En mis más de 10 años como enferma formal de fibromialgia he tenido 3 crisis de dolor indecible, literalmente fueron un martirio en la carne y un calvario en los nervios. Me habría suicidado. Los dolores de parto eran cosa de niños. Tengo muchos amigos enfermos que lo sufren de manera habitual. Viven la normalización de un infierno que, para quienes no lo padecen es imposible de concebir. A diferencia de México donde se insiste hasta el hartazgo que la fibromialgia es una enfermedad controlable, en EEUU se habla de la medicación con opiáceos, mariguana y cannabinoides para aquellos cuyo dolor es sencillamente incontenible y sin otra opción viable. En páginas y blogs relacionados a fibromialgia en el país vecino se habla abiertamente del tema. Se dan consejos, la comunidad de enfermos comparte abiertamente sus experiencias en su uso y efectividad. A fin de cuentas 32 por ciento de la población allí puede ir a un dispensario para recibir mariguana por razones médicas, por ejemplo.
Ahora que está la polémica por el uso medicinal de la mariguana es que decido abordar el tema. A diferencia de México donde los enfermos lidiamos con el estereotipo de un enfermo mental, flojo o hipocondríaco, en EEUU lidian con el de un adicto a los medicamentos opiáceos-narcóticos: vocodin (acetaminofeno hidrocodona), Percecorcet (acetaminofeno- oxicodona) y OxyContin (oxicodona) ¿Será que en cuanto a dolor se refiere habitamos en el País de las Maravillas? Acaso ¿el dolor mexicano es menos sofocante e invasivo? No lo creo. El dolor es el mismo, lo que cambia es el enfoque que se le otorga en cada país. Y en el nuestro se ha optado por un status tercermundista. Se ha ninguneado a un grado francamente peligroso, tanto que Sara Leal una enferma de fibromialgia decidió acabar con su vida lanzándose al Rio Fortín con todo y auto, dejando a dos hijas menores de edad, huérfanas. Victima de la incompetencia médica para tratarlo y por restarle veracidad a una sufriente estigmatizada como loca y exagerada, para expiar su culpa y responsabilidad directa, los facultativos se lavaron las manos -convertidos en unos Pilatos- y achacaron su decisión a la depresión aguda que la aquejaba. Estigmatizada en la Vida y Estigmatizada en la Muerte. No nos engañemos, la muerte de Sara es directamente proporcional al fracaso estrepitoso de un modelo sanitario-asistencial ya caduco, incompatible con los retos del siglo 21 que enfrenta. Enfermos y enfermedades hemos rebasado un paradigma médico obsoleto que no se ha desarrollado a la par del progreso de nuestra civilización. Que simplemente está rezagado y que en defensa propia y para autopreservarse opta por la salida más fácil: nos psiquiatriza. Los enfermos de fibromialgia somos la evidencia de su dolosa ineptitud. La piedrita en el zapato que los podría hacer descarrilarse. Los que atentamos contra sus intereses para seguir haciendo negocio. Porque en resumidas cuentas eso representamos los enfermos para ellos, un cheque en blanco. La renta a perpetuidad que engrosa sus cuentas bancarias ¿Un desafío científico? Ni soñando. Su crecido ego no se los permitiría.
Conocí a una enferma que en una crisis de dolor tuvo que ser internada. Era maniatada a la cama para evitar que atentara contra su vida. Los médicos que la trataban (uno de ellos el Director) no comprendían cómo medicamentos de última generación para cáncer que noqueaban a cualquier paciente a ella no le hacían nada. En una escala de 1 a 10 su dolor era de 15 según los reportes oficiales. La medicina fue absolutamente inútil para ella. Y es que en México el fracaso recalcitrante en el abordaje de la fibromialgia raya en un surrealismo desgarrador. Se receta diclofenaco a un viacrucis de grado superlativo.
