FIBROMIALGIA: AUTODEFENSAS MEDICO-CIENTIFICAS

noticia_normalEl fenómeno de las autodefensas que se extiende en nuestro país no es privativo sólo del campo de la seguridad.  También está impactando el ámbito de la salud pública. En las redes sociales sobre todo en Facebook hay una proliferación asombrosa  de grupos de enfermos de fibromialgia y encefalomielitis miálgica en todos los idiomas y latitudes que buscamos alfabetizar  al mundo en el tema e insertarlo en la agenda global cómo prioridad, dado su exponencial crecimiento.

 En nuestro país  la Autodefensa Médico-Científica en torno a tales patologías está  surgiendo de manera subrepticia a contracorriente de  la prehistórica  versión oficializada que versa en el tenor de que se tratan de enfermedades inocuas, casi inscritas en el terreno de lo anecdótico de la locura  y, por si fuera poco controlables.  Día a día surgen nuevos actores que ya sea a título personal o de alguna agrupación que busca aglutinar geográficamente al colectivo de enfermos, comparten  información  progresista que se produce en primer mundo  en tiempo y forma y que  sin internet tendríamos acceso a ella hasta dentro de algunas décadas.  Lo que buscamos los  enfermos convertidos en autodefensas,  en un franco acto de rebeldía por salvar literalmente la Vida, es restituir la dignidad humana que nos es cotidianamente masacrada al  estar estigmatizados cómo locos, hipocondríacos, depresivos  y flojos y explicar desde el punto de vista de la Medicina Científica   lo que está ocurriendo en nuestra anatomía, a través de  ópticas cómo la neuro.inmunologia –especialidad casi inexistente, en un país tercermundista dónde la educación es obsoleta según lo han reconocido  recientemente las autoridades educativas-.

Ante la omisión, negligencia, mala praxis, inacción y de plano, ominosa ignorancia de médicos, instituciones, y autoridades,  los enfermos expertos   estamos llenando el vació que está convirtiendo a esta epidemia en nuestro país, en un franco desastre humanitario.  Enfermos  que no obstante  lidiamos con una existencia destazada nos   hemos visto   obligados por las circunstancias a tener que instruirnos en Medicina y temas afines para en un primer paso poder comprender lo que nos está ocurriendo de manera personal y  después en una franca labor social, abatir la pavorosa tasa de ignorancia que intenta psiquiatrizarnos.

Mar Mf  expresa:

“La incertidumbre pesa y duele más que la misma enfermedad. Para muchos de los enfermos severos y que llevamos toda una vida viviendo la afectación de las implicaciones de este padecimiento y su evolución, tuvimos que vivir una vida sin diagnóstico, sin respuestas, teniendo que aprender sobre el ensayo y el error  de las alternativas que podíamos encontrar y viviendo  aterrorizadas  una a una las renuncias y pérdidas que íbamos teniendo sin saber lo que seguía o lo que venía y peor aún sin saber a quién acudir porque los médicos no tuvieron respuestas jamás… Antes de conocer un diagnostico  se esfumo la vida que se tuvo, la posibilidad de trabajar,  tener un trabajo estable y de obtener recursos para subsistir”.

Marikarmen aborda su experiencia con los facultativos.  “Personalmente creo que los doctores, están atrasados en información respecto a la fibromialgia, puesto que  me lanzan una sonrisa maliciosa en cuanto les digo que la tengo.  Pareciera  que les estoy diciendo que me diagnosticaron locura y que  además doy mi consentimiento ¡para burlarse de mi!.

Los enfermos no sólo vivimos acribillados por los denominados puntos gatillo que mapean nuestra hiper debilitada anatomía  –y  que deberían de “tropicalizarse”  a Puntos AK-47, por la devastadora  tortura  física que imponen a la víctima- sino rafagueados por una inconmesurable lista de síntomas y patolgías añadidas que nos han convertido en un incontrovertible Estado Fallido.

Silvia expresa su experiencia: “Al ser yo mal diagnosticada por años con cosas que nada tenían que ver con lo que estaba viviendo, una operación que no debió  hacerse, terminando con un daño irreversible en mi rodilla y en mi espalda,  vi que ni los propios médicos sabían que era lo que tenía. Un traumatólogo en una confesión  desesperada me dejó  en el limbo al decir  tal cual, “no sé que tiene y me doy por vencido”.¡De ese tamaño es nuestra indefensión!.

