FIBROMIALGIA: 30 cosas sobre mi enfermedad invisible que quizás no sepas

dolores1. La enfermedad con la que vivo es: Fibromialgia, al menos eso es lo que suelo decir. También tengo síndrome de fatiga crónica, sensibilidad química (leve) y cefaleas en racimos.

2. Me diagnosticaron en el año: 2009

3. Pero tengo síntomas desde: 1992. Me picó una garrapata y estuve 3 meses enferma de rickettsiosis (muy parecida a la enfermedad de Lyme). Tras eso, fui una niña con dolores y enfermiza.

4. El ajuste más grande que he tenido que hacer es: TODO. Ha cambiado desde mi forma de vida que ahora es mucho más tranquila, hasta la forma de hacer las cosas más cotidianas (la ducha o secarse el pelo pueden llegar a ser todo un reto…)

5. La mayoría de la gente asume que: Estoy bien porque se me ve bien.

6. Lo más difícil de la mañanas es: Levantarme de la cama. Y sobretodo, luchar con mi cuerpo para no volver a acostarme porque estoy agotada, a pesar de haber dormido 8 horas.

7. Mi serie de médicos preferida es: House.

8. Un aparato sin el que no podría vivir es: Creo que podría vivir perfectamente sin todos los aparatejos que nos rodean hoy en día, pero si tengo que decir uno, diría el ordenador.

9. Lo más difícil de las noches es: Conseguir dormir cuando el dolor aprieta.

10. Cada día tomo: 6 pastillas y un complemento alimenticio.

11. En cuanto a los tratamientos alternativos: He probado el reiki y la homeopatía pero sólo el reiki me ha mejorado algo.

12. Si tuviese que elegir entre una enfermedad invisible y una visible, elegiría: Pues en principio diría que visible, al menos así no me tratarían como un bicho raro…

13. En cuanto al trabajo y la carrera profesional: Aparcados ambos temporalmente y a la espera de alguna cosilla que quizás pueda hacer desde casa y sin mucho estrés. Cruzaré los dedos.

14. A la gente le sorprendería saber: La cantidad de síntomas asociados a la fibromialgia que existen, además del dolor y el agotamiento físico.

15. Lo más difícil de aceptar sobre mi nueva realidad ha sido: Saber que me perderé muchos momentos importantes, tanto de mi familia como de mis amigos.

16. Algo que nunca pensé que podía hacer con mi enfermedad e hice fue: Conseguir ver el lado positivo de la vida.

17. Los anuncios televisivos sobre mi enfermedad: No existen en mi país.

18. Algo que realmente echo de menos hacer desde que fui diagnosticada es: Hacer un viaje largo.

19. Fue realmente duro tener que dejar: Mi carrera, cuando me faltaban dos asignaturas para acabar. Lo bueno, que algún día la terminaré, eso seguro.

20. Un nuevo hobby que tengo desde que me diagnosticaron es: Bloguear y compartir cosas positivas en las redes sociales.

21. Si pudiera tener un día en que me sintiera normal otra vez: Me iría a la nieve a hacer snowboard.

22. Mi enfermedad me ha enseñado: Que soy mucho más fuerte de lo que pensaba.

23. ¿Quieres saber un secreto? Una cosa que dice la gente que se pone en mi piel es: “Pero si tienes muy buena cara, ¡cómo vas a estar enferma!” Desesperante…

24. Pero me encanta cuando la gente: Se ofrece para ayudarme o visitarme porque saben que yo no puedo hacer ciertas cosas o desplazarme con facilidad.

25. Mi frase favorita que me ayuda a sobrellevar los malos momentos es: “El dolor es inevitable, el sufrimiento es opcional.”

26. Cuando alguien es diagnosticado me gustaría decirle: Que no se vuelva loco con las contradicciones de los médicos. Tienes fibromialgia y es real. Da igual si algún médico te dice que no existe, por desgracia la fibromialgia es tan real como tu dolor… La buena noticia, que se puede aprender a reducir tanto la cantidad de crisis como la duración de las mismas.

27. Algo que me ha sorprendido al vivir con una enfermedad es: Lo aislada que puedes llegar a sentirte cuando la gente sana sigue haciendo su vida y tú te quedas en casa enferma.

28. Lo más bonito que hizo alguien por mí cuando no me sentía bien fue: Limpiarme la casa. Puede parecer una tontería pero que alguien se remangue y se ponga a barrer y fregar tu casa porque tú no puedes ni moverte, es todo un detallazo.

29. Estoy involucrada con la Semana de la Enfermedad Invisible porque: Esta lista se divulgó hace unos años en EEUU, durante la Semana de la Enfermedad Invisible. Pero fue justo ahora cuando encontré esta lista y me pareció que cualquier momento es bueno para recordar a los demás lo que significa vivir con una enfermedad invisible.

