Fibromialgia: Casos como el tuyo (V)

ESQUEMAYA NO RECUERDO QUE ES VIVIR SIN DOLOR

Soy una más que ya no recuerda que es levantarse sin dolor.
No recuerdo si llevo 6,7 u 8 años con sintomas de dolores y cansancio, no hay una parte de mi cuerpo que no me haya dolido, desde la cabeza a los pies, ya ni mi cabeza funciona todo lo bien que quisiera.
He probado todo lo que me han dicho que podría mejorar mi salud (Acupuntura,naturista, masajes, piscina,ejercicio, comida, etc.etc.etc.)  Me he aburrido de ir a sitios, los médicos ya ni me escuchan hasta yo misma me aburro de estar con dolores y siempre cansada.

Necesito tomar un antidepresivo por las mañanas y una pastilla para poder dormir, el resto de la medicación es una tonteria tomarla ya que no me hace absolutamente nada, los dolores y el cansancio no hay pastilla que lo calme.
Cuando tengo que salir algún sitio si tardo más de una hora caminando no puedo volver a casa ya que mis piernas no pueden moverse.
A pesar de que mi marido e hijos son muy comprensivos ya me ignoran, comprendo que estén cansados de oirme siempre con la misma historia, a veces termino llorando de desesperación e impotencia sin saber donde acudir y como explicar que mi cuerpo es un dolor permanente. Tengo 53 años me miro cómo estoy y me desespero al ver que apenas me puedo mover.

Bueno si sigo aburro hasta el ordenador, seguro que los que tengan los sintomas descritos comprenderán lo que digo.

Confío en que algún día se descubrirán medicamentos para mejorar esta enfermedad aunque dudo que sea pronto, por el poco interés que demuestran todos. (politicos, médicos, etc).

Un beso muy fuerte a todos los que comprendan esta carta y ánimo.

Por GLORIA Ferreras Reyero

MI FIEL COMPAÑERA: “LA FIBROMIALGIA”

¿Por qué te quedaste a vivir conmigo? ¿Por qué he notado tu presencia durante toda mi vida sin saber quién eras? Son preguntas que siempre me hago, pero que nunca encuentro respuestas.

Ahora comprendo, cuando era pequeña y llegaba del colegio a casa, lo único que me apetecía hacer era tumbarme en la cama, porque me sentía cansada. Al llevar los libros del “cole”, se me cargaban las cervicales y creía que era algo normal.

Cuando los dolores empezaron a entrar en mi cuerpo, siempre encontraba alguna explicación lógica, aunque muchas veces había tenido que ir al médico y las respuestas de éstos eran siempre las mismas: “las radiografías salen perfectas, los análisis también, no tienes nada, sólo son contracturas” . Me empezaron a recetar relajantes musculares y antiinflamatorios, pero no me hacían nada. Pasado un tiempo, y ya en mi vida laboral, las explicaciones de los doctores eran las mismas, pero se añadieron términos más técnicos como: posturas forzadas, movimientos repetitivos, y parecía que la ergonomía sería la panacea a mis males. Pero mis dolores seguían entrando poco a poco año tras año, y desde hace diez, los empecé a notar día y noche como si fueran los típicos de una gripe. Ya no les encontraba ninguna explicación, no sabía por qué no se iban de mí, hasta que hace cuatro años les dieron un nombre: fibromialgia.

Muchos médicos no creen en su existencia porque las pruebas salen negativas, y entras en un círculo en el que el médico de cabecera te manda al psiquiatra, éste al reumatólogo, otra vez al de cabecera y así sucesivamente. Te empiezan a recetar antidepresivos, ansiolíticos, entre otras “maravillas de la ciencia”, porque creen que nos sentimos así debido a una depresión, ¿una depresión? ¿pero qué persona puede aguantar el dolor, y no sólo el dolor, sino todo lo que conlleva la fibromialgia, como las bajas defensas, infecciones de garganta, de orina, rinitis, sinusitis, cansancio físico y psíquico, colon irritable, migrañas, hormigueos, pérdidas de memoria, insomnio, visión borrosa… sin que uno no se derrumbe?. Es lógico que muchas veces, las personas que estamos así nos sintamos bajas de moral, por lo que creo que la depresión, más bien, viene dada por todo lo que nos pasa y no al revés. A veces puedo parecer un bicho raro por dar la impresión de estar ausente de la vida, de la gente, pero lo que siento es rabia, impotencia por haberla conocido y aunque me cueste expresar mis sentimientos, ahora quiero gritarle al mundo entero que la fibromialgia existe.

