16 MANERAS DE IMAGINAR LO QUE SIENTE TENIENDO FIBROMIALGIA


Cuando le dice a alguien que tiene fibromialgia, puede encontrarse con una mirada confundida. “¿Cómo es eso?” En realidad, es una pregunta difícil de responder: no es fácil describir cómo se siente la fibromialgia a alguien que nunca ha experimentado ese nivel de dolor o los desafíos que pueden surgir..

Para ayudar a las personas a tener una idea de cómo es la fibromialgia, le pedimos a nuestra comunidad de Mighty que compartiera cómo lo describirían con alguien que no lo haya sentido. Sus respuestas ponen la realidad de la fibromialgia en palabras con las que las personas sanas pueden entender y empatizar.

Esto es lo que nuestra comunidad nos dijo:

1. “Imagina la peor enfermedad, fatiga y dolor y tu cabeza está en una profunda niebla donde te hizo pensar en ir al hospital. Ahora imagina que te sientes así todos los días y, sabiendo que si vas al hospital, probablemente no encuentres nada malo y te enviarán a casa y te dirán que veas a tu médico de cabecera. Eso es fibromialgia. ”

2. “Imagina que te levantas por la mañana sintiéndote exhausto, como si no hubieras dormido en días. Mientras te acuestas en la cama, tratando de reunir la energía para levantarte e ir al baño, te enfrentas al pensamiento: “¿Puedo pasar otro día?” Entonces imagina que todo lo que haces, incluso las tareas más pequeñas, te hace sentir como si estuvieras caminando a través del concreto mojado hasta la cintura. ”

3. “Imagen de un teléfono. Hay algo mal con el cargador. No importa qué tan duro intentes cargarlo, nunca cobras más del 50 por ciento, si tienes suerte. Cierre todas las aplicaciones para tratar de conservar la batería, pero no ayuda. Se reduce rápidamente al cero por ciento en poco tiempo. Ahora imagine que ha sido golpeado por un autobús, y usted es el teléfono. ”

4. “Le digo a la gente, ‘¿Sabes cómo te sientes cuando tienes gripe? Dolores en el cuerpo, todo duele incluso su cabello y uñas? Sí, esos son mis buenos días. ”

5. “Piensa en la peor gripe que has experimentado, y únete a ella con la caída de tres tramos de escaleras, directamente en una colmena. Eso es fibromialgia. ”

6. “Para mí, la fibromialgia es un pensamiento confuso y nebuloso, y en un mal día de mudanza, siento que estoy tratando de caminar a través de la espesa gelatina. Hacer cosas normales causa dolor. Agotamiento total sin el beneficio de un sueño reparador “.

7. “Es como si tu cuerpo tuviera un accidente automovilístico mientras tuviste gripe y nunca terminaste de superar ninguno de ellos”.

8. “Lo peor de esta enfermedad es que no puedes [imaginarlo]. Hay demasiados síntomas que creo que las personas se pierden después de enumerar los primeros 10. A menudo, es por eso que las personas con fibro se sienten tan aisladas y recurren a la comunidad en línea para encontrar personas que lo entienden. ”

9. “A veces, cuando me quito la ropa y me miro en el espejo, espero ver hematomas en todas partes porque me duele mucho el cuerpo y me duele tanto. Luego, hay momentos en que me gustaría tener hematomas porque las personas podrían tomarse mi dolor en serio. ”

10. “Imagínese envuelto en un burrito por una manta hecha con esas sillas de masaje con las bolas en ellos. Excepto que nunca sabes cuántos te presionarán o dónde. Algunos días es como si los músculos más profundos de mi cuerpo fueran golpeados repetidamente, mientras que otros sienten que mi piel está en carne viva. Todo el tiempo no puedo pensar claramente, como si mi oxígeno se estuviera agotando debido al peso y el dolor. ”

11. “Mi cuerpo se siente como si hubiera sido golpeado por un camión o en otros días alguien tiene una muñeca vudú clavando alfileres y girándolos”.

12. “Dolor extremo que hace que quieras vomitar”. Es difícil pensar, comer, dormir o hacer cosas “normales”. Tus sensores están apagados. Parece que el ruido suena en una cueva, todo se repite. El olor te molesta. Las luces te lastiman los ojos y te mareas como un paseo de carnaval. ”

13. “Es el síndrome de la princesa y el guisante … cada sensación posible se intensifica. Estar en un puente o cerca de una escalera mecánica se siente como un terremoto. Hueles cosas que nadie más hace. Y no puedes desconectar cosas como luces de zumbido. ”

14. “Cómo hacer que los caballos de Charlie tengan músculos que ni siquiera sabías que existían”. Cuando sales a comer, constantemente te tuerces porque el asiento te lastima la espalda. Siempre estás cansado, e incluso una taza llena de café tostado oscuro no arreglará eso. ”

15. “Es como el día después de un entrenamiento extenuante, con músculos rígidos y adoloridos. Agregue una quemadura de sol y un dolor de cabeza, luego la gripe además de eso. La fatiga se siente como si su sangre se hubiera convertido en cemento en sus venas. ”

16. “A veces tengo episodios graves que sienten lo que se siente cuando tocas el tambor con la lengua cuando alguien te desafió cuando eras más joven. Se siente durante una hora constante más o menos antes de que los analgésicos entren.

¿TE IDENTIFICAS CON ALGUNO?. ¿LO DESCRIBIRÍAS DE OTRA FORMA?. CUENTANOSLO.

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5 síntomas tempranos de la fibromialgia


 Si bien la sintomatología de la fibromialgia puede asemejarse con las de otras dolencias, si presentamos más de un síntoma es conveniente que acudamos al especialista para obtener un diagnóstico precoz.

La fibromialgia es una enfermedad reconocida por todas las organizaciones médicas (y por la propia Organización Mundial de la Salud desde 1992) y cuya prevalencia es, sin duda, muy frecuente en la mujer.

En la actualidad, la fibromialgia es todo un reto para la ciencia y la medicina, puesto que el cuadro clínico y los síntomas que presenta son muy amplios, y pueden ir desde el dolor crónico musculoesquelético, hasta el colon irritable, vejiga hiperactiva, alteraciones del sueño, bruxismo…

La hipersensibilidad al dolor y las alteraciones de ánimo que esta dolencia crónica provoca en la persona al ver su vida limitada son dos realidades a las que deben hacer frente los pacientes. Porque el sufrimiento paraliza, y porque resulta muy complejo aportar un tratamiento completo y funcional a la persona para que pueda recuperar su bienestar.

No obstante, como siempre ocurre en lo referente a las enfermedades crónicas, disponer de la mayor información posible, formar parte de alguna asociación que nos ayude y probar distintos tratamientos puede ofrecernos adecuados resultados.

Por nuestra parte, te invitamos a conocer 5 síntomas tempranos de la fibromialgia, para que los tengas en cuenta.

Fibromialgia: síntomas tempranos

Empezaremos señalando algo importante. Por término medio, una persona aquejada por fibromialgia tarda bastante tiempo en recibir un diagnóstico adecuado sobre la razón de todos los síntomas que presenta.

Es muy común pasar por todo un periplo de médicos y especialistas hasta que un profesional acierta por fin en el diagnóstico. Algo habitual es, por ejemplo, hablar de enfermedades reumáticas o artríticas. Sin embargo, esta enfermedad tiene unas dimensiones mucho más amplias.

De hecho, la neurología nos revela que estamos no ante una dolencia reumática, sino ante un problema del sistema sensorial y originado en el sistema nervioso central. Por ello, vale la pena estar atentos a estos síntomas, que, en caso de ser persistentes y combinarse con otros problemas, nos convencerán de la necesidad de consultar con un especialista.

1. El anquilosamiento

El anquilosamiento, por encima de todo, es la percepción de que estamos perdiendo la movilidad articular o que esta es muy dolorosa.

  • La sensación de estar “anquilosados” suele aparecer en especial por las mañanas y es uno de los síntomas más tempranos de la fibromialgia.
  • Después de permanecer sentados o acostados durante un período prolongado, o incluso al estar mucho tiempo de pie, nuestro cuerpo y las articulaciones no reaccionan igual.

También podemos percibir este síntoma cuando aparecen cambios de temperatura o humedad relativa. Un ejemplo sería cuando estamos en una habitación con aire acondicionado. Al salir al exterior y notar la diferencia de temperatura, aparece el dolor de cabeza y un anquilosamiento en los músculos del cuello o de los hombros.

2. Trastornos del sueño

A pesar de dormir las horas suficientes, los pacientes que sufren esta enfermedad pueden despertarse y sentirse todavía cansados, como si solo hubieran dormido un par de horas.

Diversos estudios sobre el tema nos indican que durante la fase más profunda del sueño (la etapa delta) hay diversas interrupciones en las ondas cerebrales que inducen a un sueño tranquilo y reparador. Podríamos decir que, a pesar de estar dormidos, no estamos descansando.

3. Pequeños fallos cognitivos

mujer con dolor de cabeza

Las personas que tienen fibromialgia suelen informar de que uno de los primeros síntomas que suelen sentir es cierta dificultad para concentrarse, una lentitud algo molesta para centrarse en determinadas tareas.

Estos problemas se conocen como “fibro-neblinas” y suelen caracterizarse por pequeños fallos de memoria para recordar datos o, incluso, cierto agobio cuando hay que hacer varias cosas a la vez.

Es importante señalar que este tipo de síntomas pueden estar asociados a simples épocas de estrés; por ello, a la hora de valorar si se deben o no a la fibromialgia, hay que tener en cuenta muchos más síntomas (como el dolor articular, el cansancio, etc.).

4. Malestar abdominal

Muchas personas con fibromialgia suelen experimentar diversos trastornos digestivos, que evidencian su temprana aparición a través de los siguientes síntomas:

  • Dolores abdominales, días de estreñimiento o diarrea.
  • También puede aparecer lo que se conoce como “síndrome del colon irritable“.
  • Las digestiones pueden tornarse pesadas o incluso podemos experimentar cierta dificultad a la hora de tragar. Los expertos nos indican que, en ocasiones, la fibromialgia cursa con algunos problemas en los músculos del esófago.

5. Síndrome del dolor miofascial

El síndrome del dolor miofascial es una condición neuromuscular donde se forman unos puntos extremadamente dolorosos (puntos hipersensibles) distribuidos en los músculos u otros tejidos conectivos.

  • Cada vez que ejecutamos movimientos repetitivos se crea una dolorosa sobrecarga imposible de predecir y que puede aparecer en los lugares y momentos más insospechados.
  • A veces, solo con llevar el bolso durante un rato cargado en el hombro, aparece un dolor agudo en la zona del cuello, hombro e incluso en el codo. Es algo que debemos tener en cuenta.
Para el dolor muscular

No podemos olvidar que la fibromialgia afecta a cada persona de un modo y tiene, sin duda, una sintomatología muy amplia.

