POSICIONAMIENTO DE CONFESQ SOBRE LA GUIA DEL INSS. DIVULGACION


POSICIONAMIENTO DE CONFESQ SOBRE LA GUÍA DEL INSS

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¿Cuáles Son Las Circunstancias de los Peores Casos de Fibromialgia?


¿Te has preguntado alguna vez cuál sería el peor caso de fibromialgia? 
Después de todo, es una enfermedad que afecta a todos los demás.
Y es lógico que algunas personas se vean más afectadas que otras.
¿Cuál es el peor caso de fibromialgia?
¿Qué tan gravemente puede afectar tu vida?
¿Y qué podrías hacer para tratarlo?

¿Qué es la fibromialgia?
La fibromialgia es una enfermedad que no se comprende correctamente.
En resumen, crea una sensación general de dolor y fatiga en todo el cuerpo. Hay varias explicaciones posibles para la causa de la fibromialgia, pero nadie sabe con certeza cuál es la correcta.
Algunos médicos creen que la fibromialgia es una enfermedad autoinmune. Eso significaría que el sistema inmune del cuerpo comienza a atacar las células sanas, las sensibiliza, y causan dolor en ciertos puntos de su cuerpo.
Aunque nadie sabe exactamente qué causa la fibromialgia, es una enfermedad debilitante que afecta a las personas de muchas maneras diferentes.
¿Qué le sucede a tu cuerpo?
La fibromialgia causa una serie de síntomas muy diferentes.
Y varía tanto que no hay dos personas que tengan exactamente la misma respuesta a la fibromialgia.
El sistema más común en todos los que sufren de fibromialgia, sin embargo, es el dolor crónico.
El dolor se encuentra a lo largo de 18 puntos gatillo o más, del cuerpo.
Por lo general, se encuentran en las articulaciones bilaterales, y el nivel de dolor puede ser diferente en cada persona.
El nivel de dolor también puede variar durante el día.
Y otro síntoma común para las personas con fibromialgia es la fatiga.
Los pacientes de fibromialgia a menudo no pueden dormir bien, y si lo hacen, no se despertarán al día siguiente con una sensación descansada.

El resultado es que las personas con fibromialgia sienten algo que generalmente se llama “fibro-niebla”.

Fibro-niebla es el nombre de un tipo de niebla mental que acompaña a la condición. Por lo general, se presenta como pérdida de memoria a corto plazo, o problemas centrados en las tareas.
Finalmente, la fibromialgia puede causar algunos síntomas más inusuales.
Las personas con eta condición suelen tener síndrome de intestino irritable, los problemas gastrointestinales son comunes en personas con fibromialgia.
Hay otras condiciones, como picazón constante, que a veces afectan a las personas que sufren de fibromialgia.
¿Cuál es el peor malestar de la fibromialgia?
Entonces, si te diagnostican, probablemente te preguntes qué tan severa puede ser la fibromialgia.
Bueno, la buena noticia es que tu enfermedad no te matará. Pero aún puede limitar seriamente tu calidad de vida.
La fibromialgia afecta a muchas personas con una sensación constante de dolor y fatiga.
Entonces, para las personas que tienen fibromialgia, la vida diaria puede ser muy difícil. Y las historias de personas que sufren la enfermedad desde hace décadas son desgarradoras.
En general, la fibromialgia se presenta con algunos signos de advertencia en la fase inicial.
Estas son cosas como la fatiga crónica y el dolor misterioso en dieciocho o más puntos alrededor del cuerpo. Este dolor hace que la mayoría de los pacientes con fibromialgia llegue al médico buscando un diagnóstico.

Sin embargo, si tiene fibromialgia, probablemente ya sepa cómo funciona.

La fibromialgia luego pasa a la etapa crónica, donde el dolor y la fatiga son constantes. Así es como la mayoría de los pacientes con fibromialgia viven a diario.
Y, aunque hay tratamientos, no todos son efectivos.
Y la fibromialgia de cada uno parece reaccionar de manera distinta a los diferentes medicamentos.
Incluso los tratamientos más avanzados, pueden ser completamente ineficaces para muchas personas.
Este tipo de condición resistente al tratamiento es el peor caso de fibromialgia, porque no responde a ningún tratamiento, y a menudo empeora.
Sin embargo, este es un tema difícil de decir con certeza.
La mayoría de los médicos dirán que la fibromialgia no es una enfermedad progresiva para la mayoría de las personas, algunos pacientes informan que su enfermedad empeora con el tiempo.
¿Puede la fibromialgia provocar discapacidad?
Entonces, si le acaban de diagnosticar fibromialgia, existe la posibilidad de que sus niveles de dolor y fatiga comiencen a estabilizarse y permanezcan donde están, aunque algunos días serán peores que otros.
Pero en el peor de los casos, la enfermedad se volverá más dolorosa y debilitante con el tiempo.
Para las personas cuya situación es la peor dentro de la fibromialgia, es probable que sufran dolor constante, e inmanejable durante toda su vida.
Esto lleva a problemas serios en sus vidas diarias.
A menudo pierden sus trabajos porque están efectivamente mal. El dolor, la fatiga constante, y la fibro-niebla, hacen que trabajar sea imposible.

Y para las personas con fibromialgia extremadamente severa, incluso levantarse es casi imposible.

Requieren altas dosis de analgésicos, incluso para caminar. Y toman altas dosis de medicamentos para dormir, para acercarse lo más posible a una noche completa de descanso.

Para aquellas personas que tienen el caso más complejo de fibromialgia, todos los días son una batalla física. Pero también puede ser una lucha emocional.

¿La fibromialgia más compleja puede afectar sus relaciones?

Tener fibromialgia severa hace que sea difícil mantener relaciones con amigos y familiares.

Las personas que solían disfrutar de su compañía, a veces se alejan porque su dolor crónico, y la falta de movilidad son difíciles de controlar. Aunque eso no es justo, así es como suelen ser las personas.

Perder algunos de los amigos que tenía, indica que no son realmente amigos. Pero lo bueno es que verás quién realmente se preocupa por ti, porque ellos se quedarán.

Además, lidiar con una calidad de vida tan seriamente limitada es extremadamente difícil emocionalmente.

El dolor constante puede hacer que parezca que la vida no vale la pena ser vivida. Y el suicidio es trágicamente común en personas con fibromialgia severa.

Es importante obtener ayuda si cree que podría estar pensando en quitarse la vida. El suicidio nunca es una buena solución, y el dicho de que “no termina con dolor, solo afecta a las personas que se preocupan por ti”, es muy cierto.

La fibromialgia es una enfermedad terrible.

Y se necesita un tipo especial de coraje para resistir la vida con ella.

¡Gracias por leernos!

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¿Fatiga crónica o fibromialgia? Diferencias y síntomas


Muchas personas se preguntan por la diferencia entre la fatiga crónica y la fibromialgia. ¿Qué puntos tienen en común estas dos afectaciones, y qué diferencias existen entre ambas?

Estos trastornos son muy reales pero muy poco comprendidos, a pesar de que muchas personas las sufren. Un enfoque holístico ayuda a quienes los sufren a mejorar su calidad de vida.

Fibromialgia y fatiga crónica, dos trastornos parecidos pero no iguales

Hoy ya podemos hablar de fibromialgia y fatiga crónica sin colgarles la etiqueta de pacientes hipocondríacas o «vagas», y hablo en femenino porque la predominancia de estas patologías, a menudo confundidas, es de 10 a 1 y de 3 a 1 en relación al hombre, respectivamente. Pero para abordarlas hay que saber distinguirlas. Aunque comparten síntomas, a menudo se entremezclan.

Dos síndromes diferentes… pero unidos por el cansancio

El dolor crónico articular y la rigidez de piernas de la fatiga crónica no es como el de puntos específicos y simétricos de la fibromialgia. Y trastornos digestivos, endocrinos y hormonales apuntan más a una fatiga crónica.

Fibromialgia

Su nombre viene del latín fibra, por tejido conjuntivo, del griego mio, músculo, y algia, dolor.

Se clasifica como afección reumática, aunque no haya inflamación articular, y es un síndrome con trastornos músculo-esqueléticos, dolor persistente, rigidez variable en músculos, tendones y tejido blando circundante, y trastornos emocionales como ansiedad, depresión, irritabilidad o estrés.

Algunos rasgos la distinguen:

  • El ejercicio aeróbico es aconsejable y sienta bien: nadar, caminar, yoga…
  • No hay dolor articular.
  • Hay una sensación de cansancio generalizado, pero no intenso.
  • Su aparición es paulatina y de síntomas muy estables.

Fatiga crónica

Se clasifica como enfermedad neurológica, y se caracteriza por una fatiga física y mental muy intensa y debilitante con efectos demoledores en la vida personal.

Es diferente de la fibromialgia en que:

  • El ejercicio aeróbico puede empeorarla. Solo los estiramientos graduales y de muy baja intensidad pueden evitar el anquilosamiento corporal.
  • Hay dolor articular.
  • Hay síntomas de amígdalas edematosas o hiperplásicas, o de adenopatías o inflamación de ganglios linfáticos.
  • La fatiga impide realizar o mantener actividades, aun poniéndole ganas.
  • Puede haber fiebre a menudo, y también sensación de gripe constante.
  • Su aparición es brusca y fluctuante.
  • Se agarrotan mucho las piernas.
  • Hay deterioro cognitivo: de la comprensión, memoria, concentración…
  • Puede haber hipersensibilidad, incluso con alteraciones inmunitarias, a fármacos, alimentos, ruidos, luz…

Cómo tratar estas enfermedades más allá de los fármacos

Los analgésicos y otros medicamentos no curan estas enfermedades. Si bien es cierto que alivian algunas de las molestias asociadas a ellas, la forma de abordarlas deberá ser desde un punto de vista holístico.

El cuerpo tiene una poderosa capacidad de autosanación, pero debemos ayudarle con las herramientas necesarias para que llegue a un funcionamiento óptimo. Además es importante recordar que nutrirse y comer no es lo mismo, y que se ha de perseguir un estilo de vida consciente, sencillo, ético y saludable.

Suplementos, consejos nutricionales y otros remedios

Buenos suplementos contra el dolor:

  • Triptófano: una dosis de 500 mg de este aminoácido al día aumenta la actividad de las endorfinas y ayuda a crear serotonina, una sustancia que mitiga la percepción del dolor.
  • Semillas de comino negro: se toman en polvo, a razón de un cuarto de cucharadita al día, añadida, por ejemplo, a una sopa o puré de verduras. Tiene un potente efecto calmante.
  • Levadura nutricional: no debe confundirse con la de cerveza. Una cucharada al día, espolvoreada en tus platos. Sus vitaminas B potencian la inmunidad y relajan a nivel hipotalámico. cerveza
  • En sinergia: coenzima Q10, L-carnitina y NADH se usan conjuntamente para mejorar el cuadro de síntomas. Las dosis no son estándar. Debe establecerlas un terapeuta en cada caso.

Muy recomendables:

  • El comino negro (Nigella sativa) es analgésico, antiinflamatorio e inmunomodulador.
  • Potenciar el equilibrio global del organismo es esencial en ambas

La dieta que ayuda a tu organismo

Vegetales crudos

La dieta debe ser fresca y cruda en al menos un 70%, con mucha hoja verde, y siempre ecológica. Incluye licuados, batidos verdes, brotes y germinados.

Muchos minerales

Potasio, silicio, selenio, zinc y magnesio son esenciales en estas patologías. Consume semillas y raíces.

Grasas de calidad

Elige aceites vegetales de primera presión en frío como los de oliva o sésamo, y los ricos en omega-3, los de lino o cáñamo.

Antioxidantes

Procura que tu dieta sea rica en vitaminas A, C y E incluyendo, por ejemplo, zanahorias, cítricos o aguacate. Un antioxidante muy útil es el cacao puro.

Evita el gluten y los lácteos

Evita el trigo y opta por mijo, arroz, amaranto, teff, sorgo, quinoa, trigo sarraceno… Busca alternativas vegetales a los lácteos.

¿Qué más evitar?

Se desaconsejan la soja, los alimentos ricos en oxalatos (espinacas, acelgas, remolacha), las solanáceas (patatas, pimientos, tomates, berenjenas), sal, azúcar, alcohol, grasas hidrogenadas y la carne.

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SQM Y CIE.- La sensibilidad química múltiple en la clasificación internacional de enfermedades de España: preguntas frecuentes


Artículo original: https://www.sensibilidadquimicamultiple.org/2018/11/preguntas-frecuentes-sqm-en-cie-espana.html
© Servicio de Información sobre Sensibilidad Química Múltiple y Salud Ambiental
1. ¿UN PAÍS PUEDE INCORPORAR UNA DOLENCIA A SU CLASIFICACIÓN DE ENFERMEDADES ANTES DE QUE ESTA SEA CLASIFICADA A NIVEL INTERNACIONAL POR LA OMS?
Sí. Lo prueba que con la sensibilidad química múltiple (SQM) lo hayan hecho Alemania (2000), Austria (2001), Japón (2009), Suiza (2010), Dinamarca (2012), España (2014) y Finlandia (2014), hasta el momento.
Así se explicó en la nota de prensa de 2014 que dio a conocer la inclusión de la SQM en la clasificación de España, y que tuvo tan amplia repercusión dentro y fuera del país:

“España ha reconocido oficialmente la sensibilidad química múltiple (SQM) al incorporarla a su Clasificación Internacional de Enfermedades o CIE (el sistema con el que la Sanidad clasifica y codifica sus diagnósticos). Esta es la fórmula autorizada por la Organización Mundial de la Salud (OMS) para que un gobierno —bajo ciertas pautas— pueda oficializar las dolencias de sus ciudadanos que ella aún no ha catalogado a nivel internacional.”

2. ¿QUIÉNES INICIARON, GESTIONARON Y CULMINARON EL PROCESO DE LA CLASIFICACIÓN DE LA SQM EN ESPAÑA?
“La propuesta fue presentada por María del Carmen Quintanilla [diputada del Partido Popular y miembro de la Comisión de Sanidad del Congreso de los Diputados], tras una petición realizada por Carlos de Prada (presidente del Fodesam y premio Global 500 de la ONU), con la colaboración del SISS [María José Moya, responsable del Servicio de Información sobre Sensibilidad Química Múltiple y Salud Ambiental -SISS-, documentalista y afectada grave de SQM].” (fuente: nota de prensa de 2016).
Su trabajo en equipo se mantuvo hasta la completa resolución del proceso, y el afianzamiento de la clasificación de cara al futuro.
3. ¿CÓMO SE INICIÓ OFICIALMENTE ESTE PROCESO?
“A través de una Proposición no de Ley (PNL) para ‘la inclusión’ de la SQM en la CIE de España” (fuente: nota de prensa de 2016).
4. ¿CUÁNDO SE INICIÓ ESTE PROCESO?
“En abril de 2013” (fuente: nota de prensa de 2016).
5. ¿CÓMO FUE EL RECORRIDO DE ESTE PROCESO?
Complejo e intenso. La razón fue la gran cantidad de continuos e inusuales imprevistos que los tres profesionales tuvieron que ir resolviendo sobre la marcha. Puede leerse una versión breve de este transcurso en la nota de prensa que publicaron en 2016 (apartado “Cronología de un proceso complejo”), o la información completa aquí (en vídeo y en pdf).
6. ¿QUÉ ORGANISMO HIZO EFECTIVA LA INCLUSIÓN DE LA SQM EN LA CLASIFICACIÓN DE ESPAÑA?
El Ministerio de Sanidad. Los Ministerios de Salud son los que determinan cómo clasificar un problema de salud en su país cuando la Organización Mundial de la Salud no lo ha hecho aún a nivel internacional -1-, y el estado lo requiere.
-1- Cuando la OMS dota a una dolencia de un código, este se aplica a nivel internacional, es decir por todos los países.
7. ¿PORQUÉ UN PAÍS CLASIFICA, A VECES, UNA ENFERMEDAD EN SU TERRITORIO EN VEZ DE ESPERAR A QUE LO HAGA LA OMS A NIVEL INTERNACIONAL?
Para dar un marco de protección y visibilidad oficial a los enfermos de esta dolencia que vivan en su territorio. Así se expuso en la nota de prensa de 2014 mencionada antes:

“Si algo representa la inclusión de la SQM en la CIE, es lo más elemental para un enfermo: que se reconoce su existencia sanitario-legal. Porque lo que no aparece en la CIE queda en un ‘limbo’ administrativo, que para los pacientes de SQM implica ‘una situación de completa indefensión —como admite la iniciativa [de la proposición no de ley] en su exposición de motivos—, puesto que más allá de sufrir sus dolorosos efectos, no pueden recibir por parte de los sistemas públicos de salud la atención que merecen’.”.

