Lo que aprendí sobre fibromialgia

tallerDesde el principio la fibromialgia (como entidad nosológica, esas cosas que estudiamos en la facultad) me ha hecho reflexionar. Aquello de un “umbral disminuido al dolor” , los “puntos gatillos”, hay bastante escrito sobre su clínica y exploración, incluso sobre los factores psicológicos de la enfermedad… mucho escrito para un “diagnóstico bonito”… Pero ¿después del diagnóstico qué? Desesperación por parte de muchos compañeros ante el abordaje terapeútico de la enfermedad y ante el abordaje de la persona enferma. Los tratamientos clásicos no sirven y el paciente vuelve. No estamos ganando. Gana la enfermedad. No sé quien gana pero sí sé que quien pierde es el paciente.

Una vez, uno de mis maestros, me dijo que siempre “ganaríamos” si tratábamos al  enfermo, no a la enfermedad.Y quizá es esta la clave que se nos olvida a muchos profesionales. Cambiar la elaboración del pensamiento, ese que nos dice por ejemplo: “estas pastillas tampoco le han quitado el dolor y sigue sin dormir”. Ese tipo de pensamiento que nos lleva a una sensación de fracaso, por otro del tipo: “voy a intentar ver que es lo que le preocupa a X, intentaremos entre los dos buscar una forma de sobrellevar alguna de esas preocupaciones, aun asumiendo que parte de sus síntomas van a seguir”.

En cualquier caso, si algo queda claro con respecto a esta enfermedad es la capacidad de l@s pacientes para cambiar el rumbo de la misma. El gran significado que toma esa frase tan grandilocuente de “empoderamiento de los paciente”. Efectivamente, ante la fibromialgia hay mucho que cambia si la persona que la padece toma las riendas y decide qué podrá hacer a pesar del dolor, comprueba que la cosa mejora cuando se comparte experiencias, vida y , como no, trucos para ir tirando.

Cuando nos presentaron el proyecto Escuela de Pacientes, me ilusionó la idea de ponerlo en marcha, de poder hacer llegar a otros esta herramienta que yo veo con tanto potencial. De camino a casa (el trayecto Granada-Sevilla da tiempo para pensar) fui dándole algunas vueltas y cada vez veía más claro que el Aula de Fibromialgia era la que no podía faltar. Me parece que le debemos esto a nuestr@s pacientes, aunque sea por compensar en algo todas esas veces que hemos puesto cara de circunstancias para decir “tú ya sabes como es esta enfermedad… no podemos ponerte más tratamiento”. ¡Y tanto que lo saben! Por eso saben también que deben aprovechar cualquier posibilidad de cambio.
Y en ello estamos. Ahora la pelota está en mi tejado y me encantaría escribiros antes de final de año para contaros que la experiencia con el Aula de Fibromialgia ha sido un éxito. Falta preguntarle a ellas (las mujeres de la Asociación de Fibromialgia de la Sierra Norte), pero ellas siempre están dispuestas… es increíble. Eso,  y conseguir que el equipo de Escuela de Pacientes nos visite aquí lejos, en la Sierra Norte de Sevilla.
Estoy segura de que lo haremos, de que lo harán.  Me encantará contároslo

Pilar Gómez de Lara.
Médica de Familia de la ZBS Cazalla de la Sierra. Sevilla

http://fibromialgia-escueladepacientes.blogspot.com.es/

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Un comentario el “Lo que aprendí sobre fibromialgia

  1. buenos dias soy una seguidora de uds,antes por face y ahora por este medio,la razon de escribirles es ,primero que es muy valioso lo que hacen ,esta informacion sirve y mucho,me diagnosticaron fibromialgia hace 4 aos y no sabia nada del tema y uds ayudan muchisimo con la informacion. SOY reflexologa y hace dos aos y medio que me hago reflexologia y logre despues de un ao bajar la fatiga cronica,por esa razon estudie reflexologia ,para poder ayudar a otros en este camino tan agotador,que es el de padecer fibromialgia.Y la segunda razon de mi carta es saber como uno puede iniciar un grupo de autoayuda ,yo vivo en una ciudad llamada PUNTA ALTA,ESTA EN LA PROVINCIA DE BUENOS AIRES,ARGENTINA.y hace tiempo me ronda en mi cabeza la idea de poder armar un grupo donde la gente pueda sentirse identificada y sentir que no esta sola en esto,a mi entender creo que los grupos autoayuda son esenciales para estas patologias,espero su respuest y con sus consejos para poder armar un grupo de contencion,desde ya muy agradecida y por el aporte que hacen diaramente con sus informaciones,gracias.

    Date: Wed, 31 Jul 2013 20:46:05 +0000 To: dianafacu@hotmail.com

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