Por qué algunos piensan que las personas con fibromialgia están fingiendo?

penaEs un hecho triste que algunas personas piensan que estamos fingiendo cuando decimos que tenemos fibromialgia.

Algunas veces dicen que es porque no lo puede ver, pero en realidad, esa es la excusa más frívola que he escuchado… ¿Acaso se puede ver el cáncer o el VIH o la diabetes? ¿Puedes ver la enfermedad de Alzheimer o las cardiopatías? No. Al menos, no sin sofisticados equipos médicos. Y, ¿los fibro-escépticos acaso solicitan ver resonancias magnéticas o resultados de laboratorios de las personas con esas enfermedades? Por supuesto que no. Ellos simplemente creen y punto.

Creo que una de las cosas que hace que sea difícil para ellos entender que realmente estamos muy mal es que muchos de nosotros tenemos cambios dramáticos en cómo nos sentimos, que son las llamadas crisis. brotes, exacerbaciones y remisiones. Podemos sentirnos relativamente decente por un par de semanas, sólo para derrumbarnos y ser miserables por unos cuantos días, una semana o un mes. A menudo ni siquiera nosotros mismos podemos entender estas subidas y bajadas de montaña rusa que experimentamos, así que es difícil para otras personas entender que tan enfermos estamos, sobre todo si probablemente sólo nos ven cuando no estamos en una crisis.

http://fibromialgico.blogspot.com.es

Si alguien en tu vida pone en duda tu condición, aquí hay algunas respuestas que podrías darle:

  • La fibromialgia en alguien que conoces, sin duda puede ser confusa. La gente está más acostumbrada o entiende mejor las enfermedades crónicas que son más o menos lo mismo todos los días – en la que el enfermo es funcional o no lo es. Sin embargo, para la mayoría de la gente, la fibromialgia no es así. Mas bien se caracteriza por diferentes estados que se llaman crisis o brotes o remisión. Durante la remisión, las personas con fibromialgia se sienten bastante bien o aceptablemente bien. Pueden parecer capaces de hacer lo que quieran y no se quejan mucho de los síntomas. Esto es mas visible cuando se está fuera de casa o al socializar. Pero luego una crisis ataca y los saca de ese maravilloso ritmo de vida por un tiempo. Es probable que no los veas mucho durante este período de síntomas exacerbados. Durante un brote, pueden tener problemas para funcionar o pueden ser totalmente incapaces de funcionar en absoluto. Algunos casos son tan graves que incluso tomar una ducha puede ser demasiado esfuerzo. Las crisis pueden incluir una amplia gama de síntomas, incluyendo dolor intenso y cansancio.
  • La neblina mental, también llamada fibro-neblina, es otro problema común de esta condición. Puede causar que la persona no sea capaz de pensar con claridad, no pueda seguir una conversación, completar una frase o ni siquiera entender lo que leen. Tienen poca o ninguna memoria a corto plazo, y pueden llegar a sentirse confusos y desorientados. Esto sin duda alguna, puede ser algo muy frustrante y embarazoso.
  • Las crisis o brotes pueden aparecer de repente, y existen un sinnúmero de cosas o situaciones que pueden provocarlas. Podría ser por ejemplo, que la persona se extralimitó al ir de compras o al realizar diligencias durante un día, lo que conduce a un brote. También puede deberse a las hormonas, un evento estresante, una fuerte discusión o incluso podría suceder que no pudiéramos identificar un evento detonante para la crisis.
  • Muchas personas se preguntan si la fibromialgia puede ser fingida, sobre todo porque no hay análisis de sangre para el diagnóstico de la misma. Sin embargo, las personas enfermas tienen que cumplir con ciertos criterios de diagnóstico evaluados por un Reumatólogo (toda una batería de exámenes de laboratorio para descartar otras posibles enfermedades, examen clínico del médico, entrevista, puntos gatillos, etc.) para ser diagnosticados con fibromialgia.

La mayoría de las personas con fibromialgia, preferirían mucho más estar afuera divirtiéndose o haciendo algo que vale la pena, antes que estar en cama o tirada en el sofá durante días y días.

Lamentablemente, sucede con mucha frecuencia que se pierden amigos porque tienen que cancelar planes a menudo, pero no es porque no quieran pasar tiempo con la gente, sino porque realmente no pueden.

 

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10 comentarios el “Por qué algunos piensan que las personas con fibromialgia están fingiendo?