8. ¿QUÉ QUIERE DECIR QUE UN PAÍS HA “CLASIFICADO” UNA ENFERMEDAD?
Significa que le ha asignado un código de su clasificación internacional de enfermedades -2- a la dolencia, y que por tanto la incorpora al listado de problemas de salud de su sistema sanitario.
-2- La clasificación internacional de enfermedades de un país es una modificación clínica de la clasificación de la OMS. Por tanto, aunque conserva la misma estructura y contenidos de la de esta entidad de la ONU (un listado de códigos estructurados de forma jerárquica para clasificar los problemas de salud en categorías), contiene especificidades introducidas por el estado para adecuarla a sus necesidades.
9. ¿CÓMO REPERCUTE LA CLASIFICACIÓN DE UNA DOLENCIA EN SUS ENFERMOS?
De dos maneras: de forma directa (automáticamente) y de forma indirecta (porque abre la puerta a que, de forma individual o como colectivo, puedan demandar sus derechos de forma satisfactoria). Ligar una dolencia a un código de la clasificación internacional de enfermedades de un país no es una cuestión teórica, ni baladí. Tiene consecuencias reales. Las vemos a continuación.
CONSECUENCIAS AUTOMÁTICAS
La codificación asegura a la enfermedad:
  • Una existencia oficial (si un país incorpora una dolencia a su clasificación es porque admite, como mínimo, su existencia);
  • Su reconocimiento como enfermedad;
  • Su ubicación (clasificación) en una categoría de salud, que es algo que tiene un significado concreto (en el caso de la SQM, que es una dolencia orgánica);
  • Su reconocimiento sanitario-legal;
  • Su inclusión en el sistema sanitario del país;
  • Su visibilidad de cara a las administraciones; y
  • Una protección sanitaria y legal para sus enfermos (porque los códigos de la clasificación del país conforman la base de datos de problemas de salud que deben utilizar los organismos, investigadores y profesionales de la sanidad a diario, tanto para realizar diagnósticos, informes, bajas laborales, ingresos y altas hospitalarias, estadísticas, etc.; como para crear políticas sanitarias y protocolos, entre otras herramientas sanitarias de interés).
CONSECUENCIAS INDIRECTAS
La codificación, además asegura a la enfermedad:
  • Un marco oficial estatal (imposible de conseguir de otro modo), que permite a sus enfermos y valedores la demanda de derechos básicos, con probabilidades de éxito, para poder salir del trato desigual sufrido hasta entonces con respecto a otras enfermedades -3-.
  • Un contexto propicio estable, que ofrece una seguridad y estabilidad a los enfermos para que puedan informar, reclamar, defenderse, etc., en diversos frentes: legal, sanitario, social, vecinal, mediático…
-3- En el caso de la SQM en España, no es casual que desde su incorporación a la clasificación internacional de enfermedades del país, en 2014, haya sido posible una explosión de variadas iniciativas no vistas hasta ese momento, y en múltiples sectores (administrativo, político, médico, farmacéutico, científico…). Algunas de ellas se expusieron en el apartado “Primeros resultados positivos” de la nota de prensa de 2016. Otras más recientes han sido la creación de mejoras para las bajas por SQM de los funcionarios de la Comunidad de Madrid (2017) y la creación de los primeros protocolos sanitarios para la SQM en España (2017-2018).
10. ¿LA CLASIFICACIÓN DE LA SQM TIENE ALGUNA CONSECUENCIA INDESEADA?
Sí, de algún modo. Pero no por la inclusión de la SQM en la clasificación de España en sí. El motivo es la bien conocida estrategia del sector industrial cuando surge un problema de salud que lo señala directamente, y que recrudece cada vez que se produce un avance para sus afectados, como en el caso que nos ocupa.
Ejemplos probados de este proceder de las industrias los tenemos con el tabaco, el amianto (también llamado asbesto o uralita), la talidomida, el plástico, el azúcar, el formaldehído, los disruptores endocrinos (como el bisfenol A), los productos perfumados, el mercurio en el pescado, el agua potable contaminada [1,2], el cambio climático,[1,2],  o el glifosato.
Su estrategia es similar en todos los casos, e imita a la de los trileros: mientras con una mano siguen dando cobertura al objeto de la controversia y ocultan la información sensible, con la otra desvían el foco de la opinión pública con maniobras de distracción.
Tales maniobras consisten en crear -artificialmente- dudas, controversias, tergiversaciones, sesgos, estados de opinión, tácticas obstruccionistas y dilatorias, y confusión (por ej. criticando temas serios, junto a otros de carácter conspiranoico o ridículos, para que parezcan lo mismo); y en base a ello, promueven ataques, acciones de descrédito, reuniones en altas esferas (para fomentar sus intereses manipulando los datos), y un marketing potente. El objetivo de todo ello es influir en los estados de opinión y en las políticas de una amplia diversidad de áreas (sanitaria, judicial, legislativa, periodística, política, social…).
El modo es creando o apoyando (con donaciones, subvenciones, financiación, difusión, etc.) lobbies (grupos de presión); así como entidades (que cínicamente suelen autoproclamarse como científicas, independientes y/o dedicadas a la medicina ambiental); campañas; medios de comunicación; propaganda; espacios en Internet; sitios en redes sociales; publicidad en los medios: modas; e investigaciones (incluso de la Medicina Basada en la Evidencia) con el fin de conseguir, a corto plazo, diluir la importancia, contenidos y número de los estudios imparciales no favorables a la industria, en proporción con los que presentan intereses de conflicto; y a medio plazo, conseguir adulterar las conclusiones de las revisiones y metaanálisis que se realicen en el futuro [1,2,3,4.5,6].
En este contexto, es fácil atraer, entre otros, a profesionales de la ciencia, periodistas, organismos, famosos y ciudadanos de a pie, empleando un discurso seductor presentado como (supuestamente) serio, científico, mayoritario, y el único posible y sin fisuras. Junto a ello, además, se infunde la idea de que sólo existen dos opciones (o estar a favor, o en contra de tal discurso); y de que en esta dicotomía (que en la verdadera Ciencia no existe), a los que opten por la primera opción serán premiados (con incentivos -4-); y a los segundos (todos los demás: críticos, neutrales, etc.) serán castigados -5-, da igual lo sólidos que sean sus argumentos, su currículum, o que sean expertos en la materia.
En lo que respecta a la SQM, al igual que con otros problemas de salud similares llegará el momento en que todo esto pase. Forma parte de las distintas fases que deben franquear los enfermos de las dolencias cuyo génesis apunta a la industria. Pasarlas significa que se avanza. Mientras tanto, las grandes corporaciones, en vez de responsabilizarse de sus actos e invertir en soluciones para evitar nuevos afectados; lo que hace es mantener una potente maquinaria para ocultar los problemas que provoca, con el fin de mantener su statu quo.
-4- Por ejemplo, en forma de halagos; de difusión de su línea de trabajo; de notoriedad; de mantenimiento o mejora de su estatus profesional y económico; y de participar en un sentimiento de pertenencia a un grupo que lo aprueba por quedarse en la superficie de las consignas sin cuestionarlas.
-5- Por medio de la presión, la intimidación, la censura, los insultos, y la persecución pública con el objetivo de buscar su descrédito y aislamiento profesional (en definitiva, el ostracismo).
11. ¿LA SQM SIGUE CATALOGADA CUANDO LA CLASIFICACIÓN DONDE SE ENCUENTRA ES ACTUALIZADA? ¿Y CUANDO ESTA CLASIFICACIÓN ES SUSTITUIDA POR OTRA?
La sensibilidad química múltiple en la 2ª edición de la clasificación internacional de enfermedades de España (CIE-10-ES. Enero 2018). Fuente: web del Ministerio de Sanidad.
(fecha de la captura de pantalla: 2/11/2018. Autoría: Servicio de Información sobre Sensibilidad Química Múltiple y Salud Ambiental
Sí, sigue clasificada en ambos casos, como viene ocurriendo en todos los países donde una dolencia ha sido clasificada, como es el caso de la SQM en España.
Por ello la nota de prensa de 2016 ya citada explicaba que, desde el 1 de enero de 2016 la CIE-10-ES “es la clasificación de referencia para la codificación clínica y registro de morbilidad en España, sustituyendo a la CIE-9-MC”, y que desde entonces “la SQM se encuentra ya en la CIE-10-ES, y su incorporación automática a futuras actualizaciones está garantizada.”.
12. ¿PUEDE CAMBIARSE EL CÓDIGO CLASIFICATORIO DE UNA DOLENCIA DADO POR UN PAÍS, POR OTRO DISTINTO? (EL CASO DE ESPAÑA)
No. Por eso el código de la SQM en España no ha cambiado ni cambiará, desde que se lo asignara su Ministerio de Sanidad en 2014 -6-.
Lo que sí ha cambiado, desde entonces, es la clasificación de referencia en España: antes del 1 de enero de 2016, era la CIE-9-MC, y a partir de entonces, la CIE-10-ES. Esto varía la forma de expresión de los problemas de salud en España, porque la CIE9-MC los formulaba con códigos numéricos, y la CIE-10-ES con códigos alfanuméricos. En la SQM se refleja así:
  • Código de la SQM en la CIE-9-MC: 995.3
  • Código de la SQM en la CIE-10-ES -7-: T78.40 (que es la transposición del 995.3).
-6- Sólo cambiaría si cuando sea clasificada internacionalmente por la OMS, este organismo le asignara un código distinto (algo que no es previsible en principio).
-7- La CIE-10-ES se encuentra actualmente en su 2ª edición.
13. ¿EN QUÉ SE BASA UN PAÍS PARA CLASIFICAR UNA DOLENCIA EN UN CÓDIGO Y NO EN OTRO?
En lo que haya decidido la mayoría de los países que ya la tengan clasificada -8-.
En el caso de la SQM, la casi totalidad de los estados sigue a Alemania. En general, por dos razones: porque fue el primer país que clasificó el problema; y porque el código -o la sección- que le asignó es probable que sea el que le otorgue la OMS cuando haga lo propio con esta enfermedad -9-. También inclina la balanza en este tema la influencia que tienen los países de habla alemana entre ellos; la que tienen los países europeos entre ellos; y la que tiene Alemania a nivel europeo e internacional, en múltiples áreas.
-8- Se entiende que estamos hablando de los países con un sistema de salud cuya clasificación de referencia sea una variante de la de la OMS similar entre sí (que son la generalidad).
-9- Esta posibilidad vendría dada porque la clasificación alemana la establece y publica el DIMDI (Deutsche Institut für Medizinische Dokumentation und Information) en nombre del Ministerio Federal de Salud de Alemania. Hay que decir que el DIMDI guarda una estrecha cooperación con la OMS en el mantenimiento de la clasificación de este organismo de las Naciones Unidas; participa regularmente en las reuniones anuales de los Centros Colaboradores de la OMS, desde 1997; y oficialmente es Centro Colaborador de la OMS, desde 2003 (más sobre el DIMDI pinchando aquí). Sabiendo esto, es factible pensar que el código para la SQM asignado por Alemania fuera una decisión conjunta entre el DIMDI y la OMS; y que por ello, en el futuro, la OMS le dará la misma catalogación cuando la clasifique a nivel internacional. Desde el Servicio de Información sobre Sensibilidad Química Múltiple y Salud Ambiental (SISS) también pensamos en otra posibilidad: que el DIMDI y la OMS vieran la necesidad de crear un código para la SQM, pero que como esto sólo puede hacerlo la OMS, acordaran asignarle -de momento-, el más cercano -jerárquicamente- de los ya existentes en la sección donde la OMS manifestó su intención de crear el nuevo, cuando lo estime oportuno. Conociendo la naturaleza de las clasificaciones internacionales de enfermedades (tanto sus posibilidades, como sus límites); y si observamos la sección en que se encuentra el código de la SQM, la hipótesis es factible.
14. ¿LA INCORPORACIÓN DE UNA DOLENCIA A LA CLASIFICACIÓN DE UN PAÍS SUPONE ALGÚN TIPO DE RECONOCIMIENTO DE ESTA POR SU PARTE?
Sí.
De forma implícita, el país reconoce lo que hemos explicado en el punto 9. A continuación clasificaremos lo allí dicho, dentro de las acepciones del diccionario de la RAE al término “reconocer” que son apropiadas:
  • En el sentido de “establecer la identidad de algo o de alguien”, “admitir como cierto algo”, y “admitir o aceptar que alguien o algo tiene determinada cualidad o condición” (RAE), si un país incluye una dolencia en su clasificación de enfermedades es porque reconoce su existencia; que es una enfermedad; y, por el código asignado, el tipo de problema que es (en el caso de la SQM, una dolencia orgánica, por lo que se descarta el supuesto origen psicológico o psiquiátrico pretendido por algunos medios poco analíticos, influidos por grupos intoxicadores).
  • En el sentido de “admitir o aceptar algo como legítimo” (RAE), la intención de un país de incluir una dolencia en su clasificación supone que reconoce su necesidad de que fuera codificada; su inclusión en el sistema sanitario del estado; y derivado de esto último, su acceso a los derechos básicos que tiene cualquier enfermedad y la protección a sus enfermos.
Además, España manifestó, explícitamente, que su intención y objeto del proceso de incorporación de la SQM a su clasificación era su reconocimiento. Así lo expresó, desde el Congreso de los Diputados, el 4 de diciembre de 2014 (BOCG Congreso. 11 febrero 2015, pág. 487):

“La Comisión de Sanidad y Servicios Sociales del Congreso de los Diputados aprobó, el 11 de junio de 2014, la Proposición no de Ley, presentada por el Grupo Parlamentario Popular, relativa a la inclusión de la Sensibilidad Química Múltiple (SQM) en la Clasificación Internacional de Enfermedades que buscaba dotar a esta enfermedad del mismo grado de reconocimiento del que goza en otros países”.

