“¿Nadie va a hacer nada para paliar este dolor que comparten muchos cientos de miles de personas en este país?”

ARTICULOGran articulo de Victor Claudin, en el que describe las enfermedadesd e SSC, desde el punto de vista del conyuge, otro afectado silente e invisible que tambien la sufre.

Veo a mi mujer cómo, echada en el sofá o sentada en la mesa, de repente se calla, y en silencio respira hondo mientras se empapa de sudor; yo sé que le ha vuelto a dar un latigazo.

En ocasiones resulta complicado hablar con ella porque no puede atender dos cosas a la vez, porque tiene que terminar con un razonamiento para centrarse en otro. Ella apenas puede salir de casa.

Ir en un coche para ella se ha convertido en un verdadero martirio, incluso andando tiene aprietos, por esos vértigos extraños y poderosos que experimenta.

Cuando duerme también la veo sufrir, se retuerce de dolor, me despierta quejándose, o llorando, eso cuando consigue conciliar el sueño, que jamás es reparador del todo. Sufre igualmente porque ya no puede atender a su familia y la casa como antes, tiene un rato al día, más o menos largo según las temporadas, en que consigue desarrollar una actividad aceptable.

Le angustia la posibilidad de regresar a su trabajo como productora de televisión, cuando le encantaba. Pero desde que este veneno le ha inundado, se siente absolutamente incapaz de responsabilizarse de algo, un par de encargos caseros le agobian.

Mi mujer y yo hace unos cuantos meses que no hacemos el amor, y desde hace tres o cuatro años las pausas entre una entrega y otra se han ido distanciando progresivamente en el tiempo, porque su dolor permanente y su agotamiento, incluso antes de cualquier actividad, se ha interpuesto entre nosotros como un muro ya prácticamente infranqueable.

Apenas puedo acariciarla, porque le duele, como le duelen los abrazos. Y ¿que más? Tantos y tantos detalles: ya no tiene fuerza en las manos, además del dolor de un túnel del carpo muy intenso en ambas manos, y se le caen las cosas; se va tropezando con los muebles, en las rodillas tiene condropatía rotuliana.

En las temporadas más duras la tengo que llevar de la cama al sofá y viceversa, ayudándola a incorporase porque no tiene fuerzas ni para eso.

Por supuesto no nos acompaña al cine a nuestro hijo y a mí desde hace años, porque si lo hace tiene que salir fuera de la sala cinco o seis veces, ya que le cuesta un infierno mantener una postura durante un poco de tiempo. Hay días que llora, que su estado depresivo se agudiza y asegura, de verdad, que si no se quita la vida es por su familia, por su hijo, que ante la perspectiva que tiene, es preferible, etc. Ella sólo pide ya un par de días sin dolor, porfa… o uno”, pero una pausa que le permita recordar lo que era no tener dolor.

Porque ya son nueve larguísimos años así. Sin embargo, ha pasado por tres tribunales médicos de la Seguridad Social y los tres le han dado el alta, y hemos perdido los recursos presentados (estamos a la espera de que se resuelva el tercero), dicen que porque los médicos no establecen tablas específicas para la valoración de la incapacidad. Y dos juicios perdidos con la Seguridad Social, y mientras esperamos la sentencia al recurso del segundo, ya hemos iniciado los trámites para un tercer juicio. Y el actual médico de cabecera lo que sabe de fibromialgia lo ha aprendido desde que la conoce, como todos los demás, y cuando Marta va a los distintos especialistas, recorrido que no termina nunca, se encuentra aún con alguno que la sigue tratando con un desprecio que le suena demasiado. Porque muchos piensan “aquí tengo otra vaga, otra loca de ésas, a mi me va a venir ésta, como si yo no supiera que la fibromialgia no existe”. Y la ayuda psicológica no le sirve de nada.

Ha perdido muchos amigos, incluso los más próximos, porque no los llama, porque a veces no está en condiciones de verlos si son ellos los que se acuerdan de alguien con quien apenas se puede compartir un rato de charla… y las relaciones se terminan rompiendo si no se cuidan, y ella no las puede cuidar. Y hasta la familia, sus seres más cercanos, yo mismo, nos comportamos en ocasiones olvidándonos de que es una enferma sometida a un dolor y una fatiga crónicos, permanentes. “¿Nadie va a hacer nada para paliar todo este dolor que comparten muchos cientos de miles de personas en este país, sobre todo mujeres?”

http://robertcabre.com

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10 comentarios el ““¿Nadie va a hacer nada para paliar este dolor que comparten muchos cientos de miles de personas en este país?”

  1. Puede parecer exagerado pero es el día a día de muchos de nosotros, en los que la enfermedad ha avanzado más. Conocemos la gran mayoría de los síntomas y los padecemos aunque aún no estamos tan deteriorados cómo Marta. Sin embargo nos consta que podemos llegar a estarlo. Nos dicen que nuestra enfermedad no es degenerativa, pero los que la padecemos sabemos que sí es progresiva, es decir, cuando tenemos un brote o una crisis, depende de como cada medico le llame,cuando salimos de él hemos perdido un poquito de calidad de vida.
    Tenemos la peculiaridad de padecer una enfermedad que no mata pero si hace sufrir mucho, tanto a los enfermos como a los que nos rodean. Sí, leéis bien; es una desgracia porque es una tortura constante. Los laboratorios farmacéuticos no se sienten presionados en investigar porque como os digo la enfermedad no es mortal, ¿o es que no les interesa hacerlo?. Podría ser, dado que los médicos, “que creen en la enfermedad”, nos atiborran de medicamentos que no nos hacen nada pero con gran cantidad de efectos secundarios. Llamadme malpensada pero llevo muchos años luchando con la dichosa fibromialgia, los 13 últimos diagnosticada. Estamos al albor de la investigación de las universidades, no menosprecio las investigaciones universitarias, ni mucho menos, pero sabemos que con las crisis en lo primero que se recorta es en la investigación y quien más invierte son las farmacéutica porque posteriormente recuperan lo invertido con creces. Estamos en manos de médicos y no médicos que actúan como charlatanes sin escrúpulos, que surgen como las setas y se aprovechan de nuestra desesperación para llenarse los bolsillos, sin ningún tipo de ética ni sensibilidad, yo soy la primera que caigo y he caído en manos de estos charlatanes.

