-scan). Se están realizando estudios adicionales sobre los informes de un marcador distintivo del SFC así como un marcador urinario; cabe destacar que a la fecha, ninguno es considerado útil para el diagnóstico.

Para las personas que crean tener SFC:

Le puede resultar difícil hablar con un médico u otro profesional de la salud sobre la posibilidad de tener SFC. Un equipo diverso de profesionales de la salud, que incluya médicos, enfermeras certificadas y auxiliares médicos, puede diagnosticar el SFC y ayudar a diseñar un plan de tratamiento individualizado.

El SFC puede parecerse a muchas otras enfermedades, como la mononucleosis, la enfermedad de Lyme, el lupus, la esclerosis múltiple, la fibromialgia, los trastornos primarios del sueño y los trastornos depresivos mayores. Los medicamentos también pueden causar efectos secundarios que se asemejen a los síntomas del SFC.

Dado que el SFC puede ser similar a muchos trastornos, es importante no hacerse un autodiagnóstico. No es inusual que una persona suponga de manera errónea que tiene síndrome de fatiga crónica cuando en realidad padece de otra enfermedad que puede ser tratada. Si usted tiene síntomas de SFC, consulte con un profesional de la salud para determinar si sus síntomas son causados por otras afecciones. El diagnóstico del SFC solo puede hacerse si se han excluido las otras afecciones.

También es importante no demorarse en buscar un diagnóstico y la atención médica adecuada. Las investigaciones de los CDC parecen indicar que el diagnóstico y tratamiento tempranos del SFC pueden aumentar la probabilidad de mejoría.

Para los médicos y otros profesionales de la salud: criterios para el diagnóstico del SFC

Considere un diagnóstico de SFC si se cumplen estos tres criterios:

  1. Que la persona tenga fatiga crónica intensa durante 6 meses consecutivos o más que no se deba a un esfuerzo actual u otras afecciones asociadas a la fatiga (estas otras afecciones tienen que ser descartadas por un médico luego de hacer las pruebas de diagnóstico).
  2. Que la fatiga interfiera de manera significativa con las actividades diarias y el trabajo.
  3. Que la persona tenga simultáneamente 4 o más de los 8 síntomas siguientes:
  • Malestar durante más de 24 horas después de un esfuerzo físico.
  • Sueño no reparador.
  • Deterioro significativo de la memoria a corto plazo o la concentración.
  • Dolor muscular.
  • Dolor en varias articulaciones sin inflamación ni enrojecimiento.
  • Dolores de cabeza de un tipo, patrón o intensidad no sufrido anteriormente.
  • Sensibilidad en los ganglios cervicales o axilares.
  • Dolor de garganta frecuente o recurrente.

 http://www.cdc.gov/

El Ciclo Vicioso de la Fibromialgia y Del Impacto Emocional


cicloRescate emocional
Si eres una persona sana e activa y desarrollas fibromialgia, los síntomas pueden causar estragos en tu vida. Tu incapacidad para participar en las actividades que antes disfrutabas puede causar frustración, enfado, preocupación o depresión. Tu incapacidad de cubrir las necesidades de tus hijos, pareja, trabajo o comunidad puede contribuir a una sensación de incompetencia e inutilidad. Puede que tus amigos se distancien. Puede que pierdas tu trabajo o tu pareja, causando serios problemas económicos y dolor emocional. Todas estas son reacciones normales a las pérdidas que sufres cuando desarrollas fibromialgia. Pero no estás solo. Muchas personas con otras enfermedades como artritis reumatoide, enfermedades cardíacas, cáncer, diabetes u otras enfermedades crónicas tienen las mismas reacciones. Desafortunadamente, ya que los fibro-pacientes no tienen unas anomalías obvias físicas o de laboratorio, muchos han tenido que escuchar por parte de amigos, familiares o incluso de sus médicos que no hay nada malo con ellos y que sus síntomas están en su cabeza. Es muy simple, les dicen, elimina el estrés de tu vida y estarás bien. Esta gente no tiene razón. La fibromialgia es una enfermedad real y no se debería ignorar su impacto psicológico.

La fibromialgia puede afectar directamente a tus emociones
Las investigaciones han mostrado que hasta el 30% de los pacientes con fibromialgia pueden experimentar distrés psicológico, incluyendo ansiedad y/o depresión. Los investigadores creen que algunas de las reacciones emocionales se pueden deber a la forma en la que la fibromialgia afecta a los neurotransmisores y a otros sistemas que regulan nuestro cuerpo. Las alteraciones hormonales pueden causar bajos niveles del azúcar sanguíneo o de la hormona tiroidea, lo que también puede producir síntomas depresivos. Las alteraciones adrenales pueden llevar a sentimientos de pánico e ansiedad. Los problemas del sistema inmune pueden causar que la gente se sienta fatigada o deprimida. El simple hecho de no poder dormir bien por la noche basta para volver a alguien irritable, ansioso o deprimido. Los estudios han mostrado que, las personas privadas de sueño durante unas pocas noches, desarrollan muchos síntomas como los que tienen los pacientes con fibromialgia, incluyendo el distrés emocional y problemas para pensar, memorizar y juzgar. Como sabrá cualquier madre, los niños cansados se vuelven irritables y llorosos, ¿por qué sería diferente en los adultos?

Los investigadores han encontrado un problema en el sistema de response al estrés en pacientes con fibromialgia. Este sistema es compuesto por las glándulas adrenales, el hipotálamo, la hipófisis y la tiroides. Debido a un fallo en la regulación de este sistema las personas con fibromialgia tienen problemas para procesar y manejar el estrés. El sistema de response al estrés puede ser incapaz de responder apropiadamente a incluso estresores menores. La enfermedad no solamente causa un enorme estrés en tu vida, pero también evita que lo puedas manejar como es debido. ¡El sistema de response al estrés está sobrecargado!

Se ha mostrado claramente que el estrés agrava la fibromialgia. Pero—reducir el estrés y su impacto—puede ser más fácil decirlo que hacerlo. Todas las personas (pero especialmente los pacientes con fibromialgia) tienen estrés en sus vidas, estrés que puede ser inevitable. El asesoramiento y/o manejo del estrés pueden ayudarte a manejar los síntomas de la fibromialgia y mejorar el conjunto de reacciones al estrés. Pero, aunque los consejeros entrenados para tratar los pacientes con fibromialgia pueden ser muy útiles, también tienes que trabajar tú. Puede que no sea fácil hacer cambios en ti mismo, y es natural que lo resistas. Algunas personas buscan una pastilla mágica que les quite los problemas. Es muy importante comprender que no hay pastilla mágica para la fibromialgia. Las investigaciones muestran que un tratamiento combinado y multidisciplinario es la manera más efectiva para conseguir alivio sintomático. Aunque no sea una cura, muchos pacientes opinan que hacer cambios apropiados en sus vidas puede reducir sus síntomas, ¡en algunos casos hasta en un 90%!

La fibromialgia no solamente te afecta a ti; afecta a los que están a tu alrededor.
Familiares
¿Cómo manejan tus familiares tu enfermedad? Pueden tener numerosos sentimientos con respecto a los cambios que ven en ti, y puede que no expresen sus sentimientos por miedo a causarte más preocupaciones, o puede que no saben lo que decirte o cómo expresar sus pensamientos. Es muy difícil que los demás comprendan la cantidad de dolor que tienes, porque la fibromialgia es una enfermedad invisible. Tienes buen aspecto ¿verdad? Esto puede formar un círculo vicioso en el que tu y tus familiares se vuelven desconfiados, desconectados o extraños de ti. Puede que quieres apoyarte en tus familiares u amigos para ayuda emocional. Si pides demasiado de ellos, se podrían resentir o puede que se sienten inadecuados para proporcionarte la ayuda que necesitas. Pregúntate si estás pidiendo demasiado de tu pareja o de tus amigos. Si es así, podría ser útil que contactes con un profesional con quien hablar.

Si tienes esposo/a u otra persona significante, puede que esté preocupado/a por numerosas cosas, como: ¿cuánto tiempo durará la enfermedad?, ¿empeorarán los síntomas con el tiempo y sufrirá tu vida social?, o ¿se organizarán con las tareas domésticas con tu incapacidad? Si no puedes trabajar debido a tu incapacidad, puede que se preocupe por las responsabilidades económicas. Puede que se frustre si no mejoras, o que se enfade. Muchos esposos/as u otras personas significantes se tragan los sentimientos por miedo a causarte más preocupaciones; algunos recurren a la cólera y se niegan a creer que estás realmente enfermo y todavía esperan que hagas todas las tareas domésticas que eras capaz de hacer antes de desarrollar fibromialgia.

Las relaciones íntimas pueden volverse cosa del pasado. Muchos pacientes con fibromialgia están demasiado cansados o tienen demasiado dolor para disfrutar de las relaciones sexuales. Los efectos secundarios de los medicamentos también pueden causar la reducción de los deseos sexuales o problemas para conseguir el orgasmo. Puede que la pareja tenga miedo para iniciar relaciones íntimas por miedo a causarte más dolor. Esto puede llevar a frustración, miedo o sensación de soledad dentro de las relaciones. Hablar sobre este problema puede ser muy útil; puede aliviar miedos, preocupaciones o frustración.