Asimismo, “la PNL [proposición no de ley] señala que su finalidad es ‘dar un reconocimiento a esta enfermedad física asociada a la exposición a sustancias químicas tóxicas y facilitar de este modo el manejo clínico y jurídico de la misma’ para permitir a sus afectados ‘disfrutar de los derechos básicos en materia de salud, asistencia y demás derechos derivados reconocidos por la Declaración Universal de los Derechos Humanos y por las Cartas Magnas de todos los países democráticos’.” (nota de prensa de 2014).
En cualquier caso, no en vano el Parlamento de Australia del Sur declaró, en 2005, que cuando Alemania clasificó la SQM “se convirtió en el único país en catalogar y reconocer la SQM como una enfermedad”.
15. ¿LA SQM ES UNA ENFERMEDAD ORGÁNICA?
Sí, ya lo adelantamos en los puntos 9 y 14. El código asignado por el Ministerio de Sanidad de España expresa que es una enfermedad orgánica. Y también lo expresan los códigos de TODOS los países cuyos sistemas sanitarios, etc. han reconocido la SQM oficialmente. Por tanto, la supuesta controversia o debate sobre una etiología de otro tipo es artificial y está zanjado. No hay más que decir.
Recomendamos la lectura del siguiente manual de iniciación a la SQM (con información y más de 100 investigaciones sobre esta enfermedad); y del siguiente informe sobre los países que han clasificado la SQM (basado en un inestimable trabajo de campo que cuenta con un interesante anexo de documentación). Ambos documentos se encuentran respaldados por numerosas fuentes.
16. ¿LA SQM ES UNA ALERGIA?
No, aunque la mayoría de los países que la han clasificado de momento (incluida España) lo hayan hecho con el código T78.40, que corresponde a “alergia no especificada”. Esta asignación no es adecuada. Sin embargo, si se analiza el contexto en que se estableció (que abarca, también, las circunstancias que se expusieron en el punto 13) esta apreciación, y su importancia, se tornan relativas.
El contexto se compone de tres factores.
El primero, es respecto a la OMS. No es infrecuente que este organismo internacional catalogue problemas de salud con un código, una categoría, y/o una denominación no ajustados a sus naturalezas (o no del todo); e incluso que mantenga el desacierto a lo largo de los años, o lo sustituya por otro -10-. Por tanto, no debe extrañar que cuando son los países los que catalogan una enfermedad, ocurran situaciones similares.
Un segundo factor a tener en cuenta es que, las clasificaciones, son algo vivo; y como consecuencia, tienen una necesidad constante de ser mejoradas.
A consecuencia de los dos factores anteriores, las clasificaciones van actualizándose, e incluso cambiando.
Por último, el tercer factor tiene que ver con la estructura jerárquica de la que depende el código de la SQM: si es analizada se observará que no induce a confusión sobre la naturaleza de esta enfermedad. De hecho, ya en el preámbulo del capítulo donde se encuentra explica lo siguiente:

“El capítulo [“S00-T98”] utiliza la sección S para codificar diferentes tipos de lesiones relacionadas con regiones corporales individuales y la sección T para cubrir las lesiones de regiones anatómicas no especificadas, así como los envenenamientos y ciertas consecuencias de las causas externas.”

Tras este inicio, la jerarquía clasificatoria donde se encuentra la SQM se acerca a su etiología (excepto al final):

Cap.19 Lesiones traumáticas, envenenamientos y otras consecuencias de causas externas (S00-T88)
->T07-T88 Lesiones traumáticas, envenenamientos y otras consecuencias de causas externas
–>T66-T78 Otros efectos y los no especificados de causas externas
—>T78 Efectos adversos, no clasificados bajo otro concepto
—->T78.4 Otros tipo de alergia y los no especificados
—–>T78.40 Alergia no especificada

Una vez expuesto todo esto se entenderá la relatividad de la que hablábamos al inicio de este apartado. Por tanto, el código asignado a la SQM no debe desviar la atención, ni ensombrecer -11- lo realmente útil para esta enfermedad, que es: lo que se ha conseguido, lo que se está consiguiendo, y lo que se puede llegar a conseguir, gracias a su clasificación (como vimos en el punto 9). Más si cabe cuando el problema terminológico puede ser fácilmente solucionable, por parte del médico, si junto al código añade el término “sensibilidad química múltiple” para aclarar a qué se está refiriendo.
En definitiva, si bien lo deseable sería, desde luego, que la mera visualización del código de la SQM fuera suficiente para poder conocer su naturaleza; el asunto no debe preocupar extraordinariamente.
De hecho, por motivos prácticos, el afectado de SQM puede volver a su favor este malentendido, si alguien le pregunta por ello, indicando que “la SQM es parecida a una alergia, pero a los químicos”, sin dar más explicaciones. Así, los interlocutores entenderán clara y rápidamente el problema, sin abrumarlos, y sin tener que entrar en complejidades que no les conciernen (y que además, cansan a quien las explica; pero no siempre redundan en una mejor comprensión de la SQM a quien las escucha, sino todo lo contrario).
Como la SQM, en sus manifestaciones, puede parecer una alergia a quien no la conozca -y ya hemos explicado que las razones por las que la mayoría de los países la han clasificado donde lo han hecho, es por razones fundamentadas, independientemente de que gusten más, o gusten menos-, el hecho de dar una explicación breve y sencilla sobre ella, que además ayude a establecer similitudes con una enfermedad conocida, hará más fácil que sea entendida.
Sólo en el caso de que el oyente tenga interés por la SQM, será útil ampliar la narración con las explicaciones y aclaraciones que sean oportunas (por ej., indicando que la SQM afecta principalmente al sistema nervioso central, es multisistémica, consta de cuatro grados, en cuál de ellos se encuentra quien le habla -si la padece-, etc.).
-10- Dos ejemplos de enfermedades a los que la OMS ha generado problemas clasificatorios (y que, por ello, todos los países han lastrado o siguen lastrando) son la fibromialgia -FM- y el síndrome de fatiga crónica/encefalomielitis miálgica -SFC/EM- (ver un análisis de ellos pinchando aquí).
-11- Por los mismos motivos, tampoco debe preocupar demasiado en el caso de otros problemas de salud ya clasificados que presenten algún problema al respecto. Cuando sí sería grave es cuando un aspecto personal se clasificara de enfermedad (como en su día se hizo con la homosexualidad, por prejuicios sociales e intereses económicos); o cuando un problema físico se clasificara de mental.
17. ¿EL RECONOCIMIENTO DE LA SQM DEBE PUBLICARSE EN EL BOE, O EN UNA NORMATIVA, PARA SER OFICIAL?
No. Pongamos un ejemplo comparativo: ¿para la gripe hubo que hacerlo?
La única manera de que un sistema sanitario reconozca un problema de salud es que sea introducido en la clasificación internacional de enfermedades de ese país, o de la OMS, por medio de la asignación de un código.
18. ¿QUÉ HACER SI QUIERO DIFUNDIR LA SQM? (RECOMENDACIONES Y LECTURAS IMPRESCINDIBLES)
Ante todo se debe aceptar que la buena voluntad o el interés por actuar no bastan, sobre todo si la intención es hacerlo cara al público. Lo primero es autoevaluarse con honestidad sobre cuáles son las capacidades y carencias que se tienen (para saber qué podríamos aportar y qué no); adquirir o mejorar destrezas básicas necesarias (como la capacidad analítica, la comprensión lectora y oral, y la expresión verbal y escrita eficiente y sin errores gramaticales); y formarse (con fuentes serias, asimilando lo estudiado, y actualizándose de forma continuada). Suele llevar años, porque las prisas no ayudan, y hay que tomárselo en serio. No hacerlo supondría un perjuicio, no sólo para la credibilidad de uno mismo, sino para el de todo el colectivo de enfermos de SQM. Se debe ser consciente de ello.
Para traspasar estos problemas, desde el SISS deseamos facilitar que cualquiera pueda conocer, y dar a conocer, la SQM, de forma rigurosa, pero a la vez cómoda, rápida y sin tener que adquirir un conocimiento previo sobre la enfermedad. Por ello, a continuación brindamos varios enlaces que son de imprescindible lectura y difusión para tal fin -12-. Los siete primeros, contienen información teórica para su lectura; y el último, información práctica para utilizar, o pedir que sea utilizada, donde sea necesario.
Todos ellos son documentos rigurosos, cuyos contenidos se encuentran respaldados por numerosas fuentes:

1. Manual de iniciación a la SQM (pdf).
2. Países cuyos sistemas sanitarios reconocen la SQM en su clasificación, incluida España (pdf).
3. Códigos de diagnóstico para la SQM, el SFC y la FM (pdfs).
4. Tríptico sobre la SQM (pdf).
5. Resolución del Parlamento Europeo sobre los problemas de salud medioambiental, que nombra a la SQM (texto).
6. Nota de prensa de 2014 sobre el reconocimiento de la SQM en España (texto).
7. Nota de prensa de 2016 sobre el reconocimiento de la SQM en España (texto).
8. Protocolos para la SQM: para hospitales, para individuos, etc. (pdfs).

-12- Con su distribución contribuirás a propagar un conocimiento serio y completo de la SQM en la sociedad (Internet, conocidos, médicos, medios…). No en vano, de este modo darás la oportunidad a sus destinatarios a que puedan, a su vez, reenviar los enlaces a otras personas; descargarse sus pdfs para formarse; y, en el futuro, descargárselos de nuevo, si más adelante esos documentos tuvieran que ser actualizados por el SISS (pues tendrán los enlaces originales para poder hacerlo).

Artículo original: https://www.sensibilidadquimicamultiple.org/2018/11/preguntas-frecuentes-sqm-en-cie-espana.html
© Servicio de Información sobre Sensibilidad Química Múltiple y Salud Ambiental

https://www.sensibilidadquimicamultiple.org/2018/11/preguntas-frecuentes-sqm-en-cie-espana.html

Cortometraje sobre la fibromialgia.


Cómo se puede decir mucho con tan poco, cómo en menos de tres minutos exponer un tema tan complejo, cómo gritar sin alzar la voz, cómo visualizar una enfermedad que no se ve, cómo poner en imágenes un sentir; pues esto lo logra, y con creces, la neerlandesa Joanna Leijten con su corto “Fibro“, en su cuenta de vimeo, ella nos comparte su experiencia y nos deja saber que ha cargado con la FM bastante tiempo, y que ha logrado expresar en imágenes lo que la medicina aún no ha podido abordar claramente, ¿qué es la fibromialgia?, Joanna no lo responde con términos médicos, ni mucho menos con un exámen de diagnóstico, ella lo hace desde le punto de vista más elocuente que tiene y es como paciente. Y mientras yo veía el corto, pensaba para mi: “ojalá se evidenciara así, para que dejaran de pensar que mentimos o exageramos”; pero a la vez pensaba: “bueno, por fortuna no se ve así porque nos dirían que nos lo provocamos nosotras mismas o que somos vícitmas de maltrato”.

Joanna es una directora de cine que logra con “Fibro“, exponer con claridad el peso de llevar a cuestas una enfermedad invisible; es natural que las personas duden que ocurra algo malo con su cuerpo cuando no tienen cómo evidenciarlo, cómo demostrarlo a través de análisis o que se note a simple vista, se sufre sin una aparente razón y viene la soledad, ya sea porque necesitamos aislarnos para tratar de entender si todo esto no es producto de nuestra imaginación, o porque no queremos incomodar a los demás con algo que ni siquiera entendemos, no queremos ser una carga pero el dolor es tan insoportable que termina afectando a los que están a nuestro alrededor; varios no te creen y optas por reservarte para ti lo que te pasa, pues al final es una lucha que te toca dar sola y muchas veces sin apoyo familiar ni médico.

Así que Joanna Leijten, desde este blog te doy las gracias por haber hecho este corto, por poner en imágenes y de forma tan limpia y transparente lo que no sabemos expresar en palabras. Aquí les dejo su web, Joanna Leijten, por si quieren conocer más a cerca de sus otros trabajos como directora.

Aquí les dejo el video para que lo compartan:

Les dejo un saludo.

Moni.

https://lalocafibromialgica.wordpress.com/

Por favor, no pongas los ojos en blanco cuando te digo que tengo fibromialgia


Normalmente no le digo a las personas que tengo fibromialgia porque esta admisión suele ir acompañada del giro del ojo. La fibromialgia es una enfermedad única en la que muchas personas, incluidos los médicos, piensan que lo estamos inventando. En su mente, la fibromialgia no existe. Todo está en nuestras cabezas. Necesitamos asesoramiento, o estamos buscando drogas.

Las personas que viven con fibromialgia a menudo son tratadas como vagos deprimidos que buscan opiáceos. Una conversación con un nuevo médico puede ser así:

Doctor: “¿Qué te trae a la oficina hoy?”

Paciente: “Espero que puedas tratar mi fibromialgia”.

Doctor: “Fibromialgia, hmm.” (Rolls ojos).

A muchos médicos no les gusta tratar con el fibro porque no hay cura, y tampoco un tratamiento real. Es difícil para ellos averiguar si su dolor de espalda es algo para lo que se realiza una prueba, o es simplemente “fibromialgia”. ¿Está sufriendo un ataque cardíaco o es “solo fibromialgia?” ¿Le duelen las articulaciones porque tiene un “dolor de cabeza”? ¿Enfermedad o es solo fibromialgia? Los nuevos síntomas a menudo se desestiman y no se tratan porque es solo fibromialgia.

Los pacientes con fibro experimentan muchos de los mismos síntomas de otras enfermedades. Nuestro sistema nervioso sensorial se ha vuelto loco. Experimentamos dolor y fatiga extremos y debilitantes todo el tiempo, todos los días. Todo duele desde la parte superior de nuestro cuero cabelludo hasta la parte inferior de nuestros pies. El simple hecho de usar ropa puede causar un dolor insoportable. Algunas personas no creen que esto sea posible, por lo que nos dan la vuelta de los ojos. Cuando las luces brillantes, los ruidos fuertes o las multitudes son tan irritantes para nuestro sistema nervioso que necesitamos ir a casa, o rechazamos una invitación para salir, tenemos ese ojo en blanco. Es posible que tengamos ganas de salir, pero después de ducharse y vestirse, a veces no hay energía para salir de la casa. Nuestra vida social consiste en visitas al médico y viajes a la farmacia.

La función cognitiva y la memoria se ven afectadas. No podemos encontrar las palabras adecuadas para las cosas. Recientemente le dije a mi esposo que el perro necesitaba ser tostado, ¡no congelado! Quise decir arreglado. Tratar de mantener una conversación inteligente puede ser una tarea difícil. Las palabras que nos dices también se pueden mezclar. Tus palabras pueden sonar como balbuceos abstractos que no tienen sentido. Si no te respondemos de inmediato, no te estamos ignorando, ¡estamos tratando de descubrir lo que estás diciendo! Podemos hacerle la misma pregunta una y otra vez porque no podemos recordar la respuesta. Podemos dejar de hablar por completo hasta que nuestro cerebro revuelto se reinicie.

Nuestros sistemas digestivos a menudo están fuera de control. La diarrea frecuente e inesperada es un problema, así como un estreñimiento horrible que dura semanas. Las personas que viven con fibromialgia siempre necesitan saber dónde está el baño más cercano porque nunca sabemos cuándo se romperá esa presa.

La ansiedad y la depresión de un guerrero fibro pueden ser extremadamente difíciles. Junto con la miríada de otros síntomas con los que vivimos, también nos enfrentamos al estigma social de la enfermedad mental: el ojo vuelve a rodar. La enfermedad mental  es  una enfermedad física.

