Romper las barreras, abrir las puertas: por una sociedad inclusiva para todos» (incluyendo a enfermos de Fibromialgia y Encefalomielitis Miálgica-Síndrome de Fatiga Crónica)

Rompiendo barrerasEl término discapacidad se utiliza a menudo para describir a un reto físico o mental. Mil millones de personas en el mundo con discapacidad enfrentan barreras físicas, sociales, y económicas, así como actitudes que los excluyen como miembros iguales en la sociedad.  La discapacidad se ha mantenido en gran medida invisible en la agenda principal del desarrollo.  La falta de conciencia sigue siendo un obstáculo para la concreción de una sociedad inclusiva y verdaderamente democrática.

Millones de  enfermos enfrentamos lo inimaginable por  tener la osadía de padecer no sólo  una discapacidad, sino porque  encima  esta es invisible a la vista e incomprensible a la lógica de todos los que nos rodean,   producto de enfermedades cómo la fibromialgia y la encefalomielitis miálgica–síndrome de fatiga crónica. Enfermedades que  por su alta complejidad   nos excluyen  por default de un acceso equitativo a una  atención sanitaria progresista y  a sistemas de apoyo sociales y legales, amén de la ausencia de reconocimiento social cómo “enfermos legítimos” y personas con discapacidad, en virtud de que “aparentamos normalidad”.  El dolor exterminante y la fatiga convertida en una fuerza sobrenatural que nos devora, además de una sobrepoblación de sintomatología multisistémica que masacra el cuerpo cómo ave de rapiña,   no pueden ser advertidos por el ojo humano, pero   interfieren  en las tareas más elementales para la supervivencia, ocasionando incontables déficits funcionales y convirtiéndonos en una suma mermada de infinitas restas. La invisibilidad de tal carga genera el ninguneo de nuestra condición  y un estigma  doloso, originando que además encaremos violencias y discriminación cómo estilo de vida.

En 2010 envié una serie de documentos  a Amnistía Internacional Londres. Lo cual devino en una carta informal por parte de James Welsh (Medical Office Coordinator). A continuación reproduzco fragmentos medulares dónde  aborda en concreto la encefalomielitis miálgica-síndrome de fatiga crónica

  • Cómo parte de los complejos  trastornos neuro.inmunes, la encefalomielitis miálgica / fatiga crónica ( SFC / EM ) forma parte de las relativamente nuevas adiciones a nuestra comprensión de la gama de trastornos crónicos que afectan a la salud neurológica, inmunológica, psicológica y física .
  • La comprensión científica de este conjunto de trastornos está avanzando, pero mucho queda por hacer para aclarar las causas e identificar un enfoque de gestión óptima que permita tratarla eficazmente. En la actualidad, quedan tantas preguntas como respuestas acerca de la patología subyacente de este síndrome.
  • Grupos de la sociedad civil, incluidas las personas afectadas por estos trastornos, pueden jugar un papel importante en la movilización de recursos y de voluntad política para hacer frente a estos problemas de salud.
  • Amnistía Internacional pide a los gobiernos  respetar, proteger y cumplir los requisitos de los tratados de derechos humanos a los que acceden los enfermos. Por respeto, queremos decir que los gobiernos no deben hacer nada para violar o socavar los derechos humanos definidos en el tratado; de protección, nos referimos a que el gobierno debe impedir que terceros puedan violar los derechos protegidos por los tratados  y por cumplir, nos referimos a que los gobiernos deben poner en práctica las medidas previstas en los tratados.
  • Amnistía Internacional se siente alentado por la existencia y el trabajo de las organizaciones de la sociedad civil que luchan por mejores disposiciones para los grupos de pacientes y de la  realización de  más investigaciones sobre los trastornos que siguen siendo un desafío para la salud global.
  • Además del derecho a la salud, el síndrome de fatiga crónica puede imponer responsabilidades a los gobiernos bajo la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad que el gobierno mexicano ratificó en 2007.

Tales patologías entrañan no sólo un problema de salud pública, sino que  están configuradas desde su origen cómo  enfermedades violatorias de los derechos humanos más elementales, que además lesionan de forma irreparable nuestra dignidad humana y nos confinan a una lesiva clandestinidad.  Desde este espacio, los enfermos hoy reducidos simplemente a un colectivo de oprimidos anónimos,  hacemos un llamado de auxilio a la ONU, al Sr. Ban Ki Moon  y a los organismos encargados de salvaguardar los derechos humanos de  grupos vulnerables, con el fin de que podamos acceder  al reconocimiento que históricamente nos ha sido denegado y a que se pronuncien en este tenor, con el fin de abatir el sufrimiento moral descarnado -además del físico-  que  hombres, mujeres y niños, sin excepción de raza, nacionalidad,  credo y estatus social estamos enfrentando producto  de una infranqueable ignorancia detentada por la comunidad médica, instituciones y sociedad en general en los cinco continentes.

¡Por nuestro Derecho a Existir!

http://www.veroscutia.blogspot.mx/

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