Por favor, no pongas los ojos en blanco cuando te digo que tengo fibromialgia


Normalmente no le digo a las personas que tengo fibromialgia porque esta admisión suele ir acompañada del giro del ojo. La fibromialgia es una enfermedad única en la que muchas personas, incluidos los médicos, piensan que lo estamos inventando. En su mente, la fibromialgia no existe. Todo está en nuestras cabezas. Necesitamos asesoramiento, o estamos buscando drogas.

Las personas que viven con fibromialgia a menudo son tratadas como vagos deprimidos que buscan opiáceos. Una conversación con un nuevo médico puede ser así:

Doctor: “¿Qué te trae a la oficina hoy?”

Paciente: “Espero que puedas tratar mi fibromialgia”.

Doctor: “Fibromialgia, hmm.” (Rolls ojos).

A muchos médicos no les gusta tratar con el fibro porque no hay cura, y tampoco un tratamiento real. Es difícil para ellos averiguar si su dolor de espalda es algo para lo que se realiza una prueba, o es simplemente “fibromialgia”. ¿Está sufriendo un ataque cardíaco o es “solo fibromialgia?” ¿Le duelen las articulaciones porque tiene un “dolor de cabeza”? ¿Enfermedad o es solo fibromialgia? Los nuevos síntomas a menudo se desestiman y no se tratan porque es solo fibromialgia.

Los pacientes con fibro experimentan muchos de los mismos síntomas de otras enfermedades. Nuestro sistema nervioso sensorial se ha vuelto loco. Experimentamos dolor y fatiga extremos y debilitantes todo el tiempo, todos los días. Todo duele desde la parte superior de nuestro cuero cabelludo hasta la parte inferior de nuestros pies. El simple hecho de usar ropa puede causar un dolor insoportable. Algunas personas no creen que esto sea posible, por lo que nos dan la vuelta de los ojos. Cuando las luces brillantes, los ruidos fuertes o las multitudes son tan irritantes para nuestro sistema nervioso que necesitamos ir a casa, o rechazamos una invitación para salir, tenemos ese ojo en blanco. Es posible que tengamos ganas de salir, pero después de ducharse y vestirse, a veces no hay energía para salir de la casa. Nuestra vida social consiste en visitas al médico y viajes a la farmacia.

La función cognitiva y la memoria se ven afectadas. No podemos encontrar las palabras adecuadas para las cosas. Recientemente le dije a mi esposo que el perro necesitaba ser tostado, ¡no congelado! Quise decir arreglado. Tratar de mantener una conversación inteligente puede ser una tarea difícil. Las palabras que nos dices también se pueden mezclar. Tus palabras pueden sonar como balbuceos abstractos que no tienen sentido. Si no te respondemos de inmediato, no te estamos ignorando, ¡estamos tratando de descubrir lo que estás diciendo! Podemos hacerle la misma pregunta una y otra vez porque no podemos recordar la respuesta. Podemos dejar de hablar por completo hasta que nuestro cerebro revuelto se reinicie.

Nuestros sistemas digestivos a menudo están fuera de control. La diarrea frecuente e inesperada es un problema, así como un estreñimiento horrible que dura semanas. Las personas que viven con fibromialgia siempre necesitan saber dónde está el baño más cercano porque nunca sabemos cuándo se romperá esa presa.

La ansiedad y la depresión de un guerrero fibro pueden ser extremadamente difíciles. Junto con la miríada de otros síntomas con los que vivimos, también nos enfrentamos al estigma social de la enfermedad mental: el ojo vuelve a rodar. La enfermedad mental  es  una enfermedad física.

Vivir con estos síntomas durante décadas nos deja agotados física y emocionalmente. A menudo necesitamos renunciar a nuestras carreras, nuestra vida social y el tiempo con nuestras familias. Nos preocupamos de cómo aguantaremos el dolor y la fatiga un día más, cómo cuidaremos de nuestros hijos, cómo tendremos suficiente dinero para sobrevivir cuando no podamos trabajar. Los amigos y los cónyuges a veces se van porque no pueden manejar nuestra enfermedad. A menudo no podemos salir de la casa por días o semanas a la vez. Estamos aburridos y solos.

La fibromialgia es una enfermedad autoinmune invisible que también nos hace susceptibles a otras enfermedades autoinmunes. Experimentamos dolor extremo y fatiga como muchas otras enfermedades “respetadas”. Las personas con fibromialgia merecen el mismo nivel de respeto que se les da a las enfermedades “reales”. No somos perezosos. No lo estamos inventando para salir del trabajo. No estamos buscando drogas. No estamos “locos”. No merecemos ser estigmatizados por la sociedad porque no pueden entender cómo es vivir con fibromialgia. Por favor, no pongas los ojos en blanco.

