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«Buscamos las causas de la fibromialgia»


MARIA

 

 

 

 

 

 

 

María Teresa Carrillo de la Peña, psicóloga e investigadora de la USC, impartió una charla-coloquio en el centro social Uxío Novoneyra de Lugo para ofrecer información sobre la investigación «Estudo xenético para a fibromialxia e os últimos avances sobre o estudo da fibromialxia», de la que es coordinadora y en la que llevan años trabajando. En esta investigación, que se centra en la comunidad gallega, colaboran, entre otros, personal del Sergas, de la USC, de neurogenética y de la Fundación Pública Galega de Medicina Xenómica del doctor Carracedo, que se encargan de hacer el análisis genético. También cuentan con la colaboración de la Asociación Galega de Fibromialxia (Agafi). Con estas conferencias, que están llevando a cabo por toda Galicia, pretenden difundir este estudio y buscar familias colaboradoras para.

-¿Cuáles son los objetivos que persiguen con esta investigación?

-Hay un gran desconocimiento sobre la fibromialgia, así que vimos que era necesaria esta investigación, pionera en Galicia, porque conocer las causas de la fibromialgia ayudará a su diagnóstico y su tratamiento. Además, se ha observado que hay una mayor agregación familiar en esta dolencia, es decir, que hay familias en las que es más frecuente que ocurran casos de personas afectadas, sobre todo con familiares de primer grado. Con este estudio queremos buscar qué polimorfismos influyen para luego diseñar fármacos específicos, por ejemplo.

-¿Por qué motivo es una enfermedad tan desconocida?

-Por varios motivos. Primero, no se conocen las causas. Además, no hay una prueba específica para concretar el diagnóstico de esta enfermedad crónica, es decir, este se hace en función de unos determinados síntomas comunes y, sobre todo, por descarte de otras enfermedades. Hay miles de personas afectadas en toda Galicia.

-¿Cuáles son los síntomas de la enfermedad?

-Hay un cuadro que es muy común, que es la gran fatiga. También se quejan los pacientes de dolor, que llega a ser incapacitante, de rigidez, de problemas de sueño y de dificultades de concentración o pérdida de memoria, incluso en gente joven. La mayoría de los afectados son mujeres.

-¿Qué perfil buscan para este estudio?

-Deben ser personas diagnosticadas de fibromialgia junto con uno o varios familiares de primer grado que estén o no afectados por la enfermedad. Preferiblemente buscamos madres o hermanas, porque la mayoría de los pacientes son mujeres, por lo que queremos estudiar también ese aspecto ligado al género femenino. Hasta ahora tenemos ya trescientas familias, pero necesitamos quinientas para hacer el estudio genético de esta dolencia. Galicia es una comunidad muy interesantes para realizar este estudio porque ha habido poca inmigración.

-¿Qué se les pedirá a los participantes?

-Nosotros nos desplazamos a los centros de salud para que no tengan que viajar. De hecho, ya estuvimos en Santiago o A Coruña. Primero se les hace una entrevista de unos veinte minutos con el objetivo de confirmar el diagnóstico y obtener las características de la dolencia, porque es muy heterogénea. Responden también a unos cuestionarios y se les realiza una extracción de sangre. En total, no se les roba más de media hora más o menos.

-¿Qué tienen que hacer los interesados en participar en la investigación?

-Quienes no puedan acudir a las reuniones programadas, pueden llamar al teléfono 664 144 145, donde se les proporcionarán más detalles y las fechas en que los investigadores se desplazarán a distintos lugares.

«No hay una prueba específica para concretar el diagnóstico, es decir, se hace (…) por descarte de otras enfermedades»

«Los pacientes se quejan de gran fatiga, dolor, rigidez, problemas de sueño y de concentración o pérdida de memoria»

«Los interesados en participar que no puedan acudir a las reuniones, pueden llamar al 664 144 145 para conocer más detalles»

Leer más: http://la-fibromialgia-esa-desconocida.webnode.es/news/buscamos-las-causas-de-la-fibromialgia/

OS PEDIMOS QUE CUMPLIMENTÉIS EL SIGUIENTE CUESTIONARIO


EL GRUPO DE INVESTIGACIÓN SOBRE CEFALEAS, PSICOFÁRMACOS Y FIBROMIALGIAS DEL INSTITUTO DE NEUROCIENCIAS FEDERICO OLORIZ DE GRANADA, ESTA REALIZANDO UN ESTUDIO SOBRE FIBROMIALGIA EN TODA ESPAÑA Y SE HA DIRIGIDO A NUESTRA ASOCIACIÓN PARA PEDIR LA COLABORACIÓN DE NUESTROS AMIGOS Y SEGUIDORES, MEDIANTE LA CUMPLIMENTACIÓN DE UN CUESTIONARIO ANÓNIMO QUE PODÉIS ENCONTRAR EN EL SIGUIENTE ENLACE:

https://docs.google.com/forms/d/1vDEa3aucc5VMWRA-N3ztxt2jH5Qr3RHUKu34Slfhnvc/viewform?c=0&w=1

OS PEDIMOS VUESTRA COLABORACIÓN, PUES ES EN BENEFICIO DE TODOS LOS QUE PADECEMOS ESTA ENFERMEDAD Y ELLOS NECESITAN EL MAYOR NUMERO POSIBLE DE CUESTIONARIOS.