No obstante, estos síntomas aquí expuestos pueden ser puntos de referencia, y nos deben animar a buscar ayuda en caso de ser persistentes y de afectar a nuestra calidad de vida.

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FISIOTERAPIA EN EL TRATAMIENTO DE LA FIBROMIALGIA


Cada vez son más los pacientes, sobre todo mujeres, que padecen fibromialgia. Por raro que parezca, aunque no se sabe la causa exacta que la produce, si se ha demostrado que en la mayoría no existe una lesión previa que produzca el cuadro, más bien parece que su sistema nervioso de forma errónea recibe, procesa y actúa con patrones de movimiento alterados [1].

Aunque actualmente la fibromialgia se considere por la Organización Mundial de la Salud (OMS) como una enfermedad crónica, no se cataloga como causa de invalidez, pero sus dolores llegan a ser tan grandes, que si entra dentro de las enfermedades altamente incapacitantes [1].

Puede que muchos hayan oído hablar sobre esta enfermedad, pero: ¿Qué es realmente la fibromialgia? ¿Qué lo causa? ¿Tiene cura? ¿Por qué haciendo ejercicio no mejoro o incluso empeoro? Además, para complementar esta visión desde la fisioterapia, aprovecho para animaros a visitar el magnífico artículo de nuestro compañero Carlos en el que hace una revisión sobre el abordaje nutricional de esta enfermedad aquí.

¿QUÉ ES LA FIBROMIALGIA?

La fibromialgia es un síndrome doloroso crónico generalizado; es decir, es una enfermedad crónica (de más de 3 meses de duración) que tiene una serie de síntomas (síndrome), pero el principal y en torno al que gira el cuadro es el dolor generalizado por todo el cuerpo, sin causa lesional específica. Además de este dolor generalizado, también existen de 11 a 18 puntos definidos (imagen 1) cuya sensibilidad a la presión está aumentada, dando dolor con una presión inocua para otra persona (alodinia).

1. Alteraciones del sueño, no reparador (60-90% de los casos).

2. Rigidez matutina (75%), en ocasiones durante todo el día.

3. Parestesias en manos y pies (62%).

4. Alteraciones psicológicas como la depresión (50%) o ansiedad, con sentimientos de impotencia y desesperación, sufrimiento y tortura, sin poder salir del dolor y la situación.

5. En un 10% de las personas se encuentran otros síntomas como: contracturas musculares por los continuos dolores y ansiedad, síndromes del túnel carpiano, palpitaciones, sensación global de mareo, vértigo, intolerancia al frío, fluctuaciones de peso, cefalea crónica (sobretodo occipital), síntomas vegetativos como sudoración excesiva, intestino irritable, empeorado o acompañado frecuentemente de los trastornos digestivos debido al consumo de cafeína a intento de paliar la fatiga constante…

fibromialgia gráfica

Imagen 2: Distribución porcentual de otros síntomas presentes.

Todos los síntomas suelen empeorar con el frío, estrés emocional y/o ejercicio brusco intenso[2-4].

CAUSAS

Aunque su causa es desconocida, parece producirse por una sensibilización del sistema nervioso central.

La sensibilización central se produce cuando la activación del sistema nervioso por un estímulo doloroso es constante o prolongada en el tiempo, genera adaptaciones en el sistema nervioso central que acaba generando una incapacidad de nuestro sistema de regular las señales dolorosas de las no dolorosas. Esto se produce básicamente por alteraciones a nivel de [5-8]:

1. Neurotransmisión, viéndose aumentada la sensación de dolor:

− A nivel de la médula espinal se produce muerte de las neuronas que inhiben la conducción del dolor.

− A nivel central, desciende la activación de las vías que bajan para disminuir la sensación de dolor.

− Procesos cognitivos de memoria y atención.

− Neurotransmisores del dolor (sustancias que lo regulan) en bajos niveles, tales como la serotonina y sustancia P, aumentando la sensibilidad.

− Cambios a nivel neuromuscular, ya que se sensibilizan los receptores

Todo genera una alteración en el sistema sensitivo-perceptivo-motor (cómo se siente un estímulo, cómo se procesa y cómo se responde ante él, llegando a tener incluso patrones de movimiento alterados con disminución en la concienciación corporal y propiocepción).

2. Neuroendocrinas e inmunológicas: Bajos niveles de Hormona de Crecimiento (GH) y somatostatinas, disminuyendo la capacidad de reparación tisular [3].

3. Psicológicas: Depresión y ansiedad fundamentalmente.

4. Sueño: No fase reparadora del sueño, disminuyendo más los niveles de GH.

fibromialgia dolor

Imagen 3: alteraciones del dolor por sensibilización central.

¿TIENE CURA?

Por el momento no se ha encontrado un tratamiento que acabe con la fibromialgia. No obstante, un tratamiento multidisciplinar enfocado en mejorar la funcionalidad ha demostrado ser un tratamiento paliativo de los síntomas, es decir, que no bastaría solo con un tratamiento farmacológico como el uso de antiinflamatorios, o inactivar únicamente los puntos de dolor y/o aumentar el rango articular. El tratamiento debe ser individualizado, basado principalmente en tratamiento farmacológico, psicoterapia y psicología, ejercicio físico controlado, fisioterapia y terapia ocupacional [1,10].

PAPEL DE LA FISIOTERAPIA

Desde la Fisioterapia, las técnicas empleadas abordan tanto la causa central del problema (la sensibilización central) como las estructuras periféricas afectadas, por ello están destinadas a mejorar principalmente [1,2,9]:

− dolor,

− sensibilización central y periférica,

− trastornos del sueño,

− fatigabilidad,

− concienciación corporal y propiocepción,

− control motor y patrones de movimiento,

− contracturas musculares y rigidez articular,

− circulación,

− ansiedad y depresión.

A modo general, las técnicas que básicamente se emplean acorde a las alteraciones anteriores, se muestran en la imagen 4 [9,10]:

− Masoterapia,

− Movilizaciones y estiramientos,

− Facilitación Neuromuscular Propioceptiva (FNP),

− Reeducación Sensitivo Perceptivo Motora (RSPM),

− Balneoterapia o hidroterapia,

− Electroterapia,

− Pilates,

− Técnicas de relajación y concienciación corporal: Jacobson principalmente, Reeducación Postural Global (RPG) y yoga,

− Ejercicio físico.

fibromialgia síndrome

Imagen 4: Esquema de objetivos a trabajar desde la Fisioterapia y técnicas empleadas.

Prácticamente todas las técnicas se orientan a aliviar el dolor, tanto a nivel periférico como central. Secundariamente al efecto analgésico y a los procesos de neuroplasticidad (nuevas conexiones neuronales), otras variables como las alteraciones en el control motor y postural o depresión y/o ansiedad se verán mejoradas.

Siempre dentro del tratamiento multidisciplinar ya comentado, los dos enfoques en el tratamiento del dolor son, por un lado, a nivel periférico y, por otro, a nivel central.

Técnicas de Fisioterapia a nivel periférico

Aparte de la propia sensación desagradable e incapacitante que el dolor genera, este produce un aumento de las tensiones musculares, de las rigideces articulares y pérdidas en el rango de movimiento.

Además, el flujo sanguíneo parece verse disminuido en esta patología y, por tanto, las sustancias inflamatorias se acumulan, generando más dolor. Todas las técnicas que se mencionan, aparte de generar un efecto a nivel periférico, también actúan a nivel del sistema nervioso central (como veremos en el siguiente apartado):

1. Masoterapia (o terapia manual): estimulando los mecanoreceptores (receptores que responden a estímulos de presión) se liberan sustancias hormonales y neuromoduladoras que regulan el dolor; además mejora el flujo sanguíneo y con ello la eliminación de metabolitos, con mejora de las restricciones musculares. Todo ello permite mayor estado de relajación y extensibilidad muscular. Es importante que la presión respete el umbral del dolor, ya que si se genera más dolor se reactivaría el cuadro y/o se agravaría el estado [10].

2. Movilizaciones y estiramientos: tienen como objetivo la mejora de la circulación y la liberación del tejido para evitar las retracción debido al acúmulo de tensión, mantener la flexibilidad y extensibilidad, mejorar el rendimiento mecánico, prevenir lesiones y prevenir o corregir posturas [10].

Los estiramientos deben de hacerse de forma regular y adaptados. La intensidad tiene que ser lenta y progresiva, pues se debe evitar falsa rigidez debido al agotamiento de las reservas de extensibilidad o posibles microlesiones en el músculo, ya que de por sí son más propenso a lesiones o malas recuperaciones, parecen tener menos reservas de colágeno [14].

fibromialgia estiramientos

FNP y RSPM: la FNP busca aportar la máxima funcionalidad mediante estímulos que permitan la mejora del refuerzo muscular durante una acción, la coordinación, la extensibilidad muscular, la estabilidad, la amplitud articular y una liberación tensional.

Por medio de este método de tratamiento se consigue una mejora en la funcionalidad. Esto es debido al efecto analgésico que produce, así como una mejora en el control motor y concienciación corporal. Se trabajan los patrones de movimiento alterados y la propiocepción, mejorando el trofismo muscular y obteniendo una disminución en la fatiga.

La RSPM, por su parte, complementa a la anterior, buscando restaurar la funcionalidad mediante la estimulación global de todo el cuerpo acorde al tipo de actividad.

3. Hidroterapia: mediante los factores mecánicos, térmicos e incluso químicos que tiene el tratamiento con agua, se mejora la circulación y las tensiones musculares, obteniéndose un efecto analgésico, y secundariamente también se ve mejorado la calidad del sueño en este tipo de pacientes, así como sus estados de ansiedad.

4. Electroterapia: por medio de estímulos eléctricos acomodados al nivel de umbral del dolor de la persona se obtiene una mejora de la circulación y una disminución en el umbral de la sensibilidad al dolor, favoreciéndose la liberación de sustancias inhibitorias del dolor y generando un efecto analgésico [11].

5. Consejos ergonómicos: ya sea en el trabajo, en las actividades de ocio o incluso en alguna disciplina deportiva el fisioterapeuta identifica qué factores de riesgo presenta la persona según las dolencias para que no mantengan o agraven el cuadro. Se establecen soluciones según la persona [10].

Técnicas de Fisioterapia a nivel central

El origen del dolor parece ser por una alteración en el sistema nervioso central, luego habrá que destinar técnicas que se encarguen específicamente de la alteración central, además de las técnicas anteriores (más centradas en abordar las estructuras periféricas). Estas serían:

1. Técnicas destinadas a desactivar la neuromatriz del dolor. Se debe re-sensibilizar el sistema. El dolor genera una alteración en la manera de recibir los estímulos, de procesarlos y de actuar ante ellos. Luego, abordando las estructuras periféricas se consigue activar vías que bajan del cerebro por la médula espinal, encargadas de disminuir o modular el dolor. Así, el sistema se reeduca y, ante un estímulo que antes le resultaba doloroso, empieza a tomarlo como inocuo [10].

