Los enfermos de Fibromialgia demandan una mejor atención sanitaria


Los pacientes afectados por las enfermedades sistémicas como Fibromialgia, Encefalomielitis miálgica  (antes conocida como síndrome de fatiga crónica ó SFC), Síndrome químico múltiple (SQM)  y Síndrome Electro sensibilidad (HSE), se consideran abandonados por la sanidad española.

¿Qué es la fibromialgia?

La fibromialgia y el síndrome de fatiga crónica (SFC) son patologías cada vez más frecuentes. La medicina ha tardado mucho tiempo en definirlas y en diagnosticarlas, y hoy son consideradas enfermedades emergentes. Las personas que las padecen han recorrido un gran número de especialistas y les han realizado múltiples pruebas diagnósticas normalmente sin obtener resultados claros.

Son procesos que deterioran gravemente la calidad de vida del que lo padece. Les cuesta mucho seguir las actividades cotidianas diarias y cuando padecen crisis les es imposible ducharse, salir a la calle … Son procesos muy invalidantes. Estas enfermedades suelen instaurarse de forma progresiva, comenzando con problemas locales; dolores lumbares, dorsales, de una cadera …. para ir incrementándose hasta hacerse generalizados y se acompañan de otros síntomas como cefaleas, problemas de concentración, sueño irregular y no reparador, adenopatías del cuello, malestar profundo post-esfuerzo. Los síntomas intestinales son una constante, con alteraciones del ritmo intestinal, estreñimiento o crisis diarreicas.

Con el objetivo de dar visibilidad a estas enfermedades y conseguir el reconocimiento de los derechos de los afectados, la Asociación Nacional Fibro Protesta Ya realizará una campaña en todo el territorio nacional, con una semana informativa durante los días 5 al 9 de noviembre.

¿Cuáles son los objetivos de esta campaña?

  • Dar visibilidad a los afectados de las enfermedades sistémicas (FM, EM/SFC, SQM, HSE) Dar información sobre estas enfermedades. Sensibilizar a la gente de la calle, para cambiar la opinión pública sobre esta temática.
  • Pedir una atención sanitaria acorde las necesidades de los afectados. Solicitar o dar formación al personal sanitario (ni necesitamos humillación, ni tenemos un trastorno mental). Conseguir el acceso a terapias: fisioterapeutas, unidades especializadas en cada provincia…en atención Primaria, en Sanidad.
  • En el ámbito laboral: Conseguir inclusión de estas patologías entre las enfermedades incapacitantes. Solicitar la incapacidad laboral, sin amenazas ni ofensas del Tribunal Médico.
  • Investigación: Pedir inversiones, para conseguir avances que mejoren nuestra calidad de vida.
  • Legislación: En Argentina consiguieron una ley de Fibromialgia. También en una comunidad autónoma ¿porqué tanta desigual en sanidad en un mismo país?.

https://fuenlabradanoticias.com

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5 pasos para aprovechar tus citas médicas – Fibromialgia


¿Cuántas veces has salido de una cita médica con la sensación de que no la has aprovechado? Se te ha olvidado hablar de algún nuevo síntoma, esa pregunta tan importante que llevabas días queriendo hacer o no te has enterado de las indicaciones del/la profesional.

Y es que a menudo no es sencillo empezar a hablar con el doctor/a y, sobre todo, contarle todo lo que tienes que contarle en tan poco tiempo. Si a eso le sumamos la fibroniebla, la tarea parece casi imposible. Por ello, cuando tienes fibromialgia, puede ayudarte un poco de preparación 😉

1. Crea tu diario del dolor para anotar los cambios que se produzcan en el mismo, el tratamiento que has seguido, posibles efectos secundarios, etc. Esto ayudará a tu médico a comprender mejor tu dolor y también la evolución de tu fibromialgia.

2. Lleva también un listado de los medicamentos que estás tomando en la actualidad. Si te tratas con más de un médico (algo bastante habitual en nuestro caso) es importante que te asegures de que todos conozcan exactamente qué pastillas tomas.

3. Aunque algún tema te parezca delicado o vergonzoso, es mejor que lo cuentes todo. Quizás sea incómodo hablar sobre problemas sexuales, pérdida de memoria, adicciones o temas intestinales pero recuerda que tu doctor/a está acostumbrado a todo tipo de temas personales.

4. Ten claros tus objetivos. Anota lo que deseas lograr con tu visita. Puedes añadir algunas preguntas o inquietudes que tengas con respecto a tus últimos síntomas o cambios en el dolor.

5. Si es posible, piensa en llevar contigo a un familiar o amigo cuando acudas a la consulta. Si te sientes inseguro sobre un tema, la otra persona puede ayudar a describir tus sentimientos o hacer preguntas en tu lugar. Además, tu acompañante puede ayudarte a recordar todo lo explicado por el doctor/a cuando vuelvas a casa.

Y, por supuesto, si después de tu visita tienes dudas sobre cualquier indicación o tienes otras preguntas, intenta llamar o enviar un correo electrónico a tu doctor/a. No esperes a la próxima visita para aclarar tus dudas sobre el diagnóstico, tratamiento o cualquier otra cosa que pueda afectar a tu salud.

Fuente: Hable con su médico

https://fibropositivas.wordpress.com/