30. El hecho de que leas esta lista me hace sentir: Genial, significa que te interesas en saber más sobre cómo me siento al convivir con una enfermedad invisible como la fibromialgia. ¡Gracias!

http://fibropositivas.wordpress.com/2014/01/22/30-cosas-sobre-mi-enfermedad-invisible-que-quizas-no-sepas/

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6 comentarios el “FIBROMIALGIA: 30 cosas sobre mi enfermedad invisible que quizás no sepas

  1. Yo tengo 21 años padezco finto desde los 17 y pase por demasiadas cosas ya que desde los 18 uso bastón y los “médicos” que me diagnosticaron me operaron creyendo que era una ruptura en el ligamento cruzado estoy estudiando medicina ya que mi enfermedad me inspiro y poder combatir con los médicos mediocres que creen saber todo… Pero en fin esto me ayuda a desahogarme un poco soy chileno pero vivo en Costa rica aquí eso no se entiende mucho… Gracias por este post no conozco a nadie con esta enfermedad y esto me ayuda a saber que no estoy tan solo gracias un saludo y abrazo 🙂

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  2. Yo la tengo desde hace tiempo, pero hace un año tuve que dejar mi trabajo, mi carrera, ni mencinarla…y todos me dejaron a mí. Paso tan sola, que el ordenador al igual que a ti es lo único que me acompaña. Tengo a veces pensamientos muy desanimantes, el dolor aprieta duro, pero más duro es que nadie me venga a ver. Si no fuera por mi amado esposo, mi vida sería un camino oscuro. Gracias por compartirnos tu dolor.

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  3. Asi es cuando uno le llega el turno de esta enfermedad invisible, nadie le cree dicen k te haces para no hacer nada, cuando no saben la cantidad de dolores k pasa cada uno de los k tenemos esta enfermedad, entre otras cosas al menos a mi me pasa un ardor tan! y tan! fuerte especialmente por las mananas , como si me estubiera quemando, kien puede tomar una escoba y barrer si te arden las manos, o tender una cama si las cobijas son como nabajasos en tus manos, aparte sientes dormido todo con una sencibilidad k hasta la vestidura delgada te duele cuando te rosa por caminar xk el vestido se mueve, es como si recibiera uno latigasos en tu cuerpo y lo peor es cuando vas a buscar un consuelo a la Iglesia con Dios y la gente dice k son los demonios k los rechaces, ESTUPIDA gente al hacer esas opiniones te alejan de donde fuiste a buscar consuelo, porke el dolor tan terrible te orilla a pensar en el suicidio no una vez varias, entonces me pregunto yo donde esta la compacion de la k Jesucristo nos dejo como ensenanza Ho! my God no la hay!!! solo poca gente la tiene y cuando uno la encuentra kisiera uno estar siempre serca de esa persona para k otros (a) aprendan de la COMPACION!!!
    Yo soy Monika Michelle Hernandez, tengo 41/2 yrs con fibromialgia y el k kiera escribirme puede hacerlo a mujerdhierro.mh45@hotmail.com asi compartiendo con otros , nos podemos ayudar a sobrepasar estos dolores tan terribles. y compartir nombres de medicinas k provable nos sirvan si han sabido de alguna k nos ayude a mitigar el dolor por lo menos a un 50% Ya aguantariamos de 100% de dolor seria la mitad y seria mas llevadera no creen ? SU AMIGA MONIKA MICHELLE….:)

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  4. me interesa muchisimo todo cuanto dices en todos tus articulos,o pensamientos del fondo del alma,como yo los catalogo.yo me siento muy parecida a tí en muchos puntos que dices,sobretodo en lo de sentirse apartada de la gente que hace su vida cuando tú quieres pero el dolor y todo lo demas te frena,te frustra y te agota dejandote echa un trapo viejo aun siendo joven (37 en mi caso,y arrastrando esto por 7 largos años aunque unos pocos menos diagnosticada de fm).tambien quisiera escribir sobre mí pero me fallan las fuerzas y no me encuentro fuerte,ni con la destreza informática para hacerlo ahoramismo…pero por ahora me contentaré con pequeños comentarios en blogs de gente como tú,si me permites tutearte.de sobra queda decirte que quisiera chatear mas contigo y gente comun a nosotras,pero desconozco la menera de poder hacerlo.un abrazo y que haya mejoría a todos los enfermos de fm o cualquier otra dolencia que padezcais.mari

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  5. Amiga, tal cual dices y comparto uno de mis premisas es justamente “el dolor es inevitable pero el sufrimiento es opcional”. En esa línea también te invito a conocer algo de mi en estos 2 últimos post que he escrito.

    Superándome a mi mismo
    http://uncafecito.bligoo.cl/superandome-a-mi-mismo

    Y complementando varios comentarios recibidos por face y twitter

    Porque mi corazón es más fuerte
    http://uncafecito.bligoo.cl/por-que-mi-corazon-es-mas-fuerte

    Amigos de Melilla, como siempre si desean publicarlos nada más háganlo.

    Saludos desde el fin de mundo

    Santiago de Chile

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