Fibromialgia: Casos como el tuyo (II)

CONTANDOKALY

Hola,primero de todo gracias por estar aqui,hoy realmente necesitaba que alguien me diese un empujoncito y os he encontrado.

Mi caso tambien pasa por años de incomprensión e interminables pruebas médicas.Me diagnosticaron esta enfermedad cuando tenía 30 años,pero mi grán sorpresa fue descubrir que la había padecido practicamente toda mi vida.Con 12 años ya pasaba horas en el hospital con terribles dolores de cabeza,dolores musculares y de espalda sin ningún motivo aparente.Tras pasar por muchos especialistas fui yo quien sugerí la posibilidad de padecer fibromialgia a mi medico y me localizó 16 de lo 18 puntos gatillo.Además me hicieron un estudio del sueño y descubrieron que al menos hace 8 años que no entro en la fase REM del sueño,vamos que no descanso absolotamente nada desde hace 8 años (¿Como para no estar agotada no?)Me han tratado con todo tipo de analgesia,antidepresivos,ansioliticos.hipnóticos, etc..Pero por desgracia hay tratamientos que no me puedo permitir,Tengo una niña de 15 años y estamos las dos solas desde que tenía 6 años,así que no puedo tomar nada que me impida ocuparme de ella (como la morfina),por desgracia no cuento con un marido cariñoso que me apoye y me ayude en casa.He participado en ensayos clinicos de medicamentos para esta enfermedad,pero ninguno era para mi, auque se que algunos ya estan en el mercado con buenos resultados para otros.Pero yo puede decirse que vivo el día a día practicamente sin anestesia jajaja.Suelo decir que tengo días malos y días peores,porque ya hace mucho que no tengo un buen día.Me he sentido identificada en mucho de los casos que he leido y me ha reconfortado saber que no tengo parkinson (por los temblores) o ahlzeimer (por las perdidas de memoria),no había relacionado estos sintomas con la fibromialgia.Bueno que me enrrollo mucho,deciros que todos los días me levanto sabiendo que será doloroso pero no imposible,me pongo metas todos los días y me felicito cuando las consigo jeje,no he dejado de leer aunque no me entere de nada y estoy aprendiendo a decir No tarea dificil para mi.Saludos

SOBRE MI

Hola a todos!!!…es bueno saber que tenemos un espacio en el cual poder compartir nuestros casos y saber que hay personas con quienes se puede contar a pesar de la distancia. Bueno hace siete años empece con fuertes dolores de cabeza que se intensificaban con el pasar de los dias y cada vez eran mas frecuentes, pasaban los dias y los medicos no encontaban nada mal en mi. Los sintomas fueron aumentano, dolor en casi todo el cuerpo, rigidez matutina, insomnio, cansancio, mareos, depresion, dolores articulares, etc…..pero realmente el dolor de cabeza era insoportable!!! asi es que no le tomaba atencion a los otros sintomas. Termine en el servicio de cirugia de cabeza y cuello, me saque una tomografia, todo estaba ok, excepto por un desgaste de ATM mas de lo normal (disfuncion de ATM) por el que llegue al servicio de medicina fisica y rehabilitacion en donde me diagnoticaron “FIBROMIALGIA” recien hace dos años….debo confesar que durante todo el tiempo que estuve tratando de saber que es lo que estaba pasando conmigo perdi mi rumbo y ya no era la misma persona….Gracias a dios me atendieron extraordinaios medicos que hasta el dia de hoy frecuento cada mes y a los cuales estoy muy agradecida por la calidad humana que me brindaron cuando yo mas lo necesitaba…y por supuesto el apoyo de mis padres que es incondicional.

Hoy en dia me trato con pregabalina, amitriptilina y melatonina, asisto a programas de ejercicios, trato estar en actividades lo mas que pueda porque si no hago nada me duele mas… asi es que para adelante!!! A DAR LO MEJOR CADA DIA!!!

HOLA A TOD@S…..

