FM – SFC. ADAPTARSE A UNA ENFERMEDAD GRAVE: ESTRATEGIAS PARA LOS PACIENTES Y SUS FAMILIARES

fatiga_cronicaEL síndrome de fatiga crónica y fibromialgia necesitan unos ajustes profundos, tanto para los pacientes como para los que les rodean y todos los miembros de la familia se preguntan qué traerá el futuro.

¿Qué estrategias le ayudarán a usted ya su familia a adaptarse si usted está luchando con las perturbaciones creadas por SFC o FM?

Comprender su situación particular

La fundación de una respuesta eficaz es la comprensión de su situación particular. Las circunstancias de cada familia son diferentes, así como cada paciente debe individualizar la estrategia de su auto-gestión, las familias necesitan para desarrollar una respuesta a la SFC o FM adaptarse a las circunstancias individuales.

El ámbito de aplicación de los ajustes será dictado por la gravedad de los problemas de salud del paciente. El síndrome de fatiga crónica y fibromialgia varían en el tiempo. La persona promedio en nuestros informes funciona a un 25% de lo normal, pero hay un número considerable que están confinadas en sus hogares, mientras que otros se ven menos afectados y continúan trabajando a tiempo parcial o tiempo completo. La gravedad de los problemas médicos establecen los límites de la cantidad de ajuste necesario.

La situación financiera de la familia también es crucial. Algunas familias pueden permitirse el lujo de dejar que el enfermo deje de trabajar o se llegar plantearse una jubilación anticipada, mientras que otros deben realizar ajustes financieros de diversa índole.

La presencia o ausencia de niños y su edad también es un factor a tener en cuenta. Parejas con hijos en edad escolar tienen que hacer malabares con el trabajo y cuidado de los niños. Los que tienen hijos mayores de edad pueden recibir ayuda de estos.

La salud de la pareja es otro factor importante.
Un último factor es la fuerza de la unión entre los afectados, algunos matrimonios se hacen más fuertes por la enfermedad, mientras que otros sufren un desgaste en sus relaciones e incluso una ruptura. La respuesta del cónyuge a la enfermedad puede variar de un fuerte apoyo, por una parte, a la incredulidad, el abuso y el abandono por el otro.

Aquí están diez ideas de cómo las familias pueden adaptarse a SFC o FM.

1) Cambio de las tareas del hogar

En la mayoría de las familias que tratan con SFC o FM, la persona que está enferma no puede hacer todo lo que ella solía hacer, por lo que algunas o incluso todas las tareas del hogar deben ajustarse de alguna manera a la nueva situación. Por esas cosas que no pueden o no pueden hacer en la misma forma que antes, trate de pensar en términos de delegación, simplificación o incluso eliminación de tareas.
Delegar significa encontrar a alguien para que realice esas tareas. Esto a menudo significa que el cónyuge adquiere nuevas responsabilidades, pero también se podría utilizar ayuda externa (por ejemplo, un servicio de limpieza de la casa).
Simplificar es hacer algo con menos frecuencia o menos elaborado, por ejemplo, limpiar la casa con menos frecuencia.
La eliminación significa dejar tareas prescindibles, por ejemplo, el entretenimiento o la jardinería.

2) Realización de ajustes financieros

Si bien la situación financiera de algunas familias no se ve muy afectada por la presencia del síndrome de fatiga crónica o FM, la mayoría de las familias tienen que hacer ajustes en sus vidas financieras. Los ajustes pueden incluir reajustar el presupuesto familiar, reduciendo los gastos del hogar, cambiar de trabajo para conseguir mejores salarios o mejores beneficios médicos e incluso mudarse a un lugar menos costoso.

3) Educar a Otros
No es raro que los miembros de la familia tengan que tomarse su tiempo, a veces incluso años, para entender lo que significa el SFC y FM.
Se pueden utilizar tres tipos de estrategias para educar a otros sobre su nueva condición.
El primero es compartir la información general básica sobre las enfermedades
En segundo lugar, algunos pacientes han encontrado que su familia entiende la gravedad de su enfermedad después de asistir a una cita médica con ellos.
En tercer lugar, algunos han compartido material escrito para la familia y amigos,

4) Aprender asertividad
A menudo los pacientes sufren depresiones, recaídas o brotes por la culpa que les supone el no realizar sus tareas habituales. Una forma de superar este problema es mediante la definición de límites sobre su energía y, a continuación fijar los límites de la comunicación a los demás. Ajustar la actividad a sus límites puede incluir el uso de períodos cortos de actividad, extendiendo la actividad a través de la semana y alternando periodos de actividad con tiempos de descanso.