DE ANTEMANO GRACIAS POR VUESTRA COLABORACIÓN.

Fibromialgia en Lanzarote: entre el dolor y la incomprensión


nonasLas enfermas de fibromialgia, una enfermedad que se ha diagnosticado en la Isla a casi 400 personas, se reúnen en Afibrolan y reivindican una Unidad especializada para su tratamiento

Hoy hay taller de manualidades. Media docena de mujeres se reúnen alrededor de una mesa mientras charlan. “Venimos aquí y ponemos las cosas en común porque el único músculo que no nos duele es la lengua”, dice una de ellas, ante la carcajada general. Loli es de las más veteranas: “Un día -dice- te das cuenta de que tu cuerpo no responde como antes, te duele todo, te arde el pie, no te puedes imaginar…, una emoción, una risa, y te puedes quedar fatal”.

“Nos acostumbramos al dolor –dice otra-; cualquier terapia, física o mental, viene bien… pero todo lo tenemos que pagar nosotras”. Mari Carmen se ponía docenas de inyecciones para aguantar el dolor y al final tuvo que dejar de trabajar. Además, con su enfermedad no te conceden la invalidez: “Dejé el trabajo, otras acaban haciendo media jornada pero siempre hay problemas con el tribunal médico”.

Rosi dice que las emociones empeoran los dolores, y también los sobreesfuerzos: “Yo antes era más fuerte pero dentro de dos días caigo rendida y muchas terminan en silla de ruedas”. Flor sonríe a pesar de que lleva puestos los parches de morfina y una placa de hielo en los pies. Lo que todas tienen en común, aparte del buen humor, es la fibromialgia, la enfermedad silenciosa.

La fibromialgia es una enfermedad crónica que se traduce en dolores intensos en los músculos, en fatiga, en insomnio, y a veces en ansiedad y en depresión. Lo explica Loli: “Nos ataca a las fibras nerviosas”. “Primero -asegura-está la incomprensión porque te pasa algo horrible y no sabes lo que es, nadie lo entiende, es un fenómeno incómodo porque la enfermedad no se ve y te puede entrar una depresión”.

Normalmente, el diagnóstico es lento porque primero hay que descartar otras dolencias y enfermedades y las pacientes pasan por varios especialistas y pruebas diagnósticas. “Después dices: menos mal que tengo algo, que no me lo invento, y luego hay crisis, momentos peores, fases donde se agrava el problema, influye el estrés, el cambio de clima…”, señalan. “Lo último que tienes que decir es que tienes fibromialgia porque entonces ya todo es la fibromialgia y se enmascara lo demás”.

Están reunidas en la sede de Afibrolan, la asociación de enfermos de fibriomialgia de Lanzarote, que nació en el año 2003, primero en la sede de Cruz Roja y después con local propio desde 2007. Tiene unas 150 socias: todo mujeres y dos hombres. La fibromialgia es una enfermedad que afecta principalmente a las mujeres.

Además de “sentirse arropadas” y “contarse trucos” para sobrellevar los dolores, organizan talleres y clases de psicomotricidad, de relajación, de concentración, manualidades o reiki, “que ayuda a relajar y entender el proceso de la enfermedad”. Los martes y jueves van a la piscina, a hacer aquagym, “que es muy bueno, es lo mejor”. También van a la talasoterapia “y a comer al chino”. “Cuando la gente deja de venir se nota, van a peor”.

Se calcula que esta enfermedad puede afectar al dos por ciento de la población de Canarias, así que puede haber más de dos mil personas con fibromialgia en la Isla, dice Paloma Lago, la presidenta de la asociación, que advierte que “la mayoría no está diagnosticada”. Los datos del Servicio de Canario de Salud para Lanzarote revelan que hay 385 personas, y nueve de cada diez son mujeres con más de cuarenta años.

