LA FIBROMIALGIA NO DA PENA PERO VENDE

la FM no da PENAchExisten colectivos de pacientes afectados de enfermedades que implican la pérdida de la vida, que acarrean graves deformaciones físicas o deterioro mental y otros en los que los pacientes afectados simplemente son los niños. Todas ellas conmueven la emotividad de la sociedad en general, pero la Fibromialgia una enfermedad que padece entre un 2% y un 4% de la población, según la OMS, sin distinguir la edad, el sexo, la posición social o parte del mundo en el que  se viva, ésta, la fibromialgia no da pena, no conmueve el alma de los que nos rodean. No  sólo es que no da pena, es que incluso hiere suceptibilidades y levanta recelos en todos los ámbitos fuera y dentro del mundo sanitario y administrativo, laboral y familiar 

Es como si por presentar un buen aspecto físico estuvieras exento de padecer una enfermedad reumatológica, neurológica o autoinmune  que curse con dolor intenso y constante la mayoría de las veces unido al cansancio agotador que hora tras hora y día tras día te martiriza. Como no existe un “dolorímetro” que cuantifique la intensidad del dolor, como ocurre con el termómetro y la temperatura, esta enfermedad objetivamente tampoco existe, ni se puede demostrar, a día de hoy, con pruebas diagnósticas objetivas.
Probablemente nadie se muera de Fibromialgia  o Síndrome de Fatiga Crónica, pero  aunque no sea mal de morir, tampoco te deja vivir. El dolor, la variedad y numerosa sintomatología que presenta esta dolencia, la incomprensión, el aislamiento y la desesperanza acaban minando el ánimo de cualquiera. Muchos pacientes de Fibromialgia o Fatiga Crónica  sufren también de ansiedad o depresión asociada. A veces esta afección es tan grave que se ve implicada la pérdida de la vida en aquellas personas que llegan a tocar fondo sin encontrar una solución al mal físico y emocional que sufren durante años.
Mientras, la Medicina ante la falta de pruebas diagnósticas objetivas y la Administración enroscada en sus protocolos rígidos y despersonalizados siguen confiando en que la pátina del tiempo  o la diosa Fortuna, invocada  por la inquietud y la colaboración de muchísimos pacientes refugiados en asociaciaciones, ilumine alguna mente privilegiada refugiada   en algún laboratorio abandonado a su suerte sin subvenciones económicas oficiales para la investigación encuentre, por casualidad, la causa y por tanto el tratamiento específico tan anhelado.
Pero el mundo de los negocios especulativos está ojo avizor y ha descubierto que la fibromialgia vende,  vende mucho y no siempre bien. Es una fuente muy golosa para sacar dinero fácil y constante. Un paciente mal atendido o abandonado es un bocado suculento.  
Hay muy buenos negociantes que también pueden ser honestos, pero en este mundo tan codicioso “la pela es la pela” y no importa  lo que vender a un paciente desesperado. Todo vale, medicamentos que tapan la ignorancia de quien las receta para quitarse de encima al paciente incómodo, complementos alimenticios que remedian todos los males o previenen enfermedades, aparatos que sanan tu cuerpo y evitan los dolores, enciclopedias y DVDs que te asesoran y hacen experto en el conocimiento de la enfermedad que te aqueja, tratamientos novedosos que no lo son tanto o tan prolongados en el tiempo que dejan de ser efectivos para el paciente y muy rentables económicamente para quien los ofrece, medicinas llamadas alternativas que no tienen ninguna base científica que las avale, asociaciones que encubren negocios ocultos o prometen investigaciones inexistentes donde camuflar las suculentas aportaciones de los asociados que creen en resultados inminentes…Todo vale.
Abramos también  nuestros ojos y nuestra mente. No nos dejemos engatusar acorralados en reuniones intimidatorias sabiamente planificadas. Consultemos con la almohada antes de tomar decisiones de las que luego podamos arrepentirnos. No es tarea sencilla cuando acudes a cualquier remedio que pueda ayudarte a salir de la situación tan limitadora en la que te encuentras, cualquier mano que te tienden parece amiga, incluida la persona que te acompaña a la consulta y en un gesto cómplice con el facultativo de turno pactan implicitamente que todo está en tu cabeza, vamos, que estás loco o loca. Cuidado, La fibromialgia no es una enfermedad mental pero lamentablemente no existe una prueba diagnóstica que confirme su existencia y los pacientes estamos en manos de la pericia del doctor que nos atiende.
Hay profesionales de la medicina competentes e incompetentes, como en todas las profesiones. Los timos y los timadores son una realidad, los negocios y los negociantes con la enfermedad ajena también. No te dejes intimidar y mucho menos  engañar.
 
Algunos consejos que pueden ser de utilidad:
 
 Elige un médico que te inspire confianza por su buen trato, preparación y experincia, en caso contrario exige tu derecho a cambiar de facultativo.
  1. Pide que te hagan cuantas pruebas sean necesarias para descartar otras enfermedades con sintomatología similar a la fibromialgia o el síndrome de fatiga crónica.
  2. Ante una sintomatología nueva acude al especialista adecuado, reumatólogo, neurólogo, internista, traumatólogo, hematólogo… según el diagnóstico que sugieran las pruebas realizadas. La fibromialgia  no te exime de padecer otras dolencias.
  3. No te automediques y toma con regularidad el tratamiento farmacológico que te prescriban. Si no se obtienen los resultados esperados consulta con el médico que te los prescribió para hacer los ajustes necesarios, pero no los abandones nunca por tu cuenta. 
  4. Los tratamientos alternativos pueden ser una opción. Si no encuentras resultados positivos en un tratamiento elegido no lo prolongues inútilmente y recuerda que los complementos alimenticios y plantas medicinales pueden interferir en la medicación que tomas habitualmente. Consulta siempre con tu médico.
  5. Desconfía de los tratamientos exageradamente caros o fantásticamente efectivos.
  6. Recoge cuanta información sea necesaria antes de comprar aparatos que debas manejar en casa. Si después de probarlo no te convence no dudes en hacer valer tu derecho a devolución.
  7. Valora si una enciclopedia generalista es el  medio idóneo para informarte sobre tu enfermedad concreta. Hay asociaciones que facilitan información novedosa y fiable.
  8. Si acudes a la medicina privada comprueba que las personas que te van a tratar tienen la titulación necesaria y están colegiadas.
  9. Si decides asociarte para beneficiarte de algunos servicios comunes elige una entidad que te brinde información clara y transparencia absoluta tanto en el estado de las cuentas como en la toma de decisiones.
No dejes que jueguen contigo. Ni tu  dignidad, ni tu salud deben correr riesgos innecesarios. Tu dinero tampoco.
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