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Evidencia de daño a los nervios en aproximadamente la mitad de los pacientes con fibromialgiaEvidencia de daño a los nervios en aproximadamente la mitad de los pacientes con fibromialgia


Resumen: Se encontró que cerca de la mitad de un pequeño grupo de pacientes con fibromialgia, un síndrome común que causa dolor crónico y otros síntomas, tienen daños en las fibras nerviosas de la piel y otras pruebas de una enfermedad llamada polineuropatía de fibra pequeña (SFPN). A diferencia de la fibromialgia, la SFPN tiene una patología clara y se sabe que es causada por afecciones médicas específicas, algunas de las cuales se pueden tratar y algunas veces curar.

Se encontró que cerca de la mitad de un pequeño grupo de pacientes con fibromialgia, un síndrome común que causa dolor crónico y otros síntomas, tienen daños en las fibras nerviosas de la piel y otras pruebas de una enfermedad llamada polineuropatía de fibra pequeña (SFPN). A diferencia de la fibromialgia, que no ha tenido causas conocidas y pocos tratamientos efectivos, SFPN tiene una patología clara y se sabe que es causada por afecciones médicas específicas, algunas de las cuales se pueden tratar y, a veces, curar. El estudio de investigadores del Hospital General de Massachusetts (MGH) aparecerá en la revista  PAIN  y se publicó en línea.

“Esto proporciona algunas de las primeras pruebas objetivas de un mecanismo detrás de algunos casos de fibromialgia, y la identificación de una causa subyacente es el primer paso hacia la búsqueda de mejores tratamientos”, dice Anne Louise Oaklander, MD, PhD, directora de la Unidad de Lesiones Nerviosas en el MGH Departamento de Neurología y autor correspondiente del artículo de Pain.

El término fibromialgia describe una serie de síntomas, que incluyen dolor crónico generalizado, aumento de la sensibilidad a la presión y fatiga, que se cree que afecta al 1 a 5 por ciento de las personas en los países occidentales, y con mayor frecuencia a las mujeres. Si bien un diagnóstico de fibromialgia ha sido reconocido por los Institutos Nacionales de la Salud y el Colegio Americano de Reumatología, su base biológica sigue siendo desconocida. La fibromialgia comparte muchos síntomas con SFPN, una causa reconocida de dolor crónico generalizado por el cual existen pruebas objetivas aceptadas.

Diseñado para investigar las posibles conexiones entre las dos condiciones, el estudio actual incluyó a 27 pacientes adultos con diagnóstico de fibromialgia y 30 voluntarios sanos. Los participantes pasaron por una batería de pruebas utilizadas para diagnosticar la SFPN, incluidas evaluaciones de neuropatía basadas en un examen físico y respuestas a un cuestionario, biopsias de piel para evaluar el número de fibras nerviosas en la parte inferior de las piernas y pruebas de funciones autónomas como la frecuencia cardíaca , presión arterial y sudoración.

Los cuestionarios, las evaluaciones de los exámenes y las biopsias de piel encontraron niveles significativos de neuropatía en los pacientes con fibromialgia, pero no en el grupo de control. De los 27 pacientes con fibromialgia, 13 tuvieron una reducción marcada en la densidad de las fibras nerviosas, pruebas de función autónoma anormales o ambas, lo que indica la presencia de SFPN. Los participantes que cumplieron con los criterios para SFPN también se sometieron a análisis de sangre para detectar causas conocidas del trastorno, y aunque ninguno de ellos tuvo resultados sugestivos de diabetes, una causa común de SFPN, se encontró que dos tenían infección por el virus de la hepatitis C, que puede tratarse con éxito. y más de la mitad tenía evidencia de algún tipo de disfunción del sistema inmunológico.

“Hasta ahora, no se ha tenido una buena idea sobre qué causa la fibromialgia, pero ahora tenemos pruebas de algunos pacientes, pero no de todos. La fibromialgia es demasiado compleja para una explicación de “talla única”, dice Oaklander, profesor asociado de neurología en la Escuela de Medicina de Harvard. “El siguiente paso de la confirmación independiente de nuestros hallazgos de otros laboratorios ya está ocurriendo, y también debemos seguir a aquellos pacientes que no cumplieron con los criterios de SFPN para ver si podemos encontrar otras causas. Ayudar a cualquiera de estas personas a recibir diagnósticos definitivos y un mejor tratamiento sería un gran logro “.

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