Romper las barreras, abrir las puertas: por una sociedad inclusiva para todos» (incluyendo a enfermos de Fibromialgia y Encefalomielitis Miálgica-Síndrome de Fatiga Crónica)


Rompiendo barrerasEl término discapacidad se utiliza a menudo para describir a un reto físico o mental. Mil millones de personas en el mundo con discapacidad enfrentan barreras físicas, sociales, y económicas, así como actitudes que los excluyen como miembros iguales en la sociedad.  La discapacidad se ha mantenido en gran medida invisible en la agenda principal del desarrollo.  La falta de conciencia sigue siendo un obstáculo para la concreción de una sociedad inclusiva y verdaderamente democrática.

Millones de  enfermos enfrentamos lo inimaginable por  tener la osadía de padecer no sólo  una discapacidad, sino porque  encima  esta es invisible a la vista e incomprensible a la lógica de todos los que nos rodean,   producto de enfermedades cómo la fibromialgia y la encefalomielitis miálgica–síndrome de fatiga crónica. Enfermedades que  por su alta complejidad   nos excluyen  por default de un acceso equitativo a una  atención sanitaria progresista y  a sistemas de apoyo sociales y legales, amén de la ausencia de reconocimiento social cómo “enfermos legítimos” y personas con discapacidad, en virtud de que “aparentamos normalidad”.  El dolor exterminante y la fatiga convertida en una fuerza sobrenatural que nos devora, además de una sobrepoblación de sintomatología multisistémica que masacra el cuerpo cómo ave de rapiña,   no pueden ser advertidos por el ojo humano, pero   interfieren  en las tareas más elementales para la supervivencia, ocasionando incontables déficits funcionales y convirtiéndonos en una suma mermada de infinitas restas. La invisibilidad de tal carga genera el ninguneo de nuestra condición  y un estigma  doloso, originando que además encaremos violencias y discriminación cómo estilo de vida.

En 2010 envié una serie de documentos  a Amnistía Internacional Londres. Lo cual devino en una carta informal por parte de James Welsh (Medical Office Coordinator). A continuación reproduzco fragmentos medulares dónde  aborda en concreto la encefalomielitis miálgica-síndrome de fatiga crónica

  • Cómo parte de los complejos  trastornos neuro.inmunes, la encefalomielitis miálgica / fatiga crónica ( SFC / EM ) forma parte de las relativamente nuevas adiciones a nuestra comprensión de la gama de trastornos crónicos que afectan a la salud neurológica, inmunológica, psicológica y física .
  • La comprensión científica de este conjunto de trastornos está avanzando, pero mucho queda por hacer para aclarar las causas e identificar un enfoque de gestión óptima que permita tratarla eficazmente. En la actualidad, quedan tantas preguntas como respuestas acerca de la patología subyacente de este síndrome.
  • Grupos de la sociedad civil, incluidas las personas afectadas por estos trastornos, pueden jugar un papel importante en la movilización de recursos y de voluntad política para hacer frente a estos problemas de salud.
  • Amnistía Internacional pide a los gobiernos  respetar, proteger y cumplir los requisitos de los tratados de derechos humanos a los que acceden los enfermos. Por respeto, queremos decir que los gobiernos no deben hacer nada para violar o socavar los derechos humanos definidos en el tratado; de protección, nos referimos a que el gobierno debe impedir que terceros puedan violar los derechos protegidos por los tratados  y por cumplir, nos referimos a que los gobiernos deben poner en práctica las medidas previstas en los tratados.
  • Amnistía Internacional se siente alentado por la existencia y el trabajo de las organizaciones de la sociedad civil que luchan por mejores disposiciones para los grupos de pacientes y de la  realización de  más investigaciones sobre los trastornos que siguen siendo un desafío para la salud global.
  • Además del derecho a la salud, el síndrome de fatiga crónica puede imponer responsabilidades a los gobiernos bajo la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad que el gobierno mexicano ratificó en 2007.

Tales patologías entrañan no sólo un problema de salud pública, sino que  están configuradas desde su origen cómo  enfermedades violatorias de los derechos humanos más elementales, que además lesionan de forma irreparable nuestra dignidad humana y nos confinan a una lesiva clandestinidad.  Desde este espacio, los enfermos hoy reducidos simplemente a un colectivo de oprimidos anónimos,  hacemos un llamado de auxilio a la ONU, al Sr. Ban Ki Moon  y a los organismos encargados de salvaguardar los derechos humanos de  grupos vulnerables, con el fin de que podamos acceder  al reconocimiento que históricamente nos ha sido denegado y a que se pronuncien en este tenor, con el fin de abatir el sufrimiento moral descarnado -además del físico-  que  hombres, mujeres y niños, sin excepción de raza, nacionalidad,  credo y estatus social estamos enfrentando producto  de una infranqueable ignorancia detentada por la comunidad médica, instituciones y sociedad en general en los cinco continentes.

¡Por nuestro Derecho a Existir!

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DE FIBROMIALGIA, DROGAS Y COSAS PEORES


DROGAEn mis más de 10 años como enferma formal de fibromialgia he tenido 3 crisis de dolor indecible, literalmente fueron un martirio en la carne y un calvario en los nervios. Me habría suicidado. Los dolores de parto eran cosa de niños. Tengo muchos amigos enfermos que lo sufren de manera habitual. Viven la normalización de un infierno que, para quienes no lo padecen es imposible de concebir. A diferencia de México donde se insiste hasta el hartazgo que la fibromialgia es una enfermedad controlable, en EEUU se habla de la medicación con opiáceos, mariguana y cannabinoides para aquellos cuyo dolor es sencillamente incontenible y sin otra opción viable. En páginas y blogs relacionados a fibromialgia en el país vecino se habla abiertamente del tema. Se dan consejos, la comunidad de enfermos comparte abiertamente sus experiencias en su uso y efectividad. A fin de cuentas 32 por ciento de la población allí puede ir a un dispensario para recibir mariguana por razones médicas, por ejemplo.

Ahora que está la polémica por el uso medicinal de la mariguana es que decido abordar el tema. A diferencia de México donde los enfermos lidiamos con el estereotipo de un enfermo mental, flojo o hipocondríaco, en EEUU lidian con el de un adicto a los medicamentos opiáceos-narcóticos: vocodin (acetaminofeno hidrocodona), Percecorcet (acetaminofeno- oxicodona) y OxyContin (oxicodona) ¿Será que en cuanto a dolor se refiere habitamos en el País de las Maravillas? Acaso ¿el dolor mexicano es menos sofocante e invasivo? No lo creo. El dolor es el mismo, lo que cambia es el enfoque que se le otorga en cada país. Y en el nuestro se ha optado por un status tercermundista. Se ha ninguneado a un grado francamente peligroso, tanto que Sara Leal una enferma de fibromialgia decidió acabar con su vida lanzándose al Rio Fortín con todo y auto, dejando a dos hijas menores de edad, huérfanas. Victima de la incompetencia médica para tratarlo y por restarle veracidad a una sufriente estigmatizada como loca y exagerada, para expiar su culpa y responsabilidad directa, los facultativos se lavaron las manos -convertidos en unos Pilatos- y achacaron su decisión a la depresión aguda que la aquejaba. Estigmatizada en la Vida y Estigmatizada en la Muerte. No nos engañemos, la muerte de Sara es directamente proporcional al fracaso estrepitoso de un modelo sanitario-asistencial ya caduco, incompatible con los retos del siglo 21 que enfrenta. Enfermos y enfermedades hemos rebasado un paradigma médico obsoleto que no se ha desarrollado a la par del progreso de nuestra civilización. Que simplemente está rezagado y que en defensa propia y para autopreservarse opta por la salida más fácil: nos psiquiatriza. Los enfermos de fibromialgia somos la evidencia de su dolosa ineptitud. La piedrita en el zapato que los podría hacer descarrilarse. Los que atentamos contra sus intereses para seguir haciendo negocio. Porque en resumidas cuentas eso representamos los enfermos para ellos, un cheque en blanco. La renta a perpetuidad que engrosa sus cuentas bancarias ¿Un desafío científico? Ni soñando. Su crecido ego no se los permitiría.

Conocí a una enferma que en una crisis de dolor tuvo que ser internada. Era maniatada a la cama para evitar que atentara contra su vida. Los médicos que la trataban (uno de ellos el Director) no comprendían cómo medicamentos de última generación para cáncer que noqueaban a cualquier paciente a ella no le hacían nada. En una escala de 1 a 10 su dolor era de 15 según los reportes oficiales. La medicina fue absolutamente inútil para ella. Y es que en México el fracaso recalcitrante en el abordaje de la fibromialgia raya en un surrealismo desgarrador. Se receta diclofenaco a un viacrucis de grado superlativo.

Me contaba la mamá de una joven que en una crisis de dolor desquiciante, tuvo que ser ingresada a una clínica privada y el experto sólo atino a venderles su libro donde según él, estaba contenido el conjuro para su eliminación definitiva. Que lo leyeran y después ella como por arte de magia, no se quejaría más. Mostró una insensibilidad homicida ante un suplicio que pudo constituir una tragedia como en el caso de Sara. .¿Dónde quedó el juramento hipocrático ? Hoy se jura a cambio de algunas monedas.

Alrededor de un 10% de pacientes con fibromialgia en Estados Unidos toman marihuana para aliviar síntomas como el dolor, la fatiga y el insomnio, según un estudio publicado en la revista Arthritis Care & Research.

El tratamiento farmacológico para un dolor omnipresente y todopoderoso relacionado con la fibromialgia apenas provee un alivio modesto, y algunos pacientes se automedican con marihuana, según comenta un blog especializado en el tema. Hay gente que incluso combina morfina y cannabis para poder sobrellevar el dolor que ultraja cada intersticio de su anatomía. Esto sin contabilizar los antidepresivos, ansiolíticos, relajantes musculares y pastillas para dormir…un arsenal farmacológico De no hacerlo terminarían suicidándose como Sara Leal. Pero en México es un tema sencillamente vetado. Intentan que se mitigue con yoga y pensamiento positivo. Tratamiento multidisciplinario le llaman para impactar a las audiencias pasivas, incapaces de detectar un fraude científico.

Los enfermos no podemos lidiar con un escuadrón de la muerte personalizado, enquistado en las entrañas y que somos abandonados a nuestra suerte. Human Rights Watch equipara vivir con dolor crónico a padecer tortura. Lo cual nos habla de un complejo problema inscrito en el contexto de los Derechos Humanos. Para replegarlo esencialmente precisamos investigación biomédica progresista y voluntad política.

Según encuestas nacionales 70% están en favor de regular el uso de la mariguana con fines medicinales, como ocurre en otros países y sólo 52% apoya la instalación de dispensarios.

¿Sumaremos otro estigma más a nuestra cuenta?

Es un hecho incontrovertible que buscando apaciguar un dolor que puede rayar en la locura literalmente –y traspasarla- los enfermos de fibromialgia, se buscan desesperadamente opciones. Las posibles e imposibles; Las legales e ilegales. Son seres defendiendo la Vida. Aferrándose a ella. Aunque para el mundo son “personas normales” sin rastro, ni huella de enfermedad alguna, en su interior luchan una pugna interna y mortal contra un enemigo feroz e invisible: el dolor de la fibromialgia.

Sara Sofía vive en México. Tiene 39 años y un posgrado en Políticas Culturales es su carta de presentación. Ella me cuenta: “a los 22 años comencé con las primeras crisis, sin saber siquiera la causa o nombre del padecimiento. Pudo haber sido una confusión de mi parte por los niveles de estrés que se manejan habitualmente en el DF, una ciudad perse conflictiva. Sin embargo, los niveles de dolor y malestar me llevaron a la inmovilización y descontrol. Recuerdo que en más de tres ocasiones hice fila en urgencias de hospitales públicos. En cada atención médica el diagnóstico era diferente: estrés, nervios, depresión, preocupación, hasta hipocondría.

Las recetas eran canjeadas por relajantes, hasta Diazepan. Por supuesto que siempre he confiado en la ciencia por mi formación y pensamiento humanista, pero los efectos secundarios o el famoso “rebote”, me causaba depresión, somnolencia, pesadez, anulación de apetito y conflictos digestivos.
Cabe señalar que no soy una persona con disciplina deportiva, pero mi actividad es activa. No soy adicta ni a la más mínima aspirina y las gripas suelen pasar con reposo. Por lo que el efecto de estos medicamentos me eran insoportables.

No fue sino hasta casi 10 años después, que una especialista en medicina herbolaria me acercó la opción de consumir mariguana en dosis pequeñas. Sin prejuicios tomé la decisión en momentos de crisis fumando menos de lo que sería un cigarro y los resultados me ayudaron en gran medida a sobrellevar los periodos de crisis que podrían durar hasta tres meses.

