Al ser incapaz de trabajar, no son unas vacaciones


“Lisa puede hacerlo! Ella no hace nada !!”

He estado como voluntaria y se espera que haga cosas como proveer cuidado de niños a tiempo completo para el hijo de un amiga, porque “simplemente es quedarse en casa y no hacer nada, de todos modos.” Apenas puedo cuidar de mí misma algunos días, y mucho menos a su hijo , que me importa profundamente. No sería seguro para cualquiera de nosotros. EI “no hacer nada” es porque soy físicamente incapaz de hacer algo más. Lo que hago es sobrevivir y tratar mis síntomas, y estoy muy orgullosa de mí misma para permanecer positivo al respecto.

“Pregunta a Lisa, ella no funciona.”

Me esperan para albergar al gato, organizar cosas, hacer favores que están mucho más allá de mis capacidades físicas, porque yo no trabajo. Pero aquí está la cosa. No es que yo no trabajo. Es que yo no puedo  trabajar. Hay una diferencia muy grande. Si no puedo trabajar para cumplir con mis propios sueños y deseos, ciertamente no puedo trabajar para usted. Estoy agotada, simplemente. Estoy con el dolor todo el tiempo. Mi salud sufre mucho, incluso al hacer las cosas pequeñas y sencillas.

“Debe ser agradable poder dormir todos los días.”

Sería bueno, si las tres horas duermo en la tarde no fueran las únicas horas de sueño que tengo en todo el día. No puedo dormir, mi dolor es peor por la noche. El sueño de la tarde es el único sueño que normalmente puedo conseguir.

“Me gustaría no tener que trabajar.”

Y aquí deseo con toda mi alma el poder trabajar. Vamos a cambiar, OK ?!

“¡Eres tan afortunado! Me gustaría tener unas vacaciones todos los días!”

No he tenido vacaciones en mucho tiempo. No puedo hacer planes por el estilo. Y estar en casa, enfermo y con dolor, todos los días, no son unas vacaciones.

“¡Te ves bien hoy! ¿Estás de vuelta en el trabajo, sin embargo? ¡¿No?! ¡¿Por qué no?!”

Así que muchas personas no parecen entender que crónica significa  para siempre. Todavía tengo la esperanza de que algún día podría mejorar lo suficiente como para empezar a trabajar de nuevo, pero si tengo un buen día, o la casualidad de que se me ve mejor de lo que me siento, pero no,  mi enfermedad es crónicas y no desaparecerá repentinamente. Desafortunadamente.

“Estás desperdiciando su vida y su potencial.”

Éste me llega a mí. Porque siento que lo estoy, también. Así que escribo. Comparto mis pensamientos y mis experiencias, con la esperanza de poder ayudar a alguien. Hacer la diferencia. Así que no lo siento como una pérdida. Sin embargo, cuando mi enfermedad o el dolor son graves y no puedo concentrarme y escribir, mis potenciales desaparecen y no es algo que pueda controlar.

“Usted tiene un cerebro, ¿por qué no lo usa ?!”

Imagínese tratando de resolver las matemáticas complejas mientras alguien está dando una paliza a tu riñón con un palo. Es difícil pensar y usar su cerebro cuando el cuerpo está en agonía y se le privó de una forma masiva también de dormir.

“Todavía voy a trabajar cuando ya estoy enfermo.”

Trabajen mientras que también me enfermé. Hasta que un día no pude más. Cuando trabajo siento que tendría que estar en el hospital. Hay quien espera que pueda seguir trabajando mientras  estoy enferma. Verdaderamente me hubiera gustado esto para algunos.

“Usted no necesita todas esas pastillas. El ejercicio, comer sano y tomar hierbas también. Me fijo “.

Yo no estaría aquí en este momento, y escuchando su consejo sanitario no solicitado, sin todas esas pastillas. Estoy agradecido por ellas. Las necesito. Ellas no son una opción, son un requisito.

