Quienes ya han sido diagnosticados visitaron muchas veces a los médicos sin entender el porqué de sus dolencias y múltiples trastornos, solo sabían que tenían tanto dolor que casi les impedía trabajar y llevar una vida normal. Se trata de los pacientes con fibromialgia, calificada por expertos como una afección de poco diagnóstico clínico y muy silenciosa.
No obstante, no se le puede atribuir el calificativo de enfermedad rara, ya que, dicen los mismos expertos, no se han encontrado pruebas científicas que permitan asegurarlo. Según explicó Ángela Chávez, presidente de la Federación Colombiana de Enfermedades Raras (Fecoer), aún no se puede determinar en Colombia a la afección dentro de esa categoría, por la falta de estudios que demuestren efectivamente su prevalencia.
En general, falta mucha información adecuada, pues esa consideración varía en otros países, como Turquía, en donde está más investigada y –dada su baja prevalencia— ya está incluida como enfermedad es rara.
Y aunque no hay suficientes datos oficiales en Colombia, se sabe que afecta principalmente a las mujeres. Casi un 95 % de los casos confirmados en el país corresponden a esta población, mientras que solo en un 5 % lo tienen los hombres.
¿En qué consiste?
Por esa misma situación indeterminada en que hoy está el conocimiento de la fibromialgia, la comunidad médica no llega a un confirmación definitiva sobre cuáles son los síntomas que llevan a diagnosticar la enfermedad. Sí hay presencia de factores asociados a ella en la mayoría de pacientes que han sido diagnosticados: generalmente, ocurre un trastorno músculo-esquelético que puede resultar en fatigas, dolores de cabeza, cansancio físico y cambios frecuentes en los estados de ánimo.
Edwin Jáuregui, internista y reumatólogo experto en el tema de la fibromialgia, dice que las personas que sufren de esta patología suelen sentir dolor en los músculos y articulaciones. Al parecer, por una mala regulación del dolor por parte del sistema nervioso autónomo: “Es un tipo de dolor diferente a cualquier otro, es algo que llamamos dolor neuropático; es como si le pusieran una plancha en diferentes partes del cuerpo, así se siente”.
El especialista también aseguró que lo que ocurre con el diagnóstico de la enfermedad, no es que sea difícil de hacerlo, si no que los médicos no están familiarizados con el tema. Agregó que influye mucho la percepción subjetiva del paciente, es decir, que cuando llega a la consulta dice que le duele todo y no sabe qué con seguridad.
En ese sentido Myriam Carolina Held, médico fisiatra y experta en el tema, señala que se puede diagnosticar fácilmente descartando otras patologías del mismo sistema y de la esfera mental, pues explica que la fibromialgia “está asociada con los trastornos de sueño y estados de ansiedad”.
Ella es consciente de que usualmente la condición no se puede determinar de un día para otro, “se toman entre tres y nueve meses para confirmarlo”.
Otra razón que dificulta el diagnóstico, dice Held, es que mediante exámenes de sangre de laboratorio no se puede reconocer ninguna alteración que lleve a señalar esa enfermedad.
El tratamiento
Como no hay certeza de la causa específica de la fibromialgia, los expertos coinciden en que el paciente debe asumir un rol muy importante para tratar de controlar el dolor y los trastornos. Es decir, “el paciente debe ayudarse”.
De parte del especialista, el internista Jáuregui asegura que, cuando ya se ha confirmado la presencia de esta enfermedad, lo más acertado es que la patología sea tratada con analgésicos de leve poder y medicamentos para el dolor y no con anti-inflamatorios.
El especialista también recomienda que el paciente tenga una dieta lo más balanceada que pueda, para regular posibles problemas gástricos. Sin embargo, le resta validez a versiones que aseguran que una dieta vegetariana tendría mejores resultados a la hora de controlar la enfermedad. “Lo que sí sirve son los oligoelementos, como el magnesio, el manganeso y el cobre, porque se cree que hay un déficit en los pacientes con relación a esos elementos”.
Otro mito que ronda las posibilidades de tratamiento de la fibromialgia, es que el consumo de complejo B podría aliviar ciertos dolores. Con relación a eso, Jáuregui dijo que tampoco hay estudios que demuestren esa versión, y que aún hay muchas variables por considerar.
Como no hay certeza de la causa específica de la fibromialgia, los expertos coinciden en que el paciente debe asumir un rol muy importante para tratar de controlar el dolor y los trastornos
Casi un 95 % de los casos confirmados en el país corresponden a las mujeres, mientras que solo en un 5 % lo tienen los hombres.
El ejercicio sí ayuda a la cura
Para la médica fisiatra Held, los pacientes de fibromialgia pueden trabajar con moderación alguna actividad física con el objetivo de controlar algunos dolores, haciendo la salvedad de que no se trata de “entrar un día al gimnasio y al otro salir deportista”. Por el contrario, recomienda ejercicios físicos suaves o aeróbicos, que se deben hacer de manera progresiva.
La importancia de la actividad física está en que dichos procedimientos de ejercitación, podrían servir como fármacos, elevando los niveles de sustancias químicas naturales que controlarían el dolor en distintos puntos del cuerpo y la sensación de fatiga general.
Si el paciente logra completar ciertos ciclos de actividad física moderada, el siguiente paso podría ser el yoga o prácticas que faciliten el estiramiento y la relajación.
Fibromialgiamelilla 
Yo tengo fibromialgia quien sabe desde cuando ,tal vez desde los 20 años aunque me la declararon hace 8 años , y los dolores hace unos 6 años se han vuelto cada vez peor. Realmente sé que los dolores sin reales, lo que si nos lleva a depresiones y otros problemas al igual que los medicamentos que usamos nos causan otros trastornos sea mentales o físicos. También sabemos que el estado anímico influye en los dolores. Creo si hay algo de ambas cosas, físico y siquico, solo que no podemos depender de la gimnasia y comidas etc, ya que demoraría mucho el tratamiento y por ende lo dejaríamos. Las farmacéuticas y laboratorios deberían hacer un suplemento de todas esas vitaminas y cosas que nos faltan de rapida absorción, que no nos rompa el estomago y sea para fibromialgia mismo. Sino tenemos que estar comprando todo por separado y terminamos tomando cualquier cosa sin tener efectos de mejoría a corto plazo. El efecto debe no demorar de 1 semana o 2 para no volver a los remedios fuertes. Creo que cualquier científico o químico farmacéutico puede lograr algo mejor a lo que nos mandan.
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La fibromialgia es una enfermedad real pero ignorada por los medicos que no se preocupan de dar una calidad de vida mejor a los enfermos , seguin dicen muchos de ellos es un mal mental , falso , muchos estamos muy bien mentalmente y padecemos dolores increibles , dicen que no hay tratamiento pero no se preocupan en buscarlo ni ellos ni las companyias farmaceuticas ,nos sentimos muy solos y sin apoyo .
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