Hola. Soy nueva en esto aunque no con la enfermedad, ya que la tengo hace 15 años, aunque diagnosticada hace 6 años, y …bueno….al igual que much@s de vosotr@s mis principios con la enfermedad hasta que me la detectaran pasaron por todo tipo de médicos, pruebas, … Hasta que un 12 de Mayo lei en un periódico una entrevista a una señora con Fibromialgia. Poco a poco me fui identificando con ella, en pruebas, diagnósticos, etc. Al día siguiente fui a mi médico y la dije “puede ser que yo tenga Fibromialgia??”. Se quedó sorprendida a la vez que me decia “Ay Amaia, la de años que llevamos con pruebas…pero es que eres tan joven que quien se lo iba a imaginar”. Me hicieron lo de los puntos gatillo y tenia 18/18. He perdido la cuenta de las veces que me dijeron que era todo de mi cabeza, que eran cosas mias, etc… Me hice pruebas en Soria, Burgos, Bilbao, …..y yo esaba mal de la cabeza. Que´facil es hundir la moral de una persona que se siente que no puede ni respirar, ni hablar, ni andar, porque el dolor es horroroso y que encima la digan que el dolor no existe. Pero que os voy a contar a vosotr@s si habreis pasado por lo mismo que yo. No os quiero aburrir con mis problemas ni molestar. Tal vez es que me he acostumbrado a no contarlos para no hacer sentirse mal a quien me rodea, para hacerme la fuerte cuando no puedo ni toser del dolor. Es más, me fui sola a vivir a Tenerife y acabo de volver a casa de estar viviendo en una provincia de Cadiz. Me fui porque el clima me venia algo mejor, pero sobre todo para no hacer sufrir a mis padres con mis brotes. Se que es muy importante tener apoyo, pero preferia estar sola a hacerles sufrir. Ahora he vuelto y en un mes ya me han llevado 2 veces a urgencias. Queria ser más fuerte de lo que soy pero soy humano, y no una máquina. Perdonarme si os he aburrido con mi historia. Sólo necesitaba desahogarme, ya que hacer ver que estas bien por fuera a todas horas agota y ahora que estoy sola en la sala, que mis padres han ido a dormir, me desahogo escribiendo y llorando con vosotr@s.

Un saludo y un abrazo de algodón, y perdón si he sido pesada.

Anuncios

Un comentario el “Fibromialgia: Casos como el tuyo (II)

  1. HE LEIDO TODOS LOS COMENTARIOS QUE DEJARON UDS., QUERIDAS AMIGAS, SON LAS 2,30 AM Y ME HE TENIDO QUE LEVANTAR POR LOS FUERTES DOLORES QUE SIENTO EN MI CUERPO, ESPECIALMENTE HOY EN LAS PIERNAS, LA CADERA, LA RODILLA, Y ME PREGUNTO ESTO DURAA TODA LA VIDA?? NO TODOS COMPRENDEN DE QUE SE TRATA ESTA ENFERMEDAD… HOY TE DUELE AQUI, MAÑANA ALLA, Y NADA, TODO SIGUE IGUAL, PIENSAN QUE UNO ES UNA QUEJOSA QUE SIEMPRE ESTA LLAMANDO LA ATENCION. PERO NADIE SABE SOLO QUIEN LO PADECE LO QUE ES VIVIR CON ESTO.
    A MI ME LO DIAGNOSTICARON HACE UNOS POCOS AÑOS, PODRIA DECIR QUEHACE MAS DE 20 AÑOS QUE COMENZO TODO, Y QUIZA DESPUES DE MUCHO ESTRES AL QUE DEBI SOMETER A MI CUERPO. ASI APARECIERON DOLORES DESCONOCIDOS, QUE SE AGUDIZARON CON EL TIEMPO.
    HOY ME ENCUENTRO ATRAVESANDO UN PICO MAXIMO, ESTA SEMANA VOLVERE AL MEDICO, SOLO UN TRATAMIENTO COSTOSO PARA MI BOLSILLO HABIA MEJORADO ESTE ESTADO, HOY NO PUEDO CONTINUARLO. ERA HOMEOPPATICO CON ALOPATIA, OSTEARTICULAR.
    VERE SI LO RETOMO. PREGABALINA, ANALGESICOS, Y DEMAS SOLO HAN ARRUINADO MI ESTOMAGO-
    BUENO AL MENOS PUDE COMPARTIR CON UDS. ESTO QUE HOY SIENTO, Y EL INSOMIO ES PARTE DE LA ENFERMEDAD, IGUAL QUE TE SALTEN LAS PIERNAS EN LA CAMA CUANDO TE RELAJAS ES OTRO SINTOMA QUE MUCHOS DESCONOCEN.
    FELIZ DESCANSO PARA AQUELLOS QUE PUEDAN TENERLO.
    MONICA

    Me gusta

Responder

Por favor, inicia sesión con uno de estos métodos para publicar tu comentario:

Logo de WordPress.com

Estás comentando usando tu cuenta de WordPress.com. Cerrar sesión / Cambiar )

Imagen de Twitter

Estás comentando usando tu cuenta de Twitter. Cerrar sesión / Cambiar )

Foto de Facebook

Estás comentando usando tu cuenta de Facebook. Cerrar sesión / Cambiar )

Google+ photo

Estás comentando usando tu cuenta de Google+. Cerrar sesión / Cambiar )

Conectando a %s