LABORATORIO DE INVESTIGACIÓN EXCLUSIVA EN FIBROMIALGIA Y FATIGA CRÓNICA: LABIF

Laboratory equipmentTal como informamos en la última Asamblea celebrada en Sevilla, se acaba de crear el único Laboratorio de investigación exclusiva en Fibromialgia y Fatiga Crónica, LABIF, en la Facultad de Medicina de Sevilla, con colaboradores de dentro y de fuera de nuestras fronteras y a cargo de D. Mario David Cordero Morales, Investigador del Departamento de Citología e Histología Normal y Patológica de la Facultad de Medicina de Sevilla. Profesor de postgrado de Técnicas de Investigación en la Facultad de Odontología y Reumatología.

Dicho equipo de investigación, está estudiando estas enfermedades para esclarecer de una vez por todas ciertas preguntas como: ¿Cómo se producen?, ¿Cómo se pueden diagnosticar?, ¿Cómo se deben de tratar?, etc., de modo que están trabajado en los mecanismos moleculares, posibles marcadores diagnósticos así como en la búsqueda de nuevas terapias.

Han conseguido publicar numerosos trabajos científicos en revistas de alto impacto internacional, contando ya con el respeto de la comunidad científica debido a las aportaciones que han realizado, demostrando el papel de la disfunción mitocondrial en la enfermedad, en los síntomas, etc. así como una nueva posible terapia.

De ello se obtiene que el Coenzima Q10 podría ser un candidato a formar parte del tratamiento y abordaje de si bien no todos, al menos un alto porcentaje de pacientes.

Recientemente se ha realizado el primer ensayo clínico obteniendo una gran mejoría en parámetros tanto clínicos como moleculares, en ciertos genes de importancia que en la Fibromialgia se encontraban alterados.

Por supuesto, aún queda camino por recorrer y muchos más ensayos clínicos que realizar antes de que los médicos pueda empezar a tratar a los pacientes. No se trata de la panacea, pero si de un complemento al tratamiento de estos pacientes que una vez demostrado, se mostraría eficaz.

Los escasos recursos de los que disponen, al coincidir su creación con esta época de crisis y la falta de apoyo a la investigación científica a todos los niveles, hacen que nuestra implicación sea imprescindible para poder continuar con las líneas de investigación abiertas.

Por todo ello es por lo que la Federación ALBA ANDALUCÍA ha asumido el compromiso de apoyar desde distintos ámbitos las investigaciones que están llevando a cabo.

Creemos que una buena forma de abordar en las asociaciones esta implicación es la de dejar abierta la forma de llevar a cabo la recaudación de fondos para la investigación. En cada entidad, la Junta Directiva es la conocedora de la situación de su zona, por lo que es la que debe de acordar la forma de implicación en dicho proyecto.

En la Asamblea acordamos, de forma orientativa, el establecer que las asociaciones que compartan la importancia de dicha participación, colaboren con un ingreso mínimo de 100€.

ABSOLUTAMENTE TODO EL DINERO QUE SE RECAUDE SE ENTREGARÁ A TRAVÉS DE CONVENIO DE COLABORACIÓN, PARA LA INVESTIGACIÓN

Sin duda alguna, otra forma de colaborar es mediante la difusión a vuestros asociados, familiares, medios de comunicación, redes sociales, etc. de las actividades que para dicho fin organicen las distintas asociaciones implicadas, solicitando la participación en ellas, así como difundir el nº de cuenta que la Federación tiene abierto para recaudar fondos para la investigación, que es:

2100-8540-89-2200659530

FEDERACIÓN FM, SFC y SQM “ALBA ANDALUCIA”http://www.albaandalucia.es

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Un comentario el “LABORATORIO DE INVESTIGACIÓN EXCLUSIVA EN FIBROMIALGIA Y FATIGA CRÓNICA: LABIF

