LA FIBROMIALGIA AL COMPLETO (IX)

 Conocimiento y actitud  social ante la FM

busqueda-empleo-social-media-hydrasocialmediaA medida que mejora el conocimiento de la sociedad sobre la FM, el sopor­te a las personas afectadas de esta enfermedad proporcionado por profesio­nales sanitarios, familiares, amigos, compañeros de trabajo, entre otros, con­ tribuye a crear una red social que facilita su adaptación a las dificultades que la enfermedad crónica introduce en aspectos básicos de su vida relacio­nal diaria.

 La valoración de la FM por la población en general, tras un conoci­miento inicial y superficial, oscila en ocasiones entre la consideración de la misma como una expresión de falta de voluntad o de ánimo para afrontar las dificultades de la vida diaria por parte de la persona afectada y su consi­deración como un problema de índole psicológico de menor entidad. En ambos casos, esta valoración conduce a infraestimar el esfuerzo que el pa­ciente requiere para mantener su capacidad funcional y su calidad de vida y puede suponer un obstáculo añadido en sus esfuerzos, en lugar de contri­buir a prestarle el apoyo que necesita.

Una mención especial requiere el enfoque sociolaboral. El mante­nimiento de una actividad laboral compatible con la evolución de la FM es de gran ayuda en el curso del proceso, evita el aislamiento social y puede reducir el impacto de la enfermedad en su calidad de vida. La con­servación de la máxima integración en la vida laboral activa requiere de una estrecha coordinación de los servicios asistenciales con los servicios de salud laboral y los servicios de recursos humanos de las empresas,para evitar que una falta de comunicación origine un prematuro e inade­cuado cese en la actividad laboral, que, lejos de facilitar la evolución de la FM, empeore su pronóstico. Un ajuste y adecuación a su debido tiem­po de la actividad puede contribuir decisivamente a una mejoría en el pronóstico.

Cuando, a pesar de las intervenciones terapéuticas, la persona no mejora, en la medida en que no se puede demostrar deterioro objetivo de tipo muscular o neurológico, ni hallazgos de gravedad en pruebas com­plementarias, teniendo en cuenta que estos son criterios básicos en los protocolos de valoración de los Equipos de valoración de incapacidades de la Seguridad Social, sus posibilidades de obtener una pensión contri­butiva o acceder al reconocimiento de un grado de minusvalía elevado que les permita una pensión no contributiva son menores que en aquellos casos que presentan deficiencias objetivables. De ahí, el reto de desarro­llar instrumentos validados que permitan medir las limitaciones laborales en la FM.

Fibromialgia y género

El género, la educación, el trabajo, el nivel de ingresos, el grupo étnico al que se pertenece y el lugar de residencia están íntimamente ligados con el acceso de la población a los servicios de salud, la eficacia de estos y la expe­riencia que se tiene como paciente. Promover medidas encaminadas a me­jorar la vida de las ciudadanas y ciudadanos para alcanzar la equidad en sa­lud actuando sobre los determinantes sociales de la misma es el llamamiento de la Comisión de determinantes sociales de la salud de la OMS.

Las desigualdades por razón de género tienen impacto en la salud. Las responsabilidades familiares, y en especial la doble jornada de trabajo en el empleo y en el hogar, son factores psicosociales que influyen en la mayor morbilidad y peor estado de salud percibido de las mujeres en comparación con los hombres.

La FM se ha estudiado, sobre todo, desde la perspectiva biologicista y clínica, emergiendo la necesidad de concebir el proceso de salud-enferme­dad desde un modelo biopsicosocial, en el que también se tenga en cuenta el contexto social en el que las personas desarrollan sus experiencia vital.

En la actualidad no existen evidencias de diferencias biológicas y fisiológi­cas entre mujeres y hombres que expliquen la desproporcionada prevalen­cia de la FM en las mujeres, por lo que es necesario atender a las condicio­nes vitales diferentes entre mujeres y hombres y que pueden influir en la respecto a la proporción hombres versus mujeres, pues hasta ahora las ci­fras en los estudios existentes varían ampliamente.

Desconocemos las causas de este predominio en mujeres, aunque al­ gunos estudios ponen de manifiesto un comportamiento diferencial entre mujeres y hombres en el sistema nociceptivo, órgano diana afectado en esta enfermedad. Se observa que dicho sistema es más discriminativo y con ma­yor capacidad de ser sensibilizado en las mujeres que en los hombres.

Por otra parte, aunque todavía no está clara la relación entre género (factores de riesgo construidos socialmente, no biológicos) y el desarrollo de la FM, unas cargas diferenciadas podrían implicar también un impacto vital diferente.