Puede que tengas que hacer más esfuerzo para tener intimidad física en tu vida; hacer que estos momentos sean especiales, planear una cena juntos en un restaurante romántico, con velas en vuestro dormitorio, o simplemente tomaros un poco de tiempo para pasar juntos, todo esto puede mejorar considerablemente vuestra vida íntima. Si tu pareja está dispuesta, puede darte un masaje con un aceite oloroso, para ayudaros a preparar el ambiente. Se creativo. Tener fibromialgia no significa no poder tener una vida sexual satisfactoria con alguien a quien quieres.

El consejo marital puede ser útil si tenéis dificultades para arreglaros solos con estos asuntos.

Algunos pacientes con fibromialgia dijeron no solamente haber perdido su salud debido a la enfermedad, pero también a su pareja u esposo/a. Esto no tiene porque ocurrir si tomáis medidas para comunicaros vuestros sentimientos. Si tenéis problemas para hablar de este tema, un asesor entrenado os puede ayudar para aclarar cualquier problema de comunicación que tenéis.

Amigos
Es posible que, debido a las limitaciones causadas por la fatiga o el dolor, has dejado de socializar con tus amigos. Quizás ya no eres capaz de salir a caminar con el grupo con el que solías ir, ni de reunirte con tus amigos en el gimnasio local. Puede que estás demasiado cansado para ir a misa los domingos por la mañana y demasiado cansado por las noches para socializar con los grupos con los que lo pasabas tan bien, como los grupos de acción comunitaria. Puede que tus amigos dejaron de llamarte porque ya no puedes participar con ellos en las actividades con las que disfrutabas tanto en el pasado, antes de desarrollar fibromialgia. Es posible que la gente que lleva muchos años con los síntomas ha aprendido a acompasarse.

Muchas personas opinan que los grupos de apoyo son valiosos, no solamente porque proporcionan información, pero porque allí encuentran a gente con la que compartir e intercambiar sentimientos y problemas. Puede que encuentres un amigo en tu grupo de apoyo local con el que compadecerte, o un nuevo grupo de amigos con el que hacer ejercicios. Extender la mano para hacer nuevos amigos que comprenden tus limitaciones puede reducir los sentimientos de aislamiento y soledad. Tener un amigo telefónico puede ayudar. Alguien a quien puedes llamar por teléfono para compartir sentimientos o solamente charlar sobre la vida puede proporcionar algo de apoyo y conexión.

La enfermedad también afecta a niños.
A menudo la gente cree que los niños no tienen que conocer los problemas que hay en la familia. Opina que los niños son demasiado jóvenes para comprenderlos o no se los quieren contar por miedo a causarles preocupaciones innecesarias. Mi experiencia como asesora de muchos niños e adolescentes ha mostrado que hay que educar a los niños sobre tu fibromialgia. Si no se les explica, puede que se preocupan más. A veces los niños creen que son ellos los que han causado la enfermedad, por algún acto del que ni siquiera somos concientes. Su imaginación es muy activa. Si no les preguntamos qué sienten o piensan, puede que no nos lo cuentan. Los niños a menudo se preocupan si una enfermedad puede causar la muerte de un pariente. Si les explicamos a un nivel que pueden comprender la manera en que te afecta la fibromialgia, puede que se alivien sus miedos y preocupaciones.

También es importante que encuentres tiempo para gastar con tus hijos. Tu fatiga y dolor pueden impedir poder hacer juntos actividades físicas, pero hay otras muchas cosas agradables que se pueden hacer con niños sin mucho esfuerzo por parte tuya. La mayoría de niños jóvenes e incluso los adolescentes disfruta de los juegos de mesa, como el ajedrez o el monopoly. Esto también es una actividad de la que puede disfrutar toda la familia. Leer un libro a los niños antes de acostarse no te requiere mucho esfuerzo y hace mucho para mejorar vuestra relación. Ver juntos una película puede ser agradable, pero he comprobado que os acercarán más las actividades en las que interactúas de manera más personal con tus hijos.

Es extremadamente importante que no dependas de tus hijos como apoyo emocional. Les podría causar problemas en el futuro. Aunque sí les puedes pedir ayuda para las actividades físicas que no puedes llevar a cabo, por favor no exageres, ni les pidas más de lo que pueden manejar. Ten en cuenta su edad y capacidades.

Un niño de cinco años puede hacer tareas como vaciar el lavavajillas, poner la mesa o vaciar pequeñas bolsas de basura. Los niños más grandes pueden hacer más. Los pequeños pueden recoger sus propios juguetes. Una vez más, si tienes problemas con tus hijos, el asesoramiento puede ayudar.

No tengas miedo de pedir ayuda
Los pacientes con fibromialgia a menudo son reluctantes a la hora de buscar asesoramiento para ayudarles a manejar el impacto emocional de su enfermedad. Muchos están hartos y cansados de oír decir que todo está en su cabeza, y aceptar para ver un consejero siente como admitir que eso es cierto. Al otro lado, pueden tener un poco de miedo que sus síntomas si son realmente psicológicos. O pueden tener miedo que el asesor les culpa de sus síntomas “y, desafortunadamente, esto ocurre ocasionalmente. Hay por allí algunos asesores que insisten en el pensamiento erróneo que la fibromialgia es una enfermedad puramente emocional. Por este es importante buscar la ayuda de un terapeuta conocedor que tiene experiencia en el manejo de los problemas de la gente que sufre fibromialgia.

Lo que ayuda:

  • La terapia cognitivo-conductual- limitada en el tiempo, no en la profundidad – 70% de mejoría cuando se utiliza en conjunto con otros tratamientos y mejor que solamente la medicación
  • Cambiar en positivos los patronos negativos de pensamiento y comportamiento
  • Manejo del estrés – meditación, técnicas de relajación, respiración apropiada
  • Biofeedback
  • Educación
  • Equilibrio, actividades de acompasamiento
  • Evitar las relaciones y las actividades tóxicas
  • No exagerar
  • Actitud positiva / aceptar tus limitaciones/ estar contento con lo que se tiene
  • Buscar apoyo en profesionales de la salud conocedores
  • Repetir a menudo la oración de la serenidad
  • Escribir tus pensamientos y sentimientos
  • Ser conciente de lo que te dice tu cuerpo
  • Hacer al menos una vez al día una cosa que te gusta e aprender a decir que no
  • Cuidar los brotes cuando comienzan – tener preparado un plan
  • Evitar el aislamiento unirse a un grupo de apoyo
  • Cambiar el perfeccionismo no puedes hacer todo
  • Buscar ayuda no es un signo de debilidad
  • El paseo del bienestar se camina mejor cuando no se hace solo.

http://fmaware.org/

La Fibromialgia y el Teléfono


telefonoNo hace mucho tiempo le tuve que decir a una amiga que quería conversar seguido conmigo por teléfono, que yo no era fanática de hablar por teléfono, porque la verdad es que no sabía como explicarlo. Con mi madre tengo el mismo problema, porque me llama diariamente, varias veces al día. Antes no tenía problemas para hablar por teléfono con familiares o amistades, pero ahora si. Ahora después de tantos años de fibromialgia, me he dado cuenta que hablar por teléfono es para mi una experiencia difícil y dolorosa. Por qué?
Recientemente, leí un artículo que hablaba sobre este mismo tema, y realmente comparto todo lo que allí se mencionaba y creo que la mayoría de las personas con fibromialgia probablemente piensen igual. Las conversaciones telefónicas pueden consumir grandes cantidades de energía, cosa en la que probablemente ni siquiera habíamos pensado. He aquí algunas observaciones del porqué hablar por teléfono puede ser agotador para los fibromialgicos:
  • Se necesita mayor concentración para sostener una conversación que no sea cara a cara, porque no se reciben todas las señales no verbales que forman gran parte de la comunicación; nuestra “neblina mental” puede impedirnos alcanzar ese grado de concentración.
  • Con frecuencia estamos en lugares llenos de distracciones, y la mayoría de nosotros tendemos a bloquear una cosa para concentrarnos en otra. Por ejemplo, si hay niños jugando, o perros ladrando, cosas como estas pueden robarme la atención momentáneamente y hacer que me pierda partes de la conversación.
  • Los problemas que tenemos para recordar palabras algunas veces, pueden hacer difícil o estresante cualquier conversación. En ocasiones nos estresamos cuando no logramos encontrar la palabra adecuada o tememos perder el hilo de lo que estamos diciendo.
  • Cualquier interacción social requiere energía. Esto es un poco difícil de entender para las personas que están sanas, pero quienes tenemos fibromialgia, sabemos muy bien de que estoy hablando. Cuando tengo días con poca energía, tiendo a evitar el teléfono, y a veces hasta las personas.
  • El solo hecho de sostener el teléfono puede resultar doloroso, para la mano, el brazo, el hombro, el cuello y hasta para la oreja. Si debemos hablar mucho (por obligación), es recomendable usar un auricular o headphone (como los de las recepcionistas), si está a nuestro alcance.
Por lo menos para mi, escribir es mas fácil que hablar por teléfono, en términos de destreza mental, aunque no necesariamente menos doloroso; pero ciertamente puedo tomarme tanto tiempo como necesite, ordenar mis enredados pensamientos, corregir, cambiar, arreglar, y todo puedo hacerlo poco a poco (lo cual no aplica cuando se sostiene una conversación); quizás por eso me siento mas cómoda con correos electrónicos, chats y mensajes de texto.
En lo personal, para mi hablar por teléfono, implica que me tengo que quedar fija en un solo sitio, sosteniendo el teléfono alternadamente con ambas manos, ya que evito en la medida de lo posible, sostenerlo con la oreja y el hombro, porque luego el dolor en el cuello podría llegar a ser terrible. Por otro lado, hasta podría decir que prefiero hablar por celular, porque usualmente estas llamadas tienden a ser mucho mas cortas.
Sin embargo, cuando tengo que realizar llamadas telefónicas, sobre todo a personas extrañas, trato de eliminar todas las distracciones (el televisor, los perros, los chicos, etc.). Si necesito transmitir información específica a alguien, tomo notas previamente y las tengo a mano; si necesito obtener información, entonces anoto todo lo que me dicen, para poder “recordarlo” posteriormente. Esto nos evita la frustración de habernos olvidado de la mitad de la información obtenida apenas colgamos el teléfono, o la vergüenza de tener que volver a preguntar lo mismo.
Las llamadas telefónicas te dejan exhausto, frustrado o adolorido? Tratas de evitarlas? Como prefieres comunicarte? Déjanos tus comentarios y si tienes recomendaciones que puedan ayudarnos a sostener una mejor conversación telefónica, por favor compártelas con nosotros.
© Mylene Wolf

Identifican por primera vez ocho moléculas que podrían mejorar la fatiga crónica


phiten-sindrome-fatiga-cronicaSegún ha informado IrsiCaixa, los investigadores han demostrado alteraciones de este grupo de moléculas en personas con el SFC, que parecen estar asociadas a un peor funcionamiento del sistema inmunitario.

