¿Como es la fibromialgia?. Palabras de una enferma

images_3-622353236Desde que llevo divulgando he tenido multitud de encuentros con profesionales de todos los ámbitos siempre les he sugerido que plasmen su realidad con la enfermedad pero la lacra, la discrimicación que sienten en sus entorno laboral al decir su enfermedad es algo que no quieren ni deben afrontar…ya sufrimos bastante minimizar los daños colaterales, es una actitud inteligente , aunque a muchos les suene egoista..pero yo lo comprendo…hay que ahorrar fuerzas para otras “batallas”. Angels ha decidio luchar en todos los frentes y por ello desde aquí le agradecemos su gran generosidad.
Desterremos esa lacra que nos persigue, que dejamos de luchar al enfermar, si algo nos enseña a luchar con más fiereza es la propia enfermedad.
Os dejo con Angels Om escritora

Llevo mucho rato cavilando sobre cómo comenzar este escrito. Se me había ocurrido “americanizar” el tema y empezar diciendo: “Me llamo Àngels y soy fibromiálgica”, pero este inicio tipo “alcohólicos anónimos”, me suena a justificación y si hay algo que me molesta más que la enfermedad, es la constante necesidad de justificar absolutamente todo. Me da rabia. No conozco ninguna otra enfermedad, en la que continuamente se tengan que dar explicaciones para refutar frases como: “Pues tienes buen aspecto” “Tengo una amiga que tiene lo mismo y ella trabaja, va al gimnasio…” “Yo debo tener lo mismo porque me duele mucho la espalda” “Lo que tienes que hacer es salir más y distraerte” ¿Soy la única a la que le dan ganas de meter calcetines en algunas bocas?

Pensé también en un comienzo tipo académico: “Fibromialgia: del latín fibra, fibra, que se refiere al tejido conjuntivo, del griego mio, músculo, y algia, dolor”.Uff, ¡qué aburrimiento! ¡Cómo si no supierais ya, que es lo que duele con esta enfermedad! Yo hasta he descubierto músculos que no sabía ni que tenía.

Una idea parece estar abriéndose paso por los laberintos de mi cerebro. Veréis, tengo la “suerte” de poder poner fecha exacta al inicio de esta tortura, hasta el punto, que puedo dividir mi vida en a.f (antes de la fibromialgia) y d.f (después de la fibromialgia), así que os hablaré primero de ese día.

Lunes 16 de enero de 2012. 7:30 Hace frío, pero no demasiado. Hoy es un día especial. Es el segundo aniversario de bodas de mi hijo ¡qué no se me olvide mandarle un mensaje para felicitarle y llamar a mi nuera para hablar un ratito con ella! ¡Qué lastima que vivan en otra ciudad! Tendré que esperar para darles los regalitos. Veamos, hoy toca diseñar un anuncio para una tienda de animales, para una joyería y para un restaurante. ¡Vaya, ya se ha pasado casi la mañana! Si es que no paro. Tengo un trabajo que me gusta y además estoy en plena promoción del libro que hace poco más de un año salió publicado. Pues nada, ahora toca ejercer de ama de casa y preparar la comida para la familia, poner la lavadora, limpiar un poco, sacar a los perros a pasear, andar un poco en la cinta, tomar el café con unas amigas, hablar un rato con mi hija sobre su progreso en el instituto…. Esta tarde, como me sobra algo de tiempo y energía, acompañaré a mi marido que tiene que cobrar a unos clientes. Rutina, rutina, rutina…¡bendita rutina! Cómo la echo de menos.

Lunes 16 de enero de 2012. 18:50 Justo en ese momento, cambió mi vida. Lo sé de forma tan exacta, porque me estaban llamando por teléfono (la hora quedó registrada) y, antes de darme tiempo a contestar, el móvil salió volando. Un coche nos embistió. La circulación se había detenido en la autopista, y la conductora que venía detrás, a lo lejos, lo hacía rápido y distraída.

Supongo que el resto ya os lo podéis imaginar, rehabilitación que no rehabilita, pruebas médicas que no revelan nada, dolores que no se calman, cansancio que no remite…

Ahora, voy a escoger un día de los que podemos llamar “buenos”.