Vivir con estos síntomas durante décadas nos deja agotados física y emocionalmente. A menudo necesitamos renunciar a nuestras carreras, nuestra vida social y el tiempo con nuestras familias. Nos preocupamos de cómo aguantaremos el dolor y la fatiga un día más, cómo cuidaremos de nuestros hijos, cómo tendremos suficiente dinero para sobrevivir cuando no podamos trabajar. Los amigos y los cónyuges a veces se van porque no pueden manejar nuestra enfermedad. A menudo no podemos salir de la casa por días o semanas a la vez. Estamos aburridos y solos.

La fibromialgia es una enfermedad autoinmune invisible que también nos hace susceptibles a otras enfermedades autoinmunes. Experimentamos dolor extremo y fatiga como muchas otras enfermedades “respetadas”. Las personas con fibromialgia merecen el mismo nivel de respeto que se les da a las enfermedades “reales”. No somos perezosos. No lo estamos inventando para salir del trabajo. No estamos buscando drogas. No estamos “locos”. No merecemos ser estigmatizados por la sociedad porque no pueden entender cómo es vivir con fibromialgia. Por favor, no pongas los ojos en blanco.

http://www.healthizfitness.com

Fibromialgia: “Sonrío en las fotos pero no paso un día sin dolor”


Georgina Harvey tiene 28 años y desde hace cuatro no pasa ni un solo día totalmente libre del dolor por causa de la fibromialgia. Aquí su testimonio

Firbomialgia BBC

¿Cuando fue la última vez que sentiste dolor?

Sea lo que sea, -un dolor de cabeza, una contractura en el hombro, piedras en el riñón o un golpe en el dedo del pie-, lo más seguro es que te hayas recuperado.

Pero imagínate lo que debe ser levantarse todos los días en agonía, sabiendo que seguramente ese malestar no desaparezca.

Así es la vida para las personas que viven con dolor crónico. Muchas sienten frustración porque sus síntomas parecen ser invisibles para los ojos ajenos y con frecuencia la gente no los entiende o los subestima.

Septiembre es el mes de concientización internacional sobre el dolor, y para entender mejor cómo es convivir constantemente con esa condición BBC Three invitó a Georgina Harvey, una inglesa de 28 años con fibromialgia, a compartir su testimonio.

 “Es como si me ardieran todas las terminaciones nerviosas”

“Una mañana de julio de 2016, me desperté como siempre pero cuando intenté moverme sentí que me atravesaba el cuerpo un dolor agudísimo.

Es como si me ardieran todas las terminaciones nerviosas, y solo podía gritar.

Firbomialgia BBC

La sonrisa de las fotos no muestra el dolor que Georgina Harvey pasa a diario, desde hace cuatro años. (Foto: BBC)

Mi madre vino corriendo a mi habitación, me movió hacia un lado y se quedó conmigo hasta que se atenuó la sensación. Sabíamos que estaba teniendo un brote de fibromialgia, pero era el peor que sufría desde el diagnóstico, dos años atrás.

Mi problema empezó con una necesidad de estirar el cuello cuando tenía 19 años, poco después de recuperarme de una meningitis.

Después eso creció hacia una sensación penetrante de hormigueo en los hombros y un profundo dolor en la espalda.

Pensé que se debía a una mala postura pero para cuando cumplí los 21 años el dolor ya era casi constante.

Me hicieron radiografías, análisis de sangre y estudios por resonancia magnética pero no se veía nada.

Me dieron fuertes analgésicos y el doctos aumentaba la dosis o el tipo cada vez que el dolor se volvía insoportable.

Yo describía el malestar como el peor dolor de estómago imaginable, pero en la espalda, combinado con una intensa presión en el pecho como si me fuera a estallar a través de las costillas.

Cuando la morfina ya era la única alternativa que me quedaba para sobrellevarlo, me dieron la baja laboral y me remitieron a un reumatólogo, lo cual condujo a mi diagnóstico.

Firbomialgia BBC

“El impacto ha sido en todo: el trabajo, el ejercicio, la vida social”, dice Georgina. (Foto: Getty)

Él me explicó lo que es la fibromialgia: un dolor crónico por un trastorno del sistema nervioso central, pero dijo que no existe un tratamiento específico ni una cura, solo maneras de lidiar con el problema.

Yo ya me había pasado años intentando hacer las cosas que me sugería -pilates, yoga, natación, fisioterapia y terapia cognitivo-conductual, pero nada me calmó el dolor.

Aunque fue un alivio tener finalmente un diagnóstico para lo que me pasaba, que dejó destrozada pensar que esto sería algo con lo que tendría que convivir.

“Lo afecta todo”

Hoy el dolor se expandió hasta mis caderas y mis pies, y además desarrollé problemas de estómago.

Actividades cotidianas como hablar por teléfono, vestir un sujetador o simplemente estar sentada en una silla pueden ser desencadenantes de un brote de dolor, y darme una ducha puede ser agotador.

Firbomialgia BBC

El dolor le genera a Georgina una sensación de pesadez mental que le impide pensar con claridad. (Foto: Getty)

Nunca me siento descansada, porque la fibromialgia me afecta al sueño y me genera neblina cerebral, una sensación de pesadez mental que me impide pensar con claridad cuando tengo dolor.

Siempre he sido un poco tímida, pero ahora me cuesta aún más mantener conversaciones. En general, creo que me ha convertido en una persona ansiosa, porque estoy siempre al límite.

El impacto ha sido en todo: el trabajo, el ejercicio, la vida social. La recomendación que me hacen es “sigue moviéndote”, pero cuando tengo un episodio malo no puedo hacer nada, así que es un círculo vicioso.

Cuando hago planes tengo pensar si voy a tener que estar de pie o sentada y cuánto tiempo tendré que pasar fuera de casa.

La mayoría de las veces, si puedo, me esfuerzo por seguir adelante con el plan porque no quiero que el dolor me detenga, ni que mis amigos piensen que me estoy excusando.

Pero muchas veces me tengo que alejar a un sitio aislado, normalmente un retrete, cuando el agotamiento y el dolor son demasiado fuertes.

 Manejando el dolor

Hay algunas cosas que me pueden hacer sentir mejor, como una botella de agua caliente o una manta suave, de hecho estoy obsesionada con las cosas que me generan bienestar o que tienen un buen tacto, ya que mi cuerpo es tan sensible.

También me gusta caminar, pero tengo que hacerlo a mi propio ritmo. Me ayuda a prevenir brotes y siempre me mejora el estado de humor.

Firbomialgia BBC

A veces una bolsa de agua caliente ayuda. (Foto: iStock)

El año pasado dejé mi trabajo en Londres, en marketing de organización de eventos, para evitar el viaje de 90 minutos de ida y vuelta y eso marcó una diferencia en mi bienestar.

Aunque nunca tengo un día totalmente libre de dolor, algunos son más manejables que otros. Siempre me recuerdo a mi misma que hay gente que sufre mucho más que yo. Mi familia también me da ánimo. Vivo con mis padres y ellos me dan mucho apoyo emocional.

Mi novio también hace todo lo que puede para ayudarme, pero me siento culpable cuando mi condición afecta a nuestra relación. Hace poco, después de una cena romántica salimos caminando hacia el carro, pero me dio frío por el camino y el temblor me hizo casi caer al suelo.

Para mí es importante divulgar información sobre cómo es convivir con el dolor crónico porque siempre que digo que tengo fibromialgia nadie ha oído hablar del problema, y como es “invisible”, desgraciadamente hay mucho estigma. La gente lo subestima y varios jefes me han dicho que no lo entienden.

En cualquier caso, lo entiendo: yo misma hago bromas. No cojeo al andar y publico fotos sonriendo en Instagram. Pero esas fotos no muestran que ahí estaba bajo los efectos de los analgésicos más fuertes que tengo ni que cuando llego a casa me echo a llorar.

Yo no quiero que mi condición defina quién soy. Sí, es parte de mí pero tengo la determinación de no dejar que me domine.

https://elcomercio.pe/

Al ser incapaz de trabajar, no son unas vacaciones


“Lisa puede hacerlo! Ella no hace nada !!”

He estado como voluntaria y se espera que haga cosas como proveer cuidado de niños a tiempo completo para el hijo de un amiga, porque “simplemente es quedarse en casa y no hacer nada, de todos modos.” Apenas puedo cuidar de mí misma algunos días, y mucho menos a su hijo , que me importa profundamente. No sería seguro para cualquiera de nosotros. EI “no hacer nada” es porque soy físicamente incapaz de hacer algo más. Lo que hago es sobrevivir y tratar mis síntomas, y estoy muy orgullosa de mí misma para permanecer positivo al respecto.

“Pregunta a Lisa, ella no funciona.”

Me esperan para albergar al gato, organizar cosas, hacer favores que están mucho más allá de mis capacidades físicas, porque yo no trabajo. Pero aquí está la cosa. No es que yo no trabajo. Es que yo no puedo  trabajar. Hay una diferencia muy grande. Si no puedo trabajar para cumplir con mis propios sueños y deseos, ciertamente no puedo trabajar para usted. Estoy agotada, simplemente. Estoy con el dolor todo el tiempo. Mi salud sufre mucho, incluso al hacer las cosas pequeñas y sencillas.

“Debe ser agradable poder dormir todos los días.”

Sería bueno, si las tres horas duermo en la tarde no fueran las únicas horas de sueño que tengo en todo el día. No puedo dormir, mi dolor es peor por la noche. El sueño de la tarde es el único sueño que normalmente puedo conseguir.

“Me gustaría no tener que trabajar.”

Y aquí deseo con toda mi alma el poder trabajar. Vamos a cambiar, OK ?!

“¡Eres tan afortunado! Me gustaría tener unas vacaciones todos los días!”

No he tenido vacaciones en mucho tiempo. No puedo hacer planes por el estilo. Y estar en casa, enfermo y con dolor, todos los días, no son unas vacaciones.

“¡Te ves bien hoy! ¿Estás de vuelta en el trabajo, sin embargo? ¡¿No?! ¡¿Por qué no?!”

Así que muchas personas no parecen entender que crónica significa  para siempre. Todavía tengo la esperanza de que algún día podría mejorar lo suficiente como para empezar a trabajar de nuevo, pero si tengo un buen día, o la casualidad de que se me ve mejor de lo que me siento, pero no,  mi enfermedad es crónicas y no desaparecerá repentinamente. Desafortunadamente.

“Estás desperdiciando su vida y su potencial.”

Éste me llega a mí. Porque siento que lo estoy, también. Así que escribo. Comparto mis pensamientos y mis experiencias, con la esperanza de poder ayudar a alguien. Hacer la diferencia. Así que no lo siento como una pérdida. Sin embargo, cuando mi enfermedad o el dolor son graves y no puedo concentrarme y escribir, mis potenciales desaparecen y no es algo que pueda controlar.

“Usted tiene un cerebro, ¿por qué no lo usa ?!”

Imagínese tratando de resolver las matemáticas complejas mientras alguien está dando una paliza a tu riñón con un palo. Es difícil pensar y usar su cerebro cuando el cuerpo está en agonía y se le privó de una forma masiva también de dormir.

“Todavía voy a trabajar cuando ya estoy enfermo.”

Trabajen mientras que también me enfermé. Hasta que un día no pude más. Cuando trabajo siento que tendría que estar en el hospital. Hay quien espera que pueda seguir trabajando mientras  estoy enferma. Verdaderamente me hubiera gustado esto para algunos.

“Usted no necesita todas esas pastillas. El ejercicio, comer sano y tomar hierbas también. Me fijo “.

Yo no estaría aquí en este momento, y escuchando su consejo sanitario no solicitado, sin todas esas pastillas. Estoy agradecido por ellas. Las necesito. Ellas no son una opción, son un requisito.

Es difícil ser joven con una enfermedad crónica. Muchas personas realmente no lo entienden. Espero que escribir esto ayudará a algunas personas  a entender a aquellas otras personas  que hay en sus vidas y entornos, y que están enfermos crónicos, un poco mejor.

http://comunidadfibromialgia.com/

No estoy enferma: “Tengo fibromialgia”


La lucha contra la fibromialgia es que cada día es algo nuevo. Mi día a día es una batalla constante en una pista todo terreno; llena de peligros, ni idea de dónde voy o lo que le voy a dar a continuación. Estoy en una rotonda con infinidad de síntomas. Cada obstáculo se calcula para evitar el riesgo, pero el resultado nunca es predecible, no importa cuánto lo intente. Las variables no importan.

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Hay muchos síntomas de la fibromialgia, incluyendo:

  • dolor muscular crónico, espasmos musculares o rigidez
  • la fatiga crónica severa y energía disminuida
  • El insomnio o despertarse sensación tan cansado como cuando se fue a dormir
  • La rigidez al despertar o después de permanecer en una posición durante demasiado tiempo
  • Dificultad para recordar, concentrarse y realizar tareas mentales simples ( “fibro niebla”)
  • dolor abdominal, distensión abdominal, náuseas y estreñimiento sin problema gastrointestinal notificable
  • Tensión o crónica de migraña dolores de cabeza
  • La sensibilidad a uno o más de los siguientes: olores, ruidos, luces brillantes, medicamentos, ciertos alimentos, y frías
  • La ansiedad y la depresión
  • Entumecimiento u hormigueo en la cara, brazos, manos, piernas o pies
  • Una sensación de hinchazón (inflamación sin real) en las manos y los pies
  • La mandíbula y la sensibilidad facial
  • Costocondritis, inflamación del cartílago que conecta una costilla al esternón
  • Se sigue adelante. Ellos se ponen aún mejor. Al igual que, alodinia, una mayor sensibilidad al tacto, lo que se traduce en dolor de las cosas que normalmente no causar molestias, como el uso de ropa.

Para mí, lucho con el dolor y la fatiga Cada día. Eso no es sólo un poco de dolor de cabeza o estoy cansado. Eso es todo el cuerpo como si tuviera dolores de la gripe. Esa es la fatiga como si no hubiera dormido en 48 horas. Eso es todos los días. Esa es mi constante línea de base. Esta es mi existencia en un día normal de mi vida con esta enfermedad. Así es como yo vivo.

A modo de referencia, tengo 27 años de edad, 5’1 “y 120 libras. Aparento saludable.

Sin embargo, los otros síntomas son la parte más difícil. Ellos van a través de mi cuerpo como si fuese una máquina de pinball; en constante cambio de ubicación y la gravedad, a menudo en dolores agudos, rápido, tan rápido que apenas puedo respirar antes de seguir adelante. Que suelen durar  horas; donde mis piernas sienten que tienen pesos de 100 libras atados a ellos. Por lo general, durante la ejecución de mis diligencias básicas, me golpea como una tonelada de ladrillos que dan vueltas y no paro de sudar, y luego estoy con un  sobrecalentamiento  tan fuete que se tiene que “tomar un descanso”. Ocho horas de trabajo en mi trabajo a tiempo completo se sienten como correr una maratón.

La lista sigue y sigue. Me he resignado a sólo decir, “No me siento bien, gracias por preguntar”, en lugar de tratar de explicar uno de los miles de males que estoy sintiendo en ese momento.

Hablando de momentos, eso es todo lo que puedo pensar. Ahora mismo, en ese momento en la cama tratando de distraerme de el dolor. Mañana, en los momentos antes, durante y después de mi viaje en transporte público

Ponte de pie cada 45 minutos para reducir el nivel de dolor en cinco por ciento. Caminar por lo menos 4.000 pasos para reducir el nivel de dolor en un 10 por ciento. Descansar después de 20 minutos de caminata. Estar en la cama durante al menos nueve horas para funcionar en torno al 75 por ciento al día siguiente.