2. Técnicas para aliviar el estrés y la ansiedad. El estrés y la ansiedad junto con el dolor crean un bucle, ya que se retroalimentan el uno al otro. Por lo tanto, se necesitan técnicas que disminuyan el estrés y que permitan autogestionarlo, todo ello por medio de la liberación de tensiones musculares.

Relajación progresiva de Jacobson: se reeduca la sensibilidad neuromuscular (la capacidad de sentir y tomar conciencia del modo de funcionamiento del cuerpo) por medio de la contracción-relajación muscular [11].

Entrenamiento autógeno de Shultz: se obtiene la relajación muscular por medio de la relajación mental y autoconocimiento corporal [12].

Ejercicios de respiración: por medio de la respiración diafragmática, oxigenando el cuerpo, disminuyendo la frecuencia respiratoria y aumentando el tiempo de espiración se consigue una respuesta de relajación y liberación de tensión [10].

Reeducación Postural Global (RPG): se busca mejorar la concienciación corporal y la postura por medio de posturas en contracción isotónica de la musculatura estática y contracción isométrica de la musculatura dinámica [13].

Yoga: la liberación de tensiones musculares mejora en el rango de movimiento, flexibilidad y extensibilidad así como en la concienciación corporal y control motor [10].

Todas las técnicas anteriores ayudan a incrementar las habilidades de afrontamiento, aliviar el dolor crónico y promover patrones de sueño reparador, así como aumentar la sensación de control y bienestar [10-12].

IMPORTANCIA DEL EJERCICIO FÍSICO

Ya que el dolor incapacita mucho, la mayoría de las personas que sufren fibromialgia son sedentarios. Y los que intentan realizar ejercicio acaban con mayores dolores y empeorando el cuadro, debido a que no hay una adecuada dosificación y control según cada caso [10].

Dentro de este se encuentra el Pilates. Se trata de un método completo que no solo permite una disminución del estrés y mejora de la autoestima, sino que a nivel corporal genera un aumento de tono muscular, mejora de la elasticidad y flexibilidad, mejora del equilibrio y la postura (control corporal y propiocepción), mejora de la coordinación y memoria (control motor y patrones de movimiento) y mejora de la capacidad respiratoria, linfática y circulatoria por la presión negativa que genera el diafragma.

fibromialgia ejercicio

CONCLUSIONES

Puede que la fibromialgia sea una enfermedad crónica, pero las personas que la padecen no tienen por qué verse condicionados por el “no tiene cura”. Con un tratamiento multidisciplinar, adecuado a cada persona y cada circunstancia, pueden ver mejorada su calidad de vida enormemente, pudiendo recuperar su vitalidad, energía y salud.

Bibliografia y referencias

1. Thomas E. Missounga L. Blotman F. Fibromyalgie. EMC. En: Elsevier SAS, Paris. Kinésthérapie-Médecine physique-Réadaptation; 2006.26-305: B-10.

2. Andrés J, Monsalve V. Diagnóstico y tratamiento de la fibromialgia en Patología Reumática. 2000; 159-177.

3. Smart K. Blake C. Mechanisms-based classifications of musculoskeletal pain: Part 1 of 3: Symptoms and signs of central sensitisation in patients with low back (_leg) pain. Manual Therapy 17 (2012): 336-344.

4. Ruseell IJ. Neurohormonal aspects of fibromyalgia syndrome. Rheum Dis Clin NA 1989; 15: 149-68.

5. Butler D. Moseley L. Explicando el dolor. Noigroup Publications. Australia. 2010.

6. Gifford L. Butler D. The Integration of Pain Sciences into Clinical Practice. Journal of hand therapy. 1997: 86-95.

7. Lester E. Desmond FP. The Pain and Movement Reasoning Model: Introduction to a simple tool for integrated pain assessment. Manual Therapy 19 (2014): 270-276.

8. Nijs Jo. Van Houdenhove B. Recognition of central sensitization in patiens with musculoskeletal pain: application of pain neurophysiology in manual therapy practise. Manual Therapy. 15 (2010): 135-141.

9. Bialosky J. Bishop M. The mechanisms of manual therapy in the treatment of musculoskeletal pain: A comprehensive model. Manual Therapy. 2008: 1-8

10. Martínez JM. Lluch E. Mayoral O. Fisioterapia del dolor miofascial y de la fibromialgia. Universidad Internacional de Andalucía (2009): 46-81

11. Carrillo JM. Relajación muscular de Edmund Jacobson. En: Collado S, Pérez C, Carrillo JM.Motricidad: Fundamentos y aplicaciones. Madrid: Dykinson; 2004. p. 523-530.

12. Carrillo JM. Entrenamiento en las técnicas de Schultz. En: Collado S, Pérez C, Carrillo JM.Motricidad: Fundamentos y aplicaciones. Madrid: Dykinson; 2004. p. 515-521.

13. Sutcliffe J. Libro completo de la relajación y sus técnicas. Barcelona: Hispanoeuropa; 1991.

14. Gowans SE, de Hueck A. Effectiveness of exercise in management of fibromyalgia. Curr Opin Rheumatol 2004; 16: 138-142.

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Cómo aliviar el dolor de la fibromialgia


Alimentos, ejercicio, relaciones sociales… Son muchas las cosas que puedes hacer para mitigar el dolor que produce esta enfermedad.

La fibromialgia ha sido –y sigue siendo– una enfermedad incomprendida. De hecho, se tarda una media de 7 años en obtener un diagnóstico. Sin embargo, poco a poco la cosas están cambiando.

Hemos hablado con el Dr. Antonio Collado, coordinador de la Unidad de Fibromialgia del Hospital Clínic de Barcelona y Presidente de la Sociedad Española de Fibromialgia y Fatiga Crónica, y nos dice que la “fibromialgia merece un tratamiento precoz”. Este se basa en 3 pilares: por supuesto el farmacológico que prescribe el médico, pero también el ejercicio y la actitud de la persona. Y todo debe ir unido.

Teniendo en cuenta estos tres ejes, Saber Vivir ha elaborado una completa guía para sobrellevar la enfermedad.

EL EJERCICIO SUAVE TE BENEFICIA

Imagina si es importante el ejercicio que, tal y como asegura el Dr. Collado, es “otra vía de investigación en el tratamiento de la enfermedad que complementa a la farmacológica”.

Según el doctor, “practicar ejercicio mejora la vida del paciente porque reduce el umbral del dolor”. Eso sí, debe ser un ejercicio aeróbico suave y supervisado por un especialista. Hay que evitar el ejercicio intenso, los saltos y tampoco es aconsejable el de fuerza. Estas son algunas opciones que pueden ayudarte.

  • Estiramientos suaves por la mañana: Es normal que tras horas de sueño te despiertes con rigidez. Hacer este tipo de estiramientos te ayudará a aliviarla. Tómate tu tiempo antes de levantarte de la cama y estira primero piernas y pies, con suavidad, como si una cuerda invisible tirara de ellos. Luego haz lo mismo con la cabeza y finalmente con los brazos.
  • Yoga: Un estudio de la Universidad de Oregon (EE. UU.) ha demostrado que el yoga reduce la tensión muscular. Y donde hay tensión hay dolor, por eso es una ayuda en casos de fibromialgia. Un efecto similar tiene el tai-chi.
  • Pilates: Además de combatir la tensión y la rigidez, fortalece la musculatura. Es otra forma de estirar de forma “dulce” tus articulaciones y lograr que sean más resistentes.
  • Nadar: Una investigación de la Universidad de Sao Paulo demostró que los pacientes con fibromialgia que nadaban 50 minutos durante 3 veces a la semana mejoraban los síntomas.
  • Vibraciones muy suaves: También se ha comprobado que hacer 3 sesiones a la semana de máquinas vibratorias basculantes ayuda a reducir el dolor.

TAREAS MÁS FÁCILES

Junto con el ejercicio, el Dr. Collado asegura que el tercer pilar básico para el tratamiento de la enfermedad es el conductual, es decir, tu actitud frente a la enfermedad. Y es que, según Collado, “hay un patrón muy perjudicial de enfermo y es aquel que, cuando se encuentra bien, tiene una actividad frenética para compensar los días que no podrá hacer nada. Eso acaba aumentando aún más el cansancio y el dolor”.

Por eso es mejor dosificar las energías. Por ejemplo, cuando realices tareas domésticas descansa cada 15 minutos mientras las hagas.

El Dr. Collado nos dice que también se está trabajando con técnicas como el mindfullness (una terapia que te ayuda a vivir y disfrutar el presente, sin agobiarte por el futuro) para sobrellevar mejor la enfermedad.

el plan para dormir bien… y no SENTIR dolor

Cuando el dolor es constante, el insomnio es una de las principales consecuencias. Y es un círculo vicioso porque si no descansas bien, el dolor es aún más intenso al día siguiente. Por tanto pon en práctica, y a rajatabla, unas medidas básicas de higiene del sueño: acuéstate cada día a la misma hora, duerme a oscuras y sin ningún tipo de ruido…

Y para que el dolor no te despierte de madrugada duerme con almohadas que apoyen tus articulaciones (tras la espalda, entre las rodillas, bajo los codos…), pero procurando no adoptar posturas forzadas que te producirían más molestias.

TOMA EL SOL CONTRA EL DOLOR

Procura tomar el sol al menos media hora al día. En verano, a primera hora y a última del día. En invierno, en las horas centrales (procura que te dé en los brazos y en las piernas).

De estas forma te aseguras la dosis necesaria de vitamina D. Un estudio publicado en “International Journal of Rheumatic Diseases” asegura que la falta de vitamina D agrava los síntomas musculoesqueléticos y también depresivos de la fibromialgia.

No descuides las relaciones sociales

El dolor que acompaña a esta enfermedad suele ir relacionado en muchas ocasiones con un ánimo bajo y esto puede ser la antesala de la depresión. Para que esto no ocurra, haz todo lo que puedas por mantener unas relaciones sociales activas. Sal con las amigas o queda con ellas en casa. Apúntate a algún taller o curso…

Toma alimentos anti-inflamación

La alimentación es un aliado fundamental para ayudar a reducir los síntomas de la enfermedad. En primer lugar porque sin una alimentación que te asegure todos los nutrientes te faltará aún más energía (por falta de hidratos), tus músculos se debilitarán (si no tomas suficientes proteínas), te sentirás irritable (si hay carencia de vitaminas) y todavía más débil (si te faltan minerales como el hierro).

Pero, además de una dieta equilibrada, hay una serie de alimentos que ayudan a reducir la inflamación o los espasmos musculares.