Simplemente los enfermos buscamos  replegar el tormento físico, emocional y social que infringe padecerlas y nuestra repatriación al Reino de los Sanos. La pacificación de las entrañas. Me confirmo que hemos tomado la decisión correcta en esta conversión cuando contundente Silvia  sintetiza: “Somos un país en donde en temas de salud estamos demasiado atrasados. No hay interés en saber ni por parte de las personas comunes, ni por parte de los médicos, no veo que haya una iniciativa por querer ayudarnos como lo hacen con el sida, el cáncer, diabetes (pese a que somos millones los enfermos).   Nosotros tenemos ese derecho como otras enfermedades que son conocidas gracias a la difusión que se les da”.  La memorable frase de Gandhi me viene de jalón a la cabeza: Conviértete en él cambio que quieres ver.  De sobra sé que lo que no hagamos los enfermos por nosotros mismos nadie lo vá a hacer. Y hemos elegido la vía de la salvación.  Porque dejar de luchar es empezar a morir…

Artículo originalmente publicado en el Periódico El Regional del Sur 17.Enero.2014. Copyright Derechos Reservados

Opiniones complementarias no íncluidas en la columna del Periódico

Mar Mf

¿Qué motiva tú interés por compartir la información?

Ahora  en este tiempo que ya empieza a diagnosticarse con mas prontitud y que  hay mucha más información,  he notado que el enfermo es menos consciente de todo pese a ser diagnosticado y quizá  se preocupa menos por leer e informarse asumiendo y delegando enteramente su vida al médico y  a los fármacos.  Gracias a Dios ya no viven el nivel de angustia y el terror que sentimos quienes les precedimos en esto,  por lo que  se termina difundiendo una información que realmente desinforma  minimizando el alcance que puede tener  y el  pronóstico  de la enfermedad…

Informar, para mi  es  la base de cualquier cambio. El conocimiento  es lo que te da libertad para decidir y actuar, de ser.

Porque primero debe existir en la conciencia del mismo enfermo  el entendimiento  y  la comprensión de la misma enfermedad y de  asumirse a sí mismo frente a la misma, comprender que no podemos seguir delegando  nuestra  vida  de esa forma a la medicina y a los fármacos si queremos que deje de ser invisible la enfermedad y nosotros dejar de serlo también…

¿Con que fin compartes información?

Con el fin de despertar y generar el interés a través de la información  primero en los enfermos después en las personas que aman, se interesan  y rodean al enfermo y en las demás personas en general ya que la enfermedad no respeta y no es exclusiva de unos cuantos. También porque creo que  una solución a los problemas ó conflictos  de cualquier índole y más aun en cuestiones de salud se dan  en la prevención que solo se obtiene a través  de la información y la concientización.

¿Qué respuestas tienes de los enfermos?

Realmente muy poca…

Entiendo primero que nada que  este padecimiento es tan impredecible en sus brotes o crisis… y las implicaciones que conlleva que a veces no podemos estar ahí por mucho tiempo o leernos  muchas páginas nuestra visión es una de las cosas que se nos afecta…

Los distintos grados de afectación  entre los enfermos, la gran desinformación que existe entre los recientemente  afectados  crea divisiones entre los grupos, fundaciones y asociaciones que no pueden unificar criterios  y por tanto hace imposible  homogeneizar entre los afectados.

¿Sabes más que los médicos?

Jamás me atrevería a caer en la soberbia de decirlo. Aunque muchos  de los médicos, ELLOS SÍ padezcan del mal de los soberbios “la broncemia” jajá…  Simplemente creo que yo  sí  la conozco más que ellos, porque yo la vivo, la sufro y la entiendo, además de que investigo, leo y me informo.

Marikarmen Vázquez

“ Adentrándome en el tema lo primero que me sugieren es tomar ayuda psicológica o psiquiátrica, y me recetan cualquier cosa para el dolor, y preferentemente lyrica que parece ser la consentida de los doctores, cuando es un medicamento anti-convulsivo. Después suelen ponerse en un papel de psicólogos para escucharme, con un cinismo que deja ver su burla por debajo del “avionazo” que me dan. Estas conductas además de no salir de los mismos medicamentos que personalmente no me han servido de nada, me crearon la desesperación de buscar medios, información y todo lo que pudiera servirme por mi propia mano.

Por lo que  decidí comenzar a buscar información de FM por todos lados donde me fuera posible, Al cabo de un tiempo el contacto con otros enfermos me hizo comprender que todos estamos en la misma situación. Enfrentándonos a doctores que no saben de lo que están hablando, que los juzgan locos y por si fuera poco que se quedaron sólo con la precaria información que les dieron en la escuela.