Me contaba la mamá de una joven que en una crisis de dolor desquiciante, tuvo que ser ingresada a una clínica privada y el experto sólo atino a venderles su libro donde según él, estaba contenido el conjuro para su eliminación definitiva. Que lo leyeran y después ella como por arte de magia, no se quejaría más. Mostró una insensibilidad homicida ante un suplicio que pudo constituir una tragedia como en el caso de Sara. .¿Dónde quedó el juramento hipocrático ? Hoy se jura a cambio de algunas monedas.
Alrededor de un 10% de pacientes con fibromialgia en Estados Unidos toman marihuana para aliviar síntomas como el dolor, la fatiga y el insomnio, según un estudio publicado en la revista Arthritis Care & Research.
El tratamiento farmacológico para un dolor omnipresente y todopoderoso relacionado con la fibromialgia apenas provee un alivio modesto, y algunos pacientes se automedican con marihuana, según comenta un blog especializado en el tema. Hay gente que incluso combina morfina y cannabis para poder sobrellevar el dolor que ultraja cada intersticio de su anatomía. Esto sin contabilizar los antidepresivos, ansiolíticos, relajantes musculares y pastillas para dormir…un arsenal farmacológico De no hacerlo terminarían suicidándose como Sara Leal. Pero en México es un tema sencillamente vetado. Intentan que se mitigue con yoga y pensamiento positivo. Tratamiento multidisciplinario le llaman para impactar a las audiencias pasivas, incapaces de detectar un fraude científico.
Los enfermos no podemos lidiar con un escuadrón de la muerte personalizado, enquistado en las entrañas y que somos abandonados a nuestra suerte. Human Rights Watch equipara vivir con dolor crónico a padecer tortura. Lo cual nos habla de un complejo problema inscrito en el contexto de los Derechos Humanos. Para replegarlo esencialmente precisamos investigación biomédica progresista y voluntad política.
Según encuestas nacionales 70% están en favor de regular el uso de la mariguana con fines medicinales, como ocurre en otros países y sólo 52% apoya la instalación de dispensarios.
¿Sumaremos otro estigma más a nuestra cuenta?
Es un hecho incontrovertible que buscando apaciguar un dolor que puede rayar en la locura literalmente –y traspasarla- los enfermos de fibromialgia, se buscan desesperadamente opciones. Las posibles e imposibles; Las legales e ilegales. Son seres defendiendo la Vida. Aferrándose a ella. Aunque para el mundo son “personas normales” sin rastro, ni huella de enfermedad alguna, en su interior luchan una pugna interna y mortal contra un enemigo feroz e invisible: el dolor de la fibromialgia.
Sara Sofía vive en México. Tiene 39 años y un posgrado en Políticas Culturales es su carta de presentación. Ella me cuenta: “a los 22 años comencé con las primeras crisis, sin saber siquiera la causa o nombre del padecimiento. Pudo haber sido una confusión de mi parte por los niveles de estrés que se manejan habitualmente en el DF, una ciudad perse conflictiva. Sin embargo, los niveles de dolor y malestar me llevaron a la inmovilización y descontrol. Recuerdo que en más de tres ocasiones hice fila en urgencias de hospitales públicos. En cada atención médica el diagnóstico era diferente: estrés, nervios, depresión, preocupación, hasta hipocondría.
Las recetas eran canjeadas por relajantes, hasta Diazepan. Por supuesto que siempre he confiado en la ciencia por mi formación y pensamiento humanista, pero los efectos secundarios o el famoso “rebote”, me causaba depresión, somnolencia, pesadez, anulación de apetito y conflictos digestivos.
Cabe señalar que no soy una persona con disciplina deportiva, pero mi actividad es activa. No soy adicta ni a la más mínima aspirina y las gripas suelen pasar con reposo. Por lo que el efecto de estos medicamentos me eran insoportables.
No fue sino hasta casi 10 años después, que una especialista en medicina herbolaria me acercó la opción de consumir mariguana en dosis pequeñas. Sin prejuicios tomé la decisión en momentos de crisis fumando menos de lo que sería un cigarro y los resultados me ayudaron en gran medida a sobrellevar los periodos de crisis que podrían durar hasta tres meses.
