12 de MAYO. Día Internacional de la Fibromialgia


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NUESTROS RECUERDOS Y NUESTRO APOYO A TODOS SQUELLOS QUE, COMO NOSOTROS, TAMBIÉN PADECEN FM, SFC Y/O SQM.

EN MELILLA SABEIS QUE CONTAIS CON UN GRUPO DE AMIGOS QUE OS COMPRENDEN Y OS ENTIENDEN.

Y QUE EN 2017 YA NO SEA NECESARIA NINGUNA CELEBRACIÓN DE ESTE TIPI, POR HABER ENCONTRADO LA SOLUCIÓN A NUESTRAS ENFERMEDADES.

UN SALUDO A TODOS.

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12 de MAYO. Día de la Fibromialgia


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Un año mas ha pasado y de nuevo llega el 12 de Mayo, Día Mundial (para otros Internacional) de la Fibromialgia.

Se me ocurre empezar pensando que en muchos de estos días  internacionales o mundiales se suele felicitar a los afectos a los mismos, y continúo preguntándome a mi mismo: ¿debemos felicitarnos entre los enfermos de FM, SFM, SQM, SSC y EM? La verdad es que no encuentro motivo para tal felicitación, salvo el hecho de seguir vivos.

Volvamos la vista atrás, hacia el año pasado, al 12 de Mayo de 2015 . . .

¿Han cambiado mucho las circunstancias? La respuesta es NO. Ni poco ni mucho. No han cambiado en nada.

Nuestras enfermedades siguen siendo desconocidas para la gente en general y tanto o más para los investigadores. Y no por falta de interés de estos.

A ojos de todos somos tan invisibles como el año pasado. No han habido avances médicos tendentes a llegar a una curación de nuestras enfermedades. Normal!

Si no se invierte mas dinero en investigación, es muy difícil llegar a encontrar remedios a estas denominadas “enfermedades raras”. Y tan raras! Y por el camino que vamos, tienen todas las papeletas para seguir siendo raras por mucho tiempo.

No me toméis por pesimista, tan solo soy realista y cansado de que año tras año las cosas sigan igual. Y que la gente siga desconociendo nuestros problemas.

Como por ejemplo a la hora de reconocer nuestras enfermedades como incapacitantes. No hay forma de que los señores Inspectores Médicos concedan más que cortas Incapacidades Temporales y solo en pocos casos. Conseguir una incapacidad total es casi una utopía y la absoluta, la absoluta poco menos que un milagro.

Solo algunos pocos han conseguido una de estas incapacidades (que les han permitido jubilarse) y siempre ha sido por la vía judicial.

Tal y como dije al comienzo, todo esto del Día Mundial o Internacional, a mi modesto entender no ha valido, no vale, ni valdrá para nada. Por muchas recogidas de firmas que se hagan, por muchas iniciativas legislativas que nos prometían los políticos, etc, etc, etc. Todo está igual.

Pero por encima de todo no perdamos nuestras ilusiones, no nos dejemos vencer por nuestras enfermedades y hagamos oídos sordos a aquellos que piensan que somos unos vagos que no queremos trabajar.

En fin amigos, que espero “veros” ahí a todos el próximo año. Y que haya salud y mejoría para todos!

Fibromialgia: Detecta los signos de alerta


dolor-El 12 de mayo es el Día Mundial de esta enfermedad, que se caracteriza por el dolor musculoesquelético, y la padecen del 3 al 6% de las mujeres de entre 20 y 50 años. Te contamos de qué se trata y cuáles son los síntomas a tener en cuenta.

El 12 de mayo es el Día Mundial de la Fibromialgia, una enfermedad que se caracteriza por el dolor crónico y generalizado que se localiza en los músculos, las articulaciones y los tendones. Su origen es desconocido: no existen otras enfermedades o alteraciones que la expliquen. La padecen, dependiendo de la población estudiada, entre el 3 y el 6% de las mujeres de entre 20 y 50 años.

Está reconocida por todas las organizaciones médicas internacionales, por ejemplo, por la Organización Mundial de la Salud (OMS) desde 1992. Constituye un problema sanitario que afecta la calidad de vida.

Aunque no es una enfermedad mental, alrededor del 30% de los pacientes sufren ansiedad o depresión de forma preexistente, o muchas veces secundaria. “Esto genera un círculo vicioso negativo que paulatinamente afecta todas las áreas de desempeño de la persona, e incluye lo laboral, lo social y lo familiar”,  explica la doctora Evangelina Melgar, coordinadora de la Clínica de Fibromialgia del Departamento de Neuropsiquiatría de INECO. Además, suele impactar en el trabajo al causar ausentismo y licencias prolongadas.

¿Cómo se detecta?