Así ahora decidí buscar información que regularmente viene de Europa y es más actualizada, el problema de esta es que solía llegar retrasada. Sin embargo el paso del tiempo ha unido a enfermos de todo el mundo en las redes sociales, por lo que la información circula más y tiene mayor alcance. El intento de encontrar una causa y solución a mi enfermedad se ha vuelto una prioridad en mi vida;  leer no es suficiente pero es un comienzo

Atados de manos nos encontramos miles de personas, varias que al igual que yo tenemos un motor tan grande como un hijo para luchar por nuestra salud que de manera importante merma también la calidad de vida de ellos. Eso sin mencionar la posibilidad de que nuestros hijos adquieran dicha enfermedad y la impotencia de saber que presentan ya algunos síntomas.La posible  FM a la que están expuestos, al presentar dolores sin razón aparente, y un cansancio injustificado son el motor de lucha para muchos enfermos de fibromialgia que nos hemos vuelto más activos.

La enfermedad tiene como síntoma la depresión, pero si no la tuviera cual sería la diferencia? Si la depresión no fuera un síntoma, vivir en esta situación sin duda alguna también nos haría caer en depresión. Entonces los enfermos de FM nos convertimos en motivadores unos de los otros, haciendo que pasen un día menos pesado y tratando de aligerar su carga, pues sin duda alguna el día de mañana nosotros mismos lo necesitaremos…”

Silvia Guevara

 “ El fin de investigar, buscar y recopilar información,  es para  poder responder a cualquier cuestionamiento que se nos haga, pues han encasillado a la fibromialgia como una enfermedad mental, y no es así, hay un mal funcionamiento del sistema nervioso y está comprobado científicamente. Busco poder trasmitir a la gente cercana que me cuestiona lo que tengo, desde la óptica de la Ciencia.. Los médicos se muestran agresivos cuando una enferma les señala porque se ha documentado en el tema., No es sobrepasarlos pero no lo ven así.

Por otro lado, el compartir con otros enfermos mantiene activa mi mente, trato de  no perder más memoria de la poca que queda… Me preguntas si ahora se más que los médicos, pues no lo diría yo así.   Lo que sí es que en cuanto a la fibromialgia y el SFC les falta mucho por aprender, están en pañales en el tema. Los enfermos informados los sobrepasamos.   Pero lo que sí tengo claro es  que los médicos encierran algo muy turbio y es el gran negocio de la medicina, es como todo si les quitas su modo de vida, pues de que comerían? Más bien se guardan información para su conveniencia.

Mientras pueda seguiré buscando, informándome y compartiendo con mis compañeros para que no se queden con lo escaso que les dicen.

Por último a los enfermos mexicanos les diría que busquen más información, que defiendan sus derechos, porque no somos enfermos mentales, somos enfermos con un problema en nuestro sistema nervioso y esto es real y científicamente comprobado. No es imaginario. “

http://www.veroscutia.blogspot.mx/%5B/embed%5D

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4 comentarios el “FIBROMIALGIA: AUTODEFENSAS MEDICO-CIENTIFICAS

  1. POR FAVOR TOMARSE UN RATITO PARA LEERLO ES MUY INTERESANTE PORQUE NOS HA PASADO A TODAS LOD MEDICOS SON PERSONAS MALEDUCADAS QUE EN VEZ DE INFUNDIR CONFIANZA , DESTROZAN AL PACIENTE MORALMENTE ESTOS MEDOCOS TIENNEN NOMBRES Y APELLIDOS PERO ENTRE ELLOS HACEN MASA Y SE RIEN DEL ENFERMO POBRES IGNORANTES QUE SIN SABER ESTAN TRATANDO CON CALMANTES SOLO SE TRATA DE ESO ( IGNORANCIA ) LOS MEDICOS BUENOS YA ESTAN EN OTROS PAISES .

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    • Joana, no estamos de acuerdo con la generalizacion que haces. En todos ñados hay buenos profesionales de lamedicina (la mayoría) y malos medicos (algunos), pero porque hayas teneido la mala suerte que te tocara uno de los malos, no por eso ya los demas tambien loson. Que conste que no somos médicos, te hablamos desde nuestra Asociacion, y todos somos enfermos de Fibromialgia como tu. Un saludo.

