Cuando el cansancio crónico condiciona tu vida

sin Ir a trabajar, hacer la comida o incluso salir de paseo se convierte en una dificultad enorme para los afectados por fibromialgia y síndrome de fatiga crónica, en su mayoría mujeres. Ambas enfermedades conmemoran su Día Mundial el 12 de mayo. ¿Objetivo? Mejorar la calidad de vida de pacientes como Maribel, un ejemplo de lucha.

Casi tres millones de españoles no pueden hacer una vida normal a causa de la fibromialgia, una enfermedad crónica de carácter reumatológico con especial incidencia en mujeres jóvenes y niños (8-12 años). Según la Sociedad Española de Neurología, afecta a un 3% de la población. Suele aparecer en torno a los 35 años por causas desconocidas, y en ocasiones va solapada al síndrome de fatiga crónica (SFC), de carácter neurológico.

El resultado de estas patologías es una mezcla de dolor físico y cansancio permanente que se inicia por la mañana y se mantiene durante todo el día. La fatiga no está vinculada a la actividad que se está realizando y puede llegar a ser incapacitante.

“Los afectados a veces no pueden ni levantarse de la cama”, afirma Maite Ramos, presidenta de la Asociación de Fibromialgia, Síndrome de Fatiga Crónica y Sensibilidad Química Múltiple de la Comunidad de Madrid (AFIBROM). Los pacientes suelen tener fluctuaciones o brotes, entendidos como etapas en las que se sienten peor.

Síntomas

Quienes padecen fibromialgia y SFC conciben cada día como un reto lleno de obstáculos. El doctor José Francisco Tinao, director médico de la Clínica de Medicina Integrativa (CMI), explica algunos de los principales indicadores de la enfermedad:

  • Dolor constante, intenso y errático: Una ligera presión con el dedo ya puede lastimar al paciente. “Hay personas que notan dolor en puntos concretos. Otras tienen dolor generalizado que fluctúa por el cuerpo”, apunta Tinao. La presidenta de AFIBROM define la sensación como “una especie de quemazón en todo el cuerpo que impide al afectado hacer una vida normal”.
  • Fatiga permanente. La persona está tan cansada que a veces es incapaz de hacer las tareas de la casa, atender a los niños o incluso tener sus momentos de aseo personal. “Ducharse es un esfuerzo extremo para algunos de ellos”, indica el doctor.
  • Insomnio y otros trastornos del sueño.
  • Alteraciones del estado de ánimo causadas por el dolor y la fatiga. Cualquier hecho estresante como perder a un ser querido o quedarse en paro agrava la patología. Ramos añade que la ansiedad que sufren los enfermos puede llevar a la depresión, o incluso al intento de suicidio.
  • Trastornos en el ritmo intestinal.
  • Síndrome del ojo seco, causante de sequedad en el ojo y en la cavidad bucal.
  • Problemas en el ritmo de producción de hormonas suprarrenales.
  • Patologías simultáneas de todo tipo. “Su aparición no es casual”, matiza el doctor.

La enfermedad en primera persona

Imagen cedida por Maribel Sánchez, paciente de Fibromialgia y Síndrome de Fatiga Crónica

Maribel Sánchez, de 46 años, tardó cuatro años en saber que padecía fibromialgia y síndrome de fatiga crónica. Se empezó a encontrar mal después del parto de su segundo hijo, hace más de una década. Pronto pasó de ser una persona muy activa a estar cansada siempre, tener múltiples contracturas, mareos, migrañas y dolores en la musculatura.

“Cuando esta situación se alarga en el tiempo y no hay diagnóstico, te empiezas a preocupar. Incluso le pedí a mi marido que me acompañase al psiquiatra, por si era culpa de mi cabeza”. A pesar de la larga espera, Maribel considera que el dictamen médico llegó “en poco tiempo”, sobre todo si comparamos su caso con el de otras personas que fueron diagnosticadas tras más de seis años de pruebas.

Según el doctor Tinao, estas enfermedades son difíciles de detectar. “La medicina trata de excluir patologías graves como el cáncer; conforme se van descartando posibilidades y al carecer de marcadores en las pruebas, llegamos a la conclusión de que la persona tiene un cuadro de fibromialgia”.

La sintomatología es la clave para el dictamen médico. “No existen pruebas médicas específicas”, lamenta Ramos. Este hecho implica lentitud en el proceso y múltiples errores en el diagnóstico.

Día a día de un paciente

Cuando Maribel supo que tenía fibromialgia y SFC, todo cambió. “Los médicos me dijeron que mi vida sería como la de una princesa: del sillón a la cama y de la cama al sillón”. Aunque supo que su patología es incurable, nuestra protagonista recibió el diagnóstico como una liberación, el fin de la incertudumbre…

Pero no el fin del dolor, con especial intensidad en los pies, las rodillas y el cuello. No obstante, Maribel tolera mejor el dolor que la fatiga crónica. “Es un cansancio físico y mental inexplicable. Las tardes son muy duras, el peor momento. Según avanzan las horas del día, empeoro”, nos cuenta.

Este tipo de enfermedades pueden llegar a ser invalidantes. La presidenta de AFIBROM afirma que muchos de los afectados han perdido toda capacidad de disfrute ante la vida. “No salen de casa, no hacen vida social ni familiar”.

No es el caso de Maribel, quien se obliga a estar activa y tener buen humor: “Lo hago por mi familia, por mis amigos y por mí misma”. La actitud positiva es la clave para salir adelante.