Es difícil ser joven con una enfermedad crónica. Muchas personas realmente no lo entienden. Espero que escribir esto ayudará a algunas personas  a entender a aquellas otras personas  que hay en sus vidas y entornos, y que están enfermos crónicos, un poco mejor.

http://comunidadfibromialgia.com/

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Mi madre tiene fibromialgia. Leer esto me hizo llorar por ella.


El dolor crónico es cada vez más desenfrenado hoy en día. Leyendo las siguientes líneas rompió mi corazón y lágrimas corrió por mi cara. Todos los sufrimientos que mi madre sufrió y el dolor que soportó empezaron a destellar ante mis ojos. Espero que leer estas líneas le daría una idea de cómo es la vida de las personas con dolor crónico.

“Sin embargo, el dolor crónico y las enfermedades crónicas son a menudo invisibles”. En muchos casos no hay yesos, sarpullidos visibles o secreción nasal involucrados. Los que sufren de dolor crónico a menudo parecen “normales”, quizás un poco más frágiles o tristes que el promedio. Sufrí de dolores de cabeza crónicos durante cuatro años y medio y de dolor crónico de cadera durante dos años y medio.

A menudo parecía deprimida, desinteresada y enojada, cuando yo estaba simplemente en el dolor. Había muchos días que no podía salir de la cama. Después de una conversación se hizo difícil a veces.

Perdí un trabajo debido a mi dolor. Cancelé planes e ignoré a amigas. Me sentí incomprendida y sola. Yo estaba sufriendo. Sé que la respuesta estaba ahí y finalmente me curé a mí misma.

Sin embargo, en el momento en que quería gritar desde la parte superior de mis pulmones todas las cosas que todos los enfermos de dolor crónico quieren que sepa:

  1. Sólo porque no puedes verlo, no significa que no estoy en el dolor.
  1. No es todo en mi cabeza.
  1. No es sólo la gripe. No desaparecerá en una semana.
  1. Por favor, no digas nunca, “Simplemente no pienses en ello.” Estar en dolor constante esto es imposible.
  1. Los abrazos pueden hacer magia. Así que son buenos mensajes. Necesito saber que estás aquí para mí.
  1. Gracias por compartir la “cura mágica” que has leído en línea. Confía en mí, he oído hablar de él, y si era relevante, lo he probado.
  1. Estoy tratando muy duro de vivir una vida normal.
  1. Intento no cancelar planes y nunca cancelaría planes, si tuviera una opción.
  1. No puedo salir de ella.
  1. Algunos días son mejores, algunos días son peores. Algunos días incluso puedo sentirme cerca de lo normal, otros días no puedo ni siquiera salir de la cama.
  1. Me preocupo por ti. Quiero saber sobre tu vida y sueños. Quiero que seas feliz y saludable.
  1. Mi dolor crónico es diferente del dolor crónico de otras personas. Todas las enfermedades y los síntomas del dolor son únicos. Nuestras experiencias pueden diferir, pero todos estamos en dolor y podemos relacionarnos unos con otros.
  1. Por favor, no trate de convencerme de beber y de “vivir un poco”. Todo lo que quiero es vivir un poco, de hecho, vivir mucho. Una bebida, sin embargo, es la última cosa en mi mente.
  1. Si me veo todos deprimidos o aburridos, significa que estoy realmente en un dolor tremendo y haciendo todo lo posible para parecer feliz y normal.
  1. No puedo explicar cómo se siente el dolor crónico. Sin embargo, no puedo decir, “sabrás una vez que lo tengas” porque nunca querría que alguien sintiera tanto sufrimiento.
  1. Necesito mucho dormir. Pero dormir puede ser difícil con tanto dolor ya menudo todavía me deja agotado.
  1. Sólo porque tengo dolor crónico no significa que yo sepa manejarlo o vivir con él.
  1. A veces me siento como si estuviera en una prisión, viviendo la vida de alguien más.
  1. Todavía tengo intereses, pasiones, metas y sueños.
  1. No quiero que te olvides de mí. No quiero que te rindas conmigo.
  1. No he renunciado a la curación todavía. En el fondo sé que hay (o habrá) una respuesta por ahí.”

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