21 cosas que los médicos no le decimos a la gente sobre la fibromialgia


Cuando se le diagnostica con cualquier enfermedad crónica , un buen médico debe informarle sobre los síntomas, informarle sobre el pronóstico y ofrecer ideas para tratamiento o manejo de la enfermedad. Sin embargo, la fibromialgia fue formalmente reconocida hace sólo unas décadas , y muchos médicos todavía no están familiarizados con la enfermedad y cómo tratarla. Por otra parte, es difícil de entender realmente los síntomas físicos y emocionales de una persona con fibromialgia, y sus experiencias sobre una base diaria, si no lo ha sido a través de él mismo. Esto puede hacer que sea difícil para los médicos ofrecer a los pacientes una imagen completa de lo que la vida con fibromialgia podría parecer después del diagnóstico.

Esto es lo que la comunidad nos dijo:

1. “Ellos no entienden realmente la fibromialgia. Esto varía mucho de persona a persona, y los planes de tratamiento son diferentes para cada persona, por lo que hay un montón de cosas que los médicos no saben acerca de esta enfermedad todavía.”

2. “[es posible] perder amigos porque no se puede ir a todos los eventos que se solía. Pero los amigos que permanecen te hacen mantener la comprensión, son increíbles y super.”

3. “que en realidad tenía un gran médico cuando me diagnosticaron porque su esposa lo tiene también. Me dijo  lo bueno, lo malo y lo feo. Él también admite que la mayoría de los médicos incluido él mismo no entienden plenamente, como deberían, la  fibromialgia “.

4. “Ellos no [siempre] tienen otros problemas de salud serios, porque ‘es probable que sea sólo un síntoma mas de la fibromialgia.’”

5. “Habrá gente que no creen / no se preocupan por su dolor y el agotamiento. Usted [es posible] que tenga que ocultar el hecho de que es enfermo, para protegerse a sí mismo “.

6. “todavía tengo que tener un médico que me crea. Siempre dicen que soy demasiado joven “.

7. “La mayoría de los médicos no saben lo suficiente acerca de la fibromialgia para poder tratarla. Ellos no tienen respuestas en cuanto a por qué tengo tantos síntomas o cómo manejarlos. He aprendido a seguir el ritmo de la investigación actual para educar a mis médicos y ser mi propio defensor.  Aprendí a confiar en mis instintos más, y no me preocupo por ofender a la familia, amigos o proveedores con mis respuestas y acciones “.

8. “No le dicen nada acerca de las emociones a las que tendrás que hacer frente  todos los días, el dolor de la persona que solía ser, la culpa se sentirá cada vez que se siente abajo y cancela los planes, el miedo al futuro y la sensación de ser una carga para su familia. Nadie me había preparado emocionalmente para la vida con  fibromialgia “.

9. “Afecta a todo. Algo más que su cuerpo. Afecta a su vida social, su vida laboral, su vida amorosa, etc.”

10. “Cada persona responde al tratamiento de manera diferente. Usted tiene que convertirse en su propio defensor y buscar  todos los tratamientos para ver si le sirven para usted “.

11. “Ellos no te hablan de la sobrecarga sensorial y cada sonido, luz intermitente y  olor que pueden afectar en los días buenos y malos.”

12. “Los médicos no le dicen lo difícil que te será realizar las tareas cotidianas.”

13. “Ellos no te dicen qué tan probable es que usted tenga otros problemas porque tiene fibromialgia, tales como síndrome del intestino irritable (IBS) ,síndrome de piernas inquietas (RLS) o la ansiedad . No se dan cuenta de lo difícil que es tener esta enfermedad “.

14. “La mayoría no le dirá de buscar un reumatólogo que se especializa en enfermedades crónicas como la fibromialgia; los especialistas cuestan más para visitar, pero están mejor informados acerca de la condición. También de  hacer su propia investigación sobre la enfermedad, síntomas y tratamientos. Al final del día, usted es su mejor defensor;  de be adquirir conocimientos de cualquier manera posible “.