¿Su rutina? Levantarse temprano, disfrutar de la mañana –“el mejor momento del día”– mientras toma café con sus amigas, y apuntar tareas pendientes. “Tengo la casa llena de notas. Voy haciendo lo que pueda, aunque a veces no puedo hacer nada”. Lo más frustrante para ella es la falta de independencia. “No puedo salir de casa sola”, lamenta.

El papel de la familia

La incapacidad del paciente repercute en la vida dentro del hogar. “A veces es desesperante para el familiar, porque no sabe cómo ayudar al afectado. La convivencia puede ser difícil porque no todos saben llevarlo”, señala Ramos. Por eso, Maribel se considera una auténtica privilegiada:

“Soy muy afortunada porque tengo una familia que entiende la enfermedad y me apoya”.

Sus hijos, su marido, sus padres y sus hermanos son un pilar fundamental. “Sin ellos uno se siente muy desatendido”, declara. No todos los afectados pueden estar tan satisfechos con la ayuda que reciben en casa. Al no ser una enfermedad con manifestaciones evidentes en las analíticas, algunos familiares no asimilan su alcance y no prestan suficiente apoyo.

La presidenta de AFIBROM explica que una persona con fibromialgia o SFC no puede trabajar con la misma intensidad que cuando estaba sana, lo que a veces desconcierta a la familia. “Deben entender que si el paciente da el 40% de sí mismo, ya es el 100% de lo que puede dar en su situación”.

Prejuicios y otras piedras en el camino

“Muchos pacientes se dan de baja en el trabajo cada 15 días, y eso no hay empresa ni persona que lo aguante. Su situación económica suele ser precaria por ese motivo”, señala Ramos. Las malas rachas convierten a la enfermedad en limitante y muy difícil de sobrellevar. “Cuando tienes un brote fuerte, se te cae el alma a los pies y pierdes las fuerzas”, cuenta Maribel. Por desgracia, no son pocos los peritos médicos que se resisten a conceder la baja laboral en casos como el suyo.

La batalla de Maribel por obtener la incapacidad total (del 100%) comenzó hace 7 años. “Ha sido un proceso durísimo y carísimo. En los centros de inspección de la Seguridad Social y la mutua de trabajo me he sentido maltratada”. ¿Por qué? “Eres una vaga que no quiere dar un palo al agua. Fue mi sensación al salir de allí”.

“Ese tipo de declaraciones se dicen bajo la ignorancia”, apunta Ramos. Buena parte de los evaluadores y profesionales médicos no tienen ni les interesa recibir información. El doctor Tinao añade que la fibromialgia y el SFC están vinculadas al descrédito social. Algunos afectados ya sufren los prejuicios desde la consulta médica.

 

“Muchos profesionales no quieren tratar al paciente de fibromialgia porque es una patología difícil y conflictiva. Derivan la competencia a otra disciplina médica, o a psiquiatría directamente”, matiza la presidenta de AFIBROM.”

Tratamiento

Aunque Ramos afirma que no hay un tratamiento específico para estas enfermedades, el doctor Tinao aconseja un abordaje terapéutico de control de síntomas. “Hay que ayudarlos en el sueño, reducir los dolores y aliviar los síntomas. Es importante no medicalizar en exceso a los pacientes para no incurrir en un coste de efectos secundarios”, detalla.

No hay una pastilla mágica para curar la fibromialgia, pero sí se puede mejorar la calidad del vida del paciente a través de un tratamiento de psicología cognitivo-conductual que les ayude a convivir con la enfermedad, calmantes que alivien el malestar y ejercicios no exigentes que les ayuden a controlar el dolor, como el yoga.

Desde el Centro de Medicina Integrativa (CMI), el doctor Tinao y su equipo apuestan por un abordaje integral del paciente. “Fomentamos técnicas de mente-cuerpo, control de la ansiedad y relajación. No suponen más fármacos”, explica.

Tratar al paciente con tacto es otra de las claves para acercarse a una enfermedad que no tiene cura conocida. “La iatrogenia verbal es muy mala en medicina. Hay que decir las cosas como son, pero no podemos quitar la esperanza. Quizá dentro de un año demos un paso adelante gracias a la investigación”, subraya el doctor.

Reivindicaciones

El próximo 12 de mayo se celebra el Día Mundial de la Fibromialgia y el Síndrome de Fatiga Crónica. Algunos de los objetivos planteados son:

  • Dedicar más dinero a la investigación. “Hay que dar luz, esperanza y aliento a los enfermos”, insiste el doctor Tinao.
  • Poner en marcha medidas que erradiquen la desigualdad y la discriminación de los afectados.
  • Que el Ministerio de Empleo y Seguridad Social reconozca estas patologías como enfermedades crónicas que pueden ser invalidantes.
  • Desarrollar medidas de diálogo y colaboración entre asociaciones.
  • Concienciar al conjunto de la sociedad sobre la importancia de estas enfermedades.
  • Difundir información entre el colectivo de profesionales y peritos médicos.
  • Fomentar el trabajo digno y no discriminatorio de los enfermos.

La presidenta de AFIBROM, la única asociación sin ánimo de lucro declarada de utilidad pública, insta a la creación de unidades multidisciplinares de seguimiento conjunto “para que los pacientes tengan un diagnóstico precoz y no tengan que andar de consulta en consulta”.

http://www.efesalud.com/noticias/cuando-el-cansancio-cronico-condiciona-tu-vida/

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Un comentario el “Cuando el cansancio crónico condiciona tu vida

  1. El cansancio crónica a muchas personas se les hace la vida muy difícil. Yo me he llevado muchos años cuidando a personas y se lo que han pasado, también es cierto que pasa por etapas. Un cordial saludo. Date: Wed, 21 Oct 2015 16:29:21 +0000 To: leidigodiva@hotmail.com

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