Hasta el momento el diagnóstico se basa en los antecedentes clínicos del paciente y en una detallada exploración física. No puede diagnosticarse mediante pruebas de laboratorio ni radiografías y biopsias musculares.

Es una enfermedad que generalmente tarda en diagnosticarse porque los pacientes conviven con el dolor mucho tiempo, sin consultar. “Algunos profesionales todavía no conocen bien la patología y tienden a minusvalorar el dolor. Lo atribuyen al estrés, a otras patologías psiquiátricas o a diversas circunstancias”, sostiene Melgar.

Terapias que ayudan

Hasta el momento no existe un tratamiento curativo. Sí hay evidencia de resultados positivos con métodos interdisciplinarios, que son eficaces en la reducción de los síntomas. Se realizan programas de ejercicios aeróbicos, ejercicios de fortalecimiento muscular y de estiramiento, reeducación de la postura global, técnicas de relajación, mindfulness, psicoterapia cognitivo conductual, musicoterapia, terapia ocupacional, entre otros.

Desde el punto de vista farmacológico existen algunas drogas aprobadas que han demostrado eficacia en el manejo de los síntomas.

Estos tratamientos, organizados en programas interdiscipliarios diseñados en forma personalizada, permiten que el paciente y su familia logren una calidad de vida satisfactoria.

Los síntomas de alerta

* El dolor es el principal signo a detectar. Se siente en cuello, hombros, codos, tórax, rodillas, región lumbar, muslos y caja torácica. Puede ser leve o intenso, puede sentirse profundo, punzante o urente. Las articulaciones en sí no se afectan, aunque se puede sentir que el dolor viene de allí. Tiende a ser peor al despertarse y mejora durante el día. Empeora también en situaciones de estrés, ansiedad o ante un clima húmedo o frío.

* Agotamiento o fatiga crónica.

* Síndrome de colon irritable.

* Trastornos del sueño.

* Síndrome de vejiga irritable.

* Rigidez en el cuerpo.

* Cefaleas.

* Malestar abdominal.

* Hormigueos.

* Entumecimiento.

* Mareos.

* Dificultad para concentrarse o para retener información.

http://www.entremujeres.com

12 de Mayo: Principales reivindicaciones


12 mayo melillaDesde las asociaciones de enfermos se reclama una atención sanitaria pública de calidad: diagnóstico, tratamiento y seguimiento de los pacientes por médicos expertos en unidades de referencia.

Para la SQM, protocolos de adaptación ambiental en consultas “blancas”, atención hospitalaria y de urgencias.

También se reivindica el reconocimiento del carácter incapacitante de estas enfermedades en el ámbito laboral, la actualización de los baremos de evaluación y en muchos casos la necesidad de adaptación del puesto de trabajo que, si la enfermedad no está muy desarrollada, podría ayudar a evitar un gran sufrimiento y un coste socio-sanitario mucho más elevado.

Y por último, solicitan a las administraciones competentes apoyo a la investigación para detectar causas y tratamientos.

Todas estas exigencias se deben fundamentalmente a que las carencias actuales de la sanidad pública son manifiestas, lo que obliga a muchos enfermos a acudir a la medicina privada, con todos los costes que esto supone, máxime si tienen que trasladarse a otra ciudad. Con suerte y bien orientados, se puede obtener un diagnóstico, pero no los tratamientos idóneos que tengan en cuenta la enfermedad en su carácter multisistémico.

La sanidad pública tampoco realiza las pruebas necesarias para graduar la gravedad de los pacientes y poder así establecer con objetividad la discapacidad y/o incapacidad laboral cuando los casos lo requieren. Esta situación provoca, por ejemplo, que los despidos sean comunes y comporta un aspecto todavía más negativo, el deterioro de los enfermos, que intentan mantenerse en su puesto de trabajo con gran sufrimiento a causa de la enfermedad.

Hacia un diagnóstico diferencial

Uno de los grandes problemas de los afectados es la dificultad para obtener un diagnóstico, que puede tardar una media de 2 años mientras son derivados de especialista en especialista, y a veces ni llega por el desconocimiento de estas patologías por los médicos.

En este sentido, el Instituto de Investigación del Sida IrsiCaixa, con otros colaboradores, han liderado recientemente un estudio que ha permitido identificar ocho moléculas que podrían servir para mejorar el diagnóstico del SFC/EM, un diagnóstico que hoy se basa exclusivamente en la evaluación de sus síntomas. Y aunque todavía hay que corroborarlo con estudios más amplios, no deja de ser una excelente noticia para todos los pacientes que sufren esta enfermedad en España (1 de cada 1000).

Unos meses antes, se dio a conocer otro importante descubrimiento para la comprensión de los mecanismos subyacentes y la causa del EM/SFC, realizado por los investigadores Kenny De Meirleir y Vicent Lombardi, en EEUU, a raíz del cual los científicos consideran a esta enfermedad autoinmune.

