Vivir con dolor crónico: la lucha diaria con un ‘nuevo yo’

MARUJALas personas que sufren de dolor musculoesquelético crónico se enfrentan a una lucha diaria con su sentido de identidad y les resulta difícil demostrar la legitimidad de su condición.

Un nuevo estudio, financiado por el Instituto Nacional para la Investigación de la Salud, Servicios de Salud y de Investigación, busca sistemáticamente ayudar a comprender las experiencias de los pacientes que sufren dolor crónico.

Las preocupaciones destacadas que estas personas con dolor crónico mostraron fueron:

  • Los pacientes se enfrentaban con la relación fundamental con su cuerpo, y con el sentido de “ya no soy el verdadero yo”.
  • Una pérdida de certeza para el futuro, y ser constantemente consciente de las restricciones de su cuerpo.
  • Sentirse perdido en el sistema de atención de la salud; sintiendo que no hay una respuesta a su dolor.
  • Encontrando imposible “probar” su dolor; “si parezco demasiado enfermo o no lo suficientemente enfermo, nadie me va a creer “

¿Son estas preocupaciones compartidas por las personas que padecen fibromialgia? ¿Con cuál de ellas os sentís más identificados? ¿Cómo conseguís afrontarlas para evitar que afecten vuestra calidad de vida? Si queréis dejarnos vuestros comentarios, adelante, estaremos encantados de leerlos.

Si quieres descubrir el valor de unirte a un grupo online de pacientes con fibromialgia ¡estás invitado a nuestra comunidad gratuita y anónima!

http://redpacientes.com/

ARTICULO ORIGINAL

Fuente: ScienceNewsline

Living with Chronic Pain: The Daily Struggle with a ‘New Self’

Published: December 2, 2013. By University of Warwick
http://www.warwick.ac.uk

People who suffer with chronic musculoskeletal pain face a daily struggle with their sense of self and find it difficult to prove the legitimacy of their condition.

A new study, funded by the National Institute for Health Research Health Services and Delivery Research (HS&DR) Programme, systematically searches for, and makes sense of, the growing body of qualitative research on musculoskeletal pain to help understand the experiences of patients suffering from chronic pain.

A number of concerning themes arose from the study, published today in the Health Services and Delivery Research journal, which highlighted:
Patients struggling with the fundamental relationship with their body, and a sense that it is no longer ‘the real me’.
A loss of certainty for the future, and being constantly aware of the restrictions of their body.
Feeling lost in the health care system; feeling as though there is no answer to their pain.
Finding it impossible to ‘prove’ their pain; “if I appear ‘too sick’ or ‘not sick enough’ then no one will believe me”

Kate Seers, Professor of Health Research at Warwick Medical School and Director of the Royal College of Nursing Research Institute, was a collaborator on this study. She explains, “Being able to collate this vast amount of information from patients paints a worrying picture about the experiences they have with chronic non-malignant pain. Our goal has to be to use this information to improve our understanding of their condition and, consequently, the quality of care we can provide.”

“Having patients feel that they have to legitimise their pain, and the sense that doctors might not believe them, is something that should really concern us as health care professionals.”

The study also identified a number of ways in which patients can move forward with their lives.

The key for some people appears to be building a new relationship with the body and redefining what is ‘normal’, rather than trying to maintain the lifestyle before the pain. Developing an understanding of what the body is capable of and becoming confident to make choices can aid the process of living with musculoskeletal pain.

Dr Francine Toye, of Nuffield Orthopaedic Centre, Oxford University Hospitals NHS Trust, explains, “This paper shows there can be value in discussing the condition with other people who are going through the same experience and knowing that you are not alone. Of course you can learn about your condition from various sources, but sharing your experience seems to really help people to move forward.”

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de fibromialgiamelilla Publicado en Dolor Etiquetado

5 comentarios el “Vivir con dolor crónico: la lucha diaria con un ‘nuevo yo’

  1. EL DIA A DIA CON ESTOS DOLORES YA ES PARTE DE NUESTRO DIARIO VIVIR…LA PERDIDA DE SUENO,EL CANSANCIO ,LA FATIGA,LA DEPRESION,CON TODO ESTO TENEMOS QUE LUCHAR…PEDIRLE A DIOS QUE NOS DE MUCHAS FUERZAS PARA SEGUIR SOBREVIVIENDO,SE NOS HACE DIFICIL PERO NO PODEMOS PERDER LA LUCHA…YO HACE COMO SEIS AÑOS ME LA DIAGNOSTICARON Y DESDE ENTOCES EMPEZO MI LUCHA Y LA DE MI FAMILIA,PERO GRACIAS A DIOS TRATO DE PASAR LOS DIAS HACIENDO MIS COSAS AL PASO,NO CON LA AGILIDAD DE ANTES PERO HAGO LO QUE SE PUEDA….LINDO DIA Y QUE ESTE LLENO DE BENDICIONES….

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  2. Muchas veces me siento confundida con respecto a mi enfermedad.Por años vivi dolores que no podia explicar y que los medicos a quienes consultaba no se molestaban en averiguar. Cuando por fin me diagnosticaron Fibromialgia, crei que vendria una pronta mejoria, pero la realidad es que me encuentro siempre en el mismo lugar. Los medicamentos deje de tomarlos porque no me causan ningun efecto positivo… muy por el contrario sentia que me estaba empeorando el cuadro. Trato de realizar una vida sana, con ejercicios fisicos y actividades placenteras, pero lo real es que muchas veces no tengo fuerzas y me exijo cada vez mas. Eso me provoca miedo… miedo al futuro, a que con el tiempo mis dolores sean cada vez mas fuertes y cada dia tenga menos resistencia. Sin embargo cada mañana me levanto con la esperanza de pasar un buen dia, sin dolor y con alegria.
    Gracias por darme la oportunidad de poder expresar mis sentimientos

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  3. Pués yo pienso tb como Mª José, q esta enfermedad es para toda la vida y además cada vez con más enfermedades nuevas añadidas, asociadas a la prinicipal como es la FIBROMIALGIA, pero la vida m ha enseñado y demostrado q estas sóla y q no sirve d nada quejarse xq la respuesta es mucho más dolorosa. Tienes q estar muriéndote para q t escuchen xq todos tenemos mucha prisa y nos miramos demasiado el ombligo. Ojalá llegue el día en q descubran algo q nos haga sentirnos mejor y más comprendida.

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  4. Yo he aceptado esta enfermedad como algo sin solución y algo con lo que deberé vivir el resto de mis dias. Con ayuda de medicación recetada en la “Unidad del Dolor” (medicación fuerte y con muchas contraindicaciones, lo siguiente es pasarse a la morfina, eso me dijeron) consigo llevar una vida, mi vida, el dolor siempre está ahí, como soy enferma crónica de epilepsia desde los 15 años estoy acostumbrada a medicación continua y comportamientos estrictos, así que me lo he tomado así. No he encontrado otra forma de verlo, tengo un montón de otras enfermedades, así que cuando puedo hago cosas y cuando no, pues lo dejo. No quiero dejarme vencer, y no me quejo, pues he visto que no me vale de nada, pues como en la cara no digo que puedo y que soy fuerte y voy tirando día a día, hasta que alguien diga se acabó. Änimo os deseo a todos y ser muy fuertes

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