La investigación supone un importante avance, dado que actualmente el diagnóstico de esta enfermedad se basa únicamente en la evaluación de sus síntomas, aunque los científicos han puntualizado que necesitan confirmar los resultados con estudios más amplios.

Los resultados de este estudio, que se acaban de publicar en la revista científica Journal of Translational Medicine, podrán mejorar el conocimiento de una enfermedad que se estima que en España afecta a 1 de cada 1.000 personas. La investigación ha contado con la colaboración del grupo de investigación en Fatiga Crónica del Vall d’Hebron Institut de Recerca (VHIR) y de la Clínica SFC de Tarragona, así como con el apoyo de diferentes asociaciones de personas afectadas por este síndrome, de la Fundación Lucha contra el Sida y de la Clínica Delfos.

Los especialistas han explicado que el Síndrome de Fatiga Crónica (SFC) es una enfermedad compleja que afecta a los sistemas inmunitario, neurológico, cardiovascular y endocrino de las personas que lo padecen. Provoca un cansancio constante que no puede atribuirse a un esfuerzo reciente y que no mejora con el descanso, por lo que los pacientes se ven obligados a reducir de forma significativa su actividad diaria.

Actualmente, se desconoce el origen de esta enfermedad, que ocasiona una pérdida sustancial de concentración, intolerancia a la luz, al estrés emocional y a la actividad física. También puede comportar dolor muscular y en las articulaciones, sensibilidades químicas múltiples y una sensación de estado gripal permanente.

El estudio ha identificado, por primera vez, un grupo de 8 moléculas del sistema inmunitario que los investigadores asocian a una peor respuesta inmunitaria de los pacientes con el SFC.

“Las alteraciones de estas moléculas en las personas con el SFC podría contribuir a mejorar la fiabilidad y la rapidez del diagnóstico de una enfermedad compleja y, hasta la fecha, mal definida a nivel molecular”, ha explicado mediante un comunicado el coordinador del estudio y responsable del Grupo de Virología e Imnunología Celular, Julià Blanco.

Actualmente, el diagnóstico del SFC se basa únicamente en la evaluación de los síntomas clínicos descritos anteriormente, después de descartar otras enfermedades.

El diagnóstico es poco cuantitativo y requiere pruebas de esfuerzo o neurológicas que pueden ser más molestas para el paciente que una extracción de sangre.
http://www.madrimasd.org

El impacto del dolor en el trabajo


fast hands over keyboard 2El dolor es el problema de salud que causa más absentismo, por encima de la diabetes o las enfermedades cardiovasculares

El dolor es un problema de salud muy importante en muchos países. Tiene un impacto significativo en el ámbito individual, psicológico, familiar y social del paciente: frustración, ansiedad, depresión, trastornos del sueño, disminución de la libido y de la autoestima, inactividad y menor interés para las actividades sociales, alteración en las dinámicas familiares e implicaciones notables en el ámbito laboral. El envejecimiento progresivo de la población, además, hace que el dolor afecte a más personas que las patologías cardíacas, el cáncer y la diabetes juntas.

Un estudio promovido por la iniciativa Change Pain, plataforma creada en 2010 para concienciar sobre las necesidades médicas aún no cubiertas en el abordaje del dolor crónico intenso, ha revelado que es el problema de salud que causa más absentismo laboral, por encima de otros trastornos como la diabetes o las enfermedades cardiovasculares. Entre los resultados, publicados en la revista “Journal of Medical Economics”, destaca que las personas que sufren malestar intenso a diario se ausentan de su puesto de trabajo hasta 16 veces más que las personas que no lo padecen.

Este es el primer estudio que muestra datos precisos sobre la influencia que tiene este síntoma en los hábitos de trabajo de los españoles y en la actividad laboral en España. Change Pain es una campaña internacional avalada por la Federación Europea de Asociaciones Internacionales para el Estudio del Dolor (EFIC) y la Sociedad Española del Dolor (SED) e implementada en nuestro país por la Plataforma SinDOLOR.

Estos datos se suman a los presentados recientemente en el VIII Congreso Español de Medicina y Enfermería del Trabajo (Cemet), organizado en Valladolid, según los cuales, España supera la media de la Unión Europea (UE) en los principales problemas de salud relacionados con el trabajo. Registra un 63% en alteraciones musculoesqueléticas, frente al 59,8% de la UE.

Sufrir dolor tiene un alto coste económico

Según un estudio epidemiológico sobre este síntoma en España, llevado a cabo por Change Pain, cada médico español atiende a un promedio de 181 pacientes al mes con este padecimiento, la mayoría de ellos con una tipología crónica y moderada. La prevalencia del malestar crónico general es del 12%. Otro 14,7% corresponde a dolor de espalda, un 2,4% a la fibromialgia, un 0,5% a la artritis reumatoide y un 3,9% tiene origen neuropático. Además, los síntomas más frecuentes asociados a su padecimiento son trastornos del sueño (50%), depresión (48%), ansiedad (47%) e irritabilidad (30%).

El dolor que causa absentismo puede tener diferentes causas. En el asociado a alteraciones musculares, la prevención es el mejor tratamiento: se recomienda no mantener la misma postura en el trabajo durante más de una hora seguida, utilizar sillas ergonómicas y evitar hacer esfuerzos excesivos. El dolor asociado a enfermedades crónicas, como la fibromialgia, puede minimizarse con deporte y descanso.

Con todo, afecta a más personas que las patologías cardiacas, el cáncer y la diabetes juntas. Además, desencadena altos costes sanitarios por dificultades tanto en el diagnóstico como en el tratamiento, así como por el gran impacto en todas las vertientes del mercado laboral, desde el acceso a la calidad del trabajo. Hasta uno de cada cinco españoles que padecen dolor intenso no pueden acudir al trabajo por esta causa. Las consecuencias son claras: quedar fuera del mercado laboral o tener que trabajar solo media jornada.

La situación económica actual, además, genera el problema del “presentismo laboral”, cuando el empleado está presente en su puesto de trabajo, pero ausente en sus funciones, con un rendimiento muy bajo debido al padecimiento (unas seis veces más que las personas que no lo sufren o lo padecen de forma leve a moderada), un aspecto negativo tanto para el empleado como para el contratante.

Dolor: autocuidado e Internet

Recientemente expertos españoles se reunieron en Salamanca para reclamar una mayor estructura organizativa y procedimientos específicos para el tratamiento y el abordaje del dolor. Sumado a estas carencias en el sistema sanitario que denuncian los especialistas, destaca el desconocimiento del afectado. Más allá de los esfuerzos profesionales por mejorar su abordaje general, uno de los métodos propuestos para mejorar la salud de los afectados es el autocuidado, con el objetivo de mejorar los conocimientos, las habilidades y la confianza del enfermo para su automanejo.

Los programas de autoayuda han constatado mejoras tanto en términos clínicos como psicológicos. No obstante, hay un obstáculo a estos programas: acostumbran a ser presenciales. En la actualidad hay bajas tasas de participación, debido a limitaciones de movilidad, horarios o el uso de transporte. Pero Internet podría convertirse pronto en una solución fiable para superar este obstáculo. Investigadores de la Universidad de Toronto (Canadá) han publicado en la revista “Pain” una revisión de 17 estudios que han evaluado la eficacia de los programas para el automanejo del dolor en Internet. En general, parece que mejoran los malestares crónicos y de cabeza, e influyen de modo beneficioso en aspectos psicológicos, como la ansiedad o la depresión.

Los investigadores reconocen que algunos de los estudios revisados tienen ciertas limitaciones, aunque aseguran que los resultados son prometedores. Al menos como complemento al especialista, nunca como sustituto. No obstante, hacen falta más estudios para definir con exactitud qué pacientes pueden beneficiarse de estos programas. Relacionado con estos datos, un trabajo reciente publicado en la revista “Archives of Internal Medicine”, llevado a cabo por investigadores de la Universidad de Aberdeen (Reino Unido), confirmaba que la terapia psicológica por teléfono podría tener un impacto positivo en las personas que sufren dolor crónico generalizado.