Mi afectación puede presentarse en cambios de temperatura, altos niveles de estrés o carencia de ciertos alimentos, pero actualmente no espero estar en crisis para consumirla como remedio, sino al primer síntoma se vuelve mi preventivo. No tengo adicción y no lo considero como alternativa; para mí, es mi medicina. Mi medio para prevenir y sobrellevar mi enfermedad.

Los médicos jamás me hablaron de esta posibilidad, no cabía. Pero actualmente ante estos temas discutidos con especialistas en foros académicos, han aceptado la posibilidad de ser parte de una valiosa información: El dolor es de quien lo padece, nadie sabe más allá de ello. Las palabras se agradecen, confortan, pero las palabras con información son oro”. Concluye, sintiéndose protegida por un tratamiento efectivo subrepticio a contracorriente del mainstream médico mexicano.

Valentina radica en Medellín Colombia. Tiene 28 años y es enfermera de profesión. Ella conoce perfectamente la fecha en la que comenzó formalmente la fibromialgia: 17 de enero de 2010. Pero la fibromialgia no es la única enfermedad contra la que lucha. Notaron que ‘había una alteración significativa en la cuenta blanca de mi sangre’, entonces me mandaron al internista, el internista dijo que el dolor era menos importante que las alteraciones de la cuenta blanca, me mando a hematólogo. La hematóloga me hizo biopsia de médula ósea buscando una leucemia para explicar todo el cuadro clínico. Resultó “neutropenia autoinmune”.

Hay días que los 300 mg de tramadol más otras medicaciones ya no le hacen efecto entonces hay que ir “pa urgencias”. Es normal la hospitalización en esos casos. Ha estado ingresada hasta 3 días con 3 mg de morfina cada 4 horas. En 2011 tuvo alrededor de 8 infusiones y “esas dosis altísimas de medicamentos…Parecía un zombie, perdida completamente del mundo, actuaba por inercia y de hecho es poco lo que recuerdo de ese tiempo. A mí lo que me hace estar en crisis más que la intensidad es que sea continuo”. El dolor le impide movimientos simples y sencillos: “peinarme, ponerme la camisa…Ahí fue cuando la anelgesióloga -anestesiólogos especialistas en dolor crónico- empezó con las infusiones de ketamina. Se llama paquete de infusión de anestésico-local intravenoso por 24 hrs o más, infusión continua de ketamina, manejo de opioides intravenosos por bomba y control post infusión. En la infusión te ponen, ketamina, lidocaína y sulfato de magnesio y te sedan con midazolam porque la ketamina produce alucinaciones.”Su tratamiento alternativo incluye acupuntura, cremas de marihuana y coca para el dolor localizado, bolsas de agua caliente, té a base de marihuana y otras hierbas como manzanilla o té energizante a base de coca (yo el energizante no lo uso porque mi insomnio es “muuuuuy” fuerte), pero el de marihuana sí”, confiesa. Su costo ronda los 2000 usd mensuales yes absorbido en su totalidad por el sistema sanitario colombiano.

Me cuenta que en la sesión de ayer de 6 horas de duración había 4 enfermos más de fibromialgia que sí lograron sedarlos. “A mí me pusieron 10 mg de midazolam y pase las 6 horas despierta, una señora deliraba, los otros si lograron ser sedados”. Esboza tranquilidad cuando me cuenta cómo está conformada la Clínica del Dolor colombiana “Con sus bombas de infusión, carro de paro, una enfermera por paciente, la enfermera jefe y el médico encargado del servicio”. Sabe que no está sola en esas pavorosas crisis.

Concluyendo el dolor que viene aparejado con la fibromialgia no es un dolor leve, ni es una “autocreación”, y en infinidad de casos es intratable. Puede orillar al suicidio por su intensidad, duración y porque es refractario a tratamientos convencionales “simples”. ¿Por qué no se habla del tema en este país? Incluso países latinoamericanos cómo Colombia tienen estrategias de abordaje que en México simplemente brillan por su ausencia. Es una vergüenza y un escándalo. Según la encuesta que aplicamos el año pasado entre enfermos, 74% refiere un dolor promedio de 8 a 10 puntos (en una escala de 1-10). Estamos ante un gravísimo problema de salud pública, pero también de derechos humanos. Resulta inhumano que a millones de enfermos (al menos 5% de la población) se nos tenga en el patio trasero de este país aullando de dolor.

¿Alguien se pronunciará ante esta tortura multitudinaria?

Comentarios: porelderechoaexistir@hotmail.com

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FIBROMIALGIA: ¿Realmente es cuestion de actitud?


actitudyfibromialgiaAyer recibí en mi correo, como tantas otras veces, la fibromialgia es cuestión de actitud.
Muchos envian estos mensajes cuando ven en el muro del facebook, vivencias extremas que necesitan ser gritadas…las leo todas y mi impotencia es tal!!!
Cuando veo que alguien joven enarbola esta bandera, la de la actitud de la fibromialgia, como la libertad, la panacea, la salida de la enfermedad, veo como delante de ella se aproxima un futuro esperanzador, quizás ella pueda convivir mejor con la enfermedad…ojalá, pero el futuro hay que vivirlo.
La fibromialgia es cuestión de actitud cuando te ha tocado y hundido, a todos nos puede pasar, todos tenemos nuestros limites, nuestra resistencia y muchas veces barreras insoportables de saltar.
La fibromialgia es cuestión de actitud cuando entra en juego la depresión, cuando ya no se puede más y desesperadas de pedir ayuda te hundes, te rindes, te dejas llevar, ya no importa nada y la depresión es una enfermedad muy grave, demasiado para tomarlo a la ligera, afortunadamente el colectivo de la depresión van un paso por delante en cuanto a reivindicaciones y derechos…afortunadamente, de hecho las primeras invalideces que se otorgaron pro fibromialgia fueron porque iban asociadas a depresiones graves y se concedian por esto..
La fibromialgia no es una cuestión de actitud, NO, no sólo actitud es demasiado simplista.
Conozco centenares de mujeres emprendedoras, comprometidas, inquietas, amantes de su familiia y de la vida con mucho que dar pero desgraciadamente poco que recibir.
Cconozco también gente que empezó con la enfermedad y su pensamiento era ese, la actitud ante la enfermedad, años después la actitud ha quedado atrás para dar lugar a la nefasta depresión, no hay que bajar la guardia la enfermedad como la vida misma es una lucha diaria y todos podemos rendirnos en cualquier momento.
La fibromialgia es una cuestión de actitud, cuando es reciproco, cuando tú gente más cercana se involucra, cuando tu profesional te trata como mereces, cuando tus hijos comprenden, cuando tus padres te miman y te respetan y se sienten orgullosos por tu lucha.
Existen ahí fuera miles de mujeres, que no necesitan que sólo dan y se esfuerzan día tras día por sus ilusiones y luchan contra una enfermedad que no las ha doblegado, esas son las voces que no se escuchan porque ya no necesitan justificarse ante nada ni ante nadie. Brillantes profesionales, excepcionales madres y como no la columna vertebral de su casa.
Mujeres que han decidio luchar día a día porque en el momento que se alejan para darse un tiempo con su enfermedad todo se desmorona, profesión, hijos,marido, familia, relaciones sociales, empastilladas hasta las cejas para soportar el dolor, esa es la actitud…la lucha diaria en silencio.Sacrificar tu salud por todos lo que te rodean
Tratar el tema del hombre con fibromialgia, es el muro sobre el gran muro…prometo en breve hacerlo.
A todos mis compañeros de camino
Carmen Martin

FIBROMIALGIA: Como se hace daño sin querer . . .


noquieroescucharPedimos, reclamamos y muchas veces exigimos EMPATIA que nos comprendan en definitiva!!!Después de muchos años de dedicarme a la divulgación y reflejar el sentir del colectivo…hay un tema que realmente me he callado desde los principios y que como colectivo nos hace tremendo daño y es la falta de EMPATIA entre enfermos.

Opiniones como;
“-Yo no tomo nada para el dolor”
-“No quiero ser conejillo de indias“…entre otras…
Estas opiniones cada vez más dispersas y conocidas por el papel que juegan las redes sociales…hacen un tremendo daño al colectivo…a los enfermos que sufren los efectos devastadores de la enfermedad.

Dan a entender que se puede controlar la enfermedad desde la mente…desde el control…y si hay algo sobre lo que no tiene control el enfermo es sobre el dolor. Estas opiniones nacen desde el desconocimiento…desde la falta de empatia…, si reflexionaramos dos segundos sobre cuanto puede influir en los demás nuestras opiniones, seríamos más cautos.

Por que como afectados tenemos la responsabilidad de informarnos y conocer que la enfermedad no es igual en todos…ni el dolor se ceba en todos de la misma manera, no solamente que nos escuchen…no sólo tenemos derechos sino también obligaciones frente al colectivo.

Estas opiniones dejan al colectivo “desnudo” frente a las opiniones médicas de que la enfermedad no existe o está sólo en nuestra cabeza…..Mientras veo como día a día cientos, miles de enfermos buscan deseperados en los farmacos el control de su dolor, chocarme con estas opiniones me hieren personalmente, ya que hacen crear inseguridades a otros enfermos que realmente lo necesitan y se alarga al máximo… crea nuevos problemas en su agonia y llegan a creer que realmente está todo en su cabeza.

Sería tan fácil  como:
-“De momento con un paracetamol puedo controlar mi dolor
-“Por ahora el dolor que tengo no me obliga a tomarme nada de lo que esté plenamente convencida…

No queramos sólo dar nuestra opinión o punto de vista de la enfermedad…dediquemos cierto tiempo a la lectura de otras opiniones….entonces no daremos cuenta de a veces lo equivocados que estamos y el daño que hacemos sin querer!!!

Cada enfermo de fibromialgia es diferente.

No es una critica es una llamada a la reflexión.
No es más fuerte el que no toma nada, es que su grado de enfermedad le hace posible vivir (de momento) sin medicación,  ni es más débil quien la toma, su enfermedad hace que lo necesite…esto es una llamada de aviso también a los familiares….reocrdar siempre la fibromialgia es diferente en cada enfermo y tiene unas necesidades diferentes.
Obligar, reprochar al enfermo que tienes al lado que no hace lo correcto cuando sigue las pautas médicas es arrastrarle hacia la soledad, la incomprensión.

Un abrazo a todas/os
Carmen Martin
http://www.fibromialgia.nom.es

Un programa de ejercicio físico (en agua y tierra) disminuye el dolor y mejora la calidad de vida en mujeres con fibromialgia


tandaUn programa de ejercicio físico que reduce el dolor y mejora el estado de salud en mujeres diagnosticadas de fibromialgia ha sido desarrollado por investigadores españoles de la Universidad de Granada (UGR) y la Universidad de Jaén (UJA), según los resultados publicados en la revista Clinical and Experimental Rheumatology.

El objetivo del estudio fue analizar el efecto de un programa de entrenamiento físico de 24 semanas en el agua y en tierra en mujeres con fibromialgia.

 CARACTERÍSTICAS DEL ESTUDIO:

En el estudio controlado, que se llevó a cabo entre diciembre de 2009 y mayo de 2010, participaron 72 mujeres con fibromialgia (con una edad media de 52 años). Las participantes fueron asignadas a:

  1. Un grupo de ejercicio formado por 42 mujeres (3 sesiones por semana, 2 de ellas en el agua y 1 sesión en la tierra).
  2. Y un grupo control formado por 30 mujeres con fibromialgia.

 Las variables analizadas fueron: número de puntos sensibles, escala analógica visual (EAV) del dolor, puntación del algómetro (que mide el umbral de tolerancia a la presión por el paciente), capacidad funcional (fuerza de las piernas, dinamometría de agarre manual, flexibilidad, agilidad, equilibrio, resistencia aeróbica y respuesta del corazón), la composición del cuerpo (Índice de masa corporal, índice de masa grasa, índice de masa muscular esquelética y porcentaje de grasa corporal) y las variables psicológicas (Cuestionario de Impacto de Fibromialgia [FIQ] y Short Form Health Survey 36 [SF-36]).

 RESULTADOS:

Las participantes asigandas al grupo 1 de ejercicio mejoraron en la puntuación del algómetro, en los puntos sensibles positivos, en la EAV y la FIQ. También se han detectado mejoras en la capacidad funcional (fuerza de las piernas, dinamometría de agarre manual, flexibilidad, equilibrio, prueba de caminata de 6 minutos, media de la frecuencia cardíaca, frecuencia cardíaca máxima y VO2 max).