Yo siempre he sido una persona muy activa y muy deportista, y cuando me diagnosticaron la enfermedad dejé de hacer muchas cosas. Fue como si mi mundo se derrumbara, sabía que me enfrentaba a algo para toda la vida, y que tenía que empezar a saber convivir con ello. Cada vez me encontraba peor, mi mente no lo aceptaba, no podía imaginarme la vida sin hacer actividades y un día me dije a mí misma: “hasta aquí he llegado, no voy a dejar que me venza” , aunque sabía que el monstruo al que me enfrentaba, era demasiado grande para un cuerpo tan pequeño. Y así empezó mi lucha.

Comencé a informarme de qué cosas me podían ir bien y cuáles no. Al principio fui un poco perdida y probé terapias como la osteopatía, atlas profilax, reiki, reflexoterapia, mesoterapia, pero llegué a la conclusión que lo que me iba mejor era la fisioterapia, el yoga, los masajes sacro-craneal y shiatsu, el hidromasaje, la natación, las técnicas de relajación, los ejercicios de estiramientos, así como la electroestimulación muscular entre otras. Dejé de tomar leche de vaca porque me sentaba mal y me producía mucha mucosidad y la sustituí por la de Soja que es mucho más digestiva. La medicación por la que opté fue la natural como el Rhodiola rosea, Colágeno hidrolizado, Uña de gato, Flores de Bach, Oligoelementos, Homeopatía y aparté toda la medicación prescrita por los médicos (ya que no me hacía nada) excepto la Adolonta, que es un derivado de la morfina, y es lo único que me calma un poco el dolor cuando está en su pleno auge. Quién sabe, si algún día con la medicina convencional descubren la pócima mágica para este mal, no dudaría en tomarla, aunque me parece increíble que, en el siglo XXI, las personas tengamos que sufrir de dolor.

Desde principios de año, empecé a ir a un fisioterapeuta que me hace “Punciones en seco”, que consiste en clavar agujas de acupuntura hasta el fondo del músculo para poder llegar al “punto gatillo” y así atacar directamente a la contractura. Gracias a él, he vuelto a hacer todas las actividades que había dejado abandonadas: escalada, bicicleta, barranquismo, excursiones, tocar la guitarra eléctrica, que entre otras, vuelven a formar parte de mi vida. Él ha sido el único que me ha recomendado no dejar de hacer cosas, porque si no, el músculo acabaría atrofiándose y yo terminaría postrada en una cama. Todo lo hago con mucho esfuerzo, pero lo hago, siento dolor, sí, mi dolor de siempre, pero si me quedo en casa sin hacer nada, mi dolor también va a estar ahí conmigo, no me va a abandonar.

Para mí, lo más duro de esta enfermedad es la incomprensión de la gente, de la familia, el tener que escuchar: “¡ya estás ahí tumbada con las cosas que hay que hacer!”  o lo contrario “¡con todo lo que haces no me creo que tengas dolores!” . Y yo pregunto ¿qué persona sin dolor se atrevería a clavarse agujas en la espalda y encima pagar por ello? Pero a la vez, le veo el lado positivo, por descubrir tantas cosas nuevas y por haber conocido a otras personas en mi misma situación, entre ellas mi amiga Isabel, que dice que me admira y que soy su ídolo por todas las cosas que hago, porque parece que no tenga fibromialgia, pero ella no sabe que yo también lloro en silencio.

Ahora, a mis 44 años, me siento como si llevara una mochila de 50 kilos encima todos los días, pero seguiré buscando el camino para liberarme de ella, y de no encontrarlo, aprenderé a vivir con ella, aprovecharé la fuerza del dolor para sentir que estoy viva, y aunque no lo parezca, en este momento llevo la mochila a cuestas.