  1. Pingback: zairahuesca

  2. Completamente de a cuerdo con todas y cada una de las palabras.
    En mi caso, lo han puesto en duda, diciendo que el reumatólogo no es quien para decirme que tengo fibromialgia, que no es posible que lo tenga, que es mentira, que me monto muchas películas con los medicos, bla bla, bla… Llegando al punto de dejarme de hablar personas que supuestamente eran mis amigas.
    Familia, decirme que tengo que hacer cosas, que no puedo estar todo el día metida en casa! Pero que quieren! Si no me puedo mover de los dolores que tengo! Si ni la morfina me calma! Me dicen que tengo mala cara! Que quieren? Que esté sonriendo todo el rato cuando me estoy muriendo de dolor?
    Somos unos incomprendidos por la sociedad los enfermos de fibromialgia… Y eso hunde mucho, ya de por si que nos vemos limitados, la sociedad nos limita mas y mas.

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  3. eso les dijo yo a mis hijas cuanto daria yo por un dia sin dolor y como se siente mami me preguntan hoy con un 7 de dolor pero me gustaria que DIOS por un dia les diera mi cuerpo y sintieran estos dolores que aveces finjo no tenerlos porque ellas vienen a verme y me duele no estar bien y tener una media sonrisa pero por dentro grito del dolor que siento una vez le dije a una persona que no cree en esta enfermedad que hicieramos un experimento yo lo enrrollaria con alambre de puas todo el cuerpo desde la cabeza a los pies para ver si aguantaba el dolor cronometrandole los minutos y me dijo usted esta loca me va a dolor eso tiene puas y se me van a encrustar en todo el cuerpo le pregunte lo haras y me dijo que no pues le conteste ese sufrimiento lo paso todos los dias hace 19 años y sabes porque me criticas porque no ves las puas al mi alrededor pero hay estan constantemente haciendome daño y no se porque me toco sufrirla a mi pero estoy enferma y de otras dolencias que trae de la mano la FM NO LO FIJO SE LLAMA FIBROMIALGIA Y ES CRONICA YA QUE ES UN SINDROME NO HAY CURA PARA ESTA ENFERMEDAD LO QUE LA PADECEMOS LA HEMOS APRENDIDO A SOBRELLEVAR PERO NUNCA NOS ENTENDERAN NI ACEPTARAN GRACIAS

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  4. Hola mi nombre es Maribel Vargas desde Chicago illinois. Me encanta la informacion que he leido porque asi se mas sobre esta enfermedad, tengo una hermana menor que tiene esta enfermedad y este pasado marzo fui a pennsylvania a ayudarla con el cuido de nuestros padres, y nunca pense que la enfermedad fuera tan obvio, mi hermana y yo estabamos de compra en la walmart y de momento veo como se estaba apagando mi hermana y se asujetaba del carrito de compras y veia como se le movian las piernas bien fuertes incontronables y como le sonaban los huesos, ella me decia que tenia una crisis, yo nunca habia visto cosa igual, empece a buscar mas informacion y ahora hable con ella y me envio esta y otras mas por facebook, y ella y yo habiamos hablado de todos los dolores que ami me dan y ella me dice que todos los sintomas que ami me dan y todos los puntos claves eso es senal que tengo esta condicion, yo les podre decir que tengo dolor el 100% todo el tiempo no tomo medicamentos porque no me lo quita el dolor, padezco de alergia y muchos medicamentos no me los dan porque soy alergica a medicamentos, siempre tengo diarreas y aveces estrenimientos he tenido accidentes por eso aveces uso panales para adultos, tengo artritis en toda la espalda el dolor me coje en los hombros espalda espina dorsal caderas nalgas brazos codos bueno todo el cuerpo y de noche no me deja dormir y me da como si estuviera escalofrios en las dos piernas aveces me da como si estuviera el flu con dolor de cabeza ojos y oido y aveces hasta fiebre y puedo estar bien un dia con animo de limpiar y hacer de todo y al otro dia esty con todos los achaques de una viejita de 80 anos y solo tengo 50 yo hacia zumba ahora no puedo ahora voy hacer el yoga para ayudarme con los dolores, yo se lo que es la condicion y he visto ami hermana cuando tiene una crisis tambien me he visto yo, ami no me la han pronosticado pero yo desde ya le pido a DIOS EN EL NOMBRE DE JESUS QUE TODAS ESTAS PERSONAS INCLUYENDO A MI HERMANA QUE DIOS TENGA MISERICORDIA DE CADA UNAS DE ELLAS Y TENGAN SANACION FISICA Y ESPIRITUAL EN EL NOMBRE DE JESUS PARA QUE SEAN LAS PERSOINAS QUE ERAN ANTES Y YO RECHAZO TODA ENFERMEDAD NO LA QUIERO YO LE HABLO A LA ENFERMEDAD NO TE QUIERO EN MI VIDA NO TIENES PODER SOBRE MI CUERPO NO ERES PARTE DE MI TE SACO FUERA EN EL NOMBRE DE JESUS AMEN. YO LES PIDO A CADA UNO DE USTEDES QUE TIENEN EL PODER DE DECIRLES ALA ENFERMEDAD BASTA YA SAL FUERA EN EL NOMBRE DE JESUS, YO LO ESTOY HACIENDO TODOS LOS DIAS SOLO DIOS HACE EL MILAGRO, NO ME DEJO VENCER ASI DE FACIL, SI DE ALGUNA MANERA LE CREISTE A ESA DICHOSA ENFERMEDAD TAMBIEN CREELE A DIOS Y A JESUS CON SU ESPIRITU SANTO PARA SANARTE A TI Y VERAS QUE SALE FUERA AMEN AMEN AMEN CUANTOS LO CREEN????? NO TE DESANIME HERMANO Y HERMANA “TODO LO PUEDO EN CRISTO QUE ME FORTALECE” FILIPENSES 4:13 att; MARIBEL VARGAS DESDE CHICAGO ILLINOIS