 Hubo una disminución en el porcentaje de grasa corporal. También hubo una mejoría en las subescalas del SF-36; la vitalidad, la salud mental, la funcionalidad en el papel social y la salud general de funcionamiento.

 CONCLUSIONES:

Los hallazgos de este estudio muestran que un programa de 24 semanas de entrenamiento físico (3 sesiones / semana, de las cuales 2 sesiones son en agua y 1 sesión es en tierra) reduce el dolor y el impacto de la enfermedad y mejora la capacidad funcional en mujeres con fibromialgia.

 Según explica Pedro Latorre de la UJA:

“Las actividades en piscinas de agua caliente (32ºC aproximadamente), combinado con la práctica recomendada de ejercicios, ayudaron a reducir el impacto negativo que esta enfermedad tenía en la rutina diaria de las participantes e incrementó, en definitiva, su calidad de vida”.

“Las personas con fibromialgia presentan una disminución tanto de la temperatura corporal como del umbral del dolor (intensidad mínima de un estímulo que despierta la sensación de malestar). De esta forma, el ejercicio en agua caliente ayuda a subir esta temperatura y esto permite que el umbral de dolor también aumente, posibilitando que estas personas puedan realizar más movimientos y, en resumen, sentirse mejor”.

 Fuente: Clinical and Experimental Rheumatology y agenciasinc

 ¿Crees que un programa similar tendría beneficios en tu calidad de vida y reduciría el dolor? ¿es el agua caliente un factor importante en estas terapias? Si quieres compartir tu opinión con nosotros y aún no formas parte del grupo de fibromialgia ¡únete al grupo, es gratuito y anónimo!

 http://redpacientes.com/

La incertidumbre de padecer el Sindrome de Fatiga Cronica


duda1Estoy segura de que llegaste a este blog y me estas leyendo porque recientemente has sido diagnosticada con la enfermedad del Sindrome de Fatiga Cronica y asaltan las dudas sobre el futuro que te espera, te mortifica la incertidumbre de que pasara contigo, como estarás mañana?, Sientes rabia por lo que esta pasándote, impotencia por no saber que hacer.

Lo más probable es que llegaste a este artículo buscando en Internet información para tu problema, quieres aclarar tus dudas.

Te cuento que ya he pasado por todas esas etapas, y aunque no estoy curada  del Sindrome de Fatiga Cronica, vivo un día a la vez y me va bastante bien.

 No te voy a mentir, hay algunos días malos, pero el promedio de días regulares y buenos ha aumentado considerablemente, con la aplicación de muchas técnicas que te enseñare para DOMINAR al Sindrome de Fatiga Cronica, algunas de las cuales ya he compartido en los artículos anteriores.

Antes que nada y para tu tranquilidad he de decirte que  el  Sindrome de Fatiga Cronica no es una enfermedad mortal como muchas otras que si lo son, pero si nos causa un fuerte deterioro en la calidad de vida.

En mi caso en particular, inicié a notar que las cosas no andaban bien en el año 1984 cuando solo tenía 27 años de edad. Soy graduada universitaria con honores y mi carrera profesional escalaba muy rápido.

Comencé a visitar médicos de diferentes especialidades para evaluación de los síntomas que notaba, incluyendo un nivel de fatiga que no desaparecía con el reposo.

Este calvario duro casi 10 años sin obtener diagnostico específico, mayormente lo atribuían al estrés.

He de aclararte que para esa época el  Sindrome de Fatiga Cronica como tal era prácticamente desconocido, por lo que me llevo mas tiempo que tu en obtener un diagnostico.

Pero por fin un internista bastante a la vanguardia que si conocía la existencia de el Sindrome de Fatiga Cronica sospechó que podía estar padeciendo de esta enfermedad.

Me realizo una gran cantidad de estudios, me escucho y finalmente pude ponerle un nombre a lo que me aquejaba.  “Casi festejo cuando pude corroborar que mi mal tenía un nombre: Sindrome de Fatiga Cronica“.

Luego viene la etapa de aceptación, pero antes de llegar a eso pasas por sentir rabia, frustración y también incertidumbre sobre lo que nos depara el futuro.

«Si te digo que la incertidumbre es lo contrario a la certeza, es la expresión del grado de desconocimiento de una condición futura.»

O sea, te estarás preguntando: Que va ser de mí?  Como voy a sobrellevar esto? Que será de mi vida? , Como convivir con el Sindrome de Fatiga Cronica?.

Dado que la incertidumbre que sientes es en buena parte por desconocimiento de la condición futura, para comenzar te diré que hoy día en la Internet podemos buscar mucha pero mucha información.

Lamentablemente la mayoría son estudios científicos sobre el  Sindrome de Fatiga Cronica  y puede que muchos terminos  nos resulten imcomprensibles , los  cuales reportan los resultados de investigaciones en las que tratan de encontrar la causa y la cura del  Sindrome de Fatiga Cronica, si buscas un poco, seguramente ya lo haz hecho, encontraras incongruencias entre un estudio y otro, también te explican los síntomas y mucha literatura medica, por lo que ya una parte de lo desconocido empieza a ser conocido para ti, por lo que tu incertidumbre debería comenzar a bajar, mas sin embargo no es asi,!!!

Te preguntaras porque?  Porque nadie te dice lo que tu realmente quieres saber?.  (no están en tus zapatos, los que escriben artículos de investigación. no saben ni remotamente que significa vivir con  el  Sindrome de Fatiga Cronica) pero yo si te entiendo y te comprendo porque soy victima del Sindrome de Fatiga Cronica con larga y abultada experiencia,  me puedo identificar contigo, puedo escucharte y entenderte.

La verdad es una sola, aunque suene dura, pero es importante ser tranparentes y sinceros para poder llegar a la aceptación : queda muy claro que no hay una verdadera cura a este mal hasta ahora, y te cuento que llevo mas de 25 años con ella, he investigado en todo el planeta tierra en estos años y la conclusión sigue siendo que no se sabe la causa del Sindrome de Fatiga Cronica,  por lo que no se puede curar.

Pero no te deprimas, pues de mi propia experiencia te digo que si se puede convivir en buena forma con el Sindrome de Fatiga Cronica.

Se han encontrado casos de sanacion natural, o sea, personas que se han curado sin haber hecho un tratamiento especifico,  pero son muy pocos, según las estadísticas que he encontrado hacen referencia a un 5% de pacientes con remisión espontánea, mas que sin embargo quedan sujetas a recaídas.

Entonces, regresando a la incertidumbre, el no saber que nos depara el futuro también nos causa miedo, pero  si nos informamos y tomamos acción podemos DOMINAR AL Sindrome de Fatiga Cronica.

Cuando hablo de DOMINAR es llevar una vida buena, satisfactoria y recuperar calidad e vida.

Tal vez no llegaras a las olimpiadas, pero lo que si te puedo asegurar es que puedes recuperar tu vida en muy buena parte si sigues los consejos que te he estado dando y que seguiré aportando.

Por ultimo, antes de despedirme, quiero dejarte esta reflexión:

El futuro no podemos controlarlo.

Es solo lo que anhelamos. Muchas nos sentamos a esperar que llegue sin tomar ninguna acción. Pero inexorablemente llega sin que nos demos cuenta.

Dijo el gran genio Albert Einstein:

“No pienso nunca en el futuro porque llega muy pronto”.

 Sabias palabras. Invertir todas nuestra energías en algo desconocido es un mal negocio!

Una persona octogenaria dijo: “El pasado es para recordar, el presente para vivir, el futuro para soñar”.

No vivas solo para pensar en el futuro. Algo incierto, incontrolable.

Disfrutemos el hoy, el ahora. Tenemos un presente. Vivámoslo con dignidad!.

Tu compañera de experiencia de vida , conviviendo con el  Sindrome de Fatiga Cronica

Maria Lourdes

http://sindromedefatigacronica.wordpress.com

La Fibromialgia y la Artritis Reumatoide.


artritis_reumatoide._archivosdemedicinaLa artritis reumatoide y la fibromialgia (FMS) son dos enfermedades con dolor que normalmente van de la mano. Si bien son diferentes condiciones muy, sus síntomas pueden ser muy similares, lo que dificulta el diagnóstico.

Las mujeres son más propensas a ambas condiciones, y la artritis reumatoide (AR) y FMS puede atacar a cualquier edad. A diferencia de FMS, sin embargo, RA causa daño y la deformidad de las articulaciones.

¿Qué es la artritis reumatoide?

La AR es una enfermedad autoinmune, lo que significa que su sistema inmunológico ataca equivocadamente los tejidos sanos como si fueran sustancias extrañas. FMS no se sabe que es una enfermedad autoinmune. El curso de la artritis reumatoide es impredecible, pero después de muchos años alrededor del 10% de las personas con discapacidad grave que se convierta y tienen dificultades con las tareas más básicas.Algunos casos de artritis reumatoide tienen remisiones prolongadas en que los síntomas desaparecen durante varios años. Otros han brotes y remisiones similares a los de la FM. La mayoría, sin embargo, tiene una forma crónica y progresiva de la AR.AR puede afectar cualquier articulación, e incluso sus órganos, pero más a menudo involucra a las pequeñas articulaciones de las manos y los pies.

¿Por qué la fibromialgia y la artritis reumatoide van juntos?

Los investigadores no saben cuál es la causa o condición, por lo que no entienden todavía con certeza por qué FMS y RA van de la mano con tanta frecuencia. Los estudios muestran, sin embargo, que las personas con AR son más propensos a desarrollar FMS, pero la gente con fibromialgia no tienen más probabilidades que cualquier otra persona de desarrollar AR. Algunos científicos creen que el dolor crónico, de la AR o de otras fuentes, puede llevar a la FMS, causando cambios en la forma en que nuestros sistemas nerviosos perciben y procesan el dolor.Independientemente de por qué usted tiene ambas condiciones, el dolor de la artritis reumatoide puede desencadenar brotes FMS y hacer que los síntomas más difíciles de controlar.

El diagnóstico de la artritis reumatoide

Un análisis de sangre específico llamado prueba de anticuerpos anti-CCP pueden distinguir la AR de otras formas de artritis. Su médico también puede ordenar otras pruebas para confirmar el diagnóstico y para ayudar a determinar su pronóstico.

Los síntomas de la artritis reumatoide y fibromialgia

Los síntomas de la AR y FMS puede ser muy similar. Ambos se incluyen:

  • Dolor en las articulaciones
  • patrón simétrico (dolor en la misma articulación en ambos lados)
  • La fatiga y la pérdida de energía
  • Depresión

La AR también puede causar síntomas que no están asociados con la fibromialgia, como por ejemplo:

  • Inflamación de las articulaciones, con calor alrededor de la articulación afectada
  • Pérdida del apetito
  • Conjunto deformidad
  • Rango de movimiento limitado

El tratamiento de la artritis reumatoide

Muchos medicamentos están disponibles para el tratamiento de la AR. Ellos incluyen:

A veces, la cirugía puede ayudar a las personas con daño articular severo.

Tratamiento de la artritis reumatoide vs tratamiento de la fibromialgia

Si está tomando medicamentos para la artritis reumatoide y FMS, asegúrese de hablar con su médico y farmacéutico sobre posibles interacciones medicamentosas.Algunos expertos creen que el FMS corticosteroides se usa para tratar la AR puede hacer que los síntomas FMS peor. Al trabajar estrechamente con su médico, usted debería ser capaz de encontrar tratamientos que funcionan para ambos de sus condiciones.

Para más información sobre cómo decidir sobre el mejor curso de tratamiento para la AR y FMS, lea la fibromialgia el dolor frente a la artritis reumatoide – Factores de determinar el tratamiento? ¿Qué , de Guías de About.com con Artritis Carol y Eustice Richard.

Vivir con artritis reumatoide y fibromialgia

La artritis reumatoide y FMS puede hacer su vida muy difícil y límite de lo funcional que puede ser. Al encontrar y después de un tratamiento o régimen de gestión, puede ser capaz de preservar su funcionalidad y la independencia.Debido a que ambas condiciones pueden conducir a la depresión y el aislamiento, es importante para usted tener un sistema de apoyo. Mantenga las líneas de comunicación abiertas con su médico y la gente que está cerca, y recibe ayuda temprana si usted piensa que está la depresión. Los grupos de apoyo – tanto en línea como en su comunidad – pueden ser de gran ayuda para usted, también.

