Fibromialgia, cómo actuar en una crisis? sugerido por pacientes.


Este artículo está dirigido a médicos, estudiantes de medicina y sobre todo a los nuevos pacientes recién diagnosticados. No hemos encontrado este tema en los distintos foros o págines de internet, y creemos sería de suma utilidad para quienes sufrimos esta enfermedad.

Para quienes sufrimos de fibromialgia, sabemos que una crisis puede presentarse de sorpresa dos horas después de estar relativamente bien, o con ciertos avisos  corporales o de otro tipo.

Sabemos que cada uno es diferente. También la solución difiere de caso a caso. Estas son sugerencias que cada lector/lectora podrá adecuar.

*** Presientes la mayoría de las veces una crisis?

Es generalmente sorpresiva. La mayoría contestó que no. Fibros de larga data sí la sospechan en buen número de casos. Aqui lo más generalizado y aceptado:

1. Insomnio, visión borrosa, frío intenso, falta de concentración ”llego a no entender lo que me hablan”, fallas en memoria reciente, algo de rigidez, alergia matutina (ej. flujo nasal o de la vista).Migrañas o cefaleas pueden hacerse presentes.  Estos síntomas van primero por ser en la mayoría de los casos. No son todos los síntomas, pueden ser 3 ó 4 de promedio. En menor grado, temblores, mareos o vértigos.

2. Inquietud, ponerse ansiosa, nerviosa, intranquila. Momentos de mal humor. No se puede estar quieta, por lo que se desfoga con hiperactividad en tareas caseras (limpieza compulsiva en la casa) o de oficina, o desesperación por caminar, salir.

En mi caso particular, las presiento usualmente en los últimos años quizá por los 35 años con ella y es casi siempre en un 95pct. de los casos una mezcla de hiperactividad mental o física con ansiedad, inquietud. En el otro 5pct será agudizarse mis dolores lumbares, cervicales o de hombro doloroso, por estrés.

3. Sensación de caer con la gripe, con síntomas muy parecidos acompañado por frío intenso, migrañas o cefaleas. Algunas saben que la van a tener por dolor de garganta previo.

4. Aparición de fatiga extrema, agota hacer cosas.

5. Los dolores se empiezan sutilmente a incrementar.

6. Necesidad de comer algo dulce, normalmente chocolate, si es amargo mejor. (lo cual podría tener tal vez  su explicación en que el cerebro en momentos de crisis, necesita más azúcares para mantener su función).

7. Luego de noticias negativas o positivas que causan impacto. Luego de mortificaciones o discusiones.

8. Posterior al  estrés sostenido.

* Los síntomas del 1 al 8 en cada caso, pueden estar mezclados, según cada caso.

**Qué hacer en una crisis de fibromialgia?

1. Respetarnos como personas y entender que nuestro cuerpo sufre por dolor. Aceptar la crisis como parte de nuestra vida. Este es el paso más difícil que obrará al lograrlo, en nuestro beneficio. Entender que debemos estar lo más cómodas posibles. Sin ningún sentido de culpa ante nuestro entorno, avisar que dejaremos de hacer nuestra labor hasta que ésta pase, así lo pide nuestro cuerpo, y no sentir repetimos por importante, ninguna culpa por ello. Una experimentada fibro española, que tiene muy claro el no andar con complejos dice a su entorno familiar ”no estoy para trotes, apañaros como podais”.

2. Según cada persona, nuestra comodidad ante la crisis puede ser, estar sin luces brillantes o ruidos molestos, para algunas con música de muy bajo volumen que permita el relax, de acuerdo al dolor o al momento, puede buscarse algo que distraiga nuestra atención como ver dibujos animados, series risueñas y en momentos intensos tratar de dormir o estar con los ojos cerrados. Antes de ir a la cama, tomar nuestros relajantes y calmantes, si lo requieren, su pastilla para dormir.

Tener todo a la mano, lo que usualmente requieren.

3. Poner almohadones en nuestras piernas para que éstas estén en alto. La cabeza sin almohada. Esta posición asegura el flujo de la sangre desde las piernas hacia la cabeza, se trata de una auto-transfusión. (ensenanza médica).

”Observar que el dolor no estrese los músculos, mantenerlos relajados, respiración lenta y profunda en los peores momentos, tratar que esta respiración sea:  aspirar y expirar unas 5 veces, luego esta vez aspirar,retener la respiración, exhalar. Nuevamente aspirar y exhalar 5 veces y repetir la retención. Promedio del tiempo empleado 30 minutos. Importante: la respiración no debe ser más veloz que la respiración normal, solo debe ser más profunda. La retención de la respiración causa aumento de concentración del dióxido de carbono en la sangre y ésto significa vasodilatación en el cerebro. Si se respira muy rápido y profundo vienen mareos dados por eliminación del dióxido de carbono seguido por vasoconstricción en el cerebro”. (Dr. Jerabek, PhD).

No lamentarse, aceptarse, mejorando así el dolor. Saber que pasará.

