Fibromialgia: Cómo enfrentar el diagnóstico.

fuertePor Anilein, paciente                    AFIBRO.ORG                  3.SET.2014

Artículo que expresa en forma concisa la forma de enfrentar un diagnóstico de fibromialgia. Y lo resume bien. Pero como fibro, estoy segura que un/una paciente que aún desconoce como lidiar con ella,  sentirá que no le ayuda a manejar una serie de sensaciones, frustaciones, miedo, inseguridad y muchos etcéteras. Luego de un diagnóstico nos sentimos agobiados. Sobretodo porque generalmente, los médicos dan el diagnóstico sin anestesia, y quienes aportan algo, nos dirán ‘incurable pero no  mortal” luego de dejar claro que los medicamentos  quitaran el dolor sólo parcialmente . Si lo pensamos bien, efectivamente, es una gran suerte poder seguir adelante. Pero para una persona diagnosticada con fibromialgia, y creo hablar por casi el 100pct de los casos, nuestro pensamiento es…….”cómo voy a soportar vivir con este dolor y cansancio día a día, las 24 horas, hasta el fin de mis días?  CÓMO ???   y es fácil entender porqué se cae en depresión y ansiedad marcada producto de esa desmoralización..  Tomemos en cuenta además que aprox. un 98pct tiene el agravante de no ser entendido por su entorno, quienes por meses observaron el cambio de la persona, que pasó de ser dinámica a estar siempre adolorida y cansada ”porque no pone de su parte”.  Entorno que, si pregunta a médicos de otras especialidades, le dirán que la enfermedad no existe, o está en su cabeza.  Es la gran problemática de un/una paciente fibro, que pasará una dura etapa inicial llamada por nosotras ”el duelo”, sin duda la peor etapa de la enfermedad, peor aún que una crisis de dolor.

Lo primero por hacer, es precisamente hacer corto ese duelo. Y lo primero es aceptar la enfermedad, a más demora, más sufrimiento y mayor dolor. Necesitas salir de la negatividad que te embarga, teniendo muy claro que todo lo negativo te trae empeorar tus síntomas. Luego caerás por largo tiempo (que necesitas recortar), en la frustación de creer que has perdido todas las posibilidades de salir adelante en su vida cotidiana. Y efectivamente será así en un principio, y es allí donde será necesario, luego del tiempo que te tome hacerlo, una actitud   a toda prueba. Pero como nada es fácil en esta enfermedad, requerirá de un proceso donde el primer paso primordial es CONOCER TU ENFERMEDAD. Considero erróneo la opini{on de algunos médicos (felizmente pocos) que piden  ”que no te enteres de nada para no ponerte ansios@”. Craso error. Al informarte, entenderás que no es una enfermedad psicologica como dirá tu entorno, y te hará estar más preparad@ a manejar la incomprensión. Además, al conocer todos los síntomas, cuando éstos vayan llegando, lo tomarás con calma y no con angustia de no saber que te pasa. Lo aprenderás con los artículos que leas, pero también  entrando a foros, grupos de apoyo, personas como tú que además te permitirán sentirte entendida, es el impulso para salir adelante. Quien se encierra en si misma y no quiere enterarse de nada tendrá un proceso largo y difícil de manejar que puede durarte décadas. Conocer tu enfermedad te dará la actitud que necesitas para enfrentarla decididamente. Además, tenemos un perfil que debemos corregir, deberás aprender a valorarte, a cuidarte, aprender a manejar tus emociones y tu equilibrio emocional. Y esa será la gran lucha, el dejar de hacer demasiado por los demás, el entender que tú eres la prioridad. El aprender a decir ”no”, manejar la incomprensión,  y mucho más que aprenderás en el camino. ”Fibro informad@, fibro mejorad@.

Finalmente y a pesar de todo, piensa en positivo, no debes rendirte nunca, algo que caracteriza a la gente fibro y que ten por seguro es parte de ti.  No importa lo que te digan, vas a salir adelante, vas a mejorar, vas a realizar tus sueños aprendiendo que tenemos otros tiempos,pausados pero seguros. No es el fin del mundo,  sólo lo parece, no hay nada que una persona fibro no pueda lograr. Eso creo, y por ello te deseo lo mejor.

Afibro.org está pensada para gente con fibromialgia, Te sugerimos empézar con todo lo referido a síntomas. En Anilein-mis artículos podrás encontrar información referida a cambios necesarios en nuestro perfil.