Recursos para la artritis reumatoide

Fuentes:

TAMBIEN  RECOMENDAMOS QUE LEAN LA SIGUIENTE ENTRADA, PUBLICADA EN NUESTRO BLOG.

https://fibromialgiamelilla.wordpress.com/2013/11/14/6-habitos-que-incrementan-el-dolor-de-la-artritis-reumatoide-y-la-fibromialgia/

ESTE AÑO ES EL 30 ANIVERSARIO DEL PRINCIPIO DE LA EPIDEMIA DE ENCDFALOMIELITIS MIÁLGICA/SINDROME DE FATIGA CRÓNICA


tristeza¡TREINTA AÑOS DE ABANDONO!

Este año es un aniversario de especial relevancia porque hace exactamente 30 años se destapó la epidemia del EM/SFC en Incline Village, en los EEUU. Ya en las décadas de los 1930 y 1950 se habían descubierto epidemias de EM/SFC en Inglaterra, Islandia y los EEUU. Pero no fue hasta 1984 que se determinó que era una enfermedad que afectaba a gran parte de la población, que tenía un origen inmunológico y que era provocada por virus como el Epstein-Bar o el citomegalovirus.

Los políticos no eran (ni son) tontos y se dieron cuenta del posible impacto y coste de esta enfermedad e hicieron todo lo posible por esconderla, negarla o decir que era “cuento”. En breve: se negaron y se niegan a tratar esta enfermedad como tal, aunque esté reconocida por la Organización Mundial de la Salud. Los primeros 10 años de la epidemia EM/SFC están bien documentados en el libro “Osler’s Web”, en el que la autora, Hillary Johnson, en 700 desgarradoras páginas, expone todo el saboteo llevado a cabo por gobiernos y administraciones a cualquier intento, por médicos, investigadores y activistas, de desarrollar investigaciones y tratamientos útiles. Este libro es solo sobre los primeros 10 años de la epidemia. Y ya llevamos 30.

A nivel internacional, el lema del Día Internacional este año es “30 años de abandono” y será conmemorado con manifestaciones en ciudades por todo el mundo denunciando 30 de saboteo de los gobiernos, 30 años de falta de formación de médicos, 30 años de casi nada de investigación, 30 años de millones de enfermos abandonados en sus casas y en sus camas sin ninguna ayuda, 30 años de falta de educación a la sociedad sobre la existencia y naturaleza de la EM/SFC, 30 años sin tratamientos ni pensiones, 30 años de promesas falsas, 30 años de rechazo social, 30 años de sufrimiento día tras día y de muertes prematuras. 30 años de millones de vidas perdidas.

30 años. ¿Hemos avanzado? Nuestro compañero Robert Cabre escribe que hemos empeorado institucionalmente http://robertcabre.com/2014/05/08/vuelve-el-12-de-mayo-un-ano-mas-y-no-todo-sigue-igual-empeoramos-institucionalmente/

Estamos totalmente de acuerdo con Robert pero queremos añadir que los enfermos sí hemos avanzado en nuestra conciencia política. Ya no nos pueden manipular haciéndonos creer que nuestras enfermedades son todas “fibromialgia leve” y que tenemos que tomar medicamentos nocivos y prohibidos como Lyrica. Sabemos que el EM/SFC es una enfermedad inmunológica y que la mayoría también tenemos Sensibilidades Químicas Múltiples. Ya no nos da vergüenza salir a la calle con mascarilla o negociar el control ambiental en casa con nuestras familias.

Ya no aceptamos el trato machista de la mayoría de los llamados “expertos” en el Estado español ni sus estafas con pruebas irrelevantes, médicos, la mayoría reumatólogos, con relaciones muy íntimas con las farmacéuticas (aunque sabemos que los reumatólogos no son los especialistas que saben de estas enfermedades: necesitamos inmunólogos y especialistas en medicina medioambiental).

Estos reumatólogos del Estado español se han organizado un reino, un gran negocio, diagnosticando “fibromialgia leve” a las enfermas de EM/SFC, de SQM y de otras patologías. Y los de Catalunya que son afines a la administración fueron premiados con la dirección de los “fibroparkings” (el triste producto de nuestra bien intencionada ILP en Catalunya en el 2008) en los que medican (dopan) con anti-depresivos y Lyrica, y hacen Terapia Cognitivo-Conductual y grupos “educativos” para que nos sintamos culpables de nuestra indignación que ellos consideran como “pensamiento negativo”, pensamientos como: ¿cómo voy a pagar el alquiler?, ¿qué va a ser de mi hijo enfermo?, ¿dónde voy a encontrar el dinero para pagarme unas buenas analíticas y así saber cómo tengo el sistema inmunológico?, ¿quién me va a ayudar a levantarme de la cama?

¿Qué vamos a hacer en Catalunya el 12 de mayo las activistas SSC de la LigaSFC y ASSSEM? Pues vamos a seguir en la cama recuperándonos del gran esfuerzo que ha sido el hacer un crowdfunding para seguir la importante investigación sobre la inmunología del EM/SFC, investigación para la cual hemos tenido que organizar la financiación los enfermos, porque las administraciones y otras instituciones nos niegan los derechos mínimos que tienen las personas enfermas de otras enfermedades. Con esta investigación los enfermos hemos dicho que “Sí se puede”, aunque paguemos un alto precio por el esfuerzo. Y damos las gracias a los que no nos han abandonados: amigas y amigos generosos, algunos familiares con conciencia, a las compañeras del 15M y al Consell de Collegis d’Infermería de Catalunya sin los cuales este crowdfunding no hubiera sido posible. http://www.asssem.org/2014/04/para-el-colectivo-de-afectados-de.html

Yo, personalmente, voy a pasar el 12 de mayo sin poder levantarme y recordando que hace 30 años, yo enfermé de EM/SFC por el citomegalovirus. 30 años que están reflejados en el libro Pues tienes buena cara. Síndrome de Fatiga Crónica. Una enfermedad políticamente incorrecta http://angelsmcastells.com/2009/05/09/clara-valverde-pues-tienes-buena-cara/

30 años que me han convertido en una @enfermarebelde

Todo mi cariño y apoyo a mis compañeras y compañeros enfermos de SSC.

Clara Valverde, Presidenta LigaSFC

http://www.ligasfc.org

Baja la respuesta inflamatoria en pacientes con fibromialgia tras un programa de ejercicios acuáticos


PISCINADe acuerdo con los resultados de una investigación de la Universidad de Extremadura, son necesarios al menos 8 meses de ejercicios acuáticos especiales, con una frecuencia de dos días por semana, para rebajar la respuesta inflamatoria y mejorar el bienestar de las pacientes afectadas de fibromialgia.

 La fibromialgia es una enfermedad de origen todavía incierto, a pesar de estar tipificada desde 1992 en el Manual Internacional de Enfermedades de la Organización Mundial de la Salud. No obstante, sus síntomas son bien conocidos: dolor crónico, fatiga intensa, problemas de sueño, dolores de cabeza, depresión, que provocan que 700.000 personas vean mermada su calidad de vida en España, en especial las mujeres (estiman que por cada hombre hay 21 mujeres afectadas).

La fibromialgia se caracteriza, en parte, por una respuesta inflamatoria del organismo alterada. Las pacientes presentan mayores niveles de estrés sistémico que induce a las células inmunitarias un estado de activación sin tener que luchar en principio contra nada.  Un estudio realizado en 2009 por el Grupo de Investigación “Inmunofisiología: estrés, ejercicio físico, envejecimiento y salud” de la Universidad de Extremadura, ya identificó cuatro marcadores de los niveles inflamatorios del organismo alterados en personas que padecían fibromialgia. Estos mismos científicos comprobaron, asimismo, que tras un programa especialmente diseñado de 4 meses de ejercicios acuáticos (con tres sesiones semanales) en pacientes mujeres, dichos marcadores disminuían.

Ahora, una investigación reciente de este grupo, coordinado por Eduardo Ortega Rincón, ha querido valorar no sólo los marcadores de inflamación sistémicos y de estrés, sino también cómo responden en la fibromialgia los neutrófilos, una de las células inflamatorias más importante que circula en nuestra sangre. Neutrófilos, monocitos, macrófagos en los tejidos, participan en la respuesta inflamatoria a través de la respuesta innata o inespecífica de la célula frente a un antígeno. Si este complejo mecanismo de respuesta inflamatoria no está bien regulado puede dar lugar a patologías de carácter crónico.

Para evaluar el papel de los glóbulos blancos neutrófilos, los investigadores han ampliado el periodo de ejercicios de 4 a 8 meses, con dos sesiones semanales. Los resultados son concluyentes, “el programa de ejercicios rebaja la respuesta inflamatoria, disminuye la sintomatología así como los marcadores de inflamación sistémicos, en este caso de la interleuquina-8, y de estrés. Y muy importante, se observa también una reducción de la respuesta inflamatoria que desarrollan los neutrófilos que no va encaminada a la destrucción de un antígeno, pero no perjudica la capacidad de destrucción de patógenos por parte de la célula. Por tanto, se producen adaptaciones anti-inflamatorias al cabo de 8 meses de ejercicios, 4 meses no es suficiente”, afirma Eduardo Ortega.

Así, son necesarios al menos 8 meses de ejercicios regulares para disminuir el estado inflamatorio y mejorar el bienestar de las mujeres afectadas por fibromialgia. Pero no vale cualquier ejercicio físico, ya que ciertas prácticas pueden ser contraproducentes. En esta investigación, los ejercicios acuáticos han sido diseñados en colaboración con profesionales en Ciencias del Deporte, supervisados por un fisioterapeuta, y de acuerdo con los protocolos que recomienda el ACR (Colegio Americano de Reumatólogos). Las sesiones fueron posibles gracias también a la colaboración de centro Aquarecord en Badajoz.

Mientras que la ciencia contribuye a despejar las claves de las enfermedades inflamatorias y autoinmunes, también nos está ayudando a mejorar nuestra calidad de vida. Esta investigación es un ejemplo de ello.

http://www.unex.es/

NOTICIAS: Expertos denuncian que la fibromialgia tiene “un escaso reconocimiento social”; y otras.


scanEl doctor Antonio Ponce, médico adjunto de la unidad de Gestión Clínica de Reumatología del Hospital Regional Universitario Carlos Haya de Málaga y coordinador de la unidad de Dolor y Reumatismos Degenerativos, denunció este lunes que la fibromialgia tiene todavía “un escaso reconocimiento social”, y aseguró que hay que “asumir el drama personal, familiar y socio laboral, así como el resto de limitaciones que provoca la enfermedad”.

Con motivo de la celebración este 12 de mayo del Día Mundial de la Fibromialgia, este experto considera también que los médicos deben tener una mayor predisposición a la hora de reconocer la enfermedad e investigar más sobre la misma.

En palabras del doctor Antonio Ponce, recogidas en un comunicado por la Sociedad Española de Reumatología (SER), la situación ha ido mejorando y ahora “disponemos de evidencias de la mejora del dolor y calidad de vida con los tratamientos no farmacológicos como el ejercicio adaptado al paciente, y sus beneficios en la fibromialgia. También disponemos de nuevas alternativas terapéuticas en el tratamiento del dolor como analgésicos o antidepresivos que intentan modular la vía ascendente del dolor y potenciar las vías descendentes, aunque no disponemos en Europa de tratamientos específicos para el tratamiento de esta patología”.

CONSECUENCIAS DE LA FIBROMIALGIA

Las principales consecuencias de esta patología, con la que viven más de un millón de personas en España, son las limitaciones laborales y de actividades de la vida diaria, mermando la autoestima y provocando síntomas ansioso-depresivos secundarios.

Según el doctor Ponce, el sufrimiento de estas personas, “viene dado además por la invisibilidad de la enfermedad (los síntomas con la que se presentan son subjetivos y referidos por el paciente y de difícil constatación), y la estigmatización que tiene la enfermedad en la sociedad (muchas personas creen que la enfermedad está en la cabeza de la persona que la padece)”.

http://noticias.lainformacion.com

Fibromialgia, cuando casi todo estímulo se convierte en dolor

Ver más en: http://www.20minutos.es/noticia/2137239/0/fibromialgia/dolor-articulaciones/causas-consecuencias/#xtor=AD-15&xts=467263

FIBROMIALGIA: CUANDOCASI TODO EL ESTÍMULO SE CONVIERTE EN DOLOR

La fibromialgia es un síndrome de origen desconocido que se caracteriza por dolor musculoesquelético generalizado y sensación dolorosa a la presión en unos puntos específicos (puntos dolorosos). Este dolor se parece al originado en las articulaciones pero no es una enfermedad articular. La fibromialgia es una anomalía en la percepción del dolor, de manera que se perciben como dolorosos estímulos que habitualmente no lo son.

