EVIDENCIA CIENTIFICA sobre el DAÑO causado por el ejercicio en el SFC/EM

di-explicadoLos pacientes, y tan PACIENTES, llevamos AÑOS de lucha por que se nos trate dignamente en la Sanidad “Pública” (esa que dicen es de todos) y aguantando (PACIENTEMENTE) los envites que desde ella nos propinan los “profesionales” sanitarios(empeñados, salvo honrosísimas y muy escasas excepciones) en psiquiatralizar una enfermedad tan fulminante y desgarradora como ésta.

Pues bien, ha salido un nuevo estudio(éste inglés) que vuelve a DEMOSTRAR que tenemos un daño orgánico, físico, en nuestro sistema metabólico. Pero claro, mientras sigan(de forma reiterada y contumaz) negándonos la realización del TEST RETEST (la prueba de esfuerzo, con repetición a las 24 horas), seguirán sin ver “la octava maravilla de la ciencia”, algo que hasta el momento solo nos ocurre a los enfermos del muy mal llamado Síndrome de Fatiga Crónica( Encefamomielitis Miálgica- ME en inglés).(¿Ellos se lo pierden?.Si no fuera que el tema es SERIO, podríamos tomárnoslo a risa).

Incidencia del cáncer en Síndrome de Fatiga Crónica (año 2011) (http://todosconevamaria.blogspot.com.es/2011/02/incidencia-del-cancer-en-sindrome-de.html)

En el siguiente enlace, podéis acceder al estudio (y la explicación completa). Eso sí, ¡en inglés!(toca tirar del traductor del google amigos). Advierto que es muy interesante(sobre todo para los médicos y las personas no conocedoras de la enfermedad). Ojalá y lo leyeran(pero, quizás, sería pedir peras al olmo).

Evidencia sobre el daño causado por el ejercicio en SFC (julio 2013)                                                                                                                                                      (http://www.sfc-em-investigacion.com/viewtopic.php?f=68&t=2729#.UfmLwuI2b00.facebook)

En el año 2010, salió un estudio (¡ESPAÑOL!), que apuntaba esto mismo. Lo dirigió la Doctora Poca, mi doctora especialista  en la privada, pero claro, “como es una clínica privada y esos solo quieren sacarnos las perras” (cito las disculpas, porque no pueden llamarse de otra forma, que me dieron a mí en la “pública”(esa que dicen es de todos y para todos) para no hacerme el tes-retest, por citar un ejemplo).

Y luego, se quejarán porque la gente (quien puede*), va a la privada a obtener UN DIAGNOSTICO y/o un SEGUIMIENTO.(yo, como soy una utópica.- y una ingenua, tengo que reconocerlo.- sigo soñando con que, ¡en la PÚBLICA!, me hagan el diagnóstico oficial.

En su día, hice todas las pruebas(en la privada) y me atendieron muy bien. Pero, me quedé a medias(estaba muy malita y encima no tenía recursos para volver, las pruebas que me mandaron hacer, bien podían haberse hecho en la “pública” pero como los “profesionales” se negaron a ello.- y no fue por no haberlo intentado.- me tocó pagar la china y desplazarme a Barcelona a hacerlas, con el consiguiente coste EXTRA para mi ya muy maltrecha economía (coste que todavía hace poco terminé de pagar). Sé que lo mío no es psiquiatrico, ni es fibromialgia, si no que es Encefalomielitis Miálgica/SFC, pero, aunque mis informes apuntan a ella, me faltó una visita final para tener el informe definitivo(visita que, por muchas razones no pude hacer, entre ellas mi cáncer de mama). ¡Soy cabezona! (lo reconozco), así que, llevo ya más de tres años, intentando que me diagnostiquen(en la “pública”). Que tengan ellos el “honor” de dar con el diagnóstico, de poner EL NOMBRE DE LA COSA. Si no lo consigo, y tengo un golpe de suerte, volveré a la privada(centro de referencia), para al menos tener el papel. Pero mientras tanto y no, ¡seguiré intentando que la “pública” me lo haga!.

* Yo, por desgracia, ahora ¡no puedo!, así que me toca, nuevamente, someterme a la TORTURA de la “pública” (y seguir aguantando sus envites).

Aquí lo tenéis: Valor predictivo de la prueba de esfuerzo “test-retest” en el diagnóstico diferencial de la fatiga anormal en la Fibromialgia. (presentado en la SER en el año 2010 y publicado en éste blog en enero de 2010).( http://www.institutferran.org/documentos/SER-2010/Valor_predictivo_SER2010.pdf)

El día que la “Clase” médica se tome en serio la muy mal llamada fatiga crónica, comprenderán porqué la TCC (Terapia Cognitivo Coductual) NO FUNCIONA en los enfermos de SFC/EM (señores: ¡¡¡NO FUNCIONA!!! , etiendanlo, y no va a funcionar por mucho que insistan. NO, por ahí no va la cosa).(http://todosconevamaria.blogspot.com.es/2012/10/la-tcc-terapia-cognitivo-conductual-no.html)

A lo largo de éste humilde blog, junto a las vivencias y experiencias personales de diferentes enfermos(incluida yo misma), pueden verse auténticas joyas para quien, DE VERDAD, tenga interés REAL en los pacientes y en, ya no curarles, si no en NO DAÑAR (un principio de la medicina que a la vista de la triste realidad, mía y de tantísimos enfermos, no se cumple).

Para facilitar el trabajo de recopilación, aquí van algunas:

http://todosconevamaria.blogspot.com.es

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3 comentarios el “EVIDENCIA CIENTIFICA sobre el DAÑO causado por el ejercicio en el SFC/EM

    • Facebook nos daba muchos problemas, bloqueos sin justificación, castigos, etc, y decidimos abandonarlos. Volvemos alorigen, nuestro blog, donde comoveras, seguimos publicando mas o menos periodicamente, podemos contactar con los amigos y seguidores y no nos hace sufrir arbitrariedades. Un saludo Mariana

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  1. Ya nada me sorprende de los médicos desde que hace 20 años mi neurólogo prefirió pensar que le mentía y no me tomaba la medicación en vez de creer que realmente no me hacía efecto. Tratándose como se trata en mi caso de crisis epilépticas, con lo desagradables que son, es estúpido pensar que podría preferir los ataques a tomarme la medicación!

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