TRISTE NOTICIA: Xintia Acevedo, otra muerte innecesaria… DEP


CON GRAN DOLOR, COPIAMOS LA ENTRADA DEL BLOG http://robertcabre.com, CON ESTA TRISTE NOTICIA

“Una vez más tengo que interrumpir el proceso de edición de un artículo divulgativo para presentar una noticia no solo desagradable, sino innecesaria”.

Una noticia que muestra una vez más el fracaso del modelo de medicina que tenemos frente a las enfermedades de SSC.

Una noticia que ratifica que es imprescindible un cambio de paradigma en el abordaje de estas enfermedades.

Una noticia que no hubiera surgido Si se afrontaran estas enfermedades de otra forma, sin necesidad de ir a medicamentos ni procesos complejos, que están demostrando su ineficacia reiteradamente durante cuatro décadas y tan solo benefician intereses particulares.

Existen recursos detoxicadores naturales, resolutivos, basándose en la limpieza de los filtros naturales, como son el hígado, riñón etc. con la finalidad de recuperar el equilibrio homeostático celular. Existen procedimientos dietéticos y de higiene medioambiental, que elaborados a “la carta”, favorecen el estado de los afectados.

  • ¿Por qué no se entra en estos campos?
  • ¿Porqué centrarse en el empeño de considerarlas patologías inapropiadas?

Cada vez estoy más convencido que estas enfermedades son enfermedades medioambientales y que requieren un nuevo modo de entenderlas y afrontarlas, pese a que ello implique un perjuicio económico a las empresas multinacionales de todos los sectores.

Desearía que fuera la última vez en publicar semejante noticia, que se relaciona con un mal trato, universal, de estas enfermedades. Repito, de un fracaso del actual modelo de atención, del que tal vez tengamos que plantearnos acciones a nivel global. No es comprensible lo que está ocurriendo en todo el mundo frente a estas enfermedades, no son los pacientes, es el sistema y hay que pedir responsabilidades y realizar acciones.

No obstante este análisis lo realizare en otra oportunidad, hoy tan solo quiero dar mi ADIOS, a una mujer Argentina, a la que no pude tener la oportunidad de conocer, pero que la enfermedad y el esfuerzo de divulgarla nos unió y mi soporte a toda la familia, tanto personal de Xintia, como a la universal, a la de los afectados de SSC.

1907820_569970446464606_2052204695987472657_nQuiero decirle a Xintia Acevedo, un hasta ahora y que esté donde esté, siga acompañándonos con su empeño.

Xintia Acevedo, mujer luchadora, alegre y emprendedora, el pasado martes decidió que no podía sobrevivir mas al fracaso de la medicina, poco mas podemos decir, ella ya lo hizo público mediante esta carta y que se ha publicado en facebook y de la que transcribo literalmente:

“Ace Ro Xintia

Bueno, Despues de muchos intentos por youtube, no logre subir el video.
Me despido de todos, de todos. Valeria Alvarez y Geraldine Castillo ya saben que hacer, con micuerpo, y con quienes tienen la entrada probihibida a mi velatorio o cremacion.
Mi familia se que esta va estar mas enfandada de lo que esta ahroa pero lo siemto, lo pedi de mil formas, que me traten concariño, estepero que saquen algo positivo y que tienen nietos, asi que cuiden de ellos.

A paloma le dejo mi traje de carnaval de gualeguaychu, pueden elegir entre las plumas azules o las naranjas.

Valerita queda con todas plumas y trajes de batucada y bailarines.

Geral queda con todas mis electrodomistos y muebles y si algo no te sirve geral pasaselo a Vale que tambien lo necesita. Quedense en contacto porque las dos tienen algo de mi y se van a llevar bien y complementar.

Ustedes dos ya saben a quien no dejar entrar a mi velartorio y por favor no me entierren hagan todo lo posible por cremarme y dejarme en el parador atahualpa ( en salta, entre la garganta del diablo y el anfiteatro camino hacia cafayate ) y si no en algun lugar donde haya montañas y rio ( Merlo ideal )

Mi familia, estaran enojados, ofendidos, etc. espero que aprendan algo de esto y no se queden con la bronca.

A Paloma le dejo mi traje de comparsa de mari mari y pueden elegir entre las plumas naranjas o turquesas.

A pachu le dejo un traje de batucada, son mis bebes esa comparsa y quiero que les quede de recuerdo.

Cecilia, todavia no tenes hijos pero tenes miles de fotos para recordarlees quien era y que los queria aun sin estar en la tierra.

Romina, que los chicos no se olviden de mi, paloma avisale que va a tener los rulos locos de la tia, y que no se preocupe, a los 20 años se va a volver un minon, que aguante.

Ayuden al albuelo en el proceso, mi idea era aguantar hasta el que el no este mas en la tierra pero va aenterrarnos a todos. y yo hace diez años que sigo viva solo para que ustedes sean feclices y no sufran

Ahora la que quiere ser feliz soy yo. Y yo no quero sufrir mas dolor, cansacio, destrato, maltrato.