Se necesita más reconocimiento de la enfermedad y asumir el drama personal y familiarAdemás, puede ocasionar rigidez generalizada, sobre todo al levantarse por las mañanas, y sensación de inflamación mal delimitada en manos y pies; también pueden notarse hormigueos. De modo que es una patología que puede limitar la actividad laboral y afectar al desarrollo de actividades en la vida diaria. Según la Sociedad Española de Reumatología (SER), la fibromialgia afecta en España a al menos 1.300.000 personas.

El médico adjunto de la unidad de Gestión Clínica de Reumatología del Hospital Regional Universitario Carlos Haya, el doctor Antonio Ponce, denuncia el escaso reconocimiento de la enfermedad por parte del profesional médico. Bajo su punto de vista, “aún queda un largo camino por recorrer en la fibromialgia”, ya que, añade, habría que mejorar algunos aspectos fundamentales en los que respecta al médico y al paciente.

Desde el médico, destaca que “debe tener una mayor predisposición a la hora de reconocer la enfermedad e investigar más sobre la misma”, mientras que desde el paciente “es necesario un mayor reconocimiento social de una enfermedad invisible y asumir el drama personal, familiar y socio laboral, así como el resto de limitaciones que provoca la fibromialgia”.

Causas y consecuencias

La aparición de la fibromialgia puede darse sin causa aparente, aunque a veces comienza después de procesos identificables que parecen desencadenarla como puede ser una infección bacteriana o viral, un accidente de automóvil o en otros casos aparece después de que otra enfermedad conocida limite la calidad de vida (artritis reumatoide, lupus eritematoso, etc).

Las limitaciones del afectado provocan su sufrimiento, baja autoestima y depresiónLas principales consecuencias de esta patología son las limitaciones a las que se enfrentan los afectados, y que según Ponce, que provocan su sufrimiento, además de baja autoestima y depresión. “Viene dado además por la invisibilidad de la enfermedad (los síntomas con la que se presentan son subjetivos y referidos por el paciente y de difícil constatación), y la estigmatización que tiene la enfermedad en la sociedad (muchas personas creen que la enfermedad está en la cabeza de la persona que la padece)”, explica.

Por el momento, la enfermedad no tiene curación definitiva, por lo tanto el objetivo del tratamiento es mejorar el dolor y tratar los síntomas acompañantes, para conseguir una gran mejoría en la calidad de vida de la persona con fibromialgia.

Pero la situación ha mejorado en los últimos años. “Disponemos de nuevas alternativas terapéuticas en el tratamiento del dolor como analgésicos o antidepresivos que intentan modular la vía ascendente del dolor y potenciar las vías descendentes, aunque no disponemos en Europa de tratamientos específicos para el tratamiento de la fibromialgia”, asegura Ponce.

http://www.20minutos.es/

Teresa Míguez: ´Al principio, la fibromialgia llega con síntomas similares a la gripe´Delegada comarcal de Agaf

Ayer se celebró en todo el mundo el Día de la Fibromialgia, una enfermedad de la que todo el mundo ha oído hablar pero que pocos saben en qué consiste. Teresa Míguez preside desde hace casi nueve años la delegación comarcal de la Asociación Galega de Fibromialxia (Agafi), con sede en Lalín.

-¿Cuál es su papel dentro del colectivo comarcal dezano?
-Soy la delegada e intento no moverme demasiado porque contamos con un local de reuniones en Lalín, en la calle Manuel Rivero número 6. En la actualidad no hay tanta gente afiliada en comparación con los que están enfermos de fibromialgia. Creo que entre nosotros y los de la zona de A Estrada no creo que lleguemos a los 45 afiliados en total. Enfermos tiene que haber muchos más.

-La fibromialgia es la típica enfermedad que se sabe de ella desde no hace mucho pero que todavía hay que darla a conocer, ¿o no?
-La fibromialgia es una enfermedad que no se sabe mucho de ella. Es una dolencia difícil de diagnosticar porque no sale ni en analítica ni tampoco en radiografías, y que a día de hoy no tiene ningún tratamiento.

-¿Cuáles son los síntomas que delatan de su presencia?
-Tiene muchos pero uno de los síntomas más habitual es el de un dolor generalizado por todo el cuerpo, que puede estar o no acompañado de cansancio y, también, funciona a brotes. Al principio, empiezas teniendo unos dolores por todas partes. Siempre decimos para explicárselo a la gente, y que se entienda, que es similar a cuándo te está empezando una gripe.

-¿Con qué palia la medicina actual esos dolores?
-De entrada siempre te dan relajantes musculares, calmantes a voluntad de cada enfermo y sí que te dan, también, un antidepresivo suave para potenciar, aunque yo siempre digo que es para ti. Es muy difícil tener dolor durante muchos días seguidos y conseguir estar bien de ánimo porque esta enfermedad te suele cambiar con frecuencia los estados de ánimo.

-¿Es cierto que suele ser una patología más frecuente entre la población femenina?
-En un 98% por ciento de los casos la enfermedad la padecen mujeres. No se sabe, de momento, que exista una predisposición genética pero en eso sí que se están haciendo estudios para determinar la causa de esta importante incidencia entre las mujeres. Yo misma participé en unas pruebas con mi hija en el hospital de Santiago, donde pedían voluntarios para realizarlas e intentar descubrir ese aspecto genético porque también era una enfermedad que antes la sufría gente más mayor pero que ya se descubrieron casos en gente muy joven e incluso adolescentes o niños de muy corta edad.

-¿En qué estado se encuentra la delegación comarcal?
-Ya llevamos hecho un poco de todo en todo este tiempo. Lo que pasa es que la gente acude poco porque esta enfermedad no te deja ser muy constante. Tuvimos reuniones con psicólogas, relajación y ahora mismo yoga una vez por semana.

http://www.farodevigo.es

Mas neuroinflamacion en pacientes con Síndrome de Fatiga Crónica


inflamacion-cerebroLos niveles de neuroinflamación son más altos en pacientes con Síndrome de Fatiga Crónica
Investigadores del Centro RIKEN for Life Science Technologies, en colaboración con las Universidades de Osaka y de Kansai, han utilizado PET funcional para demostrar que los niveles de neuroinflamación, o inflamación del sistema nervioso, son más altos en pacientes con SFC,  también llamada Encefalomielitis Miálgica (SFC/EM) que en personas sanas.
Se ha postulado que la neuroinflamación – inflamación de las células nerviosas – es una causa de la enfermedad, pero todavía no se había encontrado clara evidencia para apoyar esta idea. Ahora, en este estudio clínicamente importante, publicado en la revista “The Journal of Nuclear Medicine”, los investigadores encontraron que efectivamente están elevados los marcadores del nivel de neuroinflamación en pacientes con SFC/EM en comparación con los controles sanos.
Los investigadores hicieron escáneres PET en nueve personas diagnosticadas con SFC/EM y en 10 personas sanas, y les pidieron de completar un cuestionario que describía sus niveles de fatiga, deterioro cognitivo, dolor y depresión. Para el escáner PET utilizaron una proteína que está expresada por las células microglia y astrocitos, conocidas por estar activas en la neuroinflamación.
Los investigadores encontraron que la neuroinflamación es mayor en pacientes con SFC/EM, que en las personas sanas. También encontraron que la inflamación estaba elevada en ciertas áreas del cerebro (corteza cingulada, hipocampo, amígdala, tálamo, cerebro medio y pons) y que esta inflamación correlacionaba con los síntomas. Así, por ejemplo, pacientes con deteriorada cognición tendían a mostrar neuroinflamación en la amígdala, conocida por estar implicada en la cognición. Esto proporciona clara evidencia de asociación entre neuroinflamación y los símtomas que experimentan pacientes con SFC/EM.
A pesar de tratarse de un estudio pequeño, se podría utilizar la confirmación del concepto con escáner PET como test objetivo para SFC/EM para conseguir un mejor diagnóstico y finalmente para desarrollar nuevas terapias que proporcionan alivio a muchas personas con esta enfermedad en el mundo entero.
El Dr. Yasuyoshi Watanabe, quien llevó el estudio en RIKEN, declara: “tenemos pensado continuar investigando este excitante descubrimiento para desarrollar tests objetivos para SFC/EM y al final maneras para curar y prevenir esta enfermedad debilitadora.”

POR LO QUE VALE SEGUIR VIVIENDO AUNQUE TENGA FIBROMIALGIA


diabuenoLlevo tiempo que no me siento a escribir sobre como continúo sobrellevando la Fibromialgia en mi día a día. Pues retomo el tema. Les cuento que sigo tomando mis medicamentos para combatir los síntomas que me provoca la Fibromialgia (dolor, entumecimiento, fibroniebla). Sigo tomando Moringa pues veo que me ayuda a tener más energías durante el día. Tomo 1000 mg una o dos veces al día. Las consigo en la farmacia a precio bien razonable. Ya van unos 2 años que la tomo a diario.

Lo que me trae de cabeza es el insomnio. Hace 3 años que he estado tomando pastillas para dormir y con ellas logro tener sueño profundo y de calidad pero llega el momento en que dejan de hacer su efecto. La psiquiatra y la neuróloga lo que hacen es que me cambian el medicamento. Eso ha funcionado. Pensé que el insomnio se debió al cambio hormonal que me provocó la menopausia, pero ya se ha estabilizado el sistema hormonal y sin embargo, el insomnio sigue. Así es que me haré el estudio del sueño para ver si hay algún otro motivo para explicarlo y poder atajarlo de una vez. Ya les contaré cómo se hace ese estudio y que me dicen los resultados.

Ya son 3 años que no trabajo. Mi vida la he dedicado desde entonces a orientar sobre el tema de la Fibromialgia a través de mi página de Facebook: https://www.facebook.com/fibromialgiablogpr En ella público lo que voy encontrando en internet y que puede ser útil. Averiguo sobre las investigaciones más recientes, busco temas que nos interesan y sugerencias para poder tener una mejor calidad de vida más allá de tener Fibromialgia. Muchas de las cosas que publico, las practico y comento cómo me va al hacer tal o cual sugerencia.

Me gusta además, el leer todos los comentarios que los seguidores hacen a lo que se publica. Contesto preguntas que suelen hacer sobre los artículos que incluyo. Me rio de sus comentarios jocosos cuando publico chistes que nos alegran el día, porque reír es terapéutico. En fin, que paso buen rato compartiendo con los que, como yo, siguen adelante con todo y Fibromialgia.

 En estos 3 años mi vida ha cambiado completamente. Ya no tengo el estrés que me provocaba mi trabajo. Me encantaba mi labor y ahora que ya no estoy en ello es que me percato de cuan agitada era mi vida entonces. No he echado de menos el trabajar. Cuando tomé la decisión de dejar mi empleo estaba segura de que era lo mejor para mi salud. Había tenido una crisis severa con la Fibromialgia que me había llevado a estar de cama 3 meses, ¡ufff! Me preguntaba qué haría entonces al no tener la rutina de vida que mi trabajo me había creado por tantos años.

Ahora un día común en mi vida es así:

-Me levanto (casi siempre entumecida) y hago estiramientos suaves en la cama o al salir de ella.

-Tomo mis medicamentos para proteger el estómago pues estoy operada del esófago y es requisito el que los tome de por vida. Estos medicamentos requieren que espere al menos 30 minutos antes de comerme algo. Aprovecho este tiempo para entrar a mis cuentas de internet: el correo electrónico, el Facebook, las noticias…

-Me preparo un buen desayuno. Busco que sea balanceado. Suelo comer un plato de frutas. Espero unos 15 minutos y prosigo con un café con leche, tostadas, huevo, jamón. Otras veces me preparo un cereal. Jugo verde (es un té chino frío que suelo comprar y prepararme).

-Continúo explorando en internet otro rato. Luego veo una serie española por internet. Mientras veo la serie, recojo la cama, la casa, reviso lo que tengo en agenda (hacer llamadas, coordinar citas, etc.)

-Todos mis compromisos fuera de casa, trato de programarlos luego del mediodía, momento en que mi cuerpo ya está caliente -menos entumecido y adolorido- y me siento capaz de salir a la calle en el auto. Me cuesta mucho el conducir. Noto como me estresa el tráfico, por ello intento transitar por las vías públicas a horas en que no hay tanto “jaleo”.

-A mi regreso, me preparo los alimentos que mi esposo y yo consumiremos en la tarde e intento preparar alimentos para mantener en reserva por dos o tres días más. He ido descubriendo que hay infinidad de alimentos que se pueden cocinar y conservar en la nevera o el congelador para completar su preparación en otro momento. Eso facilita mucho el que cuando no me siento bien o el que cuando salgo de casa, a mi regreso se me haga fácil y rápido el preparar las comidas y pueda comer de forma adecuada utilizando los alimentos precocinados que he almacenado.