LUMBALGIA, UN DOLOR COMÚN

La lumbalgia es uno de los principales motivos de baja laboral en España. Si bien su duración puede oscilar, casi siempre supone un mínimo de una semana de ausencia. Es, de hecho, uno de los síntomas más frecuentes entre la población adulta en España. Según datos de la Sociedad Española de Reumatología (SER), afecta a cerca del 15% de la población. Para adecuar el tratamiento de la lumbalgia, primero hay que conocer si es un dolor de tipo mecánico o crónico inflamatorio.

La Asociación de Enfermos de Espondilitis Parleños Asociados (EDEPA) de Madrid ha lanzado una campaña para concienciar sobre este último. Para ello, ha publicado una página web con información y recomendaciones generales. También ayuda a diferenciar si es de origen mecánico (debido a hábitos posturales incorrectos o sobreesfuerzo muscular) o de tipo inflamatorio, asociado a patologías como la espondilitis anquilosante. A su vez, intenta sensibilizar sobre la importancia de tratar la dolencia.

http://www.consumer.es

de fibromialgiamelilla Publicado en Dolor Etiquetado

La fibromialgia asociada a la depresión podría constituir una tipología distinta a la relacionada con la ansiedad


factoresExpertos sanitarios proponen personalizar los tratamientos disponibles en función de cada especialidad

Un grupo de científicos de la Universitat de Girona (UdG) ha identificado dos tipos distintos de fibromialgia, la asociada con síntomas depresivos y la relacionada con la ansiedad. Los investigadores, componentes del Grupo de Investigación sobre el Envejecimiento y la Discapacidad, subrayan la necesidad de establecer tratamientos farmacológicos y psicológicos personalizados en función de cada perfil específico de fibromialgia.

El estudio, publicado en la revista ‘Actas de Psiquiatría’, ha realizado un amplio seguimiento de la enfermedad a través de la investigación, evaluación y diagnóstico de distintas variantes de la fibromialgia. El análisis del complejo perfil clínico de los pacientes se ha traducido en la conclusión de que se trata de una patología heterogénea, que difiere según la mayor o menor presencia de indicadores como la fatiga, la ansiedad, el dolor y los síntomas depresivos.

En la actualidad, la fibromialgia afecta a alrededor de 700.000 personas en España y se desconoce su origen. Sin embargo, su sintomatología sí está identificada y se caracteriza por la presencia de dolor crónico en huesos y articulaciones, fatiga intensa, alteraciones del sueño e inflamación en las manos.

http://www.consumer.es/

Proyecto de investigación de Patrones en Fibromialgia


patronesNuestro nuevo proyecto está dando sus primeros pasitos. Bajo el título “Marcadores fisiológicos de las personas con fibromialgia ante estímulos nociceptivos mecánicos, y sus correlatos verbales” despegamos hacia el apasionante mundo de la investigación sanitaria.

Desde el departamento de Psicobioogía de la Universidad de Valencia y en colaboración con la Clínica Alcubo, proponemos esta investigación como trabajo de fin de máster (Neurociencias Básicas y Aplicadas) para la fisioterapeuta Alma Paula Aranda Canet.

Este estudio nos da la posibilidad de desarrollar los siguientes OBJETIVOS:
– Un patrón de afectación: útil para personalizar las estrategias de abordaje y tratamiento.
– Un método diagnóstico complementario: nos aportará unos baremos de alteración en sencillos marcadores fisiológicos que pueden completar el diagnóstico médico.
– Una opción de abordaje terapéutico: mediante la modulación de los indicadores fisiológicos (neurofeedback) podemos descender la gravedad de determinados síntomas asociados (dolor, fatiga, ansiedad, depresión).

Si eres una persona afectada de Fibromialgia, un profesional de la salud o un interesado en saber más sobre este síndrome, rellena nuestra Solicitud de colaboración y te incluiremos en nuestra base de datos.

Te agradeceremos que difundas esta información, ya que necesitamos a mucha gente participante para poder llevar a cabo este estudio. Se necesitan tanto sujetos experimentales (afectados de Fibromialgia) como sujetos control (no afectados de Fibromialgia).

Ésta es la propuesta :

“Desde el departamento de Psicobiología de la Universidad de Valencia vamos a llevar a cabo una investigación sobre la Fibromialgia y sus patrones de afectación. Bajo el nombre de: “Marcadores fisiológicos de las personas con fibromialgia ante estímulos nociceptivos mecánicos, y sus correlatos verbales“.

Buscamos una herramienta complementaria a los métodos diagnósticos actuales. Esto nos puede ayudar a determinar los grados de afectación individuales y a realizar un abordaje terapéutico más específico y eficaz.

Necesitamos un mínimo de 30 personas afectadas y 30 no afectadas que compartan un perfil similar, es por esto que previamente necesitamos a mucha gente para la realización de perfiles.

Si estás interesado/a en participar en la fase experimental, estés afectado/a o no de Fibromialgia, contacta con la investigadora principal Alma Paula Aranda Canet. Escribe al correo:

paula@fisiopedagogica.com

O llama al teléfono de contacto 636435301 (con Whatsapp).

Para más información, consulta la web del proyecto:

www.fisiopedagogica.com/WordPress/proyecto-de-investigacion-patrones-en-fibromialgia

Esperamos y agradecemos tu colaboración con el proyecto.

http://avafi.es/

http://www.fisiopedagogica.com/WordPress

5 Cambios en la dieta que me ayudaron a superar el Síndrome de Fatiga Crónica.


cafeDespués de haber tenido el Síndrome de Fatiga Crónica (CFS) desde que tenía 18 años, he incursionado en muchos caprichos nutricionales y dietas especiales en mi vida. Ahora, habiendome recuperado, puedo decir que hay un par de consejos en la dieta alimenticia que yo siempre recomiendo a la gente considerar si tienen esta enfermedad frustrante.

1. Aceite de linaza, que preciosidad!

Comencé a tomar linaza aceite años atrás, y ahora realmente siento la diferencia cuando no la tomo. Puedo tomar 1.000 mg de aceite de linaza al día, y todos los ácidos grasos omega-3 y 6s-son fabulosos para hacer que la sangre fluya y alivie las articulaciones. También se puede comprar en botella y usarlo en las recetas, lo uso en gachas de avena, en batidos, sopas, lo que sea. Es una criatura versátil.

2. Quita el café.

Por amor de Dios, yo sé que huele bien, pero sabes que estarías mejor sin él. Sydney, donde vivo, tiene una floreciente cultura del café y es tan difícil de resistir, pero incluso el descafeinado me hace sentir nerviosa y me da un bajón enorme después. No seas tan rigurosa sin embargo, házlo gradualmente y no seas demasiado dura contigo misma. El SFC (Síndrome de Fatiga Crónica) es suficientemente malo. El té de manzanilla y el chai de diente de león son sustitutos increíbles.

3. No busques la comida chatarra.

 Lo sé, es una tontería. He estado allí. Si no tienes la energía para comer bien en absoluto, es probable que vayas a la comida chatarra fácil, la que no tienes ni siquiera qué cocinar: papas fritas, chocolate, pan y queso. Tu cuerpo sabe que estás fuera de lugar, tu mente te está diciendo constantemente que estás enferma, así que se lo merece, ¿no? Pero tal vez trates de sustituir el chocolate con una pieza de fruta de vez en cuando. Algunos podrían argumentar que la fruta es todavía bastante dulce, pero está llena de nutrientes y tiene que ser mejor que lo que tienes en tu mano ahora mismo.

4. Limita el consumo de lácteos.


Nunca he tenido grandes problemas con los productos lácteos, pero mi energía se ha disparado desde que renuncié a ellos. Mi piel es más clara y soy capaz de moverme más durante el día. No está nada mal para una ex enferma de SFC! Trata de sustituir la leche de vaca con leche de arroz o leche de almendras, por ejemplo (no las comerciales, haz las tuyas tu misma). El Yogur de coco es totalmente libre de productos lácteos y es lo más cercano que tenemos al cielo en la tierra a través de los alimentos. Confía en mí- te sentirás mejor.

5. Cóme tus verduras.

Sí, es trillado pero bueno, y no tiene por qué ser aburrido. Hay trucos para incluír más más verduras en tu dieta. En mi peor momento con el SFC, estaba durmiendo durante aproximadamente 22 horas al día y comía poco. Incluso la idea de sentarme a comer era insondable, no me importaba comer alimentos sólidos. Hay algunas recetas deliciosas con vegetales para sopas, jugos y licuados. Esta era más o menos la única forma en que podía soportar la comida, y siguen siendo mi base energética cada día.

Estos son sólo cinco trucos que funcionan para mí, pero tienes que ser paciente y encontrar lo que funciona mejor para ti. Si estás sufriendo de síndrome de fatiga crónica, la inversión en una buena nutrición es una de las cosas más amables que puedes hacer por ti mismo. Me encantaría escuchar de ti acerca de tus experiencias mientras estés en el proceso.

Dolor: No sufras en silencio (y II)


doloressss5.¿Dónde puedo conseguir ayuda y consejos?

En el caso de que el dolor no mejore o persista a pesar de la medicación para el tratamiento del dolor, debería pedir consejo a su médico de atención primaria, quien puede recetarle otro tratamiento para el alivio del dolor. Si el dolor continua, y se considera necesario un diagnóstico del origen de su dolor, su médico le remitirá al especialista que cnosidere más idóneo. Si tras un diagnóstico y tratamento por su especialista, el dolor persiste mas de 4 semanas y no responde a los tratamientos aplicados, puede remitirle a un especialista del dolor o a una unidad de tratamiento del dolor. Las unidades del dolor han sido establecidas en los últimos años para atender las necesidades de las personas que sufren dolor crónico. En estas unidades, los pacientes son tratados por profesionales de la salud expertos en problemas de dolor crónico severo.