Para detectar la fibromialgia no hay una prueba diagnóstica, es el dolor el que da el aviso. Lo primero que hay que hacer es ir al médico de cabecera, que puede orientar y que acaba derivando a otros especialistas, como el traumatólogo o el reumatólogo. “Hace falta un diagnóstico diferencial”, señala Paloma López, porque primero hay que descartar otras enfermedades ya que hay síntomas comunes a otras y a la paciente se le acaban haciendo una gran cantidad de pruebas, con lo que el diagnóstico tarda varios años. La Seguridad Social, según Afibrolan, sólo trata los síntomas y el tratamiento también tiene sus efectos secundarios: “La gente está muy medicada”, dicen.

La enfermedad no tiene cura, no se conocen sus causas y no tiene un tratamiento específico, pero en otros lugares, como Cataluña o País Vasco, se ha creado una Unidad especializada. “Allí hay un equipo multidisciplinar que hace el seguimiento y se plantea objetivos con el paciente, y aquí, en situación extrema, puedes ir a la Unidad del dolor”, destaca López. En esas unidades se controla la medicación y hay coordinación “porque si no, tomas muchas cosas, un especialista te manda unas pastillas, otro te manda otras… y es medicación muy fuerte”.

Otra de las reivindicaciones de la asociación es que se prescriban las sesiones de fisioterapia, que hacen que el paciente mejore. Por otra parte, Canarias aprobó un protocolo para el paciente en 2013 pero, en la práctica, no se ha llevado a cabo.

“Nosotras intentamos hacer terapias alternativas porque el tratamiento normal deja mucho que desear -dicen-, y vienen muy bien porque la enfermedad es crónica, y también hacemos ejercicio, aprendemos a saber cuándo no debemos hacer esfuerzo, a saber cuándo descansar…”. “A veces -aseguran- sí nos hemos preguntado si no se avanza más en la investigación porque la enfermedad afecta sobre todo a las mujeres”.

http://www.diariodelanzarote.com/

Fibromialgia, una enfermedad silenciosa


malaPublicado por el  6 julio, 2016

Como un dolor que va desde los pies a cabeza. Así lo describen las personas que padecen fibromialgia, un síndrome desconocido pero frecuente, que en España padecen hasta un 4,2% de las mujeres. La fibromialgia es una enfermedad crónica y compleja, con dolores generalizados por todo el cuerpo y un agotamiento profundo. Además, está acompañada de otros síntomas, como por ejemplo, trastornos del sueño, depresión, ansiedad, cefalea, sequedad de mucosas, etc.

“Se trata de una enfermedad real, que repercute seriamente en la calidad de vida del enfermo, aunque hasta ahora estaba infradiagnosticada e infratratada”, asegura el Dr. Enrique Ornilla, responsable del Servicio de Reumatología de la Clínica Universidad de Navarra.  El diagnóstico de fibromialgia se realiza en aquellos pacientes con un cuadro de dolor osteomuscular generalizado de varios meses de evolución en los que se han excluido otras posibles causas del mismo. No hay un tratamiento estándar y éste debe adecuarse a las características del paciente. Además, dado que se afectan muchas facetas de la vida del paciente, es imprescindible realizar un tratamiento multidisciplinar, con especialistas que conozcan esta enfermedad para poder hacerle frente .

Es necesario evitar los factores que agravan los síntomas adecuando los hábitos de vida y costumbres a las limitaciones que puedan producir el dolor y el cansancio. Se han descrito casos de fibromialgia que comienzan después de procesos puntuales, como puede ser una infección bacteriana o viral, un accidente de automóvil, la separación matrimonial, un problema con los hijos… En otros casos aparece después de que otra enfermedad limite la calidad de vida del enfermo (artritis reumatoide, lupus eritematoso…). “Estos agentes desencadenantes no parecen causar la enfermedad, sino que lo que probablemente hacen es despertarla. Aunque aún no se sabe con certeza, es posible que una respuesta anormal a los factores que producen estrés desempeñe un papel muy importante en esta enfermedad”, explica.

De todas las medidas que se han empleado en el tratamiento de la fibromialgia, el ejercicio físico y una adecuada fortaleza muscular son, sin duda, las más eficaces. Los masajes, los ejercicios de estiramiento muscular, el calor local y algunos tipos de electroterapia (“corrientes”), también pueden ser muy útiles. Aun así, existen diferentes tratamientos que mejoran los síntomas, como inyecciones, calmantes, analgésicos, anestésicos locales, entre otros muchos. Es conveniente procurar un cambio de mentalidad, tanto en el enfermo como en los que le rodean, buscando un ambiente familiar relajado y libre de exigencias constantes. El especialista concluye que “el futuro del tratamiento de esta enfermedad es esperanzador, ya que las investigaciones sobre fibromialgia están progresando con rapidez. Es cuestión de tiempo que estos adelantos se traduzcan en tratamientos más eficaces”.

http://abcblogs.abc.es/