-En la noche, suelo leer algún libro que tenga pendiente. En estos momentos me estoy leyendo “El juego de Ripper”, la novela más reciente de Isabel Allende. He aprendido además a grabar películas que me interesa ver. Las programo para grabarlas y luego en las noches, mi esposo y yo las vemos y las comentamos juntos.

Entonces llega la hora más temida: la hora de acostarme. Dependiendo de si logro dormir y cómo sea la calidad de mi sueño, se determina cómo será el día siguiente. Si logro tener buen dormir, el próximo día será como el que he narrado. Si tengo un mal dormir, mi día será para vegetar, pues el dolor, el cansancio y la falta para concentrarme, hace que no tenga ánimos ni fuerzas para salir de casa, para leer o para ver algún programa de TV. Esos días así, me los paso de la cama al sillón reclinable y viceversa.

En estos meses de clima muy fresco y agradable, noto que mi cuerpo responde mejor. En tiempos de calor, el dolor, el entumecimiento y el malestar general que siento comúnmente se exacerban. Tengo más días con crisis en el tiempo caluroso.

Como leen, a medida que ha pasado el tiempo, he ido creando nuevas rutinas que me mantienen distraída. Caminar un poco, leer, cocinar, hacer pequeños quehaceres del hogar que requieren poco esfuerzo: lavar ropa, lavar la terraza –echar agua con la manguera-, algo de jardinería simple muy ocasionalmente. Dos veces en semana intento hacer acuaeróbicos en la piscina, suelo escribir diariamente en Facebook, leer algo interesante, ver mis programas y series favoritas, hacer alguna llamada entredías para interesarme por familiares o amistades, ir a mis citas médicas. Ocasionalmente cuido a mis nietos, aquellos días en semana en que se encuentren enfermos o no tengan clases. Los fines de semana es cuando hago actividades familiares, visito a amistades, voy al cine con mi esposo o nos vamos a comer, hacer compras…

Mantengo rutinas flexibles que he de seguir a según como me sienta cada día. Llevo una vida pausada, que me permite disfrutarme el contemplar la naturaleza que me rodea, el verdor del monte que está justo detrás de mi casa, el cantar de los pájaros, las gallinas con los pollitos que se pasean por los jardines del complejo residencial donde vivo, la brisa suave, el calor del sol, la belleza de una luna llena, el arrullo del mar, la buena música que anima a mi espíritu, el que sigue luchando por sobrellevar a los malestares que mi cuerpo siente -haciéndome entender que soy más que un cuerpo-. Soy un espíritu libre que siempre busca y encuentra a su alrededor algo agradable que le alimente. Solo necesito estar en sintonía con lo que me rodea, más allá de lo que mi cuerpo amortiguado pueda sentir. Así y solo así es que puedo apreciar las cosas sencillas que hacen que valga la pena seguir adelante en esta vida, más allá de la Fibromialgia. De eso se trata.

http://fibromialgiablog.blogspot.com.es/

Carta de una Doctora a la Fibromialgia


doc¡Hola!
 Soy la Dra. M. Rivera Nin, natural de Puerto Rico. Hace un tiempo atrás se publicó un artículo en esta página sobre una carrera en la que participaré el día de mañana en mi Isla en nombre de todos/as aquellos/as que día a día se levantan a luchar contra el dolor crónico causado por la Fibromialgia; y más aún, a batallar contra la indiferencia y la poca comprensión que tiene tanto la clase médica, familiares y amigos sobre dicho padecimiento.
 Mi madre, lamentablemente, padece de esta condición hace unos 10 años, pero de estos 10 años pasó ocho sin un diagnóstico definitivo. Cuando ya agotamos todas las alternativas en Puerto Rico, pues siempre recibía la misma respuesta de sus médicos: “todo está en su cabeza, es más bien una cuestión emocional, de estrés o puede estar experimentando una depresión mayor”, fue entonces cuando decidí llevarla a la República Dominicana donde me encontraba estudiando medicina. Luego de que un neurólogo, catedrático en mi Universidad, le hiciera un examen físico muy extenso, éste expresó: “Doctora, su madre tiene un cuadro clínico compatible a todos los síntomas característicos y presenta todos los puntos de dolor que se observan en la Fibromialgia… Su madre tiene Fibromialgia”…
 Nos sentimos en parte satisfechos porque al menos un doctor nos dio un diagnóstico definitivo que realmente describía todo lo que mi madre sentía, pero, por otro lado, la tristeza nos invadía. El doctor nos informó que esta condición no tiene cura por el momento y solo se trata al paciente sintomatológica y emocionalmente y que necesitaba mucho apoyo y comprensión de nosotros sus familiares. Mi madre actualmente está incapacitada por este padecimiento y tanto su mundo como el de mi familia ha dado un giro de 360 grados. Sin embargo, esto no ha sido impedimento para siempre estar a su lado y demostrarle nuestra comprensión.
 Como médico, muchas veces me siento impotente ante esta situación. No es fácil ser médico y que tu madre tenga una condición que hasta tus mismos colegas rechazan como una real y que cuando les dices: “mi madre tiene Fibromialgia y verdaderamente el dolor es REAL” te miren de manera incrédula. Escuchar a colegas dudar de que realmente estos pacientes experimentan semejante dolor me da coraje, frustración y tristeza.
 He visto a mi madre estar postrada en una cama todo un día, en posición fetal, con lágrimas bajando por su rostro, sin haber dormido la noche antes a causa del dolor y pidiéndole a Dios que le de fortaleza para soportar el dolor que siente. Un día, hablando con mi madre, le comenté de un maratón que me habían invitado a correr y vino a mi mente las personas que corren o caminan estas carreras, muchas veces, por condiciones como el Cáncer, Esclerosis Múltiple, Autismo, Diabetes, entre otras condiciones para crear conciencia sobre estas enfermedades.
Entonces, le dije a mi mamá: “Mami, llegó la hora de que el mundo sepa que al igual que el Cáncer y otras enfermedades, la Fibromialgia es REAL y es una condición médica como cualquier otra. Yo voy a correr esos 5k por TI y por todo/as los que padecen de esta condición. Quiero ser la voz de ustedes porque como leí hace poco en alguna de las muchas páginas que leo sobre esta condición: “La fibromialgia duele… pero la indiferencia también”. Días después de haber tomado la decisión, me inscribí en el maratón y mi familia voluntariamente se inscribió para apoyarme en lo que Dios había puesto en mi corazón
No soy corredora, mucho menos una atleta elite, pero sí sé correr con el corazón más que con mis piernas y el solo hecho de correr por ustedes ya me hace sentir ganadora. Cada pisada que daré, llevará el nombre de cada uno/a de ustedes. Mientras entrenaba, por mi mente pasaban cada uno de los comentarios escritos bajo el artículo que “Fibromialgia Noticias” publicó sobre mi participación en la carrera. No los/las conozco, pero quiero que sepan que fueron el motor que le dio energía a mi corazón en mis días de entrenamiento y mi fortaleza cuando creía que ya no podía continuar. Mañana es el gran día… Solo les pido que nos mantengan en sus oraciones.
Para mí, más que un privilegio es una bendición poder servir de portavoz de cada uno/a de ustedes, mis queridos Guerreros/as. Gracias a “Fibromialgia Noticias” por su apoyo y sus atenciones. Gracias a mi familia, a mi novio y a mis amigos por apoyarme y darme ánimos durante el trayecto. Gracias a los/as que luchan día a día en Puerto Rico, España, Uruguay, México, Chile, entre otros países (fueron muchos los mencionados en los comentarios) por sobrevivir pese al dolor que sienten en sus fatigados cuerpos.
Los admiro y los bendigo. Espero que algún día, además de aportar mi voz y mi corazón para ayudar a crear conciencia sobre el “dolor invisible”… poder hacer visible una cura a lo “invisible”… Ese es mi mayor anhelo…
 ¡Dios los bendiga y a correr se ha dicho!

http://fibromialgia-noticias.blogspot.com.es/

La caja tonta y la fibromialgia


curadelafibromialgiaResulta que allí donde más escrupulosa tiene que ser la información, en medios “serios” que abarcan audiencias millonarias, precisamente ahí es donde la información es manejada a interés del propietario, productor o el jefecillo de turno.
Existen marcos legales que amparan la transparencia en la información que obligan a diferenciar escrupulosamente que es INFORMACION y que es PUBLICIDAD  y que la regulan y encontramos como son vulnerados una y otra vez.
Existen ciertos programas que a lo largo de su emisión diaria como quien no quiere la cosa, voy a ser cinica e irónica, porque así lo requiere el asunto. Como te decía a lo largo de la emisión diaria, te “meten la paraeta” con articulo novedoso y doctor incluido alabando las ventajas del nuevo dispositivo o artilugio de moda, o pildorazo curalotodo, tipo brebaje del antiguo oeste…

El primer uso de la coca-cola fue un curalotodo.

(que poco se diferencian las escenas del antiguo charlatan subido en el carromato que llegaba a cualquier pueblo del antiguo oeste), es la primera visión que me viene cuando me he tropezado con la visión del sainete de turno.

También los medios escritos a falta de titulares recurren de hemeroteca y republican o no contrastan la información que les hacen llegar a los emails como notas de prensa de cualquier “novedad médica”.
Todo esto viene a cuento porque en una ultima reunión que asistí, el turno de palabra casi siempre era para despejar una duda de algo que se habia visto por la tele o se había leido en un rotativo de tirada nacional, recuerdo la cara de indignación del médico presente y su contestación, muy acertada.”Si fuera real ¿No creería que lo recetariamos nosotros? No tenemos interes ninguno en que los enfermos sigan enfermos”.
En España tenemos las suerte de estar prohibida la publicidad de medicamentos (no confundir con suplementos alimenticios, esos tiene otra regulación), o la venta de internet de ellos…algo bueno deberíamos tener. Sabiendo esto sólo tenemos que aplicar nuestro sentido comun.
¿Llegará el momento que iremos al médico nos pasará a la consulta y encontraremos ciento y un cachivaches para curar nuestra enfermedad? Es inimaginable ¿verdad?
Pues seamos serios y donde se está obligado a poner PUBLICIDAD póngase que no cuesta tanto (eliminaría muchos dolores de cabeza al consumidor, que es lo que buscan consumidores)…todos comprenderemos que hay que pagar a la plantilla que informa.
Y tú, como enfermo que decides, familiar o amigo que bien aconsejas aplica el sentido común, y cuando uno lleva enfermo quince años o cuatro o seis no creas que por una “casualidad” vas a curarlo. Recuerda, sentido común, tan sólo es cuestión de eso, de sentido común, no me cansaré de repetirlo.

Recordemos somos un potencial nicho de mercado un 6% de la población mundial (se barajan estas cifras en las últimas estadisticas) una tajada nada desdeñable para fines comerciales. Por que así nos ven muchos, consumidores.