Mi afectación puede presentarse en cambios de temperatura, altos niveles de estrés o carencia de ciertos alimentos, pero actualmente no espero estar en crisis para consumirla como remedio, sino al primer síntoma se vuelve mi preventivo. No tengo adicción y no lo considero como alternativa; para mí, es mi medicina. Mi medio para prevenir y sobrellevar mi enfermedad.
Los médicos jamás me hablaron de esta posibilidad, no cabía. Pero actualmente ante estos temas discutidos con especialistas en foros académicos, han aceptado la posibilidad de ser parte de una valiosa información: El dolor es de quien lo padece, nadie sabe más allá de ello. Las palabras se agradecen, confortan, pero las palabras con información son oro”. Concluye, sintiéndose protegida por un tratamiento efectivo subrepticio a contracorriente del mainstream médico mexicano.
Valentina radica en Medellín Colombia. Tiene 28 años y es enfermera de profesión. Ella conoce perfectamente la fecha en la que comenzó formalmente la fibromialgia: 17 de enero de 2010. Pero la fibromialgia no es la única enfermedad contra la que lucha. Notaron que ‘había una alteración significativa en la cuenta blanca de mi sangre’, entonces me mandaron al internista, el internista dijo que el dolor era menos importante que las alteraciones de la cuenta blanca, me mando a hematólogo. La hematóloga me hizo biopsia de médula ósea buscando una leucemia para explicar todo el cuadro clínico. Resultó “neutropenia autoinmune”.
Hay días que los 300 mg de tramadol más otras medicaciones ya no le hacen efecto entonces hay que ir “pa urgencias”. Es normal la hospitalización en esos casos. Ha estado ingresada hasta 3 días con 3 mg de morfina cada 4 horas. En 2011 tuvo alrededor de 8 infusiones y “esas dosis altísimas de medicamentos…Parecía un zombie, perdida completamente del mundo, actuaba por inercia y de hecho es poco lo que recuerdo de ese tiempo. A mí lo que me hace estar en crisis más que la intensidad es que sea continuo”. El dolor le impide movimientos simples y sencillos: “peinarme, ponerme la camisa…Ahí fue cuando la anelgesióloga -anestesiólogos especialistas en dolor crónico- empezó con las infusiones de ketamina. Se llama paquete de infusión de anestésico-local intravenoso por 24 hrs o más, infusión continua de ketamina, manejo de opioides intravenosos por bomba y control post infusión. En la infusión te ponen, ketamina, lidocaína y sulfato de magnesio y te sedan con midazolam porque la ketamina produce alucinaciones.”Su tratamiento alternativo incluye acupuntura, cremas de marihuana y coca para el dolor localizado, bolsas de agua caliente, té a base de marihuana y otras hierbas como manzanilla o té energizante a base de coca (yo el energizante no lo uso porque mi insomnio es “muuuuuy” fuerte), pero el de marihuana sí”, confiesa. Su costo ronda los 2000 usd mensuales yes absorbido en su totalidad por el sistema sanitario colombiano.
Me cuenta que en la sesión de ayer de 6 horas de duración había 4 enfermos más de fibromialgia que sí lograron sedarlos. “A mí me pusieron 10 mg de midazolam y pase las 6 horas despierta, una señora deliraba, los otros si lograron ser sedados”. Esboza tranquilidad cuando me cuenta cómo está conformada la Clínica del Dolor colombiana “Con sus bombas de infusión, carro de paro, una enfermera por paciente, la enfermera jefe y el médico encargado del servicio”. Sabe que no está sola en esas pavorosas crisis.