  • Cúrcuma y jengibre. Son dos potentes antiinflamatorios. Úsalos para aderezar tus platos.
  • Pescado azul y nueces. Resultan recomendables por partida doble: su riqueza en omega 3 y también en Coenzima Q10, que además de acción antiinflamatoria también reduce el estrés oxidativo.
  • Chocolate negro. Toma una onza al día con al menos un 70% de cacao. Su triptófano contribuye a reducir el dolor y alivia el estrés. Otros alimentos fuente de triptófano son el kiwi, el plátano y los frutos secos.Por último, cuando se sufre fibromialgia es recomendable evitar los aditivos y las toxinas en los alimentos. Si puedes, opta por productos biológicos y, sobre todo, procura tomar comida casera.

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¿Cómo Reconocer los Brotes de Fibromialgia Severa y sus Síntomas?


La fibromialgia es una afección a largo plazo que causa dolor y sensibilidad en todo el cuerpo. Los científicos estiman que alrededor de 5 millones de adultos solo en los Estados Unidos se ven afectados por la fibromialgia.

Aunque los hombres y los niños pueden tener el trastorno, se lo ve con mayor frecuencia en las mujeres.

La mayoría de las personas con esta afección son diagnosticadas durante la edad madura.

Cuando los dolores de fibromialgia severa se recrudecen, cada actividad puede parecer más difícil. Todas las personas experimentan brotes de forma diferente, y puede haber diferentes factores desencadenantes dependiendo de la persona.

¿Qué es un brote de fibromialgia?

Algunas personas con fibromialgia pueden experimentar ciertos síntomas de forma regular. Sin embargo, el dolor asociado con la fibromialgia tiende a fluctuar y empeorar.

Cuando los síntomas aumentan temporalmente en número o intensidad, se llama brote o crisis.

Los brotes pueden ocurrir sin previo aviso y es más probable que ocurran si una persona con fibromialgia está estresada o bajo mucha presión.

Un brote puede durar de unos pocos días a semanas a la vez.

Potenciales desencadenantes de un brote

Ciertos factores pueden desencadenar un brote de fibromialgia, como cambios en:

  • dieta
  • hormonas
  • estrés físico o psicológico
  • programar
  • dormir
  • temperatura o clima
  • tratamiento

Los eventos estresantes, la cirugía o los accidentes pueden empeorar los síntomas de la fibromialgia. Los brotes también pueden ser causados por la falta de sueño o por hacer demasiado o muy poco ejercicio.

Síntomas de los brotes de fibromialgia

El síntoma principal de la fibromialgia es el dolor generalizado. La condición causa dolor, rigidez y sensibilidad en los músculos, tendones y articulaciones. Los síntomas individuales difieren de una persona a otra. Los síntomas pueden variar en intensidad y aparecer y desaparecer.

Los síntomas de la fibromialgia pueden incluir:

  • dolor en todo el cuerpo, especialmente en la espalda o el cuello
  • extrema sensibilidad al dolor, luces brillantes, humo y ciertos alimentos
  • rigidez al permanecer en la misma posición durante largos períodos de tiempo
  • espasmos musculares
  • cansancio extremo
  • sueño de mala calidad
  • fatiga
  • problemas para recordar, aprender, prestar atención y concentrarse como “fibro niebla”
  • habla lenta o confusa
  • frecuentes dolores de cabeza o migrañas
  • síndrome del intestino irritable

Alguien con fibromialgia a veces puede experimentar torpeza, mareos, sentirse demasiado caliente o frío, períodos dolorosos, síndrome de piernas inquietas y entumecimiento u hormigueo en manos y pies.

El dolor diario y la prevención del sueño pueden causar problemas en el hogar y el trabajo. El estrés de lidiar con una condición también puede conducir a la ansiedad y la depresión .

Los médicos solían referirse a los puntos sensibles o desencadenantes que causan brotes, pero ya no se utilizan ampliamente. El American College of Rheumatology tiene nuevos criterios para diagnosticar la fibromialgia.

Consejos

Aunque algunos factores desencadenantes de la fibromialgia están más allá del control de una persona, otros pueden controlarse y prevenir los brotes. A menudo es más fácil prevenir un brote que tratar uno.

A continuación encontrará varios cambios y sugerencias sobre el estilo de vida que pueden ayudar a aliviar los síntomas y hacer que la fibromialgia sea más fácil de vivir día a día.

Mantener un registro de desencadenantes

Los desencadenantes de la fibromialgia varían de persona a persona. Mantener un registro de actividades, comidas, horas de sueño y duración, y los síntomas de la fibromialgia pueden ayudar a identificar desencadenantes particulares.

La grabación de estas actividades podría resaltar los patrones de lo que desencadena un brote. Esto podría ayudar a una persona con fibromialgia a descubrir cómo manejar mejor o evitar esos factores desencadenantes.

Reducir el estrés y relajarse

El estrés empeora los síntomas de la fibromialgia. Muchas personas con fibromialgia experimentan estrés y sentimientos de depresión, ansiedad y frustración. Las personas pueden beneficiarse al tratar de evitar o limitar la exposición a situaciones estresantes y tomarse un tiempo para relajarse.

Si bien las técnicas como la meditación o la respiración profunda pueden ayudar a controlar el estrés, es importante que las personas con fibromialgia no eviten por completo la actividad física. Las personas con fibromialgia que dejan de trabajar o dejan de hacer ejercicio no funcionan tan bien como las que se mantienen activas.

Las opciones para ayudar con el manejo del estrés están disponibles e incluyen terapia cognitiva conductual (TCC), terapia de grupo y retroalimentación de profesionales de la salud calificados.

Dormir lo suficiente

La fatiga es uno de los principales síntomas de la fibromialgia. Es esencial que una persona con fibromialgia duerma lo suficiente.

Las prácticas de higiene del sueño que pueden ayudar incluyen ir a la cama y levantarse a la misma hora todos los días y limitar la siesta durante el día.

A veces, las personas con fibromialgia experimentan síndrome de piernas inquietas y dolor que puede interferir con el sueño. Un médico puede recomendar tratamientos para estos problemas, que pueden ayudar a un sueño reparador.

Hacer ejercicio regularmente

La actividad física regular a menudo puede disminuir o mejorar los síntomas de la fibromialgia. Aunque el ejercicio puede aumentar los síntomas del dolor al principio, puede ayudar a prevenir el dolor con el tiempo.

Las actividades que se recomiendan para las personas con fibromialgia incluyen caminar, andar en bicicleta, nadar y hacer ejercicios aeróbicos en el agua. Mantener buenos hábitos de postura, estiramientos y ejercicios de relajación también pueden ayudar.

Para un efecto máximo, se recomienda que las personas con fibromialgia comiencen con ejercicios suaves, como caminar, y desarrollen resistencia e intensidad lentamente.

Los ejercicios de resistencia y fortalecimiento pueden mejorar la fuerza muscular, la discapacidad física, la depresión y la calidad de vida. También pueden mejorar el cansancio, la función y aumentar el estado de ánimo en personas con fibromialgia.

No hacer demasiado

Si bien se recomienda la actividad física regular para ayudar a controlar los síntomas de la fibromialgia, es crucial limitar el esfuerzo excesivo para no hacer demasiado.

La moderación es la clave. Si una persona con fibromialgia hace demasiado en los días en que sus síntomas son buenos, es posible que termine teniendo días más malos. Sin embargo, en los días malos, las personas deberían intentar ser tan activas como puedan. Mantener los niveles de actividad lo más parejos posible proporciona el mejor resultado.

Dieta

Aunque no se recomienda una dieta específica para las personas con fibromialgia, existen ciertos alimentos que parecen empeorar los síntomas de la fibromialgia.

Pruebe una dieta de eliminación, en la que excluya ciertos grupos de alimentos cada semana para ver si los síntomas mejoran. Si los síntomas mejoran después de descartar un cierto tipo de alimento, pueden estar conectados a los síntomas de la fibromialgia.

Mantener una nutrición adecuada ayudará a aumentar los niveles de energía y ayudará a evitar otros problemas de salud.

Fibromialgia y Seguridad Social

Muchas personas con fibromialgia se encuentran incapacitadas para trabajar o reanudar un nivel de vida normal.

Para esas personas, las resoluciones de la Seguridad Social en los Estados Unidos dictan que mientras un médico u osteópata pueda determinar que la enfermedad causa una discapacidad médicamente determinable (MDI), la condición calificará como una discapacidad para los pagos de la Seguridad Social.

Esto significa que un médico debería poder confirmar:

  • una historia de dolor generalizado
  • un mínimo de 11 puntos sensibles después del examen
  • ejemplos repetidos de al menos seis síntomas de fibromialgia
  • evidencia de que se han descartado otras explicaciones o condiciones.

La Administración de Seguridad Social (SSA) requiere documentación médica que data de 12 meses relacionada con la enfermedad, y puede realizar entrevistas con familiares, amigos, vecinos y empleadores anteriores para confirmar el diagnóstico.

En algunos casos, la SSA puede financiar una consulta para confirmar la naturaleza debilitante de la enfermedad.

Tratamiento de brotes de Fibromialgia

El tratamiento de las crisis de fibromialgia puede ser complicado. Evitar el desarrollo de un brote en primer lugar es menos complicado que tratarlo.

La fibromialgia tiene varios síntomas, lo que significa que ningún tratamiento los reparará a todos. Además, un tratamiento que funciona para una persona puede no funcionar para otra.

Se deben intentar varios tratamientos en diferentes combinaciones antes de que alguien encuentre un plan que funcione para ellos. El plan de tratamiento a menudo será una mezcla de medicamentos y cambios de estilo de vida.

Los medicamentos que pueden ayudar a reducir el dolor de la fibromialgia y mejorar el sueño incluyen:

  • antidepresivos
  • medicamentos anticonvulsivos
  • naltrexona, que es un medicamento anti opioide, puede ser útil

Las terapias de conversación, como la CBT, tienen como objetivo alterar la forma en que una persona piensa sobre las cosas y pueden ayudar a combatir la fibromialgia de una manera más positiva. La psicoterapia también puede ayudar a alguien con fibromialgia a comprender y tratar sus pensamientos y sentimientos.

Hay poca evidencia que demuestre que los tratamientos alternativos como la acupuntura, el masaje y la aromaterapia ayuden con la fibromialgia. Sin embargo, estos métodos pueden ayudar con la relajación y el estrés.

Resumen y Conclusiones sobre los Brotes de Fibromialgia

Los cambios en los medicamentos y el estilo de vida pueden ayudar a tratar la fibromialgia severa y reducir la probabilidad de brotes. La fibromialgia es una enfermedad que se puede tratar y las personas con este trastorno pueden vivir una vida plena.