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  2. Mi nombre es laura, vivo en estados unidos, asisto a un dr especialista en fm y sfc , el me esta tratando con medicina neurofuncional, y ya casi no tengo dolores!!!! Si hay esperanzas!!! No tomo ningun tipo de medicamento, solo medicina natural, que no hace da~o al estomago, El tratamiento se basa en estimular la parte izquierda del cerebro, que el la que provoca muchos de los sintomas , junto con oxigeno , que es lo que nos falta, si pudieran conseguir este tipo de medicina en su pais, pruebenla, no se van a arrepentir!!! Good luck!!!

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  3. Yo soy de Uruguay y tengo Fibromialgia y fatiga crónica, estoy al limite tomando derivados de heroina y ,tramadol a 2 frascos de gotas al dia, o sea para poder caminar y parecer un poco normal estoy matándome con los remedios, ya que no se que dia no voy a despertar. Pienso como los países gastan tanto en armas de guerra e ir a marte, y no hacen nada ante esta y muchas enfermedades que nos joden la vida. A me pasa igual no me extermino por mis 2 niños de 4 y 8 años, no los puedo dejar…..
    Estoy esperanzado que saquen algo pronto para este martirio mientras mi corazón va aguantando los remedios.
    Suerte a todos y tratemos de dar a conocer cada vez mas nuestra situación.

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  4. Hola de nuevo, siento muchisimo que las personas sufran tanto que no puedan vivir tranquilas ni un rato. Yo solo quisiera indicar que existe una “Unidad del Dolor” en la Seguridad Social. Yo accedí a ella a través del reumatologo, ya que además de la fibromialgia también tengo condropatia rotuliana, pues tengo artrosis general en todo el cuerpo y las rodillas deben aguantar del peso de mi cuerpo y mi columna ya tiene 4 almohadillas en la parte baja aplastadas. No es mucho peso, pero cualquier movimiento que hiciese era un infierno. Es cierto que la medicación que recetan es a base de antiinflamatorios, mucho paracetamol, el máximo que aguanta el cuerpo humano (por el higado) y otro calmante más. También me indicaron que en el momento que el cuerpo se acostumbrase a la medicación, que no quita todo el dolor, tendriamos que pasarnos a la morfina. Debo decir que el dolor es algo que siempre esta ahí, en cualquier parte del cuerpo, en cualquier momento, pero con menos intensidad. El sueño no es reparador, ni mucho menos. La depresión está ahí aunque soy muy peleona, por lo cual también me medican, el tiroides no funciona, el oido zumba, pero se que eso lo tienen también otras personas que no tienen fibromialgia , la epilepsia está también conmigo aunque mas o menos controlada, soy muy nerviosa y eso no me hace bien, arrimamos una gastritis crónica que no vieron hace tres años, cuando me empecé a quejar de ella y una hernia de hiato. Una perdida de oido de un 40% en uno y un 50% en el otro oido desde hace dos años y medio. Hoy aquí escribo mucho pero no me quejo ya que como a muchas personas no nos hacen caso y no se lo creen, porque no se nos nota en la cara.
    Solo quiero decir que gracias a la Unidad del Dolor puedo hacer una vida más o menos normal, siempre con ese dolor zorrito, pero tengo que seguir. Si no han acudido a la Unidad del Dolor, intentelo, por favor, ellos conocen mejor que nadie el combinado para hacernos la vida un poco más llevadera. Eso si, siempre tendremos dolor, pero menos y siempre debemos decirnos NOSOTROS PODEMOS. (aunque no todos los dias sea cierto) Nuestro cerebro es increible y nos puede ayudar un poco. Mis mejores deseos a todo el mundo que está implicado en esta maldita enfermedad, enfermos y familiares. Un abrazo

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  5. Que pasa aquí? Sr. Fagundo, no se aproveche de las personas que estamos sufriendo un infierno. Siempre tiene que aparecer alguién dispuesto a hacerse rico a nuestra costa. Lo que no entiendo es como le han permitido publicar ese comentario. De momento no hay nada ni nadie que pueda hacer nada. Solo calmarnos un poco el dolor a cambio de calmantes que nos deshacen el higado y otros organos, pero bueno es mejor vivir poco tiempo sin tanto dolor que vivir mucho como un perro rabioso. Lo que usted hace merece que alguién le haga sentir lo que es el dolor. No soy agresiva, pero me revienta que den falsas esperanzas cuando no las hay. Vayase a otro lado con sus mentiras. Para los que sufren ruego tengan paciencia, aguanten, tengan mucha fuerza de voluntad, se que es dificil, pero también se que nadie sabe donde está nuestro límite para aguantar dolor y seguir adelante. ÄNIMO a TODOS

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    • Sr Manolo Fagundo, no use nuestro Blog como trampolin para dar a conocer falsos remedios para la fibromialgia. Desgraciadamente, a dia de la fecha no existe ningun remedio que cure la fibromialgia. Asi que por favor, no se valga de nosotros para hacer concebir falsas esperanzas de curación en nuestros amigos.

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