15. “Usted nunca tiene sueño de buena calidad y siempre estar cansado. Usted tendrá problemas para concentrarse / concentrarse en tareas simples que se convierten en abrumadoras“.

16. “No [siempre] trabaja, pero la meditación, la terapia de la música, el arte y el sueño son sus mejores amigos!”

17. “Constantemente seré cuestionado por todos acerca de la validez de mi dolor, mi diagnóstico y plan de tratamiento.”

18. “Algunas personas pueden mejorar con remedios naturales. Las drogas no son el único camino a seguir. No estoy diciendo que los remedios naturales son los que curan. Pero, posiblemente, puede ayudar a aliviar sus síntomas. Esto puede requerir una revisión total de estilo de vida. Pero las historias de mejoría abundan “.

19. “[Ellos no te preparan para] la mirada de confusión y decepción en los ojos de tu hijo cuando  les dice que está demasiado cansado o con dolor de jugar con ellos.”

20. “¿Qué es un 10 hoy [podrían] ser un siete de mañana porque ese umbral del dolor – en el que posiblemente no podría aguantar más – que sigue cambiando y sólo sube.”

21. “Hay un período de duelo que es diferente para cada uno … que se aflige nuestra vida anterior, emocional, física y psicológicamente. La depresión y la ansiedad ocurren y pueden exasperarte. Es un cambio de vida. Tómese su tiempo para llorar, y luego seguir adelante. Encuentra un apoyo sólido y se honesto contigo mismo y con los demás. Estará bien.”

http://comunidadfibromialgia.com

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Fibromialgia ¿por qué no me dicen que es grave?


Cada día surgen nuevas preguntas, una fuente inagotable de querer saber, una pregunta más, una duda más, si tengo Fibromialgia ¿por qué no me dicen que es grave?

Sinceramente, para mí, son preguntas dificiles de contestar en cuatro palabras.

Entiendo y comprendo la magnitud de la pregunta, sufrir una enfermedad, “convivir” con una enfermedad que no sabes al día siguiente que te puede deparar, que rompe tu estabilidad personal es duro y dificil, muy dificil… es convivir, revivir un duelo diario, algo que no recogen los libros de psicología. Y es necesario más que cuatro palabras en una respuesta en cualquier red social para hacer comprender y entender lo correcto, lo necesario, con la importancia que requiere hablar de salud.

Saber profesional y experiencia del enfermo

Explicarlo en cuatro frases para su comprensión no soluciona ni calma a quien lo pregunta porque hay matices que el enfermo vive de una forma y el médico ha aprendido y estudiado que es de otra. Chocando el saber profesional con la experiencia del enfermo.

Estamos acostumbrados a que la enfermedad es aceptación, sufres unos síntomas, se controlan y sigues con tus limitaciones, pero cuando cada día puede aparecer un nuevo sintoma, al que adaptarte y tiempo después desaparecerá para tener que adaptarte a otro que irrumpirá para sorprenderte, es un vaiven emocional y que pone a rueba las fortalezas más férreas, poniendo a prueba todos los días la voluntad inagotable de los que la sufren.

Para quienes no la sufriís creo que hecha esta matización, podreís entender el porque de esta pregunta: Tengo fibromialgia ¿por qué no me dicen que es grave?

Aquí entra en juego un nuevo handicap entre médicos-pacientes y de la que tanto se habla la relación médico-paciente.

Durante muchos años he oido frases de los que la sufren, como sus profesionales de la salud les afirman: “No te preocupes, no es de morirte”. Una afirmación que lejos de tranquilizar aún sume en más dudas.

Con el paso del tiempo, la aparición de nuevos síntomas asociados a la enfermedad, que no se traducen sólo en dolor sino en confusión, vertigos, ruidos en tus oidos, alteraciones en la vista, problemas intestinales y un sinfin de alteraciones que, para quien la sufre. se hace infinito. Esa confusión de el porqué todo va asociado a la enfermedad, ¿Por qué nunca se está bien? hace que retumbe en tus oidos  ¿No es grave?