4. Estar abrigadas, en Europa usan en su mayoría la manta eléctrica, al mejorar ligeramente la crisis y se pueda levantar, poner una silla en la ducha o entrar a la tina de agua caliente con romero o hierbas relajantes y darse un baño caliente que suelte los músculos. Algunas tienen sillón con masajes y se sienten algo más aliviadas con ellos.

5. Se debe contar con algún tipo de anéstesico local (tipo lidocaína) para aquellas áreas más afectadas. Se puede probar empapar gasa con dicho gel pegando al área afectada, que sería cubierta con algún plástico y fijarlo con cinta adhesiva

6. Tener en cuenta, que habrá casos esporádicos, donde el dolor será tan aberrante que requerirá tal vez internamiento por varios días, o de inyectables en casa. Prepárese para ese momento. tenga todo organizado, dentro de ello una tarjeta con los medicamentos que toma para cada enfermedad si la tiene, y aquellos medicamentos que han aliviado su dolor anteriormente.

Finalmente, me permito sugerir tanto a fibros como a las Asociaciones, aconsejar tarjetas (2) para tener en casa y llevar otra consigo, con todos sus datos de salud, alergias, medicamentos, qué medicamento le funciona para el dolor, presión arterial etc. permitiendo así un tratamiento más ágil y efectivo en emergencia, porque se dan casos donde por la intensidad del dolor no puede expresarse adecuadamente.

http://afibro.org/

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Etapas de Crisis en fibromialgia y Sindrome Fatiga Crónica/EM


Un tema importante. Antes que nada comentar que he hecho cambios a la traducción para que sea entendible. Este artículo trata en general de las etapas más largas de crisis,(temporadas) cuando se acentúan los síntomas y podemos estar generalmente semanas o meses . Y como en USA hay más comprensión y es más entendida la enfermedad, aqui se habla ”del cuidador” como la persona de la familia que da decidido apoyo en esta etapa tomando la posta por entender  nuestra incapacidad. Obviamente en America Latina, no creo que el porcentaje de apoyo decidido pase de un 2-3%, verdad?

Sabemos que la situación real es que el paciente es criticado por esposo, familia e hijos (si son ya adolescentes). Sabemos también que ante la crítica, la persona fibro usualmente se esfuerza más allá de su físico, muchas veces para acallar comentarios y críticas desagradables. Esa es nuestra realidad. Pero  es importante se entienda cual debería ser nuestra actitud (darle descanso al cuerpo herido), y cual el de la familia que tiene hacia nosotros un sentimiento y en estos casos debería demostrarlo.  También se toca la comprensión que debe tener el paciente hacia su cuidador. Si éste da todo de sí, debemos apoyarlo, comprenderlo y entender que tiene una vida propia y sus propias necesidades. Y frenar ese enojo y frustación que en algunos casos y pacientes, lo trasladan a su entorno.

En el consultorio del médico el otro día, observé de un poster en relación con el estrés del cuidador sobre los signos de advertencia de estar “en problemas”. Uno de ellos era: Sentir que estás en etapa de crisis.

Eso realmente me llamó la atención, porque mi esposo y yo hemos utilizado con frecuencia éste término para describir la forma en que funciona cuando no estoy  bien. A veces, se prolongó durante meses. Por supuesto, es horrible para aquellos de nosotros que realmente tienen la fibromialgia y el síndrome de fatiga crónica , pero también es agotador para las personas que tienen que cooperar más al mismo tiempo que hacemos menos.

¿Cuál es la etapa de crisis?

Cuando estamos en esta etapa, todo tiene que ser simplificado. Mi marido recorta las horas extraordinarias, si puede. Las cenas son por lo general de  microonda. Sólo la ropa que es absolutamente necesario hacer se hace. Socializar?Olvídelo. Citas no esencialesse cancelan.

Sé que mi esposo se ha agotado y cansado, a veces, trabajando a tiempo completo sólo para volver a casa y lavar la ropa, cocinar, limpiar, comprar y cuidar de mí y los niños. Se que a veces se sentía como un padre soltero.

Es difícil para los niños, también. Hemos pasado por momentos en los no pude darles mucho de mí. Me dolió hasta abrazarlos, no podía manejar su energía natural, y han tenido que aprender a hacer mucho por sí mismos a una edad temprana.

Hemos pedido ayuda de  amigos y familiares cuando pudimos, pero no siempre tienen mucho que ofrecer. Todo el mundo trabaja y tiene otros compromisos, y algunos tienen problemas de salud – y limitaciones a las que tiene que enfrentar. Y, sinceramente, a veces simplemente no quieren hacer las cosas por nosotros.

Una cosa es cuando estamos en etapa de crisis por unos días, pero si se extiende en semanas o meses, se hace difícil funcionar en cualquier nivel. Cualquier persona que vea que eso ocurra es necesario que adoptar las medidas que pueda para aliviar la tensión.

http://afibro.org/, http://chronicfatigue.about.com/