Que las parejas que tengo terminen abusando verbalmente, fisicamente , violandome todo porque sos discapacitada y se abusan de eso ( les puedo asegurar que esto es estadistica pura, si quieren averiguen, el gran porcentaje con mi enfermedades sufierron la misma problematica de parte de sus parejas, familia, amigos y laboralemente.

Una lastima que despues de haber conocido tanta gente con gente con capacidad de darte una mano no lo hayan hecho., ojala sirva de experiencia para que las familias se involucren .

Lamento causarles este dolor pero soy yo la que ya aguante diez años por ustedes, quiero irme en paz … y la lluvia no puede ser mejor compañera …

que todos sean muy felices”

http://robertcabre.com

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FIBROMIALGIA Y FATIGA CRÓNICA POR SENSIBILIDAD AL GLUTEN


sensible-gluten-allergychefLos criterios que  definen el síndrome fibromiálgico fueron establecidos en 1990 por el Colegio Americano de Reumatología. Se establecieron con fines epidemiológicos y de investigación, para seleccionar de forma homogénea al grupo creciente de pacientes con dolor musculo esquelético crónico de causa no identificada. La denominación que se daba anteriormente a la patología de estos pacientes era neurastenia, reumatismo psicógeno o fibrositis.

Los extensos estudios realizados en los pacientes con síndrome fibromiálgico  no han aclarado el origen de esta enfermedad, y el tratamiento sigue siendo sintomático y de escasa utilidad. Sin embargo, la fibromialgia ha pasado de ser el concepto descriptivo de un síndrome a ser considerada una enfermedad.

Los pacientes con fibromialgia tienen dolor musculo-esquelético crónico generalizado y astenia severa, habitualmente junto con otros síntomas: digestivos (intestino irritable),  neurológicos (migraña, problemas de concentración y de memoria) y psiquiátricos (depresión).

Es un problema muy frecuente y muy relevante. Según el estudio EPISER y el Documento Consenso sobre Fibromialgia de la Sociedad Española de Reumatología, tiene una prevalencia en España del 2,4% de la población general mayor de 20 años, siendo más frecuente entre los 40 y 49 años de edad. En números absolutos, supone unos 700.000 pacientes afectados en nuestro país, en una proporción de 21 mujeres por cada varón afectado.

A pesar de no existir ninguna prueba diagnóstica, se calcula que entre el 10% y el 20% de los pacientes que acuden a la consulta de reumatología son diagnosticados de fibromialgia, Este diagnóstico se basa en el cuadro clínico de dolor crónico generalizado no explicado tras realizar una exploración física y otras pruebas complementarias. A pesar de que la presencia de los puntos dolorosos forma parte de los criterios de 1990, en la actualidad no se considera necesaria en la práctica clínica su presencia para realizar el diagnóstico, ni están presentes en los nuevos criterios propuestos por el Colegio Americano de Reumatología en 2010.

Estos nuevos criterios, todavía preliminares, se basan en cuestionarios de extensión del dolor y de severidad sintomática e incluyen ítems sobre fatiga, sueño no reparador y síntomas cognitivos.

En 2008, el Dr. Carlos Isasi, médico reumatólogo del Hospital Puerta de Hierro de Majadahonda (Madrid), inició un estudio prospectivo para evaluar el efecto terapéutico de la dieta sin gluten en pacientes afectados por fatiga crónica, fibromialgia y, en general, dolor músculo-esquelético crónico generalizado en los que tratamientos previos no tuvieron efecto favorable.

En 2008, el Dr. Carlos Isasi, médico reumatólogo del Hospital Puerta de Hierro de Majadahonda (Madrid), inició un estudio prospectivo para evaluar el efecto terapéutico de la dieta sin gluten en pacientes afectados por fatiga crónica, fibromialgia y, en general, dolor músculo-esquelético crónico generalizado en los que tratamientos previos no tuvieron efecto favorable.

La Asociación de Celíacos y Sensibles al Gluten – Comunidad de Madrid participa en el asesoramiento dietético de los pacientes seleccionados para esta intervención terapéutica, que requiere una dieta sin gluten mucho más estricta que la que siguen las personas celíacas.

Hasta la fecha, más de 300 pacientes han sido incluidos en el estudio, habiéndose observado una clara mejoría en una proporción importante de ellos. No obstante, el diagnóstico definitivo de fibromialgia sensible al gluten requiere:

  1. Descartar la enfermedad celíaca mediante las pruebas correspondientes: análisis genético HLA, análisis de anticuerpos específicos en sangre y biopsia duodenal.
  2. Comprobar la mejoría de los pacientes al hacer dieta sin gluten durante un mínimo de 4 meses.
  3. Realizar una prueba de provocación con gluten para verificar que el paciente recae y poder concluir, por tanto, que su patología es efectivamente causada por el gluten.