Algunas unidades del dolor ofrecen tratamiento integral por un equipo de profesionales como anestesiólogos, enfermeras y/o psicólogos, además de otros médicos especialistas según se requiera. Estos equipos multidisciplinares se han desarrollado gracias al mayor reconocimiento del dolor crónico como causante de efectos negativos en la vida del paciente. En estos casos, el camino más efectivo suele ser la combinación de tratamientos. El dolor crónico es tan complejo que conlleva problemas físicos y psicológicos. De acuerdo al nivel de recursos de que disponga la unidad de tratamiento del dolor, podrá asumir todas las necesidades que conlleva su tratamiento o podrá remitirle a otro especialista para que le ayude con su caso.

Algunas unidades del dolor ofrecen programas de ayuda para poder volver a la vida normal, ayudando así a vivir de forma activa, incluso si no existe una forma inmediata de resolver el dolor

6.¿Qué tratamientos se me pueden ofrecer?

Existe una amplia variedad de tratamientos disponibles para paliar el dolor, aunque no todos los tratamientos funcionan por igual con cada persona debido a que el dolor es una experiencia individual.

Medicación:
La medicación se receta según el tipo de dolor a tratar. Por ejemplo, el dolor producido por una lesión nerviosa tiene una expresión en forma de sensaciones eléctricas como calambres u hormigueo y se trata con una medicación diferente a la utilizada para otros tipos de dolor, como puede ser una torcedura o golpe. Los antidepresivos suelen ser utilizados para el alivio del dolor, lo cual no significa que el médico piense que su dolor es “psicológico”. Los fármacos pueden ser administrados de varias formas, y en ocasiones tienen unos efectos secundarios no deseados, motivo por el cual el especialista en tratamiento del dolor estudiará la mejor forma para tratar su caso concreto. La medicación se administra siguiendo unas pautas establecidas, siempre en dosis bajas, para mantener una mejoría contínua con los mínimos efectos secundarios. Las visitas de revisión se dedican a ajustar la dosis de la medicación o la sustitución por otra hasta que se obtengan los resultados más satisfactorios. En ciertos casos de dolor (no únicamente en el paciente con cáncer), el único remedio verdaderamente efectivo son los opioides (derivados de la morfina), fármacos que si se utilizan correctamente son muy seguros y no poseen peligro de adicción.

Inyecciones:
Alguna medicación es mas efectiva si se administra de forma inyectable cerca del lugar que genera el dolor o de los nervios que conducen a esa sensación dolorosa. A veces es necesario colocar un catéter cerca de esa zona para la posterior administración de la medicación. En los casos en los que se requiere un tratamiento prolongado, el catéter puede estar conectado a una pequeña bomba y al aparato completo implantado bajo la piel.

Estimulación eléctrica:
La sensación de dolor en ciertas áreas puede reducirse con el uso de estimulación eléctrica. Algunos aparatos estimuladores funcionan muy bien si se aplican sobre la piel, aunque otros mas sofisticados hacen efecto cuando se aplican mas cerca del sistema nervioso (nervios, médula espinal, cerebro). Normalmente, estas técnicas más invasivas se realizan solo si otros métodos más simples han fallado al intentar aliviar el dolor.

Otros métodos:
Existen varios casos de dolor donde la mejor fórmula para aplacar el dolor es un bloqueo nervioso. Existen técnicas muy sofisticadas para alcanzar el nervio causante del dolor, que consisten en agujas guiadas por rayos X o TAC, que realizan una interrupción parcial, temporal o permanente del nervio que transporta el dolor. Esta interrupción puede realizarse con sustancias químicas, frío o calor.

Rehabilitación:
Los ejercicios y movimientos controlados de las extremidades con dolor suelen ayudar a restaurar la elasticidad de las articulaciones y músculos, llevando por ello a una mejor calidad de vida.

Programas de tratamiento del dolor:
Algunas unidades para el tratamiento del dolor realizan programas especiales, como la escuela de espalda, que duran de 2 a 4 semanas, durante las cuales se enseña al paciente a convivir con su dolor y a restaurar la calidad de vida, incluso si el dolor no desaparece por completo. Estos programas son más comunes en Estados Unidos, pero están llegando a nuestras unidades en Europa.

Apoyo psicológico:
Dado que el dolor puede tener un efecto psicológico sobre la vida del enfermo, el apoyo psicológico suele añadirse al apoyo farmacológico. En ocasiones, hablar con un psicólogo puede ayudar a una persona a convivir mejor con el efecto negativo que el dolor puede tener sobre su vida social. La relajación o el bio-feedback son dos ejemplos de métodos utilizados por algunos psicólogos para ayudar a las personas a convivir con el dolor.

Terapias complementarias:
Además de los tratamientos médicos mencionados, existen otros tratamientos dirigidos al alivio del dolor crónico, como pueden ser los quiroprácticos y los osteópatas (que son especialistas en el tratamiento de las articulaciones), y los métodos tradicionales chinos como la acupuntura. Si desea probar uno de estos métodos no dude en preguntar antes a su especialista en dolor. Él será la persona adecuada para aconsejarle sobre las terapias complementarias más adecuadas a su problema específico de dolor.

Sea cual sea la terapias escogida, o lo que Vd. decida intentar, es mejor no continuar si el tratamiento hace que los síntomas dolorosos empeoren

7.¿Puedo hacer algo para ayudarme a mí mismo?

Por supuesto que sí, ya que lo más importante es no perder la esperanza ni la voluntad. Constantemente surgen nuevas ideas y descubrimientos entre los especialistas en dolor a nivel mundial; estos suelen reunirse con cierta frecuencia para discutir acerca de nuevos tratamientos para ayudar a las personas con dolor.

Lo que Vd. puede hacer es mantener la actividad física y mental, hacer algo de ejercicio diario, como caminar o nadar; mantener siempre una postura correcta, utilizar el calzado adecuado; es importante aprender a relajarse, así como mantener la actividad social, manteniendo contactos con su familia y amigos. Si debe abandonar una actividad con la que habitualmente disfruta, intente reemplazarla con algo que le estimule o le distraiga mentalmente.

Si su trabajo implica esfuerzos físicos, explíquele a su superior los factores con los que se enfrenta, pidiendo un cambio de departamento durante un tiempo o realizando otras actividades más ligeras, evitando así el riesgo de perder su trabajo.

El dolor crónico afecta no sólo al que lo sufre, sino a todos aquellos que le rodean, especialmente a la familia más cercana. Intente compartir sus sentimientos negativos con los médicos, y guarde los buenos momentos para compartirlos con su familia y amigos

9.Controlando el “sistema”… paciencia y comunicación entre el médico y el paciente

Es muy difícil descubrir la causa o causas exactas del dolor, incluso cuando existe un diagnóstico específico, cada paciente puede reaccionar de forma diferente a la medicación. Su médico puede probar varios tratamientos con la esperanza de tener éxito, ya que algunos tratamientos no funcionan desde el comienzo, sino que necesitan un breve periodo de tiempo para conseguir el efecto deseado y poder evaluar el potencial de alivio. En otros casos, la medicación funciona desde el principio pero poco a poco su efecto desaparece. Probar varios tratamientos hasta encontrar el adecuado suele funcionar, y siempre es mejor que ir de médico en médico pidiendo distintas opiniones.

Puede que la confianza entre el médico y el paciente tarde en aparecer, y algunos pacientes no logran llevarse del todo bien con su médico. Esto se debe a que quizás haya probado varios tratamientos y se sienta frustrado porque el dolor persiste, pero piense que el profesional se siente igualmente frustrado al no conseguir el fn planeado. Intente mantener una relación honesta con su médico, que está ahí para escucharle y ayudarle en todo lo posible.

Intente no buscar demasiados consejos ni en sitios diferentes, ya que pueden ser contradictorios y pueden confundirle. Los médicos, como todos los seres humanos, tienen preferencias a la hora de realizar tratamientos. Si su médico se da cuenta de que Vd. podría beneficiarse de un tratamiento que él no suele realizar, puede que le remita a otro especialista. De la misma forma, si Vd. piensa que podría beneficiarse de algún tratamiento especial, comente la posibilidad con su médico. Algunos pacientes con dolores crónicos, guiados por sus impulsos, terminan buscando otras soluciones y están deseando “probar cualquier cosa”. Existen predadores sin escrúpulos y sin los conocimientos adecuados esperando aprovecharse de esta situación. En algunos casos la gente gasta mucho dinero sin conseguir ninguna perspectiva de futuro. Piense que un tratamiento incorrecto podría empeorar su dolor. Intente conservar el consejo que su médico le ofrece, especialmente lo relacionado con la administración de medicación.

Para finalizar, disfrute con las pequeñas cosas de la vida, así como con los momentos, horas, días y semanas en los que no sienta dolor.

¡ Buena Suerte!

10.Acerca de la EFIC

La EFIC es la Federación Europea de los Capítulos IASP (Asociación Internacional para el Estudio del Dolor)

La EFIC es una organización profesional multidisciplinar en el campo del dolor y la medicina, y está formada por especialistas de la salud provenientes de una amplia variedad de entornos, incluyendo la medicina, enfermería, psicólogos, fisioterapeutas, y otros profesionales de la salud que desarrollan su labor en diferentes países de toda Europa.

