FIBROMIALGIA: Como se hace daño sin querer . . .

noquieroescucharPedimos, reclamamos y muchas veces exigimos EMPATIA que nos comprendan en definitiva!!!Después de muchos años de dedicarme a la divulgación y reflejar el sentir del colectivo…hay un tema que realmente me he callado desde los principios y que como colectivo nos hace tremendo daño y es la falta de EMPATIA entre enfermos.

Opiniones como;
“-Yo no tomo nada para el dolor”
-“No quiero ser conejillo de indias“…entre otras…
Estas opiniones cada vez más dispersas y conocidas por el papel que juegan las redes sociales…hacen un tremendo daño al colectivo…a los enfermos que sufren los efectos devastadores de la enfermedad.

Dan a entender que se puede controlar la enfermedad desde la mente…desde el control…y si hay algo sobre lo que no tiene control el enfermo es sobre el dolor. Estas opiniones nacen desde el desconocimiento…desde la falta de empatia…, si reflexionaramos dos segundos sobre cuanto puede influir en los demás nuestras opiniones, seríamos más cautos.

Por que como afectados tenemos la responsabilidad de informarnos y conocer que la enfermedad no es igual en todos…ni el dolor se ceba en todos de la misma manera, no solamente que nos escuchen…no sólo tenemos derechos sino también obligaciones frente al colectivo.

Estas opiniones dejan al colectivo “desnudo” frente a las opiniones médicas de que la enfermedad no existe o está sólo en nuestra cabeza…..Mientras veo como día a día cientos, miles de enfermos buscan deseperados en los farmacos el control de su dolor, chocarme con estas opiniones me hieren personalmente, ya que hacen crear inseguridades a otros enfermos que realmente lo necesitan y se alarga al máximo… crea nuevos problemas en su agonia y llegan a creer que realmente está todo en su cabeza.

Sería tan fácil  como:
-“De momento con un paracetamol puedo controlar mi dolor
-“Por ahora el dolor que tengo no me obliga a tomarme nada de lo que esté plenamente convencida…

No queramos sólo dar nuestra opinión o punto de vista de la enfermedad…dediquemos cierto tiempo a la lectura de otras opiniones….entonces no daremos cuenta de a veces lo equivocados que estamos y el daño que hacemos sin querer!!!

Cada enfermo de fibromialgia es diferente.

No es una critica es una llamada a la reflexión.
No es más fuerte el que no toma nada, es que su grado de enfermedad le hace posible vivir (de momento) sin medicación,  ni es más débil quien la toma, su enfermedad hace que lo necesite…esto es una llamada de aviso también a los familiares….reocrdar siempre la fibromialgia es diferente en cada enfermo y tiene unas necesidades diferentes.
Obligar, reprochar al enfermo que tienes al lado que no hace lo correcto cuando sigue las pautas médicas es arrastrarle hacia la soledad, la incomprensión.

Un abrazo a todas/os
Carmen Martin
http://www.fibromialgia.nom.es

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4 comentarios el “FIBROMIALGIA: Como se hace daño sin querer . . .

  1. Si totalmente de acuerdo. Cada enfermo es un mundo. Yo personalmente no tomo nada para el dolor pero por eso mismo porque somos un mundo. Sin menospreciar nada, cada uno sabe de sí mismo. En mi caso las medicaciones están contraindicadas por tener un problema mayor que la fibromialgia. Y lo estoy pasando mal. Ahora que sí por mi situación mayor intentó no entrar en un lamento por la fibro tampoco. Y es dura la vida. Claro. El dolor de la fibro para mi no es lo peor que tenemos. El dolor es un síntoma de algo más preocupante en mi modesta opinión. A mí me preocupa más como esta enfermedad que en realidad es un síndrome afecta y deteriora los diferentes sistemas de nuestro organismo. Digestivo, endocrino, órganos de los sentidos etc…con dolor podemos vivir con un higado deteriorado malamente. Las consecuencias van a ser mayores e incluso pueden ser mortales. Paliar el dolores caro. Para mi urge investigación. Y ya sabemos que no es una enfermedad reumática. Es peor. Y urge que nuestros tratamientos sean del tipo que sean, farmacológicos, corporales en físicos etc, se recojan dentro del ámbito de la gratuidad. Y de eso estamos muy lejos. Para ello es necesario que la fibromialgia sea recogida pir nuestras leyes españolas como enfermedad y así sea tenida en cuenta. No se sí me explico.

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    • Tienes razón. Yo he probado con toda la medicación que me van mandando, y aunque a veces mitiga en parte el dolor, éste no desaparece. Y como dices lo preocupante no es sólo el dolor, si no lo que deteriora el resto de sistemas. Gracias a la acupuntura he conseguido recuperarme de una esteatosis hepática, y de algunas otras cosas, aunque cada día aparecen otras nuevas.
      Cada uno de nosotros es un mundo y la enfermedad nos afecta de manera diferente, lo que es cierto es que si somos positivos y tratamos de no ser muy derrotistas (aunque hay momentos que lo mandarías todo a paseo) los días se pasan mejor.

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  2. yo llevo 20 años con la fibromialguia y desde k la tengo a mi no hay un solo di a k me a ya dejado de doler y tomo pastillas por k tan bien tengo a trosis y se te calma un poco pero no del todo .y a mi me hace mucha gracia cuando alguien suele decir k con esto o a que yo se les a quitado y yo estoy cansada de preguntar a muchos médicos si es verdad k esta enfermedad se quita con alguna cosa y todos me dicen lo mismo k es una enfermedad k tienes k a prender a con vivir con ella y si tienes hernias discales vertebras unas encima de otras y pinzamientos como es mi caso te dice el medico k como tienes fibromialgia vete a saber de k te duele y a si llevo 20 años de dolores y tomando pastillas e llegado a tomar 25 pastillas y inllenciones y a mi los dolores no se me pasan a hora en este momento tomo menos pastillas pero sigo con dolores pero yo soy muy positiva y los a guanto pero hay días k estas echa unos zorros k no puedes hacer nada casi ni bañarte k lo tienen k hacer los hijos ni vestirte y menos mal k mi familia si me entiende y me ayudan mucho .esto es lo k me pasa a mi y tengo 66años y cada año va a mas
    un saludo a todas las k están como yo mucha paciencia es lo k yo tengo

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