  1. Seria bom que em Portugal também houvesse interesse por esta patologia, ainda muito desconhecida pela classe médica, verifico que noutros países incluindo Espanha, o assunto é levado a sério, já se fazem palestras, e têm um Laboratório especializado na síndrome da fibromialgia, infelizmente em Portugal nada existe e pouco se sabe, só há relativamente pouco tempo os médicos começaram a tomar conhecimento desta síndrome, mas são poucos os médicos que dão atenção às pacientes e as tratam de forma devida. Eu sofro de fibromialgia entre outras doenças do foro reumatológico, tenho artrite reumatóide e artrite temporal, a minha doença manifestou-se aos 24 anos, tenho 54 anos neste momento quase 55, sempre me queixei aos médicos de todos os sintomas, associado às dores comecei a sofrer de depressão atrás de depressão, entretanto também sofro da coluna, várias hérnias discais tanto na lombar com na cervical, os médicos sempre acharam que as minhas dores se deviam às hérnias, entretanto a 31 de maio de 1005 fui operada à coluna lombar, colocaram placas de titânio e parafusos, sofro mais que nunca, pois não trataram todas as hérnias, mas as outras dores mantiveram-se sempre, todos os meus médicos apontavam as dores e a fadiga à coluna e que nada mais podiam fazer. Em 2007 depois de muito me queixar e bater o pé lá fui encaminhada para o Instituto de Reumatologia de Lisboa, andei 3 anos a saltar de médico para médico, pois nenhum chegava a conclusão alguma, entretanto em 2010 cheguei às mãos de uma médica Drª Manuela Parente Reumatologista e logo na 1ª consulta me foi diagnosticado fibromialgia, sou sua paciente até hoje, mas a minha depressão já estava no fundo, de onde eu não conseguia sair sem ajuda especializada, passei a ter ajuda psicológica e mais tarde de um psiquiatra, continuo em psiquiatria e de há 6 meses a esta parte passei a ser acompanhada por umas terapeutas de TO e PM, mas a minha saúde cada vez mais se complica, passei a ter problemas gastro e intestinais recorrentes, infecções urinárias recorrentes, inflamação do apêndice. pedra na vesícula vou ser brevemente operada para a retirada da mesma pois está muito distendida e a pedra é em grande quantidade mas muito pequenina, correndo o risco de se soltar e entupir-me algum vaso, a minha fibromialgia é das mais graves, apanhou-me os 18 pontos, fico acamada durante semanas, perco a mobilidade das mãos, tenho cefaleias, tenho dores horríveis na anca direita, não me consigo manter de pé por mais do que 2 minutos, necessito de andar amparada com canadianas, perco o equilíbrio, tenho alterações da tensão arterial, ou está muito baixa ou muito alta, ou a mínima muito próxima da máxima, tenho dores horrorosas nos cotovelos, nos joelhos, nas costas, no pescoço, nas mãos, nos pés, em todos os músculos e articulações, estou bem medicada com ADT 25 e Lyrica 225 ido valpróico 500 mg lexotan 3 mg zolpidem paracetamol+tramal e outros em sos quer para as dores quer para dormir, já não sei mais o que fazer da minha vida, não tenho nenhuma qualidade de vida, dependo de todos estes fármacos que acabam por me por a dormir quando estou em crises agudas, ando triste os dias todos, todos os dias choro mesmo sem querer, as lágrimas escorrem-me pelo rosto, perdi o meu emprego por causa das faltas que dava, perdi o meu companheiro de uma vida porque eu lhe fazia a vida negra com alterações de humor e não o deixando tocar-me porque tudo me doía, sinto-me uma inútil, esta síndrome ou doença o que quer que seja deu cabo da minha vida, já tentei o suicídio por 2 vezes, mas fui socorrida a tempo, mas não descarto a hipótese de uma 3ª tentativa pois não sou feliz e não faço ninguém feliz, pelo contrário, as minhas 3 filhas vivem em desespero e constante preocupação comigo, elas não merecem ter este fardo, não é justo.
    Portugal deveria ter um protocolo com Espanha no sentido de preparar a classe médica e sensibilizá-los para este problema, que só passa a ser do foro psicológico quando não se aguenta mais a dor física, foi o que aconteceu comigo, e hoje não me consigo livrar de uma depressão profunda porque está acompanhada da dor física, é uma bola de neve e eu estou farta de viver nesta agonia.

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