La EFIC promueve los avances en la investigación del dolor, la educación, el tratamiento clínico del dolor y los avances y prácticas profesionales relacionadas con el dolor.

La EFIC pretende crear un forum a nivel europeo para el intercambio de temas relacionados con el dolor y elevar la comunicación entre profesionales a nivel europeo.

El Capítulo Español de la EFIC está representado por la Sociedad Española del Dolor (SED), cuyo Presidente actual es el Dr. Manuel Jesús Rodríguez López.

Para mas información sobre la EFIC consulte la página
http://www.EFIC.org

Para más información sobre la SED consulte la página
http://www.sedolor.es

de fibromialgiamelilla Publicado en Dolor Etiquetado

Meditación para dormir


meditaNo se con cuanta frecuencia les ocurre a ustedes, pero a mi, por lo menos en los últimos 20 años siempre me ha sucedido, que cuando me acuesto a dormir, parece que mi cerebro no quisiera detenerse, permanece ocupado y lleno de toda clase de pensamientos, que fluyen a una velocidad vertiginosa y de manera constante. A veces me maravillo de como esta pieza de ingeniería biológica permite que procesemos tanta información, mientras que otras veces, pienso que nuestro cerebro realmente necesita descansar y que nos toca a nosotros mismos, encontrar la forma mas eficaz de lograrlo.
Hace muchos años, yo solía dormirme de la forma que considero normal, es decir, se apaga la luz y la televisión, uno se acuesta en la cama, cierra los ojos y se duerme. Pero desde que me casé (hace ya muchas lunas), mi esposo me acostumbró a dormirme con el televisor encendido, programándole un temporizador para que se apagara solo, y esta desastrosa costumbre nunca mas la he podido eliminar de mi vida. Las veces que me ha tocado dormir en algún otro lugar (que no sea mi propia cama), me cuesta muchísimo quedarme dormida e incluso, cuando trato de hacerlo en mi propia cama, con el televisor apagado, también me cuesta trabajo.
Yo medito y he leído libros de meditación y relajación, y alguna vez debo haber leído en alguna parte algo que me ayudó a desarrollar una técnica de relajación que me funciona, y dicho sea de paso, hasta le he enseñado hasta a mis hijos.
A continuación, la describo paso a paso:
  • Acostada en la cama, imagina una gran bola o un círculo de brillante luz blanca, girando en la parte de abajo de tu cuerpo, frente a tus pies; que sea lo suficientemente grande como para desplazarse alrededor de tu cuerpo.
  • Imagina que de esta luz blanca se desprende una energía positiva llena de paz, armonía y tranquilidad.
  • Primero, la bola empieza a desplazarte hacia ti y tus pies se introducen en ella, con en una piscina de luz blanca. Puedes sentir su calidez en tus pies y tobillos.
  • Lentamente, mueves la bola a través de tus piernas, hacia arriba, muy despacio, siempre percibiendo como brilla y la calidez que emana, y puedes sentir como se relajan los músculos de tus pantorrillas y muslos.
  • Deja que la bola siga subiendo por tus piernas hasta llegar a tus caderas, muy despacio, visualizando su brillo y como te envuelve.
  • Recuerda respirar suavemente; respiraciones largas y profundas.
  • Mantén la concentración para seguir percibiendo las vibraciones positivas que giran alrededor de tus caderas.
  • Observa como esta gran bola de luz blanca se desplaza por tu abdomen y luego tu tronco, brindándote relajación y tranquilidad, y puedes sentirte como si estuvieras flotando en agua.
  • De repente, se desprenden dos círculos pequeños que viajan desde tus hombros, por tus brazos hasta las puntas de tus dedos y regresan lentamente de vuelta, para reunirse con gran círculo alrededor de tu cuerpo.
  • Ahora, la bola brillante se encuentra ubicada en tu cuello y puedes sentir su calidez concentrada en tu nuca, y como los músculos alrededor de tu cuello se van relajando. Si quieres puedes dejar la bola en este punto, un rato mas para conseguir mas relajación en esta área.
  • Finalmente, la bola luz envuelve tu cara y cabeza, que puedes sentir mas ligera y despejada (siempre recordando la respiración), hasta que sale por la parte de arriba de tu cabeza, llevándose la pesadez, preocupación, hiperactividad del momento, y dejando solo paz, tranquilidad y relajación.
  • Es importante, mantener constante el ritmo de la respiración, largo, suave y profundo.
  • Donde sientas que necesitas mayor relajación, puedes dejar que la bola de luz blanca gire alrededor de este lugar por un poco mas de tiempo, hasta que puedas sentir los músculos realmente relajados.
Me gustaría compartirles que desde hace algunos años que uso esta técnica en las noches, buscando la forma de quedarme dormida, muchas veces, ni siquiera paso de los muslos; generalmente, me quedo dormida, como máximo, en las caderas o el abdomen.
Pueden practicarla a cualquier hora del día, cuando sientan que necesitan relajarse, no necesariamente solo para dormir. Y mientras mas la practican, mas fácil se hace utilizarla de noche para quedarnos dormidos.
Espero que esta técnica le pueda servir de ayuda a algunos, y si logran utilizarla, por favor, coméntennos como les ha funcionado.
 http://fibromialgiadossier.blogspot.com.es
de fibromialgiamelilla Publicado en SUEÑO Etiquetado

Fibromialgia: Dando el brazo a torcer?


rinconHay tantos pensamientos que nos acompañan todo el tiempo, porque el dolor prologando no solo afecta al cuerpo, sino también a la mente; muchos de estos pensamientos están casi siempre allí, en la parte de atrás de nuestro cerebro, esperando una oportunidad para emerger, y otros surgen repentinamente, por una razón u otra.
Yo, por ejemplo, en estos días tuve el siguiente pensamiento: “siento que mi cuerpo conspira en mi contra, que es aliado del dolor … es como un mal matrimonio, en el que la esposa le permite a su marido que la maltrate.”
Cuando estás teniendo una crisis, todo es malo. Si te duelen las manos o los brazos, no puedes trabajar en la computadora, ni en el trabajo ni en tu casa, y a veces hasta bañarse cuesta trabajo. Si te duelen las piernas o las caderas, no puedes mantenerte en pie ni sentado por períodos largos, así que se hace difícil, caminar, manejar o ir a trabajar. Si te duele todo el cuerpo, resulta una hazaña pararse de la cama para ir al baño, mucho peor para ir al trabajo. Si te duele la cabeza, no soportas prácticamente ningún sonido, ni siquiera la música suave, y la luz o la claridad te molestan, por lo tanto quedan fuera de contexto, la computadora, el televisor, ir al trabajo o salir a la calle. Todo es sumamente difícil, todo cuesta trabajo, todo se convierte en una proeza.
Lo peor es cuando sientes que mejoras de un dolor, y justamente te empieza otro en alguna otra parte del cuerpo. Te hace pensar que tu cuerpo te estuviera castigando, que no te da tregua, y que esta situación parece no tener fin. Entonces, la depresión se asienta y empezamos a pensar en dar el brazo a torcer. Las cosas dejan de importarnos, no vamos al trabajo, no limpiamos la casa ni nos preocupa si hay ropa limpia, nos quedamos en cama todo el día… todo el tiempo. Caemos en la tristeza, la impotencia y la desidia, y estamos tan cansados que solo queremos darnos por vencidos.
Pero nuestro cerebro aún funciona, y aunque a veces nos traiciona con pensamientos negativos, podemos usar ese tiempo en blanco (en que estamos en cama) para planificar nuestra revancha contra la fibromialgia.
A veces debemos recordarnos a nosotros mismos que no tenemos que hacer lo mismo que el resto de la gente está haciendo. A veces necesitamos hacerle entender a los demás que “yo necesito ser mi primera prioridad” y no dar el brazo a torcer. A veces necesitamos tener un día de soledad y relajación, en el cual simplemente cerramos las cortinas, encendemos velas, tomamos un largo baño en tina, escuchamos música relajante, respiramos profundo, nos ponemos el pad eléctrico y descansamos. Recargamos un poco las baterías y sacamos el estrés afuera. Lo necesitamos y lo merecemos.
Deberíamos escoger un día al mes para hacer lo que nos dé la gana. Un día que sea solo nuestro, en el que no hagamos ninguna otra cosa que no sea relajarnos. Organízate de modo que tengas suficiente tiempo para tomarte ese día, y según que tan estresante sea tu vida, podría ser una vez al mes o una vez por semana. Tu lo decides… pero hazlo realidad.
Mi vida no está definida por la fibromialgia; por el contrario, yo soy quien le pateo el trasero todas las mañanas cuando me paro de la cama!!!

Por qué algunos piensan que las personas con fibromialgia están fingiendo?


penaEs un hecho triste que algunas personas piensan que estamos fingiendo cuando decimos que tenemos fibromialgia.

Algunas veces dicen que es porque no lo puede ver, pero en realidad, esa es la excusa más frívola que he escuchado… ¿Acaso se puede ver el cáncer o el VIH o la diabetes? ¿Puedes ver la enfermedad de Alzheimer o las cardiopatías? No. Al menos, no sin sofisticados equipos médicos. Y, ¿los fibro-escépticos acaso solicitan ver resonancias magnéticas o resultados de laboratorios de las personas con esas enfermedades? Por supuesto que no. Ellos simplemente creen y punto.