Todo es un cálculo, porque hay un error en mi base de datos. No hay un patrón normal. Todo es desconocido.

En el trabajo, pienso en decírselo a una colega acerca de por qué yo estaba fuera ayer “enfermo”. Ella preguntó, con curiosidad, si hubiera descubierto lo que me hizo sentir mal. Le respondí en broma, “A veces me pongo enfermo.” Sin embargo, la parte de mí que anhela el apoyo y la empatía me rogó a decir la verdad. Lo que pasa es que la fibromialgia no es como otras cosas. Lo que pasa es que la fibromialgia no se sabe lo que es.

La conversación se detiene. No es como la gripe maldita. La gente sabe lo que es esto. Personas que la contraen. Estás enfermo. La fibromialgia es una clase propia, y es diferente para cada persona.

Mi discurso del ascensor por lo general va un poco algo como esto: “Tengo un trastorno del sistema nervioso central que causa generalizada dolor crónico y fatiga.” Trato de hacer que suene mal, porque es malo.

Porque quiero que la gente preste atención.

Quiero que la gente sepa acerca de la fibromialgia y lo que hace; el poder que tiene para perder las almas, mientras va acechando en las sombras. Se hace pasar por otras enfermedades por lo que estás sometidos a una gama de pruebas que no cubre nuestro seguro. Resulta que mis amigas y familiares son escépticos. Esto hace que la gente piense (y me hace sentir) como si fuera una mentirosa, farsante, y perezosa. Se trata de tomar mi trabajo, mis relaciones, mi amor y pasión por la vida.

Quiero que todos sepan:

No estoy enferma. Tengo fibromialgia.

http://comunidadfibromialgia.com/

Fibromialgia, Por Qué las Heridas o Lesiones Tardan Más de lo Normal Para Curarse


Fibromialgia y la curación lenta de las lesiones
¿Ha tenido un simple rasguño o arañazo en su piel?
Se cura rápidamente, ¿verdad?
Bueno, si tienes fibromialgia, descubres que no cicatrizas tan rápido como deberías.
Antes de que podamos profundizar en el por qué, debemos entender los hechos rudimentarios de cómo un rasguño o corte se curan.

El proceso de curación
Cuando se daña la piel, las plaquetas se unen formando un coágulo.
Luego se forma una costra sobre la herida para permitir que las células de la piel queden por debajo el tiempo necesario para sanar.
Las nuevas células de la piel comienzan a multiplicarse, reparan los vasos sanguíneos dañados, y usan glóbulos blancos que combaten las infecciones atacando a los gérmenes.
Sin embargo, si alguno de estos elementos no funciona correctamente dentro de su cuerpo, el proceso de curación puede no ocurrir como debería.
Mi experiencia y la búsqueda de respuestas
Me he dado cuenta de esto en muchas ocasiones. Más recientemente, cuando, mientras intentaba sacar la carriola de la parte trasera de mi vehículo mientras sostenía a mi bebé, me raspé la parte superior de la pierna.
Por supuesto, este rasguño duele más de lo que debería, como es típico con la fibromialgia, pero pronto el dolor desapareció y no pensé mucho más en ello.  Me había raspado una buena cantidad de piel, pero ni siquiera había sangrado, seguramente no era gran cosa.
Sin embargo, han pasado meses y ese rasguño sigue siendo tan visible como siempre. Mi bebé ahora tiene más de un año y ese rasguño no se ve muy diferente de lo que era un par de semanas después de que se me hizo.
Tenía curiosidad, de si esta era otra manifestación extraña de la fibromialgia, y comencé a investigar.
Tristemente, encontré muy poca información que conectara heridas de cicatrización lenta, con fibromialgia.
Lo que sí encontré fue el testimonio personal de personas con el mismo problema que tuve.
Desafortunadamente, cuando tienes una enfermedad tan mal entendida como la fibromialgia, a veces es lo mejor que tienes para continuar.
Formulé la pregunta en Twitter y, como siempre, la comunidad de spoonie estuvo feliz de compartir sus experiencias. Recibí respuesta tras respuesta de individuos que también sufrieron heridas que no sanaron tan rápido como deberían.
Otra queja común de la fibromialgia son los moretones que aparecen fácilmente.
Los encuestados tenían una amplia gama de enfermedades, pero el factor común era que todas estas enfermedades afectan el sistema inmune. Esta podría ser la clave de lo que hace que nuestros cuerpos se curen a un ritmo más lento.
Cómo la fibromialgia puede afectar el proceso de curación
Si nuestra sangre y células de la piel no funcionan como deberían, es una conclusión lógica, que no somos capaces de recuperarnos de un corte o arañazo , a la misma velocidad que alguien con células sanas.
Es posible que algo en nuestras células esté fallando. Parece que hay un problema particular con nuestras mitocondrias, la fuente de energía de nuestras células.
Las mitocondrias son las que producen energía para que las células hagan su trabajo.
Algunos creen que las personas con fibromialgia pueden sufrir una disfunción mitocondrial.
Esto podría explicar muchos de nuestros síntomas, incluida la curación lenta, además de un aumento de las cicatrices y hematomas.
No hay mucha evidencia concreta, como con muchas teorías que involucran la fibromialgia. También existe un desacuerdo entre los médicos con respecto a esta teoría.
¿Qué podemos hacer?
1.  Cuidado adecuado de la herida
Asegúrese de limpiar los cortes o arañazos, y colocar un ungüento y un vendaje sobre los mismos, dándole así una mejor oportunidad de curación, así como protección contra infecciones. Si parece infectado, consulte a un médico de inmediato.
 
2.  Pruebe la lisina.
La lisina es un aminoácido esencial y puede ayudar a acelerar el proceso de curación. Hable con su médico o investigue para asegurarse de que está bien que la tome, y no interfiera con ningún medicamento o suplemento que esté tomando.
La fibromialgia es mucho más que dolor; hay numerosos síntomas extraños asociados con esta enfermedad que altera nuestra vida.
Incluso si los médicos no pueden entender qué lo causa todo, es un alivio que podamos recurrir a otros en nuestra comunidad, para compartir experiencias. Es un alivio saber que no estamos solos.

¡Gracias por leernos!

https://healthizfitness.com/

6 Etapas de la fibromialgia


Etapa 1

Usted comenzó a experimentar dolor y la fatiga más que antes, no está seguro de lo que está pasando, pero le duele y está cansado. Se puede mantener un trabajo, puede hacerlo a través de su día, pero usted sabe que algo no está bien … así que es algo que va a empezar a investigar.

Etapa 2

Usted está en el dolor mucho, a veces tomando un fármaco anti-inflamatorio o lo que sea. No te dan mucho alivio, y que ha aceptado el hecho de que esto es algo que va a tener por un tiempo. se siente mucho dolor y se han agotado casi todos los días, pero en su mayor parte a seguir adelante y mantener un trabajo, todavía puede ir a eventos, pasar tiempo con sus amigos y seres queridos, y tienen un buen tiempo aquí y ahí.

Etapa 3

Usted está en un dolor constante, que está constantemente cansado, uno se pregunta si va a estar siempre en condiciones de funcionar normalmente otra vez. Usted está considerando no trabajar, porque ya no tiene la energía que alguna vez tuvo, se llega a casa del trabajo y todo lo que puede hacer es descansar. Usted tiene que rechazar invitaciones, usted no tiene ninguna energía a la izquierda y tienes que descansar sólo para volver mañana. En esta etapa se empieza a sentir más solo, y más y más personas están empezando a pensar lloriqueas demasiado. Esta etapa puede durar mucho tiempo, quizás años.

Etapa 4

Usted está en dolor implacable todo el tiempo, buenos días son pocos y distantes entre sí. Que está llamando al trabajo por enfermedad más de lo que lo hace aún. Usted está en la cama una buena parte de su día. Cuando usted tiene un buen día en que toma ventaja de ella, y hacer tanto como sea posible, todas las cosas que han dejado en las últimas semanas que meter en su día, sabiendo bien que mañana va a pagar por ello. Sus llamaradas duran varios días. En ese momento sus amigos hacen planes sin ti, que ya saben sus excusas y son casi seguro de que no será capaz de unirse al hotel. Su familia comienza a pensar que está utilizando la fibromialgia como una excusa para no hacer las cosas, porque las etapas 1-3 que fueron capaces de hacer mucho de lo que no se puede hacer ahora. Ellos piensan que está utilizando su enfermedad como excusa, se siente solo, aislado, preocupado, emocional, triste. Esta etapa puede durar años.

Etapa 5

Que ya ha sido despedido o ha salir de su trabajo, usted está haciendo preguntas acerca de la discapacidad permanente y cuánto tiempo se necesita para conseguirlo. Ustedes han oído historias de horror acerca de las personas que se negaron y el proceso de tomar años. Usted está luchando para llegar a fin de mes. Tal vez tener una persona que cuida de usted. Usted pasa mucho de su día en la cama, aunque todavía se aprovecha de que un buen día de vez en cuando. Estás dolor, mucho dolor, llorar mucho, se siente como un prisionero en su propio cuerpo. A estas alturas ya se ha explicado a sus amigos que todavía se siente bien ser invitado, incluso si no se vaya. Ha encontrado que las únicas personas que pueden estar relacionadas con que se encuentran en una situación similar. Usted desea que sus amigos y familiares pudieron entender.

Etapa 6 (La Etapa Final)

Usted puede o no puede todavía estar esperando la pensión de invalidez. No se puede mantener un trabajo. La fibromialgia es ahora su estilo de vida, la mayor parte de sus amigos están viviendo con ellos mismos fibromialgia, todo lo que haces lleva toda su energía preciosa, las tareas diarias simples que tomó por sentado en las primeras etapas, ir al baño, lavarse el pelo, tomar una ducha, conseguir vestirse, atarse los zapatos, tomar todo lo que puede dar. Se irrita por el pelo o la ropa que tocan su piel, que no tiene energía o el deseo de poner en “la cara” antes de salir, no hay energía para mantener una casa limpia. Con todo el medicamento al que es ahora o ha intentado, se trata de los efectos secundarios y el dolor constante.

Usted es un ser humano y seguir disfrutando de algunas cosas, como ver la televisión. Uno trata de mantenerse al día de cualquier novedad en relación con la fibromialgia, con la esperanza de que están más cerca de encontrar una cura. La mayor parte de sus viejos amigos no son alrededor más, tienen cosas que hacer. Usted necesita descansar mucho. Es fácil sentirse abrumado en esta etapa, porque las cosas se amontonan a su alrededor: facturas, lavandería, platos. Lo hace un poco todos los días, usted se empuja para que no se siente como su día se desperdicia en la cama, se siente culpable de que ya no tirar de su propio peso en la casa. Sus hijos, cónyuge o familiar para hacer las cosas que más que nunca. Ellos tratan de hacerlo de una manera agradable, pero que todavía se siente como una carga, no puede recordar nada, no puede recordar nombres o fechas y se pierde el hilo de pensamiento mitad de la frase. También se sabe más acerca de la fibromialgia en esta etapa, entonces su propio médico y, básicamente, se ríe cuando se trata de un nuevo medicamento. Usted está sin esperanza, mismo ejercicio como antes, los mismos resultados, nada ayuda mucho.

Referencia: http: //www.life-enthusiast.com/6-stages-of-fibromyalgia-a-5539.html

Síndrome de Fatiga Crónica: así es vivir cansado todo el tiempo


Por María Richardson; ilustración de Clementina León

“En mi caso, que la enfermedad es leve, es regresar de la lavandería y el supermercado sintiendo que pasé todo el día corriendo bajo el sol en Six Flags”.

Mi cuerpo y yo no somos compatibles. O mi cuerpo y yo no somos compatibles con el mundo y sus demandas físicas. Me emociono y pienso que podemos salir a un club de lectura, estar de pie en el Metrobús, caminar otras diez cuadras, escuchar activamente, participar. Todo sin descanso de por medio. Y a veces logramos, mi cuerpo y yo, surfear en la emoción de la vida, dejarnos llevar por el momento y hasta agregar otra actividad ¡tacos! ¡café! Pero la ola de cansancio llega el día siguiente.

Queriendo participar más en la vida, me confío y asumo que puedo ser maestra de tiempo completo. Y empiezo bastante bien —como quien se recupera de una gripa y ya se atreve a hacer más planes— pero el trabajo incrementa, aumentan las horas, los horarios interfieren con la hora de dormir y el cuerpo comienza a arrastrarse. Cancelo las salidas sociales. Limito los viajes al pizarrón. Hasta que, tras un maratón de clases, el cuerpo se impone: no más.

Entonces vuelvo a mi modo de control absoluto. Protejo mis diez horas de sueño. Agrego quelato de magnesio a las vitaminas y probióticos diarios. Restrinjo soya, pan, lácteos, azúcar. El trabajo, desde casa o muy bien dosificado. Acorto interacciones sociales. Digo que me tengo que sentar, aunque quisiera seguir explorando calles. Me resigno un poco más a mis circunstancias. Mi cuerpo me fuerza a una vida de poco movimiento y contemplación serena. Quizá nunca seré directora de un museo ni maestra de alto rendimiento ni yogi trotamundos ni bailarina de tango semiprofesional.

Como me enfermé joven, mis pérdidas tienden a ser proyectadas hacia el futuro. Pero hay otros en mi situación que tenían vidas pasadas: profesores de física o atletas profesionales que desarrollaron carreras que no pueden mantener, hijos que ya no pueden cuidar. Mi enfermedad ha sido progresiva. Las historias de origen de otros son más claras: una gripa en un viaje al lago Tahoe que nunca se resolvió; la primera infección y luego algún esfuerzo físico años después que los llevó a depender de la silla de ruedas. Múltiples aniversarios macabros en el calendario.

Mi situación es relativamente fácil. Si me cuido, puedo estudiar y trabajar, por ahora. Si no logro trabajar lo suficiente, tengo el apoyo de mi familia y amigos. Son pocos los días que no puedo salir de la casa y menos los que no salgo del cuarto o la cama. Pero hay quienes llevan años sin salir de sus habitaciones. Algunos con los ojos y oídos siempre cubiertos, casi sin contacto humano, con un cuerpo tan descompuesto que no pueden digerir los alimentos. Si no tienen quien cuide de ellos, los enfermos más graves terminan en un olvido terrible, sin apoyo médico, con poca probabilidad de supervivencia.

Quienes compartimos esta enfermedad, como quien tiene cualquier síndrome complejo, desconocido, tenemos un largo historial de visitas y estudios médicos. Electroencefalogramas, tomografías, múltiples análisis de sangre para descartar Apnea de Sueño, Esclerosis Múltiple, Hipertiroidismo, Miastenia Gravis. Años de escuchar la terrible noticia de que todo está bien, según los estudios. Los médicos te dicen: “no tienes nada”, “es el estrés” o bien, te refieren con un psiquiatra. Somos afortunados quienes recibimos un “no sé qué tienes” en lugar de “no tienes nada”. Con algunos médicos comprometidos, por los síntomas y por proceso de eliminación se llega al diagnóstico: Síndrome de Fatiga Crónica.