También se anunció en el mes de febrero la inauguración en EEUU del primer Centro de Estudio del SFC y del Síndrome de la Guerra del Golfo centrado en neuroinmunología, en el que se asistirá a pacientes con esta patología, además de realizar investigaciones clínicas que ayudarán a los científicos en la elaboración de nuevos fármacos para tratar esta enfermedad.

Por otra parte, el Síndrome de Sensibilidad Química Múltiple (SQM) y la Electrosensibilidad (EHS), dos patologías también emergentes, han logrado dar un paso hacia adelante con la aprobación, en el caso de la primera, de un Documento de Consenso por el Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud, y en la segunda, con el desarrollo de una guía para el diagnóstico diferencial y el posible tratamiento de problemas asociados con la contaminación electromagnética, elaborada por el Colegio de Médicos de Austria.

La comunidad de enfermos encuentra esperanza en estos avances científicos y de política sanitaria, pero también es consciente de que son insuficientes, y aún queda un largo camino para llegar a resolver la terrible realidad que viven cada día.

http://www.asquifyde.es

IX Manifiesto 2012 de la Fibromialgia y el Síndrome de Fatiga Crònica


Un año más, los enfermos de Fibromialgia y Síndrome de fatiga crónica conmemoramos nuestro  DÍA MUNDIAL.

Hace 20 años la Organización Mundial de la Salud nos dio NOMBRE y CODIFICACIÓN´.

Pero, un año más, hoy no podremos soplar las velas de celebración porque sabemos que, para muchos, todavía  NO EXISTIMOS.

Y, por ello, hoy nos comprometemos a mantener encendida LA VELA DE LA SOLIDARIDAD hasta conseguir la NORMALIZACIÓN de estas enfermedades, ampliando la solidaridad hacia las personas con Sensibilidad Química múltiple.

Mantener encendida LA VELA DE LA SOLIDARIDAD por los lemas que hemos ido recogiendo en los manifiestos de todos estos años, como

  • El dolor que más nos duele es el de la INCOMPRENSIÓN.
  • La enfermedad no tiene NACIONALIDAD
  • No somos INVISIBLES y tenemos DIGNIDAD
  • Luchamos desde el VOLUNTARIADO SOCIAL
  • Queremos ser CORRESPONSABLES de nuestra salud
  • Queremos CURARNOS y TRABAJAR o tener JUSTAS PRESTACIONES DE INVALIDEZ
  • Agradecemos la SOLIDARIDAD de tantos profesionales e investigadores

Mantener encendida  LA VELA DE LA SOLIDARIDAD

para una mayor comprensión familiar, profesional, institucional y social.

para recordar lo que hemos conseguido estos años y aspirar a todo lo que todavía se nos niega

para sentirnos ciudadanos de pleno derecho

para conseguir los puntos programáticos del Manifiesto de 2011, vigentes todavía hoy, y que son:

* Garantizar el ACCESO UNIVERSAL al Sistema Público Sanitario y Social de los Pacientes de Fibromialgia y de Síndrome de fatiga crónica, así como la CALIDAD EQUIDAD del sistema en todas las Comunidades Autónomas, mediante protocolos únicos de diagnóstico, tratamiento y prevención, criterios de evaluación de minusvalías e invalideces, medidas de inserción laboral y derechos a prestaciones sociales si corresponde.

* Garantizar el principio de CORRESPONSABILIDAD en la planificación de las políticas sanitarias y sociales y los Planes Directores de aplicación.

* Garantizar la REPRESENTATIVIDAD de las asociaciones de afectados y EL RECONOCIMIENTO de su labor social.

* Garantizar la INVESTIGACIÓN pública y el fomento de la investigación privada, con el objetivo de descubrir el origen, mejorar los tratamientos y prevenir las enfermedades.

* Garantizar el RESPETO hacia NOSOTROS, los pacientes, nuestras familias y los profesionales que trabajan y se forman para ofrecernos una mejor atención.

En este año 2012, con nuestras familias, asociaciones y federaciones, queremos reconocer los logros conseguidos y denunciar las desigualdades e injusticias que perduran, nos solidarizamos con todos los enfermos en esta época de crisis que amenaza gravemente los pilares del Estado del Bienestar, y reclamamos una Sanidad justa y equitativa para todos.

Mantenemos encendida  LA VELA DE LA SOLIDARIDAD para recordar la obscenidad que representa crear o mantener situaciones de exclusión cuando la persona es más vulnerable: cuando pierde la salud, no sabe si la podrá recuperar algún día y le afecta de forma personal, familiar y económicamente de forma tan importante como el estudio epidemiológico (EPIFFAC) demuestra.

12 de Mayo de 2012- Día Mundial de la Fibromialgia y el Síndrome de fatiga crónica.