Fibromialgia ¿por qué no me dicen que es grave?

Como enfermo crónico para mi sí que es grave, grave porque no tengo ninguna estabilidad, porque no entiendo que pasa, yo quiero pero no puedo…

Y ante estas afirmaciones entra el verdadero problema la relación médico-paciente, las dos partes en multitud de situaciones pueden ser los desencadenantes de un clima de confusión: una por no querer o poder explicarse bien y la otra por no querer o poder comprender bien.

Chocamos con la jerga médica-convivencia del paciente con la enfermedad, algo como cuatro palabras que puede deshacer muchas dudas y no añadir más dudas al caos que ya, de por si, se vive con la enfermedad crónica.

Notareis que pocas veces digo Fibromialgia y sí utilizo enfermedad crónica, existe una razón: la convivencia con la enfermedad se dá igual en todas las enfermedades crónicas.

Se siente que uno está grave por la limitación y el sufrimiento que conlleva la enfermedad, para el enfermo crónico es grave pues no para de sufrir, pero como dije antes es aquí donde viene el conflicto, un conflicto que, como la mayoría de los que surgen día a día, se podrían deshacer dialogando.

Diferencias entre grave y discapacidad

Para el médico el término GRAVE se refiere a que tiene unas expectativas de vida limitadas, que la muerte puede aparecer en un lapso  no grande de tiempo, de ahí nacen la frases “no te preocupes que no es GRAVE”, “que no es de morirte” y algunas otras más que ahora no recuerdo.

Sí la relación médico-paciente fuera correcta el médico explicaría al enfermo lo mismo que vais a leer ahora y parte de lo que ya habeis leido: La gravedad en medicina no es un término de sufrimiento por los síntomas, es un término de expectativa de vida: Cuando el enfermo habla de grave, tú sientes que tú situación es grave, en medicina lo que tu consideras grave se traduce con el término de discapacidad, no te niegan que no sea grave para lo que tú comprendes o entiendes, pero ellos lo traducen como discapacitante.

Para ello usaran las herramientas para evaluar tu discapacidad, la calidad de vida que tienes día a día, la posibilidad de  defenderte sin necesidad de ayuda, lo que puedes o no puedes hacer  a diario. Insisto, lo que la enfermedad te ha obligado a dejar de hacer.

Discapacidad

¿Qué es discapacidad?

Según la OMS (Organización Mundial de la Salud)

Discapacidad es un término general que abarca las deficiencias, las limitaciones de la actividad y las restricciones de la participación. Las deficiencias son problemas que afectan a una estructura o función corporal; las limitaciones de la actividad son dificultades para ejecutar acciones o tareas, y las restricciones de la participación son problemas para participar en situaciones vitales.

Por consiguiente, la discapacidad es un fenómeno complejo que refleja una interacción entre las características del organismo humano y las características de la sociedad en la que vive.”

La discapacidad está totalmente regulada y existen documentos realizados bajo el criterio de la OMS y que se reune en la Clasificación Internacional del Funcionamiento, de la Discapacidad y de la Salud (CIF)

Aquí está una fuente de sufrimiento emocional: el enfermo crónico cierra la puerta de la consulta afligido porque no se siente comprendido. Siente que se le quita, se le  resta importancia a su lucha contra la enfermedad y todo es una situación subrealista, el enfermo crónico habla en unos términos y el médico en otro.

A juicio del lector sea médico o paciente dejo el criterio para solventar esta situación, en cada situación vivida será el responsable una figura diferente, unas el médico y otras el paciente.

Y ahora hazte una reflexión como enfermo crónico, ¿no crees que es necesario informarte, tomar las riendas de tu enfermedad con información válida? ¿Cuantos sufrimientos te ahorraría?

Se han de dar pasos en ambas direcciones del médico al paciente, y del paciente al médico para evitar todas estas situaciones que serían totalmente evitables.

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