Carmen Martin
http://www.fibromialgia.nom.es

Fibromialgia: Un titular que cambió la historia de la enfermedad


fibromialgiaAsí debería ser pero después de cuatro meses NADA ha cambiado…La gran euforia despertada entre el colectivo ha acabado en silencio.
A principios de año un medio recogió el siguiente titular Descubierta la causa real de la Fibromialgia llevó a una voragine de esperanza al colectivo de afectados y familiares.
Sín entrar en téminos médicos vamos a analizar las fuentes en las que se basa la noticia, fuentes y argumentos en el desarrollo de la noticia con errores que se van hilvanando hasta que la noticia adquiere un cariz de real para cualquier enfermo que lea el titular…pero cuando se comienza a contrastar…todo se va desmoronando.
Al final del articulo se citan las fuentes como Via | Washington Times una fuente muy fidedigna incapaz de un lector discutir esta noticia…
Un rotativo del nivel del Washington Times tiene en su prestigio intrinseca la fiabilidad de sus publicaciones, pero lo que muchos lectores de a pie desconocen es que este periodico y la mayoria de todos los periodicos a nivel mundial en la red ofrecen servicios como abrir tu blog o sección de titulares y que cualquiera puede escribir su opinión.  Concretemos bajo el siguiente titular Fibromyalgia solved: Not in the mind, but a very real physical ailment y escrito por el psicoterapeuta Paul Mountjoy como una opinión personal, esto pertenece a un espacio personal a dicho profesional no como una noticia ratificada bajo ninguna agencia de prensa y recogida por el periodico en sí como titular.
El articulo recoge que el estudio ha sido hecho por cito textualmente “El estudio, a cargo del Centro Nacional de Información Biotecnológica (NBIC) de los Institutos Nacionales de Salud (NIH) de los Estados Unidos” cuando al pie del articulo se pone el enlace a la empresa que ha efectuado el estudio http://www.intidyn.com/Newsroom/Fibromyalgia%20Pathology%20for%20lay%20people%202013-06-24.pdf  con el siguiente articulo (que ya nada tiene de descubierta la causa real…)
Women with Fibromyalgia Have A Real Pathology Among Nerve Endings to Blood Vessels in the Skin. (Mujeres con FM tienen una patologia real…)
 A rational biological source of pain in the skin of patients with fibromyalgia
 Frank L. Rice,
PhD President and Chief Scientist, Integrated Tissue Dynamics LLC Rensselaer,
NY, June 24. 3013
Y dicha empresa es una empresa que al final del pdf solicita donativos para proseguir con la investigación y no tiene ningún enlace a los Institutos nacionales de la Salud, tal y como recoge en:
“How to Support Further Research on Fibromyalgia and Other Types of Chronic Pain
 Tax deductable donations to support the research of a nationwide network of pain specialists, which includes Drs. Argoff and Wymer at Albany Medical College, can be made to the Clinical Pain Research Program at the University of California San Diego, an American Pain Society Center of Excellence, by contacting the UC San Diego Office of Development (giving.ucsd.edu; 858-534-1610; specify area of research) or UC San Diego Center for Pain Medicine (anes-cppm.ucsd.edu; 858-657-7072). This network, referred to informally as the Neuropathic Pain Research Consortium, includes top neurologists, anesthesiologists, and research scientists at leading universities and pain treatment centers in California, Illinois, Maryland, Massachusetts, Minnesota, New York, Utah, Washington, and Wisconsin.”
 
Aquí acaba un análisis racional de las fuentes…que distorsiona la noticia publicada al contenido del estudio original publicado en PUBMED Excessive peptidergic sensory innervation of cutaneous arteriole-venule shunts (AVS) in the palmar glabrous skin of fibromyalgia patients: implications for widespread deep tissue pain and fatigue.  
Existen cientos de estudios que están en marcha como este que atribuyen la causa de la FM a diferentes factores…este estudio o cualquier otro puede ser el origen de resultados para el tratamiento de la enfermedad pero hoy por hoy está muy lejos de ser el descubrimiento de la causa real de la FM, como podreis ver los que en su día tuvisteis acceso a ese titular en los comentarios médicos ya han comentado su disconformidad a la forma de enfocar la noticia.

Hasta aquí el final desdichado de un cuento que desgraciadamente no tuvo el final feliz de todos los cuentos. Pero que podía ser una fábula y que como fábula podríamos sacar la siguiente información “En la era de la información, hay que estar informados de que fuentes son viables o no lo son”, imprescindible para no morir en la confusión, o hablar totalmente seguros de verdad basándonos en informaciones poco fiables.

Carmen Martín
Editora desde el 2006 de www.fibromialgia.nom.es y fibromialgia-noticias.blogspot.com

 Obtenido de: http://fibromialgia-noticias.blogspot.com.es

¿La fibromialgia causa la pérdida de cabello?


PELOLa pérdida de cabello no es un síntoma principal de Fibromialgia, sin embargo, es una condición reportada por algunos pacientes con este padecimiento.

Muchas personas con Fibromialgia reportan pérdidas importantes de cabello durante momentos de mucho estrés o durante los brotes.

Algunos de los problemas comunes en el cabello reportado por personas con Fibromialgia son:

– Terminar con las manos cubiertas de cabello al momento de intentar lavarlo.

-Notar la aparición de pelitos difusos mirando alrededor de la línea de cabello.

-Problemas para conseguir que el cabello se vea suave debido a cabellos “electrizados” resultado del re-crecimiento.

-Dolor por tener el pelo pesado. En la fibromialgia es común la alodinia, es decir, la existencia de dolor ante algo que no debe ser doloroso. El pelo pesado puede causar dolor así: sólo por el peso.

-Dolor al tener el pelo recogido en una coleta, al usar clips de pelo, cintas, diademas, etcétera.

-Dolor o picazón en el cuerpo cabelludo. Es una queja menos común que la pérdida de cabello; algunas personas la describen como si estuvieran en llamas y ni siquiera soportan lavar o cepillar el pelo. No hay evidencia de que este problema esté relacionado con fibromialgia.

¿POR QUÉ SE CAE EL CABELLO A LAS PERSONAS CON FIBROMIALGIA?

artricenterA pesar de que es un problema reportado por varios pacientes, a la fecha no existen investigaciones científicas con respecto a la asociación entre la fibromialgia y la pérdida del cabello. No queda claro si es resultado de otras complicaciones de la fibromialgia o está directamente relacionado con la enfermedad. Aquí te brindamos 2 posibles respuestas:

1. Hipotiroidismo. Existen afecciones inmunológicas y metabólicas que se agrupan con la fibromialgia. Una de esas condiciones es el hipotiroidismo, y la pérdida del pelo está relacionado con ese trastorno. El hipotiroidismo ocurre cuando hay una regulación inadecuada de la hormona tiroidea, que puede ser unos de los factores subyacentes primarios en algunos pacientes con fibromialgia. Se calcula que hasta un 15% de los pacientes con hipotiroidismo desarrollarán la fibromialgia.

2. Efluvio telógeno. En la Fibromialgia una causa común de la pérdida de cabello inusual es una condición llamada “efluvio felógeno”, que ocurre cuando el ciclo natural del crecimiento y la pérdida de cabello es traumatizado por una enfermedad. Los estados de estrés sostenidos en algunas enfermedades crónicas pueden ocasionar una pérdida de cabello inusual que puede comenzar de 3 a 9 meses después de esa fuerte etapa de estrés; este tipo de pérdida es reversible, aunque puede tomar hasta un año.

¿QUÉ SE PUEDE HACER?

Si estás perdiendo el cabello, lo mejor es consultar a tu médico para determinar la causa y la cura. No asumas que este efecto es a causa de la fibromialgia, porque podría no tener relación alguna.

Te brindamos algunas de las recomendaciones (que podría darte tu médico) y que serían benéficos ante este problema:

artricenter– Trata la tiroides: Mejorando el hipotiroidismo puede mejorar la caída del cabello.

– Intenta relajarte. Aprende técnicas de respiración y meditación. No permitas que la pérdida de cabello te genere estrés, pues además de agravar todos tus síntomas, promueve que el cabello siga cayéndose.

-Aliméntate sanamente. Lleva una dieta para evitar deficiencias nutricionales que propicien la pérdida del cabello.

¿Y TÚ, HAS PASADO POR ESTE PROBLEMA? CUÉNTANOS TU EXPERIENCIA

Fuentes:

http://abt.cm/OLCViK, http://bit.ly/1kalSmJ, http://bit.ly/R77qlk, http://bit.ly/PVz3wB, http://bit.ly/1lTPI14, http://bit.ly/1epCvej, http://bit.ly/1lTPMht, http://bit.ly/1n9rxt3

 http://artricenterfibromialgia.wordpress.com/

La fibromialgia y la memoria


dedo 2La fibromialgia, entre los incontables problemas y angustias también causa trastornos de la memoria.

 El Dr. Láinez (neurólogo) y Alejandra (psicóloga) nos hablan de ello.

                                             ****

 Alteraciones de la concentración o de la memoria:

En los síntomas cognitivos destacamos la importante alteración de la memoria, en sus cuatro componentes:

  • memoria de trabajo
  • memoria de atención y control ejecutivo
  • memoria episódica
  • memoria semántica.

Las mayores quejas que los pacientes nos refieren en  el área de la memoria son dificultades para la retención de datos numéricos inmediatos, con empeoramiento si hay un factor de distraimiento y la dificultad para hacer más de una cosa a la vez; aumento del tiempo de reacción a las preguntas sobre datos aprendidos; vocabulario más reducido y dificultad para recuperar datos aprendidos.

Estas alteraciones se deben en gran modo a la interferencia del dolor en el resto de actividades del cerebro y su intensidad muchas  veces va en paralelo a la del dolor.

Dr. José Miguel Laínez Andrés.

                                            ****

 “¿Es normal que tenga problemas de memoria?, me preocupan mucho.”

Los problemas de memoria son uno de los síntomas secundarios a la fibromialgia más invalidante y que más preocupa a los afectados.

Se ha encontrado que los pacientes con fibromialgia puntúan peor en tareas que requieren memoria espacial y orientación, incluso cuando llevan poco tiempo con el trastorno.

Todos los trastornos de dolor crónico presentan este molesto síntoma por diversas causas:

–          En primer lugar por problemas de sueño. En las fases profundas del sueño se integran y fijan los conceptos en la memoria, como ya hemos dicho, las personas afectadas de fibromialgia tenéis un sueño no reparador (no profundo) y por lo tanto presentáis más pérdidas de memoria.

–          Otra causa es la fatiga que no sólo es física sino también mental.

–          Por otro lado está la  ansiedad (más aumentada en los pacientes con dolor crónico) que hace que no presten atención. Se tienen tantos pensamientos interfirientes en la cabeza que cuesta centrarse en cualquier cosa.

–          Otra causa es la depresión (más aumentada en los pacientes de dolor crónico) que produce un enlentecimiento del pensamiento.

–          Y por último los fármacos (antidepresivos y ansiolíticos) que pueden producir como efecto secundario problemas de concentración, atención, desorientación, etc.

“¿Puedo hacer algo para mejorar estos problemas de memoria?”

Una vez que conocemos las causas debemos aceptar la posible pérdida de memoria y desechar los pensamientos catastróficos que nos hagan pensar en algo más grave (por ejemplo una demencia senil o Alzheimer).

Esta pérdida de memoria puede aliviarse con ciertos trucos de sentido común (agendas, post-it, recordatorios, etc.) y mejorar con ejercicios específicos para la memoria (crucigramas, lectura, sudoku, etc.), conversando con otras personas (el miedo a quedaros en blanco os hace evitar reuniones sociales y cuanto menos se practican ciertas habilidades sociales más cuestan) o simplemente no poniéndonos nerviosos (técnicas de relajación como la respiración).

En cuanto a la lectura, muchos pacientes sienten que en algunos procesos de  brote (más dolor) o de ánimo más depresivo les es prácticamente imposible leer. No pasa nada, es normal, seguramente se deriva de algunas de las causas arriba señaladas o de todas. Lo que debemos saber es que poco a poco, cuando nos encontremos algo mejor, debemos retomar este hábito empezando por lecturas sencillas y cortas (periódico, revistas, etc.) pero con una práctica constante (diaria).

Dña.Alejandra Martín Fernández. 

Autores:

Dr. José Miguel Laínez Andrés. Licenciado en Medicina. Especialista en Neurología. Jefe de Servicio de Neurología del Hospital Clínico Universitario. Profesor de Neurología en la Universidad Católica de Valencia.

Dña.Alejandra Martín Fernández. Psicóloga Clínica y máster en Terapia de Conducta.Psicóloga de Avafi.

http://www.avafi.es/

12 de mayo: Día Mundial de la Fibromialgia y del Síndrome de la Fatiga Crónica. INFORMCION Y MANIFIESTO


YA PUESTO letrelo portada 2Son enfermedades desconsideradas ya que no manifiestan ningún marcador físico claro, con lo que su diagnóstico no es sencillo. Además quienes la sufren parece que deban ir demostrando su enfermedad públicamente para no ser “tachados” de farsantes.

La Fibromialgia y el Síndrome de Fatiga Crónica afectan aproximadamente a un 3% de la población. La primera de ellas se caracteriza por dolor generalizado en diferentes partes del cuerpo y agotamiento. La segunda, es un trastorno caracterizado por una falta de fuerzas, cansancio o fatiga acentuada que se prolonga en el tiempo y que interfiere en las actividades cotidianas de la persona.

La fibromialgia (FM) es una enfermedad compleja y crónica que cursa con dolor generalizado y fatiga, así como con una variedad de otros síntomas. A pesar de los numerosos estudios realizados y de las múltiples teorías en cuanto a la etiología actualmente se sigue sin conocer cuál es la causa de ese cuadro.

La fibromialgia no puede diagnosticarse mediante pruebas de laboratorio. Los resultados de radiografías, análisis de sangre y biopsias musculares son normales. Por tanto, el diagnóstico se basa en los antecedentes clínicos del paciente (dolor musculoesquelético generalizado, rigidez, parestesias, sueño no reparador y tendencia a cansarse con facilidad) y en una detallada exploración física.