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  2. A raiz de una enorme baja en mi sistema inmunologico que no tiene explicacion logica, baja en zinc, vitamina A, cisteina. comence a buscar informacion y encontre esto. Aqui lo comparto.

    FIBROMIALGIA, GLUTATIÓN, GLUTATIÓN, GLUTATION WIDGET, PROBLEMAS AUTOINMUNES, SÍNDROME DE FATIGA CRONICA, SISTEMA INMUNOLÓGICO0
    Glutatión y Fibromialgia
    Nestor Riba September 19, 2011
    La Fibromialgia (o FM abreviada) es un desorden cronico, neurosensorial que tiende a ser mas frecuente en mujeres que en hombres. FIBRO – Tejidos fibrosos – MIALGIA – Dolor en un musculo o grupo de musculos -, es tambien conocida como la “Artritis de los musculos”. El origen y manifestacion de la enfermedad aun esta en controversia, y es comunmente confundida con Artritis, Lupus y otras enfermedades autoinmunes.
    Tres sintomas principales de la Fibromialgia son el dolor muscular, rigidez de las articulaciones, y fatiga. Otros sintomas incluyen dificultades para dormir, insomnio, problemas para descansar, perdida de memoria, dificutad para tragar, dolor de cabeza, sindrome del intestino irritable, anormalidades en la vejiga, dolor abdominal, cosquilleo en brazos y piernas y disfuncion cognitiva.
    Las personas que sufren de Fibromialgia tienden a tener mal humor y ansiedad. El hecho de que sufran de dolor cronico que viene y se va a traves del cuerpo, asi como tener un muy bajo umbral del dolor, hace la vida muy dificil a los pacientes con este problema de salud.
    El dolor constante acompañado a la falta de sueño lleva a mas dolor, ansiedad, depresion y fatiga cronica. Debido a que no existen examenes medicos especificos para poder diagnosticar la Fibromialgia y los sintomas, tiende a se mal diagnosticada. La condicion puede complicarse pues suele ocurrir que una persona padezca otras condiciones al mismo tiempo como la Artritis Reumatoide, Lupus y Enfermedad de Lyme.
    El tratamiento medico para esta enfermedad esta enfocado en tratar de hacer la vida mejor a los pacientes que la padecen pero falla radicalmente en la erradicacion del problema que comunmente puede durar años o incluso decadas, esto se debe principalmente a que la causa fundamental de la enfermedad aun no ha sido detectada con certeza.
    Sin embargo, estudios y casos clinicos han demostrado que las personas con Fibromialgia tienen niveles muy bajos de glutation. Estudios tambien han demostrado que hay una correlacion directa significativa entre los niveles de glutation y la rigidez de las articulaciones por la mañana. De hecho ultimos estudios recomiendan la suplementacion con precursores de glutation para el apoyo al tratamiento de la Fibromialgia.
    En los casos vistos de pacientes con Fibromialgia se ha encontrado como un resultado comun de elevar sus niveles de glutation, una mejoria global de su estado de salud, en muchos casos eliminando por completo los dolores y sintomas de la enfermedad. Esto puede apoyar a la teoria de que la Fibromialgia puede tener un origen autoinmune, es decir, comenzar como un desequilibrio del sistema inmunologico. Aunque existen teorias de que la enfermedad puede deberse tambien a un virus y al elevar la respuesta de sistema inmunologico eliminar el patogeno. Otro factor, es que se ha encontrado un alto nivel de estres oxidativo (oxidacion celular debida a radicales libres) en pacientes con Fibromialgia, de manera que elevar los niveles de glutation al ser el maximo antioxidante del cuerpo, ayuda a eliminar los efectos perjudiciales de esta oxidacion.
    Referencias importantes:
    1. PubMed: Glutation significativamente bajo en pacientes con Fibromialgia
    2. PubMed: Glutation recomendado para pacientes con Fibromialgia.
    3. “Estres oxidtivo responsable de la patofisiologia de la Fibromialgia; por lo tanto, la suplementacion con antioxidantes es importante en la modulacion de los efectos de los radicales libres en pacientes con Fibromialgia”. Mitochondrial dysfunction in FM
    4. El estres oxidativo en la disfuncion mitocondrial en Fibromialgia.
    5. “Incremento en los radicales libres puede ser el responsable del desarrollo de la Fibromialgia. Estos descubrimientos apoyan la hipotesis de la Fibromialgia como un desorden oxidativo.” Radicales libres y antioxidantes en Fibromialgia: Un desorden oxidativo?

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