En la experiencia clínica, se observa que el más frecuente patrón de conducta en las pacientes con FM, está caracterizado por una alta implica­ción laboral, sentido de responsabilidad excesivo y autoexigencia, debiendo ser estudiado también este u otros patrones de conducta en los casos de hombres con FM. Se desconoce todavía si este patrón de conducta puede tener influencia sobre el funcionamiento del sistema nociceptivo y el riesgo de padecer esta enfermedad, aunque una vez la enfermedad se ha desarro­ llado, este puede presentar una clara interferencia sobre el impacto funcio­nal, que suele estar agravado por la sobrecarga presentada en las trayecto­ rias vitales de las pacientes, derivada de ejercer un doble rol: doméstico y laboral con un alto nivel de autoexigencia.

El contexto social en el que se desenvuelven las personas afectadas de FM, hombres y fundamentalmente mujeres, es el de la sociedad española actual en la que sigue recayendo sobre las mujeres el rol de cuidadoras in­formales de personas dependientes (infancia y personas mayores) lo que podría implicar un estilo de vida perjudicial para su salud y derivar en una hiperfrecuentación de los servicios sanitarios y la posible medicalización de su malestar.

La equidad e igualdad en salud entre mujeres y hombres se puede pro­mover al favorecer que tanto unas como otros se beneficien de los resulta­ dos de investigación, reparando vacíos de conocimiento. El enfoque de gé­nero en la investigación supondrá una mejora en el conocimiento y en la salud de mujeres y hombres.

 Necesidades detectadas y recomendaciones

En la atención sanitaria

a) La FM debería ser diagnosticada lo antes posible y tratada por pro­fesionales de AP, aunque hay casos en que la evolución del cuadro,la ausencia de respuesta a la terapia o la complejidad del proceso pueden hacer necesaria la intervención de la atención especializa­ da, bien por un especialista o un equipo multidisciplinar. Una vez
diagnosticado y estabilizado el paciente, puede ser derivado de nuevo a AP. Para ello es imprescindible una buena coordinación entre primaria y especializada, con la elaboración de protocolos es­ pecíficos optimizando la red de recursos disponibles.

b) Sería necesario realizar un esfuerzo para que el diagnóstico de los pacientes con FM se realice en un plazo razonable desde el inicio de la sintomatología que permita adoptar las medidas terapéuticas adecuadas a las necesidades de cada persona.

c) Sería imprescindible individualizar el tratamiento en cada caso, de modo que se indique el fármaco o la combinación más adecuada, el ejercicio supervisado y, en su caso, la terapia cognitivo conductual,como métodos de tratamiento con evidencia científica y grado de recomendación fuerte.

d) La persona afectada de FM debería ser informada desde el principio sobre su sintomatología y su pronóstico, desdramatizando la evolu­ción, aportando expectativas positivas y potenciando su colabora­ción con las terapias mediante la confianza en una probable mejoría.

e) Se debería promover e impulsar el desarrollo de guías de práctica clínica y protocolos de actuación en FM que incorporen la pers­pectiva de género.

En la formación de profesionales

a) Se debería mejorar el conocimiento de la FM del conjunto de pro­fesionales que pueden verse implicados en el abordaje de la misma,impulsando la formación desde un punto de vista biopsicosocial,con el fin de garantizar una adecuada respuesta a las necesidades de las personas que la padecen

b) Sería necesario mejorar la formación de los profesionales implicados en el manejo de la FM en el abordaje del dolor crónico en general.

En los sistemas de información sanitaria

a) Sería necesario fomentar estudios epidemiológicos que permitan conocer la prevalencia e incidencia de la FM.

b) Sería recomendable impulsar y promover la recogida, obtención y tratamiento desagregado por sexo de los datos de los registros sobre FM, encuestas, estadísticas u otros sistemas de informa­ción, como elemento básico e imprescindible que permita la pos­terior realización de estudios e investigación desde la perspectiva de género.

En el acceso a información de calidad

a) Sería conveniente que las sociedades científicas y profesionales impulsen y promuevan la difusión de los documentos de consenso del SNS (como el actual) para facilitar su conocimiento por parte del personal del ámbito clínico.

En la coordinación multisectorial e interinstitucional

a) Se debería continuar la labor conjunta de las administraciones competentes implicadas, las asociaciones de autoayuda y las socie­dades científicas que contribuya a mejorar la valoración social de la FM.

b) Sería preciso fomentar una estrecha coordinación de los servicios asistenciales con los servicios de salud laboral y los de recursos hu­manos de las empresas, con el fin de facilitar la máxima integración laboral de los afectados por FM.

c) Se debería avanzar en la elaboración de protocolos de evaluación de la incapacidad en relación con la profesión habitual o con cual­quier profesión remunerada de los afectados de FM con significati­vas limitaciones para el trabajo. Se recomienda una colaboración más estrecha y directa, entre las Unidades o Instituciones respon­sables de la determinación de las limitaciones laborales y las Uni­dades asistenciales de pacientes, con objeto de mejorar la informa­ción sobre pacientes y la evolución de su proceso.

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