Participar en el ejercicio regular es una de las maneras más efectivas en que se pueden evitar los brotes de fibromialgia y se puede controlar el dolor.

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16 aspectos que debes conocer sobre la fibromialgia


Una de las enfermedades de las que más se está hablando últimamente es sobre la Fibromialgia. Muchas son las personas que reciben este diagnóstico a una serie de dolencias tan potentes que llegan a condicionar sus vidas.

Es cierto que no es una enfermedad nueva, pero también es cierto que es ahora cuando, gracias a la investigación, tenemos más datos sobre ella. Muchas personas todavía no saben de que trata esta enfermedad, a pesar de poder tener personas alrededor padeciéndola.

Este artículo pretende remediar este vacío de información y acercar los aspectos más importantes de la fibromialgia a todo aquel que quiera saber de esta enfermedad. Por ello, aquí resaltamos los 16 aspectos fundamentales de la fibromialgia que van a permitirte conocer perfectamente en que consiste esta afectación.

1.¿Qué es la fibromialgia?

La fibromialgia es una enfermedad que produce dolor musculoesquelético generalizado en todo el cuerpo. Se da este diagnóstico cuando no hay causa conocida para este dolor y cuando, además, es crónico. Es frecuente que algunas áreas del cuerpo sean hipersensibles al dolor, sin que se produzcan alteraciones orgánicas.

2.Los inicios de la investigación

La fibromialgia se está investigando desde el siglo XX. Por aquel entonces, algunas teorías apuntaban a que era una enfermedad somática, cuyos síntomas (los dolores que produce) eran provocados por la psique de la persona.

  1. Posteriormente, se descubrió que era una enfermedad neurológica que se da por desequilibrios neuroquímicos del sistema nervioso central.

3.No es una enfermedad que cause los mismos síntomas

Y por ello, resulta difícil su investigación individual y su diagnóstico. En cada persona puede manifestarse de una manera y tener unos síntomas diferentes que en otra persona. Muchas veces, incluso, su diagnóstico se basa en una serie de afectaciones cuyas causas se desconocen.

Es frecuente que algunas personas experimenten más dolor muscular que articular, y vicecersa.

4.Causas más habituales

Algunas de las causas más habituales que pueden desencadenar la fibromialgia son:

  • Trastornos de la glándula tiroidea: Los problemas con la tiroides pueden ser los responsables del cansancio y el dolor que presenta la fibromialgia, además de problemas de sueño.
  • Déficit de vitaminas: Sobre todo la D y B12. El magnesio también suele estar bajo.
  • Intolerancia al gluten: También es una causa que puede desencadenar fibromialigia

5.Produce estragos a nivel físico y psicológico

El dolor físico es el más característico de esta enfermedad, pero no es el único.

A partir del dolor físico, aparece el desgaste psicológico de tener que lidiar constantemente con una enfermedad que causa dolor a diario, muchas veces incapacitante, con la que no puedes mediar ni ponerle fin. Esto, a la larga, crea estrés y ansiedad que pueden desembocar en otros trastornos emocionales. Muchas de las personas que padecen fibromialgia terminan padeciendo depresión con el tiempo.

6.En ella tienen papel las bacterias

Los pacientes de fibromialgia suelen tener bacterias en el intestino. En este órgano existen bacterias beneficiosas para el organismo. No obstante, las personas con fibromialgia tienen el síndrome del intestino permeable. Este síndrome permiten a otras bacterias dañinas entrar en el organismo y atacar.

Por ejemplo, se produce un sobrecrecimiento de la bacteria Candida Albicans. Esta bacteria pertenece a nuestro cuerpo, convive en nuestros intestinos de manera controlada y realiza su papel positivo. El problema viene cuando empieza a multiplicarse, pues si existe mucha bacteria, sus efectos pueden ser negativos; produce candidiasis intestinal y vaginal. Estas infecciones podrían explicar también los síntomas de la fibromialgia.

7.Mutaciones en un gen

Se sospecha que el gen que puede ocasionar esta enfermedad es el MYHFR. Este gen presenta problemas para sintetizar el mercurio e impide la eliminación de toxinas.

8.Posible causa: ¿Intolerancia al gluten?

La intolerancia al gluten está presente en más de 55 enfermedades. Aunque suele ser normal que se asocie a problemas digestivos, también puede producir problemas neurológicos.

9.Tratamiento mediante la relajación

Como ya hemos comentado, la fibromialgia produce trastornos psicológicos que salen a raíz del agotamiento que sufre la persona tras estar aguantando dolor durante tanto tiempo.

Estos problemas psicológicos (ansiedad y depresión) pueden mejorar e incluso curarse mediante la relajación. Aprender a relajarse, por tanto, es muy importante para poder trabajar desde casa hacia una buena recuperación, pues es una de las estrategias mas útiles para hacerle frente al dolor.

10.Rodearse de personas importantes para uno mismo

Para garantizar el bienestar emocional de la persona con fibromialgia, se debe de construir un ambiente sano alrededor de ella, donde predominen las personas más importantes, tanto familiares y amigos que la apoyen. De esta manera, la persona tendrá la libertad de compartir con ellas lo más problemático de la enfermedad con la seguridad de sentirse escuchada y comprendida.

De la misma manera ocurre con los elementos del ambiente; rodear a la persona de aquello que le haga sentirse bien será muy importante para mantenerse fuerte.

11.Cómo hacer de la alimentación una aliada

Hoy en día se le otorga mucha importancia a la alimentación. Y la verdad es que la tiene. Mediante la alimentación podemos conseguir cambios en nuestro organismo, tanto para bien como para mal. Los diferentes ingredientes cuentan con diferentes propiedades beneficiosas o dañinas para el organismo. Según sea nuestra alimentación, será el estado de nuestro cuerpo y nuestra mente.

Una persona con fibromialgia debe llevar a cabo una dieta muy alcalina, en la que sea prioridad el pescado azul, los aguacates, el aceite, las legumbres, las semillas de chía (que además, nos sirven también para adelgazar) y la linaza. No nos olvidamos de la fruta fresca y cruda a ser posible, y sin quitarle la piel en la medida de lo posible.

12.Ingredientes a evitar

Algunos alimentos deberemos evitarlos. Estos son el azúcar y la sal, los dulces y pasteles, comidas preparadas, carne roja, lácteos refrescos con gas o los embutidos.

13. Diversidad de tratamientos

Actualmente, la fibromialgia cuenta con diferentes tratamientos agrupados en dos grandes grupos: los tratamientos médicos y los alternativos.

Cada uno de estos tratamientos tiene unas ventajas y unas desventajas. Los tratamientos médicos se basan en fármacos, que tienen unos efectos secundarios. Pero sus efectos positivos se notan rápido y producen un descanso de los síntomas bastante fuerte y esperado. Mientras tanto, los tratamientos alternativos no tienen efectos secundarios, pues se basan en productos totalmente naturales, pero no actúan tan rápido como los fármacos.

Cada paciente tiene total libertad para elegir uno u otro grupo de tratamientos, aunque lo recomendable es usar los dos: acudir al médico, prestarse a que realice valoración, aceptar el diagnóstico de fibromialgia y empezar con la medicación. Una vez con ella, también puede seguir tratamientos alternativos.

14. Una vez iniciado un tratamiento, escribe las mejorías que produce.

Llevar un diario de la enfermedad puede ser una buena idea para registrar tanto las mejorías como los empeoramientos del dolor. Esto es especialmente útil si se siguen diferentes tratamientos para conocer sus efectos, pues nos permitirá diferenciar el resultado de cada uno de ellos y elegir así el que más beneficios nos obtenga.

15.Los masajes, muy útiles para aliviar la enfermedad

Un solo masaje puede reducir el dolor entre un 20 y un 30%. Esta reducción del dolor supondrá, al mismo tiempo, una reducción de los trastornos emocionales (si los hubiera), de los problemas para dormir y del resto de síntomas que acompañan a esta enfermedad.

Recuerda acudir a un centro especializado en fisioterapeuta que disponga de buenos profesionales para aliviar el dolor. De no ser así, el masaje puede actuar en contra para la persona y añadir más dolor del experimentado previamente.

16.No dejes que te gane la fibromialgia

Sabemos que la fibromialgia es una enfermedad complicada de llevar. Que existen días mejores y días peores. Que quizás muchos días querrás quedarte en casa, olvidarte de tus responsabilidades. No obstante, intentar hacer una vida normal, en función de las posibilidades, es muy importante para no experimentar la inutilidad que puedes experimentar al no realizar nada.

¡Que la fibromialgia no te gane!

A modo de conclusión

Como ya hemos visto, la fibromialgia es una enfermedad que causa dolor crónico y desconocido, que muchas veces se hace muy difícil de llevar. Experimentar este dolor día tras día, además, puede afectar a nivel psicológico, creando trastornos emocionales como la depresión y la ansiedad.

Estos 16 aspectos nos acercan esta enfermedad a nosotros; aunque no la experimentemos en nuestra piel y aunque no tengamos a nadie cerca que si que lo haga. Gracias a ellos, aprendemos que la fibromialgia no es una enfermedad gratuita, que los afectados tienen verdaderas razones para querer un alivio rápido de los síntomas, y que más que un requerimiento, es una necesidad. Aprendemos que es una enfermedad verdaderamente capacitante que afecta a todas las áreas de la persona (físicas y psicológicas) y de la cual no puede escapar, al estar cronificada.

El conocimiento que nos ha dado estos 16 aspectos nos hace capaces de hablar de ella con conocimiento de causa y de poder empatizar de manera efectiva con todo aquel que haya experimentado en carne propia los devastadores síntomas que produce.

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Síndrome de Fatiga Crónica: Enseñanzas para vivir mejor con una enfermedad crónica


Trabajadora social clínica ofrece consejos que ayudan a encarar con positivismo los síntomas y efectos dolorosos de algunos males. Por: Patricia Prieto

Vivir con una enfermedad crónica es todo un desafio, debido a que muy a menudo quienes la padecen experimentan fuerte sufrimiento físico que minimiza su calidad de vida y bienestar.

“Es difícil manejar las numerosas demandas que las enfermedades crónicas nos imponen y los pacientes no siempre saben cómo manejar su enfermedad o no tienen la fortaleza para abordarla. Además, sin la combinación correcta de apoyo, información y acceso a una buena atención médica, los pacientes pueden enfermarse más fácilmente”, dice con mucha convicción la trabajadora social clínica Joanna Charnas, vinculada al Departamento de Salud Mental del Centro Médico Naval de San Diego, California.

Charnas conoce muy bien lo que es vivir con una enfermedad crónica y tener que encarar el dolor de la mejor manera día tras día. Su experiencia empezó a la edad de 19 años, cuando un día sin motivos ni razón se levantó con una debilidad física que durante 17 años fue todo un misterio médico hasta ser diagnosticada con el Síndrome de Fatiga Crónica (CFS), con la cual ha aprendido a vivir.

