12 de Mayo: Principales reivindicaciones

12 mayo melillaDesde las asociaciones de enfermos se reclama una atención sanitaria pública de calidad: diagnóstico, tratamiento y seguimiento de los pacientes por médicos expertos en unidades de referencia.

Para la SQM, protocolos de adaptación ambiental en consultas “blancas”, atención hospitalaria y de urgencias.

También se reivindica el reconocimiento del carácter incapacitante de estas enfermedades en el ámbito laboral, la actualización de los baremos de evaluación y en muchos casos la necesidad de adaptación del puesto de trabajo que, si la enfermedad no está muy desarrollada, podría ayudar a evitar un gran sufrimiento y un coste socio-sanitario mucho más elevado.

Y por último, solicitan a las administraciones competentes apoyo a la investigación para detectar causas y tratamientos.

Todas estas exigencias se deben fundamentalmente a que las carencias actuales de la sanidad pública son manifiestas, lo que obliga a muchos enfermos a acudir a la medicina privada, con todos los costes que esto supone, máxime si tienen que trasladarse a otra ciudad. Con suerte y bien orientados, se puede obtener un diagnóstico, pero no los tratamientos idóneos que tengan en cuenta la enfermedad en su carácter multisistémico.

La sanidad pública tampoco realiza las pruebas necesarias para graduar la gravedad de los pacientes y poder así establecer con objetividad la discapacidad y/o incapacidad laboral cuando los casos lo requieren. Esta situación provoca, por ejemplo, que los despidos sean comunes y comporta un aspecto todavía más negativo, el deterioro de los enfermos, que intentan mantenerse en su puesto de trabajo con gran sufrimiento a causa de la enfermedad.

Hacia un diagnóstico diferencial

Uno de los grandes problemas de los afectados es la dificultad para obtener un diagnóstico, que puede tardar una media de 2 años mientras son derivados de especialista en especialista, y a veces ni llega por el desconocimiento de estas patologías por los médicos.

En este sentido, el Instituto de Investigación del Sida IrsiCaixa, con otros colaboradores, han liderado recientemente un estudio que ha permitido identificar ocho moléculas que podrían servir para mejorar el diagnóstico del SFC/EM, un diagnóstico que hoy se basa exclusivamente en la evaluación de sus síntomas. Y aunque todavía hay que corroborarlo con estudios más amplios, no deja de ser una excelente noticia para todos los pacientes que sufren esta enfermedad en España (1 de cada 1000).

Unos meses antes, se dio a conocer otro importante descubrimiento para la comprensión de los mecanismos subyacentes y la causa del EM/SFC, realizado por los investigadores Kenny De Meirleir y Vicent Lombardi, en EEUU, a raíz del cual los científicos consideran a esta enfermedad autoinmune.

También se anunció en el mes de febrero la inauguración en EEUU del primer Centro de Estudio del SFC y del Síndrome de la Guerra del Golfo centrado en neuroinmunología, en el que se asistirá a pacientes con esta patología, además de realizar investigaciones clínicas que ayudarán a los científicos en la elaboración de nuevos fármacos para tratar esta enfermedad.

Por otra parte, el Síndrome de Sensibilidad Química Múltiple (SQM) y la Electrosensibilidad (EHS), dos patologías también emergentes, han logrado dar un paso hacia adelante con la aprobación, en el caso de la primera, de un Documento de Consenso por el Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud, y en la segunda, con el desarrollo de una guía para el diagnóstico diferencial y el posible tratamiento de problemas asociados con la contaminación electromagnética, elaborada por el Colegio de Médicos de Austria.

La comunidad de enfermos encuentra esperanza en estos avances científicos y de política sanitaria, pero también es consciente de que son insuficientes, y aún queda un largo camino para llegar a resolver la terrible realidad que viven cada día.

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