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  5. yo todavia no se se la tengo lo unico que tengo son dolores por todos los sitios del cuerpo siempre estoy cansada llevo años tomando lirica y varios analgecicos ahora me opere de un pie me duele hasta las pestañas no tengo ganas de salir ya que me canso me duele todo como puedo pedir un diagonostico gracias.

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  6. Aveces le pido a Dios que a todas esas personas que no creen en la fibromialgia, ni en sus cansantes dolores, sobre todo a los médicos que aun no la ven como una enfermedad, que les regale un día, solo un día de los nuestros a ver si así pensarían lo mismo, y que pensaran como es vivir asi todos los dias de nuestras vidas sin volver a sentir nunca mas un dia sano, ya que cuando decimos que estamos bien no es porque el dolor se haya ido, simplemente porque duele menos o porque tenemos un poco mas de animo o porque no estamos con una crisis, ……… Ojala entendieran también que aveces los esfuerzos de un día lo pagamos con creces al otro día, y muchas veces les regalamos ese día a los familiares cuando los ayudamos en alguna cosa y cuando los vamos a visitar y no andamos muy bien, al otro día nadie nos ve, ya que aveces ni salimos de nuestras casas, y si te llegan a llamar te dicen ” pero como si estabas tan bien ayer!!” ……… SOLO LES QUIERO DECIR A FAMILIARES Y AMIGOS CON PERSONAS CON FIBROMIALGIA , VALOREN! CUANDO LES REGALAMOS DÍAS, CUANDO LES REGALAMOS SONRISAS, Y COMPRENDAN CUANDO NO PODAMOS HACERLO ……….
    saludos!

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  7. Cuanta razón tienes Maria Jose , es muy injusto pero totalmente cierto, solo nos queda , seguir para delante cuando podemos y aguantar, un fuerte abrazo para ti y para todos los que sufrimos , y lo pasamos mal y esperemos que algún día seamos entendidos

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  8. efectivamente esta enfermedad es así, no conseguiremos que nos entiendan, porque aunque yo soy de lasque tira para adelante con todo lo que sea, a veces estoy muy muy cansada y ni me acuerdo el porqué, no me lo planteo, son años con esto y hay que seguir, no quiero pensar en lo que es, ni como es, ya vendrán esos días que son los peores, las denominadas crisis, pues dolor lo tenemos siempre, cuando vienen las crisis hay que parar no nos queda más remedio. No podemos pedir comprensión, pues no sienten lo que nosotros sentimos, y para nuestra desgracia los médicos se inventan cosas para hacer pasar esta enfermedad como algo que ponemos en nuestras cabezas. Nosotros-as debemos seguir y aguantar y podemos hacerlo, si hay que llenarse de medicación también lo hacemos, lo importante es estar aquí. No esperemos nada de nadie que no padezca esta enfermedad, pues no lo entienden. Abrazos a todas-os que lo pasais mal y a los demás también. Una más de vosotras

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    • María José, lamento que pienses así, ya se que hay muchas personas que desconocen la enfermedad, la cruzo a diario buscando difundirla para crear conciencia. Es verdad no sentimos lo que ustedes sienten, pero también hay que ser demasiado ciego o demasiado sordo para no escuchar sus quejidos por la noche, los gestos de dolor con un simple roze en la piel. Este desconocimiento e incomprensión va a tener que pasar en algún momento, estoy segura que debe haber mucha gente como yo que no la padece pero va a terminar entendiendolos, o al menos estoy luchando por ello. No bajes los brazos, al menos a mi se me arruga el alma con cada brote de mi pareja, es difícil, pero con amor todo es posible te invito a mi pagina Fibromialgiauna Enfermedad Invisible, hay gente de todo el mundo con las que hablo por privado y sigo aprendiendo para poder enseñar como cuidarlos. Te mando un gran besotote y como les digo a mis amigos fibromiálgicos Buen descanso

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