“Somos valientes y fuertes, incluso en nuestro peor día, simplemente al rehusarnos a darnos por vencidos y continuar nuestros esfuerzos para tener una buena vida”, apunta la autora del libro “Living Well with Chronic Illness” (‘Vivir bien con una enfermedad crónica’), que recientemente publicó un segundo bajo el título de “100 Tips and Tools for Managing Chronic Illness” (‘100 consejos y herramientas para manejar una enfermedad crónica’).

En su nueva publicación, Charnas comparte experiencias personales que proporcionan orientación, consejos y técnicas efectivas que pueden ayudar al bienestar de cualquier persona que padezca una enfermedad incurable.

Consejos y herramientas

Tras lo que ha vivido y experimentado como una paciente de CFS, Joanna Charnas ofrece los siguientes tips que, a nivel personal, le han servido para vivir con optimismo y  lograr una mejor calidad de vida.

1. Cuidar la salud mental

Las personas que viven con enfermedades crónicas experimentan una amplia gama de sentimientos que les generan un dolor emocional profundo. Es importante que los pacientes aprendan cómo abordar y manejar estas emociones dolorosas y no ignorarlas ni suprimirlas, ya que esto es peor.  Y para ello, Charnas  dice que “algunas personas pueda que encuentren útil el buscar el servicio de un psicoterapeuta que les ayude a abordar sus sentimientos dolorosos”.

2. Mantener una actitud positiva

La actitud con la que se encara una enfermedad afecta todos los aspectos de ésta.

“Si los pacientes están atrapados en la negatividad, les aconsejo que trabajen duro para desarrollar una actitud neutral o positiva, incluso cuando se enfrentan al dolor y sufrimiento. Esto es un objetivo alcanzable, pero requiere compromiso y determinación”, dice la trabajadora social clínica.

El enfocarse siempre en las cosas y los pensamientos positivos es una de las técnicas para desarrollar una actitud positiva hacia la vida y los efectos dolorosos de una enfermedad crónica.

3. Sentirse bien con la apariencia

Es importante para los pacientes de una enfermedad crónica “encontrar maneras de sentirse bien con su apariencia y capacidades físicas, incluso cuando enfrentan pérdidas y limitaciones”.

4. Informarse muy bien sobre la enfermedad

Es vital educarse sobre la enfermedad a partir del momento que se recibe el diagnóstico. “El conocimiento sobre nuestra enfermedad fortalece y nos hace consumidores confiables de la atención médica”, dice Charnas.

5. Buscar la mejor atención médica

“Encontrar la mejor atención médica es una de las áreas en nuestras vidas en la que necesitamos enfocar nuestra energía, incluso si es escasa. Nuestra calidad de vida depende de eso”, acentúa la trabajadora social clínica.

6. Establecer prioridades

El saber cómo establecer prioridades es importante cuando se vive con una enfermedad, debido a que ayuda a “crear un equilibrio entre las responsabilidades satisfactorias y el autocuidado, algo que mejora el bienestar y respalda el funcionamiento óptimo”.

7. Buscar métodos alternativos que ayuden a controlar el dolor

El acudir a la práctica del yoga, la meditación y el mindfulness, así como encontrar el servicio de un buen acupunturista, son recursos muy útiles para obtener una mejor calidad de vida cuando se sufre de una enfermedad crónica.  Esto obedece, dice Charnas, a que se “crea un equilibrio con los tratamientos médicos con los que debemos comprometernos” para lograr el control de la enfermedad y un mejor  bienestar.

8. Nunca dejar de divertirse

“Nunca hay que olvidarse de divertirse. Disfrutar de los pequeños placeres de la vida sigue siendo posible e incrementa la calidad de vida, especialmente cuando se padece de una enfermedad crónica”, resalta la trabajadora social clínica.

https://laopinion.com

Marcos Paulino Huertas: “Van a salir terapias prometedoras para la fibromialgia”


MarcosPaulinoHuertas_66030_7198La tradicional etiqueta de “paciente psiquiátrico” para los enfermos de fibromialgia ha dejado de tener sentido en la actualidad de forma paralela al aumento del conocimiento entre profesionales de las características de esta dolencia, que puede llegar a afectar a alrededor de un millón de personas en toda España, y a la aparición de fármacos y nuevos tratamientos que mejorarán su calidad de vida. El médico especialista en Reumatología del Hospital General Universitario de Ciudad Real, Marcos Paulino Huertas, que estuvo el pasado miércoles en las jornadas organizadas por la asociación de fibromialgia y fatiga crónica Trébol de Puertollano con motivo del día internacional de esta afección, desveló a Lanza los avances cosechados en los últimos años en la investigación de la enfermedad y en su tratamiento, junto a las perspectivas de futuro.

Con el ánimo de eliminar cualquier duda, Marcos Paulino Huertas explicó que la fibromialgia “es una enfermedad que produce dolor difuso, cansancio extremo y que afecta a la concentración y a la memoria”. Las mujeres de entre cuarenta y cincuenta años son las más afectadas y según las diferentes aproximaciones realizadas podría estar presente en unas 20.000 personas en una provincia como Ciudad Real. De especial interés resulta que las enfermas de fibromialgia comparten que al someterse a las primeras pruebas médicas con el fin de obtener un diagnóstico dan resultados normales, razón que las llevaba a ser tratadas como pacientes psiquiátricas en el pasado.

El reumatólogo del Hospital General Universitario de Ciudad Real expresó que hoy en día es posible diagnosticar la fibromialgia no sólo a través del descarte de otras enfermedades en consulta, sino con técnicas avanzadas y específicas. De esta manera, las pruebas permiten comprobar que “las pacientes experimentan alteraciones no habituales en las terminaciones nerviosas y en el cerebro”, por lo que, según expresó el experto, “son más sensibles al dolor que otras personas”. Paulino Huertas destacó que “mediante estudios como la resonancia funcional se ve claramente que la actividad neuronal y cerebral es diferente”.

El reumatólogo señaló que en la actualidad el porcentaje de detección de fibromialgia es muy importante, por el aumento de formación en el ámbito sanitario sobre esta enfermedad y también por la importante labor de concienciación que ha existido con la introducción por ejemplo de su estudio en los currículos de las facultades de medicina. También ha habido avances en la fatiga crónica, una enfermedad “parecida”, caracterizada por el agotamiento intenso, aunque puede implicar al sistema inmunológico en ocasiones, y que afecta a la mitad de las pacientes de fibromialgia.

A pesar de que la fibromialgia en estos momentos no tiene cura, Marcos Paulino Huertas indicó que las investigaciones relacionadas pretenden “aumentar la calidad de vida de los enfermos crónicos, de manera que puedan acceder a tratamientos eficaces”. Sin medicamentos oficiales para el tratamiento de la fibromialgia en Europa, aunque sí existen tres en Estados Unidos y dos de ellos los utilizan los especialistas europeos -aunque a nivel comunitario “no se consideren lo suficientemente eficaces”, de ahí que no sean reconocidos por las instituciones-, Marcos Paulino Huertas en cambio afirmó que “van a salir en breve nuevos tratamientos y más medicamentos”, que están ahora en periodo de ensayo. De hecho, el reumatólogo ciudarrealeño dijo con aires esperanzadores que “van a salir nuevas terapias prometedoras” para los pacientes. El objetivo es reducir la sensibilidad al dolor de los enfermos, “aplacar su exceso de inflamación neuronal”.

Las investigaciones recientes también señalan que esta dolencia, que puede estar ligada al sexo femenino por cuestiones de tipo hormonal y que tiene un componente genético como demuestra que las hijas y las nietas de enfermas tienen ocho veces más riesgo de sufrirla, puede estar relacionada con “un cambio brusco” a nivel físico o psíquico, o una “situación de estrés”; de forma que aquellas personas genéticamente predispuestas a padecerla podrían desarrollarla en esos casos. Además, el especialista Marcos Paulino Huertas indicó que “la gente que sufre de ansiedad o depresión puede tener una mayor facilidad para desarrollarla”, según añadió, “no porque sean pacientes somáticos, sino porque los neurotransmisores del estado de ánimo están relacionados con la percepción del dolor”, determinantes para la fibromialgia.

La enfermedad puede mostrar algunos de sus síntomas desde la infancia, con “dolor de huesos o de crecimiento”; y el especialista recomendó acudir al médico de familia para determinar cuanto antes un pronóstico cuando exista dolor de cabeza o general y haya precedentes familiares, sobre todo porque los médicos de cabecera “son los principales especialistas en fibromialgia y están muy preparados” para tratarla.

OBTENIDO DE:www.lanza digital.com

Ayudemos D. Jorge L. Ordóñez Carrasco, de la Universidad de Granada, rellenando su encuesta


 

Hemos recibido en la pagina de Facebook de la asociación el siguiente mensaje:

 

Estimado/a Señor/a:

Ante todo desearía presentarme. Soy Jorge L. Ordóñez Carrasco, de la Universidad de Granada. Soy miembro de un grupo de investigación que, en gran parte, se dedica al estudio de la fibromialgia. Si bien muchos de nuestros proyectos se han dedicado a la evaluación de nuevas alternativas terapéuticas para esta enfermedad, también hemos dedicado nuestra atención al estudio de problemas psicológicos y sociales relacionados con la misma.

En este último contexto, y precisamente a petición de pacientes de Granada que han participado en nuestros trabajos, estamos estudiando la prevalencia de la ideación suicida, y factores que con ella se relacionan, en las personas que padecen fibromialgia. Nos parece que es algo muy serio y que debería de ser tenido en cuenta por parte de los médicos que atienden a estos enfermos y que, por desgracia, no suele tenerse en cuenta debido al desconocimiento existente en esta área.

Y en este sentido me dirijo a usted por considerar que quizá los miembros de su asociación podrían estar interesados en cumplimentarla. La encuesta es absolutamente anónima, no siendo necesario proporcionar dato alguno que permita la identificación de la persona que la rellena. Aquellos que deseen participar pueden hacerlo a través del enlace adjunto.

Agradeciendo su atención, reciba un cordial saludo.

Jorge L. Ordóñez Carrasco
Universidad de Granada
jorgeordcar@gmail.com

ENLACE: https://docs.google.com/forms/d/1zqDgvSL83ngLiNyjgpYV22yB54nndyGFhN59ymvO8fA/viewform

 

LA ASOCIACIÓN NO TIENE NADA QUE VER CON ESTE SEÑOR NI CON ESTE ESTUDIO. SIMPLEMENTE TRANSMITIMOS SU PETICIÓN PARA QUE TOD@ AQUEL QUE QUIERA, COLABORE CON EL.