Me despierto cansada, muy cansada. De hecho, estoy cansada de estar cansada. En lo primero que pienso, es en un ibuprofeno. Solo he de alargar el brazo y cogerlo de la mesita donde hace meses, tiene un lugar privilegiado. Intento no hacer caso al dolor de hombro que me produce ese gesto y, no sin mucho esfuerzo, me siento en la cama para beber agua junto con la píldora. Espero unos minutos para comprobar que hoy no tengo vértigos y me levanto para ir al baño con paso inestable y sin poder enderezarme. Vuelvo a la cama, aún he de esperar un par de horas para poder levantarme con algo de seguridad, aunque nunca sin dolor a pesar del calmante. Mi marido me ha traído el desayuno para no tener el estómago vacío y me pone la tele para, por lo menos, oír algún ruido. Sí, solo oír, porque desde el accidente, veo doble en distancias largas y medias lo cual es absolutamente insufrible cuando quiero fijar la visión en algún objeto, como la pantalla de televisión. Si mi cuerpo responde, me levanto y hago la cama “a plazos”. Como estoy sola, no puedo ducharme hasta que no venga algún miembro de la familia, me he desmayado un par de veces, y no debo hacer cosas “arriesgadas” como darme una ducha. Me enfrento a las escaleras de casa, ¡jamás pensé que echaría tanto de menos un ascensor!. A partir de ahí, todo es un desafío. Trato de hacer la comida para mi hija, pero no siempre lo consigo. Algo tan simple como batir un huevo, se convierte en un trabajo penoso que acaba por producirme dolores en el hombro, brazo y codo. Con cualquier actividad, acaban gritando mis cervicales. Intento sacar a mis perritos a pasear, o más bien que ellos me saquen a pasear una vez al día para pisar el mundo exterior, y aunque solo vamos hasta el final de la calle y volvemos, no siempre puedo hacerlo. Todo lo hago a cámara lenta. Los ruidos, la luz, la lluvia, el frío se han convertido en enemigos. Reír duele, llorar duele. Duelen los abrazos y las caricias. A veces, duele hasta respirar.

La tarde se presenta igual o peor que la mañana, a los dolores, cansancio y más dolores, añadimos algo nuevo. La incapacidad de seguir una conversación porque llega un momento que no entiendo lo que me están diciendo y la falta total de concentración que me impide descifrar lo que leo, y no hablo de leer a Kafka precisamente. ¡Y pensar que antes podía hacer dos y tres cosas a la vez! Las cefaleas suelen aparecer, así como los hormigueos en pies y manos. Los calmantes, no suelen funcionar, o lo hacen solo por un par de horas. Cuando se acerca la noche, la visión empeora y con ella, la sensación de inseguridad al caminar. Me siento como si alguien me hubiera quitado las pilas, se ha acabado toda mi energía vital. Por supuesto, llevo horas entre el sofá y la cama. No he podido tender la ropa, ni limpiar la casa, ni acudir a una entrevista con la profesora de mi hija, ni he ido a comprar, ni he podido continuar escribiendo ninguna de las tres novelas que tengo empezadas, ni he podido trabajar, ni he podido quedar con los amigos ni, ni, ni…Todas las cosas que antes eran mi rutina, que hacía sin ningún esfuerzo, se han convertido en tareas faraónicas que pueden conmigo. La noche, siempre es una incógnita ¿a qué hora me desvelaré? ¿o será de esas noches en que me duerma de madrugada? Todo eso, ¡en un buen día!

Los días malos, son difíciles de describir. Solo diré, que en esos días malos, los pensamientos más negativos pasan por mi cabeza. Me considero una persona fuerte y optimista, pero los días malos, esos en que hasta el roce de la sábana parece una puñalada, en que para girarme en la cama tengo que pedir ayuda o que tienen que acompañarme para poder ir al baño… en esos días, la losa de “esto es para siempre”, pesa más que nunca.

¿Qué cómo se supera esto? ¡Ojalá lo supiera! No voy a cometer la torpeza de dar ningún consejo. Llevo tan poco tiempo y me queda tanto por aprender en carnes propias y en experiencias ajenas, que me parecería una falta de respeto hacia todos los enfermos que cargan en sus espaldas décadas de sufrimiento.

Solo diré que mi mejor medicina hoy por hoy, es mi familia. Escuchar a mi hija de 13 años decir que se está planteando estudiar medicina, para descubrir la cura de la fibromialgia, sienta mejor que cualquier calmante. Mi marido es mi gran aliado. Ha tomado las riendas de la casa, del trabajo y de mi vida, y lo está haciendo muy bien. Me cuida, me mima y hasta en mis peores momentos, me hace reír.
Siento que la vida que yo conocía, es como un castillo de naipes que se ha derrumbado y hay que reconstruir. Puede que no quede tan bonito como el original, que alguna carta, esté arañada, sucia o rota, pero volverá a levantarse.

Un abrazo suave para todos, y en especial a Carmen, por su gran labor educativa para estos alumnos forzosos que somos los fibromiálgicos.

Si quereis saber más sobre Angels Om en Siete historias podreis conocerla ;O)

A todos mis amigos de camino
Carmen martin
http://www.fibromialgia.nom.es

http://fibromialgia-noticias.blogspot.com.es/

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