No fue hasta 1992, cuando la Organización Mundial de la Salud (OMS) registró la fibromialgia en su listado de enfermedades. Este trastorno no había sido hasta entonces reconocido como tal por muchos médicos. Todavía hoy se desconoce casi todo sobre su origen, el porqué de su desarrollo, y sigue existiendo gran controversia sobre qué médico debe tratar a estos pacientes.

INFORMACION

¿Qué es la fibromialgia?

El síndrome de fibromialgia es una enfermedad crónica y compleja que provoca dolores generalizados y un agotamiento profundo, además de otros síntomas. Como su nombre indica, la fibromialgia afecta principalmente a los tejidos blandos del organismo.
El nombre de fibromialgia se deriva de «fibro», o tejidos fibrosos (como tendones y ligamentos), «mios», o músculos, y «algia», que significa dolor. Aunque durante muchos años se la conoció también como fibrositosis, actualmente recibe la denominación de fibromialgia.

La fibromialgia es más frecuente en mujeres adultas

A diferencia de la artritis, la fibromialgia no ocasiona dolor o hinchazón de las articulaciones; más bien, produce dolor en los tejidos blandos alrededor de las articulaciones y en todo el cuerpo. Aunque es más común en mujeres adultas, la fibromialgia también puede afectar a niños, a ancianos y a hombres.
El dolor ocasionado por la fibromialgia por lo general consiste en dolor o ardor generalizados. Muchas veces, se describe como un dolor de pies a cabeza. Su severidad varía de día en día, y puede cambiar de lugar, llegando a ser más severo en aquellas partes del cuerpo que se usan más (es decir, el cuello, los hombros y los pies). En algunas personas, el dolor puede ser lo suficientemente intenso para interferir con las tareas diarias y ordinarias.

¿Qué causa la fibromialgia?

Aunque en la actualidad se desconoce la causa del síndrome de la fibromialgia, las investigaciones ya han revelado mucho acerca de esta misteriosa enfermedad. Por ejemplo, muchas veces, el síndrome de la fibromialgia se manifiesta después de algún tipo de trauma (especialmente en el cuello o la parte superior del cuerpo) que parece estimular su desarrollo. Tal trauma puede afectar el sistema nervioso central, lo que a su vez produce la enfermedad que conocemos como fibromialgia.

Síntomas de la fibromialgia
Además de dolor y agotamiento, la fibromialgia también puede ocasionar uno o varios de los siguientes síntomas típicos.

• Trastornos del sueño: A pesar de dormir las horas suficientes, los pacientes que sufren de fibromialgia pueden despertarse y sentirse todavía cansados, como si apenas hubiesen dormido. Por otro lado, pueden experimentar dificultades para conciliar el sueño o para mantenerse dormidos. Algunos también sufren de apnea durante el sueño
• Anquilosamiento: Además del dolor, la rigidez del cuerpo puede representar un verdadero problema para las personas con fibromialgia. Esta rigidez puede notarse particularmente a primera hora de la mañana, después de permanecer sentado durante períodos prolongados o de estar de pie sin moverse.
• Incremento de dolores de cabeza o de la cara: Los pacientes con fibromialgia pueden experimentar frecuentes jaquecas, tensión o dolores de cabeza de tipo vascular. Se cree que aproximadamente una tercera parte de los pacientes con fibromialgia experimentan dolores y disfunción de la articulación temporomandibular, que no sólo produce dolores de cabeza sino también dolores en cara y mandíbulas.
• Malestar abdominal: Muchas personas con fibromialgia experimentan trastornos digestivos, dolores abdominales, meteorismo, estreñimiento y/o diarrea. En conjunto, estos síntomas generalmente se llaman síndrome de colon irritable.
• Problemas genitourinarios: Es posible que los pacientes con fibromialgia se quejen de un aumento en la frecuencia o de mayor urgencia para orinar, típicamente, sin una infección de la vejiga.
• Parestesia: A veces, la fibromialgia se asocia con un entumecimiento u hormigueo de manos o pies que se conoce con el nombre de parestesia. Esta sensación se puede describir como picazón o ardor.
• Sensibilidad a la temperatura: Los que sufren de fibromialgia tienden a tener una sensibilidad inusitada a la temperatura ambiente. A diferencia de las personas de su entorno, algunos pacientes tienen frío en forma anormal, mientras que otros tienen calor también en forma anormal.
• Problemas de la piel: Síntomas molestos, como prurito, resequedad o manchas, pueden acompañar a la fibromialgia. Los pacientes con fibromialgia también pueden experimentar una sensación de hinchazón, particularmente en las extremidades, como en los dedos.
• Síntomas torácicos: Las personas que sufren de fibromialgia y realizan actividades que les obligan a inclinarse hacia adelante (p. ej., escribir a máquina o sentarse a un escritorio, etc.) muchas veces presentan dolores en el pecho o las partes superiores del cuerpo que se conocen como dolores y disfunciones del tórax.Algunos pacientes pueden también presentar una patología llamada costocondralgia, que es un dolor muscular localizado en el punto en el que las costillas se unen al esternón. Tales condiciones imitan los síntomas de una enfermedad cardíaca y por consiguiente son motivo de error diagnóstico.
• Desequilibrio: Los pacientes con fibromialgia pueden experimentar problemas de vértigo y/o del equilibrio que se manifiestan de varias formas.También se ha demostrado que algunos pacientes con fibromialgia sufren un trastorno conocido como hipotensión de origen neurológico lo que causa, al ponerse de pie, una disminución repentina de la presión arterial y la frecuencia cardíaca, produciendo mareos, náuseas y dificultad para pensar con claridad.
• Trastornos cognoscitivos: Las personas que tienen fibromialgia experimentan una variedad de síntomas cognoscitivos que tienden a cambiar de día en día. Estos incluyen dificultad para concentrarse, lentitud mental, pérdida de la memoria, sentirse fácilmente abrumado, etc.
• Sensaciones en las piernas: A veces, algunos pacientes con fibromialgia presentan un trastorno neurológico conocido como síndrome de las piernas inquietas. Esta alteración se caracteriza por un impulso incontrolable de mover las piernas, sobre todo cuando se está descansando o reposando
• Sensibilidad ambiental: Las personas con fibromialgia suelen presentar hipersensibilidad a la luz, ruidos, olores y cambios del tiempo debido a un estado de hipervigilancia del sistema nervioso y en ocasiones los pacientes padecen una forma de rinitis no alérgica caracterizada por la constipación o excreciones de la nariz y dolor en los senos nasales, pero sin las reacciones inmunológicas que se dan en dichas enfermedades alérgicas.
• Depresión y ansiedad: Aunque con frecuencia, los pacientes con fibromialgia son diagnosticados de forma incorrecta como trastornos de depresión o ansiedad, se sabe que la fibromialgia no es una forma de depresión ni de hipocondría. No obstante, siempre que la depresión o la ansiedad ocurran con la fibromialgia, es importante su tratamiento ya que tales patologías pueden exacerbar la fibromialgia e interferir en el manejo exitoso de los síntomas.

Perspectiva futura

El síndrome de fibromialgia es una enfermedad que comparte varias características clínicas con ciertas patologías sistémicas como el síndrome de fatiga crónica o el colon irritable. El hecho de considerar el conjunto de síntomas/síndromes relacionados con la fibromialgia como un todo y no como una larga lista de manifestaciones aparentemente inconexas, tiene gran importancia a la hora de implementar nuevos y coordinados acercamientos multidisciplinarios para su investigación y tratamiento.

MANIFIESTO

Desde aquí solicitamos a los poderes públicos responsables de sanidad, bienestar social, trabajo, justicia y medioambientelos siguientes puntos:

1. – Que todos los profesionales de la salud en ejercicio estén obligados a realizar cursos de actualización respecto a estas enfermedades emergentes: Fibromialgia , Síndrome de Fatiga Crónica, Sensibilidad Química Múltiple y Ambiental y Electrohipersensibilidad.

2. Que los médicos de atención primaria tengan conocimientos, capacidad y autoridad para poder diagnosticar un posible cuadro de Fibromialgia, Síndrome de Fatiga Crónica, Sensibilidad Química Múltiple Ambiental y Electrohipersensibilidad.

3. Y si no los tienen,que deriven al/los especialista/s correspondientes.

4. Que se creen unidades multidisciplinares en cada una de las Comunidades Autónomas formadas por especialistas en medicina interna, inmunología, medicina ambiental, reumatología y cualquier otra especialidad necesaria para el tratamiento de estas cuatro patologías en lugares adaptados para estos pacientes.

5. Que se informe debidamente a todos los profesionales de salud en ejercicio o que vayan a ejercer, de que la Fibromialgia, Síndrome de Fatiga Crónica Y Sensibilidad Química Múltiple y Ambiental y Electrohipersensibilidad, no son enfermedades psiquiátricas o de origen psicógeno, sino que, al igual que otras enfermedades crónicas, pueden generar alteraciones anímicas que serán mucho menores cuanto más apoyo, comprensión y escucha encuentre el paciente en su entorno. Que se concedan cuantas bajas laborales sean necesarias para permitir la reinserción laboral del pacente.

6. Que se concedan adaptaciones a puestos de trabajos para que estos pacientes puedan desarrollar una vida laboral digna.

7. Que se concedan cuantas invalideces sean necesarias cuando el paciente ya no tenga capacidad para desarrollar una vida laboral, sin necesidad de acudir a los tribunales de justicia.

8. Muchos pacientes son relativamente jóvenes y no han tenido tiempo de cotizar. Por este motivo, creemos que es imprescindible establecer medios para que puedan percibir un salario mínimo que les permita una vida y unos cuidados adecuados

9. Que se concedan los grados de minusvalía que correspondan en cada caso, valorando de forma justa la incapacidad física que resulta de padecer uno o varios de estos síndromes.

10. Que se concedan ayudas para la dependencia a aquellas personas que demuestren tener un grado de incapacidad y necesidad de ayuda domiciliaria.

11. Que se habiliten dependencias en todos los centros sanitarios para poder atender a enfermos de SQM, ya que son lugares altamente tóxicos para estos pacientes.

12. Que se realicen las reformas jurídicas pertinentes para reconocer tanto desde la invalidez, como desde la minusvalía, como desde la dependencia la FM, el SFC, el SQM y la EHS

13. Que se cree un Centro Nacional de Recuperación y Tratamiento Especializado para enfermos de SQM y EHS que viven en situaciones extremas, con todos los requisitos que estos pacientes necesitan en un lugar ambientalmente limpio.

14. Que los enfermos deFM, SFC, SQM Y EHS puedan acceder a ayudas, subvenciones y exenciones fiscales para las adaptaciones o cambios de viviendas necesarios.

15. Que se realicen las reformas jurídicas necesarias en relación con el medioambiente y el entorno social, para proteger al máximo la salud de las personas afectadas por SQM Y EHS.

16. Que se financien por parte de la sanidad pública todos los elementos y técnicas/cuidados auxiliares que facilitan la adaptación en la vida cotidiana de estos pacientes: bastones, bastones-sillas, mascarillas con filtros, purificadores, recambios de filtros de los purificadores, silla de ruedas, fisioterapia, ejercicios de rehabilitación, terapias complementarias,medicación especializada, etc.

17. Que se destinen espacios ambientalmente limpios para la construcción de viviendas para enfermos ambientales y sus familias, como es el caso de los afectados por el SQM y EHS.

18. Realizar estudios epidemiológicos actualizados sobre estas tres patologías: FM, SFC ,SQM y EHS, teniendo en cuenta la incidencia de solapamiento de cualquiera de ellas.

19. Que se potencien nuevas líneas de investigación en FM, SFC ,SQM y EHS, interactuando con grupos de investigación internacionales que ya han demostrado sus conocimientos al respecto.

20. Que se prohíban las segundas opiniones médicas a distancia sin el acto presencial del médico-paciente cuando se trata básicamente de diagnósticos clínicos, como es el caso de estas cuatro patologías.

21. Que empiecen a llamar estas enfermedades por su nombre Enfermedades de Sensibilización Central, que es lo que son.

22. Que distribuyan de una vez el documento de consenso de sensibilidad química múltiple y ambiental , firmado por sanidad a todos los hospitales, ambulatorios, clínicas etc ,etc ¡COMO PROMETIERON y se enteren de una vez de que esto no es ninguna broma ni somos ningunos estafadores , somos enfermos reales

23. ¡Dejense ya de guardarlo en sus cajones que llevan guardados y promesa de su distribución desde el 30 de Noviembre de 2011 ..que todo el mundo lo sepa y lo exija

Basado en:  http://robertcabre.com;  http://www.forumclinic.org;  http://www.neurocirugia.com.ar; http://www.medicina21.com