Creo que una de las cosas que hace que sea difícil para ellos entender que realmente estamos muy mal es que muchos de nosotros tenemos cambios dramáticos en cómo nos sentimos, que son las llamadas crisis. brotes, exacerbaciones y remisiones. Podemos sentirnos relativamente decente por un par de semanas, sólo para derrumbarnos y ser miserables por unos cuantos días, una semana o un mes. A menudo ni siquiera nosotros mismos podemos entender estas subidas y bajadas de montaña rusa que experimentamos, así que es difícil para otras personas entender que tan enfermos estamos, sobre todo si probablemente sólo nos ven cuando no estamos en una crisis.

http://fibromialgico.blogspot.com.es

Si alguien en tu vida pone en duda tu condición, aquí hay algunas respuestas que podrías darle:

  • La fibromialgia en alguien que conoces, sin duda puede ser confusa. La gente está más acostumbrada o entiende mejor las enfermedades crónicas que son más o menos lo mismo todos los días – en la que el enfermo es funcional o no lo es. Sin embargo, para la mayoría de la gente, la fibromialgia no es así. Mas bien se caracteriza por diferentes estados que se llaman crisis o brotes o remisión. Durante la remisión, las personas con fibromialgia se sienten bastante bien o aceptablemente bien. Pueden parecer capaces de hacer lo que quieran y no se quejan mucho de los síntomas. Esto es mas visible cuando se está fuera de casa o al socializar. Pero luego una crisis ataca y los saca de ese maravilloso ritmo de vida por un tiempo. Es probable que no los veas mucho durante este período de síntomas exacerbados. Durante un brote, pueden tener problemas para funcionar o pueden ser totalmente incapaces de funcionar en absoluto. Algunos casos son tan graves que incluso tomar una ducha puede ser demasiado esfuerzo. Las crisis pueden incluir una amplia gama de síntomas, incluyendo dolor intenso y cansancio.
  • La neblina mental, también llamada fibro-neblina, es otro problema común de esta condición. Puede causar que la persona no sea capaz de pensar con claridad, no pueda seguir una conversación, completar una frase o ni siquiera entender lo que leen. Tienen poca o ninguna memoria a corto plazo, y pueden llegar a sentirse confusos y desorientados. Esto sin duda alguna, puede ser algo muy frustrante y embarazoso.
  • Las crisis o brotes pueden aparecer de repente, y existen un sinnúmero de cosas o situaciones que pueden provocarlas. Podría ser por ejemplo, que la persona se extralimitó al ir de compras o al realizar diligencias durante un día, lo que conduce a un brote. También puede deberse a las hormonas, un evento estresante, una fuerte discusión o incluso podría suceder que no pudiéramos identificar un evento detonante para la crisis.
  • Muchas personas se preguntan si la fibromialgia puede ser fingida, sobre todo porque no hay análisis de sangre para el diagnóstico de la misma. Sin embargo, las personas enfermas tienen que cumplir con ciertos criterios de diagnóstico evaluados por un Reumatólogo (toda una batería de exámenes de laboratorio para descartar otras posibles enfermedades, examen clínico del médico, entrevista, puntos gatillos, etc.) para ser diagnosticados con fibromialgia.

La mayoría de las personas con fibromialgia, preferirían mucho más estar afuera divirtiéndose o haciendo algo que vale la pena, antes que estar en cama o tirada en el sofá durante días y días.

Lamentablemente, sucede con mucha frecuencia que se pierden amigos porque tienen que cancelar planes a menudo, pero no es porque no quieran pasar tiempo con la gente, sino porque realmente no pueden.

 

Tratar el dolor con analgésicos naturales


jenjiMuchas personas sufren de dolor crónico debido a que padecen enfermedades crónicas. Lo más común es tomar medicación analgésica y antiinflamatoria para aliviar este síntoma.

Pero los medicamentos comerciales para el dolor pueden generar acostumbramiento u otros efectos adversos si se usan en forma frecuente.

La sensación de dolor es uno de los síntomas más difíciles de soportar si es intenso y permanece por mucho tiempo. Por lo que se debe buscar formas de reducirlo para que sea soportable y no altere nuestra calidad de vida.

Una alternativa es utilizar analgésicos naturales para poder tratar dolores que no se pueden resolver totalmente.

En la naturaleza existen analgésicos naturales como:

Jengibre: 1 o 2 cucharaditas de jengibre fresco ayudan a calmar el dolor.

-La corteza de sauce: Es muy reconocido este producto. Realizar una infusión con esta planta ayuda a reducir el dolor crónico.

-La infusión de uña de gato es excelente para reducir el dolor ya que actúa como antiinflamatorio.

-La hierba de verbena tiene propiedades analgésicas por lo que la infusión de esta planta ayuda en casos de dolor crónico.

-La infusión de romero es eficaz para calmar el dolor aunque sea intenso.

-el aceite esencial de lavanda es muy bueno para usar en las zonas del cuerpo con dolor localizado. Solo se fricciona un poco de este aceite en la parte donde hay dolor.

-La hierba árnica también es muy popular como remedio para calmar el dolor.

 Se recomienda usar alguno de estos remedios naturales cuando recién comienza el dolor ya que será mas fácil controlarlo que si dejamos que se siga acentuando mas.

Los analgésicos naturales funcionan y tienen la ventaja que si se usan correctamente no generan contraindicaciones como los analgésicos comerciales.

Es importante consultar al médico para que recomiende cual es el analgésico natural más adecuado a cada persona

http://blogdefarmacia.com/

de fibromialgiamelilla Publicado en Dolor Etiquetado

Fibromialgia: Nosotros mismos, pero diferentes


nosotrosLas personas que tenemos fibromialgia, con frecuencia nos comparamos a como éramos antes de enfermarnos o de que nuestros síntomas se volvieran severos, y solemos recordar la velocidad que teníamos para andar, la fuerza, la buena memoria, la capacidad de concentración, la habilidad para realizar multitareas, la agudeza mental y la fortaleza en términos generales.
Muchas veces he escuchado decir a otras personas con enfermedades de dolor crónico, la frase “no soy ni sombra de lo que era” o “no me parezco a la persona que era hace muchos años”. Y es que he observado que quienes padecen fibromialgia, generalmente solían ser personas muy activas, multitasking, rápidas, perfeccionistas, excelentes profesionales, y en muchos casos, hasta ocupaban puestos gerenciales o de supervisión. Por lo que este cambio en detrimento de nuestras capacidades es algo muy difícil de comprender, asimilar y aceptar.

Cuantas veces hemos dicho para nosotros mismos: “ojalá pudiera hacerlo yo sola, sin tener que estar molestando a otros”, porque… enfrentémoslo, a nadie le gusta que le estén pidiendo constamente ayuda, y en esa misma línea, a nadie le gusta tener que depender de otro para casi todo, particularmente cuando hemos sido personas tan fuertes e independientes.

Si bien es cierto que nuestro cuerpo ha cambiado y que muchas veces no podemos ni reconocernos a nosotros mismos, también es cierto que nuestro espíritu permanece intacto, que nuestra mente sigue funcionando, produciendo ideas y materializando pensamientos y que a veces sólo necesitamos relajarnos y tomarnos algo de tiempo para ser un poco más creativos. Muchos de nosotros podemos decir que ahora somos mejores personas, con mas empatía y un corazón más noble, porque al sufrir tanto, aprendemos entender a los demás, aceptarlos, a no juzgar y a tener siempre la disposición para ayudar a otros.
Entonces por qué llorar, quejarnos y revolcarnos en el dolor de lo que hemos perdido físicamente, si nuestra esencia se mantiene inalterable? No importa en que se haya convertido nuestro cuerpo… miremos la vida de diferente manera; ahora somos más sabios, nuestro cerebro ha evolucionado, podemos apreciar la vida con otra perspectiva, y sin duda alguna, hemos desarrollado la capacidad de disfrutar de las pequeñas cosas de la vida, lo que usualmente no hacíamos, porque estábamos ocupados viviendo vidas muy aceleradas.

Así que a dejar el pasado atrás. Somos una nueva clase de seres humanos. Busquemos aquello que podamos hacer y que nos llene de emoción; quizás sea escribir un libro, dictar clases o seminarios, tomar fotografías, leer a los ancianos, cambiar de trabajo, o dejar el trabajo y dedicarse a los hijos o los nietos. Si nos desprendemos de nuestro ser anterior y aceptamos al nuevo ser que somos ahora, tenemos muchas posibilidades, aún hay tanto que podemos hacer, tanto que podemos brindar a nuestra familia y nuestra sociedad, que no debemos darnos por vencido. Seguimos siendo personas productivas, a pesar de todo. Seguimos siendo nosotros mismos, solo que diferentes.