Para más información, contactar con la Asociación de Celíacos y Sensibles al Gluten – Comunidad de Madrid.

https://www.celiacosmadrid.org

Fibromialgia y sensibilidad no celiaca al gluten: parientes cercanas


celiacosLa fibromialgia es un síndrome crónico que afecta a casi el 3% de la población, siendo unas 10 veces más frecuente en el sexo femenino.

Se caracteriza fundamentalmente por la presencia de dolor muscular generalizado, destacando la presencia de hipersensibilidad a la presión en determinados puntos del cuello, hombros, glúteos, caderas y rodillas. Además se asocia siempre a fatiga y cansancio fácil, problemas con la memoria y alteraciones del estado de ánimo como ansiedad y depresión, coexistiendo en estos pacientes con mucha frecuencia el síndrome de intestino irritable, la cefalea crónica y el insomnio.

Su origen es desconocido y su diagnóstico es sobre todo clínico, ya que todas las pruebas serán normales.

Aunque no es una enfermedad que comprometa la vida ni produzca un daño muscular o articular irreversible, si es una enfermedad crónica que produce en ocasiones un grave daño de la calidad de vida, con deterioro de la relaciones sociales, familiares y laborales.

No existe un tratamiento específico ni curativo, aunque los analgésicos, antidepresivos, el ejercicio físico y la fisioterapia, entre otros, mejora los síntomas en la mayoría de los casos.

La sensibilidad no celiaca al gluten es un síndrome recientemente reconocido por la medicina oficial y es una entidad claramente diferenciada de la enfermedad celíaca y de la alergia al trigo.

Aunque no existen aún estadísticas fiables, se cree que es una 5 veces más común que la celiaquía, afectando a aproximadamente un 5% de la población.

Se caracteriza por síntomas similares a los del intestino irritable como son el dolor abdominal por aumento de la sensibilidad visceral, diarrea y meteorismo, a los que se asocia otros síntomas propios de la celiaquía como son cansancio y fatiga fácil, insomnio, dolores osteomusculares, depresión, etc.

Característicamente todas las pruebas complementarias serán normales, incluidos los anticuerpos de la celiaquía que en estos pacientes siempre serán negativos. Las biopsias duodenales tampoco mostraran aplanamiento de las vellosidades intestinales, aunque en estos pacientes si se ha descrito como dato significativo un marcado aumento de los linfocitos intraepiteliales CD3.

Una dieta sin gluten mejorará los síntomas y la reintroducción de éste agravará la enfermedad aunque nunca desarrollarán los pacientes las compliaciones que aparecen en la celiaquía no tratada.

¿Existe un nexo común entre fibromialgia y sensibilidad no celiaca al gluten?.

Un grupo multidisciplinar de reumatólogos, gastroenterólogos, patólogos e inmunologos españoles, liderados por el Dr. Carlos Isasi del Servicio de Reumatología del Hospital Puerta de Hierro, en colaboración con la Asociación de Celíacos de Madrid, publican este mes en la revista científica Rheumatology International un interesante estudio preliminar de lo que será un complejo trabajo de investigación con un total de 246 pacientes ya diagnosticados de fibromialgia y sensibilidad celiaca al gluten (te aconsejamos consultarlo a texto completo sobre este enlace). Los autores refieren que en 20 pacientes ya se ha concluido el estudio y los resultados son muy alentadores, motivo por el que han decidido publicar este trabajo descriptivo inicial con tan pocos casos.

Así en 15 de los pacientes descritos (75% del total) existe una clara remisión clínica de la fibromialgia asociada a una normalización histológica de la linfocitosis intraepitelial, habiendo vuelto a su trabajo aún cuando muchos de ellos estuvieron durante un tiempo, dada la gravedad de su cuadro, en tratamiento por la Unidades de Dolor. En los 5 pacientes restantes (25% del total) aunque no existe una ausencia completa de enfermedad si se aprecia una clara mejoría clínica.

En algunos pacientes la mejoría fue espectacular en pocos meses y en otros se apreció una mejoría más lenta, sin que se sepa muy bien cual fue el motivo de este hallazgo. En casi la mitad de los casos la reintroducción de una dieta con gluten empeoró o hizo que reaparecieran los síntomas de fibromialgia, desapareciendo de nuevo con su retirada.

A pesar de que estos resultados iniciales son muy esperanzadores, habrá que concluir el estudio para que los datos sean más concluyentes desde el punto de vista científico. De momento, el Dr Isasi, según hemos podido recoger de varios artículos de prensa publicados en los últimos meses, no aconseja aún de forma sistemática una dieta sin gluten a todos los pacientes con fibromialgia, aunque en esta podría estar la curación o mejoría de muchos de los pacientes afectados por este síndrome.

http://funcionales.es