Los pacientes y los profesionales dan su punto vista sobre la gestión de la fibromialgia ¿coincidirán?

doctora¿Pensáis que el trato recibido por los especialistas y las instituciones es el adecuado en relación a la fibromialgia?, ¿cuáles son vuestras necesidades y qué cambiaríais para que éstas se vieran cubiertas?

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 Os hacemos estas preguntas porque un estudio, publicado en la revista Pain Research & Management, ha tenido por objetivo valorar cómo se gestiona a los pacientes con fibromialgia.

 SOBRE QUÉ HABLAMOS:

La gestión de la fibromialgia es un desafío tanto para los sistemas de salud como para los profesionales que atienden a estos pacientes, debido, en parte, al hecho de que la etiología de esta enfermedad es desconocida, sus síntomas no son específicos y no existe un tratamiento estandarizado.

 El presente estudio analiza tres aspectos de la gestión de la fibromialgia es decir, el enfoque del diagnóstico, el manejo terapéutico y la relación profesional sanitario-paciente, para explorar áreas específicas del proceso de atención de salud que los profesionales y los pacientes pueden considerar insatisfactoria.

 CARACTERÍSTICAS DEL ESTUDIO:

El estudio cualitativo se realizó en Alicante (España) con una serie de entrevistas semiestructuradas a 12 pacientes con fibromialgia y nueve profesionales de la salud.

 RESULTADOS:

El tema más comúnmente recurrente fue la insatisfacción con el proceso de gestión en su conjunto, tanto de los pacientes como de los profesionales. Ambos grupos expresaron su descontento con la demora en llegar a un diagnóstico y un tratamiento eficaz.

 Los pacientes informaron de la necesidad de un mayor apoyo moral de los profesionales, mientras que los profesionales sanitarios a menudo se sentían frustrados y de poca ayuda para los pacientes. Los pacientes y los profesionales estuvieron de acuerdo en un punto: la incertidumbre que rodea el tratamiento de la fibromialgia y, sobre todo, su etiología (su causa).

 CONCLUSIÓN:

El presente estudio contribuye a una mejor comprensión en cuanto a por qué la gestión actual de la fibromialgia no es ni eficaz ni satisfactoria. También da una idea de cómo los profesionales de la salud pueden ayudar a los pacientes con fibromialgia para obtener resultados beneficiosos.

 Los servicios de salud deben ofrecer un mayor apoyo a estos pacientes en la forma de recursos específicos, tales como clínicas de fibromialgia y profesionales de la salud con una mayor conciencia de la enfermedad.

 http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/23457682?dopt=Abstract

http://redpacientes.com

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Un comentario el “Los pacientes y los profesionales dan su punto vista sobre la gestión de la fibromialgia ¿coincidirán?

  1. La fibromialgia para la mayoría de los médicos es un cajón desastre. Algunos te dicen que depende del umbral del dolor de cada uno (vamos, según seas de quejica), otros que es algo psicológico (que el dolor es subjetivo y no existe)… y miles de burradas más. Porque los que tenemos la suerte de padecerla sabemos lo que es. Algo insoportable contra lo que luchas cada segundo de tu vida por seguir siendo lo más normal posible, seguir trabajando las mismas horas (aunque sea arrastrándote), seguir atendiendo a la familia como se espera, y un largo etcétera. Y encima con una sonrisa en la cara tratando de no entristecer a los que están a nuestro lado y dando gracias por cada paso.
    En cuanto a ayudas médicas y de cualquier otro tipo, al menos en mi caso, cero. Miles de medicaciones, cambios de unas a otras…Y el resto, lo que puedas pagarte: reflexología, acupuntura, masajes….
    Si me molesta oir eso de “la fibromialgia es la enfermedad de los vagos”, aun me molesta más ir a urgencias a un hospital, o a una consulta médica y tener que escuchar “es otra fibromiálgica más, ni caso”
    Ojalá pronto se averigüe la causa y la solución para poder reírnos sin que después nos duela todo por haberlo hecho.

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