Mylene

EL SABER ESTAR Y SATISFACER MIS DESEOS MÁS PROFUNDOS


espiralHablaba con una persona en consulta acerca de qué es lo peor de ir al médico. Ella me dijo: “La FRUSTRACIÓN de que no te entiendan”.
(Una de las causas de la cronicidad y consolidación de la enfermedad es la losa que te cae encima cuando el médico te dice que tienes una enfermedad incurable y que tú no puedes hacer nada. Incluso, a veces, pronostican que cada vez estarás peor).
Mi especialidad es “Conectar con el origen emocional y Ayudar a Liberar ese dolor”.
Algunas personas me escriben hablándome de sus procesos y de lo que ha supuesto en su vida el TENER ESPERANZA gracias al blog.
Creo que un pequeño porcentaje de personas diagnosticadas de Fibromialgia se la pueden quitar “fácilmente” como quien se quita un abrigo viejo y pesado (Dicho con prudencia).
En la FM hay una parte de dolor importante de la persona… Pero hay una parte que nos ponen encima (como si nos cubrieran con una capa de escayola) y que nos bloquea. Y nosotros nos la quedamos.
La FM es el saco donde la medicina clásica echa todo lo que no tiene base fisiológica, y claro, hay muchas cosas distintas dentro del saco.
Entonces, una de las cosas posibles a hacer es evitar que se consoliden las “Fibromialgias tiernas”. El que surja la FM tiene un origen emocional repetido, pero la consolidación viene de otros hechos posteriores. (Por ejemplo: la culpa, de no ser capaz de hacer ciertas cosas, de atender bien a nuestra pareja… El no saber enfrentarse a ciertas situaciones que aguantamos… Y en otra parte, de la afirmación y premonición del médico de que no se cura).
Os envío el mail de Julia una mujer joven que ha estado un día en consulta. Al empezar la sesión a la pregunta ¿Qué quieres conseguir? respondía: “Que no me duela nada, estoy tensa… Estrés, ansiedad, nervios… me duele al Alma”.
Trabajamos las dos horas y al final de la sesión al preguntar que qué quería conseguir pedía: “Ser más liberal y alocada” y “Saber decir que no”.
Pasó el verano y no me volvió a llamar
Han pasado unos meses, y contacté con ella: “¡¡Eva es que no me duele nada!!”.
Le pedí que lo escribiese.
Es solo una persona y un caso concreto, ayudado sin duda, por ser una Fibromialgia tierna a la que no se le deja crecer al quitarle el miedo que la alimenta.
Ella es una mujer competente, comprometida. Pero sin duda algo sucedió en la sesión, desde mi punto de vista “El transmitir que se puede mejorar, que es posible”, el hacer una nueva conexión, quitar el susto y el situarse en la posición del: “Saber Estar y satisfacer mis deseos más profundos”
Sé que si este encuentro no se llega a dar, en el futuro sería una de las Fibromialgia duras y consolidadas.
Os dejo el correo de Julia.
Hola Eva,
Te paso lo que he escrito, corrige lo que quieras, ya que lo mío no es escribir:
 
“De pronto un día sientes ganas de reír y llorar a la vez, YA sabes lo que te pasa!! Has encontrado porqué te duele el cuerpo, porqué estas tan agotada…De dónde vienen esos dolores, esos cristales que se revuelven en tus músculos, esos alfileres que sutilmente están ahí, que vives con ellos, que forman parte de tu día a día… Pero también de llorar, cuando unos de los mejores REUMATÓLOGOS de España, te ha dicho que tienes FIBROMIALGIA… Que esto es para siempre, NO TIENE CURA… Y que tienes que tomar pastillas de todo tipo y colores, y convertirte en un esclavo de ellas…
 
Yo lloré mucho aquel día. Pero a partir de ahí todo fue BUENO para mí…
 
Con mucha fuerza interior, MUCHA.
 
Empecé a leer mucho sobre lo que me pasaba…, pero exprimiendo la parte positiva de los comentarios de cura que encontraba, que eran muy pocos, pero sólo me apoyaba en ellos, NO EN LOS NEGATIVOS, que son más… Ahí conocí el blog de Eva, con la cual charlé en diferentes ocasiones.
Saqué mucha fuerza interior, y cambié mucho hábitos de mi vida… Alimentación sana, fuera carnes y lácteos, meditación diaria, respiración, caminar, conocerme, ver cuáles eran mis miedos, escribirlos, ponerme pequeñas metas para ir superándolos, salir y entrar, reírme, valorarme, ser yo, empezar a decir que NO… y poco a poco a mí ya no me duele nada… Y tan sólo llevo 5 meses diagnosticada.
No he tenido que volver a urgencias a pincharme para el dolor, ni a un fisioterapeuta.
Y AQUÍ SIGO, LUCHANDO PERO FELIZ Y SIN DOLOR DE MOMENTO, y espero que mucho tiempo más.
Con esto animar a todos, esto SE OLVIDA, pero hay que QUERER, fundamental”
Julia.

Fibromialgia, estrés y comportamiento de enfermedad


estresEl síndrome de la fibromialgia es una etiqueta diagnóstica caracterizada por dolor generalizado y persistente por todo el cuerpo junto con sensibilidad y dolor al movimiento que no presenta daños significativos en los tejidos. Es un trastorno que afecta entre un 2 y un 7 por ciento de la población generalmente a mujeres con una proporción de unas 25 mujeres por cada hombre.

Hoy en día tenemos dos puntos que parecen claros en la fibromialgia. Uno es el de que se relaciona con procesos de sensibilización central a la nocicepción y el otro es que parece estar relacionado con una respuesta crónica de estrés del organismo.

Desde un enfoque evolutivo podemos quizá comprender un poco más este síndrome. Para la medicina evolucionista muchas enfermedades son consecuencia de la discrepancia entre el diseño evolutivo del organismo y el uso que de él hacemos. (Campillo 2012)

En el reino animal, el dolor constituye una necesidad evolutiva. Es necesario el dolor agudo como señalizador de riesgo, de amenaza para la vida o la reproducción. Se sabe que la insensibilidad congénita al dolor produce muerte prematura por accidentes o lesiones. Vemos entonces el dolor como un componente fundamental del sistema de control homeostático del cuerpo.

En esta entrada se analiza la hipótesis de que el dolor crónico generalizado presente en la fibromialgia, así como sus patologías relacionadas como los trastornos del sueño, fatiga, intestino irritable y las alteraciones del estado de ánimo son manifestaciones de la activación prolongada y no resuelta de un sistema evolutivo (la respuesta global de estrés) diseñado para hacer frente a los desafíos homeostáticos percibidos por el individuo. Esta activación prolongada y no resuelta de la respuesta de estrés puede estar en el origen de la sensibilización central presente en los procesos de dolor crónico generalizado.

HOMEOSTASIS Y RESPUESTA DE ESTRÉS

Nuestro organismo se ve expuesto a situaciones que alteran el equilibrio de algún aspecto fundamental de su medio interno (cambios de temperatura, deficiencia o exceso de glucosa, escasez de oxígeno) y debe generar respuestas para balancear esa alteración, para mantener su homeostasis. La homeostasis es el equilibrio dinámico y sistémico del organismo producido tanto por la fisiología como por el repertorio comportamental del individuo.

El objetivo de esas respuestas inmediatas y automáticas es que el organismo se adecue a los parámetros definidos por la evolución. Para ello producirá unas respuestas encaminadas a mantener la integridad del organismo.

Todo estímulo que represente un desafío para la homeostasis es un estresor y puede ser externo (ambiental) o interno (fisiológico o psicológico). El estrés es una respuesta a una percepción de amenaza para la homeostasis.

LUCHAR HUIR O RENDIRSE

Cuando cualquier ser vivo percibe un acontecimiento que supone una amenaza para su supervivencia o para su capacidad reproductiva desencadena unas respuestas automáticas encaminadas a superar esa amenaza. Esta respuesta de estrés tiene como objetivo la supervivencia del individuo. Para ello activa la respuesta de lucha o huida, que de forma resumida consiste en la preparación del organismo para un requerimiento muscular importante. La respuesta de estrés siempre va ligada al movimiento, huir o luchar.

En última instancia, cuando las posibilidades de superar la amenaza se perciben como imposibles, está la estrategia de congelarse, de inmovilizarse para pasar desapercibido. Es la estrategia de hacerse el muerto. Paralizarse, renunciar al moviemiento, hibernar, rendirse…

CONFLICTO INTERPERSONAL

Somos seres sociales en entornos sociales. La mayoría de nuestras amenazas actuales vienen determinadas por nuestras relaciones. Todo conflicto interpersonal es una fricción entre opuestos, una situación de estrés y en mayor o menor medida es también una situación dolorosa. Ante esa situación nuestro cerebro evaluará de forma automática sus recursos y determinará la respuesta automática necesaria: luchar, huir o rendirse. En las dos primeras opciones, se activa una respuesta de estrés, en las estrategias de rendición se activan los llamados comportamientos de enfermedad (sickness behavior) que pueden constituir una especie de metáfora de la rendición.

Hay que señalar que estas estrategias son inconscientes, el cerebro evalúa y decide la respuesta. Es por eso que si el cerebro de una persona que durante mucho tiempo ha estado activando su estrategia de lucha o huida y no ha conseguido superar la amenaza puede “elegir” otra opción como la más adaptativa en función de los recursos que tenga.

De lo que sí somos conscientes es de que para cada situación tenemos marcadores emocionales que nos ayudan a orientar la respuesta. Son las emociones las que nos indican como afrontar el desafío. El miedo nos indica que debemos alejarnos/deshacernos de la amenaza (huir), la rabia que debemos eliminar la amenaza (luchar). Tal vez en casos como la fibromialgia el cerebro produzca un cansancio extremo, dolor y otros síntomas que ejerzan de marcadores, de señaladores para retirarse de la lucha y orientarse hacía la reparación de las heridas. Al menos esa es la hipótesis de Price sobre la depresión y que creo que es aplicable también para la fibromialgia y para la fatiga crónica.

Por eso los tratamientos para éstos síndromes han de tener la pedagogía del dolor y del estrés como eje fundamental, para proporcionar al paciente recursos que le posibiliten actualizar sus respuestas cerebrales de una forma más saludable.

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