Concluyendo el dolor que viene aparejado con la fibromialgia no es un dolor leve, ni es una “autocreación”, y en infinidad de casos es intratable. Puede orillar al suicidio por su intensidad, duración y porque es refractario a tratamientos convencionales “simples”. ¿Por qué no se habla del tema en este país? Incluso países latinoamericanos cómo Colombia tienen estrategias de abordaje que en México simplemente brillan por su ausencia. Es una vergüenza y un escándalo. Según la encuesta que aplicamos el año pasado entre enfermos, 74% refiere un dolor promedio de 8 a 10 puntos (en una escala de 1-10). Estamos ante un gravísimo problema de salud pública, pero también de derechos humanos. Resulta inhumano que a millones de enfermos (al menos 5% de la población) se nos tenga en el patio trasero de este país aullando de dolor.
¿Alguien se pronunciará ante esta tortura multitudinaria?
Comentarios: porelderechoaexistir@hotmail.com
Fibromialgiamelilla 
Gracias por tu articulo. Sí, me molesta que a cada enfermo de fibromialgia le digan que «debe aceptar su dolor» y resignarse a convivir con la enfermedad. También me molesta cuando dicen que siguiendo todas las indicaciones multidisciplinarias, el paciente puede llevar una vida «casi» normal. Afortunadamente, yo no he tenido crisis de hospital, he tenido crisis que he vivido en mi casa, mi cuerpo no conoce aún los opiacéos, pero me da miedo cuando leo las experiencias de otras compañeras pasando por crisis terribles y que no hay literalmente nada que la alivie. Dejarnos así es un crimen, y en México se debería de decir la verdad, que no hay recursos para enfrentar dichas crisis. A falta de una verdadera medicación dirigida específicamente para la fibromialgia, cada uno de nosotros ha tenido que experimentar con la medicación, tomándola o dejándola según la intensidad de la crisis. cuando me diagnosticaron la fibro dije, bueno, pues ahora a seguir el tratamiento, cúal tratamiento, no hay cura, ni tampoco tratamiento, y que yo sepa no tienen a ningún otro enfermo de otro padecimiento sufriendo en la oscuridad y en la indiferencia.
Me gustaMe gusta
yo paso lo mismo en argentina,como no es una enfermedad reconocida,no lo tienen en cuenta,yo lo unico es que he recorrido medicos neurologos psiquiatra etc,cuando ya no daba mas llego alguien y me nombro una doctora q curaba con el metodo holistico cuantico y como qien probar fui y desde ese dia 25 de junio volvi a nacer,les recomiendo leer a eric corbera de españa q es el creo iniciador de esta forma de cura,suerte.
Me gustaMe gusta
excelentes aportes.
Me gustaMe gusta
excelente articulo……..historias aterradoras en las q el centor es el dolor….el dolor como nudo infranqueable en el centro del sistema………vicir sin dolor es un derecho y son validas todas las alternativas y combinaciones q ayuden y liberen a cada ser humano q lo padezca…..el reconocimiento e investigacion responsable en el mundo d ela ciencia es un avance y falta mucho mas,Si no hay cura concreta, el ideal es un amuy buena calidadd evida, aun padeciendo fibromialgia en sus diversos tipos,,,,,,,,,no todo es dolor muscular………..un colon irritado por añosss, e sparte y hace q s e combinen todos los dolores posible sen pelvis..es el infierno………………un ajaqueca de años sin tres analgesicos diarios, e suna desesperanza………….no poder dormir sin quimicos… quita fuerzas, fatiga…….causa culpa………en fin hay muchas variables……….aparte del dolro qva migrando…………….valor para todos. y TODO LO Q ENCUENTRO EN LOS BLOGS, ES CIERTO………pero el trabajo ya empezo……………para atras ya no s eva, todo e spara adelante en la consecucion de reconocimiento respeto y medicina buena confiable y efectiva……….aparecepor muchas razones,,,,,,,,,, pero q importa ya ese analisis……………….vivir y vivr bien, es el punto en el horizonte,,, y alla ll…egaremos.
RSG CALI cOLOMBIA
Me gustaMe gusta