Llamar a esta enfermedad Síndrome de Fatiga Crónica es como llamar al Alzheimer Síndrome de Olvido Crónico. Muchos pacientes prefieren el nombre Encefalomielitis Miálgica o lo llamamos por sus siglas conjuntas SFC/EM. El SFC/EM puede ir de leve a severo, pero los síntomas principales son: fatiga física y/o mental con duración de más de seis meses, intolerancia al ejercicio o esfuerzo, sueño no reparador, dolor, problemas cognitivos y sensibilidad sensorial. Muchos pacientes sufren también de intolerancia ortostática y de ahí la lista de síntomas se diversifica: de intolerancias alimentarias hasta problemas cardiacos.

“¿Qué se siente?”, preguntan mis amigas. Busco las metáforas más comunes: es como tener cruda perpetua o una gripa fuerte o ambas a la vez. Es tener la batería de un teléfono celular viejo que no recarga a más de 45 por ciento. O vivir en un cuerpo de 90 años a los 30. Es tener plomo en las piernas, nadar en una miel espesa mientras otros hacen piruetas en el aire. En mi caso, que la enfermedad es leve, es regresar de la lavandería y el supermercado sintiendo que pasé todo el día corriendo bajo el sol en Six Flags. Es tener que sentarme a descansar después de bañarme. Tener que adivinar cuál fue el exceso. Reconocer que lo que me cansó ayer, quizá no me canse mañana. Y viceversa.

“¿Es una enfermedad poco común?”, me preguntan. Los epidemiólogos calculan que hay 17 millones de personas en el mundo con SFC/EM, pero muchos sin diagnosticar. En Estados Unidos estiman que los ciudadanos afectados son de uno a tres millones. En Canadá, una encuesta reciente reportó 560 mil pacientes. Es difícil saber cuántos somos en México por la escasa investigación que hay al respecto. Hace un par de años escribí correos a médicos mexicanos para ver qué sabían sobre el síndrome que me habían diagnosticado en el extranjero. La respuesta más común que recibí fue “lo que usted tiene es fibromialgia”, aunque la fibromialgia, si bien puede estar relacionada o ser comórbida con el SFC/EM, tiene síntomas esenciales que yo no comparto.

La dificultad en el diagnóstico se debe a que no se ha identificado un biomarcador: un resultado que aparezca consistentemente en los estudios como indicador de la enfermedad. La meta final es el tratamiento efectivo, pero un biomarcador es el primer paso, nuestro Santo Grial. Esperamos ansiosos un estudio de sangre que pueda etiquetar nuestra enfermedad y darnos legitimidad. Pero la falta de biomarcadores del síndrome no significa que no exista evidencia científica; basta con ver la cantidad de artículos que repiten como novedad: “finalmente se descubre que el Síndrome de Fatiga Crónica NO está en tu imaginación”. Los estudios citados muestran diferencias en actividad cerebral;presencia de virus; diferencias en el microbioma; inflamación cerebral o procesos metabólicos interrumpidos, entre otras disrupciones. Continúan las preguntas sobre cómo distinguir causas y síntomas, y cuál podría ser el biomarcador definitivo.

Según los investigadores, el problema es que es una enfermedad compleja y se han dedicado pocos fondos para investigarla. En Estados Unidos, por ejemplo, se dedica más dinero anualmente a investigar la calvicie masculina que a apoyar estudios de SFC/EM. Es posible también que falte algún avance tecnológico que permita medirlo. Jen Brea, en una plática TED que resulta una excelente introducción a la enfermedad, nos recuerda que el Lupus, la Esclerosis Múltiple y la Epilepsia fueron llamadas “Histeria” antes de que se desarrollara la tecnología para diagnosticarlas. La Histeria fue (y sigue siendo, ahora bajo el nombre de Trastorno de Conversión) una etiqueta para descartar enfermedades complejas o desconocidas que afligen especialmente a las mujeres. Quizá no es casualidad que la mayoría de los pacientes con SFC/EM, como sucede con muchas enfermedades autoinmunes, sean mujeres.

A mí no me diagnosticaron Trastorno de Conversión como a Jennifer Brea, pero sí recuerdo un neurólogo que, con mi mamá presente, se dirigió sólo a ella con su veredicto: “Lo que su hija necesita es un psicólogo más inteligente que ella para que no pueda engañarlo”. También recuerdo a un terapeuta alternativo que concluyó que yo sufría de “libido bloqueada” y se ofendió cuando no acepté su terapia sexual. Podría hablar de médicos y terapeutas más empáticos, genuinamente preocupados, a quienes agradezco inmensamente su respeto y curiosidad, pero si hago el cálculo, veo que tanto aquí como en Estados Unidos han sido muy pocos los especialistas que creen en la naturaleza orgánica de mi malestar. Éste es el caso de muchos enfermos de SFC/EM. Es un círculo vicioso en la somatización de lo indiagnosticable: mientras se siga negando la realidad orgánica de la enfermedad, no se dedicarán fondos para investigarla y darle legitimidad.

Por falta de investigación y bajo la influencia de un estudio recientemente desacreditado, el tratamiento más recomendado para SFC/EM ha sido una combinación de terapia cognitivo-conductual y terapia de ejercicio gradual. La psicoterapia puede ser apoyo para cualquiera que viva con una enfermedad crónica (siempre y cuando el terapeuta no intente convencer al paciente de que sus síntomas están en su imaginación). La propuesta de ejercicio gradual es más peligrosa, ya que muchos pacientes reportan haber empeorado al seguir este tipo de régimen. Cuando un síntoma central de la enfermedad es la intolerancia al ejercicio y hay estudios que atestiguan la capacidad cardiovascular reducida de pacientes, recetar ejercicio es como recetar píldoras de azúcar a un diabético.

Por fortuna, hay buenas noticias para los enfermos de SFC/EM. En julio, un grupo de investigadores de la Universidad de Stanford publicó un hallazgo que podría, finalmente, conducir a una prueba diagnóstica de sangre. Observaron, en un estudio con cientos de participantes, que mientras más severos eran los síntomas de los enfermos, mayores eran las diferencias en niveles de 17 sustancias del sistema inmune que promueven la inflamación. Investigadores de la universidad de Griffith en Australia anunciaron también este año un posible biomarcador relacionado con la disrupción en un canal de comunicación inmunológico. Y hay esperanza en una posible herramienta de diagnóstico basada en los estudios a nivel molecular del sistema metabólico que lleva a cabo la Open Medicine Foundation.

El doctor Ron Davis, geneticista superestrella, es el director del Stanford Genome Technology Center y una figura central del Open Medicine Foundation. Davis, como muchos investigadores de SFC/EM, tiene razones personales para estudiar la enfermedad: su hijo, Whitney Dafoe, es uno de los casos más severos de SFC/EM. En este breve documental de Palo Alto News se puede ver a Whitney Dafoe, alguna vez un ávido hiker, en los huesos e incapaz ya de comunicarse por voz o escritura. La urgencia de Davis por entender esta enfermedad es incomparable. Junto con Linda Tannenbaum, cuya hija también tiene el síndrome, ha reunido un equipo de investigación impresionante que incluye a tres premios Nobel, entre ellos James Watson.

Para mí, ha sido esencial poder seguir estas historias y saber que hay investigadores de alto rango que buscan avances para los que sufrimos de SFC/EM. Me tranquiliza tener un nombre potencial para esta descomposición de mi cuerpo, aunque deje mucho que desear. También ayuda estar en contacto con otros pacientes. Mucha de la información que he encontrado ha sido gracias a otros enfermos como Cort Johnson, que escribe resúmenes de avances científicos de forma clara y concisa en su página Health Rising o Ryan Prior, que dirigió el documental Forgotten Plague en el 2015 y Jen Brea, cuyo documental Unrest hizo su debut este año en el festival de Sundance.

Brea y Prior describen su asombro al entrar en contacto con la gran comunidad de enfermos de SFC/EM. Crees que estás sola en el mundo con tu enfermedad y luego entras a internet y encuentras grupos en Facebook con miles de integrantes que comparten tu historia. En línea han surgido colaboraciones para impulsar a gobiernos, universidades y farmacéuticas a que inviertan más en investigación y apoyo médico. Una de las acciones más importantes de la plataforma MEAction fue crear la campaña global Millions Missing para dar visibilidad al síndrome. Este mayo se organizó la campaña por segunda vez, con manifestaciones en 18 ciudades alrededor del mundo. Quienes estaban lejos de las sedes o se encontraban demasiado enfermos para salir de sus casas mandaron un par de zapatos en su lugar. En las fotos de los eventos se ven filas y filas de zapatos, símbolos de los “millones ausentes”: millones ausentes de la escuela, del trabajo, de las vidas que alguna vez tuvieron o esperaban tener.

Es posible que en México seamos pocos los enfermos de Síndrome de Fatiga Crónica/ Encefalomielitis Miálgica. Es más probable que haya un número considerable de enfermos que no han logrado identificar el nombre de su malestar y luchan por mantener una vida plena o, simplemente, por sobrevivir. El Síndrome de Fatiga Crónica/Encefalomielitis Miálgica tiene una larga historia de invisibilidad, basada tanto en su complejidad como en prejuicios médicos y sociales. Investigadores y pacientes alrededor del mundo sabemos que hay esperanza en el horizonte para esta y otras enfermedades neuroinmunes. Qué tan pronto llegaremos a entender estas enfermedades depende de la visibilidad y del apoyo que logremos reunir.

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Un buen día con la fibromialgia no significa que yo estoy curado


Muchos de nosotros con fibromialgia tienen “buenos días”, la idea de que puede confundir a la gente que no entienden la enfermedad crónica . Tener un buen día no significa que haya sido curada de la fibromialgia. Mi versión de un buen día no es lo mismo que la versión de una persona sana de un buen día. Estoy totalmente de entender cómo la gente puede confundirse y por eso a menudo escucho declaraciones como: “No te ves enfermo,” “Te ves como el de la imagen de la salud” y “¿Estás mejor ahora”?

A algunas personas les molesta comentarios como estos, porque se sienten como un insulto.Lo tomo como un cumplido. Me encanta el hecho de que puedo publicar una foto en las redes sociales y se siente como “viejo Ness” de nuevo. A menudo, esa foto es tomada en el inicio de un buen día. Tengo un montón de gustos, felicitaciones y aumenta la confianza. No importa a mí que la hora del almuerzo estoy de vuelta en mi pijama y en el sofá o en la cama, exhausto.He tenido ese pequeño impulso y se levanta el ánimo.

Un buen día no tiene que variar mucho de mi rutina habitual. Todavía puedo pasar el día ganchillo; Sin embargo, estoy en menos dolor. Mi fatiga crónica no se tambalea, que es el mismo todos los días. Pero en un buen día, voy a caer dormido con restos de lápiz labial rojo en. En un mal día no hay una barra de labios de color rojo ya que no puedo incluso gestionar un lavado y mucho menos pintar mi guerra!

Significa un día bueno:

  • Me siento más equilibrada.
  • Me gusta mi comida.
  • Me río mucho más.
  • Puedo subir las escaleras un poco más rápido y con menos efectos de sonido.
  • Sonrío más con un impulso de confianza en sí mismo.
  • Voy a gestionar un pequeño trabajo en la casa que ha estado en mi lista. (Esto se podría doblar la ropa en el cesto de la ropa o trabajos sencillos.)
  • Puede que tenga maquillaje para el funcionamiento de la escuela por la mañana.
  • Voy a ser capaz de publicar algo en las redes sociales acerca de que sea un buen día.

Un buen día no significa que estoy curado. Todavía estoy en el dolor y agotado por la fatiga crónica, pero está en un nivel equilibrado que se siente mejor y por lo que estoy agradecido.

En ocasiones especiales que puedo “tramadol arriba”, permitiendo que salga, pero después de la caída es dura. Tomando aliviar dolores fuertes para enmascarar el dolor siempre resulta en una llamarada. Por lo general sólo hago esto por eventos para mis hijos. Vale la pena el dolor, ellos son mi mundo!

Si usted tiene un ser querido con fibromialgia, por favor no estropear sus buenos días, asumiendo que se curan. Tener una enfermedad crónica significa que no nos curamos.Algunas personas pueden entrar en remisión y convertirse en libre de síntomas, pero no siempre la remisión a durar para siempre.

Hacemos todo lo posible para encontrar el equilibrio en nuestros días, y algunos días son un poco más fácil que otros. Eso es un buen día.

http://comunidadfibromialgia.com/

4 COSAS DEL DÍA A DÍA DIFÍCILES DE HACER CON FIBROMIALGIA Y SÍNDROME DE FATIGA CRÓNICA.


Seguramente si tienes unos años con fibromialgia ni te darás cuenta ya de tus dificultades del día a día, cosa que sí es observada con preocupación y angustia en quienes se inician con la enfermedad. De pronto tendrás contracturas en los brazos mientras te secas el cabello, y por ende dolor y no detectas el porqué. La ropa es todo un caso en la mayoría de los días para muchas. En mi caso personal, cada vez que puedo suelto el botón del pantalón y disimulo, y definitivamente todo me molesta, zapatos, medias, ….todo. Llegar a casa y ponerse ropa holgada es todo un placer, verdad?

Hablar largamente por teléfono??? ya me olvidé casi como es. Más bien me irrita, no se como ponerme y no veo el momento de colgar.

En cuanto a manejar….somos peligros@s al volante, más en días de fibroniebla. En USA aconsejan a las personas con fibromialgia que eviten manejar. Nos distraemos fácilmente y podríamos chocar.

Pero además, se dan casos de quedarnos dormidas (mucho más quienes sufren Síndrome de Fatiga Crónica) . Y sé de varios casos.

Y ni hablar de los casos de fibros manejando tranquilamente y de pronto sentirse totalmente perdidas (desorientación espacial), aún yendo por caminos rutinarios, fibros de toda edad, inclusive muy jóvenes. No saber donde están ni a donde van por varios minutos.

Deben parar su vehículo, se echan a llorar y luego entran en un ataque de pánico. También ocurre caminando. Tan igual como ocurre al 25pct de personas de edad avanzada que ya inician problemas cognitivos.

A la fibromialgia la destacan por el dolor, fatiga, depresión, ansiedad, insomnio, migrañas y un sin número de etcéteras. Y nos medican por todo eso. Pero qué hay de los problemas cognitivos de lo que el médico no habla? Qué hay de jóvenes fibros que dejan sus estudios o pierden sus trabajos por falta de concentración, distracción marcada y otros temas afines, y que además de la fibromialgia deben superar su frustación?

La fibromialgia y el síndrome de fatiga crónica pueden afectar cada aspecto de su vida, hasta las tareas más comunes de la vida diaria. A veces, usted puede sorprenderse por la dificultad del “ordinario” de las cosas.

A través de hablar con un montón de gente con estas enfermedades, he identificado 4 cosas cotidianas que con frecuencia llegan a ser difíciles para nosotros debido a nuestros muchos síntomas. Mucha gente piensa que son los únicos que tienen este tipo de problemas, pero definitivamente no estamos solos!

EL ARREGLO PERSONAL

Es una cosa básica – se levanta, ducha, se arregla su cabello, y hacersepresentable antes de salir al mundo. , ¿No? Para nosotros, no es tan sencillo.

En primer lugar, LA DUCHA: Que a su vez puede conducir a más síntomas ) el agua caliente puede causar mareos y activar su sensibilidad a la temperatura del rocío del agua, para muchos de nosotros, es doloroso a la piel a cualquier temperatura, gracias a un síntoma llamado alodinia (dolor producido por lo general estímulos no dolorosos). permanente de ese tiempo y el uso de los brazos para frotar vigorosamente el cabello y el cuerpo pueden llevar los músculos a estar cansados y doloridos. Muchos de nosotros opta por los baños de tina , que eliminan muchos de los problemas.