Por Isabel

NO SOY PERSONA

Hola mi nombre es Juani y soy otra enferma más de fibromialgia, el mes pasado estuve en la unidad del dolor para una revisión en el hospital xxxxx y ya tengo 16 punto de dolor de los 18 puntos posible que hay, os podeis imaginar la cara que se me quedó y como es mi vida desde que empecé con los estos espantosos y hasta que decidieron lo que era que lo hizo mi médico de cabecera al que le tengo que agradecer todo lo que hizo por mí y tambien en el hospital xxxxx me han tratado muy bien, pero a mí no me basta con lo que me dicen, no es suficiente, los medicamentos no me hacen nada, ahora al darse cuenta de ello me los están quitando algunos bajando la dosis hasta que deje de tomarlos, pero los dolores siguen.

He estados en los psicologos del hospital que me corresponde, que van a empezar unas terapias nuevas con personas especializadas en esta enfermedad, aunque níngun médico lo quiera llamar así, pero lo único que no me podía espera es que despues de 2 entrevistas con las psicologas me dicen que bueno que ya me llamarán si lo ven oportuno pero a partir de las Navidades porque incluso para esto hay lista de espera.

Mi vida, mi vida que quereis que os diga que no sepais todos los enfermos de esto, los enfermos de verdad, yo mi vida ya la perdí, es una pena hablar así pero es la realidad, yo era una persona super activa, no necesitava a nadie para hacer las cosas y siempre estaba de un lado para otro, ahora a parte de no poder hacer muchas de las cosas que hacia es que tampoco tengo ganas, ni fuerzas para hacerlo, esto aparte de afectarme a mí física y psicologicaménte ha afectado también a mi marido y a mis hijas sobre todo a la mayor que tiene 9 años, pero es super inteligente y sabe que me pasa algo porque hay días en los que estoy sentada en el sofá con ellas viendo la tele y el ella la que me tiene que ayudar a levantarme porque no puedo, o si me agacho me tiene que ayudar a ponerme de pie, y todo eso a mí particularmente me afecta muchisimo, pero me duele más por los demás, y sobre todo por las personas que me rodean que no tienen ni idea de lo que me pasa o hasta donde puede llegar esta enfermedad. bueno resumiendo que yo desde que me pasa esto no soy persona , se resume en esas tres palabras.

http://www.fibromialgia.nom.es/

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Un comentario el “Fibromialgia: Casos como el tuyo (V)

  1. Hola amigas, soy de Argentina, si que las entiendo, yo pase por lo mismo, tambien sufri la incomprension de la familia, me canse de hablarles de mi enfermedad los sintomas, y mucho no me costo dado que soy promotora de salud, Ahora si entienden que estoy enferma que es una enfermedad cronica, he aprendido a utilizar bien la medicacion, terapia de calor en los huesos, frio enlos musculos, y lo que mas me ha ayudado a salir de los intensos dolores calambres son los remedios, tomo Gabapentin segun el reumatologo es mejor que Lyrica y ademas Amitriptilina, este si digo me cambio la vidaporque ademas de ser un antidepresivo, me calmo los dolores que sentia, tiene efecto acumulalativo’ es decir, mientras mas tiempo lo tomo, menos dolores tengo, solo tomo de noche, he reducido las dosis, ya que me encuentro mejor, yo les pregunto, han tomado eso udes? Yo ademas padezco fatiga cronica, el año pasado para esta epoca no podia ni caminar 2. Cuadras seguidas, he comenzado a hacer caminatas con apoyo de mi familia, hace un de semanas logre caminar 70 cuadras, creo jamas en mivida lo hice, y al otro dia amaneci rebien, sin mayores dolores de piernas ni gluteos, yo creia meiba a dejar de cama, les cuento esto, porque me encantaria pudieran mejorar su salud como yo, les mando un abrazo,no tiren la toalla, creo tambien puden mejorar udes. Saludos Silvia GOCELLA

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