                                                                                                                                       ———————————————-

 http://www.news-medical.net/health/Coping-with-a-Fibromyalgia-Diagnosis.aspx Fuente: NEWS MEDICAL

Por el Dr. Ananya Mandal, MD

El síndrome de fibromialgia es una enfermedad crónica y de largo plazo que no tiene cura. La condición afecta a los músculos, tendones y ligamentos y los resultados en el dolor generalizado, fatiga, dolores de cabeza, síndrome del intestino irritable y miríadas de otros síntomas debilitantes que hacen la vida difícil para los pacientes.

Hay además extrema sensibilidad al dolor. Unos 10 millones de personas son diagnosticadas con este trastorno actualmente. Aunque 9 de cada 10 personas diagnosticadas son mujeres, los hombres también tienen este trastorno.

¿Por qué a la fibromialgia se le denomina “síndrome”?

La condición se denomina como un síndrome porque es un conjunto de síntomas en lugar de un síntoma específico solo.

Los síntomas varían de persona a persona y, además de dolor y de los síntomas de fatiga , es también  la incapacidad para obtener sueño, despertarse cansado y rígido y el desarrollo de los trastornos cognitivos como la falta de concentración y la torpeza, mareos, etc

Los pacientes tienden a ser sensibles a los cambios en el clima, a las luces brillantes, el ruido, etc Estos síntomas tienen diferentes transcurso de gravedad y aparecer y desaparecer con el tiempo.

Hay períodos de brotes seguidos por períodos en los que los síntomas son mínimos. Sin embargo, es poco probable que alguna vez desaparecerán por completo de forma permanente. Sin embargo, la fibromialgia no es potencialmente mortal y no reduce la esperanza de vida .

Diagnóstico de fibromialgia

El diagnóstico de fibromialgia a menudo causa temor e infelicidad en muchos pacientes. Tener esta  condición de por vida con dolor y debilidad es una de las razones por las cuales los pacientes con fibromialgia tienen más riesgo de trastornos de ansiedad y depresi{on .

El aplomo, calidez, el descanso, el ejercicio y la reducción de las tensiones, los enfoques,  pueden mejorar la calidad de vida y permitir que un paciente con fibromialgia  mantenga una vida productiva.

Las terapias alternativas, incluyendo la acupuntura y la biorretroalimentación se han demostrado proporcionan alivio en algunos pacientes.

Cuando se diagnostica, es importante que se ayude  al paciente  a transitar haciar una vida sana y activa a pesar de  vivir con una condición debilitante. Esto es porque la mayoría de los síntomas de la fibromialgia no aparecen físicamente y son experimentados por el paciente.

Esta transición debe ser suave y de tal manera que permite al  individuo y su familia a entender que su vida se ha cargado de forma permanente y significativa.

Los pasos clave para lidiar con el diagnóstico

  • Algunos de los pasos clave para afrontar el diagnóstico, incluyen: –
    • El paciente debe ser ayudado a darse cuenta de que su vida debe ser superada a pesar de la fibromialgia.
    • El paciente debe tener las bases, el  conocimiento de lo que empeora la enfermedad y  protege de ella. Esto incluye el estrés y los cambios ambientales.
    • Se debe explicar al paciente que el sistema  más afectado es el sistema muscular. Estiramientos, ejercicios y programas de ejercicios aeróbicos por lo tanto son las claves para minimizar los síntomas musculares.
    • El paciente debe ser ayudado a reconocer y lidiar con el hecho de que la fibromialgia cambia las relaciones. Cuanto más rápido  una persona se adapta a esta realidad, es menor  el riesgo de desarrollar depresión o trastornos de ansiedad como consecuencia. Es esencial que la familia y amigos de un paciente entiendan  las necesidades de una persona con fibromialgia.

    Comentado por abril Cashin-Garbutt , BA Hons (Cantab)

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Un comentario el “Fibromialgia: Cómo enfrentar el diagnóstico.

  1. Es increible lo que escribes gracias porque son palabras muy positivas para las pesonas que sufrimos de fibromialgia .
    Pero que hacemos para los dolores la depresion lo que estamos pasando por ello solo lo que nos alivia en un momento son la cantidad de medicamentos que tomamos, nos tienen totalmente atontados y lo peor en decirlo es el ratito que puedo dormir o descansar un poco para no pensar en lo que tu escribes, como nos sentimos derrotados ya que no tenemos ganas de nada.

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