 

Siempre hay días buenos


Cuando hablamos de fibromialgia o de otras enfermedades de dolor crónico o sensibilidad central, siempre nos viene a la mente las crisis, lo dificultoso que pueden llegar a ser los días y el esfuerzo por transitar por la vida como seres humanos íntegros. Tener dolor todo el tiempo no es fácil.

Pero todo no es malo, también tenemos días buenos. Aunque sean pocos los días buenos, sí los tenemos. Da gracias por ellos y no dejes que nadie te los estropee, hay que sacarles provecho.

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5 tipos de personas que conoces cuando tienes fibromialgia


5¿Has sido diagnosticado de una enfermedad invisible? Tal vez sea lupus, la enfermedad de Crohn, artritis reumatoide, fibromialgia o cualquier otra enfermedad que pasa desapercibida para todos menos para ti. No importa lo que tengas, siempre habrá gente que quiera dar su opinión sobre lo que te está pasando.

Estos son los cinco tipos de personas que, sin duda, puedes esperar encontrar si navegas por la vida con una enfermedad invisible:

1. La persona escéptica

Tener una enfermedad crónica a veces te lleva a cancelar planes. A medida que pasa el tiempo, aprendes lo difícil que puede ser incluso conseguir salir de la cama por la mañana. Tus amigos y familiares no lo hacen. Y puede ser extremadamente frustrante. Te dirán cosas como: “Pero si estabas bien ayer, ¡si incluso fuiste al gimnasio!” o “Pues no pareces enferma”… Da igual, no hagas esfuerzos que no debes sólo para satisfacer a los escépticos. Habrá gente que ni siquiera pueda empezar a comprender el malestar que sientes. No importa, la gente con la que vale la pena pasar el tiempo es la que hace todo lo posible para entenderte.

2. La persona que te regaña por usar servicios para discapacitados

Ver para creer. A veces se escucha a gente reprender a los que aparcan en lugares para discapacitados y no parecen necesitarlos. La palabra clave de esta frase es PARECER. Si no pueden ver tu discapacidad, no existe para ellos. Así que, cuando ven a alguien aparcar en estos lugares y no parecen estar enfermos o tener una edad avanzada, no racionalizan que la persona a la que critican puede necesitar estar lo más cercano al baño como sea posible o que su artritis empeorará si andan demasiado… Hay gente que necesita que se les aclare el tema y, aún así, a veces siguen dudando de lo que se les está explicando.

3. La persona que asume que te sientes enfermo si actúas un poco diferente a lo normal

El año pasado tuve un pequeño brote al final del semestre. Por desgracia, esto me llevó a faltar a algunas clases. Lo bueno es que tenía un profesor muy comprensivo. Un día me iba a reunir con él después de clase para discutir mis ausencias pero, en lugar de ello, decidí ir a casa y dormir una siesta. Al irme me crucé con él y antes de poder empezar a explicarme, me dijo: “¿Te vas a casa? Claro, tenías muy mala cara en clase hoy”. Por supuesto, yo estaba aliviada porque ya no tenía que poner ninguna excusa, pero también un poco confusa. Me sentía mejor que de costumbre, sólo estaba un poco cansada… Pero claro, como el profesor sabía que tenía una enfermedad crónica, daba por hecho que estaba fatal y me dejó ir.

Algunos pueden pesar que esto es algo bueno y lo puede llegar a ser en algunas situaciones. El problema viene cuando la gente culpa a tu enfermedad de tu comportamiento y descarta sentimientos o situaciones importantes.

4. La persona que no sabe nada de tu enfermedad pero piensa que sabe cómo curarte

Sin lugar a dudas, el tipo más odioso de persona que te encontrarás es el que autoproclama “lo sé todo”, cuando en realidad no sabe nada de tu enfermedad. Estas son algunas de las perlas de asesoramiento que te llegarán incluso de completos extraños:

“Oh, ¿tienes fibromialgia? ¡El primo del novio de mi hermana tiene eso! Empezó a tomar zumos naturales y se curó”.

“El gluten provoca tantos problemas, probablemente deberías renunciar a él, creo que te ayudará a tener tu colitis ulcerosa bajo control”.

Y mi favorita: “¿Cómo sabes si quiera que tienes esa enfermedad? Tal vez sea una estratagema de los médicos y las grandes farmacéuticas para sacarte el dinero”.

Si bien este tipo de frases pueden ser extremadamente molestas, la mayoría de estas personas están simplemente intentando ayudarte a sentirte mejor. Así que trata de recordarlo antes de empezar a gritarles.

5. La persona que sabe exactamente por lo que estás pasando

Es fácil sentirse solo en el sufrimiento. Especialmente cuando rara vez coincides con otra persona con tu misma patología. Lo que hay que recordar es que hay personas que se sienten igual que tú. Lo creas o no, esos grupos de apoyo “cursis” a los que te anima tu médico a participar online o unirte, pueden marcar la diferencia. Allí es donde conocerás a gente que te entienda. Algunos habrán pasado por tu misma situación y por situaciones peores. También es donde conocerás a alguien que está en el mismo punto que tú y con el que puedes contar para una sesión de “desahogo”. Algunas veces, incluso conocerás a gente que está bastante peor que tú. También es donde conocerás a gente inspiradora, aquellas personas que siguen en la lucha de la visibilización de la fibromialgia, a pesar de estar pasando por un dolor físico y emocional inimaginable. Es donde descubrirás lo fuerte que eres, y donde podrás usar tu experiencia para ayudar a otros a encontrar la inspiración que es tan importante cuando se lucha contra una enfermedad invisible.

Fuente: Med Precautions

entrada obtenida de: https://fibropositivas.wordpress.com/2015/10/07/tipos-personas-conoces-fibromialgia/

LA FIBROMIALGIA NO DA PENA PERO VENDE


la FM no da PENAchExisten colectivos de pacientes afectados de enfermedades que implican la pérdida de la vida, que acarrean graves deformaciones físicas o deterioro mental y otros en los que los pacientes afectados simplemente son los niños. Todas ellas conmueven la emotividad de la sociedad en general, pero la Fibromialgia una enfermedad que padece entre un 2% y un 4% de la población, según la OMS, sin distinguir la edad, el sexo, la posición social o parte del mundo en el que  se viva, ésta, la fibromialgia no da pena, no conmueve el alma de los que nos rodean. No  sólo es que no da pena, es que incluso hiere suceptibilidades y levanta recelos en todos los ámbitos fuera y dentro del mundo sanitario y administrativo, laboral y familiar 

Es como si por presentar un buen aspecto físico estuvieras exento de padecer una enfermedad reumatológica, neurológica o autoinmune  que curse con dolor intenso y constante la mayoría de las veces unido al cansancio agotador que hora tras hora y día tras día te martiriza. Como no existe un “dolorímetro” que cuantifique la intensidad del dolor, como ocurre con el termómetro y la temperatura, esta enfermedad objetivamente tampoco existe, ni se puede demostrar, a día de hoy, con pruebas diagnósticas objetivas.
Probablemente nadie se muera de Fibromialgia  o Síndrome de Fatiga Crónica, pero  aunque no sea mal de morir, tampoco te deja vivir. El dolor, la variedad y numerosa sintomatología que presenta esta dolencia, la incomprensión, el aislamiento y la desesperanza acaban minando el ánimo de cualquiera. Muchos pacientes de Fibromialgia o Fatiga Crónica  sufren también de ansiedad o depresión asociada. A veces esta afección es tan grave que se ve implicada la pérdida de la vida en aquellas personas que llegan a tocar fondo sin encontrar una solución al mal físico y emocional que sufren durante años.
Mientras, la Medicina ante la falta de pruebas diagnósticas objetivas y la Administración enroscada en sus protocolos rígidos y despersonalizados siguen confiando en que la pátina del tiempo  o la diosa Fortuna, invocada  por la inquietud y la colaboración de muchísimos pacientes refugiados en asociaciaciones, ilumine alguna mente privilegiada refugiada   en algún laboratorio abandonado a su suerte sin subvenciones económicas oficiales para la investigación encuentre, por casualidad, la causa y por tanto el tratamiento específico tan anhelado.
Pero el mundo de los negocios especulativos está ojo avizor y ha descubierto que la fibromialgia vende,  vende mucho y no siempre bien. Es una fuente muy golosa para sacar dinero fácil y constante. Un paciente mal atendido o abandonado es un bocado suculento.  
Hay muy buenos negociantes que también pueden ser honestos, pero en este mundo tan codicioso “la pela es la pela” y no importa  lo que vender a un paciente desesperado. Todo vale, medicamentos que tapan la ignorancia de quien las receta para quitarse de encima al paciente incómodo, complementos alimenticios que remedian todos los males o previenen enfermedades, aparatos que sanan tu cuerpo y evitan los dolores, enciclopedias y DVDs que te asesoran y hacen experto en el conocimiento de la enfermedad que te aqueja, tratamientos novedosos que no lo son tanto o tan prolongados en el tiempo que dejan de ser efectivos para el paciente y muy rentables económicamente para quien los ofrece, medicinas llamadas alternativas que no tienen ninguna base científica que las avale, asociaciones que encubren negocios ocultos o prometen investigaciones inexistentes donde camuflar las suculentas aportaciones de los asociados que creen en resultados inminentes…Todo vale.
Abramos también  nuestros ojos y nuestra mente. No nos dejemos engatusar acorralados en reuniones intimidatorias sabiamente planificadas. Consultemos con la almohada antes de tomar decisiones de las que luego podamos arrepentirnos. No es tarea sencilla cuando acudes a cualquier remedio que pueda ayudarte a salir de la situación tan limitadora en la que te encuentras, cualquier mano que te tienden parece amiga, incluida la persona que te acompaña a la consulta y en un gesto cómplice con el facultativo de turno pactan implicitamente que todo está en tu cabeza, vamos, que estás loco o loca. Cuidado, La fibromialgia no es una enfermedad mental pero lamentablemente no existe una prueba diagnóstica que confirme su existencia y los pacientes estamos en manos de la pericia del doctor que nos atiende.
Hay profesionales de la medicina competentes e incompetentes, como en todas las profesiones. Los timos y los timadores son una realidad, los negocios y los negociantes con la enfermedad ajena también. No te dejes intimidar y mucho menos  engañar.
 