5) Ajustar las expectativas a una “nueva normalidad”
Todos en la familia tienen que adaptarse a la presencia de la enfermedad a largo plazo, por lo que son necesarios muchas adaptaciones prácticas y ajustes psicológicos. La clave para el ajuste psicológico es la aceptación, el reconocimiento de que la vida ha cambiado a largo plazo. A veces se denomina “la búsqueda de una nueva normalidad.” La aceptación no significa resignación, sino más bien un reconocimiento de que la vida ha cambiado y un compromiso a vivir la mejor vida posible según las circunstancias.

6) Pedir ayuda y consejo
Debido a una enfermedad grave se ponen en tensión las relaciones, en este caso el asesoramiento puede ser útil. Utilizando la psicoterapia individual, terapia de pareja o de ambos combinados, como una manera de resolver problemas y trabajar a través de las cepas. Los grupos de apoyo pueden ser una buena fuente de referencias.

7) El desarrollo de intereses distintos
Los cónyuges, por lo general, tienen nuevas responsabilidades en la casa, a menudo incluyendo el cuidado de los niños. Como una manera de recargar sus baterías necesitan tiempo a solas o con amigos. Además, los pacientes pueden beneficiarse si se desarrollan nuevos intereses adecuados a sus límites y también nuevas fuentes de apoyo, que pueden ser otros pacientes o personas que comparten intereses similares.

8) Búsqueda de nuevas actividades compartidas
Una enfermedad grave puede hacer imposible que las parejas puedan pasan tiempo juntos de la misma forma que antes, pero se pueden desarrollar nuevas actividades para compartir, para hacer juntos.

9) Ayudar a otros a través de pérdidas de trabajo
Las personas con SFC y FM experimentan muchas pérdidas. Los miembros de la familia también experimentan estas pérdidas. Se les priva de una parte de la compañía que el paciente utiliza para cuidarse y descansar. Y, al igual que el paciente ha perdido el futuro que se esperaba, también lo hacen miembros de la familia y por eso es importante reajustar esos sueños para el futuro. Al igual que los pacientes, los miembros de la familia, también tienen la necesidad de llorar sus pérdidas, no tomar eso como una desgracia irreparable.

10) Poniendo de su parte
Si usted es el paciente, usted probablemente no va a ser capaz de hacer tanto como antes, pero usted puede contribuir aún a muchas cosas para mejorar la nueva situación.

a) comunicar: saber escuchar a mi marido y explicar lo que está en mi mente a él (no puedo esperar que los demás adivinen mis pensamientos)
b) reconocer que mi enfermedad provoca en ocasiones malas actitudes e irritabilidad, por eso es importante encontrar formas de “ventilación” para que no afecte a los demás una carga injusta.
c) También es importante que reconozca que su enfermedad está cargando de problemas y de responsabilidades a los demás, será importante, muy importante reconocer ese esfuerzo por parte de los otros.

http://fibromialgiadiaadia.blogspot.com.es/

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3 comentarios el “FM – SFC. ADAPTARSE A UNA ENFERMEDAD GRAVE: ESTRATEGIAS PARA LOS PACIENTES Y SUS FAMILIARES

  1. Me resulta para mi caso, muy poco aplicable, vivo con mi Padre, de 85 años, enfermo de alceimer entre otras, no puedo delegar esta responsabilidad por lo menos, de momento, por suerte la enfermedad de mi Padre, tiene una evolución ínfima, y es capaz de mantener algunas de sus habilidades, come, se viste, usa el WC, en cuanto pierda alguna, se que me será imposible mantener un nivel óptimo de atención a mi Padre y al mismo tiempo cuidarme yo de mis enfermedades de la manera correcta.

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