Luego está el estilo de su cabello. Sosteniendo los brazos hacia arriba para cepillar, un golpe seco y plano de hierro es duro en los brazos. Por la sensibilidad al calor , herramientas de diseño puede hacer que te sientas como si te estuvieses cocinando, especialmente después de una ducha de agua caliente. En algunos de nosotros, también pueden provocar sudoración excesiva, que puede deshacer todo el trabajo duro sólo unos minutos después que haya terminado. Se puede hacer un problema del maquillaje también.

LA ROPA

Pretinas. Correas del sujetador. Elástico en los calcetines. Telas ásperas. Etiquetas. Estas son todas las cosas que pueden causar mucho dolor a causa de la alodinia. Muchos de nosotros tenemos que adaptar nuestra forma de vestir para evitar este síntoma, o para hacer al menos un problema menor.

La Sensibilidad a la temperatura puede jugar un papel muy importante aquí, también. Lo que empieza como un suéter calentito en un día frío puede convertirse en una molestia sofocante si el calentador está demasiado alto. Una brisa fresca con rapidez puede hacer que lamentes un par de pantalones cortos y una camisa de algodón ligero. Para aquellos con una sensibilidad fría y caliente, decidir qué ponerse, crea sufrimiento y las consecuencias de la decisión equivocada, puede ser muy desagradable que sea preventivo o de sobrecalentamiento, o alternar entre los dos.

EL HABLAR POR TELÉFONO

Normalmente no pensamos en una conversación como una actividad mental intensa, pero cuando se tiene la disfunción cognitiva (el cerebro de niebla o neblina de fibro), puede convertirse en uno.

Para toda interacción social, se necesita energía, y cuando usted no está cara a cara, se necesita aún más.

Una gran parte de la comunicación es el lenguaje corporal, y se pierde que cuando estás en el teléfono. Eso significa que usted tiene que centrarse más. Para la mayoría de la gente, no es perceptible. Para nosotros, sin embargo, sin duda puede ser. Nuestros cerebros con niebla no pueden estar a la altura a veces.
Además, cuando estás en el teléfono, es posible que se distraiga con las cosas en su entorno que la otra persona no es consciente.

Muchos de nosotros tenemos problemas de multi-tarea, por lo que su cerebro se refiere básicamente a bloquear lo que la otra persona está diciendo, su atención está en otra cosa. Entonces usted se encuentra confundido en cuanto a dónde ha ido la conversación, lo cual puede ser frustrante y embarazoso.

Muchos de nosotros tenemos problemas con el lenguaje, especialmente cuando se trata de encontrar la palabra correcta de las cosas. Una vez más, es frustrante y vergonzoso, y si sabes que estás teniendo un mal día, la comunicación que puede ser fácil hacer hincapié sobre el problema y empeorar las cosas, o al menos que la conversación sea desagradable para usted.

Y luego está el aspecto físico. El uso del teléfono por mucho tiempo puede cansar el brazo o el cuello si lo estás apretando entre la mandíbula y el hombro.

EL CONDUCIR

La niebla del cerebro (fibroniebla) puede ser un problema importante cuando se está al volante. Algunos de nosotros periódicamente olvidamos a dónde vamos y/o cómo llegar allí. Peor aún, es posible desorientarse y no saber dónde estamos.

Da miedo cuando esto sucede y puede conducir a un ataque de ansiedad, lo que hace la situación aún peor y puede aumentar los síntomas de otros.

Algunos de nosotros también tenemos dificultad para prestar atención a la infinidad de cosas que necesitamos durante la conducción. Puede que no seamos capaces de procesar toda la información necesaria para estar seguro en la carretera.

Una pequeña fracción de las personas con estas enfermedades se detiene completamente por completo. Algunos pueden tener que limitar su forma de conducir a lugares conocidos, mientras que otros son más bien parte del tiempo, pero optan por no conducir en días especialmente malos. Es una decisión personal, pero que tenemos que ser conscientes de protegernos a nosotros mismos y a los demás.

Para evaluar su capacidad de conducción, puede ayudarse a obtener el aporte de amigos y familiares que han viajado con usted, ya que pueden haber notado cosas sobre el manejo.

CONOZCA SU CUERPO Y ADAPTACIÓN

La realidad de tener una enfermedad crónica es que puede que tenga que hacer algunos cambios en su vida diaria. Al identificar las cosas que son difíciles para usted, puede modificar o eliminarlos para que ocupen menos de un peaje y dejar más energía para las cosas que son una prioridad más alta.

Una clave para la adaptación adecuada es prestar mucha atención a su cuerpo y los patrones de su enfermedad (es) y tomar una mirada honesta a su estilo de vida.

http://comunidadfibromialgia.com/

30 cosas para dejar de hacer si tiene fibromialgia


Como dijo una vez Maria Robinson, “Nadie puede volver atrás y comenzar un nuevo comienzo, pero cualquiera puede comenzar hoy y llegar a un nuevo final”. No hay nada que esté más cerca de la verdad. Pero antes de que puedas comenzar este procedimiento de transformación, tienes que dejar de hacer las cosas que te han estado empujando hacia atrás. Ella no pudo evitar pensar cuán cierto es que muchos de ellos y aquellos específicos son especialmente adecuados para aquellos de nosotros que padecen síndrome de fatiga crónica, fibromialgia y otras condiciones devastadoras.

Aquí hay algunas ideas para comenzar:

1. Deja de pasar tiempo con las personas equivocadas . – La vida es realmente demasiado corta para pasar tiempo con personas que te quitan la felicidad. Y si alguien te quiere en su vida, crearán un lugar para ti. Nunca tienes que luchar por un lugar. Nunca, jamás se comprometa con alguien que constantemente pasa por alto su valor. Y nunca olvides que no es la gente la que está a tu lado cuando estás en tu mejor momento, sino los que están a tu lado, incluso cuando estás en tu peor momento y esos son tus verdaderos amigos.

2. Deja de huir de tus problemas. – No, nunca será fácil enfrentar tus problemas. No hay nadie en el mundo capaz de manejar perfectamente cada golpe que se les arroje. Se supone que no podemos resolver problemas de inmediato. No es así como fuimos hechos. En realidad, nos hicieron decepcionarnos, herirnos, entristecernos, tropezarnos y caernos. Porque ese es el verdadero propósito de la vida: aprender, enfrentar problemas, adaptarlos y resolverlos con el tiempo. Esto es lo que eventualmente nos convierte en la persona en que nos convertimos.

3. Deja de mentirte a ti mismo. –  Incluso si puedes mentirle a alguien más en el mundo entero, pero no puedes simplemente mentirte a ti mismo. Nuestras vidas progresan solo cuando corremos riesgos y la primera y más difícil oportunidad que podemos tomar es ser sinceros con nosotros mismos.

4. Deja de poner tus propias necesidades en un segundo plano. –  Perderse en el proceso de amar demasiado a alguien, y olvidar que usted también es especial, es lo más doloroso. Ayude a otros, pero también ayúdese a usted mismo también. En caso de que alguna vez haya un momento para seguir tus deseos y hacer algo que realmente te importe, entonces ese momento es ahora.

5. Deja de tratar de ser alguien que no eres. –  Ser uno mismo en un mundo que intenta hacer que te gusten todos los demás, es uno de los mayores desafíos de la vida. Alguien siempre será más atractivo, alguien siempre será más inteligente y alguien siempre será más joven, pero nunca podrán ser tú. Entonces, no cambies para que la gente te quiera. Solo se tú mismo y las personas correctas siempre amarán al verdadero tú.

6. Deja de intentar aferrarte al pasado. –  No puedes comenzar el próximo capítulo de tu vida si sigues releyendo tu último capítulo.

7. Deja de tener miedo de cometer un error. –  Hacer algo mal es al menos diez veces más productivo que no hacer nada. Cada éxito individual tiene un rastro de catástrofes detrás de él, y cada falla conduce al éxito. Al final, lamentas las cosas que no hiciste mucho más que las cosas que hiciste.

8. Deja de reñirte por viejos errores. –  Tal vez amamos a la persona equivocada y lloramos sobre las cosas equivocadas, pero no importa cómo van las cosas mal, siempre habrá una cosa segura de que los errores nos ayuden a encontrar a la persona y las cosas que son adecuadas para nosotros. Todos tenemos dificultades, cometemos errores e incluso lamentamos las cosas de nuestro pasado. Pero no somos nuestros errores, no somos nuestras luchas, y estamos aquí con la autoridad para dar forma a nuestro día y a nuestro futuro. Porque cada cosa que nos ha sucedido en nuestra vida nos está preparando para un momento que está por venir.

9. Deja de tratar de comprar felicidad. –  Muchas cosas que deseamos son costosas. Pero en realidad, las cosas que realmente nos satisfacen son en realidad totalmente libres: felicidad, risa, amor y trabajar en nuestros deseos.

10. Deja de mirar exclusivamente a los demás por la felicidad. –  En caso de que no estés satisfecho con lo que eres en el interior, tampoco serás feliz en una relación a largo plazo con nadie más. Solo debes establecer la constancia en tu propia vida antes de poder compartirla con otra persona.

11. Deja de estar inactivo. –  No pienses demasiado o crearás un problema que ni siquiera estaba allí en primer lugar. Evalúa situaciones y toma acción decisiva. No puedes cambiar lo que te niegas a enfrentar. Hacer progresos implica riesgo. ¡Período! No puedes llegar a la segunda base con tu pie primero.

12. Deja de pensar que no estás listo. –  Nadie está totalmente preparado cuando surge una oportunidad. Porque la mayoría de las grandes oportunidades en la vida nos obligan a crecer más allá de nuestras zonas de confort, lo que significa que no nos sentiremos totalmente cómodos al principio.

13. Deja de involucrarte en las relaciones por las razones equivocadas. –  Cada relación debe ser elegida de manera inteligente. Es mejor estar solo que estar en una mala compañía. No hay necesidad de apresurarse para nada. Si algo está destinado a suceder, eventualmente ocurrirá, en el momento adecuado, con la persona adecuada y por la mejor razón. Tienes que enamorarte cuando estás listo, y no cuando te sientes solo.

14. Deja de rechazar nuevas relaciones solo porque las antiguas no funcionaron. –  En la vida real te darás cuenta de que siempre hay un propósito para todos los que conoces. Algunos te pondrán a prueba, otros te usarán y otros seguramente te enseñarán. Pero lo más importante es que algunos sacarán lo mejor de ti.

15. Deja de intentar competir contra todos los demás. –  No tiene que preocuparse por lo que otros están haciendo mejor que usted. Piensa en derrotar tus propios registros todos los días. El éxito es solo una batalla entre usted y usted mismo.

16. Deja de estar celoso de los demás. –  Los celos son solo el arte de incluir las bendiciones de otra persona en lugar de las tuyas. Pregúntate a ti mismo esto que es algo que tengo que todos quieren.

17. Deja de quejarte y siente lástima por ti mismo. –  Las bolas curvas de la vida se lanzan por una razón: para cambiar tu camino en la dirección que se te dé a ti. Es posible que no vea ni comprenda todo en el momento en que sucede, y puede ser difícil. Pero reflexiona sobre esas bolas curvas negativas que te lanzaron en el pasado. A menudo verá que eventualmente lo conducen a un mejor lugar, persona, estado mental o situación. ¡Entonces SONRÍE! Que todos sepan que hoy eres mucho más fuerte que ayer y lo serás.

18. Deja de tener rencores. –  Vive tu vida con solo amor en tu corazón. De lo contrario terminarás lastimándote a ti mismo más que a las personas que odias. Al decir que lo hiciste conmigo está bien, no significa perdón. Significa que no dejaré que lo que me hiciste destruya mi felicidad y mis alegrías para siempre. El perdón es la respuesta … encuentra la paz, déjate llevar, ¡solo déjate libre! Y recuerde que el perdón no es solo para otras personas, sino que también lo es para usted. Si tienes que perdonarte a ti mismo, sigue adelante y trata de hacerlo bien la próxima vez.

19. Deja de dejar que otros te bajen a su nivel. –  Rehusa bajar tus valores para aquellos que se niegan a subir los suyos.

20. Deja de perder el tiempo explicándote a los demás. –  Tus amigos nunca lo necesitan y tus enemigos nunca lo creerán en ningún caso. Simplemente sigue a tu corazón y cree que lo que sabes en tu corazón es lo correcto.

21. Deja de hacer las mismas cosas una y otra vez sin tomar un descanso. –  El momento adecuado para respirar profundamente es cuando no tienes tiempo para hacerlo. Si sigues haciendo lo que haces normalmente, seguirás recibiendo lo que siempre obtienes. Y a veces tienes que distanciarte para ver las cosas claramente.

22. Deja de pasar por alto la belleza de los pequeños momentos. –  Siempre disfruta las pequeñas cosas porque son las que realmente importan, y un día puedes mirar hacia atrás y descubrir que fueron las grandes cosas. La mejor parte de tu vida serán los pequeños momentos sin nombre que pasas sonriendo con alguien que te importa.

23. Deja de tratar de hacer las cosas perfectas. –  El mundo real nunca recompensa a los perfeccionistas, solo recompensa a las personas que hacen las cosas.

24. Deja de seguir el camino de menor resistencia. – La  vida nunca será fácil, especialmente cuando planeas obtener algo que valga la pena. Entonces, no tomes el camino más fácil. Haz algo asombroso.

25. Deja de actuar como si todo estuviera bien si no es así. –  Está bien desmoronarse por un momento. No siempre tiene que fingir que es fuerte, y no hay necesidad de probar continuamente que todo está funcionando bien. No tiene que preocuparse por lo que otras personas están pensando, llorar si lo desea, es saludable derramar lágrimas. Cuanto antes lo haga, más pronto podrá sonreír nuevamente.

26. Deja de acusar a otros por tus problemas. –  El grado en que puedes lograr tus sueños depende de la medida en que asumas la responsabilidad de tu vida. Cuando culpa a los demás por lo que está pasando, niega su responsabilidad. Solo le das a otros poder sobre esa parte de tu vida.

27. Deja de tratar de ser todo para todos. –  Es imposible hacerlo, y tratar de hacerte daño. Pero solo haciendo que una persona sonría puede cambiar el mundo. Tal vez no el mundo entero, sino su mundo. Así que acota tu enfoque.

28. Deja de preocuparte tanto. – La  preocupación no eliminará el mañana de sus cargas, solo despojará hoy de su alegría. Una forma de asegurarse de que si algo vale la pena pensar es haciéndose esta pregunta: “¿Esto importará dentro de un año? ¿3 años? ¿Cinco pueden ser? “Si no, entonces no merece angustia.

29. Deja de apuntar a lo que no quieres que suceda. –  Siempre apunte a lo que quiere que suceda. Ser positivo está a la vanguardia de cada gloriosa historia de éxito. Si se despierta todas las mañanas pensando que algo maravilloso va a suceder hoy en su vida, entonces preste mucha atención, a menudo encontrará que tiene razón.