Algunos consejos que pueden ser de utilidad:
 
 Elige un médico que te inspire confianza por su buen trato, preparación y experincia, en caso contrario exige tu derecho a cambiar de facultativo.
  1. Pide que te hagan cuantas pruebas sean necesarias para descartar otras enfermedades con sintomatología similar a la fibromialgia o el síndrome de fatiga crónica.
  2. Ante una sintomatología nueva acude al especialista adecuado, reumatólogo, neurólogo, internista, traumatólogo, hematólogo… según el diagnóstico que sugieran las pruebas realizadas. La fibromialgia  no te exime de padecer otras dolencias.
  3. No te automediques y toma con regularidad el tratamiento farmacológico que te prescriban. Si no se obtienen los resultados esperados consulta con el médico que te los prescribió para hacer los ajustes necesarios, pero no los abandones nunca por tu cuenta. 
  4. Los tratamientos alternativos pueden ser una opción. Si no encuentras resultados positivos en un tratamiento elegido no lo prolongues inútilmente y recuerda que los complementos alimenticios y plantas medicinales pueden interferir en la medicación que tomas habitualmente. Consulta siempre con tu médico.
  5. Desconfía de los tratamientos exageradamente caros o fantásticamente efectivos.
  6. Recoge cuanta información sea necesaria antes de comprar aparatos que debas manejar en casa. Si después de probarlo no te convence no dudes en hacer valer tu derecho a devolución.
  7. Valora si una enciclopedia generalista es el  medio idóneo para informarte sobre tu enfermedad concreta. Hay asociaciones que facilitan información novedosa y fiable.
  8. Si acudes a la medicina privada comprueba que las personas que te van a tratar tienen la titulación necesaria y están colegiadas.
  9. Si decides asociarte para beneficiarte de algunos servicios comunes elige una entidad que te brinde información clara y transparencia absoluta tanto en el estado de las cuentas como en la toma de decisiones.
No dejes que jueguen contigo. Ni tu  dignidad, ni tu salud deben correr riesgos innecesarios. Tu dinero tampoco.

Documental FibroWorld


Un documental sobre la fibromialgia, la enfermedad invisible del siglo XXI.

Rosa, Bibiana, Chús, Esperanza y Carmen son las cinco protagonistas de FibroWorld. Gracias a sus testimonios en primera persona, conoceremos qué es la fibromialgia, cuales son sus síntomas, como actúa la enfermedad en un cuerpo humano, sus temidos brotes fibromialgicos. Y también cuales son las diferentes reacciones de la sanidad y de la sociedad actual de un país desarrollado, hacia los enfermos y enfermas que la sufren y padecen todos los días de su vida.

“A todos los enfermos, no estáis solos. ” -Alejandro FibroWorld.

Facebook FibroWorld

 Obtenido de: https://fibropositivas.wordpress.com/2015/12/09/documental-fibroworld/

«La fibromialgia se lleva mal por la incomprensión»


cine

Tras presentar el documental ayer en el Fórum, el día 5 se subirá a Internet

Jesús Paz (A Coruña, 1983) estrenó ayer en el Fórum Metropolitano FibroWorld, un documental en el que el relato de cinco mujeres permite conocer la situación de las personas con fibromialgia. Este director, de formación autodidacta y que trabaja profesionalmente para Inditex, financió el proyecto para el que contó con la colaboración de enfermas, amigos y del músico Only Dany. Avanza que lo subirá para visionado libre en Internet el día 5.

-¿Cómo llega al proyecto?

-A raíz de mi anterior proyecto, el cortometraje The Visit, Carmen, una de las que después ha sido protagonista de FibroWorld se puso en contacto conmigo a través de mi marido y me contaron que querían hacer una película o un documental sobre la enfermedad. Como es una enfermedad que no todo el mundo conoce, lo que tratamos de explicar es qué es, cómo lo viven ellas cinco y, al mismo tiempo, cómo lo ven los que las rodean.

-¿Todos los casos son similares?

-La fibromialgia afecta a todas las protagonistas por igual, pero sí es verdad que cada una lo lleva de una manera diferente, unas lo llevan mejor y otras peor, pero los brotes, las dolencias y los puntos es lo mismo.

-¿El objetivo es educativo?

-El fundamental es difundir qué es la enfermedad y, al mismo tiempo, pretende reflejar su desarrollo, los síntomas y qué ocurre cuando vas al médico, cuánto se tarda en conseguir un tratamiento, cómo trata la sanidad pública y la privada, el entorno…

-¿Hay mucha diferencia entre el trato entre las dos sanidades?

-Sí hay diferencia, aunque las dos salen mal paradas. Como es una enfermedad que llevas por dentro, tanto en una como en otra les cuesta un mundo llegar a diagnosticar. También llegar a un tratamiento correcto, que no tumbe al paciente en una cama y que realmente le ayude.

-Es una enfermedad sobre la que existe un cierto estigma, ¿cómo lo viven las protagonistas?

-Lo llevan muy mal, porque por parte de familiares y amigos hay incomprensión. Los médicos no saben decirles qué les pasa, les diagnostican otras cosas y lo llevan fatal. Se sienten abandonadas, solas e incomprendidas.

http://www.lavozdegalicia.es/noticia/coruna/coruna/2015/11/24/fibromialgia-lleva-mal-incomprension/0003_201511H24C69911.htm
Dolores Vázquez.a coruña / la voz, 24/11/2015 05:0024 de noviembre de 2015. Actualizado a las 05:00 h.

DIAGNÓSTICO CLÍNICO DE LA FIBROMIALGIA


Protocolo seguido en el

Gabinete de Valoración del Daño Corporal del

Centro de Traumatología Teldense 

puntosAnamnesis Clínica:

1º-.  Astenia progresiva desde el inicio, de forma que actualmente ha causado un descenso de actividad respecto la premórbida a menos de 25%. Dicha astenia:

  1. a) Predomina a primera hora del día con sueño no reparador.
  2. b) Ha causado un descenso paulatino de su actividad física de forma que:

      ➔ Presenta una intolerancia a la deambulación de mas de 15 minutos lentamente por aparición de astenia, palpitaciones, inestabilidad cefálica y aumento del dolor, por eso se desplaza en coche siempre.

      ➔ Marcadísima intolerancia al esfuerzo físico con astenia post-esfuerzo desproporcionada al esfuerzo, de hasta dos días según el esfuerzo. Precisa incluso reposo en cama varias horas.

      ➔ Precisa descansos en cama como mínimo dos veces al día varias horas.

      ➔ Sueño de mala calidad con insomnio.

2º-. Sintomatología Neurovegetativa en forma de:

      ➔ Inestabilidad cefálica con sensación prelipotímica, a la marcha o al bajar escaleras. Ha presentado varias caídas.

      ➔ Clínica de hipotensión postural.

      ➔ Intolerancia a los cambios de temperatura y al calor.

      ➔ Palpitaciones esporádicas con ocasional dolor torácico, ha precisado varias asistencias en urgencias por esos episodios.

      ➔ Clínica de colon irritable (deposiciones hasta diez veces al día).

      ➔ Intolerancia marcada al alcohol.

3ª-. Sintomatología Neurocognitiva con:

      ➔ Desorientación temporo-espacial en lugares conocidos por el en varias ocasiones.

      ➔ Dificultad a la conducción por inseguridad y falta de reflejos.

      ➔ Obnubilación del pensamiento con conductas absurdas.

      ➔ Lentitud de pensamiento, e incapacidad de coordinar dos tareas a la vez. Alteración en la memoria de trabajo, la concentración y la planificación de tareas. Marcada confusión con olvidos frecuentes.

      ➔ Cefaleas opresivas fronto-occipitales.

      ➔ Alteraciones visuales en forma de fotofobia y sonofobia muy marcada.

      ➔ Imposibilidad de leer porque no entiende lo que lee, antes era un lector asiduo. Imposibilidad al cálculo.

      ➔ Cambia las palabras al hablar, con ocasionales episodios de afasia nominal o dice palabras cambiadas.

      ➔ Algún episodio de descoordinación motora con varias caídas.

4º-.  Clínica Álgida:

      ➔ Presenta dificultades para su autoaseo por dolor, con dificultad a los movimientos finos.

      ➔ Mialgias como agujetas con debilidad muscular y marcadas caídas de objetos, con fatiga muscular precoz.

      ➔ Contracturas musculares.

➔ Parestesias, disestesias e hipoestesia en cara y piernas.

➔ Intolera la bipedestación más de 10-15 minutos por pérdida de fuerza muscular (se ha hecho una silla portátil que lleva a todos sitios a los que va para poderse sentar).

➔ Marcados dolores en pie por talalgias que le obligan a cambiarse varias veces al día de zapatos (hasta 3 y 4 veces).

5º-.  Alteración en el patrón del sueño con insomnio y alteraciones en el ritmo del sueño.

6º-. Sintomatología Inmunológica en forma de:

      ➔ Aftas bucales recurrentes sin claros herpes.

      ➔ Sensación distérmica continua con frebícula continúa desde el inicio del cuadro.

      ➔ Síndrome seco clínico bucal no ocular. (No estudiado).

      ➔ Odinofagia de repetición.

      El diagnóstico se hace en base a las molestias que se han señalado previamente y a los datos que el Médico encuentra en la exploración. Se valoran: (Del Libro de Valoración de la Incapacidad Laboral, Dr. José A. Ojeda Gil, pág. 131, Editorial Díaz de Santos, 2005).

A – Cuadro doloroso de larga evolución (mas de 12 meses) y existencia de los puntos dolorosos específicos, “Tender Points” (18 en total, American College of Rheumatology; y según nuestra estadística, 22), comprobado con “busca puntos láser” y “algómetro”.

1- Occipital bilateral a nivel inserción músculo suboccipital.

2- Cervical bajo, bilateral en región anterior correspondientes a espacios intertransversos C5-Cc6.

      3- Trapecios, bilateral en mitad borde superior.

      4- Supraespinoso: bilateral en su origen en la región escapular, cerca

de la línea media.

      5- Costilla 2ª: bilateral en la unión condrocostal segunda, lateral a las uniones superficiales.

      6- Epicóndilo lateral: bilateral a 2 cm de los epicóndilos.

      7- Glúteos: bilateral, en los cuadrantes superoexternos en el pliego anterior del músculo.

      8- Trocánter mayor: bilateral, posterior a la eminencia trocantérea.

      9- Rodillas: bilateral, en eminencia grasa media, próxima ala línea media.

      10- Tendones Aquilianos bilateral, en su punto de inserción en el calcáneo.

      11- Calcáneo bilateral, a la maniobra de compresión mediante pinza digital del examinador, este dolor es muchas veces confundido en exámenes anteriores con espolón de calcáneo bilateral. Se ratifican con el buscador de puntos de dolor láser dina presión.        B – Pruebas para la valoración del dolor, como la de L.O.P. (López-Ojeda-Padrón):                 Según nuestra experiencia, se podría aceptar que el paciente está afecto de un Síndrome fibromiálgico cuando:

  • Contesta positivamente a más de 25 del total de las preguntas.
  • Presenta dolor en 12 de los puntos fibromiálgicos, (22 puntos, según nuestro criterio).
  • Valoración del Dolor sea de 26 a 36 puntos de la L.O.P.

Centro de Traumatología Teldense

http://www.peritajemedicoforense.com/