30. Deja de ser ingrato. –  A pesar de cuán digno o despiadado lo tienes, deberías despertar todos los días agradecido por tu vida. En algún lugar, alguien está luchando desesperadamente por sus vidas. En lugar de pensar en lo que te estás perdiendo, trata de pensar en lo que tienes. – por el Dr. Muniba, MD MBBS, FUMDC.?

‘Fibro’ – cortometraje sobre la fibromialgia debe ver


FIBROMIALGIA, que tiene papelera en mi cuerpo, siempre y cuando lo recuerdo. Usted está allí en cada músculo y el hueso. A veces estás aquí y no se puede hacer nada, mi vida se detiene por un momento. Y a veces aquí, pero me dejas vivo mi vida. Usted efectúa el día de mi vida y de la noche, por el mal, sino también para el bien. Puedo llorar por la forma en que me haces sentir, ino también llorar por ti, porque yo estoy agradecido.

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La fibromialgia hoy: 10 respuestas claves de un reumatólogo


Buena Vibra entrevistó al doctor Eduardo Mysler, prestigioso reumatólogo argentino, para arrojar luz sobre una enfermedad en la que reinan las dudas.
POR GEORGINA ELUSTONDO

1.¿Qué es la fibromialgia?

Es una enfermedad crónica que produce dolor muscular y articular y que se localiza en puntos característicos al palparse sobre músculos y tendones. A esto se le suma fatiga y cansancio extremo y dificultades para conciliar el sueño

2. ¿Tiene diagnóstico claro y reconocimiento como enfermedad?

No, el diagnóstico se realiza descartando otras enfermedades y muchas veces los pacientes recorren muchos médicos antes de obtener el diagnoótico.

3. ¿Qué especialista la diagnostica? ¿A quién hay que consultar?

El diagnóstico lo puede hacer un clínico, pero el mejor especialista para esto es el reumatólogo.

4. ¿Por qué hay tanto debate en torno a este tema?

Porque para muchos es una variante de la depresión, ya que la misma está asociada.

5. ¿Cuáles son los síntomas de la fibromialgia y cómo se diagnostica?

Como dijimos, dolor muscular generalizado con puntos dolorosos exquisitos, cansancio extremo que no se correlaciona con las tareas realizadas.

6. ¿Crece su prevalencia o crece su reconocimiento? ¿Cuáles son las causas?

No aumenta la prevalencia. Lo que hay es mayor reconocimiento por parte de los médicos en general. Su prevalencia es del 2% en USA y es más frecuente en mujeres que en hombres. Se desconocen las causas aunque hay muchas teorías.

fibromialgia

7. ¿Cómo es el tratamiento? ¿Hay medicación?

El tratamiento es multidisciplinario y existen diferentes medicaciones aprobadas para ella desde la Pregabalina, pasando por el Milnacipram hasta la Duloxetina. Estos aprobados por la FDA. También se utilizan anti-inflamatorios, analgésicos y derivados opioides. La terapia no farmacológica incluye la Rehabilitación física, la quiropraxia, los ejercicios aeróbicos y la terapia cognitivo conductual entre otros

8. ¿Cuál es el pronóstico?

El pronóstico es muy variable. Hay pacientes que evolucionan favorablemente y otros que no parecen responder a nada.

9. ¿Cuáles son las últimas novedades científicas en materia de fibromialgia?

Se han aprobado en los últimos años más medicamentos para tratar la enfermedad, lo que nos permite tener mayor armamento para atacarla.

10. ¿Cómo pueden mejorar su calidad de vida quienes sufren la enfermedad?

Es importante la cooperación del paciente, su fuerza de voluntad para querer mejorar y la comprensión del médico en esta patología crónica y de difícil manejo.

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Fibromialgia el laberinto del enfermo


Por enésima vez se recibe el siguiente comentario:

“Pero siempre es bueno dar a conocer que toma cada uno para mejorar los síntomas. Es importante compartirlo y asi todos enterarnos un poco”

La necesidad de recuperarse, de llevar una vida como la de antes, conlleva a la deseperación, conlleva a la frustración de ir probando terapias que nada más que harán sumir al enfermo en la frustración.
En la enfermedad existe una obigación, la de aprender, la de informarse, y una vez informados cada uno es libre para optar por la via que crea más oportuna.
Compartir tratamientos sin saber cual es el historial clínico de cualquier enfermo, que enfermedades más tiene, desconocer los fármacos que se usan para el tratamiento y porque los médicos lo mezclan y sus criterios para hacerlo es una fuente de intoxicación informativa para el enfermo, una via que le puede llevar al retraso en el manejo de la enfermedad.
Convivir con una enfermedad crónica y buscar remedios milagrosos, sin que la ciencia haya dado con la solución del enigma es el peor camino, es el camino hacia la crónicidad más agresiva: el factor emocional entrará en juego y no tomar las riendas de una forma responsable hará al enfermo caer en una depresión, fruto de una búsqueda inexistente. Todo ello con llevará a su entorno más cercano a la impotencia y será una fuente de conflictos dificl de salvar.
Acepta tu enfermedad, no te resignes y con información válida toma las riendas de tu enfermedad. Date tus tiempos, no creas en remedios milagrosos, sólo te hará llevar una vida de desajustes emociales de esperanza-desesperanza.
Busca un especialista en el tratamiento de la enfermedad, puedes encontrarlos acercandote a asociaciones, ellos te ayudarán a comprender y entender…
Conoce que es lo que te sucede y podrás manejar mejor la enfermedad, racionalizando cada paso que vives, es posible encontrar más vida allá de la enfermedad…pero como todo en esta vida, todo lo que merece la pena, todo lo que uno se siente satisfecho, conlleva esfuerzo y trabajo.
En la enfermedad existe un duelo, el duelo de perderse al yo, al que se ha sido:  negación, ira, negociación, depresión y aceptación, no vivirlas distrae al enfermo y lo hace vivir en un caos que le hará tomar malas decisiones e incluso dejarse arrastrar hasta el fondo de una depresión insalvable que unida al dolor crónico puede ser la perpetuación de la enfermedad y no conseguir metas que le puedan ayudar en su calidad de vida.
Tendrás que solventar continuas crisis: crisis familiares, crisis laborales, pérdida de amigos ante tus continuas idas y venidas en los caprichos de la enfermedad.
Mantente firme, fuerte ya que con el tiempo te darás cuenta de que tú única tabla de salvación eres tú, tus deseos de superarte y del aprendizaje en la enfermedad.
No tardarás en ver como tú escala moral , habrá cambiado hasta tal punto que mirarás atrás y verás con orgullo la fuerza de un nuevo ser, un nuevo ser que se ha transformado…un ser con fuerza y determinación que se reirá de sus principios en la enfermedad y verá que el esfuerzo de superación ha merecido la pena.

“Lo que merece la pena en esta vida no es fácil, y vivir con una enfermedad crónica exige un esfuerzo continuo de superación”

Fibromialgia Noticias©/http://fibromialgia-noticias.blogspot.com/

¿Cómo me siento?, por si te interesa o sientes curiosidad


 SINTOMAS CORPORALES

-FATIGA

Siento un cansancio demoledor, un cansancio extremo que persiste a lo largo de todo el día e incluso de la noche. El cansancio llega a tal extremo que las pequeñas cosas se hacen montañas a la hora de afrontarlas, sólo lo logro con grandes dosis de voluntad y de concentración en el objetivo.

Afortunadamente, hay días que me da un poco de tregua y no es tan fuerte, pero siempre está conmigo, nunca me abandona

– MALESTAR GENERAL

Siento dolores generalizados en todo el cuerpo, me toquen donde me toquen, me duelen. Hay veces que la sensación de dolor es tan intensa que rehúyo cualquier contacto o estoy alerta para tratar de evitarlo, lo cual me pone especialmente triste, ya que siempre he sido una entusiasta de los abrazos.

Hay días que hasta darme la crema resulta una verdadera tortura…pero no abandono.

Tengo una sensación permanente de gripe: dolor cuando me muevo, dolor de garganta, dolor de oídos, dolor y escozor de ojos.

– DOLORES

* Dolores musculares en muslos, brazos, zona lumbar, zona lateral de la espalda y en las costillas, hasta tal punto que hay días que me cuesta respirar.

Estos dolores me han quitado una cantidad considerable de fuerza, de tal forma, que no puedo coger mucho peso y las piernas cuando estoy muy agotada no aguantan mi peso y se desploman.

* Dolores específicos, que son muy intensos, sin tregua. Cuello, espalda, lumbares, hombros, cadera, rodillas, ingles, axilas…da igual lo que tome…ellos siempre están. En las épocas de crisis, o cuando el cansancio es importante, tengo calambres o espasmos muy fuertes, que no puedo controlar y que acrecientan la sensación de dolor tan intensa.

*Dolor abdominal, sobre todo en la zona que comprende desde la garganta hasta el intestino. Comer se ha vuelto una tarea desagradable, ya que el dolor comienza desde el mismo momento en el que trago. De un día para otro, he desarrollado ciertas intolerancias a determinados alimentos, de tal forma que cuando los tomo, toda esta zona se inflama y duele muchísimo.

Por supuesto las diarreas acompañadas de sus periodos de estreñimiento están a la orden del día.

* Otros dolores, cabeza, detrás de los ojos, manos, pies, mandíbulas…

-OTRAS SENSACIONES

He desarrollado una sequedad tremenda pero además en todos los sentidos: sequedad en los ojos y en la zona de la garganta. Mi piel que era tendente a grasa, se ha vuelto seca.

Siempre tengo sed y la boca seca como un esparto; la lengua y las encías siempre están pastosas y los labios se me agrietan. Por la noche la boca se seca tanto que mis labios se quedan pegados y la piel se levanta cuando los separo al despertarme.

La temperatura corporal es un desmadre, hay días que esta alta y suele coincidir con episodios de diarrea intensos y sensación de gripe también intensa, y otros días o incluso en otro momento del día, muy baja.

Además siento como si el termostato de mi cuerpo estuviese averiado.

Casi siempre tengo frío, aunque la temperatura ambiente sea caldeada. Sin embargo, por las noches tengo sudoraciones muy fuertes seguidas de un frío intenso.

SINTOMAS COGNITIVOS

Estos síntomas son los que más me cuesta asumir, ya que la sensación de persona normal, la destruyen.

Cosas tan simples como ordenar un armario, saber el orden de los ingredientes de una receta o mantener una conversación se han convertido en tareas francamente difíciles que solo soy capaz de afrontar con una gran dosis de esfuerzo, voluntad y concentración.

– ATENCION

Falta terrible de atención. Intento fijarme y concentrarme, pero me resulta imposible. La lectura de un libro es de risa, es imposible profundizar en argumento, ya que no me acuerdo de ninguna de las primeras páginas en cuanto voy por la veinte. No logro relacionar y me paso releyendo una y otra vez los mismos capítulos para entender algo. Lo mismo me ocurre con las películas o incluso con las conversaciones; llega un momento que abandono ya que mi cerebro se cansa y no puedo seguir. Tengo la sensación de que mis neuronas no conectan, lo intento, pero no pueden.

He tenido que dejar de trabajar y de conducir lo cual conlleva a la ausencia total de autonomía y libertad, algo con lo que también tienes que luchar día a día.

Al subir al coche me siento muy insegura, ya que la falta de reflejos es brutal. Tengo la sensación de que aunque ponga los cinco sentidos en la conducción no me llega.

Además las pocas veces que lo he intentado acabo agotada.

En cuanto al trabajo, me siento totalmente inútil, el programa que aprendí con tanto ahínco y que tanto me gustaba se me hace indescifrable…me cuesta pensar.

– MEMORIA

La memoria a corto plazo es la más afectada. Cosas recientes, películas e incluso libros que he leído hace poco son completamente desconocidos. En lo que afecta a mi vida cotidiana, tengo que anotarlo todo, porque se me olvida.

El olvido llega a tal punto que mi vocabulario se ha visto muy mermado y tengo que esforzarme mucho por encontrar las palabras adecuadas para expresar lo que quiero decir.

– SUEÑO

Tengo un sueño ligero, ya que cualquier movimiento desata dolores y como consecuencia me despierto. De todas formas, tampoco me sirve de mucho, porque muchas veces, me levanto más cansada de lo que me acuesto, de tal forma, que me cuesta abrir los ojos y articular palabra.

– OTROS PROBLEMAS

A nivel corporal: cuando estoy muy cansada pierdo el conocimiento y despierto con una sensación de pesadumbre y aturdimiento bestial. Me cuesta reconocer el sitio en el que estoy, con quien estoy, y que leches ha pasado.

Me mareo cuando me incorporo e incluso cuando estoy de pie y cierro los ojos.

A nivel psíquico: la frustración que me acompaña es algo contra lo que también tengo que luchar. Me siento inválida frente a un mundo y una realidad que tenia llena de esperanzas, expectativas y futuro. Se que todo es cuestión de adaptación a las nuevas circunstancias, pero es muy duro abandonar el inconformismo y la actividad, que eran mis cualidades más destacadas, para intentar luchar simplemente por mantenerme en pie…y hay días que ni siquiera lo consigo.

Lo peor de esta enfermedad es que no hay nada a lo que atenerse: no hay motivos desencadenantes, no hay soluciones aparentes y lo más duro, es que tampoco hay razones más o menos comprensibles cuando llega una recaída.

Es una continua lucha de la esperanza contra el desánimo.

Firmado: Un/a enfermo/a de Fibromialgia

La fibromialgia es una enfermedad que elude el diagnóstico: ¿puede la inteligencia artificial cambiar eso?


No hay daño tisular que explique el dolor que experimentan los pacientes con fibromialgia en todo el cuerpo, y la medicina contemporánea lucha para tratar e incluso aceptar una enfermedad donde el dolor parece estar enraizado en la mente o el cerebro, en lugar de una lesión corporal.

La inteligencia artificial, sin embargo, tiene el potencial de hacer un diagnóstico en minutos. [En 2017], los investigadores utilizaron el aprendizaje automático para distinguir los escáneres cerebrales de aquellos con fibromialgia de los que no, con un 93% de precisión. Las implicaciones son inmensas: descifrar la firma del cerebro para la fibromialgia podría ser la clave para comprender la enfermedad y qué tratamientos funcionan para qué pacientes. Pero también es una señal definitiva y objetiva de que la fibromialgia realmente existe.

Los investigadores que utilizaron con éxito el aprendizaje automático para identificar pacientes con fibromialgia comenzaron utilizando máquinas de resonancia magnética funcional para capturar imágenes de las señales cerebrales de 37 pacientes con fibromialgia y 35 personas sanas utilizadas como grupo de control. A todos los participantes se les aplicó presión en la uña derecha para crear un “dolor severo pero tolerable”.

Artículo relacionado: ¿Podemos ajustar las dosis de los medicamentos con la ayuda de la inteligencia artificial?

Las personas con fibromialgia experimentaron más dolor en comparación con los controles sanos, de acuerdo con una firma neurológica de dolor físico, así como diferentes actividades en el área de la ínsula del cerebro, relacionadas con la integración sensorial, y la corteza prefrontal medial.

Como tal, la neuroimagen combinada con la inteligencia artificial fue capaz de crear una instantánea objetiva de lo que, hasta la fecha, se ha caracterizado como una sensación subjetiva.

http://healthplannings.com/

Convivir con fibromialgia

#Fibromialgia,#Abstenia Cronica y un largo etc...... sufro sí, desde hace años, aprendo a vivir cada día.

She's A Maineiac

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El rincón de la Fibromialgia.

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La Fibromialgia no es el final de la Vida

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